vendredi 27 janvier 2012

Trouver l'équilibre entre l'espoir et le réalisme

J'ai l'impression de vous bombarder de sujet plus sensibles présentement. Ce n'est pas volontaire ni même dû à une humeur particulière.


Un sujet qui a déjà été abordé mais dont je n'ai pas vraiment discuté ici c'est l'acceptation du handicap de l'enfant.


Je ne l'ai pas abordé parce que mon idée sur le sujet n'est peut-être pas claire mais aussi parce que même si je ne suis pas toujours 100% d'accord avec mes lectures je suis tout de même capable de comprendre les points de vue. J'ai l'impression qu'au fond on dit tous la même chose simplement avec des mots différents.


J'ai envie, pour faire suite à ce message, de vous partager ce texte-ci écrit par une autre maman d'un petit garçon TED.  -- L'acceptation


"J'ai l'impression d'être rendue à cette étape finale, celle de l'acceptation, l'étape la plus difficile et la plus cruelle. À mon avis, c'est le moment où on se rend compte que cet échelon, on ne le franchira jamais."


La plupart des parents d'enfants handicapés vous diront qu'ils n'accepteront jamais totalement le handicap de leur enfant. Ils ne disent pas qu'ils n'acceptent pas l'enfant lui-même, c'est une nuance très importante à faire ici.  C'est un sujet qui fait des vagues, parce que certains se sentent lésés d'entendre que les parents n'acceptent donc pas leur enfant tel qu'il est?


Une des phrases que j'ai retenu de ces discussions sensibles c'est que le parent refusait d'accepter, parce que s'il acceptait c'était comme s'il baissait les bras sur l'avenir de son enfant.


Il disait donc que de refuser d'accepter c'était en quelque sorte une façon de se battre contre vents et marées afin d'aider son enfant à évoluer et lui garantir un meilleur futur.


Cette phrase m'a marquée parce que ça me ramène à moi et à ma vision de l'acceptation.


J'ai déjà dit que je n'avais pas à accepter le handicap de mon enfant parce qu'il est fait comme ça, la nature étant imprévisible, lorsque j'ai décider de mettre au monde un enfant, j'acceptais ce qui venait avec, peu importe ce que ce serait.


Mais cette phrase est restée dans mon esprit, parce qu'en disant que j'accepte mon enfant tel qu'il est, serait-je de ces parents qui à quelque part freine tout ce qu'il pourrait être? Parce que je ne me défonce pas à le changer, parce que je ne l'imagine pas devenir ingénieur et que je ne me fais pas d'espoir d'avoir de longues discussions avec lui?


Ces parents qui n'ont pas acceptés seraient-ils ceux qui ont prouvés aux "spécialistes" qu'il y avait un grand potentiel chez ces enfants?


Cela m'amène alors à cet extrait(en anglais) que j'ai visionné récemment... qui me ramène encore à cette histoire d'acceptation.





Ce discours de Temple Grandin qui raconte à des parents d'enfants autiste que ce qui fait ce qu'elle est aujourd'hui c'est que sa mère n'a jamais accepté... et l'a forcé à se surpasser dans son TED.


J'ai trouvé le discours touchant, mais à la fois un peu culpabilisant...  Finalement en tant que parent d'enfant TED, on ne s'en sort pas. Qu'on dise accepter totalement le handicap de notre enfant ou qu'on refuse de traverser ou qu'on se dise incapable d'accepter... on se retrouve à peu près au même point. Dans le doute. Le doute que notre façon de vivre le handicap de notre enfant n'est pas le bon, que les autres font mieux, s'en sortent mieux.


Je me questionne alors sur l'équilibre entre l'espoir et le réalisme. L'espoir qui fait vivre (et qui empêche une acceptation totale?) et le réalisme, qui nous garde sur terre.




Parce que je regarde mon enfant, remplis de forces... mais handicapé tout à la fois. Je me dis d'un coté, "sky is the limit", j'aimerais honnêtement avoir cette pensée qu'il pourra devenir une personne fonctionnelle dans le futur...  et de l'autre côté, il y a la réalité, il y a ce que ma tête pense de tout ça, de ce qui nous attend dans le futur.


