mardi 9 avril 2013

En ce mois de l'autisme... ces gens qui gravitent autour de nos enfants

Le mois de l'autisme sert à sensibiliser la population sur ce qu'est la réalité des familles vivant avec un ou des enfants qui ont  un trouble du spectre de l'autisme. La réalité du quotidien, les batailles, les défis, la difficulté d'accéder aux services, les listes d'attentes trop longue, l'incompréhension des gens qui croient certains de ces enfants seulement mal élevé...

Dans l'autisme il y a nous. Les parents et l'enfant.

Si on parle d'une moyenne d'un pourcent des enfants qui ont un TSA(TED), alors cela fait deux parents, la fratrie, la famille proche, la famille élargie, les intervenants divers, qui gravitent autour de l'enfant. Comme quoi, le 1% touche de façon exponentielle plusieurs personnes, de près ou de loin.

Aujourd'hui, contrairement à une époque qui n'est pas si lointaine, les enfants ont des services. Principalement le 0-5 ans en stimulation précoce. Bien entendu, il y a encore du chemin à faire et c'est ce que crient les parents d'aujourd'hui, qu'on ne tombe pas dans les oubliettes croyant que tout est réglé, mais... il y a une chose.

L'investissement monétaire que le gouvernement a fait pour nos enfants n'est que ce qui a permis de commencer à construire la pyramide.  Pour la construire, ça prend de la volonté, de la passion, et surtout des gens!

Ces gens, ce sont ceux qui s'occupent de nos TED, ceux qui les prennent à la garderie, parce qu'ils veulent laisser leur chance à ces enfants.

Ces gens, ce sont les intervenantes, celles qui à l'école ont CHOISIE de travailler avec nos enfants. Un choix! C'est important de le dire parce qu'elles auraient pu choisir différent, mais une passion les a poussé sur le chemin de nos enfants.

Que ce soit les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychologues qui ont décidés de se spécialiser dans ce domaine, les éducatrices spécialisées, psychoéducatrices... 

L'argent du gouvernement ne servirait absolument à rien sans ces effectifs. Ces gens, ces personnes qui se dévouent corps et âme pour offrir de leur mieux à nos enfants.


Bien entendu, ce ne sont pas des robots, ce ne sont pas des gens sans émotions ni valeurs, et ce sont des gens qui ont une personnalité, ce qui fait que parfois, il peut y avoir des conflits. Des différences d'opinions, des différences d'intervention, des valeurs différentes.

Dans ma naiveté ou peut-être seulement ma confiance en la bonne intention des gens en général, je crois toutefois que malgré ces conflits et différences d'opinions qui peuvent parfois surgir, ces gens le font parce qu'ils croient en ce qu'ils font. Même si en tant que parent parfois, il se peut qu'on soit en désaccord, je crois en la passion de ces gens et toute la meilleure intention du monde.

En ce mois de l'autisme, c'est peut-être bien de se rappeler qu'ils sont là eux aussi et qu'ils méritent une grosse part de la sensibilisation que nous faisons aujourd'hui. Parce que c'est grâce à toutes ces personnes passionnées que les choses ont avancées dans les dernières années, que les recherches progressent, que les méthodes d'interventions s'améliorent. Parce qu'il a fallu que quelqu'un s'y intéresse et que cette personne a CHOISIE nos enfants.

Leur travaille n'est pas simple, si les défis qu'ils vivent ne sont pas les mêmes que nous en tant que parents, ils en vivent tout autant et ils font de leur mieux! La différence, c'est que personne ne les force à rester, mais il y sont parce qu'ils aiment leur travail, nos enfants.


Aujourd'hui donc, je prends cette journée du mois de l'autisme pour souligner l'importance qu'ils ont dans la vie de nos enfants.

Parce que je gravite depuis 4 ans avec tous ces intervenants, et des étoiles dans leur yeux j'en ai vu tout autant que dans les yeux de mes enfants.


Parce qu'on leur a donné la parole en la journée de sensibilisation à l'autisme. Parce que je les connais, ces intervenants, éducateurs spécialisés, préposé, enseignants, orthophoniste,  ergothérapeute, musicothérapeute... et que pour ma part, je n'ai que du positif à dire de leur travaille.

Parce que Tommy, tous les matins, part, heureux à l'école. Parce qu'on me confirme qu'il y est bien, qu'il adore apprendre, qu'il aime les activités, l'ergothérapie, l'orthophonie, parce que tous ces gens lui apportent beaucoup dans son quotidien et qu'ils continuent d'en faire un petit garçon heureux.

Radio-Canada - entrevue avec le Directeur adjoint du secteur de l'autisme de l'école St-Michel



Alors à tous ceux qui travaillent avec et pour nos enfants.

MERCI!

Les imprévus pour faire plaisir?

C'est probablement la pire phrase qui  pour une personne "typique" fait bien du sens, mais pour l'autisme, pas du tout.

Pas chez nous du moins!

L'imprévu! Un changement à l'horaire, un congé imprévu, une surprise dans la boite à lunch.

Disons que je l'ai appris à la dure avec le temps. Comme lorsque nous avons peinturé pour la première fois lorsque Tommy avait trois ans, sa chambre! L'horreur!

Comme lorsque nous nous débarassons d'objets qui ne nous servent plus! Parce que les fleurs en haut de la porte DOIVENT ETRE ABSOLUMENT en haut de la porte!

Comme la journée où j'ai mis une surprise dans la boite à lunch de la grande mais que j'ai pris plus de temps finalement à répondre à ses différents questionnements sur le comment était atteri dans sa boite la fameuse surprise et pourquoi? Parce que pour cet imprévu n'était pas plaisant mais plutot anormal!


Ce matin, parce qu'on apprend de nos erreurs, je me suis faites prendre solide. Mais vraiment on a tombé de haut sur un méchant plancher de béton.

Une place était disponible ce matin à la garderie. Parce que le mardi, c'est sa journée de congé habituellement à la minie. Mais la minie elle adore la garderie!

Ce matin donc, papa a réveillé doucement la minie à une heure où habituellement elle se lève d'elle-même, pour lui offrir la possibilité d'aller à la garderie voir les amis. Belle surprise non?

La minie a répondu non, qu'elle voulait dormir encore. Jusque là tout va bien.

Dix minutes plus tard, la minie descend les larmes aux yeux. Déboussolée, déstabilisée par l'imprévu parce que même si elle a su refuser l'offre, le mal était fait. L'imprévu.

"Ben non maman, je veux pas y aller, c'est pas ma journée aujourd'hui je vais jamais à la garderie ce jour-là.... ", les larmes aux yeux.

"Maman, j'ai besoin de quelque chose pour me consoler".

Parce que de lui avoir simplement offert d'y aller a été le drame du matin. Un drame de grosses larmes, et de manque d'imagination sur comment calmer le drame.

Le mal de tête et la nausée ont pris le dessus en moins de deux minutes. C'est donc, suite à cet imprévu pour faire plaisir, que nous nous sommes ramassés devant la toilette, la minie hurlant de douleur, de peine et d'incompréhension, moi, les larmes aux yeux de ne pas savoir quoi faire pour la soulager. J'ai attendu. Elle a vomi. Elle a pleuré encore.

Elle s'est recouché.

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