mercredi 30 novembre 2011

Avoir un enfant autiste c'est ... (33)

Avoir un enfant autiste c'est...

se demander ce qu'on aurait pensé à 24 ans en étant enceinte de fiston si on nous avait dit que 6 ans plus tard on changerait encore des couches de m***e, qu'on nettoierait les dégât à tous les jours parce que celui-ci n'est pas encore propre à 100%

Que de joie lorsqu'il est malade de devoir ressortir les couches à temps plein lorsqu'il est trop malade pour pouvoir être fonctionnel.



De l'autre coté :


Voir la minie puce sauter (litérallement) sur la grande qui fait 39 de fièvre. Piquer une crise (hurlements inclus et cris stridents) pour s'occuper de la grande soeur qui ne veut absolument rien savoir, en la cachant sous des doudous, sacs de couche etc...  lui tirant peut-être même les cheveux au passage.

Écouter les filles se chicaner parce que la minie se pense malade, essaie même de se faire vomir à la toilette(!?!) et écouter la grande crier que la minie fait semblant que c,est pas vrai qu'elle est malade pour entendre la minie répliquer en larmes que oui elle est malade elle aussi....



Même dans la maladie ils se démarquent!!!

Ces questions qui reviennent... suite

Mes messages doivent assurément laisser transparaître la fatigue actuelle, avec l'automne, les microbes, les réveils nocturnes trop fréquents, et j'en passe!

Hier j'ai été interrompue pendant que j'écrivais mon message et j'ai un peu perdu le fil de ce que je voulais écrire.

Au début je voulais même faire un petit message sur les questions fréquemment posées ces temps-ci. Comme le fait que tous les gens que je croise croient que bébé garçon est une FILLE!  Hihi!

Finalement, sans le vouloir ça a ramené la question d'avoir d'autres enfants, pourtant le sujet je l'ai déjà touché ici. Par la suite, de nouvelles études m'ont amené à corriger l'information concernant les risques dans la fratrie.



Je disais donc hier qu'une personne m'a demandé si je regrettais d'avoir eu plusieurs enfants.

Pour ma part la question est non, parce que ça va dans le sens que j'ai dit qu'on ne peut pas regretter nos enfants.


Toutefois, ne pas regretter ne veut pas dire que nous ne sommes pas conscients que c'était un choix avec des conséquences.

Tous les parents ici peuvent comprendre, handicaps ou non.  Un enfant de plus, c'est du temps de moins pour chaque enfant. C'est le temps qui doit être divisé entre chaque.

Lorsque la minie est venue au monde, nous n'avions aucune idée du trouble de Tommy, ni nous n'étions conscients des particularités qui seraient pour rester avec la grande.  J'ai déjà dit que d'avoir eu la minie rapidement (15 mois) après la naissance de Tommy était un cadeau de la vie... parce que je n'ai pas eu à me casser la tête à savoir si je devrais avoir un autre enfant.

C'est là que chaque personne peut voir une situation différemment... peut-être que certains, après constatation des particularités des autres enfants se diront "j'aurais dû attendre..."  "avoir su..." et c'est correct aussi.

Je ne regrette en rien mon choix d'avoir eu trois enfants rapprochés et je suis même contente parce que j'ai eu mes trois premiers enfants sans casse-tête. Par contre, lorsque je parlais hier de mises  en garde c'est que la situation que je vis avec les enfants, même si je la vie bien, je ne la recommande pas.


Si une personne demain matin venait me voir avec un enfant avec des particularités en me questionnant sur avoir un autre enfant tout de suite. Par exemple rapproché comme j'ai eu les miens, je continue de dire que je recommanderais d'attendre.

Il ne faut pas se le cacher, premièrement (là je parle aux mamans et un peu aux papas), LA GROSSESSE c'est FATIGUANT.  En  tout cas, pour la majorité.  C'est exigeant physiquement et psychologiquement.

Pourtant, je l'ai fait... plusieurs fois et je m'en suis sortie, mais je pense que pendant cette période les enfants écopent un peu de la disponibilité limitée de leur maman.

Si la maman se sent déjà débordée par son enfant, et qu'elle trouve qu'elle n'a pas suffisamment de temps, de patience, de "qualification" pour donner son meilleur et l'aider dans son handicap, ce  n'est certainement pas la grossesse qui va régler cette situation!


Les parents d'enfants "sans extras" savent l'exigence d'ajouter un autre enfant dans la famille, les débuts difficiles avec le nouveau-né et l'impression de négliger pendant ce temps les plus vieux.

Heureusement, habituellement, les plus vieux ne s'en sortent pas si mal et ils deviennent plus autonome avec les mois qui passent.

L'enfant avec extras, son autonomie est ralentie et même que l'enfant suivant pourrait finir par le rattraper. Il faut être prêt à composer avec cette réalité.


J'avoue que j'envie parfois des familles "plus normales"  (désolé je le dis pas pour choquer et je parle de tout extras confondus ici pas de TED seulement, donc on passe par allergies, maladies etc... etc...)  parce que je commence sérieusement à manquer de bras!  Pas seulement parce que j'ai 4 enfants, mais plus parce que chacun d'eux auraient besoin d'avoir un parent 1 pour 1 presque tout le temps. Je ne peux même pas compter sur l'autonomie de la plus vieille... ce qui allègerait la tâche de beaucoup!


Prendre la décision de mettre au monde le petit dernier était d'accepter que du temps j'en aurais encore moins. Même si je me sentais déjà parfois coupable face à Tommy et le temps qui manque pour avoir un environnement adapté à ses besoins. 


Je pourrais dire à ces personnes que de se lancer dans l'aventure d'avoir un autre enfant c'est se donner la chance de pouvoir vivre ce qu'est un enfant "typique", avec les rires, les sourires, les regards, le terrible two... et autre  mais qu'est-ce qui arrive si l'enfant n'est pas dans les normes lui aussi?  Si il a des difficultés d'apprentissages à long terme ou autre "extras".


Pourtant, je m'en sors bien non? Si je suis capable, les autres le sont aussi.

Est-ce le mieux? Je ne crois pas vraiment. 

Quand on m'a posé la question si je regrettais, ça m'a plutôt ramené à ce que je sais déjà... le manque de temps.

Parce que je ne regrette pas, mais je manque vraiment de temps! 


J'envie les personnes qui ont une famille plus "normales"... et j'envie celles qui n'ont qu'un ou deux enfants, parce qu'elles ont plus de temps pour gérer les particularités de leur enfant.

Je les vois, ils parlent de pictogramme, d'horaire visuelle, je les vois sur des pages facebook comme celles de Les pictogrammes.  J'envie tout ce qu'elles mettent en place pour leur enfant.


Ma réalité fait que le soir à 21hrs, tous les enfants ne dorment pas encore. À 22hrs je me couche.  La fin de semaine, je n'ai même plus le temps pour faire l'épicerie... alors mettre en place les outils pour les enfants?

Qui serais-je alors pour souhaiter et le recommander à d'autres parents?

Pourtant, je ne suis pas malheureuse, mais j'aurais aimé pouvoir donner plus, et donner mon 100% à chaque enfant. Alors que présentement, ils ont plutôt 20% chaque?  (c'est une image comme ça! ;-)   )

On me rappelle même mon manque de temps par les des questionnaires qui trainent sur mon bureau que je n'ai pas eu le temps de remplir, ou dans des rapports qui disent qu'ils attendent après une information xyz que je n'ai pas encore fournie pour qu'ils puissent finaliser leur évaluation.

Je repense à des événements, comme en fin de semaine avec Tommy, qui manquant de bras, je ne pouvais pas l'amener pour jouer au "mini-golf".  Papa est parti jouer au mini-golf  avec la grande et la seule chose que je pouvais me permettre de faire c'était de garder Tommy assis sur un banc qui attendait, parce qu'il répondait non à tous les manèges que je lui proposais.  Pourtant Tommy aurait sûrement aimé essayer le mini-golf, mais ma réalité me mettait avec un bébé dans le porte-bébé (qui pèse maintenant presque 19lbs) et la minie puce qui n'aimait pas le terrain de golf parce qu'il y avait de l'eau, une puce qui s'éloignait un peu trop loin un peu trop souvent (sans compter qu'ils passaient par-dessus les terrains de golf, empêchant les autres de jouer!!)... alors comment aurais-je pu... dans cette réalité, offrir le mieux pour Tommy.  Non, j'ai été plutôt confiné à attendre. Je ne pense pas qu'il a été malheureux, mais je n'ai pas pu, cette fois-là, lui faire découvrir cette nouveauté et ça me fait quelque chose.


J'imagine que le message (que j'écris en même temps que la minie puce me parle) a l'air sombreeeeeeee. Pourtant je l'écris et je suis de très bonne humeur aujourd'hui!  J'ai eu une nuit pas si mal, les microbes semblent se tasser, mais...  Tommy n'a toujours pas son horaire visuelle, (ça s'en vient la semaine prochaine merci aux éducatrices du CRDI), il ne se concentre toujours pas sur ce qu'il doit faire, je dois l'habiller parfois moi-même s'il décide de se cacher dans ses doudous plutôt que de se préparer, j'ai dû interrompre la préparation du matin pour faire boire le bébé qui ne se sent pas à son meilleur (les dents?), pour qu'on réalise ensuite que Tommy a fait un dégât aux toilettes, le nettoyer, faire sa boite à lunch, aller l'aider à mettre ses souliers parce qu'il est planté devant ses bottes... et il attend (je ne sais quoi!).  Pour ensuite, devoir brosser moi-même les dents de la grande de 7 ans qui au lieu de se préparer a perdu 5 minutes à déplacer les choses dans la salle de bain pour faire un concert de musique pour le chat(??)... je dois respirer pour ne pas perdre patience avec elle et m'en vouloir quand je le fais...

Je suis de bonne humeur, mais ça n'empêche pas que je suis consciente de notre réalité "pas idéale". 



(est-ce que ça fait le tour un peu plus comme ça? même si ce n'était pas le sujet initial!)

mardi 29 novembre 2011

Ces questions qui reviennent...

Il y a ces questions que les gens posent. Ce n'est pas méchant et même je dirais que ça montre un certain intérêt à comprendre, comprendre comment on peut se sentir lorsqu'on est parents d'enfants différents.

Pour moi ce n'est pas méchant et ça ne me blesse pas. Je suis à l'aise de me le faire poser comme d'y répondre.

Ces temps-ci, les deux questions qui reviennent le plus souvent sont :


Et le bébé? Est-ce qu'il est autiste lui aussi? Est-ce que vous pouvez le savoir à cet âge déjà?

Est-ce que les autres enfants sont corrects eux?


On se fait aussi demander parfois comment on a su que Tommy était autiste.


En fin de semaine j'ai croisé une personne qui m'a posé plusieurs questions concernant les enfants... et cette personne, pas méchante du tout, m'a posé LA question.

Un peu celle que les gens peuvent penser tout bas mais ne pas oser demander.

Cette personne a osé... et je ne lui en veux pas.

On m'a donc demandé si les troubles qu'ont les enfants me font regretter d'avoir eu plusieurs enfants.


Aussi choquante la question peut paraître, je la trouve naturelle et c'est un sujet un peu tabou.

