vendredi 2 avril 2010

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme... ou journée du silence?

Je me pose sincèrement la question.  C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme... une journée importante pour les familles de personnes autistes afin de briser le silence entourant la vie avec un autiste.

J'essaie depuis maintenant un an et demi de trouver des témoignages et d'en laisser moi-même sur Internet. Des témoignages que je considère important, pour nous-même et pour les "autres", ceux qu'on tente en quelque sorte d'éduquer. Les témoignages sortent un peu plus qu'il y a un an, mais sont encore difficiles à trouver et seulement une petite clique semble intéressée à nous entendre. Ça n'arrive qu'aux autres vous savez bien.

Aujourd'hui j'ai fouillé un peu partout. Les mamans blogueuses font leur possible et ont toutes mentionné cette journée importante à leur famille, leurs amis, facebook, forum et cie.

Les médias? Pour ma part j'ai eu beau chercher je n'ai rien trouvé. Et vous? Dites-moi, je l'espère, que je fais erreur. À quoi sert une journée mondiale de sensibilisation si seules les personnes concernées sont au courant de son existence. Et les médias? La population normale elle? Ce n'est pas pour eux en partie qu'on fait tout ces efforts? Pour nous, nos enfants et pour je le répète éduquer un peu la population?  S'éviter peut-être des commentaires mal placés... s'éviter les clichés.

Les gens associent encore beaucoup l'autisme à un enfant en crise... un enfant incontrolable, qui se balance dans un coin et qui est déficient. Si l'enfant ne répond pas à ce critère, les médecins ont soit fait erreur, soit l'enfant n'est pas si pire. On parle de sévérité... les gens pensent crise. Pourtant la sévérité comme on me l'avait expliqué est plus une question de "symptômes", de rassemblement de caractéristiques. Plus de caractéristiques, plus sévère est le trouble. Peut-être le terme est mal utilisé... mais c'est celui utilisé aujourd'hui. Un enfant catégorisé sévère n'est pas nécessairement malheureux, en crise constante.

Les gens pensent qu'un enfant autiste ne sait pas jouer, ne recherche pas le contact social, qu'il n'a AUCUN contact visuel. Je réponds FAUX à toutes ces affirmations.

Les gens pensent qu'un enfant autiste doit se balancer dans un coin, s'il ne le fait pas et sait écrire ses lettres(Tommy)... encore une fois... il n'est pas si pire selon eux. Pas si pire peut-être pas dans le sens difficile, mais ça reste un enfant dans son monde, difficile à atteindre, qui ne parle pas.

Mon garçon n'est pas siiiiii pire. Je l'avoue à tout ceux qui ont oser passer le commentaire comme s'ils étaient des connaisseurs dans le domaine ou comme s'ils avaient une boule de cristal pour me prédire son futur. "Il est pas si pire, c'est évident. Il va aller loin, c'est évident."  Mon garçon a tout de même été horrifié hier lorsque j'ai voulu lui mettre des espadrilles pour sortir dehors. Il s'est débattu fort quand on a mis le chapeau d'été cet après-midi. Il a eu une grosse peine, pendant qu'on vissait les caps de la clôture qui était sa plus grande obsession et il a repleuré quand je lui ai dit non pour qu'il ne joue pas dans les cailloux... son autre obsession. Finalement, il a tourné "en rond" une partie de la journée dehors, comme depuis 3 étés, ne sachant pas vraiment qu'est-ce qu'on peut bien faire dehors? Je me suis souvenue soudainement pourquoi j'avais trouvé les deux derniers étés difficiles avec deux enfants qui ne savent pas trop quoi faire dehors.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. Une rigidité alimentaire réduit à seulement 3 repas différents son alimentation principale. Son éducatrice et même l'ergothérapeute sont un peu prises de court et ne savent pas trop comment l'aider avec cette rigidité particulière qui affecte tous ses sens (odorat, toucher, vue, goûté).

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il passe sa journée à tourner autour d'une table, faire rouler un objet, écrire ses lettres sur son jeu d'aimant ou bien sur le magna doodle, ou aligner ses tapis de lettre sur le plancher.

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il ne parle pas à bientôt 4 ans, mais il connait à peu près toute les chansons qu'il entend un peu partout... il passe sa journée à "chanter" ces chansons.

Mon garçon n'est pas siii pire. S'il se perd, n'importe quel étranger pourrait partir avec lui. Il ne pourrait pas répondre à des questions comme qui ou "où est ta maman". Il ne pourrait répondre à la question "quel est ton nom, tu as quel âge". Il tenderait les bras à n'importe quel étranger.

Mon garçon n'est pas siiii pire. On doit tout lui enseigner. Comment parler, les consignes simples, répondre à des questions simples, s'habiller, se déshabiller. Il a mangé pour la première fois avec une cuillère à 3 ans et demi. Je ne rêve pas du jour où il pourra conduire un vélo, présentement il regarde les roues, sans penser à pédaler ni regarder où il va.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. Il est avec nous... mais pas tout à fait là. Prisonnier de son monde.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. C'est évident. Il n'a pas le visage déformé... il n'a pas l'air "débile". Il n'est pas déficient. Il est toujours souriant et de bonne humeur et il peut même vous faire bye bye.

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il est toutefois un enfant répondant au cas classique de l'autisme... sans la "sévérité" cliché que les gens s'attendent à voir la première fois qu'ils le rencontrent.


Jusqu'à preuve du contraire, suite à mon message de sensibilisation sur un forum qui est passé inaperçu (en fait je pense que les gens en lisant autisme n'ont carrément pas ouvert le message... ça n'arrive qu'aux autres... je ne connais pas ça... je ne sais pas quoi dire... de belles défaites données par ces gens), je vous souhaite donc à tous.



Aux familles, parents et amis :
Bonne journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.À ceux qui ne se sentent pas concerné... :
Bonne journée du silence.

Et je vous laisse pour terminer quelques liens intéressants.
 http://comiteted-tsa.over-blog.com/
http://autismeinfantile.com/informations/actualites/journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme/
http://labulleazak.blogspot.com/2010/03/bon-mois-de-lautisme.html
http://www.gouvernement.fr/gouvernement/l-autisme-en-parler-0

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