mercredi 24 novembre 2010

C'est compliqué manger

J'en ai parlé quelques fois depuis le début du blog.

Ici
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Ici et

Tommy a de grosses rigidités alimentaires. C'était à l'époque assez important pour motiver à avoir une évaluation un  peu plus rapidement au centre de pédopsychiatrie.

Bien entendu à l'époque ils m'avaient dit que les services du CRDI ne faisaient pas nécessairement de miracle avec un enfant qui a ce genre de rigidités... et on s'y attendait.

Ça fait longtemps que je n'ai pas vraiment abordé le sujet parce qu'en un peu plus de deux ans, rien n'a vraiment changé.

Lorsque les services de ICI ont commencés, Tommy ne mangeait plus de yogourt depuis quelques mois. À l'arrivée de l'éducatrice on instaure pendant les thérapies le moment de collation. Première journée que l'éducatrice tente un yogourt? Tommy le prend sans hésiter!

À ce moment je me sentais presque coupable. Est-ce moi qui ne lui a pas assez souvent offert l'aliment pour qu'il accepte de le manger? Est-ce que je devrais toujours lui présenter le repas du jour en même temps que le sien?

Mais Tommy est instable. Il a mangé avec appétit ses yogourts, jusqu'à ce que, du jour au lendemain, il les refusent encore une fois.

Tommy avait comme repas principaux trois choses. Croquettes (poulet ou poisson), pâté à la viande, macaroni au fromage.

Du jour au lendemain, il a refusé le macaroni au fromage. Depuis ce temps je lui ai représenté quelques fois, méritant une crise de larmes intenses et un refus de fiston.

Vers le printemps on a décidé de commencer des techniques afin de lui présenter des nouveaux aliments. Le but étant de diversifiée son alimentation qui ne comporte qu'un fruit, aucuns légumes, aucunes viandes réelles.

La rigidité alimentaire de Tommy, je l'ai déjà expliqué, touche tout ses sens. La vue, l'odorat, le goûter, le toucher. Il peut voir un aliment, le prendre et le lâcher rapidement avec dégoût. Parfois juste le voir il repousse l'assiette, ou bien il peut prendre un aliment, le mettre dans sa bouche et le recracher. Quand ce n'est pas un sens qui cause le problème, c'est un autre.

Nous avons donc à ce moment décidé de travailler la vue. Présenter des aliments par correspondance de couleur. Une pomme, la même couleur que la banane. Un ringolo pour présenter du fromage en tranche orange.

L'éducatrice a travaillé fort en 1 pour 1. Après quelque temps, elle a réussi à lui faire accepter les grilled-cheese, qui fait maintenant parti de son alimentation hebdomadaire.

Elle a aussi réussi à lui faire manger des raisins secs.

Les vacances sont arrivées, le travail sur l'alimentation a été relâché pour reprendre tranquillement dernièrement, tout en étant en attente des recommandations d'ergothérapeute.

Les pommes qu'il ne croquait pas il y a quelques mois, il peut maintenant les manger correctement et plusieurs morceaux.

Ça parait bien n'est-ce pas?

Pourtant ce n'est pas si simple. Pour introduire un nouvel aliment on procède sous forme de jeu. Tommy mange un morceau, il a un morceau de casse-tête en récompense (pour ne donner qu'un exemple). À tous les jours l'aliment(la pomme) est représenté à Tommy sous cette forme. Tommy le mange, la plupart du temps sans chigner.

Et pourtant, après plusieurs jours (voir au moins 2 semaines) l'aliment semble rester une "obligation" et non un plaisir. La pomme, qu'il mange en petit morceaux plusieurs jours, reste un aliment qu'il refuse de manger de façon naturelle. La même chose pour les raisins secs du printemps dernier, qui étaient mangé en thérapie mais qu'il refusait dans toutes autres circonstances.

Alors pour Tommy, deux ans plus tard, une éducatrice qui fait de son mieux mais qui cherche encore le truc miracle et des parents qui se plient à l'alimentation stricte de fiston, manger c'est compliqué. Deux ans après le premier message écrit ici concernant son alimentation, rien n'a vraiment changé.


Je pourrais arrêter là vous savez?

J'ai été gâté une fois. Avec ma grande fille qui mangeait de tout, qui mangeait comme nous.

J'avais déjà les mains pleines avec les restrictions alimentaires de fiston.

Mais la minie puce trouvait que ce n'était pas suffisament.

