samedi 29 mai 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(16)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui veut ouvrir et fermer TOUTES les portes quand il se lève le matin. Il veut regarder de chaque coté des poignées (reflet) et regarder par la fenêtre pour ensuite fermer la porte et passer à la prochaine pièce.

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui ne comprend pas que la minie dort encore et qu'il doit "passer par-dessus" cette porte. C'est un enfant qui tombe par terre en larmes d'incompréhension.

vendredi 28 mai 2010

Avoir un enfant autiste c'est... (15)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui a l'air d'un "chien enragé" alors qu'il a découvert qu'il pouvait faire de l'écume avec sa bouche. Encore plus si il est en crise!

Avoir un enfant autiste c'est... (14)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui fait une crise à chaque fois qu'on allume la télévision. Il croit à ce moment qu'il doit cesser son activité du moment OBLIGATOIREMENT.

C'est un enfant qui n'est pas content de ce qui est à la télévision, pleure d'avoir cessé son activité et pleure pour qu'on mettre une émission.

C'est un enfant qui lance notre main en pleurant sur la manette de la télévision mais qui ne peut pas nous dire ce qu'il voudrait écouter.

C'est un enfant extra heureux quand on trouve enfin un programme qui l'intéresse!

Le parcours du combattant

Le parcours du combattant. Vous savez, ce parcours semé d'embûches, d'épreuves et d'obstacles, qui lorsqu'on le "parcour" on pourrait croire que ça ne finira jamais. C'est un parcours physiquement et psychologiquement difficile à traverser.

Le parcours du combattant c'est ce qu'entreprennent les parents d'enfants "différents". Chaque personne va avoir un parcours différent, mais tous s'entendent pour dire à quel point c'est exigeant. Physiquement? Parce que certaines personnes vont s'y épuiser totalement, vont oublier de prendre soin d'eux pendant ce parcours... Psychologiquement? Parce que le parcours demande tout un travail, estime de soi, émotionnel, revoir ses priorités, dépressions...

Avec les connaissances d'aujourd'hui, on s'attendrait à ce que les parents aient de l'aide pour ce parcours. Ce parcours qui ne devrait même plus exister de toute façon. Pourtant l'aide est peu disponible, les parents se battent trop tôt pour leur enfant.

Trop tôt? C'est le point où je veux en venir. Parce que je vois des parents se battre contre vents et marées avant même d'avoir des réponses officielles sur les difficutlés de leur enfant.

Trop tôt? Parce que ces parents doivent se battre seulement pour être entendu par "quelqu'un"!


Une journée, un parent commence à avoir des inquiétudes pour son enfant. J'ai passé par là, trois fois plutôt qu'une. J'ai eu cette chance de traverser un parcours assez facile pour les deux plus jeunes. J'ai eu la chance de rencontrer des médecins à l'écoutent, au moment où j'en avais besoin.

Cette chance, malheureusement, peu semblent l'avoir. Je reçois des témoignages, on me demande parfois de l'aide et à chaque fois, je réalise encore plus à quel point les services sont MAUVAIS pour ces personnes. Services? Ah c'est vrai, ils n'arrivent même pas à se rendre à cette "simple" étape.


Au Québec, pour pouvoir faire évaluer son enfant en pédopsychiatrie par une équipe multi-disciplinaire, ça prend la référence d'un médecin traitant. Très idéalement un pédiatre. (Aujourd'hui nous avons la chance de pouvoir aller au privé, mais ça c'est une autre histoire et pas accessible pour tout le monde. )

Oh misère! Les pédiatres, cette denrée rare au Québec.

On peut aussi passer par le CLSC, question d'être écouté/entendu par un travailleur SOCIAL, et un éducateur SPÉCIALISÉ.

Travailleur SOCIAL? Comme celui qui m'a presque chicané au téléphone quand j'ai demandé comment on faisait pour avoir la référence pour faire évaluer notre enfant en pédopsychiatrie. Comme celui qui m'a avoué qu'il ne connaissait RIEN aux enfants alors qu'il doit évaluer le besoin que notre enfant a d'être vu par un éducateur SPÉCIALISÉ?  Comme celui qui voulait me faire perdre des mois d'attente, juste pour que je suive leur protocole? 

OUI ce genre de travailleur social. ON part mal vous ne trouvez pas?  Hey oui, le CLSC ont des travailleurs sociaux qui décident par la suite les services auxquels auront accès les parents, et plusieurs parents se frappent le nez à cette première porte.

Travailleur SOCIAL, qui ne connait que peu de choses aux enfants. Travailleur SOCIAL qui n'est pas formé pour les différents troubles de l'enfance qui donc arrive avec ses SUPERS CLICHÉS, et PRÉJUGÉS.

Si on est chanceux... on aura accès à l'éducateur SPÉCIALISÉ? Ok. Spécialisé en quoi au juste? Parce que j'ai été "délusionnée" assez rapidement réalisant que l'éducateur SPÉCIALISÉ du CLSC est plutôt un éducateur "omnipatricien" qui touche un peu de tout sans être SPÉCIALISÉ.  Outch... je sais que mes paroles sont crues, mais réalistes malheureusement.

J'ai adoré l'éducatrice qui est venue chez moi MAIS elle ne pouvait RIEN faire pour nous. À part une tappe sur l'épaule et nous dire bonne chance. J'avais la chance d'avoir un enfant "classique", un cas typique facile à cerner donc qui m'a amené en un temps record à avoir la référence en pédopsychiatrie.

Les personnes qui me font leur témoignages, que je lis, qui m'écrivent, vivent une toute autre expérience.

Plusieurs sont bloqués aux services de première ligne. C'est-à-dire le travailleur SOCIAL, l'éducatrice SPÉCIALISÉ (qui ne l'est pas finalement) et le pédiatre(supposément lui aussi spécialiste????).

C'est drôle, c'est une médecin GÉNÉRALISTE qui m'a mentionné le risque TED de mon garçon, l'a suivi, m'a écouté et m'a poussé à consulter rapidement. C'est drôle, le PÉDIATRE(spécialiste de l'enfance???) lui m'a plutôt sorti un beau cliché... "mais voyons un enfant autiste ça ne rit pas comme ça!".

Les personnes qui me font des témoignages n'ont pas ma chance. Leur pédiatre n'est pas à l'écoute... et leur parcours commence TROP TÔT.

Ils doivent se débattre dans une mer déchaînée. Vous savez quoi? Ils coulaient déjà bien avant que la mer se déchaine. Ils coulaient sous les doutes, inquiétudes, culpabilité, estime de soi. Quels genre de mauvais parents sommes-nous? Qu'est-ce qu'on fait de pas correct? Ils coulaient sous le jugement des familles, amis, voisins...  ceux qui disent qu'ils feraient mieux qu'eux avec leur enfant. Et au moment où ils ont réussis à remonter un peu à la surface, ils ont réussis à frapper à une porte, laissant la place à la tempête. Ils pensaient avoir de l'aide, une bouée de sauvetage pour remonter, et c'est le contraire qui leur est arrivé. Si on continue avec cette explication imagée je pourrais dire que la bateau s'éloigne au lieu de leur lancer une bouée. Les personnes sur le bateau les regardent "étrangement"," pourquoi ils ne nagent pas? Voyons qu'il se force un peu... il va y arriver tout seul!, il n'y a rien là voyons."

Certains coulent à pique à ce moment, là arrive les dépressions, les chicanes de couple, les idées de placement (parce que oui ça arrive), le sentiment profond de solitude.

