vendredi 27 décembre 2013

C'est ainsi qu'un autre Noel est passé

Une autre année est passée, aussi vite que les précédentes, je dirais même plus vite avec la routine école qui rend un peu tout le temps à la course, lunch, devoir, dodos, cadran, et on repart pour une autre semaine après la course aux commissions pour faire le plein!

Bref, c'est un autre Noel qui est passée. J'en ai eu des beaux, et des moins beaux. Le stress ayant envahis un quelques-uns de nos Noel, gâchant un peu l'esprit des fêtes pour moi.

Noel, pour moi, c'est pour les enfants. Point. Depuis quelques années, la vie étant ce qu'elle est, tout le monde un peu à la course, les réunions de famille se font de plus en plus rare. Mon Noel préféré, c'était l'an dernier. Je l'ai trouvé beau, magique et nous étions bien entourés.

Cette année, j'étais bof. Je peux dire que le 24 décembre je tapais plus sur les nerfs du papa que j'étais de bonne humeur. Pourquoi? Il y a des moments comme ça. Je ne sais pas, mais je ne me sentais pas dans l'esprit de Noel sans qu'il y ait une cause réelle.

Tommy fête Noel depuis 7 ans. Mais il n'en a toujours pas vraiment conscience en dehors du changement qu'il nous voit décorer, qu'il aime beaucoup les décorations de Noel et qu'il chante les chansons qu'il a appris à l'école. Mais ça se limite à ça. Il n'en parle pas, il n'est pas excité à l'arrivée prochaine du 25 décembre ou des cadeaux qui seront sous l'arbre. S'il l'est, il le cache très bien... parce que le 24 au soir, on avait beaux répéter que demain c'était Noel et qu'il y aurait des cadeaux... la seule réponse qu'on a eu était un grognement de devoir cesser son activité du moment et l'entendre répéter après nous.  "Noel". "Cadeau".... C'est ainsi que le 24 au soir il s'est couché.

C'est une réalité, ce n'est pas une plainte, ce n'est pas triste, c'est juste ça la vie avec lui.

Les filles étaient bien dans l'esprit des fêtes... mais moi j'étais un peu stressée des cadeaux à déballer.

Qu'est-ce qu'on donne à un autiste qui ne parle pas vraiment et ne sait pas répondre à une question simple comme son propre nom ou son âge? Parce qu'on se casse la tête à chaque année. Tommy aligne, bat des bras et des jambes, manque se casser le cou à grimper à des endroits dangereux pour vouloir planter des clous ou des punaises, déplace les meubles des chambres par moment, et joue au IPAD.

Alors? Des idées?

Ensuite, qu'est-ce qu'on donne en cadeau à une magnifique fille de 6 ans qui elle de son coté change d'idée à tous les jours????? Parce que si on fait une liste de Noel, on est sur que le jour de Noel, la liste ne sera plus bonne.

Donc, on se casse la tête comme bien des parents... mais encore un peu plus de savoir que pour un autre Noel, on offre des cadeaux pour Tommy ne sachant même pas s'il va s'en préoccuper.

Ensuite, qu'offre-t-on à un petit bout de 2 ans et demi qui lui non plus ne parle pas vraiment, qui aime seulement et seulement les autos et le IPAD? Encore des autos?

Parlons-en de ce petit bout de 2 ans et demi qui lui, ne sait pas non plus ce qu'est Noel, ni qu'est-ce que le sapin représente ni les cadeaux sous le sapin.

C'est ainsi que le 25 au matin, il s'est réveillé et a juste commencé sa journée comme n'importe quel autre jour de la semaine et de l'année, avec sa routine bien précise qui implique un bol, des céréales, ses doudous, toutous et autres objets du jour, et le IPAD... Faut pas essayer de lui faire faire autre chose... c'est ça. C'est ainsi que le 25 au matin, alors que papa voulait lui montrer les cadeaux sous l'arbre, le bébé a pleuré et s'est sauvé.

Il n'en a déballé aucun, ni vraiment porté attention à ce qu'il y avait dans les emballages.

C'est une réalité, pas triste, pas une plainte... juste ça la vie avec lui cette année...


Les années passent et avec un enfant autiste, les années se ressemblent beaucoup... et on s'y habitue, ce n'est plus triste, c'est juste normal et notre vie!

Ce fut donc un petit Noel tranquille à l'image de notre réalité.


Les cadeaux?

Finalement, la minie a bien apprécié tous ses cadeaux. Fiou! Et son préféré est celui que j'avais peur qu'elle n'aime plus.

Tommy, nous avons décidé de l'initier aux Legos, espérant que ce soit un succès. Il en monté deux déjà et il était très heureux. Espérant que ça reste et non que ce soit passager comme avec bien des activités pour lui.

Le bébé a eu une auto, d'autres autos et des casse-têtes dont il se fou bien, espérant qu'il s'y intéresse un jour!!!






Joyeuses Fêtes!

dimanche 22 décembre 2013

L'autisme chez soi et l'autisme ailleurs

Il y a cinq ans, quand j'ai commencé à écrire sur le parcours de Tommy, je l'ai fait pour parler de moi et de l'autisme chez moi. Mon vécu, les démarches, mes sentiments, l'attente.

J'aurais pu arrêter là, c'est la réalité aussi de plusieurs parents qui vivent l'autisme chez eux... point.

Pour ma part, les événements m'ont amené à chercher plus, à vouloir comprendre, à éclaircir une part de mystère qu'est l'extrêmement large spectre qu'est l'autisme. J'ai ouvert mes horizons mais je n'en ai pas vraiment eu le choix.

Dans la vie de tous les jours je suis une personne qui n'aime vraiment vraiment pas les généralisations. Mettre tout le monde dans le même panier, les phrases tel que "les jeunes de nos jours...". Ce n'est pas comme ça.

Les horizons ouverts, j'ai découvert plusieurs facettes à l'autisme, aux diagnostics subtils, aux diagnostics précoces, à l'autisme classique. À l'époque, avec Tommy, je croyais connaitre... finalement, je n'y connaissais absolument rien et je n'y connais toujours rien aujourd'hui.

Affirmer réellement connaitre l'autisme, ce serait comme affirmer connaitre la race humaine parce qu'on vit au Québec, au Canada...  Pourtant, tous savent que les moeurs varient aussi rapidement d'une région à l'autre, à quelques heures de distance seulement, encore plus lorsqu'on change de pays.

Pourtant, dans l'autisme, comme dans la parentalité, on dirait qu'on oublie ce facteur qu'est l'unicité en tout ce qui concerne l'Être humain...

Cet ouverture d'horizon m'a fait sortir de chez moi. Je ne l'ai pas vraiment choisi et je ne l'aurais probablement pas fait dans d'autres circonstances, croyant alors que l'autisme chez moi, c'est l'autisme ailleurs. Aussi simple que ça. Si moi l'intervention fonctionne, alors elle devrait fonctionner pour tout le monde, ou si moi, l'intervention ne fonctionne pas, alors ce n'est pas bon pour personne.

La pire question qu'une personne peut poser c'est qu'est-ce qu'il doit faire? Qu'est-ce qui est le mieux pour son enfant? Ortho, ergo, ABA, denver, floortime?  L'autisme chez moi, ce n'est pas l'autisme chez cette personne alors je n'ai pas les compétences pour répondre à une question aussi complexe qui demande à connaitre et comprendre un enfant qui n'est pas notre, sans compter  les valeurs familiales, les différences d'éducation, la réalité familiale...  En fait, on aimerait être de bons conseils là où si on regarde seulement notre propre vécu, on pourrait devenir de mauvais conseils, involontairement, juste par la différence de l'humain.

Ce n'est pas du jour au lendemain qu'on apprend à connaitre l'autisme ailleurs, et ainsi cesser de penser à l'autisme "chez soi".  D'ailleurs, personnellement, mes horizons ne seront jamais totalement ouverts, je n'aurai jamais tout vu, mais dernièrement, j'ai eu cette compréhension qu'est l'autisme sous une autre forme.

Cette forme où le deuil étant si fort, le déni si puissant, l'acceptation tellement impossible, que les parents se lancent dans les interventions, n'importe laquelle, sans même savoir ce qu'ils font, juste dans l'optique que leur enfant soit un peu comme tout ceux qui ont été sauvé. Parce que le deuil, c'est ça, c'est que même si une personne affirme accepter (je l'ai vu) le diagnostic de son enfant, tout ses gestes, toutes ses paroles sont la preuve que l'acceptation n'est même pas réelle, seulement une protection et un déni de ce qui est vraiment. Mais le déni, c'est puissant, et ces personnes ne le savent pas qu'elles sont en déni.

Pour moi, l'intervention précoce, peu importe laquelle, n'était pas malsaine, parce que pour moi, c'est évident qu'on s'écoute lorsqu'on est parent et qu'on ne laissera pas souffrir notre enfant.

La réalité, c'est qu'il y a moi versus l'autisme, et il y a des milliers d'autres versus des milliers d'autistes. Alors une journée, j'ai appris, malgré moi, la gravité que peu avoir le deuil, l'intervention précoce mal fait, pour les mauvaises raisons, dans l'oubli de respecter l'enfant dans ce qu'il est tellement on cherche à le conformer à ce qu'il devrait être.

Cette journée, j'ai commencé à penser aux risques que le deuil pouvait avoir chez les enfants et la famille, au manque de soutien pour que les parents sachent vraiment dans quoi il s'embarque, qu'ils apprennent à connaitre leur enfant tel qu'il est et non tel qu'il devrait être, parce qu'en sortant du diagnostic, on leur a dit que l'autisme, ça se sauvait à coup de plusieurs heures de thérapies par semaine, mais ensuite on leur a dit qu'on avait pas les moyens de les sauver leurs enfants parce qu'il y a trop d'attente.

Tout bon parent, moi inclut, se lance alors s'il est capable dans les thérapies au privé, sans vraiment en savoir plus.

(je ne veux pas généraliser je parle en général mais je ne pointe pas du doigt)

Alors l'autisme chez moi, c'est que les thérapies, n'ont rien sauvé, pas l'autisme du moins. Il aide, dans certains contexte mais l'autiste reste autiste et ce n'est pas les thérapies qui vont y changer quelque chose.

Chez un autre, les thérapies ont sauvé l'autiste.

Vraiment?

Les autistes sont tous uniques et ont tous un chemin de vie à parcourir qu'on ne sait pas d'avance comme on ne le sait pas avec des enfants typiques. C'est comme ça. L'important, c'est qu'on les éduque, et c'est là que l'intervention précoce est importante, pas pour les changer de l'autisme, mais pour les éduquer dans l'autisme.

Hier, je pensais au ailleurs. Pas tous, sans généraliser, sans pointer du doigt, sans juger... seulement ce ailleurs que je ne connais pas, qui arrive du jour au lendemain dans le monde de l'autisme et je me questionnais. Le parent qui vient d'avoir le diagnostic embarque tout de suite à coup de milliers de $$$ avec le stress financier que cela implique, sans compter l'exigence de certaines thérapies.

À l'époque, je n'en aurais pas fait de cas et avoir les moyens, j'aurais probablement fait pareil puisque c'est ce qu'on se fait dire de faire... point.

Hier, j'ai repensé au ailleurs, ce ailleurs que je ne connaissais pas, que je ne savais pas qui existait, là où certains parents se perdent, dans la santé, dans leur rôle de parent, l'enfant qui a perdu son enfance, les familles parfois brisées....  et c'est ainsi que des petites lectures sur les thérapies me font maintenant toujours penser au ailleurs. Sans juger, sans pointer, seulement, à me demander...  Parce que l'autisme, c'est vaste, c'est complexe, et maintenant je sais...



dimanche 15 décembre 2013

L'inspiration n'y est pas... ou comme quoi, c'est juste ça la vie... même avec un enfant autiste

Ça me trotte dans la tête depuis un bon moment, mais l'inspiration n'y est pas. Parfois, j'écris et ça coule tout seul. D'autres fois, il y a des longs moments de silence, par manque de temps ou par manque d'inspiration.

En fait, il y a des moments où, finalement... on fait juste vivre. Parce ce que c'est aussi ça la vie avec un enfant autiste. Vivre, comme tout le monde. À travers les petites maladies, les occupations du quotidien, la course école/repas/devoirs/bain/dodo...  et une journée, on se rend compte qu'il s'en est passé des semaines.