Je ne dirais pas que la puce a une rigidité. À vrai dire je n'ai pas les qualifications requises pour juger de sa problématique à elle. C'est peut-être seulement dans son caractère, mais la minie est difficile.

J'aimerais bien me limiter à dire que c'est une question de goût, mais dans son cas, c'est plus complexe.

La minie n'aime pas les légumes, surtout pas les carottes, patates sucrées qui ne passent vraiment pas. Elle refuse aussi les patates pilées depuis quelques temps, tout comme n,importe quel autre aliment de la même couleur. Elle mange "un peu" du mélange de légumes surgelés. Elle mange une fois de temps en temps un morceau de brocoli, quelques grains de mais.

La viande, c'est ok mais en général, elle ne mange pas beaucoup.

Alors déjà, avec le goût, on est limité avec la puce aussi même si ce n'est pas aussi compliqué que son frère.

Mais la minie a eu 3 ans et elle ne mange pas comme nous, dans le sens physique du terme.

La minie a de la difficulté avec la manipulation des ustensiles. Elle pleure aussi si elle échappe un morceau et refuse de continuer à manger d'elle-même si c'est le cas.  "J'ai besoin d'aide", "non c'est toi"  sont des phrases que j'entends à tous les repas. Pour des choses simples qui habituellement sont acquises à son âge.

Trois ans, et si on veut qu'elle mange un peu dans une journée, on doit la nourrir.

Il y a trois complications à son alimentation.

1. Ses goûts, mais c'est gérable.
2. La manipulation difficile des ustensiles et sa réaction lorsqu,elle en échappe un peu.
3. Sa distraction.

La minie puce est distraite. Très distraite. Elle parle, chante, brasse la tête, regarde en arrière, en avant, s'asseoit croche, cogne ses mains sur la table. Finalement elle fait tout, sauf manger.

Hey oui croyez-nous, on a essayé de laisser aller, avertir, ignorer et enlever le repas si nécessaire et on se ramasse ainsi avec une enfant qui ne mange pas plus parce que manger pour elle ne semble pas être quelque chose de très agréable.

Le repas ne doit pas devenir un moment désagréable, c'est ce qu'on lit, entend et se fait conseiller partout. Mais qu'est-ce qu'on fait si enlever l'assiette mène à une crise de larmes parce que fillette a faim mais considère qu'elle ne peut pas manger elle-même?  On vient de rendre le moment punitif et négatif non?

Manger c'est compliqué. Tantôt la cocotte demandait une collation. Une purée de pomme. La purée a fini en partie sur la table, avec une puce qui pleurait pour avoir une serviette pour essuyer le tout. Par la suite par une cocotte qui pleurait parce qu'il y avait quelque chose dans sa cuillère qui ne faisait pas l'affaire? Pour finir avec la débarbouillette carrément dans le contenant de purée et une cocotte en larmes parce qu'on a enlevé la purée.


Et est venue l'idée de mon post de ce soir.... qui réalise que manger, ce n'est pas si simple finalement!

lundi 22 novembre 2010

Je verserais des larmes

Je sais d'avance que ce message peut, pour certains, être difficile. Soit à comprendre, soit à lire. Je l'écris parce que je le trouve important malgré tout.

Il y a maintenant plus de deux ans que je suis officiellement entrée dans le monde de l'autisme. Deux ans que je le sais, mais finalement ça fait maintenant plus de quatre ans que j'y vis.

Je me souviens encore de ma réaction lorsqu'un médecin m'a enfin prise au sérieux concernant les difficultés de mon garçon et me pointait en direction du TED. J'ai souri. Un sourire pratiquement jusqu'aux oreilles.

Pour certains ça peut paraître anormal, même parfois je me pose la question. Sourire? Sourire d'apprendre que son enfant a peut-être un handicap qui le suivra toute sa vie. Pourtant à ce moment je ne pensais qu'au moment présent, et j'avais ENFIN des réponses concrètes à tout ce que je vivais avec mon garçon.

Lorsque je suis arrivée à la maison et que j'ai annoncé le tout à ma famille, mon conjoint, la réaction n'était évidemment pas aussi favorable. J'ai vu de la famille proche être triste, être angoissée, quel futur nous attendait, pourquoi nous? Mon conjoint a fait des recherches sur internet, il y lisait des récits sombres, tristes. Moi je cherchais des explications, témoignages et c'était en effet difficile, triste.

On aurait pu croire (et peut-être certains le croient encore) que j'étais en déni?  Une réaction si favorable à une annonce si désastreuse. Aucunes larmes, aucunes frustrations, je n'ai pas "maudit" le dieu, la nature ou peu importe ce en quoi vous croyez. Bref, pour plusieurs, c'est une question de temps non?

