lundi 29 avril 2013

La plus belle réussite

Je me souviens d'une conversation avec une connaissance ayant une petite fille autiste. Pas comme les filles, pas comme Tommy. Une petite fille unique comme ils le sont tous bien évidemment.

Cette petite fille ne parle pas et a vécu des moments bien difficiles avec ses parents.

Ses parents, ont vécus des moments bien difficiles à eux, parce que de réaliser que notre enfant est peut-être (fort probablement) autiste, c'est pas facile et il faut arriver à se retrouver dans cet univers complexe.

Cette maman, que j'ai côtoyé quelques fois, a passé par toutes les étapes du deuil dans un temps assez record... mais assez pour être aussi inquiets.

La solitude, l'isolement (temporaire du début des démarches quand on sent que personne ne nous comprend), la recherche d'une solution à tout prix (c'est ok ça mais jusqu'à quel point?), la colère, une colère foudroyante contre tous, contre le système, contre... l'autisme?  Peut-être que oui peut-être que non.

Malheureusement, la vie fait que le temps manque et que cette maman je ne l'ai pas vu durant une longue période et c'était une période qui m'inquiétait pour elle parce que la phase colère était explosive et un parent (peu importe la phase du deuil en question) peut s'y perdre lorsque ça devient trop intense. Inquiète j'ai été.

J'ai eu la chance après une certaine période d'avoir de belles nouvelles. Le calme après la tempête qui a fait rage pendant un certain temps. Pas un calme temporaire, mais le vrai calme, qu'on retrouve en partie dans l'acceptation.


Cette maman j'en parle aujourd'hui, parce qu'elle m'a dit il y a quelques temps qu'elle a failli se perdre dans ce monde. Aussi se faire embarquer dans ce besoin "à tout prix" de guérir l'enfant. Mais qu'est-ce qu'on en peut réellement? On peut faire notre possible, mais le mieux qu'on peut offrir à l'enfant, c'est le bonheur.

Elle m'a alors  confié qu'elle savait qu'elle avait réussi ce qu'elle devait accomplir avec sa fille.

La rendre heureuse comme elle est, telle qu'elle est.

vendredi 26 avril 2013

Peut-être quelque chose de gagnant?

Avec Tommy, l'utilisation des pictogrammes, ça fait, un temps et après... ça ne fait plus.

En fait, se promener avec un pictogramme pour se diriger vers une séquence, suivre une séquence de picto pour l'habillage, lavage de mains ou autre, ça fait ça c'est certain mais le problème c'est que les premiers jours, il s'autostimule à regarder les pictogrammes et les jours suivants nous devons gérer ses envies de déplacer les pictogrammes pour s'autostimuler encore plus en les disposants un peu partout dans la maison, et ensuite, gérer son intérêt très intense en ce qui concerne les velcros.

Bref, c'est beaucoup de gestion, pour moyen de succès dans notre cas puisqu'après  les premiers "nouveaux jours", nous devons recommencer à le diriger sans arrêt, 1 pour 1, pictogrammes ou pas pictogrammes parce que l'attention n'y est plus.

Je suis une personne très "chaque chose en son temps" et c'est comme ça que j'ai toujours orienté et choisie mes batailles avec l'éducation des enfants, donc nous avons un peu mis le tout de côté. Tommy grandit, il connait et comprend plus de choses et avec le temps certains défis sont moins grands qu'auparavant.

Toutefois, la séquence de pictogrammes soit le rêve d'une "réelle" autonomie dans certaines tâches du quotidien est toujours bien présent... en  se disant un jour...

La question, celle sans réponse malgré diverses tentatives, est/était de trouver ce qui allumerait Tommy suffisamment pour qu'il "trippe" vraiment et accomplisse ses tâches ayant une récompense de son goût à la fin. Pour l'instant, c'est ça, un jour ce sera autre. Une chose à la fois!

Est venu le IPAD depuis quelques semaines, et il y a plusieurs applications payantes faisant office de séquence visuelle, horaire... pour l'autisme et autres besoins particuliers. Toutefois, elles sont payantes et ayant déjà investie plus de 1,000$ sur les deux tablettes, je n'ai pas encore commencé à acheté mais je surveille ce qui risque de vraiment m'aider le plus.

En attendant, j'ai trouvé sur les sites concernant l'autisme, une petite application gratuite du simple nom "30/30".  Pas de visuel, de photos, de séquences décortiquées mais un très bon départ pour essayer d'intéresser Tommy à suivre un horaire dans certains moments précis de la journée. 

Simple, efficace. (je tiens à mentionner que l'enfant doit savoir lire, ou au pire reconnaitre des mots clés parce qu'il n'y a aucune image).

C'est une liste de choses à faire avec un timer qui défile les secondes. On détermine le temps de chaque tâche et lorsque le timer sonne, on passe automatiquement à la prochaine.

Tommy ADORE regarder le temps qui passe. Il adore les horloges pour regarder les aiguilles tourner et le timer est vraiment pour lui un renforçateur très puissant. Donc, nous avons un peu modifié l'utilisation de l'outil selon le besoin. Parfois, seulement pour éviter une crise monstre, je fais devant lui l'horaire des choses à venir lors d'une transition difficile, ce qui lui permet de savoir ce qui s'en vient et quand il pourra revenir à son activité en cours...  On a alors un Tommy souriant et heureux qui amène (si possible) le IPAD avec lui pour surveiller le temps qui passe et les tâches qui suivront. D'autres fois, je fais l'horaire juste pour le calmer et il n'a pas besoin de l'amener avec lui. Et ce matin, j'ai tenté une autre façon de l'utiliser... pour voir si ce serait efficace, qui pourrait peut-être nous permettre de réintégrer certaines séquences de pictogrammes simples (comme l'habillage ou l'hygiène à la salle de bain).

Comme l'autisme est aussi imprévisible, ce qui marche aujourd'hui avec Tommy pourrait ne plus fonctionner dans 2 semaines, mais bon, il faut bien se permettre de rêver d'avoir peut-être enfin trouver LE renforçateur que ca lui prenait.


Je vous laisse jugez par vous-même




jeudi 25 avril 2013

Le passage de madame G

Quelques jours que je n'ai pu donner de nouvelles parce que le manque d'énergie et de sommeil étant présents, je n'arrive même pas à rassembler mes idées dans ma tête. Mais elles sont là et se bousculent, une journée je serai plus reposé pour les mettre noir sur blanc.

En attendant... mon manque de sommeil est dû en partie par nombreux réveils nocturnes du petit dernier depuis un mois mais aussi par le récent, trop long passage de madame G dans la maison.

G... comme finissant par O, et nécessitant beaucoup de lavage et désinfection.


L'autisme, n'est pas une vie mais bien un extra à une vie déjà très bien remplie et évidemment les microbes et autres surprises quelconques de la vie ne passent droit devant la maison!

Madame G m'a apporté du positif et du négatif...  Bon ok, beaucoup de négatifs avoir les mains dedans plus d'une semaine!!!

Vous épargnants les détails je vais surtout parler de son arrivée, un beau soir de fin de semaine, après une journée bien normale.


Le décodage du corps, de la faim, la soif, l'envie, la douleur... font partie des défis avec certains (je tiens au certains!) enfants autistes.

Tommy a longtemps fait partie de ce groupe d'enfants qui se seraient laissé mourir de faim et de soif,  quand on entend les autres parents dire

"tous les spécialistes le disent, un enfant ne se laissera jamais mourir de faim"

Erreur, certains autistes font exception à cette belle règle qui se doit de rassurer plusieurs parents dont les  enfants ont un appétit d'oiseau.

Longtemps, Tommy ne mangeait plus, ou presque plus. Certaines fois, nous avons passé proche de l'hôpital parce qu'il refusait, étant malade, tout liquide. Passant très très près de la déshydratation. Et moi pour le convaincre de boire j'ai usé de toutes les stratégies possibles mais c'était loin d'être simple.

Au fil du temps, Tommy a appris, à se reconnaitre un peu plus. La faim, la soif. Mais ce n'est pas totalement acquis puisqu'en dehors de la maison, il n'a pas encore totalement (mais ça s'en vient) le réflexe de demander de lui même à boire.  Maman que je suis je le reconnais et si je lui demande ce qu'il veut, il fini par me le dire.

Donc aujourd'hui, Tommy se décode. Faim, soif, envie... et l'an dernier, alors qu'il était souvent malade en autobus, il a dû apprendre à décoder, l'envie de... vous savez bien quoi qui vient avec madame G.

Il n'y a pas si longtemps, Tommy n'aurait rien dit, pas un mot et nous aurions eu un dégât sur le plancher.

Avec l'autobus, il a appris à dire "soif" parce que cette fameuse désagréable envie donne une sensation de gorge très sèche. Bien entendu comme rien n'est simple dans l'autisme, ce n'est pas généralisé dans tous les contextes mais on peut tout de même se réjouir de tous les progrès des dernières années.

Donc, madame G est passé, un soir et Tommy, alors qu'il était assis sur la toilette, se préparant à son bain, m'a dit haut et fort un mot.

VOMIR

Soif, c'est transformé en "vomir". Pas qu'il a eu tant de pratique que ça, il a été malade une seule fois dans le taxi au début de l'année et une autre fois en novembre quand madame G était venue nous faire un coucou de fin d'année 2012.

Mais, c'est resté. Il a compris. La sensation, ce qui se passe dans son ventre, et ce qui s'en vient! Pour moi si j'ai trouvé très désagréable de savoir ce qui s'en venait, j'avoue que pendant que ça sortait (quels détails!!) j'étais plus occupée à être épatée qu'il ait pu réussir à me le dire de lui-même! Wow!

À la fin de cette longue semaine, longue et pénible je tiens à le mentionner (et ce n'était même que le début!!), à l'école de Tommy, le préposé s'occupant de Tommy m'a dit qu'il a aussi verbalisé ses nausées qu'il a  eu deux jours plus tard là-bas, sans qu'on lui demande!

Comme quoi madame G nous a permis de constater un beau progrès chez Tommy.


Bon ok, je pourrais arrêter ça là, mais ce serait malhonnête de ne pas vous parler de l'envers de la médaille, moins plaisant, qu'est celui, qu'à plusieurs changements, qu'après avoir été malade, Tommy a le problème de régression au niveau de la propreté. Comme quoi, depuis le passage de madame G, ses sous-vêtements se retrouvent détrempés, mon divan y a passé deux fois plutôt qu'une et que le gentil préposé de l'école, est loin de la trouvé drôle. Ça va passé, et ça va revenir, comme depuis 2 ans...

