dimanche 6 mars 2011

S'adapter ou adapter?

Il y a certaines choses qui me dérange dans les discours sur le trouble envahissant du développement.

Un grand débat existe à savoir si le trouble envahissant du développement de haut-niveau (donc on ne parle certainement pas de fiston) est un handicap.

En fait on joue un peu sur les mots, handicap, façon d'être, pas handicap. Je pense qu'en général dans le débat les gens disent la même chose mais seulement avec un langage différent.  Ça porte à confusion mais pourtant leur opinion reste sensiblement la même.

Le TED de haut-niveau est loin d'être un handicap dans le même sens que l'autisme de mon garçon. Mais encore là, qu'est-ce que "haut-niveau", parce que je lis certains parents, et j'ai rencontré un enfant autiste de haut-niveau et même dans le "haut-niveau" il y a des différences. Certains sont clairement plus atteint que d'autres dans leur trouble envahissant du développement soit disant de haut-niveau, ce qui fait qu'on ne s'entendra jamais vraiment sur la fameuse question du handicap!

Il y a des batailles que je n'ai pas à livrer avec mon garçon et que ça fait bien mon affaire pour le moment, donc non je ferai pas de comparaison entre les différents TED, parce que je suis loin d'être dans la maison de ces personnes 24/7.

Le débat concernant le handicap du TED ou non amène à l'affirmation que c'est à la société de s'adapter à ces personnes pour que leur condition soit moins handicapante.

C'est une question intéressante, et j'adhère assez bien dans ce genre d'affirmation avec un mais.

Je suis une de ces mamans qui pour moi, à l'arrivée d'un nouveau bébé dans la famille ON doit s'adapter. Je sais que c'est là aussi une question à débat et jugements, mais pour moi c'est comme ça. Je n'ai pas la philosophie que l'enfant doit instantanément s'adapter à nous. Par contre je n'irai jamais dire que MA façon est la bonne, ni que l'autre ne l'est pas. ON doit s'adapter un certain temps, mais pas éternellement non plus.

Ce qui me fatigue dans le discours d'adaptation aux TED c'est que j'ai lu quelques fois des "moi j'ai compris la façon de penser TED, je me suis adaptée et c'est pour ça que mon enfant n'est plus atteint sévèrement".

Ah là vous venez de me perdre complètement, même me frustrer intérieurement.  Comme dernièrement je lis des mamans qui racontent leur accouchement naturel ou pas en disant "ah moi j'ai pas trop souffert j'ai une grande tolérance à la douleur!"  Ah ben bravo à toi!  Pfffff c'est vraiment ça que je pense, parce que cette personne n'est pas dans MA peau. Wow! Elle est meilleure que moi, je suis une moumoune alors?  En tout cas vous comprenez la question. Je n'y crois pas. On est tous différents physiquement et psychologiquement, je ne crois pas que la personne soit SIIIII bonne à tolérer la douleur plus que je crois que son métabolisme, son corps est probablement différent du mien.

Quand j'entends donc des "c'est LA méthode", on respecte le TED et c'est ça qui marche, j'ai la preuve avec mon enfant, je décroche, parce que personne ne pourra JAMAIS prendre le même enfant, faire 2-3 interventions différentes, pour me prouver que "lui il l'a l'affaire".

C'est quelque chose qui revient souvent et que je considère culpabilisant pour les parents.  Respecter, s'adapter au TED, c'est bien beau mais est-ce réaliste?

LA société doit changer, s'adapter! OUI mais!  Et le mais est un gros MAIS. On dirait, quand je lis les discours à ce sujet, qu'il faudrait tout leur donner et j'ai l'impression qu'on oublie que nous-même, personnes totalement typiques, on a des limites à respecter dans la société, dans la vie. On ne fait pas TOUT ce qu'on veut.

Je prends l'exemple d'une invitation à souper. Savez-vous, je DÉTESTE manger à l'extérieur. Les moustiques, le vent me dérange, je trouve ça inconfortable, les fameuses table de pic-nique...  On m'invite parfois à souper, à l'extérieur. Je m'adapte ou bien les gens s'adaptent à moi?  Je m'adapte. Je le fais, même si ça ne m'enchante pas du tout. Soudainement, j'aurais un TED, qu'il faudrait me faire une place spéciale à l'intérieure, à l'abris. Il faudrait que tout le monde se "pli" à moi? En tant que personne typique ça passerait pour un caprice, mais pour le TED on est "obligé" de s'adapter?

