mercredi 26 décembre 2012

Noel Noel

Je réalise, sur le tard, en cherchant à travers le blog, que je n'ai jamais fait de post sur nos Noel!

Hein?  Je sais que j'ai déjà parlé du temps des fêtes et de quelques sorties (principalement au début début), mais rien par la suite.

Pourtant nos Noels(désolé je n'arrive pas a mettre les trémas sur mon e) sont assez tranquilles, mais j'imagine que malgré tout je profitais du congé et ça ne m'a pas traversé l'esprit à ce moment!

Depuis au moins 5 ans, notre Noel c'est à la maison, tranquille dans nos choses, pouvant réellement profiter de la fête plus que de courrir après 3-4 enfants et surveiller les dangers autour.  Et j'aime ça comme ça!

Noel chez nous, c'est le 25 au matin. Le soir du 24 les enfants se couchent, il n'y a aucun cadeau sous le sapin et le Père Noel passe durant la nuit. 

Une année on a fait un vidéo à la demande de la grande qui voulait filmer le Père Noel.  On lui a expliquer qu'on ne le verrait pas mais elle a quand même insisté. Ce soir là (ou plutot nuit) on a eu un plaisir fou à préparer le vidéo des cadeaux qui apparaissaient sous le sapin.  On a une fillette qui était vraiment heureuse!

L'année suivante, elle a fait de l'insomnie. À 3hrs du matin elle était debout! Elle est venue me voir, me disant que le Père Noel était passé, elle avait tout classé les cadeaux selon les noms écrit dessus et elle ne s'est jamais rendormie. Je vous laisse imaginer les cernes sous les yeux.


Pour Tommy, il comprend un peu plus maintenant ce qu'est Noel, mais n'en tire pas nécessairement un grand plaisir.

Oui il chante, il adore maintenant chanter les airs de Noel qu'il apprend à l'école, il participe à la décoration du sapin. Mais la veille ou le jour même de Noel, ce n'est pas un enfant qui a hâte, qui compte les jours... pour lui c'est une journée comme une autre où il y a des cadeaux.

Noel c'est à la limite dérangeant parce qu'il n'a pas envie lui d'être au sapin pour déballer les cadeaux s'il a dans l'idée de jouer à un autre jeu. Il n'anticipe pas les cadeaux, ce qu'il y a sous l'emballage non plus, il ne vit pas la magie des cadeaux apparus durant la nuit.


Noel, ça peut aussi être fatiguant parce que la routine n'est plus la même, ce qui semble cette année plus ressortir pour la minie.



Cette année, les lutins nous ont joué un tour. Ils ont cachés les cadeaux dans la maison. Résultat, à 7h00 du matin, j'avais une grande, plantée devant moi, incertaine, qui n'a pas vu de cadeaux sous l'arbre. Elle me dit que le Père Noel n'est pas passé. Finalement en regardant un peu mieux, elle trouva la lettre des lutins disant qu'ils doivent trouver leurs cadeaux. OUF! Une cocotte qui avait travaillé très très fort la veille à mettre la maison en ordre croyait que le Père Noel ne les avait pas trouvé assez sages! (et non ce n'est pas moi qui lui dit cette histoire mais bien des choses qu'ils entendent un peu partout)

Tommy, le matin, s'est levé en criant un peu. Pas content que je le dirige vers le salon plutot que la salle de jeu. Bien entendu il a essayé de nous aider à chercher les cadeaux mais la consigne pour lui n'était pas très clair. Par contre, il a fini par y trouver un certain plaisir!

Quand la visite arrive, pour Tommy c'est dérangeant, lui occupé à jouer, pourquoi j'irais dire bonjour et que je déballerais des cadeaux?

Sans compter les regards intrigués ne comprenant pas trop le contenu des boites qu'il déballait!


La minie, a bien été jusqu'à l'heure du souper. Fatiguée de sa journée, ne se comprennant plus, pleurant sans savoir pourquoi. Vous vous rappellez, "maman pourquoi je pleure" et juste cette incertitude la fait pleurer encore plus.  On a eu droit à une grosse crise au dodo, parce qu'après ne pas avoir mangé elle avait soudainement faim, mais finalement la crise a fait place à une autre crise parce qu'elle ne se sentait pas bien. Pour faire place à l'autre crise, du je sais pas pourquoi je pleure et je ne suis pas capable d'arrêter. Même ce matin, elle pleurait encore!

C'est la raison de nos Noels tranquilles, parce que c'est plus simple et moins fatiguant pour tous. Parce que ce soir on a un souper, et le coucher de la cocotte fatiguée sera encore difficile, passée l'heure de son dodo, voulant suivre sa routine EXACTE malgré l'heure mais la fatigue l'emportant dans la fragilité.

Mais, on passe des beaux Noels, avec les étoiles dans les yeux des enfants, heureux de ce petit moment juste pour eux. Même Tommy, un coup qu'on le laisse tranquille, il est quand même content même s'il ne comprend pas trop ce qui s'est passé!!!



On a commencé la veille par la préparation des biscuits pour le Père Noel. 


C'est Noel!

coucou Tommy!

Coucou Bébé!

On commence le déballage!

Le cadeau tant attendu!


Hein?!?!


Tite fille heureuse!

Bébé très heureux!


La magie de Noel a encore opérée. Et profitons-en pour les années que ca dure!

Et finalement Tommy fut très heureux de son cadeau intriguant je vous remettrai une photo sous peu!

samedi 22 décembre 2012

Décompressons

J'ai envie de parler ici de pression, pour en venir à la "décompression".

On entend régulièrement parler de la pression de la société sur les enfants. Comment les attentes sont très élevées. Ils doivent être des "petits adultes" sages, trop rapidement. Ils passent plus d'heures en garderie que les parents au travail!!!

Ils ne doivent pas trop déranger.

On entend aussi parler de la pression. Allaitement, performance, éducation, alimentation.

Bon,  très personnellement, moi, je ne m'en fais pas trop avec tout ça. J'ai toujours dit que je faisais de mon mieux, mais surtout à ma tête, selon mes valeurs.

Par contre, j'ai envie de parler de la pression concernant les enfants différents, parce que celle-là je la trouve beaucoup plus réelle que le débat "biberon/allaitement".  Sérieusement qu'on me dise comment nourrir mon enfant? Personne n'arrivera à me faire sentir le moindrement coupable!


Mais... la pression des enfants différents, celle que j'ai légèrement abordée, sûrement plus d'une fois. Celles où nos enfants différents devraient être le plus "normal" possible qui est alors preuve de notre "succès" en tant que parent!

Outch! Dit comme ça, je me trouve un peu raide.

Et pourtant! Si les gens disent que le jugement existe (ça je me souviens avoir déjà abordé le sujet!) entre les parents d'enfants "typiques", il existe tout autant entre les parents d'enfants différents. Peut-être même plus par moment.

TDAH - médication pas médication.  Le parent qui médicamente peut trouver inconcevable qu'on laisse l'enfant à lui-même sans l'aider. Le parent qui refuse de médicamenter peut juger ceux qui médicamentent à l'année. La PRESSION. L'école, l'enfant dérange... médicament svp!

C'est un exemple facile mais représentatif. J'ai déjà dit qu'on en demandait énormément à nos petits coeurs différents. Et... les parents absorbent par le fait même toute cette pression! Est-ce que j'ai fait le bon choix? Est-ce que ce serait différent SI.

Et c'est beaucoup plus dure à prendre parce que c'est le développement, l'autonomie et le futur de nos enfants différents qui est en jeu.

Un autre exemple. La fameuse diète.  Le parent qui le fait et trouve que ça apporte un changement, peut ne pas comprendre pourquoi les autres parents ne le font pas? Voyons, c'est impensable que les parents n'essaient pas quelque chose qui pourrait possiblement aider grandement leur enfant.

On s'entend, on est pas mal plus loin que le débat sur à quel âge enlever la suce!


Les parents, ont passé, du jour au lendemain, de parents d'enfants "typiques" à parents d'enfants différents. Les "casse-tête" de l'époque ont pas mal pris le bord pour faire place au vrai "cassage de tête".

Brossage, diète sensorielle, diète alimentaire, orthophonie, ergothérapie, combien d'heures, quand, comment, pourquoi...

Une journée, tout était "normal", le lendemain, on se fait pitcher dans un tout nouvel univers.

"La voisine elle son garçon depuis qu'il fait la diète il a tellllllllllement progressé. Pourquoi tu l'essais pas."

"Savais-tu que telle amie fait affaire avec une orthophoniste xyz et elle a fait des MIRACLES avec son garçon. Lâche-lui un coup de fil."

"Moi, l'ergothérapie a vraiment "sauvé" mon fils."

"40 heures de ABA(ICI) MINIMUM, engage-toi une éducatrice au privé pour combler les heures manquantes!"