Des jours difficiles j'en ai vécu. Des jours où j'ai pleuré de fatigue aussi.

Des jours où j'ai pleuré sur le sort de mon garçon? Aucun. Des jours où j'ai pleuré sur mon sort? Non plus.


Vous le savez, mon blog je l'ai fait pour aider d'autres parents, pour laisser un témoignage et écrire ce que certains parents ont de la difficulté à exprimer en mots. Je le fais parce que je sais que ce n'est pas si simple pour tout le monde.

Il m'arrive régulièrement de faire un recul, sur ce qu'on a vécu avec les enfants, sur les défis de tous les jours, sur les particularités de mon garçon et mes cocottes bien spéciales.

Il m'arrive aussi de penser au futur.

Dans ces moments, j'ai le moton, la boule à la gorge, je verserais des larmes que je retiens parfois devant les gens avec qui je parle de mes enfants.

Les larmes que je verserais, celles que je retiens parfois devant vous à qui je parle de mes enfants, se sont des larmes de fierté. Fierté personnelle, de tout le travail accompli avec les enfants. Fierté de voir comment ses petits bouts travaillent forts, comment ils deviennent de petites personnes.

Quand je suis dans ces moments de réflexion j'essaie, vraiment, j'essaie de voir où je devrais en vouloir à dieu, la nature, ou autre. J'essaie de comprendre en quoi mon sort devrait être "grave" et personnellement je n'y arrive pas.

Mes enfants sont en santé. Ce sont des enfants qui débordent d'énergie, qui sont heureux, qui apportent tellement de joie dans mon foyer.

Je regarde dans ces moments mon garçon et là où ne devrais-je pas me sentir maudit, un peu comme mon conjoint il lui arrive parfois de se sentir, je me sens choyée. Je trouve que j'ai hérité d'un beau cadeau. Voir la vie différemment. Comprendre que tout n'est pas facile, ne plus avoir le même regard envers les parents d'enfants handicapés, ne plus penser que c'est absolument un drame. Je me sens choyée malgré tous les défis, de devoir élever un enfant comme mon garçon, parce que la vie n'a plus le même sens.

Bien entendu, parfois, quand on entend des parents d'enfants du même âge partager leur vécu qui semble plus simple, on voudrait se laisser tomber dans la déprime, chose qui dans mon cas ne dure qu'un petit moment une fois de temps en temps. Ce petit moment où je regarde et je me dis que j'ai une chance inouïe de pouvoir vivre la différence, et oui la difficulté qui vient avec, parce que ça permet de ne pas me sentir meilleure que les autres, ça me permet de penser à tous ces parents qui travaillent fort avec leurs enfants, sans nécessairement recevoir la  reconnaissance qu'ils méritent. Ça me permet, même si on vit tous différemment cette épreuve, de comprendre, d'avoir de la compassion pour tous les parents comme moi.

Vous pourriez me répondre que le futur pourrait me rattraper. Croyez-le je suis très consciente des difficultés que le futur va nous apporter et on les vit au jour le jour, on les traverse, gardant la tête haute. Il nous arrive même régulièrement de s'imaginer le futur on ne peut la plupart du temps, s'empêcher de rire. Imaginez notre garçon, grand de 6 pieds, tournant sur lui-même en se faisant aller les bras. L'imaginer au volant d'une voiture pourquoi pas? Pourquoi être triste sur un futur qu'on ne connait pas de toute façon? Le principal restera toujours le bonheur de mon enfant, peu importe qu'il soit autonome un jour, peu importe qu'il se fasse remarquer en public par sa différence. Je serai heureuse si mon enfant est heureux.

Des larmes, j'en verserais, et j'en verserai. Parce que pour moi, la vie m'a choyée et m'a offert malgré tout un très beau cadeau.

mardi 16 novembre 2010

Toutes mes excuses

J'écris un petit mot rapide pour toutes les personnes qui m'ont gentiment écrit par courriel, qui m'ont apporté de l'information pertinente, qui avaient des questions ou qui avaient besoin de partager.

Je m'excuse de mon délai de réponse, et du silence parfois bien involontaire. Je ne mets pas beaucoup de temps à l'écriture, les soirées étant bien occupées et l'énergie se faisant plus rare présentement en fin de soirée!

Je tiens à dire que j'ai lu tout vos courriel, si je n'ai pas encore répondu je prévois le faire et je ne vous ai pas oublié.

lundi 8 novembre 2010

Un automne... un peu fatiguant!

