vendredi 22 janvier 2010

La minie, les rapports et la suite...


Plus d'un mois d'attente. Avec Noël, les congés, les rapports devaient arriver seulement en janvier... et ils sont enfin là !

Même si on sait déjà pas mal tout ce qu'il y a à savoir, lire les rapports et le voir par écrit officialise beaucoup de choses et permet de pouvoir commencer les démarches suite au diagnostic.

J'avais peur que les rapports ne décrivent pas bien notre situation. Probablement parce que je suis habituée aux rapports super détaillés du centre de pédopsychiatrie. Quand on paye cher au privé, on a comme une petite inquiètude d'avoir mal investit notre argent.

Finalement, j'ai 8 pages de rapport. C'est quand même complet je trouve. Ça décrit pourquoi on a consulté, nos observations, leurs observations, l'ADOS, L'ADI-R, le développement cognitif, la conclusion et recommandation. J'ai 3 pages de l'orthophoniste.

J'avoue que ça m'a un peu fessée de voir le tout sur écrit. Pour moi elle n'est pas si pire si je compare Tommy qui est autiste sévère non-verbal, mais pour eux elle a quand même une atteinte sévère.

Tommy était évalué à 9 mois de compréhension, elle se situe entre 12 et 18 mois, tout dépendant de l'outil utilisé. Avec le PEP-R que j'avais simulé à la maison, je la situais à 14 mois, l'orthophoniste, sans être précise la situait à 18 et le neuropsychologue la situait à 12 mois (griffith test), bref c'est dans les environs de. L'expressif se situe dans les environs de 18 mois (orthophonie), mais reste que sa communication est très pauvre, oui elle a le vocabulaire, forme des phrases mais en terme de communication c'est loin d'être de son âge. C'est une grosse partie de l'écholalie (elle a aussi commencé l'écholalie différée il y a quelques semaines). C'est un retard sévère là aussi.

L'ADOS elle cote au-dessus du seuil critique de l'autisme pour toutes les sphères. Son diagnostic TED n'est pas spécifié... il préfèrait attendre une réévaluation avant l'école, mais elle cote autisme à l'ADOS et ADI-R. Elle a les maniérismes qui ont été noté (regard en coin, extension des doigts, flapping atypique (qui s'intensifie je trouve d'ailleurs surtout quand elle est contrariée)

Pour ce qui est de l'autonomie c'est semblable à son frère au même âge. Lors de l'évaluation de Tommy, le vineland le mettait en retard pour l'autonomie. Selon mes observations, elle est au même stade que son frère. Elle a un retard semblable à Tommy en ce qui concerne la motricité globale. L'évaluation d'ergothérapie sera à faire.

Alors c'est une étape de faite officiellement. Je ne sais pas à quoi m'attendre dans les mois à venir, je suppose que ça va se préciser. Tommy c'était pas mal plus clair. Pour la minie le portrait me semble à moi trop flou, étant donné la comparaison que je ne peux m'empêcher de faire avec son frère.

Nous entrons maintenant dans une nouvelle phase, celle des papiers, des demandes de toutes sortes. Je vais attendre impatiemment que la demande soit transmise au CRDI et prier qu'ils ne me causent pas de problème pour accepter la demande de service. Je suis comme une "pionnière". Les diagnostics TED posés par un psychologue (ou neuropsy) ne sont permis que depuis décembre. Le CRDI a donc la décision finale à savoir si l'évaluation est suffisante et fiable pour qu'ils acceptent la demande.

Par moment je trouve ça difficile avec la cocotte. Depuis le début je vous la décrit comme une enfant dont les particularités sont fluctuantes, et ça continue. Des jours elle semble vraiment réceptive et avec nous, d'autres c'est difficile.

Elle perd parfois des acquis. Comme si un apprentissage lui faisait perdre des choses qu'elle savait. Elle pointait bien, c'est rendu difficile, je dois encore plus deviner ses besoins. Par exemple, hier elle voulait des biscuits. Elle vient me voir, dit biscuits, biscuits en regardant un peu partout, me tire par la main et m'amène proche de l'endroit où étaient les biscuits. Moi je la connais, je savais ce qu'elle voulait, mais mes tentatives de lui faire le demander correctement ont échouées. Elle tournait sur elle-même, se balançait, répétait biscuit mais n'arrivait pas à rendre sa demande plus précise, ne me regardait pas et ne pointait pas en direction de la boite. Je travaille intensément le bye bye depuis des mois. Certaines semaines on dirait que c'est acquis, et la semaine suivante c'est à recommencer.



Les questionnements me traversent l'esprit. Je n'arrive pas à comprendre ce qui se passe avec ma cocotte. Je n'arrive pas à comprendre pourquoi je vois son développement comme dans un film, vous savez la scène où il y a un gros plan sur la personne et que tranquillement pas vite le plan s'éloigne de plus en plus. C'est comme ça que je me sens avec une petite puce, pour qui je ne sais pas du tout à quoi m'attendre !

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