Non, mais, pouvons nous souffler un peu? Juste... reprendre nos esprits quelques minutes, semaines même au besoin sans sentir la pression du "c'est la fin du monde et je gâche le futur de mon enfant si je n'interviens pas de toutes les façons imaginables TOUT DE SUITE".

Désolé, mais du jour au lendemain nous ne sommes pas devenus des "superparents avec de superpouvoir". Il y a bien des réalités derrière tous les commentaires et les "tu dois TOUT faire pour ton enfant".

D'ailleurs, j'ai lu un livre, quelque temps après le diagnostic de mes enfants. Donc, j'avais déjà (heureusement) passé l'étape de me questionner et sentir autant de pression. Et ce livre, je n'avais pas apprécié ce "feeling" qu'une amie avec un enfant TED m'a aussi confié avoir eu, de "il faut faire des thérapies xyz pour sauver notre enfant".

Si je crois que toutes les méthodes imaginables existants pour aider les enfants différents peuvent être bénéfiques à quelques points. Je crois qu'il est faux de croire que c'est SI simple que ça.

Il y a des questions monétaires, des questions de valeurs, des parents débordés, des parents épuisés, des parents qui avant de pouvoir "soigner" et s'occuper adéquatement leur enfant doivent avant tout se soigner eux-mêmes, des situations de couples difficiles, des parents en dénis...

Je comprends, derrière les témoignages, la bonne intention. L'intention de motiver les parents à en faire plus. MOI ça a marché! Faites pareil comme moi sinon vous ne saurez jamais si vous auriez pu faire mieux(plus).

Kin, une bonne claque en pleine figure!

Je l'ai déjà entendu, de vive voix, ce "jugement" que le parent n'en a pas fait assez. Que SI l'enfant n'a pas soudainement grandement débloqué c'est que les parents n'en ont pas fait assez, que les interventions n'étaient pas les bonnes.

Mais qui sont-ils pour juger?

Si on comprend que les enfants "typiques" ne seront pas tous des futurs ingénieurs chez microsoft. Qu'ils n'auront pas tous les mêmes talents à la même place, pourquoi ça semble plus difficile à comprendre chez les enfants différents? Comme si ça marche pour un, alors tous les gens doivent absolument faire la même chose parce que sinon ils n'auront pas fait assez d'efforts.


Est-ce moi? Moi, qui trouve que ces discours peuvent être culpabilisant. Qui pense aux parents qui viennent tout juste d'avoir le diagnostic et atterrissent dans cette jungle avec une multitude de conseils de tous les bords sur "comment "sauver" son enfant?

Oui, j'aime entendre les belles histoires, les diètes qui ont fonctionnées, les thérapies qui ont données de bons résultats.

Mais j'aime la nuance, celle des parents "qui ont tout essayé", et qui pourtant, ne vous diront pas que tout a marché que ça sauvé leur enfant.

La réalité, c'est qu'on ne saura jamais. Qu'on vivra toujours avec un SI au-dessus de nous. SI on avait essayé la diète, SI on avait investi au privé. SI...

Mais bien entendu, certains vous diront que si vous avez tout fait, vous ne vivrez pas avec ce SI.

Alors je me questionne, combien de parents peuvent "réellement" se le permettre.

Parce qu'ici, je l'avoue sans gêne, je n'ai pas "tout fait" pour mes enfants(honte à moi ou simplement réalité!?!?). Je vis avec plusieurs SI.

Mais j'ai aussi l'envers de la médaille. Des enfants totalement différents, avec des atteintes différentes qui me rappellent que toutes les méthodes/interventions ne font pas réellement ce que l'enfant va devenir. Il y a des enfants qui iront plus loin. Point. Parce que le spectre est large et que certains sont moins atteints. J'ai l'envers de la médaille parce que j'ai rencontré des enfants "fonctionnels" pour qui ont a "presque rien fait" comme j'ai rencontré des enfants pas du tout fonctionnels pour qui on a "tout fait" (thérapies, diètes...).  Parce que Tommy a eu des services dès ses 3 ans! L'âge idéal, 12hrs semaine. Que moi j'ai préparer des outils visuels avant que les services commencent, qu'il savait les sons d'animaux, les lettres à 2 ans. Qui à 4 ans avait 20hrs d'intervention et à 4 ans et demi il recevait des services de ICI et 4hrs par mois de Saccade(au privé!) Qui a 5 ans était dans une école spécialisée avec orthophonie, musicothérapie, ergothérapie... et qui pourtant... restera Tommy.  Est-ce que j'aurais pu faire plus?  Sincèrement, la réponse serait peut-être légèrement impolie.

Alors... et si on décompressait un peu et qu'on se rappellait que nous sommes des parents avant tout, et que surtout, on ne fera pas de miracle mais bien de notre mieux dans notre situation à nous.

jeudi 20 décembre 2012

Et les enfants différents?

J'ose, j'ose pas?

Déjà que je n'aime pas les comparatifs, je me sens comme dans "l'obligation" d'en faire un. Et pourtant, je me questionne face à ma propre réflexion, suis-je dans l'erreur?

Encore une fois, vous avez droit à une réflexion "tout haut". Des phrases entendues à la radio, la télévision, des phrases dites, des souvenirs... des conversations avec des amies...

Les enfants différents? Je parle ici des DYS, les dysphasies, dyspraxies, les TDAH, les TDA, les ... peu importe, vous me suivez!

Je ne parle pas d'handicap, parce que ma réflexion va au-delà de l'handicap, même que le handicap "tangible" fait partie de ma comparaison.  Le handicap qu'on voit, qui parait, qui est évident... Tout comme la maladie.



Il y a eu un moment, où un jour, on a souhaité un enfant.

On a rêvé de cet enfant, du baseball, de la danse, de la première journée d'école, des premiers pas...

Cet enfant est né, il a comblé les parents de bonheur.

Cet enfant tombe malade, une maladie l'amenant dans les hôpitaux.
Cet enfant est né avec une malformation grave.
Cet enfant ne peut pas marcher.
Cet enfant a une déficience profonde.
Cet enfant est trisomique.
Cet enfant est paralysé.

C'est une histoire qu'on entend souvent. On l'entend quelques fois par année, dans les levées de fond pour les maladies du coeur, pour la leucémie, pour les fondations rêve d'enfant. Les téléthons...

Et les gens pleurent. Les gens trouvent la vie injuste de voir ces jeunes enfants souffrir. Trouvent la vie injuste envers les parents qui méritaient un enfant en santé. Les gens se rassemblent, les gens ont de la compassion...


Il y a eu un moment, où un jour, on a souhaité un enfant.

On a rêvé de cet enfant, du baseball, de la danse, de la première journée d'école, des premiers pas...


Cet enfant est né, il a comblé les parents de bonheur.

Cet enfant  bouge beaucoup.
Cet enfant a des difficultés d'apprentissage importantes.
Cet enfant est violent.
Cet enfant tarde à parler.
Cet enfant "n'écoute pas".
Cet enfant est dans la lune.
Cet enfant est autiste.
Cet enfant est TDAH
Cet enfant est dyspraxique.    

Et les gens..........  

Et les gens, rappellent à ses parents, qu'ils ont souhaité des enfants. Qu'avoir des enfants vient avec "ça".
Et les gens.... rappellent à ses parents, que c'est "leur" problème, qu'ils doivent assumer leur choix. Ils ont voulu des enfants... c'est comme ça.  
Et les gens... rappellent à ses parents qu'ils n'ont pas à se plaindre(qui a dit qu'ils se plaignaient?).
Et les gens, rappellent qu'à l'époque, on ne s'amusait pas à chercher des problèmes aux enfants.
Et les gens... rappellent qu'une bonne éducation règle le problème.

Et les gens... les gens... les trouvent dérangeants.    

Et ces enfants...  

n'ont qu'à se calmer.
n'ont qu'à écouter.
n'ont qu'à faire plus d'efforts.
n'ont qu'à bien se conduire.
n'ont qu'à être moins paresseux.
n'ont qu'à arrêter de rêver.    

Les fêtes arrivent, et il y aura ces enfants. Les enfants malades, les enfants handicapés, les enfants différents.

On reconnaitra la maladie. On reconnaitra l'handicap physique ou sévère. On reconnaitra la douleur des parents, des nombreux rendez-vous, des nuits blanches, du manque de répit...    


Et les enfants différents...  

n'ont qu'à se calmer.
n'ont qu'à écouter.
n'ont qu'à faire plus d'efforts.
n'ont qu'à bien se conduire.
n'ont qu'à être moins paresseux.
n'ont qu'à arrêter de rêver.

On dira qu'il n'y a rien là. On dira qu'il prend son temps. On dira que que notre enfant est en santé. On dira que nous aussi on a pas assez dormi la nuit dernière. On dira que notre enfant aussi fait des crises parfois. On dira que le petit du voisin lui est "ben plus malade que le tiens". On dira que "c'est pas grave il va se rattraper plus tard". On dira qu'il a un petit caractère celui là hein!  "Ben voyons! viens voir matante! regarde-moi quand je te parle!", "Coudonc, il m'écoute pas?", "Ben voyons, il a rien, ça parait pas!"