Dernièrement j'ai vraiment eu une idée à vous raconter, mais je ne l'ai pas fait encore, elle est là, mais ce n'est pas encore le moment, mais je trouve que de parler de la vie tout simplement est une bonne introduction à ce qui suivra éventuellement.

Donc, la vie avec un enfant autiste, n'a rien de bien différent. En fait, si on met de côté la différence et toutes les adaptations qu'on fait au question, pour prévenir les multiples fin du monde et les crises... tout est comme les autres. C'est que, nous, dans le quotidien qui va trop vite, même si on le sait, on y est habitué et c'est devenu "la vie" seulement.

C'est peut-être à ce moment que l'autisme devient justement moins difficile. Quand il ne parait plus un étranger dans la maison mais au contraire qu'il fait juste parti de la maison, comme il est, avec ses bons et ses moins bons côtés... Rendu là, on fini seulement par vivre, des déceptions, des joies, un peu comme tout le monde.

Ces temps-ci, je peux dire que je vis. Pour moi, ce n'est plus exceptionnel, différent... c'est juste une vie comme bien des autres. Pire? Mieux? Je ne suis pas là pour comparer.


Ces temps-ci Tommy a lâché un peu le IPAD, ok, on le retrouve avec un clou arraché du mur à la main en train d'essayer de le planter ailleurs dans la maison, ou bien on entend soudainement un bruit fracassant venant d'une autre pièce suivi d'un hurlement pour découvrir que Tommy était ENCORE grimpé là où il ne faut pas... On console, on interdit, on répète.. on essaie de demander où est le bobo, comment il est tombé.... évidemment sans réponse en dehors de l'écho de notre question.


C'est ici que la vie suit son cours et que j'ai pris une pause d'écriture pour penser un peu à moi. Nous sommes donc dimanche matin. Quand les enfants dorment, avant le dodo, on s'occupe à une de nos passions. Un petit moment télévision tranquille, pas très long, juste avant de finir coma pour aller se coucher. Les films écoutés en entier en une fois se font très très rares chez nous, on les coupe en deux, trop fatigués pour veiller. C'est aussi ça la vie avec des enfants et surtout avec les modèles qui ne s'endorment que vers 21h et ça c'est lorsque nous sommes chanceux. Ah oui! Évidemment, juste avant le dodo, les(au pluriel) lutins ont fait leur mauvais coup de la soirée.

Les lutins, parce que dans la vie, tout le monde a le droit de changer d'idée. Un après-midi, la grande est revenue de l'école avec les larmes aux yeux. C'était lundi.  Les amis ont raconté leur fin de semaine avec leurs lutins malcommodes. Elle n'en avait pas et était triste. C'est aussi ça avoir des enfants!  Donc, ce lundi après-midi, témoin à l'appui, la grande était triste et paniquée de ne pas avoir son lutin et chicanait la minie qui paniquait toujours à l'idée du lutin.  On a parlé du respect de l'autre et la grande a fini par lâcher le morceau avant de déclencher la fin du monde dans la maison.  Suite à cette petite crise, la minie s'est installée dans un coin avec des toutous et les a transformé en lutin. Durant plus d'une heure, elle a joué aux lutins, tranquille, sans stress.  Soudainement, alors que j'étais au téléphone avec le papa, la minie  est partie à la course en criant à la grande "J'en veux un lutin finalement!! J'en veux un!!".  Les filles sont parties rapidement à la recherche des objets pour faire le pièges. Le papa a tout entendu au téléphone et surtout dit un "ah non! pas vrai".  Ceci est un autre sujet, toujours dans la vie avec un enfant. Point. Pas autiste juste des enfants.  Tommy de son côté ne s'en préoccupe pas des lutins, je crois qu'il ne les a même pas remarqué. Il n'en parle pas, comme il ne sait pas parler de ce qu'il a eu/fait quelques minutes auparavant, ça c'est l'autisme. Mais dans notre vie...  cela fini seulement par faire partie de notre vie, sans déception... juste que c'est comme ça.

Dans la vie, on fait un peu de tout, on sort avec les enfants, parfois... même si ce peut être assez compliqué. Ça c'est la différence, peut-être cette partie à laquelle on ne s'habitue pas vraiment par contre. Une journée, nous étions à la fête de Noel organisée par la fondation Maurice Tanguay. Je n'en ai pas vraiment parlé puisque la fête a été très écourtée. Tommy, on le tien encore très fort ou il porte encore son petit singe. Mais il participe à la fête, en autiste, comme tous les autres enfants. Il regarde les animaux de la ferme, on fait des tours de manèges, on se promène à travers les gens qui eux n'y voient rien. On est comme tout le monde. On vit, tout simplement. Pourtant, c'est loin d'être si simple... même si on l'accepte, sans vraiment avoir le choix. Cette journée, le bébé n'est pas comme les autres, mais qui le remarque? Personne. Il a eu trop peur de faire un manège, puisqu'il est en mode maman seulement. En fait, non, il n'a pas eu peur du manège, juste peur de perdre sa maman. Comme bien des enfants. Autistes ou pas... Mais personne n'y voit rien du haut de ses 2 ans et demi que ce petit bout ne comprend juste pas, comme un bébé de 12 mois... Ça, c'est la différence, elle complique un peu tout... mais on apprend à faire avec et ça devient la vie... tout simplement. Et il y a eu la minie qui a été malade. Soudainement, frissonnant de partout, avec Tommy qui ne sait pas trop pourquoi et où on le traine partout dans le magasin, et la grande qui elle, proteste sur la fin brusque de la sortie. Parce que comprendre les émotions, ça, c'est la différence, mais comme on y peu rien, on fait avec, on explique, on rage parfois un peu en dedans, parce que ca s'obstine... comme n'importe quel enfant... Autiste ou pas. On s'est alors ramassé dans un Target, la minie couchée dans un panier et Tommy faisant le tour et replaçant, les souris et pancartes à côté des ordinateurs du service à la clientèle. Il a exploré des endroits qui ne sont pas faits pour les clients, un peu trop vite pour moi devant abandonner quelques secondes la minie couchée dans le panier et le bébé dans la poussette qui joue à la tablette. Parce que le bébé ne peut pas être libéré. Tommy demande déjà un peu trop et le bébé en est un modèle têtu... Comme bien des enfants, autistes ou pas. Il était dans la poussette avec la tablette pour l'occuper durant l'attente du papa retourné chercher nos effets personnels à l'autre bout du magasin. Aucun des deux gars n'ont remarqué l'état de la minie qui ne se sentait pas bien... et le bébé ne comprend pas le principe du "attend" ou même le mot. Quoique, ça commence à rentrer je crois bien. Mais c'est comme tous les enfants ça.... et non pas à la fois, car il y a une différence entre ne pas comprendre et s'opposer à. Mais... de l'extérieur, rien n'y parait, et pour les autres, c'est juste ça la vie. Ils ont un peu raison et sont totalement dans le champ à la fois, selon de quel côté de la fenêtre on se trouve.


Une journée, Tommy est allé voir le Père Noel au centre d'achat avec l'école. Non, ce n'est pas lui qui me l'a dit. C'est ça l'autisme. C'est l'agenda et le coussin en forme de tête de lutin qui me l'ont dit. Mais Tommy ne sait pas répondre à une simple question... où as-tu eu le lutin? Aucune idée, il me répond "où" si je demande "qui" il me répond "qui". C'est ça l'autisme... Tommy n'a pas su me dire s'il aimait, s'il était content. Mais on a écouté ses yeux qui eux ont parlé à sa place, lui étant capable de l'exprimer... Le soir, avant le dodo, il a cherché son lutin partout... comme n'importe quel enfant... mais ici, c'est pas normal, c'était même surprenant qu'il s'occupe d'un banal oreiller en forme de lutin... vraiment surprenant. Mais Tommy était triste de ne pas trouver son lutin et lorsque nous l'avons trouvé, il était tout ce qu'il y a de plus heureux. Ce sont ses yeux qui ont encore parlé pour lui, mais ça valait tous les mots du monde. Parce que les paroles, celles qui ne sont pas toujours honnête provenant de l'humain, est-ce que c'est vraiment plus important? Parce que la vie, ce n'est juste d'apprécier nos enfants et les connaitre comme ils sont et non ce qu'ils devraient être. Alors la vie avec Tommy, avec mon cœur de parent, elle est comme les autres... peut-être avec un gros extra, celui de savoir reconnaitre les bonheurs, l'amour et toutes les émotions positives dans les gestes et non dans les mots. Un soir, Tommy s'est couché, avec son lutin qui le suit partout depuis. Il a couché sa tête de lutin et l'a recouvert d'une dodo. Comme un enfant. Pas autiste. Avec des yeux qui voulaient tout dire.




Parce que ce matin, Tommy s'est levé. Comme n'importe quel enfant. Mais il n'a rien compris de mes paroles, quand je lui ai demandé s'il avait bien dormi.

Pourquoi l'inspiration n'y est pas? Peut-être seulement parce que finalement, on fait juste vivre et c'est juste normal.  À travers ça, on vit comme n'importe quel parent, on doit faire l'épicerie, le ménage, travailler, soigner les enfants, les devoirs... On a décidé de cuisiner un peu plus... espérant que ce soit plus santé... mais bon.. comme n'importe quel enfant, autiste ou pas, avec Tommy, ça n'a pas vraiment pensé. Mais c'est ca l'autisme... de nos yeux, mais des yeux des autres, c'est juste ça un enfant... Encore le regard différent du côté de la fenêtre. On voit la même chose, juste pas de la même façon.

Il y a la salle de jeu qui fini en désordre, trop souvent. Mais le bébé ne comprend pas, ou bien avez-vous déjà essayé de faire ramasser les jouets à un bébé de moins d'un an?  Tommy, nécessiterait deux personnes, une n'est même pas suffisante, pour le faire ranger et la minie panique, est incapable d'avoir quelques secondes d'attention assez longues pour arriver à ramasser ou respecter une de mes consignes. Un peu difficile de dire à deux grandes de ramasser si les deux gars eux ont le droit de ne pas le faire, parce que finalement, la gestion d'arriver juste à les garder dans la pièce nécessite pratiquement l'énergie nécessaire pour passer à travers la journée. Comme n'importe quel famille non?

Pour les gens, au fil des ans, assez rapidement même je devrais dire, on comprend que de leur regard, on fait juste vivre. Comme tout le monde.  C'est ça la vie avec des enfants. Ils ont tort et ils ont raison. C'est ça notre vie. Pas la leur qui finalement, peut-être que s'ils prenaient notre place quelques semaines ils comprendraient. Et là, ce serait à nous de leur dire "ben voyons, c'est ça la vie."

Alors, non, je n'ai rien à raconter de spécial, juste parler de la vie mais on s'entend, entre parents d'enfants extras, on sait que c'est plus que ça.

vendredi 6 décembre 2013

C'est la chasse aux lutins... ou....

Comment passer par-dessus la popularité grandissante des lutins du Père Noel.

Décembre est arrivé mais depuis déjà la mi-novembre que les lutins ont fait leur réapparition dans les familles.  Il y a déjà deux ans que j'en entends parler, mais l'an dernier que la grande a découvert cette nouveauté que sont les lutins du Père Noel qui viennent dans les foyers et font des "mauvais coups".

Une journée, les yeux angoissés, elle avait peur d'aller se coucher, inquiète qu'un lutin déplace des choses dans la maison comme le petit François avait décrit quelques heures plus tôt à l'école.

Noel, c'est magique. Du moins, pour plusieurs enfants qui voient grandir la magie des lutins mais aussi qui attendent impatiemment la visite du Père Noel en préparant une liste de cadeaux qu'ils souhaitent recevoir.

Le temps des fêtes pour les enfants différents, ce n'est pas toujours illuminé et joyeux. Ce n'est pas toujours magique et c'est parfois même angoissant pour les parents. C'est une réalité à partager. Le temps des fêtes c'est un chamboulement d'un horaire enfin bien établi, c'est des gens, trop de gens, trop de bruits, trop de stimuli. Pour beaucoup d'enfants différents, le temps des fêtes est synonyme d'anxiété, d'épuisement pour les parents, d'incompréhension de l'entourage.

Dans une maison différente, les listes n'existent pas toujours. Certains enfants oui, d'autres non, parce qu'ils n'en ont pas vraiment conscience en dehors du fait que le décor de la maison change. Pour certains, comme Tommy, c'est joyeux, pour d'autres c'est un désastre.