La plupart des gens répondront qu'on ne peut pas regretter un enfant!

Bien entendu, quand il est déjà là, qu'on l'a porté, consolé, bercé, on ne peut pas vraiment regretter d'avoir eu notre enfant.

Peut-on vivre avec des doutes? Bien sûr.

J'ai déjà vu un reportage sur la paralysie cérébrale et oui certains parents disaient "avoir su".

Avoir su... tous les parents n'auraient pas gardé leur enfant autiste, même si ceux-ci l'aiment de tout leur coeur.  Regretter est peut-être un gros mot, mais le doute peut être présent.


J'ai déjà abordé le sujet du dépistage prénatale. Je fais partie de celle qui à l'époque, mal informée... j'aurais avorté d'un enfant porteur d'une maladie telle que la trisomie. J'aurais sûrement avortée d'un enfant autiste, si j'avais eu l'impression à cette époque, que c'était trop lourd pour moi.


La question qu'on m'a posé n'était pas vraiment de regretter UN enfant, mais elle était de regretter d'en avoir eu plusieurs, et que chacun d'eux ont des particularités, des extras. 

Regretter, pour ma part non. Trouver ça exigeant, parfois difficile, avoir envie certains jours d'un bon break, reprendre mon souffle dans ces moments, ça oui...


Est-ce que je vis avec des doutes? Oui. Le manque de temps pour chaque enfant qui ont leurs propres besoins, ça nous amène parfois à se dire que le mieux ce n'était peut-être pas ça, mais ça on le savait déjà. La décision on l'a pris pour nous (aussi étrange cela peut paraître!)

J'ai pris la décision d'avoir plusieurs enfants et je suis à l'aise avec celle-ci. Mais si demain matin une personne me demande conseil pour elle-même, j'aurai plusieurs mises en garde... 

Si on me demande si je regrette, je réponds sans hésiter que non, mais que c'est demandant...




(j'ai été interrompu pendant l'écriture de ce texte qui me semble finalement décousu parce que j'ai un peu perdu l'idée pendant l'interruption! Tant pis... je publie tel quel !)

lundi 28 novembre 2011

Merci à la fondation Maurice Tanguay

Hier, nous avons eu la chance d'être invité à la grande fête de Noël organisée par la fondation maurice tanguay.

Cette fondation vient en aide aux enfants handicapés en offrant des dons qui permettent aux parents de pouvoir offrir des soins spécialisés à leur enfant.

C'est selon le journal, près de 850 enfants qui ont pu participer à cette avant-midi, à travers les mascottes, la mini ferme, les manèges gratuits et le maquillage...


Merci à la fondation qui nous a permis de participer à cette petite fête qui a fait un grand plaisir aux enfants.






jeudi 24 novembre 2011

Rigidités... rigidités... rigidités...

J'ai essayé de trouver sur le net une description qui explique c'est que sont les "rigidités" dans le TED, en vain.

J'ai cherché mais je n'ai pas trouvé de définitions claires à quelque chose qui n'est pas clair en soi.


Les rigidités c'est un terme qu'on utilise quand on ne connait pas vraiment bien le TED. La journée qu'on comprend comment fonctionne notre enfant, c'est un terme qui est moins agréable à entendre.

Rigidités pour moi ça sonne à mes oreilles comme étant "volontaire" alors que celles-ci sont plutôt la conséquence d'une cause bien précise. Si on comprend la cause on peut comprendre la "pensée rigide".

(je prends un temps ici pour vous inviter à partager sur les rigidités, si vous voulez ajouter des précisions à ce texte)


Les rigidités sont souvent expliqués par une routine stricte ou le refus du changement. Par exemple, avoir toujours le même verre à la table pour boire, refuser de manger si le verre n'est pas du bon coté du naperon. Être incapable de se coucher si la routine du dodo n'a pas été respectée à la lettre... et surtout évitez d'avoir oublié quelque chose qui appartient au "avant dodo", parce que ça causera des problèmes.

La rigidité de pensée c'est aussi, je pense, de ne pas nécessairement savoir qu'on peut "modifier" des choses (là on tombe dans le "non-dit")

Par exemple, il y a quelques semaines, la minie cocotte a demandé à dormir pour la première fois chez sa mamie. Il lui manquait des choses, comme n'importe quel enfant elle a réagit. Papa a donc été chercher les choses manquantes à la maison, mais arrivé chez mamie, la minie puce a décidé de ne pas vouloir dormir là-bas. Pas parce qu'il lui manquait des choses, mais parce que quelques minutes auparavant, en essayant de se coucher, il y avait une veilleuse qui changeait de couleur et elle n'a pas aimé ça. Même si on éteint la lampe, dans sa tête ça ne marchait juste plus, la lampe dérange, c'est impossible de faire dodo dans cette pièce.

Elle n'a pas été capable de nous l'exprimer à vrai dire. Elle a seulement dit à son papa qu'elle voulait revenir à la maison. Après discussion, et après avoir posé plusieurs questions pour arriver à décortiquer la situation, elle m'a expliqué qu'elle n'aimait pas la lampe, mais personne ne lui ayant expliqué qu'on peut la sortir de la pièce, et qu'il est possible quand même de coucher là-bas, dans sa tête, ce n'était pas clair.


La minie puce est probablement notre plus "rigide" à la maison, parce qu'elle a besoin d'avoir le contrôle sur son environnement.  Les non-dit prennent aussi beaucoup de place, comme à la routine du dodo.  Le pire, c'est que souvent, c'est en essayant d'aider, qu'on provoque une nouvelle "rigidité" dû à la façon dont elle traite l'information qu'on lui apporte.

La routine du dodo est un bon exemple. Tous les enfants ont une routine établis. Ils peuvent aussi réagir si un soir on oublie de raconter l'histoire. Chez la minie le problème c'est que si on décide (sans visuel) de détourner la situation(si on prend l'exemple de l'histoire) on se ramasse avec un problème le jour suivant.

Par exemple,

Une routine de dodo simple :

Toilettes,
Pyjama,
Lis un livre,
Prend sa doudou,
Allume la coccinelle et veilleuse et mouton
bonne nuit,
ferme la lumière,
ferme la porte

C'est la routine simple.

Une journée... papa ou maman pour une raison quelconque manque de temps pour lire le livre. On décide donc de parler un peu à la place (raconter la journée).

La minie accepte avec explications... mais le lendemain on se ramasse avec

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton bonne nuit, ferme la lumière, ferme la porte.

Parce qu'elle a ajouté à sa routine cette nouveauté. C'est devenu un acquis.

Par la suite on a eu des problèmes de levé. On a donc, après toute la routine pris le temps d'expliquer à la minie les conséquences si elle se relève, pourquoi on ne doit pas se relever etc...

Routine le lendemain :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.

Une autre journée, la cocotte a peur d'un bruit, on lui offre donc un toutou pour se rassurer... avec l'effet évident les jours suivants :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, prend son toutou dans ses bras, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.


Une coccinelle mal placée, faisant un reflet différent sur le mur, ça dérange.

Si on oublie de lui donner le toutou DANS SES BRAS, ça dérange... au point qu'elle devra se relever en larmes pour nous dire qu'on a oublié de lui donner le toutou dans les bras. (non dans sa tête ce n'est pas clair qu'elle peut le prendre elle-même, c'est un bris de routine).

On doit maintenant à tous les soirs refaire le scénario du pourquoi on se lève pas, qu'est-ce qu'on peut faire dans notre lit, pourquoi on PEUT se lever (faut pas l'oublier parce que non-dit ça n'existe pas), si on a un problème on peut appeler maman.

Si la  cocotte se relève, il faut rallumer la lumière parce qu'elle refuse de se recoucher si on ne refait pas la dernière partie de routine (qui implique que la lumière est allumée).

En tout temps, elle refuse d'aller dans sa chambre la lumière fermée sauf la nuit.

Elle accepte difficilement, non sans négociation et tristesse, de boire dans un verre normal.  Elle réagit encore aux gouttes d'eau sur son gobelet, mais on lui a appris à l'essuyer elle-même et surtout que ce n'est pas un drame.


Il faut avertir de tout... par exemple, la semaine dernière, nous avons eu une crise monstre en voiture, parce que papa a assis la cocotte dans son banc sans attacher son manteau. C'était LE drame du siècle impliquant des cris, hurlements et beaucoup de larmes. Nous avons dû arrêter dans un stationnement pour corriger la situation dramatique pour la cocotte.


Pour Tommy, les rigidités, c'est un peu nouveau, principalement ses  réactions à la nouveauté.

Il commence à réagir au choix des vêtements, parce qu'un vêtement qu'il ne reconnait pas l'amène en larmes. Mardi j'ai sorti un nouveau chandail de son tiroir et le drame que j'ai eu. Il pleurait, criait, se débattait, refusant de mettre ce chandail, les larmes qui coulaient sur ses joues.  Après résistance j'ai fini par lui faire mettre le chandail et on a joué à nommer les couleurs sur celui-ci. Ça a apaisé sa crise et m'a permis, ce matin, de pouvoir lui mettre un nouveau chandail, il se rappelait lui-même du petit jeu qui vient avec.

En partant le jour même, j'ai changé de sac d'école. Des choses auxquelles Tommy n'aurait pas réagi avant, maintenant, ça le dérange. On explique le pourquoi  par des mots simples et dessins si nécessaire. Vieux, nouveau, brisé, sale etc... Ça passe, mais on voit que Tommy commence à avoir de la difficulté avec certains changements.



Les rigidités se voient par un comportement, mais ce n'est pas "comportemental". Il y  a une cause directe reliée à celles-ci, principalement par une incompréhension des changements et de la façon dont l'information est classée dans leur tête. Ça se travaille très bien, avec du visuel et des explications claires, mais c'est extrêmement demandant pour les parents qui les subissent.

Partez seulement avec l'idée que tout ce qui semble clair pour vous, et qu'on a pas besoin d'expliquer nécessairement, ça ne l'est absolument pas pour eux.

samedi 19 novembre 2011

Fin d'étape

Une étape de fait. Une partie de l'année scolaire derrière nous, et honnêtement je n'en suis pas fâchée.

La nouvelle routine est tout simplement épuisante! Je ne m'y fait pas encore pour le moment.  Entre les préparatifs de Tommy le matin qui n'est pas content, se lève en piochant, criant, hurlant (selon son humeur), faisant la patate sur le plancher, criant encore en allant aux toilettes, se sauvant dans sa chambre à l'heure de mettre le manteau... s'écrasant encore sur le plancher...   en ajoutant les rhumes, qui le fait tousser, se cracher les poumons parce qu'il ne tolère juste pas d'avoir le nez qui coule et la gorge irritée. Les préparatifs de la grande lunatique qui s'amuse à aligner les brosses à dent ou bien empiler les tubes de dentifrices et savon... qui lorsqu'elle se dirige vers la salle de bain peut oublier ce qu'elle devait aller y faire...  Et le jeudi-vendredi on ajoutant la minie qui cri non... je suis occupée à jouer quand on veut l'habiller pour la garderie...

Alors, une étape est derrière nous! YÉ!!! 

Cette semaine c'était donc les rencontres de bulletin. Pour Tommy je dirai même "bulletin".