Et les parents... garderont le silence.

samedi 15 décembre 2012

18 mois et après? Guide d'aide au dépistage et développement

Cette semaine j'ai participé à une discussion concernant le développement de l'enfant de 18 mois.

En fait la maman posait des questions et parlait un peu de son enfant. À travers les réponses, j'ai réfléchi en me disant que je pourrais bien, tant qu'à y être, essayer de faire un petit quelque chose afin de rendre l'information plus accessible.


Pour débuter (en anglais désolé!) voici le développement moyen de l'enfant de 18 mois


Pour  continuer, voici des exemples d'un court test qu'on peut faire avec les enfants de 18 mois permettant d'identifier les enfants à risque. Gardez toutefois en tête que certains enfants avec d'autres problématiques peuvent coté à risque dans ce genre de tests sans être autiste. (par exemple surdité, trouble de langage...). En fait cela dépend du niveau de développement au niveau du langage que l'enfant a acquis.
http://youtu.be/AKiERso9pr0

http://www.youtube.com/watch?v=89KnHRLz7EQ

Le test montré ci-haut est en fait le CHAT ou le M-CHAT

Ensuite, vous pouvez aussi visionné ce vidéo permettant de comprendre ce qu'on peut voir lorsqu'on fait quelques petits tests avec l'enfant, ce vidéo est aussi un bon point de départ pour travailler des petites choses avec l'enfant qui aurait besoin de stimulation. Le vidéo a été fait à partir de différentes sources et reportage sur le net tel que le site AutismSpeak.


http://youtu.be/XycngevWDfQ

En voici un
http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=2491528n

Ces outils ne sont pas là pour faire peur, ou paniquer les parents. Même que pour ma part, la plupart des médecins que j'ai rencontré ne prennent pas au sérieux l'importance du dépistage précoce.

Le dépistage précoce, ou même encore simplement la prise de conscience d'un retard chez un tout-petit est important afin de pouvoir intervenir PRÉCOCEMENT. Plus l'intervention est mise en place tôt plus il y a des chances de progrès et si on pourrait dire "limiter les dégâts".

Les études ne sont pas 100% fiable, mais le test tel que le M-CHAT démontre un taux de détection des enfants autiste d'environ 85%. On voit aussi de réels progrès avec des méthodes adaptées tel que le ABA, Sonrise, floortime ou les dérivés tel que le ICI qui reprend plusieurs des différentes méthodes développées au fil des ans (toutes les explications et vidéos sont disponibles sur youtube, c'est du temps bien investi).


Et maintenant?

Une fois l'étape du dépistage faite, de la prise de conscience d'un retard, qu'est-ce qu'on fait?

Premièrement, on ne panique pas!

Deuxièmement, on essaie de se faire entendre par un professionnel quelconque pour aller chercher des conseils, mais surtout sauver beaucoup de temps... parce que plus tôt on agit, mieux c'est.

Ensuite, on essaie de comprendre, parce que les professionnels peuvent bien vous "dire" ce qui est en retard, mais est-ce que vous le comprenez vraiment et surtout comment agir avec ça par la suite.

À 18 mois l'enfant a habituellement acquis plusieurs choses, c'est vraiment une étape clé dans le développement de l'enfant.

Ci-dessous, pour démontrer le développement au niveau de l'empathie. 18 mois, l'âge où l'enfant prend conscience des émotions des autres.
http://www.ou-est-tommy.blogspot.ca/2011/10/ces-choses-qui-sont-naturelles.html

La permanence de l'objet, l'attention conjointe sont des étapes cruciales afin de se rendre au développement du langage. Un enfant qui n'a pas acquis ces choses ne peut pas aller "plus loin" dans son développement. Il est bloqué à ces étapes, celles de comprendre que les choses existent lorsqu'il ne les voit pas. S'il ne comprend pas ce concept, il ne peut donc pas attirer l'attention et demander de l'aide, du jus, à manger... parce que ça n'existe pas en dehors de son champ visuel.  Ci-dessous est un TRÈS bon exemple, on y voit bien l'attention conjointe, l'expression faciale de l'enfant qui démontre qu'il cherche, qu'il est intrigué, le contact visuel qui se promène entre les personnes et les objets, et surtout la conscience que les objets existent en dehors de son champ de vision.


Tout dépendant où se situe l'enfant dans ses intérêts et son développement j'explique un peu l'importance de se mettre à son niveau plutôt que de tenter trop rapidement de l'amener au vôtre. Il n'est pas nécessaire d'avoir une évaluation d'un professionnel pour pouvoir commencer à intervenir adéquatement dans le développement de l'enfant. L'important est de se souvenir que tout doit être simplement sous forme de jeu. On joue et on apprend!
http://www.ou-est-tommy.blogspot.ca/2012/09/jouons-avec-une-poubelle.html

Il faut comprendre, rien ne sert d'essayer de montrer à un enfant à parler comme vous, s'il n'a pas franchi les étapes précédentes. Alors, le jeu est fait en fonction des choses qui doivent être développées.

On apprend tout, demander de l'aide, le pointage... Par exemple avec des petits exercices comme démontré ci-dessous.
Lorsque c'est l'heure de manger, c'est simple, on garde l'assiette plus loin et on attend. Bébé a clairement faim et veut son assiette, on lui montre, main sur main, à pointer. On pointe nous-même pour qu'il reconnaisse le geste, et on le fait avec sa main par la suite.  On peut aussi le faire en travail avec des jouets lumineux, une lampe de poche... L'important c'est qu'il y ait une réaction stimulante pour l'enfant suite à son geste afin de le motiver à recommencer.

Coucou, chanter des chansons avec gestes et faire des pauses pour que l'enfant anticipe la suite... c'est une bonne façon aussi de voir où il en est dans son développement à ce niveau.  C'est aussi une bonne façon d'attirer l'attention (donc développer l'attention conjointe!).

Si l'enfant a vraiment des signes importants pointant vers un haut risque de trouble du spectre autistique (ou TED), on doit y aller graduellement et ne pas varier trop rapidement les activités. Ils ont des problèmes de généralisation. Le premier ballon que vous lui montrer risque d'être pour lui le seul "ballon" existant. Si alors, par exemple, vous voulez travailler l'apprentissage du mot ballon, ça risque d'être un problème si vous changez toujours la forme de celui-ci parce que c'est comme s'il devait réapprendre à chaque fois!!!!  Alors on garde un contexte, une forme.  Je veux du lait (en signe, par le pointage ou en mot)??? On garde idéalement le même biberon, au même endroit. Lorsqu'on voit que l'enfant a acquis ce qu'on attendait de lui, on peut alors varier la sorte de biberon ou bien l'endroit dans la maison.

La permanence de l'objet, maman se cache, maman revient... c'est simple non? On cache un objet qu'il aime sous une doudou. Un petit jeu qui ne prend même pas une minute de votre temps. S'il n'est pas intéressé par l'objet que vous avez choisi il se peut toutefois qu'il ne le cherche pas. Alors on y va selon ses intérêts.

Il faut exagérer ++++++ vos réactions lors d'une réussite. Vraiment, stimuler l'enfant a vouloir continuer. Si vos expressions à vous ne fonctionne pas on s'équipe de  différents renforcateurs idéalement dans les jouets (choses lumineuses etc...)


Bon, je vous laisse là-dessus pour ce soir, j'essaierai de revenir avec d'autres explications, d'autres vidéos si possible plus tard.

En attendant, bonne chance!

vendredi 7 décembre 2012

19 mois

Alors me voilà pour mon petit rendez-vous mensuel.

À vrai dire je commence un peu à manquer d'imagination sur quoi raconter puisque c'est du pareil au même d'un mois à l'autre.

Donc, j'ai relu et déjà oublié ce que j'avais écrit à 18 mois, je vous pitche alors le tout un peu n'importe comment.


Le langage
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Les signes

  J'ai continué sans nécessairement insisté (manque de temps/fatigue/besoin d'un break/manque de coopération) les signes qu'il a appris. Je manque aussi d'imagination sur les prochains mais j'hésite sachant que les premiers ne sont pas acquis totalement, bien compris.

Manger : il ne le garde pas. En fait, il utilise toujours le signe "encore" pour tout ce qu'il veut incluant la nourriture. Je l'ai vu à quelques reprises toutefois faire le signe "manger" en m'entendant dire le mot. Donc l'association "mot-geste" est bien faite mais la compréhension pas tout à fait.

Encore : il fait toujours ce signe pour avoir quelque chose. Il pointe un peu mieux donc parfois on peut arriver à savoir ce qu'il veut ce qui est très pratique. Parfois je dois jouer à la devinette.

Lait : signe que je travaille avec son biberon et il le comprend bien. Mais ce que je vois c'est que j'ai un coco impatient qui veut juste avoir tout de suite hein! Donc on ne fait pas exprès de le tanner.