Un jour...

samedi 20 avril 2013

Les médias sociaux et l'autisme

Pour ceux qui ne le savent peut-être pas encore, il y a quelque temps (longtemps) déjà, j'ai ouvert une page "Le parcours de Tommy" sur Facebook.

Il faut le dire, les médias sociaux, twitter (que je ne connais pas du tout), Facebook et autres, prennent beaucoup de place aujourd'hui. De plus, ils permettent un accès facile et rapide à l'information.

En ce qui concerne la page de Tommy je trouvais que c'était un moyen facile d'échanger, de répondre aux commentaires des gens sur mes textes et différentes réflexion. Parfois, on y retrouve des précisions lorsque je sens une ambiguité par exemple, et des petites tranches de vie que je n'ai pas toujours le temps d'écrire rapidement ici que je mets parfois plus tard.

Les messages voyagent vite par les médias sociaux et permettent un partage vraiment facile entre les gens.

De plus, de plus en plus de groupes et pages dédiées à l'autisme s'y trouvent. Des pages de parents, d'autistes eux-mêmes, des groupes de soutien ou seulement pour discuter.

J'y trouve une mine d'or de témoignages de toutes sortes qui m'aide dans ma compréhension de l'autisme non à travers mes yeux mais à travers ceux des autres puisque nous sommes évidemment tous différents.


Par exemple aujourd'hui j'ai assisté à la première journée sur le TED de Chaudière-Appalaches. Je l'ai su par l'entremise de la page facebook de la souffrance des envahis. Une journée où l'organisme TED de la région ont travaillés pour réunir conférenciers, parents et intervenants pour parler de l'autisme.

En cette journée, si je n'ai pas "appris" de nouvelles choses, j'ai tout de même eu,  encore une fois, un coup de cœur pour ces gens passionner de l'autisme, principalement les intervenants qui ont choisis par passion de travailler avec ces enfants.

Mon coup de cœur va sans le moindre doute à Kaaven Boulé du centre EMSITUA qu'on retrouve aussi sur Facebook en plus de son site web.

D'entendre une personne dévouée et passionnée comme il l'est, ayant une vision de l'autisme qui se rapproche très très fortement de la mienne en tant que maman d'enfants autistes, ça vaut tout l'or du monde et ça valait le déplacement!


Bravo à tous les conférenciers qui étaient présents. Lucie Latour, expliquant la pensée TED, Johanne Leduc, témoignage de son vécu avec ses deux enfants autistes et Kaaven Boulé, éducateur spécialisé.

vendredi 19 avril 2013

L'autisme tel qu'on devrait le montrer

Lorsqu'un parent apprend que son enfant est peut-être autiste, pour la plupart, c'est un choc incroyable et qui fait mal.

Pourtant, leur enfant est le même, les difficultés ne sont pas différentes du jour précédent et les joies ne sont pas moindre.

Le choc enlève la joie, fait oublier de sourire, d'aimer en toute simplicité parce que c'est l'inquiétude qui prend la place. L'enfant qui battait des bras de pur plaisir, ce n'est plus beau ni joyeux mais ça fait peur.


L'autisme, c'est comme tout autre maladie ou trouble... on en a peur, non parce que ça fait peur plus que par ce qu'on entend autour de nous sans vraiment savoir l'impact que ça aura dans notre foyer.

C'est simple, l'autisme c'est un gros drame dans une vie. C'est là pour rester et c'est le ciel qui tombe sur la tête.

Parce que les médias rapportent les propos d'une personne, d'un vécu difficile, et que soudainement les parents en attente ou ayant un  diagnostic récent s'approprient ce vécu sans savoir vraiment ce qui les attends, eux, avec leur enfant.

Dernièrement j'ai mis plusieurs reportages, l'autisme après 21 ans, le manque de services et c'est ça qui fait peur aux gens.


Pourtant, l'autisme c'est rempli de joie, si on sait où regarder, si on apprend à vivre avec et le respecter... Des histoires difficiles, des enfants plus "hypothéqués", il y en a, mais ils vivent des moments de bonheur à leur façon et en tant que proche d'un enfant autiste, c'est notre responsabilité d'apprendre à les prendre tel qu'ils sont et non tel qu'on le souhaiterait "typiquement".

Pour moi, il n'y a rien de plus beau de voir un autiste battre des bras en sautillant, parce que la plupart du temps c'est leur expression de joie et les yeux brillants, il montre leur bonheur.  (Encore une fois, chaque enfant est différent, certains le font par angoisse mais exprimeront leurs joies autrement à leur façon).


Les médias font tout de même un beau travail cette année de sensibilisation, mais les gens auraient besoin de VOIR, l'autisme, sous toute ses formes, et non sous la forme la plus sombre qui perpétue le malheur, la tristesse, la peur... qui fait peur aux parents qui entrent dans ce nouveau monde qui eux soudainement n'arrive plus à voir le bonheur qui est pourtant encore là!


Un enfant autiste peut être tout autant, voir même parfois plus heureux qu'un enfant typique, mais il faut savoir le reconnaitre.


Hier, à l'école de Tommy, il y avait un spectacle pour les enfants en l'honneur du mois de l'autisme. Un spectacle juste pour eux.

J'avoue très personnellement qu'étant donné ma petite gang à moi j'ai été plus que surprise de ce que j'y ai vu à ce spectacle. Parce que, comme je dis, on oublie de nous montrer cette belle facette de l'autisme, au-delà de la différence, des rigidités, des retards. Juste eux... pas autistes, eux, tout simplement.

Arthur l'aventurier est venu chanter pour les enfants autistes. Je ne le connaissais pas, mais être à sa place, la boule d'émotion que j'aurais eu de voir ces petits mousses, j'aurais eu de la difficulté à chanter.

Agréablement surprise j'ai vu une bonne gang d'enfants, le sourire aux lèvres, souriant, rieur, qui sautaient de joie et dansaient au son de la musique.

J'ai vu cette journée, des yeux remplis d'émotions (des yeux vides hein! pffff), de toute sorte d'émotions, des belles et moins belles selon leur tolérance au groupe, au bruit...

J'ai vu des intervenants dévoués, heureux, les yeux brillants, le sourire aux lèvres, la fierté dans les yeux de voir le bonheur de leurs enfants. Ceux avec qui ils travaillent toute l'année, avec qui ils vivent des belles réussites, des moments plus difficiles, des joies et des peines.

Je les ai vu se dépêcher de soulager les enfants qui avaient mal du bruit, des coquilles à la main, j'ai vu un petit garçon serrer fort dans ses bras celle qui lui a apporté les coquilles pour le soulager.

J'ai vu des yeux inquiets, des enfants qui n'osaient pas approcher le groupe, trop de bruit, trop de gens, mais des gens respectueux qui ont tout fait pour rendre le plus agréable possible le spectacle, à leur façon, selon leurs besoins.


J'ai très honnêtement dû retenir mes larmes, parce que je suis en amour depuis 5 ans avec ces enfants et ce que j'ai vu n'a fait qu'accroitre encore plus ce sentiment. Parce que j'y ai vu ce que les gens, ce que les médias devraient montrer, pour enlever un peu de douleur et de peur à tous et chacun. Pour rappeler aux parents ce qui est devant nous, la fragilité et la bonté à l'état pur tout à la fois.

J'ai vu un enseignant (que je commence à bien connaitre nos enfants fréquentant la même école nous nous sommes croisés plusieurs fois!), rempli de fierté, SON étudiant, le sien, à lui, qui chantait devant tout le monde, avec Arthur à ses côtés. Quelle beauté de voir ça!


Et les miens, j'ai vu Tommy, égal à lui-même, debout, souriant, intrigué, regardant ce qui se passait. Je ne m'attendais pas à plus ni à moins et c'est un peu mes enfants qui ont fait mon état de surprise, parce que je suis habituée à moins dans ce genre d'événements, moins de participation et d'expressions.  Pas que Tommy n'a pas apprécié son spectacle, mais plus que pour lui, ça ou autre chose, qu'est-ce que ça aurait bien pu changer.

J'ai vu bébé qui lui était dans mes bras, absorbant la foule, les sons, la musique. Neutre, pas souriant mais pas triste. Seulement occupé à tout décoder ce qui l'entourait.  Finalement, ils ont préférés faire leur choses bien à eux, dans la section vide de l'autre gymnase, où deux autres enfants s'étaient aussi réfugiés du bruit, admirant le spectacle de loin. Tommy et bébé ont tourné et on eu du plaisir à leur façon. Mais pourquoi un parent devrait-il être triste de cette situation? Ils ont été bien, même si ce n'est pas "typique" ou attendu, on s'en fou, royalement, vraiment, parce que c'est justement cette difficulté d'accepter qui rend les parents tristes, qui oublient de voir le bonheur.


C'est ça l'autisme et c'est ce que les gens ont besoin de voir et entendre.

mercredi 17 avril 2013

Un show qui vaut le détour

La parole hier soir fut laissé aux parents durant deux heures sur le sujet des enfants différents.

Deux heures, pas cinq minutes, un deux heures complet sur le sujet de la différence, la façon de le vivre au quotidien, ce qu'ils sont dans leur différence.

J'ai adoré toute l'émission chaque témoignage, en ondes et hors d'ondes. Tout ce que vous ne pouvez pas nécessairement entendre parce qu'on pourrait en parler des heures.

Ça vaut vraiment le détour. J'y étais, décision de dernière minute et j'ai adoré mon expérience, quoique pris un peu de place (il faut savoir me faire taire!)...

Alors faites le détour...

C'est par-là :

http://quebec.radiox.com/emission/choi-le-show-tard/2013/04/16/


Bien entendu j'aurais voulu en dire plus, plus long, le quotidien, les défis, mais un petit peu à la fois!

dimanche 14 avril 2013

Mois de l'autisme - 14 avril 2013

Le conteur et l'autiste.

- Je suis autiste, dit l'autiste

- Et moi je suis conteur, dit le conteur

- Je ne parle pas, dit l'autiste

- Et moi je parle, dit le conteur, et ma parole a fait le tour du monde

- Moi, elle n'a fait que le tour de mon corps

- Si tu veux, dit le conteur, je peux te donner quelques mots à dire, à vivre

- Tu peux me donner tous les mots que tu veux, de la Terre jusqu'au Ciel , ma langue se taira et les mots resteront prisonniers dans ma chair. Ils voudront sortir, prendre l'air, mais une chose plus forte qu'un bourreau les empêchera.
Alors, de rage, je m'agiterai comme s'agite un vent, une branche de roseau. Je voudrais dire, mais mon dire se mettra à crier et les mots me cogneront, se cogneront aux parois de tout mon moi.

Ça fera de l'orage, ça fera du bruit et le monde croira que je râle, que je boude, que je grogne, que je suis mauvais...