Commençons par lui justement.

Tommy, autiste presque non-verbal qui va dans une école spécialisée a droit à un "bulletin" comme les autres. Un bulletin pareil comme les enfants du régulier pour un enfant à besoins particuliers.  Ce n'est pas propre au TED, plusieurs parents de ces enfants dyspraxique, dysphasique, ted, ou autre trouble du genre se retrouvent le nez devant un bulletin la plupart du temps désastreux, la peine et frustration au coeur.

Pour ma part le bulletin, je m'en fou. Pour le moment l'important pour nous c'est que Tommy se développe du mieux qu'il peut avec son handicap. C'est normal que son bulletin le démontre... puisqu'il n'est pas adapté donc je ne m'en ferai pas avec ça.

D'ailleurs je l'ai mis au clair pendant ma rencontre avec les intervenants. Pas besoin d'avoir peur de me présenter un "désastre" si c'était le cas... parce que je sais bien que c'est le reflet des défis de mon enfant et ça... je m'y suis fait bien avant le jour de son diagnostic.

Alors la rencontre était plutôt de parler de garçon, qui est bien lui-même à l'école comme à la maison. Il oublie de regarder où il va, fonce dans les murs, les portes, les tables, les chaises, les amis!  Il se met en danger parce qu'il grimpe sur ce qu'il trouve lorsqu'il veut atteindre des choses en hauteur. Il aligne, il tourne, il saute, il "flappe"... il rit, il cri...   Il ne se préoccupe pas des autres et ne cherche pas leur compagnie.

Au niveau académique, il est fort et les enseignants doivent s'ajuster à ces forces... ce qui demande du temps parce qu'ils doivent apprendre à le connaître.

Il a donc eu dans son bulletin, des C et deux B dans l'académique.


La rencontre de Tommy ce n'était rien pour moi. Pas de stress, pas d'attente.... mais ce n'était pas de même pour la rencontre de la grande qui est maintenant en première année.

Ça fait longtemps que j'attends ce moment et depuis le début de l'année je suis impatiente de savoir comment ça se passe en classe et pouvoir discuter avec l'enseignante.

Elle a eu depuis le début de l'année 3 ou 4 manquements... sur des choses qu'on connait bien d'elle et il y a 2 semaines, une brève discussion avec l'enseignante m'a rendu encore plus impatiente d'avoir la fameuse rencontre du bulletin!

Alors c'est fait, après avoir eu une tonne de brique sur les épaules pendant plusieurs jours, si je me rongeais les ongles je n'en aurais probablement plus, la rencontre est passée!

Une rencontre d'UNE heure pour la grande. Ceux qui s'y connaissent savent que si on dépasse 15-20 minutes c'est qu'on a certainement beaucoup de choses à se dire et ce fût le cas.

La première chose que l'enseignante avait à nous dire c'est "vous vous doutez que ce n'est pas les notes le problème".  La grande a en effet dans la plupart des matières de 90-95-100. 

Elle nous parle donc que c'est plus au niveau comportemental le problème mais aussi au niveau de soigner ses travaux, s'appliquer. On le savait déjà ça avait été remarqué en maternelle. Elle produit, mais se dépêche. Elle est aussi artiste dans l'âme et ça se reflète dans ses travaux quand elle part un peu "dans son monde" au lieu de respecter les consignes telles que données.

L'enseignante nous raconte aussi qu'elle semble souvent "dans la lune" ou "pas là"... parfois lorsqu'elle donne la consigne  exemple de retourner à leurs pupitres.  Ce n'est pas pour "mal faire" ça elle a bien remarqué. Elle dérange parce qu'elle fait du bruit, des sons avec sa bouche, des rots en classe etc...

Puisque celle-ci est très forte académiquement, l'enseignante a décidé de lui donner des petits défis pour les moments de la journée où elle s'ennuie. Ça semble bien fonctionner.

Nous avons donc parlé de la grande, notre cocotte qu'on connait bien, et pour la première fois depuis l'évaluation désastreuse de 2009, nous avons eu un portrait qui cadre avec ce qu'on connait d'elle et on a été pris au sérieux.  Nous avons raconté ses difficultés au niveau du décodage social, et nos soupçons sur certaines incompréhensions tel que démontré dans le wppsi en 2009. Des choses que l'enseignante avait remarqué d'elle-même!  Des choses "bizarres"...

La grande n'a plus de difficultés sociales "marquantes" mais elle nous a confirmé qu'évidemment elle préfère être seul plutôt qu'en groupe.

C'est avec un gros mal de tête, sûrement par relâchement de la pression que j'avais sur le dos depuis plusieurs semaines, que j'ai quitté la rencontre. Avec la promesse de se revoir, parce que l'enseignante va mettre en place un petit plan d'intervention qu'elle va nous  présenter d'ici une semaine ou deux. Elle va aussi faire ressortir les scénarios sociaux qui sont déjà disponibles à l'école afin de les présenter à notre grande pour l'aider à mieux comprendre comment se comporter et les situations qui l'entourent.

Pour finir, elle nous recommande, sans surprises, de faire réévaluer la grande afin de pouvoir (une fois pour toute) mettre un mot sur ses difficultés, le but étant de pouvoir bien intervenir avec elle.

On se ramasse donc, à devoir aller au privé, parce que la grande ayant des notes presque parfaites ne peut pas vraiment être référée par l'école, et parce que le public ne nous convient pas (ethique professionnelle obligeant que ce serait le même pédopsychiatre qui devrait la revoir et on ne veut rien savoir de lui).

On doit trouver quelqu'un de compétent qui pourra essayer de démêler tout le beau "melting pot" de traits de la grande qui se promène entre le ted, trouble anxieux,  tdah. On doit garder en tête aussi les paroles du pédiatre qui me disait que dans un cas comme elle, il est possible que la médication  soit nécessaire afin d'arriver à départager les caractéristiques...   un peu par "essais-erreurs" parce que des enfants comme elle, ce n'est pas si simple!

Au moins, 2 ans et demi plus tard on a ENFIN deux professionnels de notre coté. Une enseignante et un pédiatre qui avait déjà noté les difficultés de la grande pendant nos rendez-vous de routine. C'est déjà ça de pris!

Là c'est "la course" à trouver LE professionnel($$$$$$$$) qui saura faire une bonne évaluation complète, qu'on en finisse une fois pour toute.

jeudi 17 novembre 2011

La vie parfaite

Pendant que fiston sautille un peu partout dans la maison, alignant ses jouets sur le comptoir ou s'amusant à  coller/décoller des dessins sur le mur... je réfléchis à ce texte.

Il se peut que ce soit écrit un peu n'importe comment...

J'aurais pu avoir plusieurs titres pour ce message.

Les malheurs des autres.
Quand on se compare on se console.


J'en suis venue plutôt à "La vie parfaite", parce que vous savez, malgré ce que certains essaient encore de croire, la vie parfaite, ça n'existe pas.

Il y a mieux, il y a pire, mais ce n'est pas un absolu.


On entend souvent cette phrase "Quand on se compare, on se console".  Celle qui dit que si on prend conscience des malheurs des autres, on peut réaliser que nos malheurs à nous ne sont pas si pire que ça.

Est-ce que ça console réellement? Ou ça culpabilise de se "plaindre" pour rien?

Est-ce qu'on se plaint vraiment pour rien? Parce que la petite fille d'en face est gravement malade? Ça enlève nos batailles quotidiennes? Nos  défis? Nos peines? Nos inquiétudes?

Pas vraiment.

Il y ce moment (j'espère que c'est un seul honnêtement) dans une vie où soudainement, les malheurs (moins pire que le notre) des autres nous dérange. Souvent, c'est durant une étape très difficile de notre vie. Par exemple, la femme qui combat un cancer, qui doit entendre son cousin se plaindre de son dernier rhume (non mais avouez que ça vous fâche aussi!)

(On va tout de suite mettre quelque chose au clair, excluez de ce texte les "plaignards", vous savez ceux qui ne sont jamais contents de rien et qui aiment juste avoir de l'attention en se plaignant de tout et de rien, je ne parle pas d'eux ici.)

Bon, ce moment, je l'ai vécu quand j'ai fait les démarches pour le diagnostic de Tommy. J'étais dans UN (oui j'insiste parce que dans la vie il y en a plusieurs) moment difficile de ma vie. CE moment, qui m'a donné l'impression que les gens se plaignent pour rien et que leur malheur, je m'en fou! J'ai MES problèmes à moi qui à mon avis sont 100 fois pire que les leurs.

À CE moment difficile de ma vie, je n'étais plus tolérante envers les autres et j'ai dû, pour arriver à reprendre le dessus, m'isoler un peu du malheur des autres.

Bien entendu, on a encore le droit de trouver que certains sont vite sur les plaintes de tout genre, comme le bébé d'un mois qui ne fait pas ses nuits...  Pourtant pour les parents d'un premier bébé, ça peut être tout un drame sur le coup.


Je n'aime pas vraiment l'expression "quand on se compare on se console" parce que ça peut aussi avoir l'effet inverse, de penser que c'est mieux chez le voisin. Jusqu'à ce qu'on arrive à comprendre que ce n'est pas totalement vrai.

La vie parfaite, pour TOUTE la vie, ça n'existe pas. Ou très très peu!?!


On peut, à certains moments de notre vie, envier le voisin qui semble l'avoir plus facile avec ses enfants qui ont l'air dont parfaits si on compare à nos enfants qui ont des handicaps.

On peut, regretter, quelques mois/années plus tard d'avoir envié le voisin, qui est au prise maintenant avec une maladie grave, ou un de ses enfants "parfaits" est peut-être dans un centre de délinquance juvénile, ou bien décédé dans un accident de voiture. Soudainement, on se sent peut-être mieux avec nos enfants "extras" mais qui sont bien vivants et en santé.

La vie parfaite, peut-être, par-ci par-là, mais dans ce cas, elle existe assurément dans votre foyer aussi, par moments qu'il faut savoir savourer quand ils se présentent.


J'écris ce texte, un peu sur un coup de tête, qui est en fait de mettre sur "papier" (ou ordinateur) ce qui me traverse l'esprit.  C'est une amie à moi qui m'a fait comprendre qu'il se peut encore, dans mes écrits, qu'on pense que je banalise les malheurs des autres, ou que j'essaie de dire que c'est pire chez moi et mieux ailleurs.

Hier, j'ai passé au moins deux heures au téléphone, parce que si à CE moment sombre de ma vie j'ai soudainement envié les autres, aujourd'hui je ne le fais plus et j'ai appris que des malheurs il y en a ailleurs, même quand on croit que c'est "parfait" ailleurs.  Ils sont chanceux eux d'avoir des enfants "typiques".

C'est une phrase que j'utilise parfois, et malgré moi, elle peut être blessante et donner l'impression que c'est parfait ailleurs, alors que je sais très bien que ce n'est pas le cas. J'ai plus de chance sur certaines choses, moins de malheurs sur d'autres. La vie parfaite n'existant pas, mes connaissances ont peut-être des problèmes financiers, de drogue, de jeux, ils sont peut-être en processus de séparation? Peut-être qu'ils se chicanent à tous les jours. Les enfants sont peut-être "dépressifs" ou ils ont peut-être des troubles d'apprentissages.