Les mots :

 Je sais que l'intention est là. Pas toujours, c'est variable, mais il y a tout de même une émergence.

Il faisait "AI" quand il prenait un téléphone pour dire en fait "ALLO". Ça a évolué en ALA ce qui est très bien et un super effort.

Y(prononcé de BYE) pour bye bye.

On l'a entendu dire "DADDY" quelques fois. Mais c'est vraiment selon son humeur mais je crois que le mot est vraiment associé à la bonne personne. Ce soir il a vu un cadre avec une photo et il l'a dit.

J'ai cru  (à valider) l'entendre vouloir dire le nom de sa soeur. Hasard ou pas? Nous étions dans la rue et il a vu sa soeur au loin en criant "ALI".   (encore le L!!!)

J'ai commencé à lui montrer "bébé" qu'il essaie de répéter en "BABA" ou "BA-A". L'effort est là! On le prend!

Il essaie aussi de dire VACHE. C'est vraiment comique, un jour je le filmerai si j'y arrive (étant le manque de constance il peut être longtemps sans le faire) les lèvres toutes serrées et un gros V...vvvvvvvA.


Alors le répertoire des sons a évolué un peu. On a des A-I-L-M-D-B-T-V-N

Les autre sons semblent pour le moment trop difficile pour lui. De plus, comme il ne regarde pas souvent, c'est difficile d'essayer de lui montrer "comment faire" et il n'a pas souvent l'intérêt de répéter après nous.

Je l'ai aussi entendu répéter des non non plus en Nnnnnnn. Parfois il le fait sans faire de mots mais plus avec un son de gorge la bouche fermée. Il le fait pour certains autres mots, oh oh par exemple.


La bonne nouvelle, c'est qu'il y a un réel progrès depuis un mois.

Évidemment, il reste encore beaucoup de chemin à faire, surtout au niveau de "l'interraction" et la communication(pas seulement dire des mots mais les utiliser et communiquer avec une personne. Attirer l'attention pour avoir quelque chose, persister si on ne répond pas immédiatement, établir un contact visuel etc...


JEUX
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Il a une nouvelle passion pour le  téléphone, il aime beaucoup mettre un objet à son orreile pour dire "ALA".

Je sais qu'il peut imiter, j'ai d'ailleurs fait un vidéo à ce sujet question de voir où il se situait dans le jeu symbolique. Il est capable et semble trouver ça plaisant, de nourrir par exemple une poupée, toutefois il tombe rapidement dans un jeu répétitif par la suite.Il marche aussi par séquence, plus que par "imagination". Donc encore ici on parle d'émergence, c'est à poursuivre.

Évidemment sa passion pour les autos est toujours là et bien présente.



Comportement
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Heureusement, le frappage de tête a pris une pause depuis un mois. Depuis qu'il traine ses doudous partout en fait, comme si toutes les fois qu'il se frappait la tête c'est maintenant dirigé vers ses doudous qu'il prend, colle, se couche dessus par terre.

Il cherche clairement du réconfort quand il a mal ou qu'il ne se sent pas bien.

C'est un petit bébé velcro qui aime beaucoup me suivre partout. Il est habitué d'être toujours entouré à la maison avec 4 enfants alors je crois que ça joue beaucoup là-dessus.


Comme il ne comprend pas vraiment les consignes, c'est là que c'est le plus difficile.Il se fait comme "trainer" d'un bord et de l'autre sans trop savoir ce qui se passe et qui lui arrive alors c'est fâchant et ça parait.

Motricité c'est quand même pas si mal mais il y a encore du travail à faire, il est instable, tombe encore souvent quand il marche, d'ailleurs une petite promenade dans la rue est parfaite pour garder le parent en forme. Il marche partout, il ne veut SURTOUT pas nous suivre, tenir la main, s'il sent légèrement que je le tiens (exemple son capuchon pour éviter qu'il tombe), il se penche par terre les mains au sol et n'avance plus tant que je n'ai pas lâché.  Il tombe, il arrête pour frotter les caillous au sol, se ramasse a plat ventre par terre, s'est frappé le front 2-3 fois en faisant son manège de se pencher par avant les mains au sol (comme pour faire une pirouette). Et surtout il crise quand c'est le temps de changer de direction. Je reviens souvent avec bébé dans les bras en poche de patate pour éviter de recevoir coups de pied ou de bras! Évidemment, la promenade n'est pas simple parce qu'on touche deux problématiques à la fois, soit la compréhension et la motricité. Aussi un peu au niveau de la rigidité parce que c'est un bébé "fixation" et quand il fixe, ben il fixe pas à peu près!  Et il aime beaucoup voir les autos quand on se promène!


Finalement, j'en avais peut-être plus long que je croyais à dire!

Et pour la suite, la référence pour une évaluation a été transmise au CLSC, j'attends des nouvelles tout en ne sachant pas vraiment quand ni quoi ni comment...




mercredi 5 décembre 2012

Un casse-tête dans la tête et la logique au sens TED

Deux petits sujets en un. On parle ici de la grande!

C'est une deuxième année pour notre grande fille de 8 ans!  Plus le temps passe plus elle mérite le titre de la grande hein!

Au début de l'année un plan d'intervention a été établi. Pour le moment tout va bien, comme ça peut aller dans son monde.

Ce que je veux dire ici, c'est que maintenant on (excluant la personne qui écrit) sait. Alors l'école s'est adaptée depuis l'an dernier avec notre grande. Même s'il y a des heures de TES de prévu, pour le moment elle n'en a pas eu. Accident, arrêt de travail, remplacement... vous voyez le genre! L'important c'est qu'on sait que SI ça s'avère nécessaire elle est disponible. Je comprends et j'accepte le fait qu'il y a d'autres enfants avec plus de besoin qu'elle cette année.

L'enseignante au début de l'année disait (sans utiliser le mot inquiet mais je n'en trouve pas d'autre) être inquiète un peu au niveau de la compréhension de notre fille. Elle parle, elle comprend, mais dans sa tête ce n'est pas comme dans la notre. Et, en deuxième année, il commence à y avoir des travaux qui demande plus de réflexion et qui sont plus abstraits pour une fillette comme elle.

Pour le moment, je dois dire que ça se passe assez bien. On a travaillé un peu à la structure de phrases pour ses textes, parce que c'était difficile pour elle de mettre en mot une idée claire. Elle a "l'intelligence" pour le faire, mais dans sa tête comme c'est différent de nous, ça nous semble mélangé quand elle le rapporte.

Pourtant, je suis certaine à quelque part qu'elle même doit sûrement se comprendre mais elle n'a pas encore appris à nous le transmettre version "NT".

Finalement j'écris, et peut-être que les deux sujets n'en sont qu'un seul?

J'ai été à la rencontre de bulletin en novembre, qui était quand même très bien.  (et je n'ai AUCUN mérite à ce sujet croyez-le on passe seulement 15 minutes par semaine dans les devoirs avec elle). À un certain moment l'enseignante m'explique alors une des raisons d'une baisse dans une note. Un travail dans lequel elle a eu tout faux.... dans le monde des NT. Pourtant, si logique dans son monde à elle.

Le travail consistait à lire des phrases et les associer à la bonne image.  On y voit des animaux, en cage et pas. Donc un oiseau en cage et l'autre libre dans le ciel, même chose pour un lion et un poisson.

Les phrases sont les suivantes :

"Je peux voler librement"
"J'ai toujours de la nourriture" (je ne me rappelle pas par coeur mais c'était à peu près ça)
"Je peux nager avec les autres poissons"

Et il y avait trois autres phrases je ne me souviens plus mais qui parlait de l'oiseau en cage, et du poisson dans le bocal, etc..

Dans la logique à nous, si l'oiseau est dans la cage, il ne peut pas voler "librement".

Dans la logique de la grande, l'oiseau, il vole dans la cage non? Et on peut ouvrir la porte pour le laisser sortir hein? Donc un oiseau - peu importe qu'il soit dans la cage ou pas - ça vole librement!

Bref, elle a eu "tout faux". Mais est-ce qu'elle faisait erreur tant que ça?

Son enseignante m'a dit que pour les prochains travaux du genre elle les ferait avec elle, question de pouvoir lui expliquer ce qui est attendu du travail et de faire les liens entre les textes et les images. Pourquoi l'oiseau ne peut pas voler "librement" par exemple?!?!

Moi j'ai sourit, parce que je trouvais tellement à quelque part, que ce n'était pas fou.

J'ai encore sourit il y a quelques jours en voyant une "faute" à un autre de ses travaux. C'était un texte et elle devait ensuite répondre à  des questions. À la fin, la dernière question demande comment elle a fait pour savoir un élément X dans ses réponses.  Et sa réponse, toute simple, "Parce que j'ai lu un texte qui parle de tout".


Et sur ce, on passe à la deuxième partie, qui rejoint un peu la première. Parce que sa tête ne comprend pas les choses tout à fait comme vous et moi, comment peut-elle bien arriver à s'exprimer et comprendre ce qui se passe dans certaines circonstances? 