Certains réussissent à se débattre, difficilement, mais vont le faire sans relâche.

Malgré tout ils continuent à frapper aux portes, de plus en plus épuisés...  Le travailleur SOCIAL, va peut-être leur "rire dans la face" (c'est une image on sait bien qu'ils ne riront pas). Refusant d'aller plus loin dans la demande d'aide des parents qualifiant la situation "pas si dramatique".  Le travailleur SOCIAL va peut-être référer la demande qui va elle rester coincée chez l'éducateur SPÉCIALISÉ. Spécialisé avec tous ses clichés encore une fois. TED? "Mais votre enfant pointe? Il m'a regardé dans les yeux!(30 secondes). Il rit. Il adore jouer avec nous..."  Une fois de plus la demande est bloquée. Les parents se sentent coupables(encore plus) et frustrés par-dessus le marché.  Ils relèvent leurs manches.... difficilement et dans les forces qui leur restent, ils vont cogner à une autre porte?

QUI ? Ah oui leur pédiatre?  "Mais madame, votre enfant rit. Un autiste ça ne rit pas, ça se balance dans un coin. Il n'y aucune raison que cet enfant soit évalué. Votre relation est trop fusionnel, vous êtes la cause des difficultés de votre enfant. Soyez un peu moins mère poule avec lui." (et j'en passe,  ceux qui l'ont vécu pourront en rajouter ici).

Les SPÉCIALISTES (oui oui les mêmes qui nous bloquent les portes) disent qu'il faut diagnostiquer tôt ce genre de trouble (ted, dysphasie etc..) afin d'intervenir le plus rapidement possible, donnant de meilleurs chances pour le futur de ces enfants.

Mais ces SPÉCIALISTES? Ne sont même pas adéquatement formés pour répondre aux besoins des parents.

Vous savez, les parents, tout aussi épuisés qu'ils peuvent être, en dépression, coulant à pique... se questionnant sans cesse, c'est une chose, mais ils vont "s'en remettre". Par contre, ce sont les enfants qui paient le prix de cette HONTE médicale. Ces enfants à qui on devrait donner rapidement de l'aide, se retrouvent parfois à l'école, sans diagnostic, sans évaluation et là soudainement on cri à l'urgence... un peu(BEAUCOUP) trop tard.

Je trouve ça HONTEUX aujourd'hui. Je trouve ça TRISTE... pour les parents qui auraient besoin d'être ENTENDU et pour les enfants qui ont besoin d'AIDE.

Avoir un enfant autiste c'est... (13)

Avoir un enfant autiste ou une petite puce avec un diagnostic de trouble envahissant non-spécifié c'est une petite cocotte qui a "vu" son premier bobo à 2 ans et demi.

Une cocotte à qui j'ai mis un "plaster" et de la crème pour cacher le bobo, toute heureuse de ne pas la voir hurler comme sa grande soeur au même âge...

Ça a été une joie temporaire avec une cocotte terrifiée qui cachait le "plaster" avec ses mains, pleurait à chaudes larmes et ne voulait plus bouger d'un pouce.

C'est une cocotte qui a accepté de mettre des bas pour cacher le bobo. Qui par la suite, après une sortie dehors, ne voulait plus enlever les souliers (pourquoi pas une autre couche pour encore mieux cacher le bobo).

C'est une cocotte qui a pleuré à chaude larmes en disant "remettre, remettre" quand j'ai finalement enlevé les souliers à la fin de la journée. C'est une cocotte qui a refusé d'enlever ses bas. (comme je fonctionne de façon graduelle j'ai attendu pour les bas).

C'est une cocotte qui a dormi avec ses bas deux nuits et qui a eu une grosse peine quand j'ai finalement averti que je les enlevais pour de bon.

Avoir un enfant autiste c'est... (12)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui ne sait pas vraiment "comment" jouer dans la cour extérieure. C'est un enfant qui après un certain temps à tourner en rond, regarder dans toutes les fenêtres du sous-sol, m'a trainé par la main jusqu'à la porte pour aller au sous-sol voir ce qu'il voyait dans les fenêtres, de l'intérieur, et qui a demandé à ce que toutes les lumières soient allumées.

Avoir un enfant autiste c'est... (11)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui se jette par terre au magasin pour regarder SOUS les paniers des personnes qui se promènent.

samedi 22 mai 2010

OUSSSSST

OUSSST tous les mauvais sentiments. La culpabilisation, la peur des regards, le manque de confiance.

Que de chemin parcouru (et encore à parcourir!) depuis le diagnostic de Tommy, les démarches de la grande et le diagnostic de la minie.

C'est difficile, le chemin est parsemé d'embûche, parfois on tombe, parfois on revient sur nos pas (mauvais tournant?), parfois ça va bien et d'autres fois on grimpe une montagne... avec une autre montagne qui nous attend au sommet!

Par contre, j'arrive à regarder en arrière et voir TOUT ce qui a été accompli depuis le début!  Ça commence même bien avant le diagnostic de Tommy, tout le travail inconscient qu'on a fait avec la grande. Aujourd'hui on ne peut qu'être fiers de tout ce qui a été accompli.

Je me rappelle, parce que je lis ces personnes qui sont au même point que j'étais il y a deux ans, et je me souviens à quel point c'était difficile. La culpabilité! La peur du regard des autres! La peur du jugement! Avoir peur de mettre un mot sur un enfant qui est encore en attente de son diagnostic, malgré la certitude des professionnels.

Je me souviens à quel point j'ai requestionné mon choix d'avoir garder mes enfants à la maison. Surtout quand j'étais en épuisement complet, incapable de profiter de mon choix et de mes enfants.

Je me souviens à quel point je me sentais coupable de voir mon garçon s'auto-stimuler toute la journée. J'étais dont une mauvaise maman de le laisser faire, pauvre enfant qui n'a pas la stimulation nécessaire, qui ne progressera pas dans la vie, sûrement par ma faute.

Je me suis sentie coupable de ne pas payer des thérapies, de ne pas faire de "travail" à la maison avec lui...

J'ai eu de la peine de penser qu'on me remarquerait en sortie avec mes enfants "différents". Qu'on jugerait peut-être sur ma compétence de mère.


Le temps a passé, j'ai découvert un tout nouveau monde avec mes enfants, j'ai travaillé sur moi et têtue comme je suis, je ne me laisse pas abattre, je sors et je me fou complètement de ce que les gens pensent.
OUSSST la culpabilité, parce que je pense que je suis à un point où elle est de moins en moins présente. Plus je me renseigne, plus je vis avec mes enfants, plus je comprends de choses, que je comprends mes limites et surtout que je comprends que malgré tout ils ne sont pas si pire que ça?

Je me sentais coupable de ne pas stimuler Tommy de mon mieux. De le laisser s'auto-stimuler énormément. Je pensais que ça freinerait ça développement, que c'était de le "condamner". Vous savez quoi? Il m'a prouvé que j'avais tord. Il m'a prouvé qu'à sa façon bien à lui, il apprenait et se développait à son rythme. Il nous a montré toutes les connaissances qu'il a QU'ON NE LUI A PAS MONTRÉ... qu'il a appris de lui-même. Il m'a prouvé que malgré l'auto-stimulation il comprend beaucoup plus de choses qu'on pense.