Chez nous, les décorations ne sont pas encore en place. Elles sont placées environ une semaine avant Noel et sont défaites quelques jours plus tard seulement. C'est Tommy, qui trippe un peu trop, alors il aime un peu trop déplacer le sapin, ou essayer de brancher les lumières un peu partout.  Avec les retards de développement, ce fut aussi, un sapin qui ne résistait pas la semaine avec des enfants  qui n'avaient pas vraiment encore la conscience de la fête plus qu'un bébé de douze mois.

Chez nous, il n'y en a pas de liste de Noel. La minie se questionne sur comment le Père Noel recevrait la liste mais aussi "qu'il n'apporte pas toujours ce qu'on demande.."  La liste, pour la minie, changerait à tous les jours, ses intérêts n'étant jamais fixe. En fait, elle aime tout, et rien à la fois donc elle change d'avis sans arrêt.  Et avec la minie, si la liste n'était pas respectée, on pourrait avoir un Noel gâché. Tommy n'a pas vraiment conscience du principe du Père Noel et le bébé non plus.

Chez nous, il n'y a pas de réveillon. Chez nous, le congé des fêtes qui approchent c'est se questionner sur l'effet que cela aura sur la grande cette année et si Tommy aura encore, pour une troisième année de suite, une régression après le congé.  La grande vivra-t-elle une angoisse aussi intense que l'an dernier où le retour des fêtes a été extrêmement difficile.

Arrive alors la mode des lutins et nous qui avons dû rassurer la grande l'an dernier. Non, le lutin n'est pas venu faire des coups chez nous.  La minie n'a rien remarqué ou entendu de la sorte.

Cette année, les lutins sont encore plus populaires et la minie étant en maternelle, difficile de ne pas en entendre parler.

Un soir, à la table, les filles ont parlé de lutins. La grande n'était plus angoissée, la minie par contre a pris la relève. La discussion a été brève, personne n'en parlait encore à l'école.

Un autre soir, la discussion a repris. La grande a dit vouloir un lutin, la minie a pleuré à chaudes larmes d'angoisse et d'une certaine terreur de voir son monde qui serait peut-être dérangé par un lutin. Si une chose disparait dans la maison, qu'elle cherche un jouet, elle accuse maintenant que peut-être un lutin a fait son chemin dans la maison, et ce n'est pas plaisant mais plutôt angoissant.

Papa a voulu dire la vérité mais je l'ai empêché. Si la minie entend la vérité, elle va vouloir le dire à l'école. Si elle le dit à l'école, les amis vont s'obstiner. Si les amis s'obstinent on va avoir une sacrée fin du monde à gérer. Ça, c'est la réalité de la minie. Comme, elle arrive à la maison avec ses livres de bibliothèque et l'enseignante a dit de les remettre dans le sac quand elle a fini de les lire.  Dans le sac, genre, là, maintenant, tout de suite! Ça ne peut pas attendre à la fin de la semaine ou même le lendemain matin pour la minie qui prend tout au pied de la lettre. Comme hier, j'ai mis un biscuit et une compote de pomme dans son lunch et ça, ça ne marche pas. Parce que la compote = dessert. deux desserts = impossible... même si j'affirme que j'ai mis la compote pour accompagner son lunch et non comme dessert. ben coudonc...

Bref, j'ai dédramatiser en disant que si elle n'essayait pas d'attraper un lutin en faisant un piège, il n'y en aurait pas dans la maison. À moitié convaincue elle a quand même peur qu'il réussisse à se faufiler dans la maison...


Noel, et les enfants différents... c'est aussi un peu de tout ça.

Pourquoi les parents ne veulent pas réveiller le petit bonhomme à 22h00 pour le réveillon, pourquoi l'enfant fait une crise alors qu'on voulait seulement lui faire plaisir, pourquoi il s'isole seul dans une pièce plutôt que de profiter du temps en famille, pourquoi il refuse le repas traditionnel, pourquoi il ne semble pas écouter...
Le temps des fêtes se veut joyeux, et pour faire la joie des parents et des enfants différents, il n'est pas nécessaire de remplir la maison de lumières et de cadeaux coûteux. Le plus beau cadeau que vous pouvez offrir aux parents et à l'enfant c'est de l'écoute et de la compréhension. 

jeudi 5 décembre 2013

Histoire de dent (encore!)

La vie avec les enfants, n'importe quels enfants, c'est rempli de nouveautés, d'étapes à franchir, de défis, de petites joies et de petites peines.

C'est ça avoir des enfants. Je me permets de le dire.

Toutefois, avec les enfants différents, des petites étapes sont plutôt de grosses étapes à franchir ou franchies. Les petits défis sont plus gros...

C'est comme ça que les petits riens des uns deviennent des gros quelque chose pour nous.

C'est ainsi, qu'au fil des ans, on parle un peu de tout, qui parait peut-être rien pour les autres. Pourtant... c'est tout le contraire.

Donc, aujourd'hui, je parle de rien. Quoi... les dents, qu'est-ce que ça a d'intéressant ou de particulier?  Tous les enfants passent par cette étape. "Ya rien là!". 


Avec les enfants autistes, c'est différent... Les petits riens, ou les petits quelque chose, c'est plus gros... Comme cet article paru il y a un certain temps où je m'imaginais dans la même situation avec Tommy. L'horreur, j'ose à peine l'imaginer.   http://plus.lapresse.ca/screens/40eb-afbc-5273cb0d-9cc7-4c21ac1c606a%7C_0


Avec Tommy, songer à la première visite du dentiste n'était pas simple. Nous avons essayé une première fois où il a accepté de s'asseoir dans la chaise. Ensuite, c'était fini.

Avec son éducatrice du CRDI nous avons préparé tranquillement Tommy a un second rendez-vous. Scénario social expliquant chaque étape, préparation à la maison avec les outils de dentistes, les gants, préparer Tommy a gardé la bouche ouverte, assez grande svp.  Petits riens, gros quelque chose.

Nous sommes chanceux. Le deuxième rendez-vous s'est passé à merveille et Tommy n'est pas un enfant anxieux. Il est important de mentionner que si pour Tommy c'était un gros quelque chose, pour certains enfants c'est un ÉNORME quelque chose et certains doivent même être endormis pour un simple examen de routine.

Aujourd'hui Tommy coopère très bien chez le dentiste, en dehors du fait qu'il ne tolère pas encore les sondes pour prendre les radiographies. Une étape à la fois... nous y arriverons un jour.


Avant-hier, je l'ai écrit sur Facebook donc je me répète ici : Tommy s'est cassé une dent.  Vous savez, celle qu'il avait arraché le plus vite possible pour laisser pousser sa dent d'adulte il y a quelques mois. Alors, juste pour mal faire, on ne sait absolument pas comment, Tommy s'est cassé sa belle nouvelle dent d'adulte.

Petit rien, grosse peine pour Tommy qui hurlait à la vue de sa dent cassée, et nous les parents étions tristes. Pas de la dent en tant que tel, mais de tout, de l'autisme, de ce que cela implique, d'imaginer devoir le faire endormir une autre fois pour la réparation, imaginer les prochaines dents cassées, imaginer les prochaines caries, juste penser au futur. C'est peut-être un petit rien, mais qui pourtant ravive beaucoup et rappelle le futur. C'est comme ça...

Tommy pleurait à chaudes larmes et nous étions, une fois de plus, après toute ces années, tout de même désemparés devant sa peine et son incompréhension de ce qui venait de se produire.

C'est le cœur gros que Tommy s'est couché, avec à ses côtés une feuille lui expliquant qu'il devait faire dodo et que j'allais appeler le dentiste pour faire réparer sa dent. Une veilleuse coccinelle aura pu apaiser le reste de sa peine à défaut que mes paroles soient assez efficaces avec son niveau de compréhension.

Le lendemain matin, c'est le cœur gros que moi je me suis levée. Pour ce petit rien qu'est une dent cassée mais le gros quelque chose qu'il rappelle et ce que cela impliquait.


Des histoires de dents, c'est banal. Est-ce que ça vaut un texte tout entier juste pour une petite histoire d'enfance?

Avec l'autisme, oui. Tout vaut la peine. Juste pour raconter les expériences, pour montrer les réussites, comme les joies, les peines, les régressions. Si nous voulons être honnêtes lorsque nous parlons de l'autisme, tout est important, dans les moindres détails... juste parce que ça fait partie de notre vie, même si ce ne sont que des petits riens...


Alors Tommy est parti heureux pour l'école et moi j'ai fait un téléphone. Le merveilleux dentiste qui a réparé les dents de Tommy au printemps a pu nous voir (ou plutôt a fait de la place pour nous voir), hier, en après-midi.  Rien, ou quelque chose, mais avec un bébé à la maison, deux fillettes qui reviennent de l'école tôt et Tommy dont l'école est à l'autre bout du monde, disons que c'était accommodant que le dentiste puisse me voir dès le retour de l'école de Tommy qui est en congé le mercredi après-midi, juste avant le retour des filles. On ne pouvait pas mieux demander.

Papa était avisé et papa paniquait un peu. Pour faire changement!  Pas question de lui faire réparer ça aujourd'hui hein? Tu peux pas faire ca sans le préparer d'avance...

Bon ok... la mère que je suis veux le bien-être de notre fils alors pas d'inquiétudes à avoir, je vais y aller avec le gros bon sens, mais aussi mon instinct et ce que je connais de Tommy.


Notre idée, c'était d'essayer de faire la réparation de la dent sans passer par l'anesthésie générale. C'est une dent en avant, une palette, pas dans le fond de la gorge donc ca ne doit pas être si compliqué non? D'ailleurs il n'aura peut-être pas besoin d'anesthésie hein? Donc on sauve la piqure?

Arrivée chez le dentiste, celui-ci m'a vu dès mon arrivée, Tommy s'est assis sagement dans la chaise et a ouvert la bouche.

- Ouin, ben il s'est pas manqué hein!".. en résumé, Tommy a disons pas manqué son coup et la cassure était du genre vraiment très proche du nerf.

- Ouin... on arrivera pas à faire ça ici hein?

Moi de répondre au dentiste que je veux l'essayer puisque je tiens à éviter l'anesthésie générale.

- Hmmm vous croyez? Bon ok d'accord.. alors go, on commence!

- Heuuu... là?

- Oui là!

Bon ok, attendez là c'est comme euhhhh j'ai un bébé juste là assis sur la chaise, et je dois les aider avec Tommy?

Bon, on pitche le bébé dans la petite salle d'attente. L'avantage de la petite clinique, pas de danger qu'il se perde, il y a une porte seulement qui nous sépare, personne d'autre dans la salle d'attente et la secrétaire peut avoir les yeux sur lui alors qu'il joue avec des véhicules.

FIOU!

- Bon, alors on va commencer par geler la dent. Tommy, on va endormir ta dent ok? Vous croyez qu'il comprend ce que je lui dis? 

- (à moitié) Au pire je lui écrirai sur une feuille.

- En tout cas, on va s'essayer, au pire, on s'en va à l'hôpital si ça marche pas.

(bonne respiration et prières intérieures! faut le piquer hein???? Ahhhhhh)

- Tommy je vais mettre un gel et on va endormir ta dent.

Jusque là ça va assez bien. Tommy ne se plaint pas et je tiens ses mains. Il montre la piqure à Tommy.

(un autre respire intérieur!)

Tommy proteste un peu plus mais ne pleure pas et fais bien ca en dehors qu'il bouge un peu.  Le dentiste pique... pique... pique...

- Ça va m'en prendre une autre je veux être certain qu'il sente rien.

(première fois que j'assiste à un plombage sans être sur la chaise, cristie, la seringue est pas mal pleine pour un petit bout de 7 ans!)

Tommy se crispe à la je ne sais plus combien-t-ième piqure... 

Ah, en passant, est-ce que vous pouvez imaginer un peu la scène, le dentiste à coté de moi (quelques pouces nous séparent), l'hygiéniste de l'autre coté, les outils et le bras électrique devant moi, attention faut pas que j'accroche rien svp, attention pour pas accrocher le dentiste quand je tiens Tommy pis le dentiste faut quand même pas qu'il me sacre un coup de coude dans le visage non plus!

Tiens les mains de Tommy qui se laisse un peu moins faire, mais jusque-là ça va bien.

Bon alors, dans ma tête de non dentiste, on a juste à collé du plombage sur la dent cassée non? Non?

