jeudi 24 février 2011

Ça peut paraitre facile mais...

Je discutais cette semaine avec une personne. J'en suis venue à avoir envie d'écrire ce texte mais sans trop savoir par où commencer.

Plusieurs parents se reconnaitront ici, on se fait souvent dire que ça n'a pas l'air si pire. Je le dis souvent, dès que l'enfant sort du cliché autiste des années cinquantes, ce n'est pas si pire que ça!  

On me dit souvent que ça a l'air de bien aller avec Tommy. C'est un enfant joyeux, souriant, rieur.  Il commence à essayer de parler de plus en plus. Il ne se plaint pratiquement de rien. Il suit partout sans rien dire, il ne fait pas beaucoup de crises.

Je peux dire en quelque sorte qu'on est chanceux, et choyés avec fiston. Ça aurait pu être pire non?

C'est un peu le constat que les gens font. Pourtant entre le paraitre et la réalité, l'exigence du quotidien, il y a une grosse marge.

Tous les parents d'enfants (NT, TED ou autre) s'entendront pour dire qu'élever un enfant, même le plus sage et le plus obéissant de tous, c'est tout SAUF facile.

C'est exigeant, physiquement, psychologiquement. On apprend notre rôle de parent au jour le jour en même temps que notre enfant traverse les phases unes après l'autre, nous laissant à peine le temps de respirer et de célébrer la dernière victoire.

Les parents d'enfants en "terrible two" vous le diront. On passe la phase intense du "terrible deux ans", on embarque dans l'entrainement à la propreté, on vient tout juste ou on doit penser à changer l'enfant de lit, on respire un petit coup et l'enfant tombe dans une petite crise d'affirmation du trois ans en même temps que la phase du pourquoi qui s'éternise. Par la suite la pré crise d'adolescence du quatre ans embarque, on pense que ça se tasse et oupsss l'entrée scolaire et ses défis arrivent à pas de géants avec un enfant qui ramène les "manies" et mauvaises habitudes des amis en se pensant le roi de la maison!

Je m'arrête là, tout parent sait que ça continue jusqu'à ....   jusqu'à quand?

Bon, si vous comprenez donc qu'élever un enfant est déjà un gros défi pour tous les parents (et ce n'est pas dit comme une plainte mais une constatation), vous comprenez par le fait même pourquoi se faire dire, nous, parents d'enfants différents, que ce n'est pas si pire que ça finalement, ça peut fâcher, blesser.

La discussion de cette semaine m'amenait à expliquer justement que oui dans le paraitre, et la réalité, c'est vrai que Tommy n'est pas SI pire si on veut commencer à se comparer, mais que ça n'enlève pas le défi de l'éducation d'un enfant + le défi de l'éducation d'un enfant handicapé.

Tommy est un enfant souriant, heureux, rieur, mais c'est aussi un enfant comme les autres qui parfois n'a juste "pas envie". Pas envie d'arrêter son activité, pas envie d'écouter une émission X à la télévision, pas envie de prendre son médicament pour son otite, pas envie de manger... pas envie de boire le verre d'eau qu'on a offert. Ça c'est le défi du parent de tous les jours. Par contre, on y ajoute le défi compréhension. On peut oublier les "fiston, tu pourras reprendre ton activité plus tard", le "c'est au tour de ta soeur de choisir l'émission à la télévision", "il faut prendre le médicament pour guérir c'est important".  On vit les défis de l'éducation de l'enfant "normal" avec un extra qui peut parfois donner des maux de tête!  On voit un enfant qui pleure à chaudes larmes parce qu'il doit terminer une activité tout en sachant qu'il ne comprend probablement même pas le pourquoi.  On a de la peine avec lui, tout en devant faire notre travail de parent.

Tommy n'est pas si pire. Il fait des progrès énormes donc pour les gens qui ne vivent pas le quotidien, c'est agréable à voir. "Vous devez être content, ça va mieux, ça s'améliore". Bien entendu qu'on est content, encouragé, mais plus les progrès avancent, plus l'exigence dans notre rôle de parents/parents d'un enfant autiste augmente. Les progrès viennent avec des défis plus gros. Une exigence psychologique plus forte. Par exemple, la communication. Un enfant qui ne demande RIEN, c'est assez simple. Il joue dans son coin, ne demande pas à boire, à manger, à jouer. Un enfant qui apprend à demander les choses, vous le savez, ce n'est pas toujours reposant. "Mamannnnnnnnn  je veux....." (je n'ai pas besoin d'en dire plus, vous comprenez!!!). Le progrès communication amène donc ce défi de parent. L'enfant demande, et doit apprendre aussi à se faire dire non, à attendre...  Et nous on ajoute le défi "je demande mais je ne comprends pas que je dois attendre, qu'on peut me dire non".  Je ne compte plus le nombre de fois dans une journée où je me fais tirer par le bras, ou bien que je me fais demander "Maman je veux... xhsysy".  Je dois maintenant jouer à la devinette, je dois gérer des demandes TRÈS fréquentes, plus un enfant qui ne comprend pas que je suis devant un rond brûlant à faire cuire le souper. Je vois un petit bonhomme triste devant un refus, parce qu'il ne comprend tout simplement pas encore ce concept. Il doit aussi apprendre que je ne peux pas toujours dire non. Bien entendu il comprend le "NON", mais il ne comprend pas vraiment pourquoi on lui refuse quelque chose qu'il a fait tant d'efforts à demander. Ce soir il pleurait. Il m'a demandé un biscuit au chocolat, puis deux, puis trois... et il pleurait à chaudes larmes, mais il n'est pas encore à l'étape de comprendre pourquoi il ne peut pas avoir un autre biscuit.

Derrière les progrès il y a encore l'enfant autiste. Le petit bonhomme qui peut chanter et tourner sur lui-même plusieurs minutes. Le petit garçon qu'on pourrait facilement perdre en sortie. Le petit garçon qui dans une journée d'hiver dans la maison alterne entre aligner, tourner, demander, aligner, demander, demander, demander mais demander quoi? Il ne le sait même plus lui-même, étourdissant par le fait même ses parents.


Les gens sont souvent fiers de voir tous les progrès et de nous le dire. "Wow, c'est le fun, ça va bien, il progresse bien."  Mais je me questionne à savoir si ils réalisent à quel point chaque progrès amènent de nouveaux défis plus grands et parfois plus épuisants. Nous pourrions même à la limite paraitre pour des parents insatisfaits, non reconnaissants, et pourtant ce n'est pas du tout le cas. Nous sommes fiers de notre enfant, nous sommes contents de voir les avancées, mais l'ajustement qui vient avec demande énormément d'énergie. 


*** Je n'ai pas écrit ce texte sous le coup d'une déprime. Je pense que plusieurs parents se reconnaitront. ***

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