La phrase, lorsque je l'utilise, est faite pour expliquer parfois certaines différences dans la façon de penser et de fonctionner d'un enfant avec un trouble envahissant du développement, mais loin d'être pour dire que la crise du petit de mon ami n'est pas difficile et qu'elle n'a pas à se plaindre quand ça arrive même si il est considéré comme un enfant "typique". Mais j'ai encore le droit de me dire qu'elle aura peut-être la chance de voir ces crises diminuées et son enfant se développer normalement... ça reste normal de le penser une fois de temps en temps.

Hier j'ai donc passé deux heures au téléphone, avec des personnes, qu'à CE moment difficile de ma vie, j'ai peut-être envié. Si j'étais resté dans cette phase plus longtemps, aujourd'hui je pourrais m'en vouloir de réaliser qu'ils vivent eux aussi des difficultés avec leurs enfants que j'aurais comparé avec les miens en disant qu'il n'y a rien là. (je ne l'ai pas fait je tiens à le préciser si jamais ces personnes se reconnaissent)

Des malheurs, des moments difficiles... on en vit tous à certains moment de notre vie. Elle peut être parfaite une semaine et basculer la semaine suivante.

La vie c'est une montagne russe, il y a des hauts et des bas.


Ne vous comparez pas avec moi en disant que vous êtes chanceux d'avoir des enfants sans troubles.
Je ne me comparerai pas avec vous.

Vous avez le droit d'avoir vos malheurs et de les vivre tout aussi intensément que les miens, même si parfois, on peut se dire qu'on ne devrait juste pas... qu'il y a pire ailleurs. Il y aura toujours pire, il y aura toujours mieux. Le pire pourrait devenir mieux,  et le mieux pourrait devenir pire.

Je ne me comparerai pas avec la mère d'un enfant malade, parce que le sien pourrait guérir au moment où le mieux pourrait dépérir. La vie reste imprévisible.

Acceptez que la vie n'est pas parfaite, et qu'on vit tous nos petites batailles quotidiennes à différents niveaux.
 
Vivez vos malheurs, on vous disant que le mieux pour vous, vous attend au détour...
Vivez les beaux moments, sans vous sentir coupable qu'ils n'arrivent pas en même temps dans la cour du voisin, son tour viendra...




*** C'est un peu un message d'excuses, si j'ai donné malgré moi l'impression de diminuer les autres, de dire que les parents d'enfants typiques ne vivaient pas de problèmes, que ces enfants étaient parfaits...  Si certains textes ont donné cette impression je m'en excuse et sachez que souvent, en écrivant, je pense à vous tous... même si ce blog est principalement orienté vers certains troubles neurologiques plus handicapants, la vie... c'est une autre histoire! 

C'était un peu la suite de mon message "Seul(e)s au monde", parce que l'utilisation du pluriel était volontaire, parce qu'on se sent tous par moments dans notre vie, seuls au monde... ***

mardi 15 novembre 2011

Avoir un enfant autiste c'est ... (32)

Avoir un enfant autiste c'est...

À 5 ans, devoir utiliser la .....  de poire nasale pour bébé afin de pouvoir moucher un grand garçon qui ne sait toujours pas le faire seul.

C'est devoir le tenir de force, à deux, et l'entendre pleurer à chaudes larmes pendant qu'on doit le moucher de force...

C'est loin d'être plaisant et ça fait mal au coeur des parents ça!

vendredi 11 novembre 2011

Seul(e-s) au monde...

Je vous laisse deviner (ce ne sera sûrement pas difficile), mon état du moment...

Je pense que ça transparrait dans mes écrits selon les hauts et les bas...

Des hauts, il y en a, mais disons que la nouvelle routine est dure...

L'entrée à l'école, la garderie 2 jours pour la plus jeune, le stress concernant le transport scolaire de Tommy (histoire pas tout à fait réglée en plus).

Les enfants semblent tout aussi débalancés que moi ce qui rend la tâche 3 fois plus difficile, le papa a de la misère à suivre le rythme lui aussi ces temps-ci.

L'automne est une saison qui en plus, isole un peu les gens. Microbes par dessus microbes... rendez-vous de toute sorte, retour au travail, les parcs sont vides, les ami(e)s sont débordés eux aussi.


Je me retrouve donc depuis quelques semaines... seule. Seule avec ma tête qui va explosée tellement elle manque de  temps pour se reposer. Seule avec mes peines, seule avec ma fatigue, seule avec mes inquétudes, seule avec ma culpabilité.

Je fais de ce temps-là, ma routine, jour après jour, sachant que ce n'est même pas suffisant. Que je ne me rends pas service, ni à moi, ni à mes enfants.


J'aimerais pouvoir expliquer aux gens comment je me sens et les défis du quotidien, mais on dirait que je ne trouve même pas les mots, si ça peut vous donner une idée à quel point l'énergie manque! 

J'aimerais juste dire que je trouve ça difficile ces temps-ci... sans me faire répondre que c'est "normal" avec des enfants ou que c'est à cause du changement de température.

Vous savez ce moment où on a juste envie de crier un bon coup!  Juste dire tout haut et fort que là là... on aurait besoin d'un petit break. Que malgré qu'on adore nos enfants plus que tout, qu'on aurait aimé avoir une petite "vision" de ce que la vie aurait été sans les défis, particularités, extras, handicaps qui viennent avec eux.

Ne me répondez pas que c'est normal, qu'avoir des enfants c'est fatiguant et blablabla, parce que ces temps-ci c'est sur les "extras" que j'ai envie de me plaindre. Ne me répondez pas que ce ne serait pas parfait sans les extras, parce que je n'ai vraiment pas besoin de l'entendre celle-là.


Ce matin j'ai vu mon chum devoir moucher avec une poire nasale notre garçon de 5 ans qui hurlait à plein poumons de terreur (parce qu'il ne sait pas se moucher). Je le vois se lever les matins en pleurant, se toussant le  corps parce que ce sont des sensations qui le dérangent énormément. Il se sauve en criant "non" à l'heure de mettre ses bottes et manteau pour partir pour l'école. À tous les matins, il part, sans vraiment pouvoir nous dire avec des mots comment il se sent. Est-ce qu'il a envi d'aller à l'école, est-ce qu'il aime ça?  On en a AUCUNE espèce d'idée.

Et d'entendre les parents d'enfants typiques me répondre ben mon gars moi ça me fait de la peine il me dit qu'il aime pas ça, ou bien "mon gars de 5 ans non plus me dit pas ce qu'il fait à l'école".  Non mais foutez-moi la paix un peu!

La minie puce se réveille à presque toutes les nuits depuis sa naissance!  Si elle a 6 mois de nuits complètes d'accumulées en 4 ans, c'est déjà beau!  Donc ne venez juste pas me parler de votre enfant qui se réveille quelques nuits, quelques fois par année en me disant que vous comprenez que ça peut être fatiguant.


J'ai juste  envie de parler, de ces extras, sans que me cherche à chaque fois une comparaison, une explication ou une solution...

Parlons-en d'ailleurs des solutions...  elles sont là... mais sont très demandantes à appliquer, et il faut aussi avoir le TEMPS de les mettre en place.... et le temps, on court après.

Ce qui m'amène, au-delà de la fatigue, à me sentir coupable. Coupable de ne pas mettre en place LES outils pour aider les enfants, pour peut-être pouvoir voir mon garçon le matin se préparer avec le sourire plutôt que les larmes... même chose pour la plus jeune qui a de la misère à suivre le beat les deux jours de garderie.

C'est ma faute (pour vrai!).  Je dois diviser en 4, ce que les enfants auraient besoin de façon individuelle et même si je garde la tête haute, ça arrive que j'ai le droit moi aussi de me plaindre un peu et d'avoir envie/besoin de me ressourcer afin de pouvoir me relever les manches.

Mais la nouvelle routine étant ce qu'elle est... ce temps je ne l'ai actuellement pas.


Je peux trouver des amis, des copinautes, des bloggueuses, qui me rappellent que je ne suis pas "si" seule, mais en même temps, nous avons toutes notre vécus  et nos épreuves, oui semblables, mais avec certaines différences.

Par exemple, quand je parlais de ma grande, que je me reconnaissais à travers les écrits de d'autres bloggueuses, oui je me sens "un peu" moins seule, mais en même temps ça me rappelle qu'au contraire, je suis laissé à moi-même, parce que la grande n'a aucun diagnostic rappelez-vous.  Je lis une maman dans l'attente de celui-ci, me rappelant le même parcours que j'ai traversé... en vain, il y a un peu plus de 2 ans.

On nous a pitché une tonne de particularités, une tonne de questionnements sans réponses, dans le vide,  sans parachute. Débrouillez-vous avec vos problèmes, nous on veut rien en savoir!  C'est un peu ça non.

Quand les psychologues, pédopsy et autres vous prennent un peu pour des cons, au lieu de vous expliquer clairement certaines particularités qui peuvent être normales ils font juste répondre "ne vous inquiétez-pas tout est beau!"  BRAVO!   Est-ce qu'ils ont pensé leur donner des cours de compassion et de compréhension du stress qu'ils font vivre aux parents? Et que le "tout est beau" quand tout ne l'est pas, est loin d'être la réponse intelligente à donner?

Ma fille pleurait tantôt, elle me disait qu'elle ne peut pas aller aux toilettes pour des "selles" à l'école, qu'elle peut pas demander les toilettes pendant les consignes et blablabla. Elle pleurait, alors que j'essayais de lui expliquer les "exceptions" comme une envie urgente peut l'être! 

Je pourrais vous racontez les histoires farfelues qu'elle me raconte... au point qu'on ne sait absolument pas vraiment qu'est-ce qui se passe à l'école.

Mais on m'a dit que ma fille était juste "bizarre". Encore une fois BRAVO!  Encore mieux, j'aurais bien envie de me démener pour lui offrir tout l'aide possible, mais il y a une belle "loi" de l'éthique qui m'en empêche. Hey oui, les psychologues se protègent donc entre eux et refusent de prendre un dossier qui vient d'un autre spécialiste. Voyons donc, demander un deuxième avis m'est donc assez difficile. Je me retrouve seule, à gérer du mieux que je peux la grande... sans vraiment savoir quoi faire ni si nos interventions sont adaptées. On ne peut même pas espérer un diagnostic... parce que personne du public ne veut nous voir. Et croyez-le, si ce sont seulement les parents qui vivent un problème (parce qu'une grande sage à l'école ça dérange personne), les services et l'aide n'existe simplement pas.


Je n'ai aucuns points de repères...  "normal", "pas normal", "handicap", "pas handicap", "retard", "pas retard"...


Il y a de ces moments où on a l'impression de perdre le contrôle. Croyez-moi ce n'est pas la première fois, ni la dernière... j'ai passé à travers les autres comme je passerai à travers celle-ci...  mais en attendant, je me sens seule dans mes pensées, personne à qui vraiment pouvoir parler...  (sans non plus me faire sortir des "ben là tombe pas en dépression!" (ben oui je l'ai entendu celle-là... euhhh scusez mais on a le droit d'avoir des downs dans une vie sans que ce soit grave... mais l'écoeurite on y a droit!)).