Petit outil bruyant dans les mains, là ça se corse, le dentiste creuse dans la dent de Tommy qui se met à pleurer à chaudes larmes pour finir à hurler de peur. Heuuu... je l'avais pas prévu celui-là.

Le dentiste parle à Tommy, je tiens les mains plus fort... On laisse quelques secondes à Tommy pour se calmer. Les pleurs s'atténuent (fiouuu parce que là, il un trou dans la dent... un peu dur de revenir en arrière et j'ai pas trop envie de me pitcher à l'hôpital en urgence, j'ai comme un bébé avec moi et deux filles qui reviennent de l'école sous peu.. genre dans moins de 45 minutes!!!!)

On fini de creuser. Tommy se calme, le bruit est fini. Il se débat toujours un peu mais moins, une petite crème pour nettoyer, le dentiste qui dit à l'hygiéniste qu'il faut SURTOUT pas perdre de temps, moi qui essaie de tenir Tommy et ne pas être dans son chemin...

Oubliez les petites conversations calmes entre le dentiste et l'hygiéniste alors qu'ils travaillent calmmmmmement. Là... c'est comme AVOYE GROUILLE!

Bon ok, maintenant, avez-vous déjà essayé de placer un bout de plastique entre une dent cassée (donc du vide pratiquement) et une dent de bébé qui branle???? 

Tommy avait vraiment pas envie... finalement, il s'est retrouvé avec genre 5-6 doigts dans la bouche. L'hygiéniste d'un bord, le dentiste de l'autre, et moi à quelque part par-dessus pour tenir sa langue qui voulait toujours pousser le plastique. Tsé, celui qui va permettre de FAIRE le plombage.

(respire intérieur, après deux essais qui se terminent en échec... Pas l'hôpital svp pas l'hôpital svp)

Le dentiste, et moi, parlons toujours à Tommy. C'est beau bravo, t'es capable, svp non pousse pas avec ta langue, non, bouge pas Tommy, aide-moi...

S'il y avait de la musique dans la clinique, je ne l'ai pas entendu.

D'une main je tiens Tommy, de l'autre, je suis assez dingue pour ramasser mon téléphone question de garder des souvenirs si une prochaine fois ça se présente nous pourrons faire un scénario avec de vraies photos.

(ah oui, le bébé est heureusement toujours dans la salle d'attente).

Bon.. on a réussi le bout de plastique et le fun commence avec le plombage. Tommy ne pleure plus depuis que j'ai commencé à compter jusqu'à 60 pour l'occuper. Il se concentre sur les chiffres.

(ici mon chum interrompt mon histoire pour me dire à quel point le dentiste devait me trouver achalante! Bon, il en a vu d'autres hein!)

1-2-3-4-5-6-7-8-9

12-13-14... le plombage avance bien, Tommy est calme et nous mettons la lumière pour durcir le tout.. entre les "VITE" du dentiste... "FAUT PAS NIAISER LÀ"


15-16-17-18

30-31-32

50-51-52-53-54

Bon le bruit recommence, c'est l'étape de polir le tout...
Hmmm, Tommy recommence à pleurer de peur... mais le pire achève.

 
Ah, non, j'ai oublié de dire... entre 30 et 50, le bébé a décidé de venir nous rejoindre. Après l'avoir assis sur la chaise, il a fait tombé un morceau d'outil par terre et il a éteint la lumière et les outils du dentiste...



Bon, je refile le téléphone au bébé.

Bon, on poli, Tommy pleure, mais moins, il s'habitue tranquillement entre moi qui a perdu le compte et le dentiste qui lui parle encore.


C'est fini?  Euhh.. pas tout à fait. Tommy a une dent de bébé qui branle mais l'autre dent pousse en arrière, donc aussi bien en profiter pour l'enlever. Simple non?

Bon, j'ai pas pensé à mon affaire...

- Il faut que je le gèle encore pour être certain qu'il sentira rien...

Euhhhhh... une autre piqure?  Ceux qui ne l'ont jamais vu se faire... comptez-vous chanceux... 


Deux minutes plus tard, Tommy saute partout dans la salle d'attente comme si de rien était.


vendredi 29 novembre 2013

Avoir un enfant autiste c'est...(36)

Avec les années il y en a moins de ces petites tranches de vie, surtout parce que finalement, la vie avec un enfant autiste, c'est un peu une boucle...

Avoir un enfant autiste, c'est recevoir en cadeau un petit établi pour enfant et une journée entendre "toc toc toc".

Avoir un enfant autiste, c'est le papa qui me dit suite au "toc toc toc" que c'est Tommy qui essayait de planter un clou dans le mur avec un faux marteau. Heureusement, nous avons réchappé le tout.

Avoir un enfant autiste, c'est une journée, entendre de nouveau en fond sonore à travers les demandes des filles, pleurs du bébé "toc toc toc toc toc", sans vraiment avoir le temps d'analyser le son qui essaie de se frayer un chemin dans mon cerveau.

Avoir un enfant autiste, c'est trouver finalement son chemin jusqu'au son pour se rendre compte que cette fois-ci, Tommy a réussi à le planter son clou!

Son plaisir c'est d'accrocher des objets un peu partout et surtout, ses horloges. Le problème c'est qu'il ne se contente plus des clous libres existants pour ce faire mais veut maintenant les changer de place dans la maison et décrocher les cadres en place pour y placer ses horloges.

On a caché le clou coupable, et Tommy a pleuré à chaudes larmes incapable de comprendre pourquoi je l'ai empêché de continuer.

jeudi 28 novembre 2013

L'alimentation et l'autisme (ou autre)

Les difficultés alimentaires réelles ne sont pas propre à l'autisme, mais elles sont très répandues chez les enfants autistes. On peut retrouver des particularités alimentaires chez d'autres enfants avec d'autres "dys" ou bien des enfants avec des particularités sensorielles sans qu'il n'y ait de diagnostic officiel associé.

Il y a un certain temps que je n'ai pas abordé le sujet, en partie puisque avec les années, nous nous habituons à nos enfants et nous ne remarquons plus vraiment.

Tommy a eu de grosses rigidités alimentaires. Ce fut une période très stressante dans nos débuts dans le monde de l'autisme et c'était la cause de nos premières consultations avec le corps médical.

Tommy n'avait jamais mangé "comme nous" et du jour au lendemain il a commencé à retirer de son alimentation les aliments un à la fois pour finir par n'en manger que deux trois seulement, certains jours, rien du tout.

Chez nous, il y a eu un temps où notre maison se transformait comme en restaurant. La minie avait son repas à elle, Tommy le sien et nous et la grande un autre. La minie n'avait pas les mêmes goûts alimentaires que Tommy et jusqu'à quatre ans ce fut aussi une période assez difficile, quoique moins stressant que son frère puisqu'elle mangeait à tous les jours.

La grande mangeait devant la télévision lorsqu'elle était bébé. Sa particularité à elle était de ne pas reconnaitre qu'elle avait assez mangé et lorsque, soudainement, elle n'en voulait plus, son estomac rejetait son repas en entier. La faire manger devant la télévision limitait les dégâts que certains hauts le cœur provoquaient si elle était trop "consciente" qu'elle mangeait.  Mais encore, ce n'était pas si mal et à 2 ans elle mangeait déjà comme nous. Toutefois, nous avons mis une bonne année supplémentaire à lui enseigner et la convaincre de manger avec les ustensiles.


Manger est naturel et instinctif. Mais que fais-t-on lorsque les principes ne tiennent plus?

La première réponse qu'on donne aux parents qui s'inquiètent de l'alimentation c'est qu'un enfant ne se laissera pas mourir de faim.  En général...  Lorsque nous sommes face à un enfant autiste, oui, il pourrait se laisser mourir de faim.

Le concept de faim et la sensation de la faim n'est pas nécessairement comme nous pour plusieurs autistes. Certains pourraient ne pas la ressentir cette faim donc ne jamais avoir besoin de manger. Ils pourraient sentir la sensation mais ne pas le reconnaitre comme étant la faim et que cette sensation désagréable puisse être comblée en mangeant.

Tommy faisait parti de ces autistes qui se serait laissé mourir de faim. Plusieurs jours, il s'alimentait de lait supplément de repas, nous, souhaitant que c'était suffisant pour passer à travers les crises alimentaires. Comme sa grande sœur, il mangeait devant la télévision, avec un jouet, comme si ça atténuait (dans son cas) l'agression que manger peut provoquer à ses sens. Le toucher, la vue, le gouter et  l'odorat. La vue d'une texture repoussante à ses yeux, une odeur trop forte, anormale, trop désagréable pour son nez, la texture au toucher de l'aliment et le goût particulièrement fort ou trop fade selon le problème sensoriel de l'enfant. C'est compliqué manger lorsque tous les sens s'y mettent et que le cerveau n'arrive pas à bien traiter tout ça. Tommy mangeait donc en jouant ou en écoutant la télévision, ce qui semblait mettre un peu à off les autres sens.

La petite minie ne voulait pas être à part, elle n'était pas la pire, mais non plus la plus facile. Elle refusait tous les aliments habituellement appréciés des enfants. Elle n'avait pas de goût précis et nous ne savions jamais ce qu'elle accepterait ou non de manger. Un jour oui, le lendemain non.  Longtemps, elle ne mangeait qu'un seul légume, quelques bouchées de viande donnée presqu'à son insu et c'était tout.  Les fruits nous ont longtemps sauvés la vie, les céréales, les rôties. C'était mieux que rien. À l'inverse de Tommy, pour elle, les aliments devaient goûter forts pour qu'elle ait une sensation agréable dans sa bouche le temps du repas.


Les années ont passé et plusieurs de ses difficultés sont derrières nous aujourd'hui, mais les particularités sont là pour rester. La différence c'est que nous y sommes habitués et c'est moins grave qu'à l'époque.

La minie puce est toujours difficile sur l'alimentation. Elle apprend toutefois à faire des essais, nous connaissons mieux ses goûts et elle fait beaucoup d'efforts de son côté. Les repas sont longs, elle est distraite, mais ça va tout de même mieux. Toutefois, les lunchs et collations de l'école sont un vrai casse-tête. Ses choix d'aliments sont limités et depuis quelques semaines elle en refuse de nouveaux puisqu'elle s'est "une journée" probablement étouffée. Une fois étant coutume, elle s'étouffe maintenant sans arrêt à l'école si je lui mets un de ces aliments refusés. Notez qu'elle ne s'étouffe pas à la maison puisque son cerveau à fait l'association du danger d'étouffement avec ces légumes à l'école seulement. Bref, un beau casse-tête et frayeur pour la TES de l'école qui avait presque peur de retrouver la minie bleue à l'école. Comme elle ne mange presque rien sans efforts de notre part, les choix de lunchs sont limités. Elle est toujours la petite "j'aime un jour je n'aime plus le lendemain". 

Tommy mange maintenant comme nous, il ne mange pas de tout et n'importe quel fruit mais les repas ne sont plus un casse-tête, en dehors des fois où il se sauve encore lorsque le repas qu'il a devant lui demande un peu trop de gestion à son cerveau. Ca arrive, nous avons des renforçateurs, parfois une feuille avec des cases à cocher pour qu'il sache le nombre de bouchées qu'il doit prendre...  Il se sauve, nous le rattrapons. Parfois, nous laissons de coté la bataille, nous mangeons et nous gérons le "cas" Tommy par la suite.

La grande c'était notre cas la moins compliqué... heureusement, puisqu'avec l'arrivée du petit dernier, il est difficile parfois de ne pas me questionner sur notre part à jouer avec les difficultés alimentaires des enfants.

Le bébé mange... assez bien, un peu de tout, mais principalement si nous le nourrissons nous-mêmes, sinon, comme sa petite-grande sœur, il ne mangera pas. Multiples jeux, beaucoup d'imagination, de mauvais mots retenus dans ma tête lors des pires jours, pour réussir à lui passer quelques bouchées par-ci par-là.  Il ne me laisse pas reconnaitre vraiment de goûts précis et dernièrement, avec les microbes de l'automne, il mange moins bien et peu varié. J'avais réussi à le faire manger quelques fois avec une fourchette et il piquait lui même ses aliments, il mangeait assez bien mais il me semble que ce temps est déjà loin. Du jour au lendemain, si J'OSE lui poser une fourchette sur son plateau de sa chaise d'appoint, il se fâche après moi et me la redonne en criant non. Sinon, il la lance par terre. Pourquoi? Aucune idée.  Il ne mange pas assis à la table avec nous puisque si j'osais essayer, il se sauverait à la course et ne mangerait plus aucune bouchée. Il faut se rappeler que le petit dernier n'a jamais vraiment manifesté l'intérêt de faire comme nous à la table donc il est beaucoup plus intéressé par le reste.

