lundi 18 janvier 2010

Pourquoi je ne l'ai pas vu venir ?

C'est une question qui traverse l'esprit de la plupart des parents en démarches pour un diagnostic, ou qui ont obtenu le diagnostic récemment. La question mène souvent à la culpabilisation. Pourquoi je n'ai rien vu ? Pourquoi je n'ai pas remarqué l'évidence ?  On se sentira coupable du temps "perdu" à ne pas avoir été assez "vite" pour remarquer qu'il  y avait un problème.

Lorsque les spécialistes nous mettent devant les particularités de notre enfant, que les tests montrent à quel point les difficultés sont évidentes, on se sent comme si on avait été aveugle.

Pourquoi ? Pourquoi ce qu'on a pas vu nous semble si évident par la suite ?

Prenons au départ les "caractéristiques" les plus communes de l'autisme. Celles qu'on retrouve un peu partout sur Internet...  qui je l'avoue ne donnent vraiment pas le portrait global de ce qu'un TED peut être.


SIGNES LES PLUS CARACTÉRISTIQUES DE L'AUTISME :

- Il est fasciné par les objets qui tournent

Vous avez peut-être vu votre enfant être "un peu" fasciné par les objets qui tournent.  Il s'amuse. C'est un bébé. Avant deux ans, on le voit comme un petit bébé qui y a trouvé un intérêt sans que ce ne soit nécessairement envahissant.  On pense alors au cliché autisme : "ben non un autiste, il regarderait le fan tourner pendant des heures, pas seulement 5 minutes."

Votre enfant n'a peut-être pas eu du tout cet intérêt (comme c'est le cas de la minie). Ce n'est pas une "obligation" à l'autisme ou au TED. Certaines études démontrent aussi que les plus grands signes de l'autisme, les plus flagrants et inquiétants apparaissent pour la plupart APRÈS 2 ans.

- Il obtient des résultats inégaux dans les mouvements précis


L'enfant peut paraitre maladroit (exemple tomber souvent), avoir une démarche particulière, avoir un peu de retard au niveau de la motricité fine et global.  Puis alors ?  Je ne connais pas beaucoup de parents qui se questionnent à 18 mois sur la démarche de leur encore "bébé".  Ma minie a une démarche particulière, ça ne m'a jamais sauté aux yeux pour autant.  UN je ne m'y connais pas en ce qu'est une "démarche normale", DEUX, elle n'a que deux ans, pourquoi je me demanderais si sa motricité, sa coordination est normale à 2 ans ?  Tommy courrait et tombait beaucoup. Il est maladroit tout simplement.

- Il ne craint pas le danger

Quel danger ?  À la lecture de ce critère on pense, il n'est pas conscient du danger des marches ? de la piscine ?  La minie savait à 14 mois qu'il fallait être prudent devant des marches et Tommy aussi (je ne me rappelle plus l'âge).  La grande a 20 mois par contre se lançait dans le vide devant des escaliers, sans la conscience de la chute qui l'attendait.  On devra les ramener à l'ordre parce qu'ils vont dans le milieu de la rue. Suis-je censée savoir à quel âge c'est normal ou pas ? Les dangers ça s'apprend, alors où voir qu'il y a une inquiétude ?  L'enfant apprend comme tous les autres alors on ne s'en fait pas avec ce critère.


- Il établit difficilement des contacts avec autrui

Il est indépendant. Il est timide. Ça ne lui tente pas aujourd'hui.
Surtout pour les mamans à la maison, on ne voit pas nécessairement ce qui "cloche" autant que des enfants dans un groupe à la garderie. Il est moins sociable que les autres, il passe pour un peu peureux ou sauvage, point. À la maison ça va bien, il établit un bon contact avec maman et papa (ou pas ça dépend). On fait des jeux, on joue à coucou, on joue à la poursuite...


- Il établit difficilement le contact visuel

Honnêtement, entre nous. Combien de fois dans une journée vous êtes vous questionné sur le contact visuel de votre enfant ?  Moi, avant mes enfants et de m'y connaitre sur le sujet ? JAMAIS.  Tommy jouait avec nous, avec un contact visuel par moment, assez pour que je ne remarque pas vraiment les fois où il n'était pas là. La famille ou les amis vont le penser encore une fois timide tout simplement, ou indépendant.


- Il est hyper actif ou hypo actif

C'EST UN ENFANT !  Il est tranquille (hypo) qui va se plaindre ? Je suis certaine qu'il va avoir ses moments plus actifs dans la journée. Il bouge beaucoup ? Il a de la vie, il est heureux, de bonne humeur.