Hier, la grande me dit qu'elle n'aime pas le cour de musique à l'école. Il faut comprendre ici qu'elle réagit beaucoup aux petites choses et qu'on doit prendre le temps de lui expliquer. Par exemple, l'an dernier, elle a pleuré un matin avant de partir pour l'école, après 3 semaines d'école, parce qu'elle avait soif. Elle pleurait ne pas aimer l'école parce qu'elle ne peut pas boire. On lui a donné une bouteille d'eau et le problème était réglé. Mais, il a fallu qu'elle réussise, après trois semaines à encaisser, à nous dire ce qui se passait dans sa tête.  Au début de l'année cette année je sais qu'il y a aussi eu un petit problème dans la routine "salle de bain" qu'ils ont réussi à régler rapidement.

Donc, hier, elle me dit qu'elle n'aime plus la musique. Elle m'explique ensuite que c'est parce que dans le rang en descendant à la fin du cour, elle a peur de tomber dans les escaliers parce qu'un ami pousse un autre ami et ils l'accrochent.

Elle se lève ce matin. J'aime pas l'école! J'aime pas l'école les jours de musique.

Je lui explique d'en parler avec son enseignante et qu'ils trouveront une solution.

À 12h25, le téléphone sonne. La grande a mal au ventre.

Je quitte pour aller la chercher, avec évidemment en tête la cause du mal de ventre. J'arrive et je lui demande, ton cours de musique c'est quand?

Vous devinez la réponse, c'était dans moins de 30 minutes. Pour ne pas causer plus d'angoisse et de confusion la grande est donc revenu à la maison, ne comprenant pas pourquoi elle a mal au ventre. On a discuté pour qu'elle comprenne que c'est parce qu'elle avait peur d'aller à son cours.

J'appelle donc l'enseignante, mais pour moi la réponse était simple, le problème aussi. Finalement, peut-être pas tant que ça. Parce que le casse-tête, il est difficile pour nous de le démêler, il nous manque souvent des éléments, parfois ils sont dans le désordre ou n'ont même pas de lien avec la situation.

L'enseignante me dit qu'elle a eu beaucoup de difficulté à comprendre ce que la grande expliquait par rapport au cours de musique. Elle a discuté avec l'enseignante de musique, qui elle, nous rapporte un événement différent de ce qui semble être la raison que la grande nous donne du pourquoi de sa peur.

Alors? Il se passe quoi dans sa tête? Qu'est-ce qui a réellement déclanché son angoisse? Est-ce qu'elle a mal associé deux choses?  Parce que semblerait que l'enseignante ait dû la gronder lorsque celle-ci s'est accroupie dans les escaliers pour attacher ses souliers qu'elle refusait de faire avant de quitter le cour. Est-ce qu'il s'est passé autre chose au même moment, l'amenant à nous dire qu'elle a peur des deux amis qui se bousculent? Est-ce que ceux-ci se "bousculaient" (selon sa perception à elle) parce qu'ils ont dû arrêter quand elle a stoppé pour attacher ses souliers?  Vous voyez un peu le portrait hein! Et croyez-le que dans le quotidien c'est encore plus compliqué que ça peut en avoir l'air, parce que c'est TOUJOURS comme ça.

Ceci dit, demain est un autre jour, elle se lèvera probablement encore avec l'angoisse au ventre, et son enseignante l'attendra pour qu'ils puissent essayer de régler la situation.

vendredi 30 novembre 2012

Tranche de vie du vendredi ou la naiveté et la bonté!

Petit sujet léger, juste par plaisir tout simplement.

Il y a eu ce jeudi, rendez-vous à la clinique chez le docteur. Docteur qui a fait appelé la secrétaire parce qu'il trouvait que ça faisait trop longtemps qu'il avait vu fiston (!!).

Bon, tout ça pour dire que Tommy aime bien cette clinique, parce qu'il y a des recoins, des corridors, des caisses de sons, des lumières, des chiffres sur les portes...

Personnellement, tant que Tommy ne dérange pas (à mon avis de maman d'un enfant autiste), je le laisse faire. Il se promène, fait le tour des recoins, regarde les lumières, longe le comptoir pour regarder les feuilles collées sur celui-ci, s'amuse à replacer les chaises pas assez droites à son goût. Tout ça à travers des sautillements, des battements de bras légers et des sons bien propre à lui.

Pour moi c'est bien, parce qu'il est bien et qu'il est heureux et je le répète ne dérange pas.  Si jamais c'était le cas, je répondrais très poliment à la personne, mais bon comme je suis assez particulièrement chanceuse dans mon secteur les gens sont très sympathiques, même les jours où j'ai l'impression que ça été l'enfer.

Alors ce jeudi, il jouait. Et quelque temps plus tard un petit garçon plus jeune, très "energizer" est arrivé à la clinique.  Petit garçon observait Tommy "jouer".  Il est venu me voir, me demander mon nom et je lui ai aussi dit celui de Tommy.  Petit garçon a commencé à suivre Tommy, et essayer de se présenter.  Mais, les jeunes enfants brillent de cette naiveté et de cette joie de vivre. Petit garçon est venu me voir et me demander "pourquoi" Tommy faisait "ça".  Je lui ai répondu que c'était sa façon à lui de jouer. Petit garçon est reparti, souriant, suivant Tommy pas à pas, imitant chacun de ses gestes. Tommy a compris rapidement le manège et était vraiment content d'avoir "un copain de jeu".

Juste ça, la simplicité et une certaine complicité non dite... et deux enfants qui ont eu du plaisir.


Aujourd'hui, une de mes sorties "courageuses" avec bébé.  Comme nous sommes dans les travaux, je profite de mon temps parfois seule avec bébé pour régler quelques petites choses  (comme magasiner ma céramique!).  Bébé, petit garçon curieux qui a une passion pour les paniers et qui ne répond pas aux consignes... bon... vous devinez la raison du "courageuse" dit plus haut!  Alors j'y allais, pensant que ce serait rapide. Finalement, un peu (beaucoup) plus long que prévu j'ai passé 1h45 à la quincaillerie, afin de régler la commande, faire les calculs...  Mais bon, 1h45 et un petit bout de 19 mois!!  Qui se promène avec le panier au début, qui se sauve avec le sourire aux lèvres par la suite, qui retourne patiemment un peu dans le panier en "promenade", qui fini par être fatigué et se cogner la tête en guise de "je suis tanné"... qui retourne se promener, qui ne reste pas à côté, qui se sauve... qui va jouer avec les tournevis (il a eu beaucoup de plaisir à les frapper pour les faire bouger).  Avec la patience de l'employé qui attend que je revienne pour continuer ses explications, qui vient me rejoindre aux tournevis pour me montrer des échantillons, qui a apporté même une petite collation pour bébé qui était à l'heure de son diner, qu'on a bien rit de voir bébé me mordre les doigts pour avoir la collation. Et alors que je devais discuter avec une autre employé tout aussi patitente, est allée se promener et faire le tour du magasin 2 fois avec bébé pendant que je réglais mes choses.

Vous devinez la raison de cette petite tranche de vie, pour faire suite au message sur les gens qui méritent qu'on parle d'eux! 

mardi 27 novembre 2012

Éviter de comparer ou...

On la connait celle-là. On l'a entendu souvent... avec une autre du genre "Chaque enfant suit son rythme".

En fait, c'est vrai, tous les enfants étant unique, ils ont leur développement propre.

Si notre enfant a un certain retard, on se fait dire de ne pas comparer avec l'enfant du voisin.
Si notre enfant a un retard par rapport à notre premier, on se fait aussi dire de ne pas comparer.
S'il a des ressemblances sur notre premier, encore une fois, ne compare pas!

Et de l'autre côté on se fait dire de comparer à pire (ironique non?).

"Voyons compare toi pas à la petite voisine qui est en avance sur ton garçon mais ne te plains pas regarde l'enfant de l'autre voisin là-bas qui est malade."

Oooook!

Merci! Cette réflexion fut très aidante!


En fait, personnellement je n'ai jamais été très portée à comparer. Assez pour n'avoir jamais vraiment allumé sur le problème réel de mes enfants avant un certain temps. J'étais très "chaque enfant a son rythme".

Mais sans "comparer" volontairement, on fait face à la différence, tous les jours, partout où on va, avec tout ce qu'on voit. C'est là, tout simplement, on l'a en pleine figure!

Je ne comparais pas, mais je voyais.  Les enfants de 18 mois qui répondait à la consigne va-t'asseoir on va souper (dans une chaise d'appoint non attachée!).  Et moi qui croyait que c'était les parents qui en demandaient trop à leur enfant!

Je voyais la petite fille qui faisait promener sa poupée.


Présentement, je fais face, encore une fois à ce fameux "on ne doit pas comparer".  Facile à dire hein!