J'avais compris ça, et j'ai visionné des vidéos qui prouvent exactement ce que je dis ici. Des enfants qu'on croyaient déficient qui pourtant enregistraient beaucoup plus d'information qu'on ne pouvait penser.

OUSSSST la culpabilité. Tommy s'auto-stimule, il en a besoin, c'est sa façon de s'amuser, qui serais-je pour le priver d'un de ses plus grands plaisirs? 


Je me suis sentie coupable de ne pas les envoyer à la garderie (ok la grande y va trois jours semaines), mais des semaines comme celle que je viens de passer me rappelle pourquoi j'ai pris cette décision. J'ouvre mes enfants au monde, mon énergie enfin revenue je peux me permettre de les sortir... épicerie, magasin, promenade au parc, vélo...  Je vois ma grande qui malgré qu'elle apprécie la garderie, me colle le matin et voudrait rester avec moi... appréciait cette découverte du monde que je lui permets.

Je me sentais coupable de la minie qui était dans la poussette, je me serais même sentie coupable de les mettre dans une remorque à vélo et partir 1hr...  plus maintenant. C'est du temps pour moi, mais pour eux tout à la fois. Sortir de la routine...  le plaisir qu'avait la minie de regarder les vélos et patins passer à coté d'elle.

Je disais têtue, parce que comme j'ai déjà expliqué... sortir avec les enfants n'est pas de tout repos... mais je le fais quand même (pas un fou non???). Malgré tout, malgré que je peux avoir l'air d'une vraie DINGUE au magasin, en sortie à devoir courrir après les enfants, que je peux être jugée parce que Tommy porte un harnais... qu'il s'écrase par terre en plein milieu du magasin? Je leur rend service... c'est un pas de plus vers l'acceptation de nos enfants en société. C'est important pour eux et je ne les priverai pas de ce qui est une de mes plus grandes valeurs parce qu'ils sont différents. Pour certains ce n'est pas important, pour moi amener les enfants PARTOUT c'est tout simplement naturel.

Je regarde mes enfants aujourd'hui et malgré mon imperfection(je l'ai déjà dit nous sommes tous imparfaits) je suis certaine que mes enfants sont heureux, qu'ils ont tout ce dont ils ont besoin.

OUSSST la culpabilité parce que les regards ne me dérange plus. Je fais de mon mieux et je le sais. Si vous voyez une fille au magasin qui essaie de parler à une employé en même temps qu'elle court après un des enfants qui se sauvent et l'autre qui parle sans arrêt posant milles questions ou touchant à tout... c'est probablement moi. Je le fais avec le sourire en plus! Outch le jugement!   Je ne me sens aucunement coupable des écarts de conduite des enfants. De Tommy qui la semaine dernière s'est ramassé à tourner dans la section "bar" du restaurant (oui vous avez bien lu) et moi qui tentait de mon mieux de le rattraper en ne perdant pas de vue la minie qui voulait se "casser" la gueule en grimpant sur un banc. Ou le moment où Tommy était couché par terre, mou comme une guenille, les serveurs devant le contourner! Culpabilité ZÉRO!  En quoi devrais-je me sentir coupable? Je m'occupe d'eux, je ne les laisse pas tout faire malgré ce que les gens peuvent penser et MOI je le sais.

OUSSST la culpabilité alors que hier j'ai courru après Tommy 2hrs dans la salle d'attente du docteur. Les larmes presqu'aux yeux, pas de culpabilité cette fois-ci mais de fatigue. Fâchée un peu(pas trop) de voir la secrétaire qui me regardait croche alors que Tommy tournait en chantant très fort dans ce qui était l'ancienne salle de jeu. Non mais quoi? Ils auraient préféré l'entendre pleurer pendant 2hrs. Si jamais elle avait eu le malheur de se plaindre je ne me serais pas gênée pour lui répondre.


OUSSST la culpabilité parce que je ne prendrai aucuns blâmes. Je ne laisse pas aller les enfants, je travaille à tous les jours avec eux, à régler des comportements, à les stimuler. Je le fais avec mes failles, et mes torts par moment MAIS JE LE FAIS.

mercredi 19 mai 2010

Un sentiment de déjà vu


Déjà vu!

C'est pas mal le constat que je fais de ma petite minie.

Déjà vu! Parce qu'elle me fait vivre des événements semblables à sa grande soeur... 3 ans plus tard!

Déjà vu! Parce qu'au moins j'ai déjà "l'expérience".

Déjà vu mais unique à la fois. La minie a ses particularités "déjà vu" mais avec ses différences.

La grande avait (a encore) peur des sons. La minie réagit plus aux stimulations visuelles.

La grande avait (a encore) de la difficulté à s'endormir les soirs après une journée très stimulante. Elle parlait, chantait, faisait "la folle" comme on disait, dans son lit. Les menaces ne fonctionnaient pas, perte de privilèges non plus (comme enlever le toutou préférer) La minie a de la difficulté à s'endormir les soirs après une journée stimulante. Elle pleure, veut regarder un livre, veut se faire bercer. Sa compréhension est moins avancée que sa soeur au même âge, résultat l'idée de la laisser pleurer termine en vomi sur le plancher. Je dis sa compréhension est moins avancée ou bien elle nous en passe une vite et profites de nous...  mais bon je reste avec la première idée... on ne peut pas expliquer, dealer, dire que c'est la nuit. On a essayer plus d'une fois et laisser pleurer n'est VRAIMENT pas une option.

La grande ne voulait pas se baigner dans les barboteuses. La minie non plus. La grande prenait toutefois plaisir à s'asseoir dans la barboteuse.. avec une chaise et était tout sourire. La minie a eu de la misère l'été dernier a seulement accepter d'embarquer dans la barboteuse et mettre les pieds dans l'eau. La minie est beaucoup beaucoup plus insécure dans l'eau que la grande au même âge.

La grande n'aimait pas les jeux d'eau. La minie en a peur.


Pourquoi je dis un sentiment de déjà vu?


Il y a trois ans :

Hier:


lundi 17 mai 2010

Parents d'enfants différents

Bon, j'ai choisi ce titre parce que c'est un mot qu'on entend souvent "différent". On pourrait débattre sur le sujet de la différence, qu'est-ce que c'est en fait, mais ce n'est pas le sujet de ce soir donc on y reviendra plus tard...

J'utilise plus souvent le terme "besoins particuliers". Je le trouve beaucoup plus approprié et respectueux de nos enfants. Ils ont des besoins "différents", des besoins "hors normes", des besoins "particuliers".

J'écris ce texte ce soir en "excuse"(non non ce n'est pas une vraie excuse, remarquez les guillemets!!) suite à "l'attaque" que peuvent avoir imaginé certaines personnes suite à la lecture du texte "À l'attaque".  J'ai trouvé drôle d'utiliser ce titre, sachant que le texte, même si ce n'est pas une attaque mais pas du tout, il aura cet effet tout de même pour "VOUS" (si on reprend le vous du texte!).

Alors pourquoi ne pas mettre au clair qui sommes NOUS et qui êtes VOUS?

J'ai commencé à écrire sur le blog mes démarches de mon garçon, mes sentiments face à sa "différence?". Mes écrits ont beaucoup évolués grâce à beaucoup de gens qui ne le savent même pas. Mes lectures au fil des jours...

Pour moi, le NOUS, dans la plupart de mes textes, inclu beaucoup plus que les parents d'enfants TED. Il inclu tous ces parents qui, par mes écrit, se sentent concernés.