Sache, conteur, que nous vivons, que nous respirons et si tu crois que je fabrique des secrets dans ma tour de silence, il n'en est rien, je ne cache rien.

Conteur, roi de la parole, il te faudra dire à ceux qui ont encore oreilles et coeur que nous, nous vivons d'amour et de douleur.

Notre silence est notre cri et notre cri est l'expression d'urgence de notre vie.
Parce que pour nous comprendre, il faudrait que le monde parle autiste.

Si tu veux parler avec moi, met ta langue au bout de tes doigts.

Le conteur a pris cette parole avec respect, l'a mise dans sa bouche, dans ses voyages, dans ses histoires...

Le conteur vient de comprendre que c'est l'autiste qui venait de lui donner la parole !

http://www.senscommun.org/lebkiri.html



samedi 13 avril 2013

Autisme, démarches vers un diagnostic et la suite - expliquons aussi le privé de A à Z

Chaque endroit, chaque région a son protocole bien à elle concernant les diagnostics de l'autisme au public.

Yoopa a publié récemment un article concernant les démarches pour un diagnostic d'autisme.

Autisme - Le diagnostic


De plus en plus, certains parents se dirigent vers le privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement et sauver ainsi des listes d'attente qui s'étirent sur plusieurs mois, même année.

Avant 2009, les psychologues tout aussi qualifiés qu'ils pouvaient être, ne pouvaient pas poser le diagnostic d'autisme.

Le projet de loi 21 a été voté en juin 2009 afin de clarifier certains pouvoirs des psycho éducateurs, psychologues et autres professionnels mais aussi pour leur donner un droit longtemps réclamé, celui de pouvoir poser des diagnostics d'autisme et ainsi alléger la lourdeur du système public.

Dès décembre 2009, même si le projet de loi n'était toujours pas entré en vigueur, le gouvernement a émis des directives aux centre de réadaptation afin que le diagnostic soit tout de même accepté afin que les enfants puissent obtenir rapidement des services de stimulation précoce.

Toutefois, ici ça se corse, parce que même si le psychologue peut "enfin" poser le diagnostic au privé, tant que la loi n'est pas officiellement entrée en vigueur, les hautes instances telles que les commissions scolaires se réservent le droit de refuser le diagnostic et exiger que celui-ci provienne d'un pédopsychiatre en équipe inter ou multi disciplinaire.

Certaines commissions scolaires ont été de l'avant, acceptant tout de même le diagnostic du privé, certaines autres sont restées rigides à leurs lignes directrices.

"Le diagnostic doit être posé par un pédopsychiatre."


Les diagnostics sont en moyenne posés vers 3-4 ans, parce que les listes d'attente sont longues et que le temps que les parents ou professionnels comprennent que l'enfant a un retard de l'ordre du spectre de l'autisme, les mois ont passés.

Pour les parents, on pourrait croire que c'est la fin. La paix. Le calvaire des démarches est derrière nous.

En vérité, les commissions scolaires sont leur propre maitre et certaines exigent une confirmation du diagnostic avant l'entrée scolaire si le diagnostic a été posé avant 4 ans. Même si l'enfant entre à l'école à 5 ans et que le diagnostic a été posé à 3 ans et 10 mois.  C'est qu'elles sont rigides ces commissions scolaires!

Lorsque le diagnostic a été posé au public c'est assez simple, on rencontre le pédopsychiatre et on lui fait un portrait de l'enfant à ce jour. Il écrit une belle lettre confirmant le diagnostic et le tour est joué.

Maintenant, nous sommes au privé!

On a déboursé dans les 1,200$ et + pour pouvoir faire un diagnostic rapide et 2 ans plus tard il faut encore déboursé (si on retourne au privé) pour avoir une confirmation du diagnostic.

Mais attention! La loi n'étant pas entrée en vigueur, certains parents ont déboursés pour devoir tout de même faire les démarches au public pour que le diagnostic sont accepté. Malheureusement.


Depuis (enfin!!!!) JUIN 2012, la loi 21 est (enfin!!!) en vigueur!

Peu avant l'entrée officielle de la loi des lignes directrices ont été émises par rapport aux diagnostic d'autisme, pour que ce soit le plus conforme possible peu importe l'endroit choisi.

Si le diagnostic d'autisme peut être posé au privé, il reste qu'on ne le fera pas faire par monsieur, madame, n'importe quel psychologue du coin de la rue.

Pour poser un diagnostic les psychologues doivent donc être formés pour poser des diagnostics d'autisme et le faire avec des outils standardisés qui sont reconnus par les différents établissements qui prendront la relève suite au diagnostic.

Si un diagnostic peut être fait par un psychologue SEUL, ce n'est pas la voie recommandée.

Idéalement, les diagnostics doivent être fait en équipe multi ou interdisciplinaire.

Bon ok, ça mange quoi en hiver ça?


L'équipe interdisciplinaire se retrouve au même sein d'un centre d'évaluation. Le centre regroupe donc une équipe qui  travaillent tous ensemble pour faire le diagnostic.Orthophonie, psychologie, ergothérapie...

L'évaluation multi disciplinaire signifie que l'enfant a été évalué par plus d'un intervenant en vue d'un diagnostic d'autisme mais ceux-ci ne travaillent pas nécessairement pour le même centre.


SI un parent choisi la voie du privé, c'est important que l'enfant ait été vu par plus d'un professionnel, parce que la loi même si elle donne le droit à UN psychologue de poser le diagnostic, celui-ci peut être refusé par les autres établissements s'ils jugent que l'évaluation est incomplète. C'est un droit pour éviter que "monsieur, madame n'importe quel psychologue" pose un diagnostic sur le bord de la table en une heure.

Bon, on s'entend qu'habituellement les psychologues sont honnêtes mais.... on ne sait jamais et c'est un peu une question de se protéger tout le monde là-dedans évitant de donner des services sans être certains que le diagnostic est vraiment valide.  Les lignes directrices ont été émises aussi pour ça.

Juin 2012 est donc entrée en vigueur la loi. Les commissions scolaires sont donc maintenant forcées par la loi à reconnaitre ces diagnostics du privé. L'administration des cotes EHDAA (élèves handicapées et difficultés d'adaptation et d'apprentissage) passe par le ministère de l'éducation et dans leur lignes directrices (oui je sais ca en fait pas mal!)  il est bien mentionné que l'évaluation doit être fait en multidisciplinaire.


Bon, c'est ici que j'ai eu droit aux roches récemment lorsque j'ai amené ces précisions...

Avant que les gens paniquent, se soulèvent en masse, il faut comprendre comme j'ai décrit plus haut ce que signifie multidisciplinaire.

On parle de plus d'UN intervenant. C'est-a-dire que la plupart des parents qui auront choisi la voie du privé pour la plupart ne savent pas qu'ils ont fait ce type d'évaluation mais c'est le cas.

Pourquoi?

Parce que la plupart auront vu avant le psychologue une ergothérapeute, une orthophoniste donc ils ont fait une évaluation multidisciplinaire.  C'est ça l'important.


J'avoue que dernièrement ça m'a fâché parce que j'ai vu des gens insister sur les bienfaits du privé, sur l'importance d'y aller le plus vite possible, que certains types de professionnels sont mieux que d'autres types... mais à part de dire aux parents de dépenser des milliers de dollars dans une évaluation, ces gens n'ont pas pris la peine de mentionner les particularités du diagnostic au privé. Ce n'est pas si simple que sortir 1,500$ de nos poches sans savoir à l'autre bout si ce sera complet ou bien reçu par les différents établissements.Ce qui doit donc arriver se produit et des parents voient les $$$ investis pour devoir faire d'autres démarches parce que ça ne passe pas. Que ce soit parce que l'évaluation n'a pas été faite en multidisciplinaire ou parce que des outils standardisés n'ont pas été utilisé.


Vous voulez faire une évaluation au privé?

Idéalement privilégiez les endroits qui font une évaluation multidisciplinaire, c'est le même prix de toute façon la plupart du temps. Si vous choisissez un psychologue seul, alors c'est à vous de vous "monter" votre multidisciplinaire en ayant en main des évaluations de d'autres professionnels tel que l'orthophonie ou l'ergothérapie.

Ensuite, les outils standardisés utilisés sont en général l'ADOS et L'ADI-R,venant du privé ça passe mieux qu'une simple "observation". En général je crois qu'ils la font tous d'emblée mais c'est bien de s'informer.

Certains feront une évaluation du développement de l'enfant ou des comportements adaptatifs qui eux évaluent l'autonomie. Ces évaluations sont nécessaires à l'obtention de l'allocation pour enfant handicapé (c'est écrit noir sur blanc dans leur formulaire).

Prenez l'information aux différents établissements auxquels vous aurez affaire avant l'évaluation. École, commission scolaire, ordre des psychologue, centre de réadaptation, clsc. Ceci pourra vous éviter de mauvaises surprises.


Et qui suis-je pour écrire tout ça? Une maman ayant passé plusieurs heures à faire des recherches, ayant discuté de vive voix avec l'ordre des psychologue, dont le CRDI a fait les démarches auprès de la commission scolaire pour connaitre leurs exigences face aux diagnostics du privé, parce que j'ai sorti tous les documents concernant cette information et je vous l'ai mis en lien dans les différents paragraphes. Parce que je veux éviter que des parents se retrouvent le bec à l'eau après plusieurs centaines de dollars.


Voilà!

vendredi 12 avril 2013

Une question qui revient

J'avais abordé un peu le sujet, d'un moyen détourné comme je le fais souvent, concernant le manque d'accompagnement et d'information pour les parents lorsqu'ils apprennent que leur enfant est autiste.

Je ne dis pas qu'il n'y a rien. Je dis que ce n'est pas suffisant et pas adéquat. Heureusement, il y a eu du chemin de fait dans certaines régions, certains CLSC, certains CRDI. Toutefois, c'est encore une minorité.

Il y a bientôt cinq ans, lorsque j'ai fait les démarches pour Tommy je suis passée en un quart de tour à croire qu'il ne pouvait être autiste, à croire dur comme fer qu'il l'était vraiment.  À force de recherche, j'ai compris, j'ai appris ce qu'est l'autisme et j'ai fais mes choix en fonction de mon instinct(aussi par manque d'énergie), mes valeurs et mon degré d'acceptation.