- Il s’adonne à des jeux obsessionnels

On parle ici d'aligner les objets, d'être rigide et toujours avoir le même jeu de façon répétitive. C'est une des caractéristiques qui appaitra pour plusieurs enfants, selon les études, après deux ans. Ce fut le cas pour mes enfants. Les deux ont commencé les alignements, les rigidités dans le jeu après deux ans. Avant rien n'était assez flagrant pour qu'on se pose la question. Encore ici, en étant à la maison ça parait moins qu'un enfant à la garderie. Notre enfant a ses intérêts, on ne se questionne pas vraiment sur "le problème" avec ses intérêts et jeux.

Tommy avant deux ans aimait mettre des objets un par dessus l'autre. Pas une pile parfaite, n'importe quoi sur n'importe quoi. Je ne me suis pas demandé si c'était normal.  La répétition, les alignements, les particularités sont venus après 2 ans. Il a commencé à aligner ses céréales, une céréale par barreau de chaise. Il a commencé à jouer à lancer les cailloux sur le patio pour le bruit que ça faisait, lancer le sable comme stimulation.  La minie a commencé à aligner quelques semaines après le début de mes démarches, vers 25 mois. Ses rigidités dans le jeu sont apparues vers 22 mois mais je ne me suis pas posé de questions. (elle voulait toujours jouer assise à la table... et puis? qu'est-ce que ça dérange?)


- Il éclate de rire sans raison valable

C'est un enfant, encore là dans le jeune âge, comment peut-on juger de  ce qui est drôle ou pas pour eux ? Il rit dans des situations étranges, c'est seulement mignon mais surtout IL RIT... quoi de plus plaisant. Et on pense au cliché... "Un autiste qui rit ? Qui est de bonne humeur ? Ben non il devrait se balancer dans un coin."


- Il semble être sourd

Personnellement je n'ai pas vraiment remarqué. Non il n'était pas avancé au niveau des consignes, répondre à son nom, mais je mettais ça sur le compte du "il est un peu en retard, c'est pas grave, ça va débloquer". On le croit indépendant. Il est occupé, ça ne lui tente pas de répondre, il n'a pas entendu... Pour la minie, c'est fluctuant et encore une fois ce n'est pas un critère absolu et obligatoire dans le TED.

- Il résiste aux caresses


Non. Mes enfants ne "résistent" pas aux caresses. Je n'aime pas ce critère qui comme pour les dangers n'est pas assez précis. L'enfant TED peut être très affectueux (même trop, toujours chercher le contact), il peut ne pas rechercher le contact sans réagir ou il peut mal réagir si on essaie d'avoir un contact avec lui.  Tommy et la minie était dans le "sans réagir".  Je ne vois pas pourquoi je me serais posé de question à 18 mois à ce sujet, moi non plus je n'aime pas faire une colle à n'importe qui !

- Il fait des crises de larmes, est désemparé sans que l’on sache pourquoi

Ah ! Ça oui !  C'est un enfant, il a des peines, on ne comprend pas toujours pourquoi. Il fait des crises imprévus. C'est un enfant un peu plus difficile, ça va passer ! (se dit-on)


- Il résiste aux méthodes conventionnelles d’enseignement, présente des anomalies du langage (écholalie, absence de langage)

Oui, mais rare qu'on le réalise avant 2 ans et peut-être plus tard selon le sévérité du diagnostic de l'enfant. On remarque un retard de langage (comme plusieurs enfants normaux). On remarque qu'il ne s'intéresse pas aux mêmes choses que les enfants de son âge. (il est un peu différent sans plus).

La minie répétait (en écholalie) mais à 18 mois, ce n'était pas assez prononcé pour que je puisse douter que ce n'était pas de l'écholalie d'apprentissage.  (écholalie d'apprentissage = bébé de 11-12 mois qui répète les mots qu'on lui apprend. Écholalie non fonctionnelle = "c'est quoi ça ?" réponse du bébé = "quoi ça")


- Il semble insensible à la douleur

Ici ça peut être aussi le contraire. Il peut réagir trop fort à un simple frôlement. La pensée qui a dû traverser l'esprit des parents concernés ? Il est fait tough (pour un enfant insensible) ou il est "moumoune" (pour un enfant hypersensible) !


- Il résiste aux changements de routine

Mes enfants ne sont pas très rigide aux routines. Je réalise par contre que ça peut être très subtil et on ne s'en rend pas toujours compte, puisque nous avons nous-même des routines. Qui sont les premiers à instaurer la routine, bain, histoire, dodo ? Ce sont les parents. On la refait jour après jour. On ne pense pas la changer, donc avant qu'on réalise que l'enfant réagit mal si on y déroge ?