Alors, une autre fois, à défaut de pouvoir parler de vive voix, de risquer de me fâcher parce qu'on me sort des choses que je n'ai pas envie d'entendre... je l'écris... en attendant que ce moment plus difficile passe. En attendant que les enfants soient dans une meilleure période... en attendant qu'un jour on m'écoute concernant la plus grande... ou bien qu'on me dise une fois pour toute à quel point je dois sûrement tout faire tout croche! Coudonc on l'assumera rendu-là...   parce que dans mon sentiment de perdre le contrôle, j'ai l'impression de tous les échapper un après l'autre, principalement non par manque de volonté mais par manque de temps.

Qui suis-je partie 2

Le matin je me lève, doudou à la main.

Au moment du repas il peut fort bien que je pleure avant même de commencer à manger.

J'ai soif!  Mais je refuse d'aller dans ma chambre la lumière est éteinte.

Je demande de l'aide en criant, ou en retenant mes larmes, selon comment je me sens ce matin-là.

Je viens m'asseoir à la table après avoir eu mon jus.

Il se peut que j'ai envie de pleurer parce qu'il y a une feuille à la place où je m'assois habituellement.

Si ce n'est pas une feuille ça peut être, comme hier matin, parce que je vois les verres de la veille qui sont encore sur la table. Je dois retenir mes larmes pour essayer d'expliquer que les verres n'ont absolument pas d'affaire-là!

Je mange... J'en ai partout!

Papa me dit d'aller aux toilettes. Je chigne (ou pleure selon encore mon humeur). "Non mais c'est parce que..."

Il me "pousse" un peu en direction de la toilette... je pars dans une autre direction j'ai vu quelque chose de plus intéressant.

Il me ramène à la toilette. Je pleure. Il veut m'aider à dézipper mon pyjama, je pleure. Si il ose me toucher je viens raide comme une barre et j'écrase par terre en hurlant. Je ne veux pas qu'il me touche et je ne veux pas qu'il m'aide. J'ai peur qu'il m'assoit sur la toilette et que je tombe.

Maman m'apporte mon linge.

Ce n'est pas le bon chandail, ce n'est pas le bon pantalon ce ne sont pas les bonnes bobettes. Je veux des pantalons doux. Je veux les "nouvelles" bobettes...

Il faut mettre les bas avant les pantalons parce que j'ai peur qu'un fil coince dans mes orteils.

Il faut des bas sans fils. Si je vois que ce sont des bas avec fils... je le dis à maman... ça ne fait pas mon affaire j'ai peur d'avoir des fils dans mes orteils.

Maman me brosse les cheveux. Je veux ravoir du jus ou bien je veux aller dessiner.

On me dit que je dois mettre mon manteau pour partir.

Je pleure... je veux jouer.

Je veux apporter mes jeux dans la voiture.

Papa sort dehors partir la voiture, je panique je pense qu'il s'en va sans moi.

Maman me dit "bye bye je t'aime..."   je réponds "je t'aime beau bonhomme!!!" en riant. 

mercredi 9 novembre 2011

Cette phrase à éviter

Bon, c'est évidemment mon avis bien personnel, mais il me semble que je ne dois pas être la seule des mamans (ou papas) d'enfants qui sont arrivés avec des petits "extras" imprévus à être tannée de l'entendre.

C'est une phrase "sage" qui fait du sens, jusqu'à un certain point... et elle ne fait plus le même sens lorsqu'on a des enfants avec ces "extras".

La phrase vous l'avez certainement entendu souvent. Surtout dans des moments où vous racontez, par exemple, une journée plus difficile, une nuit à soigner un enfant malade ou bien cette journée où il vous semble que tout va de travers.

"Ah... bien c'est ça avoir des enfants! "

Vous remarquerez qu'avec les extras de vos enfants, vous utilisez propablement maintenant très peu cette phrase qui soudainement sonne un peu mal à vos oreilles.

(ok je parle aux vous... dites-le moi si je suis dans l'erreur! mais c'est mon avis personnelle évidemment)

C'est ça avoir des enfants?

Ah oui?

C'est vrai, on décide de les avoir sachant tous les petits défis quotidiens d'une vie avec des enfants normaux.

On a décidé de les avoir sans penser aux petits extras qui peuvent parfois arriver. Ça n'arrive qu'aux autres voyons!

Je n'avais peut-être pas cette pensée magique, mais je ne  connaissais pas autour de moi des enfants avec "extras" donc l'idée ne m'avait pas vraiment traversée l'esprit concernant les TDAH, trouble de langage, malformation, maladies rare, autisme, ted, dysphasie, dyspraxie.  On s'entend que ce sont des termes que je connaissais à peine il y a quelques années!

Hé oui! C'est ça avoir des enfants. S'attendre à ce qu'ils niaisent un peu le matin, qu'ils se lèvent le soir au lieu de se coucher, les chicanes entre frères et soeurs. Il y a bien des choses qui s'appliquent dans le "c'est ça avoir des enfants".  Mais une chose qui ne s'applique pas ce sont les extras et en tant que parent d'enfants avec extras... pour ma part quand je raconte à quelqu'un que la journée a été difficile, je pense PRINCIPALEMENT aux extras dont on ne se le cachera pas... on se serait passé.

Alors quand une personne me répond "Ah ... c'est ça avoir des enfants"  il se peut que ça me vexe un peu parce que j'aimerais bien à cette personne lui prêter mes enfants extras voir si elle osera me refaire la même remarque la prochaine fois.

Parce que dans le contrat initial d'avoir des enfants, il n'était pas écrit qu'on devrait s'occuper d'un enfant de 5 ans comme s'il en avait moins de 2.  Qu'on devrait superviser une grande de 7 ans comme on superviserait un enfant de 4-5 ans...   Dans le contrat il n'était pas prévu qu'on ne pourrait pas quitter les enfants une seule seconde sans risquer d'avoir un petit bonhomme grimper sur le comptoir à faire balancer le lustre au plafond. Qu'on devrait encore gérer des crises à presque tous les réveils le matin, le soigner comme s'il avait encore un an parce que les explications du "tu es malade, ça va passer" ne fonctionnent pas. Qu'on ne peut pas mettre un petit bébé par terre sans risquer de voir la puce de 4 ans lui embarquer dessus comme si c'était un cheval les quelques secondes qu'on a dû s'absenter, sans compter le garçon de 5 ans qui sauterait par-dessus le bébé comme si c'était un objet au sol... au risque de lui tomber dessus.

Bref, si vous croisez des parents d'enfants avec des extras, essayez peut-être d'éviter cette phrase, qui a vraiment perdue de son sens... parce que non les extras "c'est pas ça avoir des enfants" pour la moyenne "normale" de la population.

Mon bébé de 6 mois est-il autiste?

Et voilà, elle commence à s'inquiéter certains penseront...

Ne vous inquiétez pas pour moi, le but de ce message n'est pas pour vous montrer des choses graves, mais plutôt pour vous faire un compte rendu du développement de mon petit garçon qui a déjà une demi-année de vie! 

À vrai dire avant sa naissance j'avais dit que je ne me ferais pas avoir trois fois (ou quatre?). Je me suis donc promis de surveiller de plus près son développement pour intervenir rapidement si un jour on vient à avoir des doutes d'autisme ou autre retard chez bébé.

Le but était aussi de l'utiliser un peu comme "cobaye". Vous faire un résumé de son développelement, les + et les -...  et on verra dans 1 an qu'est-ce que ça aura donné.

Pourquoi? Parce que malgré que ça peut surprendre certaines personnes, la question des signes d'autisme à 5-6-7 mois revient régulièrement sur les différents médias que je fréquente.

La réponse qu'on fait à tous ces gens, même si ça n'apaise pas toujours les inquiétudes, c'est qu'il est trop  tôt pour savoir si un enfant a un TED à 6 mois.

Toutefois, rien n'empêche des parents inquiets d'être plus vigilants et en parler avec leur pédiatre. Ils pourraient même, par exemple, demander un suivi plus rapprocher avec le médecin "au cas où". 


Alors voilà! Fiston ayant officiellement 6 mois, je peux vous faire ce premier résumé, qui explique autant pourquoi nous pourrions être inquiets et pourquoi nous ne devrions pas trop l'être.  Je voulais même vous mettre un petit vidéo mais ça devra attendre, je n'ai pas de caméraman disponible pour le moment.

Premièrement, revoyons un peu le développement "normal" (ou plutôt dans la moyenne) d'un bébé de 6 mois.

(désolé malheureusement les meilleurs vidéos sont en anglais)



Un bébé de 6 mois, ça commence à communiquer. Le babillage est de plus en plus présent, les mamama, bababa. Il essaie de "parler" pour attirer l'attention lorsque nécessaire et il commence à pouvoir imiter certaines expressions faciales. Il tend les bras pour se faire prendre. Réagit aux étrangers. Aime jouer à coucou etc...

Je ne ferai pas la copie complète vous pouvez lire sur Naitreetgrandir.org  qui a un très bel outil de suivi du développement de 0 à 4 ans.

Donc pour les 6 mois c'est ----> ici


Quand on y pense, c'est assez impressionnant à quel point un si petit bébé peut déjà être autant intéressé par son entourage et la communication. (surtout lorsqu'on a des enfants "hors normes")


Pour en venir à notre petit garçon de 6 mois... j'aimerais vous dire qu'il suit la norme (cette fois-ci ce serait bien non?) mais ce n'est pas vraiment le cas même si ce n'est "rien". Le but je le répète est de vous faire un portrait qui peut être utile dans le futur pour nous comme pour ceux qui s'inquiète (trop) tôt.


Pour MOI, sa maman  qui passe toutes ses journées avec lui et qui l'amène partout.


Mon bébé à 6 mois.

- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb,  tttt etc...

- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.

- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.

- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).

- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.

- Il adore faire des coucous, se faire chatouiller.

- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.

- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.

- Il se retourne déjà assez  souvent à  son prénom.

- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.

- Il mange ses jouets (vive les dents!)

- Il sourit beaucoup!

- Il fait ses nuits.

- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...


Les spécialistes et chercheurs, tentent du mieux qu'ils peuvent de dresser une liste des signaux d'alarmes à surveiller surtout pour les enfants à risque.



Bébé est un enfant à risque tombant de le 30-40% de probabilité d'avoir un trouble de développement ce qui n'est pas négligeable.

Vous pouvez lire ci-dessous les signaux "non totalement fiable mais qui poussent les parents à mieux surveiller leur enfants" d'alarmes d'un possible trouble autistique chez un bébé.

http://www.jle.com/fr/revues/medecine/med/e-docs/00/04/1C/14/article.md

"Dès les premiers mois de vie


L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme, cherchant ou accrochant peu le regard, peu concerné par l'environnement. Les premiers signes de communication (babillage, sourire réponse ou spontané, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares : les parents peuvent décrire ainsi un bébé indifférent, peu réactif, s'ajustant peu aux situations, qui à l'examen clinique peut avoir des troubles du tonus (hypotonique, sensation dite de « poupée de son » ou hypertonique de « bout de bois »), des troubles du sommeil (hypersomnie ou insomnies répétées) et des troubles de l'alimentation (anorexie).