Le deuil je ne l'ai pas vécu. Pas celui de l'enfant différent. J'en vis des deuils au quotidien mais celui-là n'en a pas été un. Je crois (peut-être ai-je tort) que certains ont dû croire que j'étais dans le déni. L'acceptation existe-t-elle réellement? Certains disent que c'est impossible d'accepter l'autisme parce que ce serait comme de baisser les bras. Il faut soulever des montagnes, le "sauver", "guérir".  (je sais je radote et me répète)

Si l'acceptation était facile et même naturelle pour moi, parce que j'ai voulu un enfant, point, je n'avais pas de scénario préconsu de son futur et la différence ça fait partie de la vie. Mon garçon est né comme ça, je ne pouvais pas avoir de peine pour ce qu'il n'était pas puisqu'il ne l'a jamais été. Il n'a jamais été "typique", il est né autiste et sera autiste toute sa vie.  Ça n'enlève pas tout ce qu'on a vécu de sa naissance à aujourd'hui, les joies des premiers pas, les plaisirs, les rires aux éclats et même les pleurs qui font partie de la vie d'un enfant.

Si l'acceptation était facile, d'accepter que j'acceptais l'était moins. Est-ce que je fais les bons choix? L'acceptation nuit-elle au plein potentiel que mon fils pourrait développer si je soulevais les montagnes pour lui? Si je me lançais dans l'aventure de le "sauver"?

Le discours, c'est de faire le maximum pour son enfant. Mon maximum est différent du discours "populaire", qui a raison alors?

En fait, on fait des choix dans la vie et j'ai été chanceuse, ne vivant pas CE deuil, de pouvoir passer rapidement à l'étape des décisions, mais les remises en question sont fréquentes!


J'ai une chance que je n'ai peut-être pas réalisée vraiment avant un certain temps. Je ne me suis pas vraiment perdu dans tout ça. Dans l'autisme, dans les multiples interventions, dans la recherche d'une guérison, dans le deuil. Cette chance, malheureusement, ce n'est pas tout le monde qui l'a et c'est ici qu'on comprend le problème.

Les parents se font balancer par la tête un diagnostic et c'est tout. L'accompagnement n'est pas adéquat, on oublie de leur expliquer ce qu'est l'autisme, vraiment, au-delà de "devoir renverser le cours des choses", leur expliquer pourquoi et surtout comment. Comment l'enfant comprend les choses, comment son cerveau travaille, pourquoi il aligne ses jouets mais surtout pourquoi ce serait un drame qu'il le fasse?

Ce discours on ne l'entend pas. Si on forme les parents plus qu'avant sur l'autisme, on mise encore beaucoup sur "la meilleure façon d'intervenir avec un enfant TED".  Ce n'est pas, au début de leur parcours, ce que les parents ont besoin d'entendre parce qu'ils ne savent pas où donner de la tête.

J'aime et je n'aime pas à la fois le discours de "La souffrance des envahis".  Cette maman de deux enfants autistes avec un parcours... disons douloureux. La douleur, c'est ce que je n'aime pas, parce que ça n'aurait pas dû se rendre là. Pas si les parents avaient eu le soutien nécessaire. Vivre le deuil de l'enfant autiste, c'est personnel à chacun, mais comment traverser cette étape du deuil si on ne sait finalement pas à quoi on a affaire et qu'on se fait "embarquer" malgré nous dans cette vague "changeons l'autiste"? J'aime que la douleur ait laissé place à la compréhension mais le parcours fut remplis d'embûches, trop. 


Pourtant, si tous les parents crient au besoin de meilleurs services pour leurs enfants, très peu crient au besoin pour eux-mêmes, probablement parce qu'ils n'en sont peut-être même pas conscients à ce moment de leur vie?


J'aurais aimé entendre ce discours il y a quelques années, pour me faire du bien, pour me réconforter dans mes choix "hors de la vague", celle du respect de l'autisme et de m'obstiner à prendre mon garçon tel qu'il était sans aucun besoin de le changer. Jamais ça ne m'a traversé l'esprit, mais de me demander si j'avais tort, ça par contre ça m'a beaucoup hanté et me hantera probablement toujours un peu. Parce que dans le fond... on fait de notre mieux, mais sans savoir si c'est LE mieux.

Entrevue avec Brigitte Harrisson, Lise St-Charles(conceptconsulted) et Johanne Leduc(la souffrance des envahis)

jeudi 11 avril 2013

L'autisme, l'école... et après?

J'ai quand même plusieurs fois abordé le sujet de l'école. Pas pour rien d'ailleurs, parce qu'en arrière de tous ces mots, il y a des pensées sur le futur.

Je n'ai pas abordé le sujet de l'âge adulte, parce que je n'y suis pas rendue et que peut-être les choses auront changées d'ici là.

Pour revenir en arrière, il y avait ces réflexions lorsque je devais inscrire Tommy à l'école, concernant le bien de sa présence dans une classe régulière pour la maternelle. Tommy aime et est capable de faire un bricolage avec du support, mais, est-ce qu'il a vraiment appris quelque chose si on le compare aux autres enfants qui font le bricolage parce que c'est la semaine thématique des fruits et légumes...  Tommy a surtout à ce moment, fait ce qu'on lui a dit tout simplement.

Je ne dis  en AUCUN cas qu'il n'y apprend RIEN, ni qu'il n'y trouve pas de plaisir. Je dis plutôt que je n'ai pas l'impression que c'est ce dont il avait besoin à ce moment là. Qui suis-je pour le dire? Qu'est-ce qu'il en retire réellement? Comme il ne nous en parle pas, nous ne pouvons que supposer. Mais nous n'en savons rien dans le fond. Lui seul pourrait nous dire ce dont il a besoin mais il est incapable de le faire.

J'ai ensuite, cette année, abordé le sujet des classes "parking" et j'ai même dit qu'il n'avait pas appris grand chose.

Il faut comprendre, parce que je tiens à faire cette mise au point une autre fois, parce que j'ai su que certaines personnes me croyaient insatisfaites des services donnés à Tommy (j'y reviendrai plus tard), que Tommy a appris des choses. Il n'est pas allé à l'école pour  rien et il fait des progrès dans ce qui est leur mandat. L'éducation, le monde scolaire, l'autonomie dans certaines choses du quotidien à l'école. Mais Tommy, ne se comprend pas plus en tant qu'autiste et on ne sait toujours pas plus comment combler d'une façon plus fonctionnelle ses besoins de stimulation sans le rendre à la fin malheureux. Moi, c'est ce dont j'aurais besoin et lors de l'entrée scolaire, après peut-être avoir été un peu naive, j'ai compris, après les rencontres, le plan d'intervention de la grande, que tout ce qui touche réellement l'éducation "autiste", ça me revient. C'est mon mandat et c'est un mandat à vie. C'est toute une vie.

Alors j'ai donc parlé de ces classes parking en aucun cas pour parler contre les éducateurs, enseignants, orthophonistes, ergo et tout autre intervenants qui travaillent pour nos enfants, mais plutôt contre un système que ne peut juste pas faire de miracle et qui par manque de ressources et peut-être d'intérêt, quand l'école est fini, on vous dit bye bye!

À quoi bon alors tous ces efforts toutes ces années pour ensuite les laisser tomber?

Parce que la charte des droits et liberté et la loi sur l'éducation dit qu'on doit y aller à l'école, alors on déploit les ressources, on "éduque" du mieux qu'on peut à des enfants lourdement atteints, pour finalement... leur donner quoi à la fin?  Il faut comprendre que je ne parle pas d'enfants fréquentant le régulier ou les classes spéciales d'écoles régulières mais bien d'enfants déficients sévères, d'autistes totalement non-verbaux, de troubles "sévères", d'enfants qui n'arrivent pas pour certains à faire des petites choses comme monter seuls leur pantalon, qui ne sont peut-être toujours pas propre à 10 ans.

J'en suis alors venu à ma description de rain man  (lire la mise au point par la suite avant de sauter aux rideaux suite à la lecture du texte rain man).  Seulement pour poursuivre, ce que j'avais commencé dans toutes ces lignes à expliquer. À quoi bon remplir le cerveau d'un enfant qui ne se comprend même pas et contrôle difficilement ses besoins de stimulations très intenses si au final dans quelques années, on le laissera tomber?

L'accès au marché du travail pour les personnes TED est très limité. Et encore, la plupart des enfants fréquentant les écoles spécialisées ne seront tout simplement pas apte au travail. On a travaillé fort, avec passion, pour leur donner le mieux pour... un jour, tout leur enlever. À 21 ans.

http://www.jobboom.com/carriere/l-univers-parallele-des-travailleurs-autistes/

Je les ai vu passé au fil des mois ces reportages et je n'en ai pas parlé, parce que mes précédents articles préparaient en fait le terrain tout simplement.

http://www.ledevoir.com/societe/sante/355588/je-suis-colin-la-lune-j-ai-21-ans

http://www.youtube.com/user/colinococo02?feature=plcp



http://www.radio-canada.ca/emissions/telejournal/2012-2013/Reportage.asp?idDoc=285475&autoPlay







Sachez qu'il y a des belles histoires, que l'éducation qu'on leur offre est parce que pour certains, on ne sait pas jusqu'où ils vont se rendre.  Je le répète le problème n'est pas de les envoyer à l'école, encore moins le personne éducateur qui pour ma part est passionné et aime beaucoup travailler avec mes enfants. Le problème est la méconnaissance, la différence entre chaque enfant, la différence dans la façon d'apprendre, qui complexifie le tout. Alors on a pris un moule et on doit essayer de faire notre mieux avec celui-ci mais la réalité c'est qu'on aurait besoin d'un moule différent par enfant et ça on ne peut pas le faire.

Oui, je sens qu'on nous laisse tomber depuis l'entrée à l'école. Non, pas le personnel de l'école plutôt qu'un manque de ressources pour éduquer l'enfant dans son autisme, parce que ça c'est à mon avis un gros gros problème.

J'ose espérer que le message ci-présent est clair. Si jamais il y a une impression d'insatisfaction dirigée envers les personnes qui gravitent autour de nos enfants sachez que c'est tout à fait involontaire et ce n'était pas du tout le but des précédents messages sur le sujet de l'école mais bien à amener à cette réflexion, qu'est-ce qu'on pourrait améliorer encore, faire mieux?

mercredi 10 avril 2013

Mois de l'autisme, 10 avril 2013

Vraiment trop sympa comme article et vraiment convaincant pour ceux qui ont besoin de l'être!
http://www.dyspraxieetcie.com/2013/04/billet-special-sur-les-pictogrammes.html

Stéphanie Deslauriers encore et toujours là pour la cause de l'autisme.
http://quebec.huffingtonpost.ca/stephanie-deslauriers/les-prejuges-decoulent-de-la-meconnaissance-connaissons-lautisme_b_3052862.html


Silence, on explique l'autisme

À la découverte et au travail

J'en ai passé du temps à me sentir coupable et même nulle! Mais vraiment nulle! Quand tu n'arrives pas à maintenir l'attention de ton "élève" plus que quelques secondes et que finalement, tu n'arrives à rien!