OUI, parfois je me demande notre part de responsabilité sur des difficultés comme celle de bébé qui font qu'il mange seulement avec beaucoup de persuasion, sinon pas du tout, qu'il ne mange pas comme nous encore et qu'il doit encore être dans une chaise d'appoint. Nous ne pouvons pas vraiment savoir comment ce serait autrement, si nous agissions différemment avec lui lors des repas qu'est-ce que ça donnerait. Lui donner son repas et ignorer, il ne mange pas du tout et lance le tout par-dessus bord, sauf quelques fois d'exceptions. Les exceptions se voulant plus rare qu'autre chose.

Aujourd'hui, il a finalement mangé en dehors de sa chaise, assis sur le divan. Qui risque rien n'a rien. J'ai pris le risque qu'il refuse de manger dans sa chaise et insiste pour le divan les prochaines fois mais ce sera une autre bataille à voir.

Si je ne peux savoir qu'elle part nous avons dans ces difficultés alimentaires, et qu'elle part la compréhension et ses difficultés propres à lui jouent dans tout ça, nous faisons en attendant comme avec les autres, c'est à dire, suivre notre instinct et faire de notre mieux.

Il y a longtemps je crois que j'avais mis ce lien, je le remets au cas :
http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html


Bref, si ce n'est plus le restaurant chez nous, je dirais que par moment, ça frôle encore la folie entre les escapades de Tommy qui fuit au plus vite dans une autre pièce, le bébé qui hurle dans sa chaise et la minie qui a les larmes aux yeux du repas qu'elle a devant elle.

Une fois est coutume

Une fois n'est pas coutume. Expression populaire pleine de sens, mais je crois que les filles ne l'ont pas compris celle-là.

La minie, ça a commencé elle était toute jeune, avant trois ans. Une fois était coutume et cela nous créait de beaux casse-têtes à démêler, expliquer, décortiquer puisque si il y avait un changement une fois, un ajout, un retrait, alors cette fois devenait coutume!

Comme les dodos, le toutou dans les bras un soir pour la consoler, nécessitant tous les soirs suivant d'avoir le toutou, de la même façon, dans les bras, parce que si nous l'avions fait un soir, alors c'était obligatoire tous les jours suivants au risque d'une crise de larmes d'incompréhension.

Non, avec l'autisme, rares sont les crises de larmes "juste parce que j'ai pas eu ce que je voulais", même si d'apparence extérieure c'est exactement ce que les gens peuvent croire et alors nous les parents sommes de pauvres pantins qui se font contrôler par leurs enfants.

Alors la minie puce, n'avait pas trois ans, que c'était déjà comme ça. Les années ont passé, et nous avons un peu (heureusement) oublié tous les défis précédemment passé, mais peut-être que nous nous sommes seulement habitué à tout ça que nous ne le voyons plus vraiment.

Pourtant, ça n'a pas vraiment changé. La minie pleure beaucoup, à tous les jours, plusieurs fois par jour, autant à l'école qu'à la maison. Ce qui a changé c'est l'intensité et la durée, elle se contrôle mieux, arrive à mettre des mots sur son désemparement. Toutefois, il est encore fréquent, plusieurs fois par semaines, que le volcan explose. C'est comme ça, nous sommes habitués maintenant.

Une fois est coutume, c'est-à-dire qu'un événement ou une action qui arrive, est associé rapidement et alors si c'est arrivé une fois, ça va se reproduire. C'est comme ça pour elle et des mots d'apaisement ne sont pas toujours suffisants.

La minie a été malade en fin de semaine lors d'une fête aux Galeries de la capitale. Nous avons dû quitter. Lorsqu'elle a commencé à moins bien se sentir, sur le coup j'ai mis la faute sur la foule accablante et le bruit. Elle, elle a commencé à mal se sentir lorsqu'elle a fait un dernier manège.

"Maman, la prochaine fois, on va dire au monsieur que je veux pas faire de manèges hein maman! Parce que je veux pas être malade."

La minie puce va être angoissé à notre prochaine sortie de manèges, jusqu'à ce qu'elle comprenne que finalement, elle ne sera pas malade. Mais ce ne sera pas si simple... et persuasion sera nécessaire.


Cette belle grande puce a 6 ans. Elle parle, elle est toujours clown et souriante et les amis l'aiment beaucoup. Mais l'école reste tout de même un bon défi pour elle de partager son espace avec autant d'amis qui bardasse un peu et sa perception qu'elle a du monde qui l'entoure. Il y a bientôt trois ans, nous avions un chien. L'arrivée imminente de bébé a été déterminante sur le départ du chien, mais j'avoue que le gros de la décision a été pris en fonction de la minie puce de 3 ans qui avait alors une immense bulle de vitre qui se fracassait trop souvent dans une journée avec la présence du chien. Aujourd'hui, trois ans plus tard, la fragile bulle de vitre est toujours bien présente et son univers se chamboule facilement si nous ne faisons pas attention. Un chien? Pas tout de suite. Même les petits "MIRAcles" (chien Mira) ne semblent pas avoir leur place dans notre foyer pour le moment.

Pour elle, c'est difficile de comprendre un accident, un acte non volontaire, donc qui ne se reproduira pas nécessairement. Une journée, le bébé a fait éclaté une vieille baloune. Il y a bientôt un an de cela... et depuis ce temps, dès qu'elle voit un ballon, elle hurle et surtout, elle pourrait faire voler les vitres en éclats de son hurlement qui s'amplifie si c'est le bébé qui touche à la baloune, même si à l'époque j'ai bien pris la peine de lui expliquer que c,était un accident et qu'il n'avait pas fait exprès et que la vieille baloune était fragile. Mais aussi, un ballon, ça éclate, on en gonfle un autre. Non, rien à faire. À l'école, les amis bougent, un ami la frôle, la bouscule au passage, accroche un de ses jouets, comment comprendre que c'est involontaire de leur part et non une agression? La minie nous raconte plutôt que les amis (certains en particuliers) sont trop tannants avec elle, l'enseignante et la tes n'ont pas le même discours. Mais en fait, si un ami fait involontairement tomber la tour de la minie, c'est difficile de comprendre que cet ami là ne le refera pas et qu'il peut poursuivre ses activités sans danger. Non, pour la minie il est devenu une menace.

Le lapin est revenu dans la maison et je me dois de le sortir lorsqu'elle n'est pas présente. Parce qu'une journée, le lapin a essayé de manger un bout de feuille. Ça y est. Pour elle c'est l'horreur de voir le lapin hors de sa cage et tous les objets de la maison sont alors en danger. Je vous dis, c'est indescriptible le hurlement de détresse qu'elle pousse à la vue d'un ballon ou du lapin.


Une fois c'est coutume. Point.

La grande sœur de maintenant 9 ans, vit de l'angoisse, à temps plein. Impossible de prévenir, tout, n'importe quoi, peut être une source à la crise intérieure.

Trois jours d'école absente, elle a eu le temps de penser. Trop, à tous les petits détails qui l'angoisse à l'école cette année. au cours d'éducation physique qu'elle n'aime pas... À ce qu'elle a manqué...  Mais bon, ça, encore, ce peut sembler typique de n'importe quel enfant. C'est comme ça, c'est à l'intérieur que ça se passe et si la manifestation externe peut sembler la même, ce n'est pas du tout la même émotion ni la même cause  et surtout, c'est très sincère et très difficile à vivre pour eux.  La grande a fait un cauchemar, un soir, durant un épisode de fièvre. Papa détruisait ses nouvelles constructions de lego qu'elle a eu à sa fête. Depuis deux jours, elle ne veut pas être dans sa chambre, le moins souvent possible. Elle ne veut plus faire de lego car elle repense sans arrêt à ce cauchemar qu'elle a fait. L'angoisse s'affiche dans ses yeux et elle est incapable de faire des constructions puisque sa tête lui rappelle constamment ce mauvais rêve. Elle se couche donc angoissée au maximum, elle a peur de refaire le même cauchemar, elle a peur que cela se produise dans la vraie vie, elle ne veut plus voir sa radio qui faisait partie du cauchemar et... personne ne sait le temps que cela va durer.


En souhaitant que les vacances de Noel puissent apaiser l'angoisse, mais si je me fies à l'an dernier, ce fut plutôt le contraire...

mardi 19 novembre 2013

Mes enfants ne sont pas autistes

Le besoin de catégoriser les gens existe depuis longtemps.

Caractéristique de la race humaine?

Pour ma part, je fais partie de la catégorie des personnes "neurotypiques" selon la définition qu'à décidé un jour, une personne autiste, de faire des personnes non-autistes.

Les neurotypiques sont.
Les neurotypiques se comportent.


J'aime beaucoup les témoignages des personnes autistes, c'est important qu'ils aient une juste place dans notre société. Les laisser s'affirmer c'est nous donner la chance de vivre en harmonie et de leur permettre de mieux s'intégrer. Ou plutôt nous permettre de LES intégrer. Eux, ils veulent seulement être respectés.

Nous sommes dans une société normalisante et je n'aime pas.

Pourtant, parfois, je trouve que les personnes autistes, autant veulent-ils défendre leurs droits, autant normalisent-ils l'autisme.

Si, dans ma vie de neurotypique je refuse de m'associer à une catégorie, c'est la même chose pour mes enfants. Autistes, non autistes, normal, pas normal...  Je n'en ai rien à "foutre" comme l'expression le dit si bien.


Je ne suis pas une neurotypique comme l'a prétendu cet autiste. Je suis une personne unique, moi, et je ne fais partie d'aucune catégorie si ce n'est la mienne, ma propre catégorie.  J'ai ma personnalité et je ne prétendrai jamais que je peux connaitre les sentiments et la personnalité de tous mes voisins qui ont eux aussi leur propre personnalité, expériences, vécu, valeurs.

Parfois, j'ai l'impression qu'on tente de normaliser l'autisme, c'est-à-dire prétendre que c'est un trouble homogène et non hétérogène.  Prétendre que les autistes ont tous la même façon de vivre un événement, pour la même raison...

Je peux parler pour moi. Je ne peux parler pour les millions d'autres habitants de la Terre.

Je peux parler de mes enfants, mais je ne peux prétendre qu'ils font partie d'une catégorie précise si ce n'est qu'ils sont tous uniques tous les quatre.


Dans mon foyer, je n'ai pas des enfants autistes et je ne les compare pas avec les enfants du voisin.   Si on veut se mettre à jouer à ce petit jeu des comparatifs, parfois, on va se rendre compte qu'il y a des ressemblances bien réelles, bien là et non négligeables. Si j'avais tort, la phrase "c'est normal" ne sortirait pas si souvent de la bouche des gens. J'ai des enfants, mes enfants, qui sont chacun tous uniques et tous différents.

Mes enfants sont des enfants bien avant de faire partie d'une catégorie où on essaierait de prétendre qu'ils ont tous la même façon de penser, d'interpréter et de vivre.

C'est faux. D'ailleurs, si c'était vrai, à la question pourquoi des autistes sont plus verbaux que d'autres, pourquoi certains ont une pensée visuelle, pourquoi d'autres sont plutôt cartésiens, pourquoi certains sont déficients mais verbaux et d'autres sont très intelligent mais non verbaux. Pourquoi certains aiment les lignes et d'autres ce qui tournent?
On aurait une réponse précise. Présentement, la réponse, autant d'autistes que de "spécialistes" en autisme, c'est "ON NE SAIT PAS".


L'autisme c'est hétérogène.  J'aime les témoignages, mais je n'aime pas qu'on prétende qu'ils sont une catégorie à part. Seuls mes enfants seront jugent de LEUR personnalité, LEUR façon de vivre les événements, d'interpréter l'environnement. Seuls mes enfants sont jugent de ce qu'ils vivent de l'intérieur.

Certains aiment les hauteurs, d'autres en ont peurs. Pas toujours pour la même raison. Il y a différentes causes au vertige, un peu décrire comment il le vit et un autre pourrait le décrire différemment. 

Je n'aime pas les catégories. Mes lectures ont fils des ans m'ont ouverts les yeux encore plus grands sur ce qui est l'hétérogénéité de la race humaine. Autiste, pas autiste, dyspraxique, pas dyspraxique...  Et là où on tente absolument de faire reconnaître la différence, on oublie parfois que nous sommes tout de même semblables dans notre différence.