À partir de l'âge de 6 mois

 
Les mêmes troubles apparaissent plus remarquables du fait du développement plus avancé de l'enfant : retard au développement moteur avec une hypotonie et un retard à l'acquisition de la position assise. L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises. Certains signes peuvent apparaître lors de cette période comme le développement d'intérêts pour des stimulations sensorielles (jeu avec les lumières) autostimulations visuelles ou auditives. Enfin, on note une absence des jeux d'imitation."


Pourquoi bébé est un enfant à surveiller, en plus du pourcentage de risque soulevé plus haut?

- L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme

- Les premiers signes de communication (babillage, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares.

- L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises.


Pourquoi bébé n'inquiète pas la visite?

Parce qu'il sourit toujours, pleure très peu, il est toujours de bonne humeur et rieur. Il accroche très bien le regard des gens qui lui parlent si je l'ai par exemple dans les bras.

Est-ce que c'est signe que tout sera ok? Je pourrais vous ressortir une tonne de vidéos vous montrant le même genre de comportement chez un enfant TED, même chez Tommy.


Et moi?

Je m'amuse assez régulièrement avec bébé. Par prévention et stimulation et par plaisir (évidemment). Toutefois, à 6 mois, je peux vous dire que si j'asseois bébé sur moi et que je lui fais des grimaces, chante des chansons ou autre... j'ai ÉNORMÉMENT de difficulté à avoir un contact visuel. Certaines périodes je l'aurai quelques secondes et d'autres sur une période de 10 minutes je ne réussirai pas à accrocher son regard même pour une seconde. Plutôt que de me regarder pendant une chanson qu'il connait il me tournera plutôt l'oreille et sourit aux moments qu'il préfère.  J'ai essayé même avec des jouets, pour l'instant c'est sans succès.

Et le papa?

Papa, qu'il ne voit pas dans la journée et qui a une voix différente, façon de parler différente, arrive un peu mieux à accrocher le regard de bébé.


Le papa inquiet

Parce que bébé fait le même genre de réaction que Tommy ou les filles quand ils étaient bébés avec leur bras et jambes qui partent dans tous les sens parfois seulement en regardant une ombre au plafond. Pour papa, c'est inquiétant, malgré le fait que ça fait parti du développement normal de l'enfant qui apprend aussi à contrôler peu à peu ce petit corps. Parfois les yeux "partent" un peu dans la brume comme si la stimulation était trop forte et rendait ses mouvements incontrolables.

Développement moteur

À part sa paresse, il s'en sort bien!


Le nouvel outil de dépistage dès 6 mois

Que j'avais mis ici, selon mes réponses nous confirme que bébé est à risque et à surveiller de plus près.




Après 6 mois, qu'est-ce que cela vous apprend?

Un bébé autiste pourrait être souriant, joyeux, heureux, rieur, sans empêcher à long terme que le trouble soit bel et bien présent.

Un bébé autiste peut avoir des signaux "d'alarmes" mais ce n'est pas tout le monde qui voit le bébé qui pourront en prendre conscience à ce moment.

Les signaux d'alarmes existent, mais peuvent être indicateur d'un bébé seulement avec un développement hors de la norme sans trouble, un bébé avec un trouble autre que le TED (mais habituellement le développement social de l'enfant va bien). Le bébé peut avoir une surdité aussi qui amène le retard dans ces différentes sphères.


À la question qui revient souvent : Mon bébé de 6 mois a-t-il des symptômes autistiques?   Je vous réponds que c'est possible. Je vous réponds qu'on dira que vous êtes fous de vous en faire si tôt. Je vous réponds qu'ils n'ont pas totalement tord. Je vous réponds que d'en parler à un professionnel et surveiller le développement de plus près est la bonne chose à faire.

Est-ce qu'on peut savoir si bébé est autiste à 6 mois? Je vous réponds que non, absolument pas.


On se revoit dans 2 mois!

lundi 7 novembre 2011

Le parcours du combattant ou plutôt le parcours du ridicule

J'ai déjà décrit, tristement... le parcours du combattant il y a quelque temps.

Un peu plus d'un an plus tard, plus d'expérience et de connaissances, parce que le blog et ma pensée évolue avec celles-ci... j'utiliserais plutôt maintenant le terme "le parcours du ridicule".

Je suis peut-être un peu crue dans ce propos mais surtout désillusionnée face à un système mal fait et face à un domaine qui s'approche du ridicule.

Je parle donc de la PSYCHIATRIE, ou psychologie pour les diagnostics.
Je parle de tous les soi-disant spécialistes qui se mêlent d'évaluation de trouble NEUROLOGIQUE, INVISIBLE.


Les troubles neurologiques, pour la plupart, sont invisibles à l'oeil nu. Les recherches n'ont toujours pas abouties dans la reconnaissance de ces troubles par imagerie médicale, donc on est laissé à la merci des "spécialistes" dans le domaine, qui pour la plupart, ont appris dans les livres, la théorie.

Pourquoi le parcours du combattant devient donc le parcours du ridicule?

Parce que les "spécialistes" doivent évaluer la personne de façon OBJECTIVE... sur des traits de caractère, des comportements...

Mais l'objectif a pris le bord il y a plusieurs années... pour devenir SUBJECTIF.  Le spécialiste, trop longtemps dans son bureau, sous informé et pas à jour n'est plus objectif dans sa façon d'évaluer une personne.

Lorsqu'un parent consulte en premier le CLSC pour un problème avec son  enfant (parce que c'est le protocole!) ne me dites pas que l'éducatrice "supposément" spécialisée est objective quand dans son beau protocole à respecter elle doit avant-tout considéré que fort probablement le problème vient des parents, de l'environnement, de l'ambiance familial en général, de la faute de la soeur trop demandante ou du petit frère nouvellement arrivé dans la famille.  Au diable l'objectif, on est parti dans la subjectivité exigée par un foutu protocole. Et cette éducatrice spécialisée  est plutôt une éducatrice "généralisée" elle en sait un petit peu sur un petit peu tout.

Les parents, sont donc à la merci de cette éducatrice "spécialisée" qui décide, selon comment elle perçoit les parents (ben oui si ils arrivent mal habillés vivent les jugements!) à ce moment. Elle pourrait donc décider de proposer aux parents des séances de stimulation de groupe, pour (SE) prouver que c'est sûrement les parents qui font mal leur travail.  (non ne vous inquiétez pas je ne dis pas que l'éducatrice porte un jugement réel sur les parents... je parle de protocole)


Dans le parcours du ridicule il faut comprendre une chose, l'opinion des parents et ce qu'ils vivent ne vaut absolument rien. Principalement par le même principe que les assurances qui nous font payer pour les gens qui abusent du système et  les fraudeurs. Les bons parents, qui font leur possible, payent pour ceux qui élèvent vraiment leurs enfants dans un milieu défavorisé ou qui les éduquent n'importe comment. On part donc, avec l'idée que tous les parents qui arrivent avec un enfant avec des problèmes sont sûrement la cause directe.

Des semaines passent, on donne des conseils "bidons"(pas bidons pour les parents à problèmes) pour les parents qui font bien leur job, comme "passez du temps de qualité avec votre enfant", "récompensez le sur ses bons coups" et blablabla.  Les parents suivent les conseils, en ce demandant presque (parfois réellement) si ils ne sont pas finalement le problème. Tout le monde semble dire que c'est ça non? Génial pour l'estime de soi des parents!

Les semaines passées l'éducatrice spécialisée peut décider que finalement, après évaluation... (objective? ou bien basée sur l'apparence de la propreté de la maison et l'habillement des parents, leurs études et leur façon de parler peut-être?) que finalement, l'enfant a peut-être un réel problème au-delà de la cause parentale.

Ils passent donc à l'autre étape. Orthophoniste, ergo, psychologue etc... et là ils perdent encore du temps, selon la qualification réelle du spécialiste. Parce qu'il y a des orthophonistes qui sont spécialisées sur la prononciation et le retard simple de langage, donc leur expertise sur un autre trouble (qu'ils ont seulement vu dans les livres et sûrement bourré de clichés) ne vaut à peu près rien. Elle part avec l'idée tout sauf objective, que l'enfant a seulement un retard...

Et les semaines passent, avec d'autres conseils "parlez-lui, soyez patients, ne lui coupez pas la parole, mettez hors de portée les objets etc.. etc.."  pour en venir après quelques semaines (encore!) à  dire que finalement, ce n'est pas aussi simple que ça et que ça sort de son champ de compétence.

De retour, peut-être au CLSC pour se faire dire (finalement), votre enfant a VRAIMENT un problème... on va le faire voir par un "vrai" spécialiste.

YÉ! Se disent alors les parents! Un spécialiste!

Un spécialiste, qui lui, suit aussi son protocole de réévaluer à savoir si c'est peut-être la faute des parents et que l'éducatrice spécialisée a finalement mal fait son travail!  Coudonc, on tourne en rond!

On pose des questions sur les études des parents, l'ambiance familiale est-ce que les parents sont en forme, travaillent bien...

Le spécialiste a son champ d'expertise a lui... mais aussi il a sa vision PERSONNELLE sur un trouble.

Il peut donc évaluer un TED avec certains clichés qui sont démentis par d'autres spécialistes, mais décidant d'ignorer les dernières percées dans le domaine jugeant que "lui il l'a l'affaire".

On est donc entre les mains de ce "spécialiste" qui part avec son idée préconçue et tout à fait non-objective que le TED (par exemple) ne doit pas être capable de regarder dans les yeux (jamais!) et qu'il ne doit pas être capable de faire semblant de boire dans un verre vide (par exemple!)

Le spécialiste après multiples tests objectifs (enfin!) décide de façon subjective (ah merde!) de la façon dont ils les interprète.  L'enfant distrait pendant le test était peut-être seulement fatigué cette journée-là... par exemple. L'enfant anxieux qui demande où sont les autres amis du local parce qu'il ne comprend pas pourquoi certains sont absents, est seulement intéressé positivement par les autres amis!

On revient donc au "selon les tests" que j'ai évalué "subjectivement", j'ai décidé que votre enfant est juste bizarre et que vous avez juste à continuer votre travail avec lui... mais qu'il n'a rien."

"Tout aussi subjectivement j'ai décidé d'ignorer certaines choses bizarres ressorties dans le tests ou que j'ai vu pendant l'évaluation.... "



Les parents chanceux, auront la chance que les tests et l'enfant (si on parle d'enfant) sera assez "évidemment troublé" pour que le parcours du ridicule (ou combattant) se termine là ENFIN!

Les moins chanceux, se retrouveront à la case départ, avec plus de thérapies et recommandation "bidons" qui prend les parents "un peu" pour des imbéciles.


Le parcours du ridicule c'est 3 orthophonistes qui évalueront l'enfant de 3 façons différentes. Oui avec des tests objectifs, mais le subjectif comme évaluer si l'enfant a un bon contact visuel (par exemple)... sera différent. L'interprétation des résultats aussi selon comment chacunes perçoivent l'enfant qu'ils rencontrent.

C'est la même chose pour les "spécialistes" qui décideront d'envoyer un enfant "possiblement" TED se faire évaluer pour un TDA parce qu'ils trouvent qu'il parle bien... et qu'il est "intéressé" par l'adulte.

