mercredi 5 novembre 2014

L'enfant invisible

Ce texte n'est pas une fatalité... ni une généralité... seulement un ressenti qui passe parfois, à certains moments de notre vie avec un enfant autiste, handicapé...

Pourquoi mentionner handicapé? Parce que de plus en plus, avec les années qui passent, ce sera important de le mentionner.

Pourquoi? Car, si plusieurs veulent qu'on reconnaisse l'autisme comme un état d'être et non un handicap (ce qui est aussi vrai), certains oublient qu'il existe encore, en 2014, des autistes, réellement, parfois lourdement handicapés.

L'enfant invisible? C'est un peu cet enfant qu'on aurait dû avoir, mais que nous n'avons pas eu. Ce n'est pas l'enfant "parfait" versus l'enfant "différent", mais bien, l'enfant, versus aucun enfant.


L'enfant invisible, c'est parfois Tommy. Pas toujours. Mais souvent. L'enfant invisible, c'est celui qui nous suit un peu partout, qui est avec nous, mais qui n'y est pas.

Nous avons quatre enfants à la maison, mais parfois, le handicap, et l'autisme de Tommy, nous force aussi à constater qu'il n'est pas toujours là.

Ça commence par tous les sacrifices qu'on fait, ceux qui fait de notre vie, pas une vie tout à fait normale. Celle où on l'amènerait voir un spectacle et qu'au travers de plusieurs enfants joyeux, qui dansent et qui ont les yeux brillants, lui, ne serait pas là... même s'il y était pourtant...

Ça se poursuit par ces moments où on a réalisé qu'il était "oublié" malgré lui... quand la visite venait voir les enfants à la maison, avec des surprises pour tous, sauf Tommy. Pas méchamment, mais juste parce que même s'il était là, il n'y était pas vraiment.

C'est quand on organise sa petite fête, à tous les ans, sans vraiment l'organiser. Sans amis, sans invitation à préparer, sans choix de cadeaux ou de gâteaux... C'est quand la veille de sa fête, il n'en parle même pas, et qu'il ne sait pas son âge.

On le sait, on le sent, mais, la journée que ça frappe le plus, c'est quand on partage de beaux moments en famille... mais que lui, il n'y est pas... même s'il y est. À travers les conversations de ce que les enfants ont fait à l'école ou l'activité qu'on prévoit faire durant la fin de semaine, à la hâte de l'Halloween qui approche... Aux rires aux éclats de la dernière blague de papa...

Mais, c'est encore plus vrai, quand on passe une soirée de Noël à jouer aux cartes... et qu'il n'y est pas. Pour vrai... car il est ailleurs, couché, ou dans son monde...

Et c'est toujours aussi vrai, quand, tous entourés à la table pour le souper, riant encore des blagues de un ou de l'autre, je regarde devant moi. La chaise vide. L'enfant invisible. Cet enfant qui n'est pas avec nous. Cet enfant que nous n'avons jamais eu.

Et, parfois, on tente, du mieux qu'on peut, de le ramener avec nous, parfois, il nous apparaît, l'espace d'un instant... mais il disparait aussitôt, plus longtemps que ce moment qu'il y était... et il redevient cet enfant invisible...


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