Il faut trouver l'équilibre, parce que si on s'ancre dans la réalité actuelle, on risque d'arrêter d'avancer et de baisser les bras. De l'autre côté, trop d'espoir peut être tout aussi néfaste.




Et vous? Croyez-vous avoir trouvé cet équilibre?

Le TED de haut-niveau et la société

Pour débuter mon idée je vous laisse lire ce commentaire laissé sur mon texte précédent (un jour nous serons tous handicapé).

"À moi à m'adapter je reste perplexe...Parce que je ne fais pas exprès mais je ne comprends pas les règles de fonctionnement. Donc quand quelqu'un dit des choses comme: "Être une victime, c'est valorisé (et ne venez pas me dire le contraire!). Quand t'es une victime, tu as le droit de t'écraser sur ton titre et minimiser les efforts pour t'en sortir par toi-même, t'es une victime, alors les autres te doivent du support, de l'assistance." Je trouve ça carrément odieux...Je suis pas une victime. Mais je suis une personne handicapée. Demanderiez-vous à une personne quadraplégique de faire un petit effort pour s'adapter aux trottoirs sans rampe d'accès...Je fais pas exprès de ne pas être capable de m'adapter. Mais je fais quand même mon petit bout de chemin et je ne dérange pas personne. Et surtout je ne me victimise pas...


Et je vous laisse maintenant visionner ce vidéo... en anglais mais même si on ne comprend pas l'anglais vous devriez pouvoir saisir le but du message que je fais ici.




Je suis certaine qu'avec le titre certains se disent "Ah non, elle recommence avec ses haut-niveau, pas haut-niveau".

J'ai beau essayé de vouloir parler et sensibiliser sur les problématiques de tous les "types" de TED, reste que quand je le fais, le parti inverse se sent souvent brimé.  Si je parle des problématiques de l'autiste, on sent le besoin de justifier que le haut-niveau lui aussi a des problèmes sérieux. Si je parle des problématique du ted de haut-niveau, là ceux de l'autisme sentent le besoin de dire qu'il faut pas se plaindre avec un enfant fonctionnel.

OUF!  On ne s'en sortira donc probablement jamais alors que pourtant le but des messages fait ici est de sensibiliser, informer, faire réfléchir...  et non d'être un débat.

Je ne suis pas dans la peau des autres parents... je ne pourrais donc pas volontairement minimiser LEUR situation que je ne connais pas du tout.


Bref, hier j'ai visionné le vidéo que j'ai mis plus haut.  Trois TED, trois profils différents. Je me suis mise à penser au regard de la société dont j'ai déjà parlé quelques fois... et par hasard, je reçois le commentaire que je vous ai recopié plus haut....

J'ai déjà touché le sujet, la tolérance de la société sur le TED de haut-niveau, certains pourront penser que je me répète, mais je ne pouvais m'empêcher suite au visionnement du vidéo plus haut.

Le petit garçon "de haut-niveau", souffre clairement de sa situation, tout comme sa mère.... et du regard de la société? Même moi, personne qui s'y connait quand même assez bien en trouble envahissant du développement, si j'avais eu à être face à cet enfant en public j'aurais pensé qu'il était d'une arrogance incroyable. J'aurais été mal à l'aise et j'aurais pensé que cet enfant aurait besoin d'être repris en main. (Non je n'aurais pas pensé que la mère fait mal son travail).


Cet enfant-là souffre, de son propre handicap, mais probablement autant sinon plus de l'incompréhension de la société face à son handicap.

Voyons, juste besoin d'être plus ferme madame et tous les problèmes seront réglés comme par magie!


Ce sera toujours plus facile pour la société de comprendre un autiste, un "pur", que de comprendre un enfant qui parle, qui semble juste "faire exprès", ne pas se forcer.

Croyez-le je l'entends régulièrement...  Si seulement elle faisait un effort....

Ouffff et si on prenait la peine une petite seconde de réaliser tous les efforts "invisibles" qu'ils font déjà, sans qu'on leur demande mais juste parce qu'ils n'ont pas le choix.... parce qu'il n'y aucune autre option possible sinon ce serait carrément de rester enfermé.

Pour les gens, ça peut paraitre peu, ou même pas du tout....  et pourtant

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