Ces parents qui bûchent, qui travaillent tellement fort pour leur enfant alors que pour la norme(VOUS?) ça semble si "naturel et facile".

Certains parents aujourd'hui liront ce texte ne sachant même pas qu'ils font partie du NOUS. Ils vivent peut-être un déni des difficultés de leur enfant? Ils pensent peut-être que c'est leur faute? Il est possible qu'ils pensent qu'eux "ce n'est pas si pire que ça".

Savez-vous quoi? Je pensais faire partie du VOUS avant le diagnostic de mes enfants. Pourtant, les difficultés étaient là et réelles. Mais les difficultés étaient "temporaire" donc "pas si pire" si on compare aux clichés qu'on s'attend de rencontrer.

Je disais ne jamais, jamais dénigrer le vécu de VOUS, parce que je ne sais même pas si vous êtes officiellement un VOUS, et non un NOUS qui l'ignore pour le moment.

VOUS avez peut-être lu le texte vous disant que VOS problèmes ne sont pas si pires. Peut-être est-ce le cas? Peut-être pas.

Le NOUS inclu ces parents qui l'ignorent pour le moment. Il inclu mes copines virtuelles qui vivent des situations pas toujours facile avec des enfants tout aussi mystérieux que ma grande! Il inclu les parents d'enfants dysphasiques, dyspraxiques. Il inclu les parents d'enfants TDAH(oui oui), parce que même si le futur de ces enfants est moins hypothéqué grâce à la médication disponible, ces parents vivent beaucoup de frustrations et de culpabilité semblable aux notres à certains moments.

Le NOUS inclu tous les enfants sans diagnostic mais qui donnent une misère noire à leurs parents par des particularités "hors norme" (angoisse extrême, trouble obsessif-compulsif...). Parce qu'à un certains moments ces enfants aussi ont des "besoins particuliers".

Certains d'entre VOUS, feront partie du NOUS. Certains le seront "à jamais", d'autres le seront "par moments" et d'autres le seront "temporairement".

dimanche 16 mai 2010

Ouffff

C'est le mot qui me vient à l'esprit.

Vous savez quand on prend une bonne respiration... qu'on la retient, et la relâche, question de laisser sortir les "émotions" ... (découragement, peine, frustration etc...  ce qui arrive quand il y a un trop plein de...).

Oufff c'est vraiment mon seul moyen de décrire Tommy ces temps-ci... en essayant de ne pas trop penser à l'avenir. Je me permets quelques petits questionnements sur son futur d'ici un an ou deux, mais vraiment pas plus loin.

Oufff c'est tenter de tenir, maitriser un petit bonhomme de 35lbs qui fait le mou.

Oufff c'est quand je rentre dans la maison 2 minutes pour aller chercher quelque chose, que je sors, cherche Tommy des yeux, en semi-panique... et que je finis par le répérer dans un coin de la cours.

Oufff c'est quand il lance tous les jouets qui étaient sur la table un après l'autre et que je dois ramasser, ou lui "demander" de ramasser tout en coupant subitement son auto-stimulation à sa plus grande peine.

Oufff c'est quand je le vois traverser la table de cuisine à quatre pattes pour aller chercher un jouet.

Oufff c'est le voir jouer à ouvrir toutes les fenêtres en me demandant bien combien de temps il me reste avant qu'il ne lui prenne l'idée de tenter de passer à travers.

Oufff c'est moi qui barre la porte d'entrée quand je sors dehors, quand je rentre, de peur que Tommy sorte sans que je le vois.

Oufff c'est moi qui ramasse mon loup couché par terre sur le plancher (magasin, restaurant...)

Oufff c'est la peine que j'ai quand par accident, papa oublie de surveiller Tommy qui ne regarde PAS où il va, résultant à une grosse poque dans le front après avoir foncé dans une colonne en béton.

Oufff c'est ce qui me traverse l'esprit quand je vais en visite et que Tommy veut 1. allumer toutes les lumières de la maison 2. commence à tourner en chantant assez fort.

Oufff c'est me sentir désemparée de voir la peine de mon garçon si on refuse d'allumer toutes les lumières.

Oufff c'est la peine que j'ai de gérer la crise quand je l'arrête de tourner. (une belle crise avec de gros cris stridents)

Oufff c'est la réaction que j'ai eu quand le papa m'a dit avoir vu Tommy tenter de passer à travers la cloture, ne restant que la tête "coincée".

Oufff c'est quand, en partant seule en voiture je l'ai vu en action, tentant de passer encore à travers la cloture.
Oufff c'est quand je le vois boire et finir par renverser son verre plein sur la table pour jouer dedans.

Oufff c'est quand je veux l'arrêter de jeter le sable en dehors du carré de sable, ce qui l'amène à lancer le plus vite et le plus possible de sable avant que je ne l'interrompe (attention aux yeux!)

Oufff c'est de le voir avec tous ses bleus partout dans le visage, les bras, les jambes.

Oufff c'est d'être heureuse qu'il n'ait pas de plus grosse blessure, ne tolérant pas un plasteur, et grattant ses gales au sang, encore et encore.

Oufff c'est de penser à tout le travail que lui apprendre à tolérer un plasteur va demander.

Oufff c'est la crise, toute la force que je dois utiliser, pour maitriser Tommy afin de mettre un peu de glace sur une poque récente afin d'éviter une enflure.

Oufff c'est de l'avoir vu descendre les escaliers trop rapidement, sautant 4 marches d'un seul coup, contente d'avoir évité un accident, mais me demandant à quand l'autonomie dans les escaliers?

Oufff c'est quand je dois penser à QUAND le mettre propre.

Oufff c'est quand je l'ai attrapé de justesse alors qu'il allait se lancer tout habiller dans la rivière.
Oufff c'est de le voir se mettre des choses innapropriées dans la bouche alors qu'il a de grosses rigidités alimentaires !?!?!

Oufff c'est l'émotion qui me traverse quand je le vois assis, tranquille, ne demandant rien à personne, ne parlant pas, sachant que n'importe qui pourrait "abuser" de lui. (oublier de le nourrir, le laisser seul dans un coin sans s'en occuper etc..)

Oufff c'est quand il me traverse à l'esprit le scénario de lui qui se perd. Le coeur brisée, sachant qu'il ne pourrait demander de l'aide, ni même dire son nom.

Oufff c'est de penser que n'importe qui pourrait partir avec lui sans défense.

Oufff c'est d'écrire toutes les lignes qui précédent.


Écrire ces lignes ce n'est pas facile. J'ai toujours été consciente que le temps va nous amener beaucoup de défis. Je sais que notre "répit" achève. Notre petit garçon grandit. Il s'éveille à son environnement ce qui amène de nouveaux défis, de nouveaux comportements à gérer. Son éveil à l'environnement n'est par contre pas égal à son développement (langage, motricité...) ce qui complique un peu les choses, ce qui doublent (au minimum...) les inquiétudes par le fait même, ce qui me demande encore plus de travail sur moi-même (culpabilité, regard des autres, la peur de déranger...).

Ce n'est pas méchamment que je vais OSER écrire cette dernière partie. Je prévoyais en faire un texte à part sur le blog mais je trouve que ça finira plutôt bien celui-ci.