Bon, pas toujours parce que Tommy malgré tout a été un sujet assez facile tellement il aime apprendre. Le bébé aussi s'en vient pas si mal mais quand il lui prend l'idée de pas vouloir être attentif et tout lancer c'est une autre histoire!

Et nulle, de ne pouvoir changer les idées de Tommy qui passe des heures entières à faire sans arrêt la même chose sans jamais s'arrêter, à peine pour aller aux toilettes mais encore il préfère alors le faire dans ses sous-vêtements!

Quatre ans et plusieurs mois plus tard j'apprends encore, toujours, à vivre avec eux, avec leur personnalité, leurs intérêts, leurs besoins, leurs "manies" du moment.

Petit sujet léger pour parler du IPAD, du petit 15-20 minutes, parfois plus, où la culpabilité prend le bord pour faire place au plaisir. Même Tommy quand parfois je l'accompagne à faire des jeux plus éducatifs. Je passe du temps AVEC lui et ça vaut tout l'or du monde de le faire, comme quand parfois (pas assez souvent je l'avoue) je sors les jeux de société tel que l'ile de cariboo ou serpent et échelle.

J'en parlerai, au fil du temps, si ça adonne pour partager l'utilité et le plaisir à la fois.

Par contre, des miracles, ça n'existe pas, du moins je n'y crois pas vraiment mais bon... au moins je sens que je fais quelque chose d'utile qui leur apportera quelque chose à long terme. Même si de pairer des images n'apprend pas pour le moment au bébé à parler au comprendre ce que je lui radote à longueur de journée, ça lui bourre certainement le crane pour qu'il finisse un jour par sortir quelque chose de cette petite bouche et il continue de progresser.

Pour Tommy, c'est remplacer un média contre un autre, mais Tommy on ne le changera pas donc aussi bien tenter de lui apporter quelque chose dans son intérêt du moment.


Donc aujourd'hui on parle du non surprenant gagnant de la semaine Construct a car  parce que Tommy a toujours eu cet intérêt de créer et de voir son oeuvre dans tous les angles il y a trouve un réel plaisir. Preuve à l'appui.


Et match it up de Cora Games qui semble avoir une tonne d'applications intéressantes pour les enfants disponible (important de le mentionner) aussi sur Android. Parce que je vous en parlerai aussi avec  le temps des applications d'Android parce qu'il y en a aussi des jolies et intéressantes que les enfants aiment beaucoup.



mardi 9 avril 2013

En ce mois de l'autisme... ces gens qui gravitent autour de nos enfants

Le mois de l'autisme sert à sensibiliser la population sur ce qu'est la réalité des familles vivant avec un ou des enfants qui ont  un trouble du spectre de l'autisme. La réalité du quotidien, les batailles, les défis, la difficulté d'accéder aux services, les listes d'attentes trop longue, l'incompréhension des gens qui croient certains de ces enfants seulement mal élevé...

Dans l'autisme il y a nous. Les parents et l'enfant.

Si on parle d'une moyenne d'un pourcent des enfants qui ont un TSA(TED), alors cela fait deux parents, la fratrie, la famille proche, la famille élargie, les intervenants divers, qui gravitent autour de l'enfant. Comme quoi, le 1% touche de façon exponentielle plusieurs personnes, de près ou de loin.

Aujourd'hui, contrairement à une époque qui n'est pas si lointaine, les enfants ont des services. Principalement le 0-5 ans en stimulation précoce. Bien entendu, il y a encore du chemin à faire et c'est ce que crient les parents d'aujourd'hui, qu'on ne tombe pas dans les oubliettes croyant que tout est réglé, mais... il y a une chose.

L'investissement monétaire que le gouvernement a fait pour nos enfants n'est que ce qui a permis de commencer à construire la pyramide.  Pour la construire, ça prend de la volonté, de la passion, et surtout des gens!

Ces gens, ce sont ceux qui s'occupent de nos TED, ceux qui les prennent à la garderie, parce qu'ils veulent laisser leur chance à ces enfants.

Ces gens, ce sont les intervenantes, celles qui à l'école ont CHOISIE de travailler avec nos enfants. Un choix! C'est important de le dire parce qu'elles auraient pu choisir différent, mais une passion les a poussé sur le chemin de nos enfants.

Que ce soit les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychologues qui ont décidés de se spécialiser dans ce domaine, les éducatrices spécialisées, psychoéducatrices... 

L'argent du gouvernement ne servirait absolument à rien sans ces effectifs. Ces gens, ces personnes qui se dévouent corps et âme pour offrir de leur mieux à nos enfants.


Bien entendu, ce ne sont pas des robots, ce ne sont pas des gens sans émotions ni valeurs, et ce sont des gens qui ont une personnalité, ce qui fait que parfois, il peut y avoir des conflits. Des différences d'opinions, des différences d'intervention, des valeurs différentes.

Dans ma naiveté ou peut-être seulement ma confiance en la bonne intention des gens en général, je crois toutefois que malgré ces conflits et différences d'opinions qui peuvent parfois surgir, ces gens le font parce qu'ils croient en ce qu'ils font. Même si en tant que parent parfois, il se peut qu'on soit en désaccord, je crois en la passion de ces gens et toute la meilleure intention du monde.

En ce mois de l'autisme, c'est peut-être bien de se rappeler qu'ils sont là eux aussi et qu'ils méritent une grosse part de la sensibilisation que nous faisons aujourd'hui. Parce que c'est grâce à toutes ces personnes passionnées que les choses ont avancées dans les dernières années, que les recherches progressent, que les méthodes d'interventions s'améliorent. Parce qu'il a fallu que quelqu'un s'y intéresse et que cette personne a CHOISIE nos enfants.

Leur travaille n'est pas simple, si les défis qu'ils vivent ne sont pas les mêmes que nous en tant que parents, ils en vivent tout autant et ils font de leur mieux! La différence, c'est que personne ne les force à rester, mais il y sont parce qu'ils aiment leur travail, nos enfants.


Aujourd'hui donc, je prends cette journée du mois de l'autisme pour souligner l'importance qu'ils ont dans la vie de nos enfants.

Parce que je gravite depuis 4 ans avec tous ces intervenants, et des étoiles dans leur yeux j'en ai vu tout autant que dans les yeux de mes enfants.


Parce qu'on leur a donné la parole en la journée de sensibilisation à l'autisme. Parce que je les connais, ces intervenants, éducateurs spécialisés, préposé, enseignants, orthophoniste,  ergothérapeute, musicothérapeute... et que pour ma part, je n'ai que du positif à dire de leur travaille.

Parce que Tommy, tous les matins, part, heureux à l'école. Parce qu'on me confirme qu'il y est bien, qu'il adore apprendre, qu'il aime les activités, l'ergothérapie, l'orthophonie, parce que tous ces gens lui apportent beaucoup dans son quotidien et qu'ils continuent d'en faire un petit garçon heureux.

Radio-Canada - entrevue avec le Directeur adjoint du secteur de l'autisme de l'école St-Michel



Alors à tous ceux qui travaillent avec et pour nos enfants.

MERCI!

Les imprévus pour faire plaisir?

C'est probablement la pire phrase qui  pour une personne "typique" fait bien du sens, mais pour l'autisme, pas du tout.

Pas chez nous du moins!

L'imprévu! Un changement à l'horaire, un congé imprévu, une surprise dans la boite à lunch.

Disons que je l'ai appris à la dure avec le temps. Comme lorsque nous avons peinturé pour la première fois lorsque Tommy avait trois ans, sa chambre! L'horreur!

Comme lorsque nous nous débarassons d'objets qui ne nous servent plus! Parce que les fleurs en haut de la porte DOIVENT ETRE ABSOLUMENT en haut de la porte!

Comme la journée où j'ai mis une surprise dans la boite à lunch de la grande mais que j'ai pris plus de temps finalement à répondre à ses différents questionnements sur le comment était atteri dans sa boite la fameuse surprise et pourquoi? Parce que pour cet imprévu n'était pas plaisant mais plutot anormal!


Ce matin, parce qu'on apprend de nos erreurs, je me suis faites prendre solide. Mais vraiment on a tombé de haut sur un méchant plancher de béton.

Une place était disponible ce matin à la garderie. Parce que le mardi, c'est sa journée de congé habituellement à la minie. Mais la minie elle adore la garderie!

Ce matin donc, papa a réveillé doucement la minie à une heure où habituellement elle se lève d'elle-même, pour lui offrir la possibilité d'aller à la garderie voir les amis. Belle surprise non?

La minie a répondu non, qu'elle voulait dormir encore. Jusque là tout va bien.

Dix minutes plus tard, la minie descend les larmes aux yeux. Déboussolée, déstabilisée par l'imprévu parce que même si elle a su refuser l'offre, le mal était fait. L'imprévu.

"Ben non maman, je veux pas y aller, c'est pas ma journée aujourd'hui je vais jamais à la garderie ce jour-là.... ", les larmes aux yeux.

"Maman, j'ai besoin de quelque chose pour me consoler".

Parce que de lui avoir simplement offert d'y aller a été le drame du matin. Un drame de grosses larmes, et de manque d'imagination sur comment calmer le drame.

Le mal de tête et la nausée ont pris le dessus en moins de deux minutes. C'est donc, suite à cet imprévu pour faire plaisir, que nous nous sommes ramassés devant la toilette, la minie hurlant de douleur, de peine et d'incompréhension, moi, les larmes aux yeux de ne pas savoir quoi faire pour la soulager. J'ai attendu. Elle a vomi. Elle a pleuré encore.

Elle s'est recouché.

lundi 8 avril 2013

Parce que... parlons tablette

Il y a de ces événements, banal sur le coup, qui peuvent parfois tout changer avec le temps!

Parce que les tablettes, téléphones intelligents, IPAD, IPHONE, IPOD, j'en ai vu passer... de loin.

J'avoue que je ne suis pas très "pro" de ce courant qui fait que tous les jeunes ont leur propre IPOD, qu'ils ne savent plus faire autre chose, que les parents ne s'amusent plus avec leurs enfants au parc mais qu'ils préfèrent jouer à des jeux sur leur "foutu téléphone".

C'est comme ça, quand tu l'as devant toi, c'est dur de s'en passer et la société est en folie! Parce qu'au lieu de conduire, ça s'écrit des messages et ça se plante en voiture.

Bref... très peu pour moi, même si ça n'empêche pas les enfants de connaitre la télévision, les films, les jeux d'ordinateurs, de WII, d'Xbox.

C'est pas le média le problème c'est l'utilisation abusive, de tous les médias, qui peut en être faite.