Ok. J'approuve, je suis d'accord à 200%, je ne comparerai plus à partir de maintenant!

Hmmmm....

À la clinique où je vais, il y a une maman assise à mes côtés. Une petite fille de 16-17 mois. La petite est assise sur sa maman et elles regardent un livre ensemble. La petite fille pointe les images et en nomme quelques-unes. Elle prend une collation. Maman garde la petite sur elle en attendant de voir le docteur.

MOI :  Petit garçon assis sur la chaise, on compte... 1.2.3.4... petit garçon débarqué de la chaise. Petit garçon court dans le corridor. Petit garçon dans les bras de sa maman se débat comme un diable pour débarquer. Petit garçon ne parle pas. Petite garçon ne veut rien savoir d'un livre...

Non non... je ne compare pas!

Alors on continue.... promis, aucun comparatif.


Au centre d'achat. Une connaissance s'approche. Elle a son petit garçon qui marche à ses côtés et qui lui tient la main.  Elle arrête pour discuter. Petit garçon attend sagement, aux côtés de sa maman. 

MOI : Bébé dans la poussette au risque de se sauver!


Conversation de tous les jours d'une copine, vidéo inclus.

"Ah! Je suis tellement fière de ma cocotte, elle parle beaucoup, elle est vraiment impressionnante.  Elle a même appris à ranger ses jouets seule!"

MOI : ....

Je vous ai dit, je ne compare pas!!!

À la garderie.  C'est l'heure d'aller chercher la minie. Une maman quitte avec son garçon...  viens on s'en va à la maison.  Petit garçon suit au pas sa maman.


Je peux revenir loin en arrière aussi.  À la garderie, quand les poupons descendaient, que l'éducatrice les assoyaient par terre et leur disaient de rester assis et d'attendre!!!!!!!

On peut parler des files d'attentes aussi si vous voulez! Et bien d'autre encore!


En fait, de dire à une personne de ne pas comparer est presque un non sens. De dire qu'on ne compare pas serait même du déni. C'est là, tout simplement, parce que c'est inévitable.

La comparaison n'est pas obligatoirement volontaire comme on l'entend (ah regarde mon gars ne fait pas comme le voisin). La comparaison est plus émotionnelle, ressentie, le petit pincement, le petit quelque chose...une image imprégnée dans notre tête... une constatation.


C'est cette évidence qui amène les parents parfois à se renfermer, refermer... Parce que la vie de tous les jours est remplie de comparatifs... parce qu'il faudrait prendre une pause de celle-ci pour vraiment arrêter de comparer. Et surtout arrêter d'entendre de "ne pas comparer".

dimanche 25 novembre 2012

Et si on parlait...

Il y a peu de temps il y a eu un reportage concernant la vie avec des enfants autistes. C'était un petit segment, malheureusement trop court, sur le témoignage d'une maman concernant son vécu avec ses enfants.

J'ai été intriguée du contenu de l'émission principalement parce que celle-ci traiterait du jugement. Et je me demandais, jusqu'où ce serait poussé puisque j'ai déjà expliqué ici dans beaucoup de cas on "choisit" de se sentir jugé ou non.

Si mon enfant fait une crise à l'épicerie et que les gens me regardent, je "décide" de penser qu'ils le font par jugement...  peut-être est-ce le cas, peut-être est-ce de l'empathie, peut-être ont-ils simplement tourner leur regard vers le bruit...

Donc, vous comprenez comment le titre de l'émission a pu m'interpeller.

Vous savez, personnellement, même la séquence qu'ils ont montré au parc, voulant démontrer l'intolérance des autres, ne me semblait pas "si pire". 

Les gens, ne peuvent pas deviner. Justement, on met assez l'emphase sur le problème du handicap INVISIBLE qu'il faudrait peut-être se le rappeler à nous-même.

Et supposons, que je suis au parc moi aussi, et qu'il arrive un événement avec un de mes enfants et que je réagis. Sa maman me "lance" "ben il est autiste".  Sincèrement, j'essaie de me mettre dans la peau d'une maman d'enfants "normaux" et il se peut que je n'ai pas le temps de réagir de la façon appropriée sur le coup. Par intolérance? Pas nécessairement.

Vous savez un peu comme la future mère qui se dit en voyant une amie intervenir avec son enfant comment ELLE elle ferait mieux, autrement, différemment.  Jusqu'au jour où cette future mère devient mère, et comprends, et le vit.

La différence, c'est que les gens en majorité ne le vivent pas, donc ils peuvent être bloqués dans cette phase du "je ferais mieux".

Du jugement, il y en a. De l'intolérance aussi. Je crois toutefois qu'il y a une très grosse part d'incompréhension tout simplement.

Si j'ai vécu quelques déceptions, des commentaires que je n'ai pas apprécié, je sais qu'il faudrait le vivre pour comprendre.

Je donnerai un exemple que j'ai déjà donné auparavant.  Les parents d'un adolescent autiste dans "Aimer son enfant malgré tout".  Ils disaient avoir été des semaines à manger seulement ce que leur enfant décidait parce qu'ils étaient simplement tannés de se battre, qu'ils avaient besoin de lâcher prise...  Et un moment donné on se relève.  Ce serait facile de dire qu'ils ne devraient pas, même les parents d'autistes entre eux peuvent se juger vous savez!  Voyons, j'aurais jamais laissé passer ça, mauvaise intervention etc...

Mais qui sommes-nous pour parler? Et le jour qu'on se retrouverait dans la même situation, notre discours changerait peut-être. Et même si notre discours ne changeait pas, il y a plusieurs autres facteurs entrant en ligne de compte, comme notre personnalité, notre vie professionnelle , amoureuse...


Je n'ai pas envie de mettre de l'énergie sur ce que je ne considère pas comme un problème de société en soi plus qu'une évidence... une évidence qu'on peut améliorer mais je ne crois pas qu'on peut la changer totalement. Il faut apprendre à vivre avec cette évidence, que les gens ne peuvent pas savoir, que les gens ont leur vie, que les gens n'ont pas toujours le temps à prendre à se poser la question si le petit garçon impoli a un "trouble" l'amenant à avoir ce comportement. C'est dommage, je comprends aussi...


Alors, si, ici, une petite minute, on parlait de ces gens, ceux qui vous apportent du bien, ceux qui ont fait un petit geste montrant qu'il compatis, qu'il pense à vous... 

Juste avant, on pourrait parler du magasin, vous sortez et la personne devant vous ne vous ouvre pas la porte malgré que vos mains sont pleines.  On peut se révolter tout de suite de l'égoisme de cette personne comme on peut réfléchir à la  raison, parce qu'on peut être tracassé par quelque chose, on peut être dans la lune...  en tout cas vous comprennez l'image.

Alors, plutôt que de parler de cette personne ne vous ayant pas ouvert la porte, parlons des autres.


Pour ma part, je parlerai de mes voisins. Toujours prêts à prendre des nouvelles des enfants. Qui me font des compliments sur mon travail de maman. Même quand je m'excuse d'avoir crié fort dehors et qu'ils me répondent seulement qu'ils comprennent, que ce sont des enfants...

Je pense à CE voisin en particulier, plus loin, que je ne connais pas vraiment, mais que j'ai croisé l'an dernier à l'Halloween. Celui-ci ayant tout de suite remarqué la différence de Tommy, qui regardait avec joie le ventilateur au plafond.  Ce même voisin, que j'ai recroisé encore à l'Halloween, et que Tommy qui voulait absolument regarder le fan du plafond, qui reculait dans la cour pour mieux le voir, et que ce même voisin, a allumé le ventilateur pour faire plaisir à Tommy et lui a même offert de rentrer dans la maison pour mieux le voir.

Je pense aux regards un peu incrédules, gênés, des autres maisons où nous avons cognés, parce que Tommy s'étirait la tête pour voir dans la maison à la recherche de ventaliteur, et des sourires sans trop comprendre quand j'expliquais qu'il cherchait des ventilateurs...

Je pense à ces éducatrices du CRDI qui ont souvent fait plus que leur travail ne leur en demandait avec mes enfants. Qu'elles faisaient parfois du 3 pour 1, juste pour me laisser une petite pause à moi.

Je pense au personnel de l'école de la grande, qui s'est bien adapté à ses particularités. Et aux enfants qui apprenent déjà tot, la tolérance.

Je pense à l'école à Tommy là où j'ai mille histoires à raconter et que je les trouvent même trop patients envers moi!


Parce que, ces gens, ils méritent aussi, sinon plus, qu'on parle d'eux!

vendredi 9 novembre 2012

18 mois

Oui oui, 18 mois pour le bébé. Donc cela veut dire que ça fait maintenant 12 mois que je vous relate son développement mois après mois?  Qui aurait cru.

J'ai envie de dire 12 longs mois, parce que le vivre c'est long, mais j'ai envie aussi de dire que ça passe vite, trop vite.

Sincèrement j'aimerais que les mois soient plus longs, question de lui donner une petite chance. Là, ça file trop vite, donc le retard augmente de façon épeurante.