Je crois qu'on ne peut pas savoir ce qu'est l'AMOUR à 200% sans avoir un enfant comme Tommy (ou vivant une problématique semblable (je pense aux handicapés physiques lourd par exemple). Cet enfant avec qui on ne peut pas communiquer. Cet enfant qui ne peut pas nous dire je t'aime. Cet enfant qui ne démontre pas d'ennui. Cet enfant pour qui les mots n'ont pas la même signification que les autres. Pour qui les quelques phrases apprises sont un "enregistrement", même le maman ne signifie pas ce que vous connaissez. Cet enfant avec qui on doit avoir une "connection" hors de l'ordinaire pour le comprendre, deviner, et même penser à ses besoins. Cet enfant qui ne pensera pas nous demander à boire dans un contexte hors de la maison, ni a manger. Cet enfant pour qui on doit être les yeux à sa place en sortie.

Un enfant comme Tommy c'est un amour pur qu'on ne vit qu'avec lui. Pas qu'on l'aime plus, mais c'est différent parce que ce qu'il nous apporte est UNIQUE. C'est un défi, c'est une particularité, c'est un "handicap", mais c'est un CADEAU. Le cadeau dont je parle encore aujourd'hui, de pouvoir connaitre cette différence, cet aspect de l'amour qui ne s'explique pas tout à fait. Celui qui nous fait pleurer. Celui où voir l'enfant (je parle de Tommy) faire un séance de flapping en écoutant sa musique préférée m'amène un sourire et une boule au ventre.. un vrai moment de bonheur de voir mon garçon heureux et bien dans ce qu'il est et bien avec nous. Cet amour qui m'oblige à travailler sur moi, à m'adapter et à respecter un être à part entière qui est juste différent de ce qu'on connait.


Oufff parce que c'est ce qui me traverse l'esprit, dans les moments difficiles comme dans les moments de bonheur. C'est le trop plein d'émotions... tout autant de joie que de peine. Oufff c'est ME permettre d'avoir beaucoup de joie avec lui, c'est choisir mes batailles et m'armer pour toutes celles qui vont suivre afin de le faire respecter en tant qu'être à part entière...

Oufff c'est essayer de m'imaginer tout ce qu'il voudrait probablement nous dire et espérer un jour pouvoir "l'entendre" d'une façon ou d'une autre.

samedi 15 mai 2010

À l'attaque

Je profite d'un petit moment tranquille de cette fin de semaine pour faire un message un peu OSÉ.

Hey oui, j'OSE un peu plus ces temps-ci mais j'essaie d'être respectueuse dans mes écrits.

La semaine dernière, via un forum, j'ai été fâché. Fâchée des réactions des gens qui psychanalysaient carrément les gestes d'une maman qui tentait d'expliquer ses inquiétudes face à son garçon.

Pour avoir passé par là, rien de pire qu'une personne qui vient te dire de regarder voir si ce ne serait pas ta façon d'être avec ton enfant le problème. Je le dis souvent ici, NOUS en avons déjà lourd sur les épaules.

Je me suis fait reprocher quelque chose et J'OSE en parler ici.

LE NOUS.  J'utilise semble-t-il trop le NOUS, quand je parle des parents d'enfants différents, ATTAQUANT semble-t-il la population qui n'est pas concernée par ce NOUS.

Pourquoi alors ne pas en profiter pour remettre les pendules à l'heure!

LE NOUS. NOUS utilisé comme un regroupement de personnes qui peuvent se comprendre, vivant des événements/épreuves semblables.

LE NOUS, comme les regroupements existants déjà à travers le monde. Organisme sur le TED, organismes PANDA (TDAH), organismes sur la dysphasie. Organismes se battant contre le cancer du sein, et je pourrais en nommer bien d'autres.

Le VOUS, comme les parents ne vivants pas les mêmes épreuves que NOUS.

Une attaque?  Où ça?

Ah oui c'est vrai, j'OSE vous expliquer une réalité que NOUS vivons, NOUS les parents d'enfants différents face à VOUS parents d'enfants "typiques".

NOUS avons une réalité différente de la votre. NOS enfants ont un handicap qui va probablement les suivre toute leur vie. Certains comme Tommy, seront peut-être trop atteint pour avoir une autonomie un jour.

NOUS avons parfois besoin de parler de notre réalité. Lorsqu'on en parle NOUS le faisons pour VOUS sensibiliser à notre vécu, NOUS le faisons aussi parce que parfois NOUS avons besoin d'un peu de réconfort et de compréhension.

NOS enfants sont PIRE que les votre? JE N'OSERAIS JAMAIS dire ça. Les gens ont le droit de le penser, mais jamais au grand jamais je ne jugerais votre vie par rapport à la mienne, VOS problèmes par rapport aux miens. Je ne m'en donne pas le droit. Pourquoi? Parce que dans une vie tout le monde vivra son lot d'épreuves et jamais j'irais dire à quelqu'un "arrête de te plaindre ta vie est moins pire que la mienne", qui sait ce que demain leur apportera? Maladie, accident,... 


NOUS avons besoin de parler de notre réalité sans  que VOUS ayiez besoin de justifier la votre!

Hey oui, parler de NOS enfants est une ATTAQUE envers les parents d'enfants normaux! Peut-on mettre ça une fois pour toute derrière NOUS? Ou plutôt derrière VOUS... parce que la nature humaine étant ce qu'elle est, elle ressent le besoin de se justifier et se sent menacée par la différence. NOS enfants sont différents, NOTRE vécu l'est aussi... par le fait même VOUS vous sentez menacé... comme si NOUS nous permettions de diminuer VOS problèmes.

Je disais que J'OSE aujourd'hui en parler parce que c'est un sujet TRÈS délicat qui pourrait peut-être par ricochet, blesser ceux qui pensent que NOUS les attaquons.

On m'aura dit que nous ne laissons pas la place aux opinions des personnes "ordinaires", comme si le fait que nos enfants vivent des difficultés fait que nous n'acceptons plus les conseils des autres, que nous les diminuons (oui encore ça, diminuer...). Pourtant, dans mes souvenirs, et ceux de plusieurs, quand nous parlons de nos enfants, vous êtes les premiers à nous arriver avec vos conseils et vos "ben là, c'est normal ça, mon enfant aussi fait ça".  Hey oui quand on se sent attaquer, on se défend, et votre défense c'est d'essayer de nous montrer à quel point notre situation finalement n'est pas si pire que ça... parce que vous devez vous défendre avant tout... d'une attaque que nous n'avons même pas lancée.

J'OSE donc dire aujourd'hui à tout ceux peut-être concernés... RANGEZ VOS ARMES. 

Arrêtez de penser qu'on se pense pire, ou meilleur que vous. Arrêtez de penser que par nos problèmes, les votres n'ont pas d'importances.

Votre opinion est toute aussi importante pour nous, votre vécu nous n'avons pas à le juger plus que vous jugez le notre. Arrêtez de vous sentir coupable, mal à l'aise...  parce que ce sont toutes ces raisons qui VOUS mènent à être parfois maladroits, parfois blessants (volontairement ou pas).

Avoir un enfant autiste c'est...(10)

Avoir un enfant autiste, ou plutôt avec un trouble envahissant du développement comme la minie c'est une crise "inexplicable" en voiture à cause.....

...

D'UN....

....

POT DE FLEURS!


Oui vous avez bien lu. La minie est un peu nerveuse pour une raison ??? que je ne m'explique pas vraiment, en présence de fleurs. Vraies ou fausses on dirait qu'elle a peur qu'elles prennent vie. Une fleur seule c'est correct, d'ailleurs elle me demande à toutes les promenades de lui cueillir des pissenlits. Un bouquet? Un peu trop impressionnant pour la puce qui était horrifiée quand j'ai accroché la jardinière de fleur derrière elle dans la voiture. Plus de vingt minutes de crise, la minie qui se cachait le visage avec ses mains ou son doudou. La crise a durée un bon cinq minutes supplémentaires dans la maison.