C'est le spécialiste TDA, qui ne prendra pas la peine de regarder les autres options possibles, parce que ça sort de son champ de compétence... sauf dans le cas où le trouble est plus "évident" en apparence.

C'est des adultes qui reçoivent un diagnostic asperger à 30-40 ans après avoir passé par les diagnostics de dépression, tdah, trouble d'opposition etc.. etc... parce que chaque spécialiste a son petit "trouble" préféré.


Ce sont des enfants qui se ramassent à être évalué 2-3-4 fois ... et les parents regardés comme s'ils étaient de mauvais parents acharnés qui veulent absolument trouver un problème à leur enfant...


Il y a une enfant qui a reçu un diagnostic TED positif après 2 diagnostics NON-TED. Si ça ce n'est pas ridicule dites-moi  ce que c'est? Et finalement, on ne saura jamais vraiment hors de tout doute quel "spécialiste" a vraiment eu raison... parce que comme dit plus haut,il n'y a pas d'imagerie médicale pour le prouver.

Les parents plus renseignés vont se battre contre le système ridicule, mais les parents qui ne le sont pas vont être de ceux qui sont dans l'illusion que les évaluations pour un trouble invisible, ça vaut encore quelque chose!

Ici je n'ai plus d'illusions. Je me fis maintenant plutôt à mon jugement "tout aussi subjectif" que n'importe quel spécialiste qui sort de l'école avec son expérience dans les livres... Tant qu'à moi, je vaux autant qu'eux, je dirais parfois peut-être même plus pour mes enfants.

dimanche 6 novembre 2011

Rituels spécifiques et non fonctionnels.

Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.


Dans le DSM c'est un point dont on entend parler fréquemment pour le TED.

C'est même un des exemples fréquents que les gens donnent lorsqu'ils parlent du TED.  Ils donnent l'exemple de l'enfant qui fait une crise monstre parce qu'on a changé de route pour aller à la garderie. Ou bien la crise parce que les meubles ont changés de place dans la chambre de l'enfant.

On parle aussi de l'enfant qui aurait, par exemple, une routine bien spécifique avant le dodo et qu'on ne devrait pas déroger de celle-ci. À la limite c'est un critère qui se rapproche du TOC (trouble obsessif compulsif).


C'est un critère avec lequel j'ai bien de la difficulté. J'ai de la misère à bien le cibler entre "des rituels d'enfants" (normaux ou pas - comme la routine du dodo) et un problème réel, ou bien aussi un trait de caractère plus "endurci" chez l'enfant.

Malgré toutes mes lectures sur le sujet où on pourrait penser que c'est un trait "obligatoire"... j'ai bien de la misère à l'associer à mes enfants.

Je ne remarque pas chez eux de routines spécifiques, vraiment non fonctionnelles qui amèneraient aux crises monstres dont on entend fréquemment parler.

Les crises... les fameuses crises monstres sont-elles un critères au TED? Parce que (un autre sujet à toucher plus tard) plus l'enfant fait des crises plus les gens pensent que l'enfant est un cas "LOURD". Si l'enfant ne fait pas de crises, ce n'est donc pas si pire que ça alors! D'ailleurs, à mon avis bien personnel il y a beaucoup de "l'enfant tout court" dans ce critère. Parce que croyez-moi j'ai des amis avec des enfants "typiques" qui font beaucoup plus de crises dans une journée que les miens.


Tommy, qui est mon petit cas "classique" de l'autisme a la maison, n'a jamais démontré de réelle rigidités au changement ou de rituel spécifique. Je dirais qu'aujourd'hui, a 5 ans, c'est à peine si il réagit un peu plus qu'avant.

On dira souvent que plus l'enfant est "rigide" dans les changements plus il a une bonne perception de son environnement, ce qui cause les rigidités plus fréquentes parce qu'il enregistre plus de "données". Tommy étant donc plus "ouvert" à son environnement avec l'âge et son développement, il  réagit "un peu plus" à des choses comme lorsqu'on va au magasin. Il reconnait la route et peut pleurer si on ne l'a pas averti avant de la destination finale.

L'autre seul exemple que j'aurais est le traumatisme qu'il a vécu lorsqu'on a peinturé sa chambre. Mais d'un autre coté, j'imagine n'importe quel enfant si on peinture sa chambre sans l'avertir, il risque bien de réagir aussi. Ce fut mon erreur cette fois de penser qu'il ne réagirait pas à ce changement étant donné son gros retard de développement à ce moment.


Pour les trois enfants si on me demande si ils répondent à ce critère, ma réponse serait non. J'arrive difficilement à trouver un exemple dans notre quotidien qui cadre avec celui-ci.

Toutefois, la minie puce est notre "plus rigide" sur les façons de faire. Et encore là, il n'y a "rien là" comparé à d'autres enfants. Elle remarque où vont les objets, comment on doit s'en servir, mais encore là ça ne répond pas vraiment à des "rituels spécifiques et non fonctionnels". 

J'en suis venue à me reposer la question hier après avoir couché la puce.

Depuis quelques jours nous essayons (sans aucun succès) la méthode de conséquence pour l'heure du coucher parce que celle-ci se relève fréquemment pour toutes sortes de raisons farfelues (toutefois différentes du "j'ai soif etc.."). La coccinelle mal placée, un picot de lumière sur le lustre du plafond, reflet des étoiles de la coccinelle. Un toutou pas à la bonne place.

Serais-je, malgré moi, sur le point de vous faire la description des "rituels"?  Pourtant je suis certaine que plusieurs parents d'enfants "typiques" pourraient se reconnaitre ici sans que l'enfant ait un trouble quelconque. J'en reviens donc à la question comment fait-on la différence entre le "normal ou pas" sans tomber dans "les crises monstres" comme exemple?

Donc, nous essayons la conséquence avec la puce. On a expliqué, dessiné etc... le pourquoi on se couche, qu'il ne faut pas se relever et expliqué les conséquences maintes et maintes fois. J'ai même décidé de compter visuellement pour elle le nombre de fois qu'elle se relève.

Des petites choses mises en place pour aider, qui finalement, finissent par nous nuire...

parce qu'un soir j'ai oublié de compter ses levés (oufff! les larmes qui ont accompagné ce constat)

parce que hier soir papa a couché la puce sans lui répéter pour la millième fois le pourquoi du comment de la conséquence si elle se lève etc...  ,la puce s'est relevée en larmes nous disant qu'on avait oublié de faire le "qu'est-ce qui arrive" si elle se relève.

parce que la grande veut maintenant jouer à ce "jeu  rigolo" du "tu te lèves je t'enlèves quelque chose".


Finalement, je ne suis pas vraiment plus avancée dans la compréhension de ce critère qui ne cadre pas totalement avec ma réalité. Et vous?


(c'est "pitché" un peu n'importe comment, j'ai un casse-tête dans ma tête peut-être??)

jeudi 3 novembre 2011

Pourquoi plane l'hypothèse du syndrôme d'asperger chez la grande...

Et pourquoi elle n'a pas de diagnostic pour le moment...


Présentation du syndrôme d'asperger :

Forme d'autisme étrange et sophistiquée, le syndrome d'Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.

Le syndrome d'Asperger s'inscrit donc sur le même continuum que l'autisme. Toutefois, entre les deux désordres subsiste la plupart du temps un important fossé accentué notamment par la maîtrise du langage.



De façon générale, l'enfant Asperger ne connaît pourtant pas de retard particulier de langage; au contraire, il étonne parfois par son emploi de mots très recherchés et son imposant vocabulaire. Il doit souvent ces caractéristiques à une excellente mémoire.



Sur le plan physique, les victimes du syndrome présentent plusieurs traits atypiques : des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.

Par ailleurs, les symptômes les plus importants se situent davantage au plan social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites.

À plusieurs égards, les jeunes atteints du syndrome manifestent beaucoup de maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. En conséquence, l'entourage perçoit souvent les victimes du syndrome comme étant peu réceptives et égocentriques.





Vous pouvez aller lire à la source toutes les explications sur le syndrôme d'asperger :
http://pages.infinit.net/touze/asperger.html


Les critères diagnostic :

Définition du DSM-IV



Le DSM-IV est un classement émis par l’Association américaine de psychiatrie en 1994. Il est plus souvent utilisé pour les statistiques (a posteriori) que pour les dépistages. C’est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d’Asperger :


A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :


altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.


incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.


le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)


manque de réciprocité sociale ou émotionnelle


B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :


préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.


adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.


maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)


C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.


D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).


E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.


F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d’une Schizophrénie.

 
L'appellation du  syndrôme d'asperger, tout comme l'autisme, et TED-NS, devraient (malheureusement) disparaître avec la sortie du prochain dsm dont les critères proposés ce trouvent ici. Ils feront place au TSA. Trouble du spectre autistique.


Il y a 2 ans et demi (déjà!!!!) nous avons fait des démarches pour l'évaluation de la grande en pédopsychiatrie. Oui oui, on est assez fous (selon certaines personnes qui nous pensent fous) pour avoir envoyer nos trois enfants en pédopsychiatrie(neuropsychologie pour la minie au  privé) en moins d'un an! Faut le faire quand même!

Avant de me mettre à l'écriture de ce texte, j'ai même osé relire mes textes d'il y a 2 ans et demi... et j'avoue que la mémoire étant une faculté qui oublie... c'est une bonne chose parfois plutôt que d'avoir de la peine à relire certaine chose. Mais les écrits restent et ils pourraient nous servir éventuellement puisque nous sommes assez fous pour retourner avec la grande en évaluation quand ce sera nécessaire.

Personnellement, malgré l'opinion (que je ne prendrai pas au mot (d'ailleurs c'est le sujet d'un autre texte!!)) des intervenants qui ont vu la grande, je reste convaincue que notre première hypothèse est la bonne.

Il faut comprendre en partant une chose, l'asperger, est sous-diagnostiqué chez les filles comme le TDAH l'est. Il ne faut pas oublier la phrase célèbre : "les hommes viennent de mars et les femmes de vénus". Ça s'applique aussi à un enfant avec un trouble, les garçons étant différents des filles.

Vous pouvez écouter en anglais certaines explications là :


Donc... la grande mystèrieuse comme je l'appelle maintenant depuis plus de 2 ans (j'en reviens pas encore 2 ans déjà!!!!)

La grande mystérieuse, c'est notre petit(parfois gros) casse-tête quotidien. On a passé par la culpabilité de se sentir les parents les plus poches au monde, incapable de punir adéquatement, de garder en place une tornade et incapable de prendre une marche "calme et relaxe".  Après avoir passé ce stade, on a passé l'étape de se faire montrer des hypothèses, on a eu la frustration de se faire laisser à nous-mêmes parce qu'on est supposément juste des mauvais parents fous.

On a travaillé fort avec cette grande cocotte, et jamais nous n'aurons la reconnaissance de tout ce qu'on peut avoir accompli avec cette puce depuis sa naissance. Croyez-le du travail il y en a eu et il va y en avoir encore à venir!