Vous comprenez que je n'adhère pas totalement parce que l'adaptation qu'on peut faire, que la société peut faire a ses limites, parce qu'elle même ne peut pas faire tout ce qu'elle veut.

Hey oui, les personnes typiques elles-mêmes doivent s'adapter dans la société. Le TED doit faire la même chose, avec de l'aide supplémentaire. On ne peut tout simplement pas tout ADAPTER au TED.

Je disais que c'est culpabilisant pour les parents parce qu'on leur demande de s'adapter au TED, totalement. L'humain à ses limites, physiques et psychologiques. Si moi je m'adapte totalement au TED, il me reste quoi à moi? Il me reste quoi comme liberté en tant que personne typique?

Je pense à ma rencontre chez le pédopsychiatre. On expliquait certaines difficultés à la maison, et l'éducatrice de mon garçon (que j'adore en passant!) mentionne que ce n'est pas un problème à la garderie. La garderie est structurée, pictos partout, un horaire presque minuté (le diner à telle heure, tout le monde range en même temps, tout le monde va aux toilettes en même temps etc.).  On me répond alors que le problème est chez moi. Chez moi mon enfant s'autostimule plus, a de la difficulté à s'occuper adéquatement et est plus dispersé. Aussi bien dire que "je suis le problème".  Je devrais donc m'adapter à Tommy, et instaurer une routine semblable à la garderie. Pourtant j'ai envie de répondre que ce n'est pas ça la vie! Personne ne se plie à 100% à moi, et là je devrais tout changer, ma personnalité, l'organisation de ma maison...  Parce que quand je lis les discours sur "le trouble envahissant du développement est une façon d'être et on doit s'adapter" c'est ça que je comprends en partie. Il faudrait arrêter de penser et de vivre en NT. Vous comprendrez que c'est impossible et je dirais même que ce n'est pas sain psychologiquement, on peut peut-être tolérer un certain temps, mais je pense que tout parent finirait par craquer à long terme.

Alors c'est un peu de ma faute. Mon garçon à la maison, alors que je fais la vaisselle, il trouve des feuilles et les lance dans l'escalier, il prend les crayons pour les faire rouler, il aligne des dessins. Il faudrait semble-t-il que je m'adapte, parce que finalement c'est ma faute ce genre de comportement. Si je structure toute ma vie je vais régler ces problèmes? Quelqu'un pense à moi là-dedans? Je suis loin d'être égoiste, mais avoir un enfant point est déjà exigeant, si on doit changer toute notre façon d'être en plus... je ne vous parle même pas de l'exigence psychologique incroyable que ça amène.

Est-ce que le trouble envahissant doit s'adapter à notre société ou doit-on adapter la société au trouble envahissant du développement?

Je dirais ni un ni l'autre totalement. Est-ce qu'on handicap (parce que c'est ça le discours qui se promène) alors nos enfants et futurs adultes?



(je viens de me relire je ne sais même pas si le point que je veux expliquer est clair? en tout cas j'y reviendrai plus tard au pire)

1 commentaires:

Anonyme

Effectivement« le diable est dans les détails ». Rien ne sert de jouer sur les mots.
S'adapter ou adapter. Les deux... Ce ne sont pas deux choses distinctes. C'est un tout. Handicap ou pas... Les deux, ça dépend de la situation. MERCI DE LE DÉMONTRER PAR CE TEXTE.
Je m'excuse de dire une chose aussi directe : ce sont des débats totalement inutiles et pas productifs. Ces débats divisent le seul réseau d'aide des parents d'enfants TED c'est-à-dire LES AUTRES PARENTS D'ENFANTS TED.
Vous savez ce que c'est la dialectique? C'est une technique classique de raisonnement, qui procède en général par la mise en parallèle d'une thèse et de son antithèse, et qui tente de dépasser la contradiction afin qu'il en résulte une synthèse finale.
Alors sérieusement je me demande... euh... la synthèse (que tu viens de proposer textuellement)ça serait possible de l'intégrer et de passer à autre chose?
Curieusement, plusieurs personnes Asperger, autiste de haut niveau en font mention de ce point de vue. Curieux comme ils peuvent voir la « big picture » pendant que les neurotypiques se chicanent entre eux!! Des fois, ça vaudrait peut-être la peine de les écouter au lieu de se "chicaner" à leur sujet...

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