**Note à soi-même... éviter d'amener la petite pour acheter des fleurs!**

jeudi 13 mai 2010

Multiples étiquettes

La fameuse étiquette. On pourra dire que je fais le tour de la question... pas à peu près parce que j'y reviens aujourd'hui encore une fois.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/le-danger-de-letiquette.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/11/une-etiquette-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/01/ces-gens-qui-cherchent-des-etiquettes.html

Encore l'étiquette? Mais pourquoi? Parce que je veux enlever toute la culpabilité qui peut traverser l'esprit des parents "qui viennent d'avoir une étiquette", en "recherche d'étiquette" ou qui se battent pour une "étiquette appropriée", même pour "enlever l'étiquette".

Finalement c'est complexe et semble-t-il que ça me prend plusieurs messages pour en venir à bout de cette "maudite étiquette".

J'y pensais cette semaine à cause de ma "bataille" pour ma grande.

Est-ce que je cherche une étiquette à tout prix? Non. Je cherche des réponses fiables point.

J'ai eu quelques réponses déjà de ses évaluations :

Mal habile socialement.
Jeux peu développés pour son âge.
Difficulté d'attention.
Timide.
Anxieuse.
Immature.

et je pourrais continuer...

Je me lisais et j'ai finalement compris quelque chose. L'étiquette dont on parle ici c'est n'est pas celui sur un vêtement là bien entendu!!! L'étiquette est une façon de regrouper en un mot un trouble de développement quelconque chez un enfant.
Les gens ont dont PEUR de l'étiquette. Oui, je comprends qu'elle peut être synonyme d'un futur plus "sombre" que prévu... mais si on revient juste à la base deux secondes.

AVANT que l'enfant ait une étiquette officielle. "La maudite", celle dont on se passerait. Est-ce que l'enfant n'était pas déjà étiquetté... et pire même au lieu de LA grosse étiquette... il méritait de multiples étiquettes.

Il est SAUVAGE.
Il est INDÉPENDANT.
Il est TIMIDE.
Il est ANGOISSÉ.
Il est LENT.
Il est PARESSEUX.
Il est TÊTU.

Finalement est-ce qu'on ne passe pas notre temps à ÉTIQUETTER un peu tout et tout le monde?

Dans ma bataille pour ma grande je réalise une chose. La grosse étiquette là, elle est tant qu'à moi BEAUCOUP (j'insiste sur le beaucoup) moins douloureuse que les multiples étiquettes qui lui sont attachées.

La grosse étiquette amène plus souvent de la tolérance, de la compréhension, de l'aide...

Les multiples étiquettes? Elles laissent la place à l'interprétation. La mère qui cause l'angoisse chez son enfant. Les parents qui ne sont pas assez sévères. L'enfant qui est juste lâche. Le sauvage qu'on a créé en ne sortant pas assez? 

Ma grande n'aura peut-être jamais de grosse étiquette. Honnêtement dans ma bataille (plus qu'épuisante) je ne sais pas encore où ça va nous mener, mais je réalise que ça fait tout aussi mal que l'étiquette de mon garçon et que la minie. Je dois expliquer plus, je dois me débrouiller par moi-même et je ne sais même pas à quoi m'attendre pour l'entrée scolaire.

L'ÉTIQUETTE, les minis étiquettes...  ça revient au même... ceux qui pensent que leur enfant sans diagnostic sauve une étiquette à vie... désolé de vous décevoir ce soir mais ma constatation est que malgré tout, une étiquette, sinon plusieurs, va quand même le suivre.


Et vous personnes "typiques" quelles sont vos étiquettes???

jeudi 6 mai 2010

J'ai bien dit non-verbal!

Non-verbal n'empêche tout de même pas de chanter.

La version original à écouter avant de préférence.




La version à Tommy, mon petit chanteur qui connait presque par coeur toutes les chansons qu'il entend et ce après seulement une ou deux écoutes.

mercredi 5 mai 2010

En voulez-vous? En vlà!

Grimper sur la table.
Jouer dans le plat du chien.
Renverser son verre de jus pour jouer dedans.
Faire des bulles dans le verre de jus.
Tourner autour de la table de cuisine.
Essayer de se sauver par une ouverture de clotûre.
Jouer avec la valve de la toilette qui résulte à un dégât d'eau (valve défectueuse???).
Grimper sur le bureau pour essayer d'attraper des objets en hauteur.
Se lever debout sur une chaise haute jouet (au risque de se pèter la gueule comme on dit si bien).
Dessiner sur la table, le divan, le plancher.
Lancer des roches.
Jeter le sable en dehors du carré de sable.
Ouvrir/fermer les lumières.
Jouer avec les interrupteurs divers.
Marcher les yeux fermés.
Renverser la tour de crayons pour les faire rouler.
Manger les crayons.
Mettre les objets dans la bouche.
Mettre les doigts dans le nez.
Mettre les mains dans les culottes.
Lancer les jouets.
Tout jeter les jouets en bas de la table.
Crises.
Se frapper soi-même.
Lancer les graines de nourriture par terre.
Lancer des projectiles sur la télévision.
Se "sauver" en promenade.
Jouer dans la toilette.
Vouloir sauter dans la rivière.
Peur des hauteurs.
Pas peur des hauteurs.
Prendre les objets qui ne lui appartient pas.
Crises si les choses ne sont pas à leur place (vouloir tout mettre au bon endroit).
Sucer ses doigts.
Se ronger les ongles.
Se suspendre dans le vide dans la chaise d'appoint.
Taper.
Boire l'eau sale dehors.
S'asseoir en plein milieu de la rue.
Lancer les ballons de l'autre coté de la clotûre, encore mieux si ils roulent dans la rue.




Ce n'est qu'une petite liste... très petite, d'une tonne de comportements à gérer dans une journée. Ajoutez à ça les comportements de la grande dans sa phase "je teste les limites au maximum".

Je travaille présentement à la confection de pictogrammes pour mettre visuellement les interdits et les permis dans la maison.

Si quelqu'un a le malheur de dire que mes enfants font tout ce qu'ils veulent, il se peut fort bien que j'ai envie de les envoyer promener (sûrement dans ma tête au moins!). Parce que tout ça, c'est ce que je gère dans une journée avec les limites des enfants, leurs particularités et leurs façons d'apprendre (donc discipline par le fait même) différentes des autres enfants.

lundi 3 mai 2010

Avoir un enfant autiste c'est... (9)

Avoir un enfant autiste c'est laisser garçon dans la salle de jeux pour aller ranger le boyau de la balayeuse en haut. Rester moins de 5 minutes en haut.  Ben là il va avoir 4 ans bientôt et la salle de jeux est assez babyproof. Tommyproof? Ah c'est une autre histoire je me demande même si c'est humainement possible d'avoir une maison Tommyproof.

Donc, avoir un enfant autiste c'est redescendre après moins de 5 minutes pour retrouver garçon dans la salle de bain à jouer après "'l'entrée d'eau(je sais pas on appelle ça comment ce matin...)" de la toilette. Résultat : une belle flaque d'eau par terre, un garçon détrempé qui veut continuer à jouer pour le bruit et le dégât que ça fait, gérer la crise qui vient avec le retrait de ce plaisir.

dimanche 2 mai 2010

Progrès et régrès... et plus...