Mais, parce qu'on ne peut pas passer à côté de la technologie, on les a vu passé. J'ai vu "Tom le chat" et j'ai vu les enfants s'amuser à dessiner sur une tablette.

L'idée s'est placée dans mon esprit mais au prix faramineux, disons qu'elle est restée là bien en place.

Les mois ont filés et j'ai vu passé des articles de tout genre sur l'utilisation du IPAD avec les enfants autistes. J'ai aussi vu des notes dans l'agenda, eu des discussions à l'école sur l'utilisation du IPAD en classe.

J'ai vu passé Annie Fillion qui travaille depuis quelques temps à faire des conférences pour informer les parents sur l'utilisation du IPAD avec les enfants autistes, elle-même maman de deux enfants TED.


J'en vois passé des choses mais je n'ai pas toujours le temps de m'y consacrer en profondeur et j'aime bien partager ici mes trouvailles, mais parfois, ça peut prendre du temps parce que je veux offrir de l'information fiable mais aussi du connu!


Finalement, le mois ont continué de filer, jusqu'à ce qu'une journée, mon petit téléphone cellulaire cheap, acheté seulement pour les urgences suite aux premières fuites de Tommy, a disparu... tout bonnement, comme ça...

Parce qu'on devait donc, une journée, aller acheter une nouveau téléphone, parce qu'à trois enfants hors de la maison je dois être rejoignable en tout temps en cas d'urgence, c'était urgent!

Parce que finalement, il y avait seulement 30$ de différences entre le petit téléphone cheap et le téléphone intelligent (android), nous sommes revenus au 21e siècle, en 2013, avec un téléphone intelligent!

Parce que ce sont ces petites choses, au fil des semaines, des mois et même année, que l'idée ressort tranquillement et qu'en quelques jours, j'ai vu et compris le potentiel que ça pouvait avoir.

Les semaines ont passées et nous avons décidés d'acheter pour commencer une tablette android, moins cher, plus simple pour débuter, mais partout on parle de IPAD, surtout en ce qui concerne l'autisme.

Deux semaines plus tard, à la suite de longues recherches, de plusieurs heures sur Internet et la nouvelle tablette, et aussi parce que j'ai eu la possibilité qu'on me prête pour une fin de semaine un IPAD, en moins de quelques heures j'ai été convaincue et "heureusement, vive le crédit" je me suis procurée aussi un IPAD.

En vrai, déjà à 4 enfants, deux tablettes ne seront vraiment pas de trop. La tablette android, format mini, nous servira beaucoup pour les sorties alors que le IPAD sera la tablette éducative. Horaire visuelle, PECS, langage réceptive, apprentissage des formes etc..


Au fil des semaines mes recherches m'ont amenée à voir que le IPAD comprend beaucoup plus d'applications de qualité mais aussi beaucoup plus de matériel éducatif. La question ne se pose même pas, pour une application ANDROID on en trouve 20-30 dans la version IPAD.

Mon essai de la fin de semaine m'a fait opté pour le format régulier parce que c'est plus facile pour un bébé de deux ans. Sinon j'aurais pu me procurer le format mini sans problème, mais c'est le bébé qui fut décisif à ce niveau (200$ plus cher!).

Les prix poussent sérieusement à se questionner entre les deux tablettes.

Le format mini d'android coûte 230$.  Le format mini d'apple coûte 430$. Le format régulier, part à 500$.

La qualité des applications tranchent la question rapidement.


Sur cette longue réflexion et plusieurs centaines de dollars plus tard (1,000$), je vous partage donc mon connu maintenant du sujet pour ceux qui y pensent encore mais ne savent pas trop.

L'utilisation à long terme, je pourrai en reparler dans quelques semaines.


Pour le moment voici de bonnes sources pour commencer à fouiller sur les applications préférées des parents avec enfants autistes.

Autism speak - librairie d'application

IAutism  est séparé entre applications pour le IPAD et Android. 600 contre 200. Mais il y a quand même de bonnes applications sur android pour ceux qui faute d'argent préférent ce choix, c'est tout à fait possible tout dépendant de l'utilisation  qu'on veut en faire.

Annie Fillion utilisation de la tablette IPAD

Squidalicious



Mon coup de coeur est pour le bébé,  parce que je cherche des applications se rapprochant du travail fait en ICI au niveau de l'apprentissage du langage expressif et réceptif, est sans contredit

SEE TOUCH LEARN

Si ce n'était que de Tommy pour lui, je serais restée seulement à la tablette Android, parce que pour le côté réflexion, casse-tête, écriture de lettres etc.. il y a quand même beaucoup de choix. Deux enfants, deux besoins différents.





jeudi 4 avril 2013

Mois de l'autisme - trouvailles du 4 avril

Datant du 1er mars mais il est bien

http://blogues.radio-canada.ca/rive-sud/2012/03/01/ted-monteregie/


Reportage de la colombie britannique suivant la situation du TED chez trois familles. Ils présentent par le fait même deux méthodes de stimulation, l'ABA et le floortime. Reportage de 55 minutes.

http://knowledge.ca/program/autism-the-road-back


La page facebook de Lucila Guerrero, autiste asperger.

Entrevue à la radio de Lucila  vers 1h2, vraiment belle entrevue!


Le cerveau d'Hugo - je connaissais mais je n'ai pas pu la visionner au complet. Il y a de beaux témoignages!

mercredi 3 avril 2013

Une vie d'autiste, sa vie d'autiste

Les autistes sont tous différents, on met beaucoup d'énergie à le dire. On met aussi beaucoup d'énergie à faire comprendre la nuance entre l'autisme typique et le trouble du spectre autistique (ou trouble envahissant du développement) qui est un large spectre, de gens même mariés avec des enfants à d'autres avec déficience intellectuelle.

Si les autistes sont tous différents, tout comme les humains de la terre, je ne crois pas qu'une seule méthode d'éducation est la réponse. Parce que même si nous nous ressemblons tous, nous n'apprenons pas tous de la même façon. C'est la même chose pour les autistes.

Pourtant, les recherches travaillent à démontrer que l'intervention précoce est LA méthode à privilégier avec les autistes. Plus loin, chaque méthode veut prouver que l'autre n'est pas la meilleure. Qu'eux ils ont plus de succès, plus de preuves que leur méthode est plus efficace.

La réalité c'est que les échantillons ne sont pas assez grands pour avoir des preuves hors de tout doute. Ce peut être simplement que l'échantillonage A à mieux répondu que le B, mais le C lui peut-être qu'il aurait moins bien répondu.

Donc, on apprend que notre enfant est autiste et on nous parle rapidement de l'importance de l'intervention précoce.

Je me souviens très bien y être passé il y a quelques années déjà. Les témoignages à la télévision, sur le net, des parents...  J'ai tenu le même discours à ce moment là.

J'ai tenu ce discours, parce que c'est ce qu'on me disait partout. En parent nouvellement entrée dans ce monde, sans autre expérience, j'y ai cru.

Comme d'autres parents qu'on voit sur le vidéo des canadiens , continuent de propager la même information. Pas qu'ils y croient nécessairement plus que c'est ce qu'on leur a dit. À ce moment de leur vie, ont-ils vraiment le temps de remettre le tout en question?

L'intervention, ne méprenez pas mes propos, est importante. Le message c'est qu'avant, on laissait tomber les autistes comme s'ils n'étaient bons à rien. Aujourd'hui on les aide à défoncer des barrières, on les amène plus loin. Mais les autistes c'est comme n'importe quel humain dans une classe, je l'ai déjà dit dans de précédents messages, ils n'apprennent pas tous au même rythme et tous avec les mêmes outils.

J'avoue qu'aujourd'hui, je n'aime pas que l'information qu'on continue de transmettre aux parents c'est "la stimulation précoce va sauver votre enfant".  Parce que le joueur, c'est ce qu'il dit. Qu'on va rendre l'enfant "typique", comme un enfant "normal".  La vérité, ce n'est pas ça et le message qu'il transmet c'est celui qu'on lui a transmis et que le parent d'avant, et l'autre d'avant aussi.

Je me répète, mais je crois qu'on marche à l'envers, on ne prend pas le temps d'informer les parents sur ce que leur enfant "a", sa condition, sa façon de penser différente et ils doivent faire des choix sans connaissance du sujet. Débourser des milliers de dollars dans une intervention parce que c'est CELLE qu'on leur a promis efficace.

Des méthodes il y en a une tonne et une est efficace avec un mais pas avec l'autre.

Chez certains, les pictogrammes font des miracles. Chez moi, ça devient envahissant parce qu'un est trop rigide à l'horaire et que l'autre s'autostimule à le regarder et que l'autre en fait de l'anxiété.

Chez d'autres, le TEACH fonctionne à merveille pour structurer les temps libre. Chez nous, il faudrait un fantôme même pour le temps libre pour s'assurer que le "travail" ou jeu est fait. Et en plus, il crie parce qu'il ne veut pas et peut même y aller en pleurant. D'autres fois, il attend impatiemment que le temps passe.

Certains ne se passent plus du cahier de communication, étant un besoin important pour la communication de l'enfant, nous il n'en a pas vraiment besoin, parce qu'il a appris autrement.


Pourquoi ramener ce sujet aujourd'hui?

Parce qu'en ce mois de sensibilisation à l'autisme, nous entendrons un discours, un peu particulier, involontaire...


Soyez ouverts d'esprits, tous les autistes sont différents.

MAIS

Nous réclamons qu'ils aient TOUS LA MÊME FORME D'ÉDUCATION.

Parce qu'en fait, le discours dit qu'ils ont droit (et c'est vrai) à la stimulation précoce. Mais par LA stimulation précoce, on entend et dit bien LA, dans "la seule et unique parce que c'est ce qu'on se fait "vendre"".

Ce n'est pas méchant, mais c'est mal informé, parce que c'est le discours qu'on nous tient, de façon pas vraiment volontaire, seulement parce que c'est ce qu'on a décidé d'offrir aux enfants... UNE méthode et on la vend comme étant la meilleure...


Pour ma part, j'ai beaucoup apprécié le ICI qui est offert à la minie depuis 2 ans et demi et l'a été à Tommy durant deux ans. Parce que ça leur a apporté beaucoup. Ils ont appris, mais une chose, c'est qu'ils ne sont pas moins autiste ou TED, s'ils se sont développés (chacun à leur façon étant différents), les particularités de leur trouble sont là pour rester. Heureusement, je suis dans une région avec des intervenants bien formés et surtout ouverts, qui s'adaptent bien, qui changent leur façon de faire au besoin, qui improvisent...