Si on reprend donc les critères du DSM... même si ça n'explique pas en profondeur, mais je n'ai pas le temps de réécrire 50 pages d'explications aujourd'hui.

en bleu - ce qui est résolu avec nous ou que je ne peux pas observer à la maison
en rouge - ce qui persiste


A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

C'était une difficulté marquante chez elle jusqu'à environ 5 ans et demi - 6 ans. Une grosse partie de ces problématiques a été résolu.
 incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.

La grande cocotte n'a à vrai dire pas vraiment d'intérêt pour les amis. Quand elle était plus petite, jusqu'à au moins 5 ans, les relations sociales étaient anxiogènes au plus haut point. Seul un ami qui l'approchait pour lui demander de jouer avec lui la faisait pleurer à chaudes larmes et trembler de tout son corps.

En sortie elle ne recherche pas nécessairement le contact social avec les enfants de son âge. Elle arrive maintenant à bien fonctionner avec des amis "connus" mais si nous sortons dans des endroits où il y a trop de nouveaux enfants, ce sera un facteur anxiogène pour elle. La plupart du temps, pour les gens de l'extérieur, elle parait seulement gênée ou indépendante.

Avec les amis qu'elle connait ça reste encore difficile. Elle a de la difficulté(je pense) à comprendre le but même des interractions sociales. Une amie qui lui demande, "vient on va aller jouer en bas", elle peut fort bien y aller hésitante en demandant "pourquoi".  Elle ne semble pas savoir vraiment comment interragir. Pour que ça se passe bien, ce doit être simple et sans règles... donc ce sera plus facile jouer dehors à se balancer, des jeux de poursuites, lancer un ballon.

Il nous arrive encore qu'elle panique(moins prononcé qu'avant) quand nous allons chez des amis surtout si il y a trop de personne. Elle s'isolera souvent dans une pièce calme où il n'y a presque personne pour jouer à des jeux seule.


le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)

Je n'ai jamais observé ce problème chez la grande. Toutefois, je me questionne à savoir si elle arrive à le faire avec des pairs de son âge? La relation avec l'adulte et l'intérêt de partager ses choses à toujours été bien établie.


manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

Vous connaissez maintenant ce critère, celui que les gens TED eux-mêmes n'aiment pas. Il faudrait le traduire par une difficulté de compréhension même des conventions sociales et des émotions qui en résulte à une apparence de manque de réciprocité.

La grande a de la difficulté à décoder le non-verbal, donc par défaut, ce qui aide à réguler les interractions sociales. Comprendre comment l'autre personne se sent, arriver à s'adapter à cette personne.

Par exemple (et ça entre dans la catégorie de l'établissement des liens avec les pairs) l'an passé elle a reçue une amie à la maison. Elle ne savait pas comment se comporter avec elle, lui proposer des jeux etc. La situation devait tellement la mettre mal à l'aise (j'y pense en l'écrivant là là) qu'elle a même été jusqu'à laisser l'amie toute seule pour aller se coucher en me disant "maman je suis fatiguée".

Le décodage de ses propres émotions est aussi difficile. Elle ne comprend pas nécessairement toujours POURQUOI elle se sent d'une certaine façon.

De l'autre coté, si on se fait mal, cri, pleure...  elle ne sait pas comment réagir. Elle a aussi de la difficulté à s'arrêter même si elle fait de la peine. Elle est TRÈS très intéressée par les détails. Si je me fais mal elle doit savoir le où, quand, comment, pourquoi. 

Si un ami ou frère ou soeur fait quelque chose qui n'est pas permis elle ne réagit pas comme on s'attend pour une enfant de son âge. La plupart du temps elle reste figée là tout simplement à regarder. Si on demande pourquoi elle ne nous a pas averti d'une situation X, elle répond qu'elle n'y a pas pensé, qu'elle ne savait pas.

Notez : Elle cotait TED dans la sphère sociale à l'ADOS qu'elle a passé il y a un an et demi. Toutefois j'ai des réserves sur l'efficacité de l'ADOS avec le syndrôme d'asperger et aussi sur la qualité de l'intervenant qui a passé le test à ce moment.

De plus, encore  en lien avec les conventions sociales, les tests qu'elle  a passé en orthophonie et psychologie (dont le wppsi) ont démontré que tout ce qui a trait aux situations sociales est en difficulté chez elle. Pour vous donner une idée au WPPSI elle cotait 90e percentile dans la sphère performance, mais en dessous du 40e percentile pour la compréhension des situations sociales dans les tests "verbaux".


B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.

C'est ici que se démarque ma grande assurément. Vraiment. Même que je pourrais ressortir les critères du DSM-IV pour l'autisme et le TED-NS pour vous montrer toutes les difficultés qui s'y rattachent.

La grande a une "grande" imagination. Toutefois, elle n'arrive pas d'elle-même à jouer de façon appropriée à des jeux imaginaires. Elle a su avec le temps adapter ses jeux selon ce qu'elle vit au quotidien mais de façon répétitive et stéréotypé. 

Les exemples récents sont sa façon d'adapter ses jeux à une situation récente. Nous allons chez une amie pour une fête. Elle passera une semaine à jouer avec des bonhommes qui porteront les noms des personnes qui étaient présentent à la fête. Son jeu sera sensiblement le même jour après jour.

À sa première journée d'école, elle est revenue à la maison en voulant jouer à faire des tirages. Elle a écrit tous les noms des amis de la classe (je vous rappelle vingt-deux amis, première journée d'école) a fait des bricolages pour faire un "tirage" et voulait apporter ça en classe le lendemain. Elle a trainé ses papiers avec les noms dans la maison un peu partout pendant quelques jours, s'amusant à faire semblant de piger, les brasser dans un plat, les aligner pour revérifier si tous les noms y étaient encore.

Un autre exemple récent, elle utilise les "conséquences" qu'on fait pour la minie lors du coucher. (si tu te lèves  tu perds un objet x)  comme forme de jeu. Elle insiste depuis deux jours à ce qu'on joue à "elle se lève et on lui enlève quelque chose".

Ses dessins sont inspirés du moment vécu mais elle est incapable de dessiner une chose de son imagination sur demande, cela lui cause de l'anxiété, comme lorsqu'elle fait face à de nouveaux jeux de "faire semblant".

Plus jeune ses jeux pouvaient être de s'asseoir sur le divan pour lancer un objet par terre, le ramasser et recommencer.  Elle aime encore beaucoup ce genre de choses quand ça lui prend comme le matin lorsque c'est le temps de se préparer elle peut se retrouver par-terre à brasser un bloc comme si c'était un dé, faire glisser des brosses à dents dans un rouleau d'essuis-tout (parce que c'est le fun les regarder tomber), réorganiser la salle de bain au  complet.

Elle a un intérêt trop important pour les objets. Elle voudrait TOUT garder, incluant des instruments de cuisine... principalement parce que de penser les mettre dans la poubelle lui cause une grande anxiété. Chose brisée à la poubelle = le camion de vidanges va les briser = drame!

Elle focusse énormément sur les détails, elle prend beaucoup de choses à la lettre ou montre de l'incompréhension dans plusieurs situations. Elle est très "black or white".


adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.


maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

Elle est surtout prise avec des tics verbaux, des manies, recherche de sensation, faire du bruit, mettre les objets dans sa bouche et autres.


C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.

Les critères à venir possiblement dans le DSM-V(en anglais désolé)

A. Persistent deficits in social communication and social interaction across contexts, not accounted for by general developmental delays, and manifest by all 3 of the following:
1. Deficits in social-emotional reciprocity; ranging from abnormal social approach and failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect and response to total lack of initiation of social interaction,

2. Deficits in nonverbal communicative behaviors used for social interaction; ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication, through abnormalities in eye contact and body-language, or deficits in understanding and use of nonverbal communication, to total lack of facial expression or gestures.
3. Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an apparent absence of interest in people


B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities as manifested by at least two of the following:

1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or use of objects; (such as simple motor stereotypies, echolalia, repetitive use of objects, or idiosyncratic phrases).
2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns of verbal or nonverbal behavior, or excessive resistance to change; (such as motoric rituals, insistence on same route or food, repetitive questioning or extreme distress at small changes).   - (ici il y a eu beaucoup de travail de fait, elle réagissait aux changements de route (d'ailleurs encore un peu on se le fait dire si on ne prend pas le même chemin que d'habitude avec un petit cri strident!)


3. Highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus; (such as strong attachment to or preoccupation with unusual objects, excessively circumscribed or perseverative interests).

4. Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects).


C. Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)


D. Symptoms together limit and impair everyday functioning.



Je pourrais continuer vraiment des heures à vous parler de cette grande fille de 7 ans, mais j'en viens donc au "pourquoi elle n'a pas de diagnostic".

Premièrement, je n'ai pas de doctorat, je suis seulement considérée comme une mère folle.
La grande est perçue comme une fillette réservée, agitée à ses heures, indépendante par moment.

Pourquoi aucun diagnostic n'a été posé?

Premièrement la première évaluation a démontré beaucoup de difficultés chez la grande, mais les intervenants étaient pourris (j'ose le dire) dans l'interprétation de ses difficultés. De plus, l'équipe en question n'est pas spécialisée pour le syndrôme d'asperger, n'y croit pas trop et ne connait pas les différences entre gars filles.

Deuxièmement, l'ados n'a pas été concluant mais je n'ai pas été satisfaite de l'évaluateur qui n'a pas pris suffisamment de  temps pour évaluer ma grande.  Malgré tout, elle cotait TED dans la sphère sociale et avec ce que je connais d'elle je sais que les autres sphères sont aussi touchées. De plus, j'ai fait remplir le GADS et ASDS par ma mère et son conjoint du moment, et selon leurs résultats elle cotait pour le SA. Comme les autres tests démontraient des traits dans plusieurs troubles (tdah, trouble anxieux et ted principalement) la psychologue n'a pas été à l'aise de poser un diagnostic.

Troisièmement, ma fille ne correspond pas aux clichés. Elle vous aime, elle est souriante, elle arrive maintenant (enfin!) à jouer un peu avec les amis (j'insiste sur le "un peu"). Elle est ricaneuse, aime faire des blagues. Elle n'a pas de voix monotone et monocorde (ce serait plutôt l'inverse chez elle!!).  Elle est capable de faire semblant (ok vous relirez les criteres plus haut, oùest-ce écrit qu'elle ne doit pas être capable ? (NULLE PART))  Vous comprenez donc, que nous sommes ralentis par les FOUTUS clichés.


Ce qui en résulte à une grande cocotte de 7 ans, qui a de la  difficulté à décoder le non-verbal même lorsque c'est ÉVIDENT et EXAGÉRÉ. Elle parait "naive", égocentrique... elle ne montre pas de sentiments de culpabilité si on la chicane sur quelque chose qu'elle aurait fait de "mal". Elle est agité (une vraie tornade assez pour inquiéter les médecins qu'elle a rencontré). Elle prend de court les gens un peu partout qu'elle croise avec ses commentaires et questions particulières pour une enfant de son âge. Elle tombe dans ses activités répétitives sans arrêt et a besoin de coaching plus poussé pour les activités quotidiennes. Sans oublier le plus important celui de l'anxiété très présente.



Alors voilà, j'étais  vous en savez un peu plus sur cette grande fille de qui je parle parfois!



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