J'étais un peu déçue hier suite à mon dernier texte. Je sais ce que je veux dire mais je ne trouve pas les mots pour l'expliquer correctement.

Le but était d'expliquer qu'avec un enfant comme Tommy (particulièrement comme lui mais ça s'applique aux autres aussi je dirais seulement à une toute autre intensité), les batailles ne sont jamais officiellement gagnées. Hier je l'ai expliquer par les promenades avec lui.

Voyez, je n'ai que quelques lignes d'écrites et je bloque... c'est tellement complexe et le texte sera donc très décousu.  J'ai intitulé le titre "et plus" parce que je vais toucher plusieurs points qui pour moi forment un certain tout.

Hier a été une soirée difficile. Tommy a été malade, chose qui a été très rare dans la dernière année (chut, il ne faut pas le dire trop fort!).  Je pense a un coup de chaleur ayant "barbouillé" sont estomac.

Pour moi c'est une des choses les plus difficiles avec Tommy. Tout ceux qui ont des enfants vont comprendre ce qui suit. Qu'est-ce qui est le plus pénible de la phase 0-2 ans? Pour moi c'est cette étape où notre enfant n'arrive pas à nous dire ce qu'il a. Il ne peut pas nous dire où il a mal, quand il a mal, est-ce qu'il est fatigué, est-ce qu'il a faim. Cet âge c'est l'âge où on doit deviner tout et croyez-moi, le jeu des devinettes on fini par se tanner.

Avec un enfant comme Tommy qui est à mon avis beaucoup plus non-verbal que le contraire... c'est une phase qui est prolongée... et s'éternise. Hier mon petit loup était malade et pleurait comme un bébé de 12 mois et à moi de deviner ce qu'il avait. Je l'ai su quand il a tout régurgité son lait, deux fois plutôt qu'une. Tommy, comme le petit bébé, ne peut pas me dire ce qu'il ressent. Il pleurait et pleurait ne pensant qu'à se recoucher (devinette d'une maman experte!!). On ne pouvait pas lui dire "ça va aller", on ne peut pas le bercer, on ne peut tout simplement pas le consoler. On peut simplement être là... et se sentir impuissants.

Quand il est malade je ne peux pas lui dire de prendre un médicament magique qui va le guérir. Je ne peux pas lui dire de ne pas gratter un bobo. Je ne peux pas lui dire de rester sagement assis pour se sentir mieux.

Vous voyez j'écris ces lignes et présentement, à la même heure que hier, Tommy pleure. J'ai la boule au ventre. Je me questionne à savoir si il sera encore malade. Pourquoi il pleure? Trop fatigué? Pas assez fatigué? Mal à quelque part? Trop chaud? Je sais qu'en entrant dans sa chambre je ne peux pas lui dire "chut il faut faire dodo", je ne peux pas vraiment le consoler(je me répète je sais).

Je le compare avec un bébé de 12 mois, mais vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça et je pense au futur. Combien de temps cette phase s'éternisera-t-elle encore? Parce que vous comprendrez que Tommy, à bientôt 4 ans, n'a plus rien du petit bébé. Il fait 40lbs, il est lourd, il est costaud, il peut se débattre. Qu'est-ce que ce sera à 5-6-7 ans? Et croyez-moi je n'ose pas penser à plus tard... c'est important de ne pas voir trop loin parce qu'il y a risque de "se faire des peurs" inutilement.

Croyez-moi je pense à tous les progrès... je les vois à tous les jours. Mais je pense à toutes les batailles. Parce que je trouvais seulement "drôle" d'inventer le mot régrès, mais le mot bataille aurait été plus qu'approprié.  C'est un des défis venant avec le TED, parce que chaque progrès peut amener un nouveau défi et une nouvelle bataille.

J'ai expliqué que les comportements, les progrès peuvent soudainement reculer.. revenir en arrière. On peut même penser qu'on se fait avoir.

Pourquoi ma fille de 5 ans et demi réussit à monter les marches sans contre-marche maintenant toute à l'aise, et dans une autre situation elle sera tremblante et hésitante? C'est là que je dis que les progrès y sont, mais un événement X comme avec n'importe quel enfant peut nous ramener à la case départ. Pourquoi une journée je pense que sa grosse "angoisse de séparation" disparait et une autre journée je la vois en panique alors que je me suis à peine éloignée d'elle?

Ce sont des questions qui nous viennent un peu à tous les jours.

Je parlais de progrès et régrès, ou nouvelle bataille. On doit apprendre à un enfant comme Tommy l'autonomie, toutefois on peut "payer" pour dans le détour. Comme lui montrer à boire dans un verre, qui l'amène à maintenant vouloir voler tous les verres qu'il trouve. Prochaine bataille suite à ce progrès? Qu'il comprenne qu'il ne doit pas boire dans tous les verres, surveiller qu'il ne s'amuse pas à renverser son contenu sur la table pour jouer avec.

Je parlais de progrès et régrès. Tommy va avoir 4 ans. La semaine dernière, sans raison apparente, il a grimpé sur la table de cuisine pour aller toucher l'écran de la télévision. Il s'est fâché et a même lancé des projectiles directement dans l'écran.

Progrès et régrès parce que j'ai l'impression de revivre il y a "deux étés". Tommy recommence à lancer du sable, à vouloir jouer dans les cailloux et pire, quand on veut l'interdire il les lance encore plus fort et plus vite en pleurant. Il recommence à "se sauver" un peu plus. Il a même failli passer à travers un bout de clôture... on va devoir faire le tour des ouvertures et les bouchées le plus rapidement possible avec des planches supplémentaire.

Progrès et régrès parce qu'il commence redécouvrir le plaisir d'ouvrir et fermer. Lumières, écrans d'ordinateurs. Parce qu'il recommence à tout lancer. Parce que je le trouve assis dans une flaque d'eau à jouer dedans.

Progrès et régrès parce qu'il accueille maintenant les gens qui arrivent, d'une manière assez particulière. Prochaine bataille, lui montrer à ne pas "envahir" la bulle des gens.

Comme je disais c'est un sujet complexe et j'ai énormément de la difficulté à l'expliquer. Un enfant comme Tommy c'est comme une montagne russe, avec des hauts et des bas, sans avertissements parce que nous n'avons aucune idée de ce qui nous attend au prochain détour. Parce que les progrès avec un enfant comme lui ne sont pas acquis et que plusieurs comportements peuvent faire penser à régrès, comme si on retrouvait un petit bébé.

samedi 1 mai 2010

Quand progrès viennent avec régrès(en promenade)

Pourquoi progrès et régrès. Régrès, vous l'aurez peut-être compris, pour RÉGRESSIONS. Vous savez bien ce moment où tout semble beau et que du jour en lendemain sans explications on recule d'une case avec une vague impression de DÉJÀ VU.

J'ai fait une petite mise au point dans le message précédent parce que je sais que la réaction peut venir suite au message que je vais écrire ici. Bien entendu ça arrive à tous les enfants. Je crois toutefois que la différence entre les enfants "typiques" sans troubles de comportement ou autres troubles, versus l'enfant TED, c'est que ce sont des phases temporaires, qui passeront avec les années et vous aurez éventuellement des jeunes enfants autonomes là où nous revivront peut-être encore et encore les mêmes progrès et régrès.