Je vais m'inspirer, comme je le fais depuis toujours, des témoignages, des spécialistes, tout autant de ceux des non-autistes que les autistes ou les "chercheurs" en autisme.  Derrière l'étiquette il y a mes enfants, uniques... et je vais m'inspirer des témoignages et des lectures comme on le fait en lisant un livre sur le développement de l'enfant. Et plusieurs parents de non-autistes témoigneront que le livre est un guide, mais il n'est pas la réponse absolue. Leurs enfants NE SONT PAS le livre, qu'ils suivent leur développement à eux, qu'ils ont leur personnalité, que certains vivent intensément un terrible deux ans et d'autres ne le vivent pas du tout.  Certains enfants semblent by the book et d'autres ne semblent pas avoir lu le manuel à leur naissance. Tout comme le font si bien ces parents "neurotypiques" je le ferai comme parents d'enfants, pas autistes, pas différents, pas une catégorie précise...  Je vais m'inspirer, je vais chercher à mieux comprendre, tout en gardant en tête que ce n'est qu'un guide, non la réponse absolue, que seuls mes enfants pourront un jour m'expliquer eux-mêmes ce qu'ils vivent, ce qu'ils sont, comment ils sont...



** Sachez que je ne veux en aucun cas vexer qui que ce soit même si je sais que les opinions peuvent être divergentes. **

vendredi 15 novembre 2013

Dans la vie, on a le choix et le pouvoir

Les gens croient parfois que dans la vie, on a pas vraiment le choix.
Ils croient aussi pour la plupart que le bonheur c'est quelque chose qui arrive comme par magie pour les plus chanceux et qu'eux ne le sont pas.


Dans la vie, on a le choix, même si on ne le sait pas toujours. Parfois, certaines personnes auront besoin de soutien pour se rappeler qu'ils ont le choix, mais ils l'ont toujours eu, ils ne le savaient juste pas.

Malheureusement, avec l'autisme, ce pouvoir, plusieurs l'oublient dans le deuil qu'ils vivent. Des deuils, il y en a plusieurs. Et non pas "UN" deuil.

Pourtant ils ont le choix de leur bonheur, même s'ils ont l'impression qu'ils n'ont rien pour être heureux.

Dans l'autisme, il n'y a pas de bonnes façons de le vivre, il y a seulement notre façon, avec le pouvoir de le changer... quand on sera près à y faire face.  Je vis des deuils qui pour d'autres ne le sont pas. Eux vivent un deuil que moi je n'ai jamais eu à faire. C'est très différent d'un parent à l'autre et je ne me considèrerais jamais mieux qu'un autre, espérant que les autres ont le même respect envers moi.


C'est une grosse introduction sur un sujet bien léger que celui de la fin de la première étape de l'école. On est pas fâché, surtout pas...

Avant-hier c'était Tommy et hier c'était les filles.

Maintenant, je fais face au système scolaire X 3.


J'adore les rencontres scolaires. Pour moi, lorsqu'on me décrit mon enfant PEU IMPORTE comment, je suis ravie. Même si les portraits sont parfois négatifs, d'autres fois positifs.

En fait, j'adore les rencontres scolaires parce que c'est une des seules places où je me sens à l'aise et comprise et surtout que je sens que je n'ai pas complètement perdue la tête.

Il ne faut pas se le cacher, les évaluations des enfants, le déni du papa, ou plutôt le refus d'accepter cette différence de penser qui n'est pas un handicap mais tout de même très réelle, le silence face à l'entourage... c'est très difficile à vivre.  Je me suis sentie seule toute ses années, je me sens seule tous ces jours de l'année sauf ces quelques jours où il y a les plans d'intervention, les rencontres de bulletin.

Ces jours-là, je ne suis plus seule et c'est ce qui me ravie le plus.  Ces jours-là, nous parlons des enfants, peu importe en positif ou négatif, nous en discutons et nous nous comprenons. Ces jours-là où je sens et je reconnais mes enfants vraiment à la perfection, ce que j'ai toujours décrit d'eux, à travers les paroles d'autres personnes. Si je vis avec le poids constant des démarches faites, de l'étiquette apposée en silence, ces jours-là, il n'y en a pas de poids!

Hier c'était les rencontres pour les filles. Une première pour la minie qui a commencé la maternelle cette année et le manque de détails sur comment ça va. Lorsque l'agenda est vide, c'est quand même bon signe!

Nous avons eu une première communication écrite mais ce n'est rien comparé à pouvoir discuter face à face de la vie à l'école.

En fait, avec la minie j'étais mitigée. Je ne savais pas trop comment ça se passerait mais je n'étais pas inquiète. J'avais surtout hâte et j'avais des petites idées sur certains défis que j'avais décrit aux enseignants lors de notre rencontre lors de l'inscription à l'école.

La minie prend tout au pied de la lettre. Tout doit aussi être parfait et il ne faut surtout pas faire d'erreur, nous, autant qu'elle. Lorsque nous devons lui expliquer quelque chose, il faut être encore et toujours d'une précision particulière pour qu'elle le comprenne bien.

Au début de l'année j'avais eu une petite rencontre. Elle n'avait que 4 jours de fait mais j'avais déjà le sentiment qu'elle était elle-même et qu'ils avaient bien compris ses besoins et particularités bien à elle. Par exemple, si on dit aux amis d'accrocher les sacs sur une chaise, il faut préciser que ça n'empêche pas les amis de s'assoir sur N'IMPORTE QUELLE chaise. Ça, la minie a besoin de précisions pour le comprendre.

Pour la minie, ça va bien. Elle aime l'école, rien de surprenant puisque c'est une troisième de famille et une grande de 6 ans, elle avait très hâte que ce soit son tour. Elle aime beaucoup les amis et veut bien jouer avec eux.  Là où ça se corse, c'est sa perception des événements, et son besoin que tout soit parfait. Donc si elle joue avec un ami, et que l'ami par accident accroche sa construction à elle, c'est une crise de larmes et l'ami il fait EXPRÈS.  D'ailleurs, elle me dit souvent que deux amis la dérangent alors que dans notre perception à nous ils n'ont absolument rien fait. Cette minie a sa grosse bulle donc ça ne lui en prend pas beaucoup.  Bon alors, les amis dérangent et font exprès. Situation qu'il faut donc dédramatiser parfois en classe avec la TES qui est présente. Rien de grave, la minie n'est pas "la pire", mais ce qu'ils décrivent est tout de même ce que je connais d'elle.  Elle a besoin d'aide pour s'organiser, son attention est difficile et il semblerait que plus les jours passent, plus cette difficulté attentionnelle s'intensifient. Plus dans la lune, moins organisée, plus de recherche sensorielle par le touché. Il y a donc des larmes, des phases plus obsessives dû à sa perception des événements, mais sinon ça se passe bien. Elle aime l'école et au niveau scolaire, tout comme son frère et sa sœur, ce n'est pas un problème.

Pour la grande, l'année a débuté sur un pas très bon pied. (je choisis!) de ne pas le voir comme un mauvais pied, mais plutôt un besoin d'ajustement en début d'année. Après seulement quelques jours les crises d'angoisses étaient recommencées. Déjà!  Nous avons mis en place des outils qui ont eu un effet rebond de la faire maintenant trop focusser sur ses sentiments et alors elle semblait plus angoissée pour un petit rien. L'enseignante a eu exactement le même feeling que moi.  Nous étions sur la même longueur d'onde sur notre perception des difficultés de la grande et comment nous voulons l'aider dans tout ça. Alors comment ne pas être ravie? À la maison il y a toujours un peu de crises, des "je ne veux plus jamais aller à l'école" mais l'enseignante n'a pas remarqué d'effet rebond à l'école donc ce fut très positif de savoir qu'en général elle semble tout de même bien.


Alors voilà, pour ma part, je focusse sur le positif. et pour moi, le positif ce peut même être de me faire raconter les "moins bonnes choses" qui font partie des enfants. Parce que c'est très positif tout de même de savoir que tout le monde semble les reconnaitre comme elles sont et que nous travaillons tous ensemble pour les aider.


jeudi 14 novembre 2013

Timidement, une flamme fragile se ravive

Élever un enfant autiste c'est comme être dans une montagne russe. À temps plein.

Le développement lui-même de l'enfant est une grosse montagne russe sans fin, et les émotions des parents le sont tout autant, avec les hauts et les bas.

S'il y a bien une chose que nous vivons avec Tommy depuis le jour de ses 2 ans, c'est bien la balade en montagne russe.

Une journée, tous les espoirs sont permis, le lendemain la déception prend la place.

Je me souviens de nos débuts dans ce monde étrange. Tommy progressait vraiment très bien et pour nous cela était assez clair qu'il avait tout le potentiel pour se développer assez bien.

Les services du CRDI ont débuté avec les mêmes espoirs, mais après un an, la montagne russe ne semblait plus grimper mais plutôt être sur un chemin plat. La pente montait moins vite et le découragement et le réalisme a pris la place de l'espoir.

Une journée, la montagne russe des émotions a remonté quand Tommy a été inscrit à l'école spécialisée. Beaucoup d'espoir, de nouveaux intervenants pour lui et un milieu spécialisé pour l'autisme. Quoi demander de mieux.

Les semaines ont passé et la montagne russe a eu une sacrée descente. L'enfer du transport, la fatigue de Tommy, les régressions venant avec la fatigue et le changement de milieu... Ce ne sont pas juste les émotions qui étaient en pente descendante mais plusieurs des efforts accomplis avec Tommy aussi. Le réalisme a refait surface et nous sommes revenus sur un terrain plat. Autant Tommy que nous.

L'année a passé comme ça... les mois ont suivis et finalement, si Tommy continue de progresser au niveau du monde scolaire, dans notre vie de tous les jours on sent que la pente est très faible. Ça c'est nos émotions mais aussi un peu vrai. Dans notre réalité de quotidien nous n'avons pas vu de changements marquants malgré les gens qui nous parlent des progrès nous ne le constatons pas toujours à la maison à travers les régressions de propreté, les batailles qui reprennent aux repas, les manies dangereuses... les difficultés de sortir des obsessions. Les temps changent... très peu.

Finalement par chez nous l'espoir a plutôt fait place au moment présent. Prendre Tommy, ses progrès et ses régressions, au jour le jour, l'accompagnant dans son autisme tel qu'il est et tel qu'il le sera dans le futur. Ça ne veut pas être négatif, mais peut-être simplement protecteur, pour éviter les prochaines déceptions. Si nous n'avons pas trop d'attente, nous ne pouvons pas être déçus et nous serons deux fois plus heureux des progrès.

Ça, c'est nous.. pas les autres.

On pourrait dire que je suis désabusée de tout ça. C'est possible, mais ça fait parti de notre vécu de l'autisme.

Nous ne pouvons pas nous vanter des miracles, des progrès spectaculaires, nous n'avons pas sauvé Tommy et il est tout autant (sinon parfois plus!) autiste que le jour de son diagnostic, avec cinq ans de vécu derrière nous nous rappelant la montagne russe dans laquelle on nous a embarqué un peu contre notre volonté.


Hier c'était la rencontre de bulletin de Tommy. Si je ne suis peut-être pas parue emballée, c'est peut-être parce que je suis toujours dans ce monde de protection et de réalisme.

Tommy est bon à l'école. L'école signifiant la partie scolaire et non l'autisme. Il aime apprendre et il a les acquis à peu près de son âge. Il apprend à lire, il est de plus en plus bon, il apprend à écrire et fait de beaux efforts de ce côté parfois même de son plein gré seulement pour s'amuser. Il apprend à écrire des phrases. Il apprend à compter, additionner et soustraire.


C'est quand même impressionnant, surtout qu'il semble y avoir eu beaucoup d'amélioration récemment selon l'enseignant.

C'est à ce moment, que je recommence à avoir des petits espoirs, sur les progrès à venir, sur Tommy qui pourrait peut-être s'exprimer un peu plus, aller un peu plus loin dans la communication.

Tommy m'avait déjà impressionné au matin avec ces montages qu'il fait sur le IPAD. Ses tentatives, lui seul, d'écrire des mots... voir les progrès et les efforts qu'il fait.