Les solutions xyz vont fonctionner pour un, et pour l'autre ce sera la méthode abcd, et un autre mnop. C'est le discours que j'aimerais entendre un peu plus parce que certains parents auraient besoin de l'entendre, de savoir qu'ils ont fait le bon choix s'ils ont pris un autre chemin et d'autres parce qu'ils auraient besoin d'un coup de pouce pour réapprendre à s'écouter, comme si l'autisme leur avait enlevé tout instinct parental.


Je sais que je me suis répétée aujourd'hui, parce que finalement ce n'était pas vraiment ce dont je voulais parler, mais je ne savais pas trop en même temps, parce que ce que je veux vous montrer est un peu aussi ce que je tente d'expliquer.

Pour Tommy, la structure fonctionne, jusqu'à un certain point où ça devient plate! Il a besoin de nouveauté, souvent! À l'école, ça peut faire, ils ont le temps et les ressources.

À la maison, c'est tout autre. L'horaire n'a jamais été un vrai succès parce qu'après deux jours, ce n'était plus neuf et devenu inintéressant. Déjà que les deux premiers jours il faut coacher la surstimulation que ca lui produit juste de voir un horaire!

Pourtant, on me le fait ce discours de LA façon de faire. Plus de structure madame, plus de visuel c'est essentiel, plus de... plus de...  Comme si finalement, ma façon de faire, parce qu'il est autiste, n'est plus crédible. Non ce ne sont pas les intervenants qui vont tenir ce discours mots à mots(au contraire ils sont généralement bien à l'écoute des parents, mais les parents doivent s'affirmer!!!), mais les recommandations, les idées vont toujours dans le même sens de LA méthode. Leur méthode. Peu importe l'intervenant, peu importe s'il est d'une méthode X ou d'une méthode Y. Chacun vend "sa technique".

Mais la réalité, de tous les jours, c'est que Tommy, n'a pas de plaisir à suivre un horaire et moi je n'ai pas de plaisir à le voir ne pas en avoir. Parce que toutes les propositions que je pourrais lui mettre à l'horaire, les idées d'activités, ne règle en rien le problème principal. Il s'autostimule. Tout le temps, dans toutes les circonstances possibles. Quand il dessine, quand il joue à un jeu vidéo, quand il construit, quand il aligne, quand il attend...

Ma méthode, c'est de lui procurer du mieux que je peux (f**k l'horaire!)  des stimulations qui au moins lui apportent quelque chose. Aussi du respect, de ce qu'il est. Parce que je n'essaierai pas de le changer, au risque de le rendre malheureux et le voir pleurer constamment parce que je lui enlèverais ce qui lui apporte quelque chose. Ma méthode n'est pas miraculeuse, parce que souvent, il passerait des heures à faire la même activité sans cesse, et que même si je la change, que je force une pause, finalement ça revient toujours au même!

Parce que la pause extérieure il va la passer à attendre de revenir à la maison pour poursuivre son activité préférée du moment. Parce que le dessin, il va dessiner, son activité préférée du moment, parce qu'il va construire quelque chose qui ressemble à son activité du moment, mais bon, au moins, on essai, de lui apprendre quelque chose à travers ça!

Finalement, le sentiment de ne plus trouver de solutions, même par LES méthodes ou même la mienne, a pris le dessus et après un an de réflexion, j'ai décidé d'investir dans une petite tablette pas trop coûteuse, pour au moins varier les activités de Tommy, sous supervision, choississant des activités qui peuvent lui apporter quelque chose dans son développement (lecture, poursuite visuelle, motricité, coordination)...


Parce que ça, c'est sa vie... Parce que la structure, LA méthode X ou méthode Y, ne changera pas vraiment cette réalité.




Mon message, finalement, après toutes ses lignes, c'est peut-être seulement de faire attention à ce qui est véhiculé un peu partout, LA meilleure méthode, l'importance ABSOLUE de la stimulation précoce au risque de vous ruiner financièrement au bord de la faillite, c'est peut-être pas LA SEULE solution, mais une parmi tant d'autres.   Peut-être aussi de se rappeler, qu'un autiste ne représente pas l'autisme. Que si on n'accepte pas totalement quand une personne compare avec le petit voisin de l'amie d'une amie, peut-être devrait-on se rappeler, que c'est un peu la même chose avec l'autisme. Le petit voisin de l'amie d'une amie... Peut-être en vendant l'espoir aux autres parents, de se rappeler de faire une nuance de rappeler que ça c'est NOTRE enfant, pas le leur. Aussi redonner confiance aux parents en ce qui concerne l'éducation de leur enfant et surtout leur instinct parentale que certains croient soudainement brisé. Parce qu'avec l'autisme, une grosse partie de confiance a pris le bord, et il me semble que c'est la première chose qu'on devrait redonner aux parents.






mardi 2 avril 2013

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Aujourd'hui c'était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. La journée n'est pas finie mais je crois que pour plusieurs c'est déjà du passé et pour une autre gang, ça a passé totalement inaperçu.

Je ne me ferai peut-être pas d'amis ici, mais pour moi, si la première année, et les suivantes, et cette année encore, j'y ai participé à ces journées tout le mois d'avril, par mes articles, par mes recherches sur les différents médias qui en ont parlé, j'en viens à quelques constats.

Si je recule la première année que j'ai commencé à participer au mois de l'autisme il y a trois ans, les médias en parlent beaucoup plus d'une année à l'autre, ce qui est très positif.

Toutefois, le positif peut aussi ne pas l'être. Parce que j'ai l'impression qu'on tourne en rond et même parfois qu'on fait du sur place.

Aujourd'hui, j'ai vu passé de belles affiches un peu partout, des petits textes sur la sensibilisation à l'autisme.

L'autisme, parlons-en. Point.

Ok, qui en parle alors? Parce que les affiches sont bien belles et elles se promènent mais personne ne semblent y avoir ajouter d'autres mots. Des explications, témoignages.

D'un autre côté, l'autisme c'est un peu comme toutes les causes, si on ne sent pas rejoint on ne s'en préoccupe pas trop. De toute façon, les enfants qui crient dans le centre d'achat sont mal élevés tout le monde le sait!

Au fil des ans, on réalise que les gens ne se sentent pas concernés et même "ça n'arrive qu'aux autres".  Aujourd'hui et  tout au long du mois, certaines personnes liront, visionneront les différents reportages sans vraiment y porter attention... parce que... eux... ils sont corrects.

Bien entendu, je ne veux pas être méchante, ni généraliser, il y a des gens qui s'intéressent à toutes sortes de causes mais la réalité du quotidien qui va trop vite, on a pas trop le temps...

Pourtant, aujourd'hui, parmi ces milliers de personnes qui ont passé à coté parce que ça ne les concernaient pas vraiment, parce qu'autisme, même si on s'époumonne à seulement dire que ce ne sont pas tous des rain man ou des déficients, c'est l'image qu'ils en ont parce qu'on ne leur permet que très rarement d'en avoir une autre.

1 sur 100.
TED
Autisme.

Vous voyez une image? Pas moi.

Mais parmi ces milliers, certains vont peut-être apprendre demain, la semaine prochaine, le mois prochain, l'année suivante... qu'ils sont touchés par l'autisme. Et là, ils entendront et là ça deviendra aussi leur cause. Parce qu'ils n'étaient pas à l'abri plus que les autres... Et ils vont comprendre. Par l'enfant d'un ami, par un collègue, par leur propre enfant... par leur petit-fils ou petite-fille. Là... ils vont avoir l'image et ils repenseront peut-être à ce qu'on leur a dit qu'ils n'ont pas vraiment pris le temps d'écouter, parce qu'il n'avait pas vraiment le temps.


Cette semaine, on a parlé de l'autisme, comme toujours, un peu partout, avec malheureusement peu de détails, parce que personne n'a le temps. Parce que le nombre de mots sur les papiers(ou média web) sont comptés. Parce que le temps d'antenne est limité. Parce que finalement, on se sent moins coupable d'en parler un peu que pas du tout. Mais est-ce qu'on a aidé les parents, familles qui vont passé par là bientôt? Est-ce qu'on a apporté une autre vision de l'autisme seulement par des mots. Je ne crois pas, parce que les clichés ont la vie dure.


Je sais très très bien, que c'est un message dur, peut-être même vu négativement alors que le message est seulement de souhaiter mieux, un peu plus, plus d'aide pour les parents, plus d'information adéquate accessible, des images de l'autisme, du vécu, en vrai.. du vrai... comme on le voit heureusement parfois et que je me fais une mission de vous retrouver autant que possible sur le web.


Aujourd'hui et cette semaine, c'était la sensibilisation à l'autisme. Les voicis. Ils sont tous importants, au moins ils apportent une petite pièce du casse-tête.


Mon enfant n'est pas mal élevé, il est autiste

Sous la carapace de l'autisme

RDI

Le devoir

La presse

Autisme infantile

Julie Philippon


Une autre maman

Radio avec Isabelle Maréchal  

Les canadiens de Montréal s'allient à la cause avec autismspeak canada


Et j'en oublie certainement, comme quoi, c'était une journée efficace dans les médias cette année!

Pourquoi mon bébé de presque 2 ans n'est pas autiste

Autiste. Pas autiste!

Maintenant, j'ai mêlé tout le monde.

Pour comprendre, on peut revenir aux "mots justes".

À un peu moins de 2 ans, en fait, à un seul mois de 2 ans, bébé n'est pas autiste.


Les diagnostics officiels les plus précoces que nous pouvons poser pour  un diagnostic d'autisme est d'environ 18 mois.  Certains le font, mais peu osent.

Même les dernières recherches que j'ai visionné sur le sujet, la majorité des diagnostics sont posés entre 24 et 36 mois.  Tout dépendant la "clarté" du "cas évalué".

Maintenant, essayons d'expliquer à la population qu'un enfant d'apparence "normale", peut avoir un diagnostic d'autisme à 18 mois? À 24 mois?

C'est un âge "transition" entre le développement du bébé vers le développement de l'enfant.

Le bébé devient grand mais chacun le font à leur propre rythme. Certains parlent déjà clairement à 18 mois, certains autres ne disent que quelques mots.

À partir de 16 mois, on s'inquiète si un enfant ne dit pas au moins 2-3 mots et surtout s'il ne comprend pas des consignes.

Pour les gens qui ne cotoient pas l'enfant à temps plein, l'enfant a le temps. Il va rattraper les autres, il a son propre rythme et il ne faut pas s'en faire avec ça!


À 18, 24 mois, un enfant c'est un enfant.


Aujourd'hui, à moins de 2 ans, bébé n'est pas autiste. En dehors de notre noyau familial, c'est un enfant heureux, souriant, qui aime les gens. C'est un enfant.