L'enfant TED progresse comme n'importe lequel. Pour une raison inexplicable toutefois la progression peut sembler stopper soudainement ou même prendre du recul pour se transformer en régression.

Ça peut être pour un apprentissage, comme pour un comportement difficile.

Au moment de son diagnostic, Tommy était un enfant qui n'avait pas conscience qu'il devait rester près de nous. À la sortie de l'auto il partait à la course pouvant se lancer au milieu du stationnement. Vous le savez bien on l'a tous vécu à un certain âge avec des enfants typiques.

À ce moment j'avais pris la décision d'acheter un harnais pour enfant. Et si vous saviez... tous les préjugés concernant le fameux harnais... qui, en sortie, est assez dur à cacher hein!  Le harnais pour moi il n'était pas question de l'utiliser dans des moments où on était suffisament d'adulte pour tenir garçon par la main.. non. Je préférais l'utiliser quand j'allais marcher, je me sentais plus en confiance avec la poussette, qu'il soit attacher pour éviter qu'il se sauve dans le milieu de la rue.

Les mois ont passés et Tommy a fait d'énormes progrès, amenant le "petit singe" a finir dans le fond du garde-robe. Tommy a compris, avec le temps, qu'il devait nous suivre. Il ne se lançait plus dans le milieu de la rue à la sortie de l'auto et je lui faisais suffisament confiance pour qu'il reste près de moi en promenade.

Comme bien des enfants tout à fait typiques, un jour ou l'autre, il peut y avoir un déclic qui fait que l'enfant ne reste plus près de nous. La différence?  Ils sont habituellement, à cet âge, conscients du danger.

Nous sommes dans une de ces phases.

Tommy pour une raison quelconque que je ne peux m'expliquer, suit en promenade mais peut être pris d'une impulsion et lâcher la poussette pour repartir à la course dans une direction opposée. Présentement j'ai remarqué ce phénomène dans ma rue, quand il semble avoir manqué une adresse. OUI une adresse. En promenade il ne regarde pas en avant, il lit plutôt toutes les adresses de toutes les maisons sur notre passage. Si il réalise qu'il en a manqué une il peut partir à la course pour retourner la voir.

Au magasin alors qu'il restait sagement près de nous, il commence plutôt à aller un peu plus loin, toujours plus loin.

Il y a quelques mois je me sentais totalement en confiance. Aujourd'hui j'ai perdu cette confiance.

Pourquoi donc est-ce que je parle de progrès et régrès? Parce que Tommy est de plus en plus allumé face à son environnement... ce qui est un énorme progrès... et en même temps peut être la cause de certaines régressions comme celle des promenades.

Par exemple, aujourd'hui nous sommes allés au parc. Tommy il y a quelques mois n'aurait pas porté attention à moi. Maintenant oui. Il sait qu'il est avec nous. Au parc, en marchant, j'ai pris une direction opposée avec la grande. Le résultat a été instantané... Tommy a lâché sans avertissement la main de papa et est parti à la course pour me rejoindre. Vous comprendrez que dans un parc c'est banal, mais il peut y avoir des lieux où ce peut être beaucoup plus dangereux. D'ailleurs, dans ce petit événement que je vous raconte, j'ai eu plusieurs frousses. Tommy qui a fait roulé son ballon en bas d'une et cote et se préparait à le lancer en bas d'une "falaise" donnant sur la rivière... dangereux puisqu'il aurait pu décider de suivre le ballon et la petite clotûre n'aurait pas pu l'en empêcher. Par la suite, après qu'il ait lâcher la main du papa pour me rejoindre sur le bord de l'eau, il allait se lancer directement DANS la rivière... je l'ai rattrapé de justesse surprise de le voir arriver à la course. En remontant la pente qui donne sur la rivière, Tommy s'est mis à tourner... passant très près du bord non clotûré.

C'est aujourd'hui que j'ai remis le "petit singe" dans l'auto, m'assurant de l'avoir avec moi pour toutes les promenades avec un ou deux ou trois adultes, je ne prendrai pas de chance... on retourne en arrière... avec la sensation de DÉJÀ VU.


*** Comme j'avais plusieurs idées pour illustrer mon point mais que l'événement d'aujourd'hui a donné un autre "sens" au texte... je me garde une réserve pour expliquer d'autres Progrès et Régrès dans un autre message. ***

Petite mise au point avant de poursuivre

Je profite d'un petit moment avant mon prochain texte pour faire une petite mise au point.  Je le répète souvent à travers les textes mais je tiens à le repréciser ici.

Les textes que j'écris, le vécu, les comportements de mes enfants... gardez en mémoire qu'en les écrivant je "n'accuse" pas nécessairement leur trouble. Je suis très consciente qu'ils sont des enfants avant tout... avec des réactions d'enfants.

De plus, je sais que plusieurs comportements peuvent se rapprocher de d'autres troubles tel que la dyspraxie, dysphasie, TDAH, TOC etc...  Je parle souvent de comportements TED, mais il ne faut pas oublier, je le redis, que ce sont des comportements qui se retrouvent aussi dans la population "typique" à différents degrés. Je ne prétends pas que tous leurs comportements sont associés à leur TED.

Je fais cette précision suite à un commentaire sur la mère blogue. La personne questionnait justement le danger d'accuser le trouble. Il fait une crise à cause de son TED. Il comprend pas donc ça sert à rien.... 

Je pense parler pour plusieurs parents pour dire que nous vivons 24/7 avec ce poids supplémentaire sur les épaules. Celui de faire attention, de toujours se questionner à savoir si le comportement est relié à leur trouble, versus un caprice, une réaction d'enfant "comme les autres".  C'est d'ailleurs un des gros défis avec des enfants à "besoins particuliers". C'est un jeu de devinette, essayer de comprendre leurs réactions, leurs difficultés. C'est comme la vie avec un bébé de 12 mois qui ne parle pas... on doit deviner ses besoins. Même un enfant TED qui parle n'arrivera pas toujours à exprimer ses difficultés lui-même jusqu'à un certain âge.

Ils nous arrivera d'accuser le trouble, en tant que parents de ces enfants 24/7 nous les connaissons bien... Lorsqu'on le fait, tentez de ne pas penser que nous sommes en "déni" quelconque d'une situation que vous considérez "normale" et "récupérable" de la façon "comme les autres". On ne le fait pas par déni, mais la plupart du temps par connaissance ou peut-être parce qu'on a choisi tout simplement une autre bataille pour le moment... Essayez de respecter ça et questionnez-nous si nécessaire si vous ne comprenez pas une situation. Pour vous une situation peur paraître du caprice alors que ce ne sera pas toujours le cas.

Pensez aussi que nous sommes des parents humains, tout à fait comme les autres, avec nos forces, nos faiblesses et nos erreurs. On peut se tromper... ne nous condamnez pas si c'est le cas. Nous sommes aussi surchargé par ce poids... il nous arrive comme tout le monde d'avoir à faire un "lâcher prise" des journées où c'est plus difficile.


Nous savons que nos enfants sont des enfants avant tout.
Nous savons que nous faisons des erreurs.
Nous savons que leurs comportements ne sont pas toujours associés à leur trouble.


*** Je faisais cette petite mise au point pour ne pas être mal interprétée dans mes écrits futurs ou passés. Oui je sais que tout ne tourne pas autour du TED, Oui je sais que plusieurs de mes descriptions ici peuvent être considérées "tout à fait normale". ***

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