La minie est celle qui semble le plus réagir aux routines. Du moins à 14 mois et encore jusqu'à 20 mois c'était ma constatation. Par contre, je ne trouve pas que c'est SI envahissant que ça et quand on lit encore une fois sur le sujet, on tombe sur des exemples parfois terrorisant, qui nous fait dire "Ah non c'est pas ça ici !"


- Il préfère s’isoler

Il préfère jouer seul. Il est autonome c'est agréable non ? Encore une fois en sortie, il est seulement timide, plus gêné que les autres enfants. Il ne connait pas la grande tante là-bas donc préfère se tenir à l'écart. Qui ne reconnait pas l'enfant tout à fait "normal" d'un ami ?


- Il exprime ses besoins par des gestes

On dit dans la documentation TED, que l'enfant a un retard de langage qu'il ne remplace pas par le langage non-verbal ! Et ici on dit qu'il exprime ses besoins par des gestes !  Vous êtes mêlés vous ? Moi oui. Je comprends la nuance après beaucoup de lecture, mais ce n'est pas le cas des parents qui commencent tout juste à se renseigner sur le sujet.

Un enfant TED aura un retard au niveau de l'acquisition du pointage.  Il a un retard de langage(ou pas, encore une fois c'est variable). Lorsqu'on parle qu'il exprime ses besoins par des gestes, c'est surtout qu'il nous utilise. Il nous prend la main, la pose sur la poignée de porte par exemple pour aller jouer dehors. Ou nous pose la main sur l'interrupteur pour qu'on ferme la lumière. Il exprime son besoin par un geste NON CONVENTIONNEL.

À 9 mois, la minie me prenait la main, l'ouvrait et me mettait un jouet dedans pour me le montrer. Mon garçon a ce moment qui avait 2 ans,  ne faisait AUCUN geste. Alors c'était impressionnant pour moi de voir la minie insister pour me donner un jouet. Elle partageait, pourquoi je m'en ferais avec la façon dont elle partageais ?



Alors vous avez vu la liste DE BASE... qui se promène partout sur Internet. Une liste assez de base, pour que plusieurs parents d'enfants TED (non nécessairement autiste) ne soient pas certains du futur diagnostic de leur enfant. Une liste où TOUT peut être expliqué par autre chose qu'un trouble.

La liste ne parle pas de degré. La liste ne parle pas des nuances et subtilités dans chacunes des caractéristiques. La liste ne décrit pas le petit TED de haut niveau, qui a développé un assez bon langage, n'a pas de retard de développement apparent.

Alors pourquoi vous n'avez rien vu venir ?

Parce que quand vous regardez votre enfant, vous voyez UN ENFANT. Un enfant qui est un être unique, qui peut avoir ses petites difficultés comme n'importe quel autre enfant. Un enfant qui va "débloquer" avec le temps.

Vous n'avez rien vu venir... parce que vous n'étiez pas renseigné, parce qu'on ne peut pas tout savoir. L'enfant n'arrive pas avec un guide d'utilisation. Il n'arrive pas avec un "check engine". C'est à nous d'y voir et sans connaissances suffisantes, tout s'explique par le développement d'un enfant "normal", un peu différent.

Vous n'avez rien vu venir, parce que vous aviez en tête le "cliché" bien connu.

Vous n'avez rien vu venir, parce que si on se fie à la liste plus haut, elle est loin d'être complète.

Je pourrais y rajouter une tonne de choses, et les expliquer autrement un à la fois.

Les troubles de sommeils  - je connais plusieurs amies dont l'enfant normal à des troubles de sommeil

Les troubles d'alimentation - il est juste un peu difficile, ça va passer avec le temps

Le flapping et autre maniérismes - ça peut arriver après 2 ans. Ici ça s'est intensifié après 2 ans. De plus, le flapping peut être très normal chez un bébé d'un an lorsqu'il est content. Certains autres maniérismes comme ceux de la minie sont trop subtils et comme on ne passe pas notre temps à scruter tous leurs gestes, on ne les voit pas jusqu'à ce que ça s'amplifie, ou qu'on nous pointe dans la bonne direction.

et j'en passe.

Quand je passe en revue dans ma tête les souvenirs de mes enfants, OUI j'ai remarqué toutes les choses qui font leur diagnostic. Comme n'importe quel parent, NON je n'ai pas mis ça sur le compte d'un trouble sérieux, mais celui d'un enfant qui se développe tout simplement un peu hors de la norme.

J'ai culpabilisé lors des démarches de mon garçon. Je n'ai pas culpabilisé lors des démarches de ma fille.

Aujourd'hui je sais. Je sais que nous sommes des parents qui avons des enfants avant tout. Des enfants en qui- je ne le répèterai pas assez-on a eu confiance.

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