J'ai vécu une grosse peine à ma rencontre pour les plans d'interventions d'ergothérapie et d'orthophonie. Peine de ne pas avoir de "nouvelles solutions", nouvelles interventions à appliquer avec lui que ce que je connais déjà.  Comme quoi en savoir trop est loin d'être aidant psychologiquement, c'est plutôt même l'inverse, parce que si ce qu'on connait déjà et qui est la bonne chose qu'on applique depuis longtemps ne fonctionne pas, qu'est-ce qui nous reste?

Je me pose encore la question et j'essaie de ne pas trop y penser.

Je ne me sens pas non plus l'énergie de me battre, de courir après les médecins, le CLSC pour me faire dire que je dois attendre des mois pour avoir des services.... donc je garde un peu le tout pour moi. Je demanderai possiblement une référence en pédopsychiatrie à la fin du mois et je déciderai ensuite si j'y vais ou si je vais au privé.

Je trouve difficile d'écrire, parce qu'il n'y a pas beaucoup de nouveaux, et que c'est difficile à accepter. Je revis, à chaque enfant, les mêmes déceptions, les mêmes constatations, voir les différences, le retard par rapport aux autres enfants du même âge qui sont rendu beaucoup plus loin, la peine de l'incapacité de communiquer, de ne pas savoir comment le consoler, le malaise de courrir après, de savoir que je parle "un peu dans le vide" avec ses 10 mois de retards...


Sur le plan positif, j'ai commencé (continué) à lui montrer les signes, ça demande du travail, et avec les travaux, les virus qui ne lâchent pas, le fait qu'il est malade ou non réceptif... ça avance, tranquillement. Mais au moins ça avance!  Il connait 2-3 signes, mais la généralisation est la prochaine étape. Et surtout "comprendre" vraiment bien le pourquoi.... le signe manger, pour manger, et non pour demander une voiture par exemple.

Il a aussi découvert l'intérêt de manger avec une fourchette ce qui est assez comique à voir.

J'ai  trouvé (ou plutot lui-même a trouvé) une façon de moins se cogner la tête, en laissant des doudous douces, coussins doux trainer un peu partout, au lieu de se frapper, il se couche la tête dessus et se "calme". J'ai aussi acheté un petit "masseur" et il aime beaucoup les vibrations.

J'accepte tranquillement que mes méthodes sont celles que je n'ai "pas tout à fait le choix" (même si le doute persiste) d'utiliser, comme le film à l'heure du souper question de pouvoir le préparer parce que bébé velcro veut seulement les bras. L'asseoir avec ses voitures à la table parce que je ne sais plus quoi faire de lui et que ça semble être la seule chose qui le calme...


Moi? Je dirais que je me trouve probablement une des pires mères du monde. Le stress accumulé des dernières années, la difficulté de m'occuper de bébé, rend mon rôle difficile et je suis épuisée. J'ai moins de patience, je rêve (oui encore) de temps pour moi question de me ressourcer...   Toutes les petites choses qui font pleurer le bébé me rendent impatiente (les crayons que les plus grands ont laissé trainer par exemple!).

J'aimerais avoir un "contact" plus "normal" avec lui et ça explique mon sentiment un peu d'échec général. Un trop plein de tout...


Développement de l'enfant de 18 mois :  http://youtu.be/2JlWRjKt_50

jeudi 8 novembre 2012

Parle mon langage

Il y a près d'un an (qui aurait cru!) j'ai écrit un message concernant l'utilisation du non-verbal chez les enfants TED. L'utilisation mais aussi la compréhension de celui-ci. Je l'avais écrit en tranche de vie de la cocotte.

Pour ceux qui l'ont manqué il est ici.

Alors, près d'un an plus tard, je reviens avec une petite tranche de vie encore une fois!

Comme mentionné dans le texte, j'ai, à ma grande surprise cette fois-là, découvert que ma minie cocotte ne savait pas utiliser le non-verbal et ne savait pas non plus le décoder.

Pas qu'elle ne sait pas ce que signifie le signe OUI de la tête, ou le geste viens-t-en... donc elle saurait les utiliser si vous lui demander de le faire.

Il y a une différence entre le SAVOIR et le COMPRENDRE.

Un an plus tard, suite à notre petit travail d'enseignement du oui-non-viens-t'en etc... de la tête, aussi des hmm hmm qui peuvent signifier oui ou non selon l'intonation!!!! (compliqué hein!), ce n'est toujours pas, et je ne crois pas que ça le deviendra, naturel chez la cocotte.

Plus loin que ça, il faut aussi être clairs dans nos réponses. Ça je l'avais découvert à mes dépends avec la grande, il m'arrive encore de me tromper, mais au moins je me reprends sachant que c'est moi qui n'a pas bien formulé.

C'est drôle, parce que c'est tellement simple pour eux là où nous compliquons les choses.

Question : "Maman, est-ce que je peux aller chercher une roche dehors???"
Réponse simple attendue :  "Oui ou non"

Réponse formulée : "Ça ne me dérange pas mais il fait froid".

Moi, mon cerveau est rendu plus loin, il  pense à demander de mettre par exemple un manteau.

Eux, leur cerveau est en mode "Oui ou non", l'étape manteau viens donc plus loin, après une réponse CLAIRE!


Alors, évidemment, comme à chaque fois, j'entends en boucle "Maman, est-ce que je peux aller dehors".

À un certain moment, ma lanterne allume et je corrige.

"Oui, tu peux aller dehors, MAIS il fait froid alors mets ton manteau"  (penser laisser une pause entre la première et la deuxième partie de la phrase)


Ça m'arrive régulièrement, avec les années j'ai vu que la grande a "appris" certaines réponses qu'elle ne me fait plus répéter. Comme par exemple, les hmmm hmmm, le oui ou non. Elle valide au besoin mais pas toujours. Souvent j'entends un "OUI!?!?!" en guise de réponse de sa part.


La minie puce, un an après ma "découverte" de ses lacunes au niveau du non-verbal,  sait bien ce que le oui-non etc.. veut dire non-verbalement. Par contre, ça ne passe pas. Elle a absolument BESOIN des mots pour valider que l'information qu'elle a VU est la bonne.


La semaine dernière (ou l'autre d'avant! le temps file à une de ces vitesses!!) je lavais la vaisselle et elle me demandait quelque chose qui attendait une réponse oui ou non.  Moi, j'ai fait une signe de la tête avec le hmmm hmmm.  La cocotte insiste alors, et je répète la même chose volontairement question de la "pratiquer" (parce que ça n'a pas fini de se produire dans la société!).

À ce moment, au lieu de s'énerver, la cocotte me reprend.

"MAMAN! Arrête! Parle mon langage svp!"



jeudi 1 novembre 2012

La tache

Avant que quelqu'un parte en peur, c'est une image et "la tache" ne représente pas le trouble, mais bien le travail que le trouble demande.

Tout d'abord, j'aurais eu envie de vous faire une autre tranche de vie, mais finalement ça va attendre, elles se ressemblent toutes de toute façon, quoiqu'avec des petits changements d'une fois à l'autre comme fiston qui se lance dernièrement au beau milieu de la rue en courrant!  (une autre histoire à venir plus tard!)

En fait, j'ai pensé à ça aujourd'hui, sur ma façon que je vois un peu la situation avec le bébé et ses retards principalement au niveau du langage. Et j'ai eu envie de le partager.

Au début j'ai pensé à un endroit où on fait du ménage, mais finalement ça a évolué avec une pile de vaisselle!

Je dois avoir l'air complètement cinglée hein!

Bon! Tout ça pour dire que l'idée c'est, un - démontrer le travail que demande l'enfant avec un développement différent, deux - démontrer l'état de fatigue/panique/angoisse/désespoir qui peut atteindre les parents face à cette situation.

Alors commençons!


Tout d'abord, il y a la naissance. Et c'est là que ma pile de vaisselle entre en jeu!

Alors imaginons que chaque parent est le laveur de vaisselle. On les mets tous cote à cote et au départ, à la naisssance, ils ont tous la même pile de vaisselle chaque (je parle donc d'enfants dont aucun handicap n'est connu à la naissance).

On commence alors le lavage, tout le monde va à peu près au même rythme à plus ou moins quelques assiettes près. Évidemment chaque enfant étant différent, les choses évoluent de façon semblable mais non identiques. Au fil du lavage, il s'ajoute de la nouvelle vaisselle (étapes du développement).

Un jour, on commence soudainement à réaliser que notre pile baisse moins vite que celles des autres. On utilise tous le même savon, mais pour une raison qui est inconnue, on commence à avoir plus de difficultés que les autres à laver notre vaisselle, on frotte plus longtemps, plus fort. On se dit alors que le voisin a probablement une meilleure technique que la notre, ou sa vaisselle est différente (chaque enfant étant unique) et plus facile à laver.

