samedi 9 juin 2012

Ni tout blanc, ni tout noir

Dans le charmant (sarcastique) monde des troubles neurologiques, il n'y a rien de tout blanc, ou tout noir. 

Le spectre de l'autisme est très très large et il n'y AUCUN signe qu'on peut qualifier à 200% d'absolument TED ou autiste.

On m'avait dit lors de l'évaluation de la grande, que le spécialiste devait utiliser beaucoup son jugement clinique.

On ne peut pas dire qu'un enfant n'est pas TED parce qu'il sait faire semblant ou qu'il est absolument TED parce qu'il a aligné des choses devant vous.

Quelques fois, on a la "chance" d'avoir des enfants avec un profil clair, comme Tommy. Ceux qui ne font aucuns doutes parce qu'ils ont 90% des critères et des signes évidents.  Mais non, pas 100%. Je ne crois même pas que ça existe le 100% même chez les enfants sévèrement atteint.

Par exemple, on dit que le TED ne s'intéresse pas à l'autre, que les cas sévères non-verbaux sont souvent dans leur bulle, déficients. Et on trouve soudainement des cas comme Carly Fleischmann, on la lit, et s'il y a bien une chose, si elle parlait et ne manifestait pas autant de signes physiques d'autisme, elle serait elle aussi un de ces cas, ni tout noir, ni tout blanc.

Alors,  c'est ça pour le moment, parce qu'il n'y aucune façon certaine de diagnostiquer le trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique) sans faire d'erreur.  Parfois, on réalisera notre erreur dans le futur, d'autres on ne le saura peut-être jamais. C'est toute la complexité du TED et son diagnostic ça.

Toutefois, avoir un enfant comme Tommy, on ne se pose pas trop de questions. On peut en parler ouvertement, c'est évident pour les gens. Il ne parle pas comme un enfant de son âge, il saute et s'autostimule avec à peu près n'importe quoi, il fait des crises parfois impressionnantes, il fréquente une école spécialisée.

Mais il y a ces autres enfants, qui tranquillement baisse en % sur les caractéristiques qu'ils affichent.  Et malheureusement, même si j'ai déjà expliqué que le TED ça se passe dans la tête et dans la façon de percevoir les choses, d'être en contact avec les gens et l'environnement, jusqu'à présent, on se base beaucoup sur les manifestations physiques qui semblent (j'ai bien dit semblent) claires.  Lorsque les manifestations plus "physiques" ne sont pas présentes on commence à avoir des doutes.

Il y a aussi cette façon différente de penser versus la façon dont la personne interragit avec son environnement. Présentement c'est comme si on ne pouvait pas vraiment être TED si on est capable de s'intéresser un peu à l'autre personne... et pourtant je reviens à cette cher Carly...

Nous les parents d'aujourd'hui, nous vivons avec les nouvelles façons de diagnostiquer le TED, qui donne des maux de tête. 

À l'époque c'était si simple, c'était Tommy, pas de doutes, pas de "zone floue". 

Aujourd'hui, ça passe d'un adulte professeur d'université, marié avec des enfants, à un musicien reconnu, à un chirurgien dans un hôpital.

Comment fait-on pour ne pas virer "un peu dingue" dans tout ça lorsque l'enfant ne cadre pas tout à fait dans le développement d'un enfant dit neurotypique, mais qu'il ne cadre pas tout à fait dans le développement de l'enfant TED.

Les spécialistes ont dû tracer une ligne évidente, et les parents(et enfants) se ramassent pris dans cette incertitude.


Lorsque j'ai entâmer les démarches une nouvelle fois pour la grande, je savais dans quoi je m'embarquais. Je ne vivais pas vraiment d'espoir sur le résultat final. Ce que je veux c'est que les problèmes de notre fille soient reconnus et que l'aide nécessaire soit apportée.  Malheureusement, le système d'aujourd'hui reconnait presque seulement les enfants avec un diagnostic.

Honnêtement, je n'ai eu AUCUN plaisir à repasser par cette étape-là, tout comme hier je n'en ai pas eu à me faire donner les diagnostics que pourtant, c'est nous qui demandait.

Coudonc, on a l'air de parents qui savent pas ce qu'ils veulent.

Pourtant c'est simple, on veut la reconnaissance d'un problème, l'étiquette c'est en quelque sorte secondaire. Ok pour aider à avoir les bonnes interventions, mais qu'est-ce qu'on en sait lorsque l'étiquette reste incertaine?

Vous savez ce que j'aurais réellement aimé? Qu'on me dise à 100% que ma fille ne peut pas être TED, ou qu'on me dise à 100% que ma fille l'est.  J'étais naïve par rapport à ce que j'explique plus haut. Le 100% n'existe pas, mais le 90% est quand même plus facile à avaler.

On pourrait dire que ma fille est à 55% ? Peut-être plus, mais je parle  bien entendu en terme de signes, versus les résultats des évaluations.  Peut-être que dans le futur nous pourront revoir tout ça et être plus "certains". 

J'aurais aimé que les tests sortent claires. Comme ceux du TDAH qui venaient sans aucun doute pour les spécialistes.  J'aurais aimé qu'elle "cote" au-dessus de la maudite ligne, pour être plus à l'aise avec tout ça.

Mais non, ce que j'ai appris hier, c'est ce que je savais malheureusement déjà.  Pas claire, et malheureusement elle ne le sera jamais. Elle est limite dans tous les tests, il y a des forces qu'ils ne "voudraient" pas voir dans le TED, elle a des faiblesses évidentes.  Elle n'a pas les écarts "typiques" qu'on retrouve dans les tests de QI, mais elle n'a pas non plus des résultats parfaits à l'ADOS.  Vous savez un résultat qui dirait qu'on est sûr que c'est ça ou pas.

Bref, ils ont fait comme je fais depuis plus de 3 ans. Ils ont acceptés de reconnaître que son fonctionnement se rapproche énormément du TED, en apposant l'étiquette de TED-NS. Les "particularités" étant plus importantes que les non-particularités. Mais ils voient tout comme moi, les petits "quelquechoses" qui nous fait parfois hésiter dans tout ça.

J'aurais aimé savoir que ma fille se rapproche plus du "normal" ou plus du TED, pas qu'elle reste sur cette foutue ligne... qui est un peu une torture, incertains de comment le tout évoluera dans le futur. Qu'elle pourra pencher plus d'un côté que de l'autre en vieillissant, mais là, on n'en sait absolument rien.

Je ne serai jamais prête à crier sur les toits que ma fille est TED, pas plus que pour la plus jeune, même si la grande affiche certaines particularités beaucoup plus envahissantes que sa petite soeur. Je ne serai jamais prête (pour le moment) à dire tout haut que ma fille est "comme les autres", parce que ce n'est pas vrai non plus.

Étiquette ou pas, elle reste notre petit mystère, et ce qu'on souhaite pour le futur, c'est le mieux.

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