Lorsque nous avons fait les démarches pour Tommy, il avait 2 ans. Les doutes commençaient à s'éveiller pour les gens puisqu'il était dans son monde et il ne parlait pas. Des doutes pas clairs, mais présents. Personne n'aurait officiellement osé mettre un nom sur sa condition.

Pour le bébé, il y a un petit quelque chose, comme son frère puisqu'il ne parle pas et est dispersé. Les gens voient sûrement, sans vraiment le voir. Parce que c'est encore "un bébé" qui a tout le temps devant lui.


À partir de 2 ans et demi, là où les enfants commencent à démontrer un intérêt plus évident pour les gens, pour les amis, pour le jeu symbolique, pour jaser... Là où ils sont en plein milieu de leur terrible two...  L'écart, ressort de plus en plus et un jour, le bébé, est devenu grand, et est autiste. Les gens, finissent par faire face à l'évidence et c'est plus facile de comprendre.


Un jour, les mots seront justes, l'évidence y sera probablement. Ce sera plus facile pour tout le monde d'accepter, de voir, de comprendre.


C'est une réalité, c'est une faille actuelle dans le système, c'est un peu ce qui cause les diagnostics plus tardifs, la difficulté d'accès aux services à un âge raisonnable, parce que les enfants de deux ans ne sont pas autistes. Non reconnus. Parce que c'est un âge où les soupçons commencent tout juste à s'éveiller.


Si bébé était mon premier, ou deuxième. Aujourd'hui, je n'écrirais pas sur lui. Je ne saurais pas, je n'aurais même aucun doute sur sa "différence". Peut-être que je comprendrais, vers 2 ans et demi, peut-être plus tôt ou plus tard... selon la route que j'aurais dû suivre.


Dans la réalité, notre cheminement est la preuve même des failles du système. À 18 mois, bébé ne parlait pas. Il se frappait la tête à répétition plusieurs fois par jour. Il ne savait pas vraiment demander et ne comprenait aucunes consignes simples. Il ne se retournait pas à son prénom.

J'ai osé, connaissant la réponse que j'obtiendrais, deux fois plutôt qu'une... demander aux médecins de me donner une référence pour une évaluation. Parce que je sais, parce qu'aujourd'hui je connais. Dans la réalité de la plupart des parents, je n'aurais pas su, je n'aurais pas eu de référence et on m'aurait dit que mon bébé va merveilleusement bien même s'il ne parle pas encore.

J'ai osé, et cette référence m'a été REFUSÉ!

"Parce qu'avant deux ans et demi madame, on ne fait rien!"

Avant deux ans, les enfants n'ont rien, pour la plupart...  Passé deux ans, les doutes s'éveillent. À deux ans et demi, on commence à penser à une référence.

Heureusement, ce n'est pas le cas pour tous(je tiens à ne pas généraliser mes propos et mentionner qu'il existe de bons médecins très au-devant pour prévenir!)

La référence m'a donc été refusé. Une a été accepté mais s'est perdue dans une pile... aucune idée où.

Pour ma part, j'ai passé par-dessus tout le monde même le médecin qui riait presque de moi lorsque je lui ai demandé la référence.

J'ai alors rencontré une orthophoniste, comme Tommy, pour encore une fois faire face à cette autre réalité. Les intervenants de première ligne, ne sont pas formés pour reconnaitre l'autisme et le TED et ils le savent. Par contre, malheureusement, les parents peuvent en ressortir rassuré. Même lorsque l'évidence pour ceux qui s'y connaissent y est.

À Tommy on m'avait dit que ce n'était pas évident qu'il était autiste selon l'orthophoniste qu'il l'a rencontré.
"Pas certaine que ce soit ça".

Parce qu'il ne battait pas des bras, qu'il arrivait à participer aux activités proposées. Parce que devant une orthophoniste, il n'aligne pas, il ne fait rien de "bizarre" durant cette heure d'évaluation. Et celle-ci n'a pas la formation pour reconnaitre réellement les signaux d'alertes de l'autisme.

J'ai étiré au maximum la date de prise de rendez-vous pour son évaluation. Parce que même si à 18 mois, pour quelqu'un qui s'y connait, c'était une évidence, pour moi, avant 2 ans, voir deux ans et demi, les enfants ne sont pas  autistes. C'est plus facile, plus simple d'être entendu un peu partout passé cet âge. Malheureusement.

J'ai donc pris rendez-vous près de ses 2 ans, le plus tard possible en tentant de ne pas être trop tard pour qu'il ait accès aux services dès l'automne.

Parce que la réalité, à 2 ans, le médecin me dirait d'attendre encore. À 2 ans et demi il m'aurait peut-être ou pas, fait une référence pour une évaluation. À 3 ans et quelques mois plus tard, il aurait peut-être été évalué. Pour avoir, si nous sommes chanceux, des services pour ses 3 ans et demi, 4 ans... Peut-être...


À presque 2 ans, il regarde dans les yeux quand il veut. Il est capable de demander, il utilise la main-objet pour ses demandes. Il ne parle toujours pas, il ne se retourne pas à son prénom peu importe la distance que vous vous trouvez de lui et l'intonation utilisée de la voix, il aime aligner certains objets comme les bouteilles de jus et ses petites voitures. Il fait une fixation assez intense sur ses petites voitures et l'eau. Il ne comprend toujours pas les consignes sauf quelques-unes de base. Quand vous lui parlez, il comprend du chinois, et quand il vous répond, il répond en chinois. Il travaille ses sens, ferme ses yeux pour se couper du visuel ou bouche ses oreilles pour se couper du son, par moment, sans vraiment qu'on ne sache à ce moment précis pourquoi. Parfois parce qu'il semble intégrer quelque chose de nouveau. D'autres fois parce qu'il veut se concentrer sur un seul sens à la fois.




Mais bébé n'a pas deux ans et pas deux ans et demi, il n'est pas autiste, pour personne, ce n'est pas encore vraiment reconnu. Seulement par moi et les évaluateurs. Le papa, pour lui, ce sera vers 2 ans et demi, comme Tommy... Parce qu'il ne veut pas perdre espoir, même s'il sait. Il espère, que ça continue de progresser et d'être différent "mieux" que son frère. Il espère même ne pouvoir jamais officiellement prononcer ses mots, devant personne.

lundi 1 avril 2013

Un autre mois de l'autisme et anecdote

Un autre mois, juste pour nous.

J'aimerais avoir des choses à ajouter, différentes des années précédentes mais il faut aussi faire face à la réalité, les jours se suivent et se ressemblent en ce qui concerne les avancées de l'autisme.

Il faut aussi avouer, que je n'ai pas tout le temps qu'il faut pour faire des recherches concernant les dernières études et que je l'avoue, ce n'est pas vraiment mon intérêt de trouver une cause xyz à pourquoi mes enfants sont "autistes".

Le mois de l'autisme, l'appellation qui me fait friser les oreilles mais c'est comme ça.

Alors en ce mois de l'autisme, mes enfants sont tous autistes. Tous les quatre.

Pour moi, j'en ai un assurément, un fort possiblement(on se rapproche du assurément), et deux pas autistes. Juste avec une façon de pensée différente.


Mais le mois de l'autisme sert à sensibiliser sur le spectre de l'autisme. Nouvelle appellation qui sera en vigueur avec le nouveau manuel DSM-V concernant le trouble envahissant du développement.

Présentement, on parle de TED-NS, autisme, syndrome d'asperger, autisme de haut-niveau. Dorénavant ce sera trouble du spectre de l'autisme avec une atteinte légère, modérée ou sévère selon une grille définissant ces trois statues.  Donc le mois de l'autisme prend son sens dans cette appellation.

En fait c'est de reconnaitre que malgré la différence énorme entre un autiste de kanner et un enfant fonctionnel sur "la ligne"(TED-NS, asperger), le "problème" vient du même fonctionnement différent dans le cerveau par rapport à l'enfant "typique". Un peu comme le spectre des TDA-H-I-TOP qui se retrouvent tous différents mais par la même cause, avec des symptômes semblables, mais d'intensité différente.


Ceci dit, je ferai mon possible comme à chaque année, si le temps le permet, pour vous mettre les différentes campagnes de sensibilisation que je verrai passer mais aussi faire ma petite part avec différents sujets, anecdotes de mon cru!


Pour aujourd'hui j'ai ma petite anecdote fraîche de la fin de soirée! Ma petite minie puce!


Tout à l'heure, le bébé de la maison, a fait une peine à la minie en faisant éclater une vieille balloune qui trainait depuis longtemps, en sécurité, dans ma chambre!

Bébé la terreur a trouvé la vieille balloune qui n'a su résister à ses petites mains, un peu agressives!


La minie hurlait, pleurait et était fâchée de l'accident qui n'en était pas un pour elle.

"Je l'ai vu il a serré les mains "comme ça" et il a fait exprès."

Tite cocotte essaie de se calmer et j'essaie donc après plusieurs tentatives échouées du papa, de lui faire comprendre que bébé n'a pas fait exprès. Qu'il ne voulait pas que ça arrive.

Fréquentant la garderie, je décide de prendre un exemple du bébé X qui la fréquente.

Prise 1

"Si à la garderie il y a une balloune et que bébé X la fait éclater, est-ce qu'il va avoir faire exprès?"

"Non maman, ça se peut pas il y en a pas de balloune à la garderie."

Prise 2

"Hmmm..... imagine qu'il y a des ballounes à la garderie et que bébé X la fait éclater..."

"Nooooooon, maman, ça se peut pas, il y a JAAAAAAMAIS de ballounes à la garderie! Juste à la fête de graduation qu'il y a des ballounes!"


Prise 3

Parce que d'imaginer des ballounes à la garderie lui est impossible à ce moment... on change d'approche!

"Ok, si bébé X, vient te visiter à la maison et qu'il trouve la même balloune que bébé, est-ce que tu crois qu'il aurait fait exprès de la faire éclater."

"Non."

"Pourquoi?"

"Parce qu'il est petit et il comprend pas encore ça."

"Bon, alors ton petit frère là, il est comme bébé X, il est grand mais dans sa tête il est tout petit encore, il a pas fait exprès parce qu'il ne comprend pas encore..."

"Ah ok!"

Et le sourire est revenu!



Bon en fait, ça ne me tentait pas d'aller plus en profondeur sur l'accidentel de la situation puisqu'elle était complètement bloquée à l'image que si bébé avait serré volontairement la balloune avec ses mains alors il a absolument fait exprès. Papa avait déjà essayé de lui expliquer que même s'il avait serré volontairement la balloune, comme il ne comprenait pas, il ne savait pas que celle-ci éclaterait. Mais ça, c'est une autre histoire....

Je trouvais juste cute!



Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008