vendredi 28 mai 2010

Avoir un enfant autiste c'est... (15)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui a l'air d'un "chien enragé" alors qu'il a découvert qu'il pouvait faire de l'écume avec sa bouche. Encore plus si il est en crise!

Avoir un enfant autiste c'est... (14)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui fait une crise à chaque fois qu'on allume la télévision. Il croit à ce moment qu'il doit cesser son activité du moment OBLIGATOIREMENT.

C'est un enfant qui n'est pas content de ce qui est à la télévision, pleure d'avoir cessé son activité et pleure pour qu'on mettre une émission.

C'est un enfant qui lance notre main en pleurant sur la manette de la télévision mais qui ne peut pas nous dire ce qu'il voudrait écouter.

C'est un enfant extra heureux quand on trouve enfin un programme qui l'intéresse!

Le parcours du combattant

Le parcours du combattant. Vous savez, ce parcours semé d'embûches, d'épreuves et d'obstacles, qui lorsqu'on le "parcour" on pourrait croire que ça ne finira jamais. C'est un parcours physiquement et psychologiquement difficile à traverser.

Le parcours du combattant c'est ce qu'entreprennent les parents d'enfants "différents". Chaque personne va avoir un parcours différent, mais tous s'entendent pour dire à quel point c'est exigeant. Physiquement? Parce que certaines personnes vont s'y épuiser totalement, vont oublier de prendre soin d'eux pendant ce parcours... Psychologiquement? Parce que le parcours demande tout un travail, estime de soi, émotionnel, revoir ses priorités, dépressions...

Avec les connaissances d'aujourd'hui, on s'attendrait à ce que les parents aient de l'aide pour ce parcours. Ce parcours qui ne devrait même plus exister de toute façon. Pourtant l'aide est peu disponible, les parents se battent trop tôt pour leur enfant.

Trop tôt? C'est le point où je veux en venir. Parce que je vois des parents se battre contre vents et marées avant même d'avoir des réponses officielles sur les difficutlés de leur enfant.

Trop tôt? Parce que ces parents doivent se battre seulement pour être entendu par "quelqu'un"!


Une journée, un parent commence à avoir des inquiétudes pour son enfant. J'ai passé par là, trois fois plutôt qu'une. J'ai eu cette chance de traverser un parcours assez facile pour les deux plus jeunes. J'ai eu la chance de rencontrer des médecins à l'écoutent, au moment où j'en avais besoin.

Cette chance, malheureusement, peu semblent l'avoir. Je reçois des témoignages, on me demande parfois de l'aide et à chaque fois, je réalise encore plus à quel point les services sont MAUVAIS pour ces personnes. Services? Ah c'est vrai, ils n'arrivent même pas à se rendre à cette "simple" étape.


Au Québec, pour pouvoir faire évaluer son enfant en pédopsychiatrie par une équipe multi-disciplinaire, ça prend la référence d'un médecin traitant. Très idéalement un pédiatre. (Aujourd'hui nous avons la chance de pouvoir aller au privé, mais ça c'est une autre histoire et pas accessible pour tout le monde. )

Oh misère! Les pédiatres, cette denrée rare au Québec.

On peut aussi passer par le CLSC, question d'être écouté/entendu par un travailleur SOCIAL, et un éducateur SPÉCIALISÉ.

Travailleur SOCIAL? Comme celui qui m'a presque chicané au téléphone quand j'ai demandé comment on faisait pour avoir la référence pour faire évaluer notre enfant en pédopsychiatrie. Comme celui qui m'a avoué qu'il ne connaissait RIEN aux enfants alors qu'il doit évaluer le besoin que notre enfant a d'être vu par un éducateur SPÉCIALISÉ?  Comme celui qui voulait me faire perdre des mois d'attente, juste pour que je suive leur protocole? 

OUI ce genre de travailleur social. ON part mal vous ne trouvez pas?  Hey oui, le CLSC ont des travailleurs sociaux qui décident par la suite les services auxquels auront accès les parents, et plusieurs parents se frappent le nez à cette première porte.

Travailleur SOCIAL, qui ne connait que peu de choses aux enfants. Travailleur SOCIAL qui n'est pas formé pour les différents troubles de l'enfance qui donc arrive avec ses SUPERS CLICHÉS, et PRÉJUGÉS.

Si on est chanceux... on aura accès à l'éducateur SPÉCIALISÉ? Ok. Spécialisé en quoi au juste? Parce que j'ai été "délusionnée" assez rapidement réalisant que l'éducateur SPÉCIALISÉ du CLSC est plutôt un éducateur "omnipatricien" qui touche un peu de tout sans être SPÉCIALISÉ.  Outch... je sais que mes paroles sont crues, mais réalistes malheureusement.

J'ai adoré l'éducatrice qui est venue chez moi MAIS elle ne pouvait RIEN faire pour nous. À part une tappe sur l'épaule et nous dire bonne chance. J'avais la chance d'avoir un enfant "classique", un cas typique facile à cerner donc qui m'a amené en un temps record à avoir la référence en pédopsychiatrie.

Les personnes qui me font leur témoignages, que je lis, qui m'écrivent, vivent une toute autre expérience.

Plusieurs sont bloqués aux services de première ligne. C'est-à-dire le travailleur SOCIAL, l'éducatrice SPÉCIALISÉ (qui ne l'est pas finalement) et le pédiatre(supposément lui aussi spécialiste????).

C'est drôle, c'est une médecin GÉNÉRALISTE qui m'a mentionné le risque TED de mon garçon, l'a suivi, m'a écouté et m'a poussé à consulter rapidement. C'est drôle, le PÉDIATRE(spécialiste de l'enfance???) lui m'a plutôt sorti un beau cliché... "mais voyons un enfant autiste ça ne rit pas comme ça!".