Semblerait que certains/certaines trouvent que je n'ai pas beaucoup donné de nouvelles de notre petite vie/famille dernièrement.

C'est l'automne!

C'est le retour à une routine plus stricte. Finis les vacances, fini de se lever tard le matin (quand les enfants veulent bien le permettre). Fini les heures à jouer au chaud dehors. Là c'est plutôt des minutes au froid.

Je déteste l'automne, vous l'avez peut-être compris.

Il fait sombre, il pleut, il fait froid et surtout c'est le retour en force DES MICROBES!

L'automne a apporté déjà un gros lot de virus, ayant à moucher des nez durant un mois sans arrêt. Un petit 2 semaines de pause et nous sommes déjà de retour dans la partie 2 de ?  de la ronde des virus.

L'automne me rappelle comment je peux être impuissante devant les virus qui attaquent garçon, qui lui ne peut pas comprendre que de prendre une petite pilule ou un petit sirop pourrait le soulager. Je vois déjà la guerre aux antibios et sirop ... en espérant m'en passer cette année!

L'automne semble amener un petit peu de déstabilisation dans une routine qui était bien établie et agréable.

Fiston jouait bien. Passait des casse-têtes aux dessins, à faire des constructions. Fiston s'autostimule maintenant à plein plein plein!  En passant par cacher des cordes sous des meubles, couvertures, par aligner des bonhommes tout le tour de la table, ou bien sur la tête et bras du divan. Il tourne, tourne, tourne. Il se promène les oreilles bouchées. Il aligne ses blocs.  Le jeu qui était sensiblement fonctionnel est reparti se cacher, on sait pas trop où. Au repas  Tommy ne reste plus assis, rendant l'heure du repas désagréable...  Il ne mange plus avec sa fourchette.

La minie qui a progressé énormément pendant l'été et qui était de plus en plus facile, est redevenue ma minie terreure. Niaiserie par dessus niaiserie. Crises, crises, crises. Son jeu qui allait bien et qui était fonctionnel, elle qui pouvait faire des casse-têtes, dessiner plus de 2 minutes, jouer avec ses bonhommes et les maisonnettes, ne fait qu'être dispersée toute la journée tout en faisant de multiple crises. Essayer de mettre le chat dans la toilette. Hurler parce que le chat se sauve. Hurler parce que le chien la frôle et la minute d'après courir après le chien pour lui donner tous les jouets du garde-robe. Jeter le papier de toilette dans la toilette. Déchirer des feuilles. Hurler parce que le bloc qu'elle veut placer dans sa construction tombe tout le temps. Aller dans les endroits interdits. Faire pipi par terre et ne pas trop savoir pourquoi elle l'a fait là au lieu de la toilette. Pleurer, hurler, pleurer, rire un peu, pleurer encore. Les repas s'améliorent au compte goutte. Elle mange un peu seule, pas tout le temps parce que si on ne la fait pas manger, miss est trop distraite, jase, regarde partout et ne mange surtout pas. Elle est encore pas mal difficile sur la nourriture mais heureusement incomparable aux hypersensibilités de son frère.

La grande est heureuse d'aller à l'école. Ça semble se passer bien. Elle a encore ses petites obsessions, mais nous sommes maintenant bien habitués. Elle est dans une phase, je crie, j'ordonne, tout m'est dû et MAINTENANT.


Bon maintenant que tout est dit, j'en garde quand même le sourire en l'écrivant.

On ne le cachera pas... je suis fatiguée, c'est une routine assez désagréable ces temps-ci, mais comme tout, je sais que c'est passager et que les nuages vont finir par se tasser. En attendant j'apprécie énormément le retour du conjoint le soir!!!  et lui apprécie un peu moins son retour dans le monde des crises, crie, ordres.


Dans le positif... bien entendu les enfants continuent à bien progresser.

La grande apprend à lire comme une vraie championne.
Tommy apprend à manger de nouveaux aliments (pomme) même si ce n'est pas facile. Il comprend aussi beaucoup mieux les consignes simples, et il sait faire quelques phrases simples (manger, jouer, boire, enlever, aider).
La minie travaille bien sur la façon de communiquer, apprendre à interpeller, regarder son interlocuteur.

et j'ai l'air d'une mère ingrate qui ne voit pas plus de positif chez ses enfants mais ne vous inquiétez pas, dans les petits moments calmes on réussi à avoir beaucoup de plaisir!

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