Ces moments, les émotions reprennent peut-être un peu de montée... mais comme c'est une montagne russe, autant une journée je peux être pleine d'idées, autant le voir grimpé debout sur la table de cuisine pour accrocher une horloge sur le bout des pieds à quelques millimètres près de se péter la gueule, disons que la pente se veut douce, avec des descentes, tout ça dans une seule journées. Des up et des down qui n'en finissent juste plus.

Des idées j'en ai eu. Hier je suis revenue le cœur léger, la tête pleine pour aider Tommy à progresser. Papa m'a ramené sur terre avec une de mes idées et l'exigence autostimulation que cela risquerait de provoquer à la maison, comme quoi, il n'y a rien de simple. Nous allons tout de même mettre plus d'efforts sur le langage de Tommy, lui faire dire des phrases plus claires, plus complètes, essayer d'enrichir encore et toujours son vocabulaire. Certains aspects, je ne sais toujours pas comment un jour nous y arriverons, comme la compréhension des questions temporels (qu'est-ce que tu as fait etc..) ou le fait que parfois Tommy ne semble pas du tout entendre la question mais seulement le dernier mot de nos propos alors qu'il répond "oui ou non" à tout... mais bon, un petit pas à la fois Tommy se rendra où il doit se rendre.

Tommy ne parlera probablement jamais comme nous. C'est un deuil à faire mais c'est un deuil qui ne se fait pas vraiment à la fois... parce qu'on ne sait pas jusqu'où il progressera... Alors on navigue entre le réalisme, le "ne pas laisser tomber", l'espoir, les régressions, les "pourquoi", le "laisser aller", le faire confiance, le "ce sera ce que ce sera"...


Ce message aurait été très différent s'il avait été écrit hier, mais le défi du congé des classes fait parti de la réalité de l'autisme et on ne peut le taire et comme c'est une montagne russe toute cette vie.....





mardi 12 novembre 2013

Mésadaptés de l'autisme

Lundi matin j'avais une petite réflexion sur nous, les neurotypiques, versus l'autisme. Un est-il vraiment mieux que l'autre?

Et si c'était plutôt nous les autistes?

Nous aussi nous avons un déficit au niveau de la théorie de l'esprit. Celle où les enfants ont de la difficulté à savoir que ce qu'ils savent, on ne le sait pas. Étrangement, en vieillissant, on dirait qu'on reperd de cette théorie avec les non-dits qui gouvernement notre société. Le sarcasme que "tout le monde" devrait comprendre, les phrases incomplètes que les personnes devraient déduire.

Les autistes sont vus comme rigides, je me demande bien qui sont les pires. Nous avec nos demis-phrases qui ne sont pas toujours claires qu'on s'obstine à faire constamment. La société avec la bien séance... dire bonjour, comment ca va, ça va bien, même si c'est faux. Quelqu'un déroge de cette façon de faire, et la société réagit mal. Les autistes sont rigides? Je crois qu'on l'est encore plus à s'obstiner de vouloir que tout le monde fasse pareil.

Les autistes sont rigides, ils n'aiment pas le changement. Nous, on s'obstine à changer constamment, ce qui va bien, ce qui fonctionne encore, juste pour changer, dans cette rigidité neurotypique de juste toujours vouloir du changement.


Et la société neurotypique ose se prétendre "normale" là où elle prétend les autistes "pas normaux".

Laissez-moi en douter.


Mésadapté  :  Au Québec, se dit d'une personne présentant des difficultés d'adaptation à son milieu social.


Aujourd'hui selon les dernières statistiques concernant le trouble du spectre de l'autisme, il y aurait une personne TSA sur 88.  Parfois plus, parfois moins.

Statistiques fiables? Aucune idée. Les spécialistes continuent de dire qu'il n'y a pas d'augmentation de la prévalence de l'autisme mais qu'ils diagnostiquent seulement mieux.  En fait, les TSA existent depuis toujours mais je crois aussi à une augmentation qui n'est pas seulement dû aux critères plus précis.

Toutefois, avec ces nouvelles statistiques, on continue de vouloir s'obstiner à se qualifier de "normaux" là où les TSA ne le sont pas.

Je me demande bien qui a décidé que c'était nous les normaux.  Il y a un autiste sur 88, ensuite une personne TDAH sur 20, la prévalence des troubles de langage, dysphasie, dyspraxie et autres est aussi très forte. Ensuite ajoutons les maladies mentales, les handicaps physiques, les aveugles, les sourds.

Maintenant, quel est le réel pourcentage de cette population dite "normal" là où on dit tous les autres "handicapés ou anormaux".


Si on ose dire que les autistes ou autres troubles du genre sont mésadaptés selon la définition cité plus haut, parce qu'il ne cadre pas dans la "normalité établie par je ne sais qui" de la société, pour ma part je dis que ce sont nous les mésadaptés de l'autisme mais aussi de tous les autres troubles existants dans notre société qu'on essaie de faire croire comme des cas "à part" qui ne méritent pas d'attention parce que ce sont seulement des erreurs.

Je me demande qui est majoritaire, réellement dans les statistiques.

Pourquoi mésadaptés de l'autisme? Parce que malgré la croissance du nombre de diagnostic et la sensibilisation fait sur le TSA, la société est toujours en difficulté d'adaptation face à l'autisme. Vraiment, et plus les années passent, plus nous semblons mésadaptés face à la différence.


D'ailleurs, lorsque nous atterrissons sur la planète autisme malgré nous, nous n'avons pas l'impression que ce sont nos enfants qui sont mésadaptés face à nous mais bien le contraire. Nous sommes en difficulté grave d'adaptation face à leur trouble.  Comment faire, comment bien faire, comment mieux faire. S'adapter à prévenir des changements, les transitions, les imprévus. Prévoir d'avance, prévoir du visuel, penser en pictogrammes...

S'il y a bien quelque chose c'est que dans mon foyer, ce ne sont pas les enfants qui sont mésadaptés mais bien moi, leur mère, qui fait de son mieux mais qui navigue dans des eaux difficiles.

Malgré les années, je suis toujours mésadaptée face à l'autisme. C'est comme ça, c'est une réalité, parce que c'est autant difficile pour les neurotypiques que ça l'est pour l'autisme. On essaie de se rejoindre du mieux qu'on peut... mais finalement, c'est toujours nous qui sommes en trouble, en problème, parce qu'eux n'ont rien fait, ils ne sont pas dans l'erreur lorsque nous avons oublié de prévoir une transition, ou que nous avons oublié le visuel pour un changement à venir. C'est nous, seulement nous qui sommes dans l'erreur.

Quand je vois ma fille revenir de l'école anxieuse pour un changement imprévu en classe, qui me dit qu'elle ne veut plus jamais aller à l'école et qu'elle quitte en pleurant pour prendre l'autobus. C'est à nous que je pense, comment on en a du chemin à faire pour s'adapter à eux.

Et j'ai eu envie de vous mettre ma réalité, en tant que mésadaptée. Pas eux. Moi.

Parce que c'est une réalité de tous les jours, si elle n'est pas jolie, elle est limite honteuse. Pas pour eux. Pour moi. Parce que c'est d'avouer que malgré les années, je ne suis toujours pas adaptée à ce monde, mais que je fais de mon mieux.

Ça, c'est ma réalité. Avec un petit bout de chou de 2 ans et demi qui fait des fixations. Il occupe ses journées avec le IPAD, manger, écouter la télévision ou jouer avec ses autos. Un n'est pas mieux que l'autre, ils sont tous culpabilisants les uns autant que les autres dans notre société "normale" qui s'attend à ce que nos enfants diversifient, jouent de façon plus fonctionnelle... Et nous, on fait notre possible pour chercher à s'adapter à eux mais c'est loin d'être facile.

Et on a un grand de 7 ans et demi, qui lui, ne sait pas quoi faire dans ses pauses de IPAD parce que c'est tout ce que nous avons trouvé pour qu'il s'occupe sans risquer de se mettre en danger dans la maison en voulant déplacer des horloges, et les clous qui vont avec qu'il voudrait planter partout, n'importe où, et qu'il grimpe sur n'importe quoi au risque de se blesser gravement.  Tommy ne comprend pas toujours bien, alors en dehors de ces périodes, quand il se trouve autre chose, moins dérangeant, différent du IPAD, il peut vivre très intensément son émotion, si la batterie est morte, si on doit l'arrêter pour souper. Les horaires chez nous n'existent pas et ce n'est pas faute d'avoir essayé, c'est trop complexe, trop de gestion, trop de surveillance, trop d'angoisse pour la grande, de la frustration pour Tommy qui vient de passer une journée à l'école sur horaire...  Alors il vit les transitions assez bien, sauf quand il se trouve un nouvel intérêt du moment, là... on se sent encore une fois mésadapté face à tout ça...

lundi 11 novembre 2013

Fut un temps où.... l'étiquette

Je crois bien que c'est le temps des aveux ce mois-ci. Pas un, mais plusieurs...

Fût un temps, il y a longtemps maintenant, où j'ai cru que l'étiquette était importante, voire même essentielle parce que sans étiquette, les services sont difficilement accessibles.

Fût ce temps où pour moi c'était important de pouvoir mettre en mots les difficultés des enfants.

Ce temps est venu et il a passé, avec les mois et les années, avec l'expérience et le quotidien.


L'étiquette, elle ne fait pas partie de ma maison. Tommy est autiste, c'est la seule et unique étiquette qui est difficile de garder sous silence partout où nous passons. Mais dans notre quotidien nos enfants sont des enfants. Points. Ils n'ont pas une ou plusieurs lettres accrochées au cou ou dans le front.

L'étiquette, elle voulait dire beaucoup. En fait, j'en avais besoin pour deux raisons.  L'accès aux services et la reconnaissance que j'avais raison, que je ne faisais pas fausse route et que je comprenais mes enfants.

Avais-je vraiment besoin d'une étiquette pour ca?  À ce moment oui, même si j'étais sûre de moi.

Aujourd'hui, l'étiquette ne veut plus rien dire. Du tout, ce sont des lettres qui ne font plus vraiment de sens, parce que si de toute façon ça ne nous apporte rien, à quoi bon?

L'étiquette d'un TDAH vient avec la médication, si on décide de la prendre, l'aide réelle pour les TDAH est limitée, voir inexistante pour plusieurs.

L'étiquette de TSA vient avec quoi? 

De belles promesses.

Une réalité toute autre avec des services difficiles d'accès, des listes d'attentes qui n'en finissent plus et de l'aide promise qui n'arrive pas.


Fût un temps où je me suis battue pour ces étiquettes, parce que je croyais qu'elles nous apporteraient un peu plus.

Aujourd'hui, 2 ans plus tard, rien n'a changé.

L'étiquette nous a servi à ajouter dans un cartable une pile de pages blanches tachées de noir.
Des promesses, des recommandations. Comme toujours, puis rien.


Pourquoi avoir tout fait si de toute façon ça ne donne rien de plus? La société ne s'est pas plus ouverte comme par magie suite à l'arrivée de ces étiquettes. Le quotidien n'en est pas plus allégé. Les défis restent, et même certains s'ajoutent à ceux qui font déjà la file pour envahir notre quotidien.

Pendant ce temps, c'est un enfant qui souffre. C'est ma grande qui me répète trop souvent depuis des semaines qu'elle ne veut plus aller à l'école. C'est son angoisse qui s'aggrave, les changements trop soudains, trop difficiles pour elle. C'est ma peine qui augmente.
Si l'étiquette n'a rien donné, qu'est-ce que ça prend alors?

Les jours passent et la vie n'est pas plus facile, les changements, les transitions, les imprévus, les tristesses font partie de celle-ci, toujours, tout le temps, sans pause.


Fût un temps où l'étiquette était pour moi importante.

Ce temps est passé, rapidement. J'ai continué à faire mon chemin vers les étiquettes avec le petit dernier, mais je n'y croyais plus. En fait, je vais prendre ce qui passe grâce à elles, mais je sais que ce n'est pas suffisant, que la tâche nous revient à 200%, même plus.  L'étiquette elle est là, et plus vraiment à la fois.


J'ai quatre enfants. Point.

jeudi 7 novembre 2013

Voyez les choses à ma façon

C'était le lancement officiel de la campagne de sensibilisation et de financement organisée par la fondation Miriam.




La fondation Miriam est un organisme subventionné qui fournit des services socioprofessionnels, d'hébergement et de réadaptation aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme. Le centre Miriam vient en aide à plus de 650 personnes.