Les personnes qui me font des témoignages n'ont pas ma chance. Leur pédiatre n'est pas à l'écoute... et leur parcours commence TROP TÔT.

Ils doivent se débattre dans une mer déchaînée. Vous savez quoi? Ils coulaient déjà bien avant que la mer se déchaine. Ils coulaient sous les doutes, inquiétudes, culpabilité, estime de soi. Quels genre de mauvais parents sommes-nous? Qu'est-ce qu'on fait de pas correct? Ils coulaient sous le jugement des familles, amis, voisins...  ceux qui disent qu'ils feraient mieux qu'eux avec leur enfant. Et au moment où ils ont réussis à remonter un peu à la surface, ils ont réussis à frapper à une porte, laissant la place à la tempête. Ils pensaient avoir de l'aide, une bouée de sauvetage pour remonter, et c'est le contraire qui leur est arrivé. Si on continue avec cette explication imagée je pourrais dire que la bateau s'éloigne au lieu de leur lancer une bouée. Les personnes sur le bateau les regardent "étrangement"," pourquoi ils ne nagent pas? Voyons qu'il se force un peu... il va y arriver tout seul!, il n'y a rien là voyons."

Certains coulent à pique à ce moment, là arrive les dépressions, les chicanes de couple, les idées de placement (parce que oui ça arrive), le sentiment profond de solitude.

Certains réussissent à se débattre, difficilement, mais vont le faire sans relâche.

Malgré tout ils continuent à frapper aux portes, de plus en plus épuisés...  Le travailleur SOCIAL, va peut-être leur "rire dans la face" (c'est une image on sait bien qu'ils ne riront pas). Refusant d'aller plus loin dans la demande d'aide des parents qualifiant la situation "pas si dramatique".  Le travailleur SOCIAL va peut-être référer la demande qui va elle rester coincée chez l'éducateur SPÉCIALISÉ. Spécialisé avec tous ses clichés encore une fois. TED? "Mais votre enfant pointe? Il m'a regardé dans les yeux!(30 secondes). Il rit. Il adore jouer avec nous..."  Une fois de plus la demande est bloquée. Les parents se sentent coupables(encore plus) et frustrés par-dessus le marché.  Ils relèvent leurs manches.... difficilement et dans les forces qui leur restent, ils vont cogner à une autre porte?

QUI ? Ah oui leur pédiatre?  "Mais madame, votre enfant rit. Un autiste ça ne rit pas, ça se balance dans un coin. Il n'y aucune raison que cet enfant soit évalué. Votre relation est trop fusionnel, vous êtes la cause des difficultés de votre enfant. Soyez un peu moins mère poule avec lui." (et j'en passe,  ceux qui l'ont vécu pourront en rajouter ici).

Les SPÉCIALISTES (oui oui les mêmes qui nous bloquent les portes) disent qu'il faut diagnostiquer tôt ce genre de trouble (ted, dysphasie etc..) afin d'intervenir le plus rapidement possible, donnant de meilleurs chances pour le futur de ces enfants.

Mais ces SPÉCIALISTES? Ne sont même pas adéquatement formés pour répondre aux besoins des parents.

Vous savez, les parents, tout aussi épuisés qu'ils peuvent être, en dépression, coulant à pique... se questionnant sans cesse, c'est une chose, mais ils vont "s'en remettre". Par contre, ce sont les enfants qui paient le prix de cette HONTE médicale. Ces enfants à qui on devrait donner rapidement de l'aide, se retrouvent parfois à l'école, sans diagnostic, sans évaluation et là soudainement on cri à l'urgence... un peu(BEAUCOUP) trop tard.

Je trouve ça HONTEUX aujourd'hui. Je trouve ça TRISTE... pour les parents qui auraient besoin d'être ENTENDU et pour les enfants qui ont besoin d'AIDE.

Avoir un enfant autiste c'est... (13)

Avoir un enfant autiste ou une petite puce avec un diagnostic de trouble envahissant non-spécifié c'est une petite cocotte qui a "vu" son premier bobo à 2 ans et demi.

Une cocotte à qui j'ai mis un "plaster" et de la crème pour cacher le bobo, toute heureuse de ne pas la voir hurler comme sa grande soeur au même âge...

Ça a été une joie temporaire avec une cocotte terrifiée qui cachait le "plaster" avec ses mains, pleurait à chaudes larmes et ne voulait plus bouger d'un pouce.

C'est une cocotte qui a accepté de mettre des bas pour cacher le bobo. Qui par la suite, après une sortie dehors, ne voulait plus enlever les souliers (pourquoi pas une autre couche pour encore mieux cacher le bobo).

C'est une cocotte qui a pleuré à chaude larmes en disant "remettre, remettre" quand j'ai finalement enlevé les souliers à la fin de la journée. C'est une cocotte qui a refusé d'enlever ses bas. (comme je fonctionne de façon graduelle j'ai attendu pour les bas).

C'est une cocotte qui a dormi avec ses bas deux nuits et qui a eu une grosse peine quand j'ai finalement averti que je les enlevais pour de bon.

Avoir un enfant autiste c'est... (12)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui ne sait pas vraiment "comment" jouer dans la cour extérieure. C'est un enfant qui après un certain temps à tourner en rond, regarder dans toutes les fenêtres du sous-sol, m'a trainé par la main jusqu'à la porte pour aller au sous-sol voir ce qu'il voyait dans les fenêtres, de l'intérieur, et qui a demandé à ce que toutes les lumières soient allumées.

Avoir un enfant autiste c'est... (11)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui se jette par terre au magasin pour regarder SOUS les paniers des personnes qui se promènent.

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