Hier, les grands esprits se rencontraient pour le lancement de cette vaste campagne devant de nombreux invités journalistes et blogueurs ainsi que près de 900 personnes qui étaient présente pour les conférences de Dre. Temple Grandin ainsi que Lonnie Zwaigenbaum et Jonathan Weis. Tous des personnes professionnellement impliquées dans la cause de l'autisme.  Temple Grandin, accompagnée des co-présidents de la campagne monsieur Aldo Bensadoun du groupe ALDO et monsieur Jean Coutu des pharmacies du même nom, participaient personnellement au lancement de cette campagne.

Pourquoi cette cause? Parce qu'ils sont eux-mêmes touchés de près ou de loin par le trouble du spectre de l'autisme. Temple Grandin étant elle-même autiste de haut-niveau et Jean Coutu affirmant être le grand-père d'un enfant autiste.

Pourquoi cette campagne?

Les délais actuels pour l'accès à un diagnostic et des services appropriés sont inacceptables. Il faut que ça change, il faut que les gens voient les choses à notre façon.  La population a besoin d'être sensibilisée et il faut miser sur un accès plus rapide aux services pour ces enfants.  C'est ce qu'à affirmé Mr. coutu.

Pour sa part Mr. Bensadoun a beaucoup à cœur la cause des familles qui ont besoin d'avoir un accès plus facile aux services de répit, ce qui est actuellement un gros manque. Dre Grandin abonde dans le même sens, le support aux familles n'est pas adéquat, l'intervention précoce n'est pas assez précoce, les diagnostics étant encore trop tardifs et il devrait y avoir plus de recherches sur les cas plus sévères et qui ont des atteintes sensorielles nuisant grandement à leur développement et le quotidien.


C'était d'ailleurs la première fois que j'entendais quelqu'un aborder cette cause de ces enfants ni miraculés, ni sauvés par les thérapies, toujours non-verbaux, qu'on laisse un peu tomber faute de connaissances.


La fondation Miriam avec cette campagne de financement vise développer et déployer des services innovateurs en créant par exemple une clinique de diagnostic visant à aider à la réduction des longues listes d'attente. Ils n'oublient pas non plus les personnes autistes adultes créant un programme de placement sur le marché du travail.  Ils veulent créer plus d'occasions de partage des connaissances et optimiser les services de soutien actuel d'enseignement et de formation aux parents. Pour finir ils souhaitent participer à des études qui renforceront la communauté, défendre les droits des personnes atteintes d'un trouble de développement et appuyer la recherche.


Le trouble du spectre de l'autisme touche 1 enfant sur 88 selon les dernières statistiques, mais ils touchent aussi la famille, les amis, l'entourage, l'école et tout ceux qu'ils côtoient dans la vie de tous les jours. De près ou de loin, nous serons tous touchés un jour ou l'autre par le spectre de l'autisme. Alors à partir d'aujourd'hui, la fondation Miriam vous invite à voir les choses à leur façon, afin d'aider les personnes atteintes d'un trouble de développement à grandir et faire partie entière de notre société.




*Je tiens à remercier la fondation Miriam de m'avoir permis de participer à cette journée*


lundi 4 novembre 2013

L'expérience avec un grand E

De mon jeune temps j'étais déjà un peu rebelle. On essayait de me rentrer dans la tête les concepts de normalité. La normalité c'était de faire comme les autres, finalement être un mouton et suivre le groupe, parce que c'est comme ça, il faut cadrer avec la société et faire partie de la masse.

Oh boy! 

La normalité. Celle-là, elle n'a pas passé.

La normalité c'est relatif et c'est bien ce que le monde veulent en faire. La normalité change même dans le temps. Il y a 40 ans, c'était normal (et obligatoire pfff) d'avoir 10 enfants, aujourd'hui ce n'est pas normal.


Bref...

Ensuite, il y ces gens qui parle d'Expérience.  Pas des expériences mais de L'EXPÉRIENCE.  Eux là, ils ont vécus, ils l'ont cette Expérience avec le grande E majuscule.

Ouais...

Celle-là non plus ne passe pas. Pas du tout.

L'Expérience, avec un grand E, ça n'existe pas. Malgré ce que ces gens voudront bien essayer de faire croire, ce n'est pas vrai. Même ceux de 80 ans, ils ne l'ont pas L'Expérience.


La vie est remplie de défis, de joies, de malheurs et d'épreuves. À travers la vie, les gens cumulent des expériences, plusieurs, au pluriel. L'Expérience, personne ne peut avouer l'avoir puisqu'on ne peut pas avoir TOUT vécu. 

À vingt ans j'affirmais alors que certains jeunes pouvaient très bien avoir plus d'expérienceS que des personnes de quarante ans. Certains à quarante ont vécu moins d'expérience et pourtant, certains se sentent, plus, supérieur...

Quelle erreur. Personne n'est supérieur, d'ailleurs, j'avoue ici qu'un de mes plus gros défauts est d'avoir de la difficulté avec le vouvoiement, parce que pour moi, nous sommes tous égaux. Nous avons tous un vécu différent mais pas un vécu moindre. On peut bien envier le voisin, mais faisons attention à ce qu'on souhaite(la bonne expression anglaise Careful what you wish for), on peut le regretter par la suite.


Je développe un peu cette pensée qui m'a traversée l'esprit hier et qui complète aussi mes derniers textes sur l'éducation d'un petit garçon de 2 ans et demi et de Tommy, principalement eux.

Il y a quelques mois, j'ai commencé à écrire un livre. En fait, l'idée me trotte dans la tête depuis plus de 3 ans, déjà!  Le temps passe vite, j'ai commencé, j'ai laissé de côté et un jour, j'ai décidé de reprendre le projet en main.  J'ai demandé l'avis de quelques personnes et j'ai eu comme commentaire qu'on aimerait en savoir plus sur  "COMMENT". 

Comment stimuler, comment aider le développement de l'enfant autiste, comment faire finalement.

Hier, c'est là que la réflexion m'est venue.


"Il y a maintenant plus de 5 ans que je suis dans le monde de l'autisme avec Tommy, celui des intérêts restreints et des intérêts "pas tout à fait comme les autres". Je peux vous dire toute de suite un sujet que mon livre ne traitera pas et c'est le "comment", comment varier, comment changer, comment sauver... Parce que je suis forcée de vous avouer qu'après plus de 5 ans, je ne suis pas meilleure que le premier jour et que les solutions existent peut-être mais son trop variables d'un foyer à l'autre. Toutes les méthodes existantes, toutes les recherches, tous les ABA, teach, pecs etc.. peuvent peut-être alléger le quotidien, pour certains, mais la réalité de tous les jours est beaucoup complexe que ces livres. Ma réalité à moi c'est que j'ai un garçon de 7 ans qui ne sait pas comment jouer, j'aurais beau passer des heures avec lui en 1 pour 1 (ce qui est impossible), aussitôt relâché aussitot retourner à ses intérêts. S'il prend une pause forcée du IPAD il hurle à toutes les autres offres d'activités que je lui fais. Finalement, il va s'amuser à déplacer sa radio, cacher les fils, jouer avec des fils sur le divan et pleurer lorsque je dois interrompre un autre jeu parce que celui choisi peut parfois être dangereux. De l'autre côté j'ai un petit bout de 2 ans et demi, pas plus facile, qui trippe sur ses doudous et ses autos. Tout simplement. Sinon il ère dans la maison, répétant sans cesse désemparé par moment doudou et auto s'ils ont le malheur de disparaitre de sa vie et il me demande la tablette en pleurant. L'intéresser à une autre activité relève du défi de grimper l'everest et demande une énergie psychologique inépuisable. Tous savent que l'énergie est tout sauf inépuisable. Bref, les jours passent, les mois, les années, mais l'expérience de l'autisme ne s'acquiert jamais totalement. Au fil des ans j'ai acquis une expérience, une à la fois, mais L'EXPÉRIENCE, je ne l'aurai jamais."




Tommy était en pause de IPAD.  Parce que sa vie ne tourne qu'autour du IPAD devant lequel il passe TROP de temps malheureusement.  Je dis malheureusement, parce que j'aimerais bien l'intéresser à autre chose, peut-être pas toujours pour lui plus que pour mon cœur de mère qui a l'impression de ne jamais en faire assez.  Parce que l'autisme, c'est compliqué dans sa simplicité.

Tommy passe trop de temps avec le IPAD et quand il a des pauses forcées, question de recharger la batterie ou juste se reposer les yeux, Tommy ne sait pas quoi faire d'autre.

Il prend alors ce qui lui passe sous la main, des fils, des radios qu'il veut brancher partout, cacher sous ses doudous, il aime suivre les fils, les cacher pour les voir ressortir plus loin. Mais il aime aussi essayer de prendre des fils qu'il ne peut pas, vouloir débrancher ou brancher des appareils électrique avec le danger que ça implique, sinon il veut grimper et accrocher ses horloges un peu partout, risquant au passage de se casser la gueule. Par moment, il enlève même nos cadres décoratifs pour prendre le clou qui se trouve derrière pour tenter d'aller accrocher son horloge à un nouvel endroit.

Nos interventions le font pleurer, nos tentatives de lui trouver une occupation plus fonctionnelle mais surtout moins dangereuse échouent régulièrement alors il fini par surveiller le timer du four qui lui annonce quand il aura le droit de récupérer le IPAD. Il va le voir, pleure devant et retourne attendre.


J'ai eu ensuite ce petit bébé il y a déjà deux ans et demi. Il y a eu cette époque où je croyais faire mieux. Je l'avais cette Expérience avec un grand E.  Du moins, je le croyais un peu.  Ayant passé par là, ce serait plus simple, je connaitrais déjà les outils et les méthodes d'interventions. Et j'ai parlé de ce mur de béton que j'ai frappé très tôt dans ses premiers mois de vie, qui m'ont fait réaliser que je ne l'ai pas cette Expérience. Pourtant, je le sais savais, mais peut-être que les expériences me l'ont fait oublier.

Même si j'aimerais aider les autres parents, leur offrir conseils et solutions, leur apprendre le COMMENT, je ne peux pas le faire et je ne pourrai leur offrir dans ce livre.


Mes expériences je les vis au fil du temps, j'en ai derrière moi mais j'en ai plusieurs à venir. Mes expériences ne me donnent pas plus de facilité avec le petit dernier de 2 ans et demi, même si j'ai déjà passé par là, je dois réapprendre, presque comme si c'était la première fois, parce que mes expériences avec ce petit garçon ne sont pas celles que j'ai vécus avec Tommy. Ce sont des expériences semblables mais différentes. Ma vie n'est pas la même qu'à Tommy au même âge, mes occupations, mon état d'esprit, mon état physique, rien n'est pareil.

Malheureusement, à tort, certains parents croient qu'ils l'ont cette Expérience avec un grand E. Ils se permettent de juger, même entre eux, les parents d'enfants différents, parce qu'eux ayant cette Expérience, ils croient qu'ils ont la réponse, la façon de voir, le conseil idéal, le meilleur comment faire.

C'est faux. Je n'affirmerai JAMAIS à qui que ce soit que mes expériences sont meilleures, que mes conseils sont bons parce que j'ai du vécu.

Oui, j'ai UN vécu. Le mien. Seulement le mien. Je n'ai pas celui des autres, je n'ai pas leurs expériences du passé. Je ne suis pas eux, je n'ai pas leur personnalité, je ne vis pas avec leurs enfants.

 Le meilleur conseil qu'on peut donner à un parent d'enfant différent c'est de se donner le DROIT.

Le droit de le vivre, à sa façon, de faire SES expériences et non celles des autres, le droit de tomber, le droit de pleurer, le droit de bien le vivre. Le droit de stimuler à fond, le droit de ne pas en avoir besoin, le droit de trouver que l'autisme est comme il est, le droit de trouver que c'est injuste, le droit de vivre un deuil, le droit de détester l'autisme, le droit de l'aimer et de trouver qu'il apporte quelque chose dans la vie, le droit de le respecter, le droit de vouloir plus...

Si un parent se donne le droit, il peut alors faire son chemin et ses expériences. On peut être là, derrière lui pour lui offrir soutien et conseils, mais on ne vivra pas ses expériences.

J'aurais aimé faire plus, avoir la petite recette miracle, mais elle n'existe pas. Tout ce que je peux offrir aux parents c'est qu'ils ne se sentent pas seuls et qu'ils apprennent à s'écouter et se respecter. Je peux avoir des idées bien arrêtées sur le sujet de l'autisme mais je ne peux pas les imposer, seulement peut-être, parfois, faire réfléchir...

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