Pour nous c'est normal, on ne s'en fait pas trop avec ça. Mais, un jour, on regarde comme il faut, et on constate que notre pile de vaisselle est devenue beaucoup plus grosse que les autres. La panique s'installe, qu'est-ce qui se passe? Comment va-t-on prendre le dessus? (questionnement)

On garde espoir, on se dit qu'on va reprendre le rythme et rattraper le retard en temps et lieux (déni/espoir - ah... il va débloquer tu vas voir!)

On fini, à force de voir la pile augmenter, à se décider à poser des questions, à demander des trucs. Est-ce qu'un produit serait plus efficace qu'un autre pour m'aider à laver ma vaisselle au même rythme que les autres? On nous offre alors de nouveaux produits à essayer mais on ne sait pas vraiment pourquoi c'est plus compliqué pour nous. (interventions/stimulation de départ). 

Le temps file, on continue, on essaie de faire baisser notre pile, mais le contraire se produit, la vaisselle arrive plus vite que le temps d'en laver une. Plus le temps passe, plus elle est difficile, au point même qu'on est pris avec une assiette, elle nous empêche de faire baisser la pile, on s'acharne sur celle-ci, elle a une tache qui ne veut absolument rien savoir de partir (arrêt de développement, stagnation dans une sphère)

On continue d'essayer des nouveaux produits, et on a pas trop de réponse sur le pourquoi, en même temps, on voit la pile des autres, avec une pointe de jalousie, d'envie, de frustration, de tristesse. (constatation d'une différence, recherche de réponses)

À un certain moment, on fait face à une certaine évidence. Même si on voudrait absolument tout de suite faire reluire cette assiette en particulier, on doit penser au reste de la pile, et essayer de se concentrer sur une autre.  (lâcher prise, besoin de recul)

On continue de se faire dire par certains que ça va passer, on espère qu'en tassant le "problème", ça se place seul.  La réalité, c'est que même si on fait avancer un peu le reste de la pile, on a cette assiette, à côté de nous, on la voit à tous les jours, à toutes les minutes, à toutes les heures. On essaie de ne pas y penser, mais on voudrait dont réussir à régler le problème une fois pour toute. Par le fait même, on néglige sans le réaliser tout le reste, on a pris du retard parce que notre esprit est concentré sur LA tache (la différence qui entrave le bon fonctionnement quotidien malgré elle, l'espoir qui continue d'être présent en attente de réponses)

Une journée, on se relève les manches, et on reprend le travail sur la tache. On essaie de garder espoir que ça parte pour de bon. On essaie des nouveaux produits encore une fois, on voit une petite maigre amélioration dans un coin, ça nous redonne du courage et de la force pour continuer. On essaie de ne pas trop regarder à côté, pour ne pas voir à quel point c'est facile chez les autres, peu à peu on s'est fait à l'idée de cette réalité. (acceptation)

Notre pile, on la voit, elle est rendue énorme. Là où chez les autres elle a baissé à peu près au même rythme que la nouvelle vaisselle arrive, la nôtre a pris du retard et on sait maintenant que celui-ci ne se rattrapera pas vraiment, que plutôt notre lavage a tout simplement un autre rythme, notre vaisselle était bel et bien différente des autres. (enfant différent)

On nous amène même, comme si la lourdeur de la pile déjà plus haute que les autres, d'autre vaisselle, que les autres n'ont pas à laver, eux elle est déjà propre mais nous on doit la récurer, la frotter, pas seulement avec un simple savon ordinaire, mais avec la tonne de produits qu'on nous a apporté, qui prennent beaucoup de place sur le comptoir, un peu trop même (interventions/enseignement des choses de base/qui s'apprennent seules habituellement dans le développement normal)



À travers tout ça, il y a des bons jours, où on a l'impression d'être dans une lancée, il y a des mauvais jours, où tout nous semble en arrêt complet, on est bloqué à une étape, et on attend de pouvoir poursuivre notre chemin.  On se promène alors, entre le lâcher prise nécessaire, et le relevage de manches où le courage semble être là.  On s'épuise par moment, on a même peur que la pile s'écroule devant nous, et on recommence...


Pourquoi l'image de la vaisselle? Parce que c'est une tâche que les gens n'aiment pas, mais nécessaire tout comme le développement de l'enfant.  Parce que si on déteste faire la vaisselle, on peut comprendre à quel point ça peut devenir gros la différence, comment il peut y avoir des moments de désespoir, d'envie de tout lâcher tout comme les moments de se dire qu'on va donner un bon coup pour passer à travers, de la joie, fierté quand on a ENFIN réussi à en faire reluire!


Allez dites-le que vous me trouvez un peu cinglée après la lecture de ce texte!!!

samedi 20 octobre 2012

Élever des enfants différents

J'y ai pensé, hier, et avant-hier, mais comme la vie vous le savez passe vite avec ou sans enfants, je n'ai pas eu le temps vraiment de passer ici.  Il y a aussi que je vous avoue être souvent malade ces temps-ci, ce qui n'aide pas à faire mes journées et à mon moral.

Je suis assise, pendant un petit moment tranquille (un des rares) et je me dis qu'à partir du moment où on accueille un enfant différent dans notre foyer (non par choix), que la terre devrait arrêter de tourner. Quelques instants, de longs instants, question de nous permettre d'absorber le choc, de pouvoir apprendre à vivre avec et pouvoir donner le mieux pour notre enfant.

Malheureusement, ce n'est pas le cas.  Le patron attend que tu te pointes quand même au travail le lendemain matin comme si de rien était. La caissière, la secrétaire doit garder le sourire devant les clients.

La réalité, c'est qu'à essayer de garder ce rythme de vie qui ne convient déjà pas à la population normale, et 100 fois moins aux parents d'enfants différents, plusieurs d'entre eux tombent. Ils finissent par faire un burn out, une dépression, ils doivent aller chercher de l'aide et se faire arrêter de travailler. Certains ne reprendront jamais.

Mais même là, même en arrêtant le travail, la terre continue de tourner et on ne peut pas mettre notre vie sur pause même si c'est ce dont le parent aurait besoin.  Les comptes continuent d'entrer, pour ajouter au stress du parent qui essaie tant bien que mal de se relever, les enfants continuent de demander des soins et soudainement ces soins deviennent le défi de toute une vie.

Il y a quelques années, les parents n'avaient rien pour leurs enfants, les enfants ne recevaient pas d'aide ni de programme de stimulation. Aujourd'hui je dirai que les parents reçoivent PEU d'aide. Pourtant on dirait que les gouvernements croient nous avoir donner la lune et qu'ils n'ont aucune conscience du besoin criant.

Premièrement, par chez nous, c'est rien de chez rien qu'on reçoit comme aide EN ATTENDANT le diagnostic. Rien. Comme si tant que l'étiquette, qui peut prendre des mois, voir années à arriver, les parents ne sont pas importants et n'ont pas besoin qu'on s'occupe d'eux.  Avec de la chance, ils auront comme j'ai eu, un petit peu de répit, mais on leur rappelera que c'est très temporaire.

Ensuite vient l'étiquette et des parents qui voudraient (après l'état de choc pour certains) faire le mieux pour leur enfant. Ils soulèveraient des montagnes s'ils le pouvaient.

La réalité? Ils ne peuvent pas, parce qu'on ne leur offre pas les outils nécessaires. Parce que dans le rythme déchaîné de la vie ils n'ont aucune idée comment et où trouver de la place pour les soins demandants de leur enfant, pour leurs propres soins à eux, parce qu'eux aussi ont besoin de se retrouver.

Alors la montagne, à défaut de la soulever, ils commencent à la grimper, tranquillement. À leur rythme, qui celui-ci est ralenti encore une fois par la vie, qui elle n'a pas arrêtée.  Ils prennent le souffle qu'il leur reste là où la plupart des gens ont le droit à un répit et ils commencent l'ascension.

Au début, ils commencent à monter, en regardant en bas, voir les autres qui n'ont pas cette montagne à traverser pour continuer leur chemin de vie. Ils essaient de ne pas être fâchés, de ne pas être envieux, mais c'est plus fort qu'eux, comment ne pas se  dire qu'on aimerait que ce soit plus simple? Que nous aussi on mériterait une petite route tranquille?  Ils montent donc le coeur au ventre, et c'est leur enfant qui les garde dans ce chemin sinueux, rempli d'obstacle. Plus ils montent, plus ils oublient ceux qui sont en bas et ils  reprennent la paix avec leur propre parcours. Principalement parce qu'ils n'ont juste pas le choix.

Parfois, dans des moments plus facile, ils voient une route droite devant eux, celle ou c'est le calme. Parfois, ils se découragent devant la grande pente qui se trouve devant eux. Leur sac à dos est vide, ils ont pour la plupart commencé cette ascension sans vraiment savoir ce qu'ils allaient y trouver. La pente, nécessiterait des outils, des cordes... et ils rêveraient parfois qu'on leur en fournisse. Parfois, ils trouvent des outils pour les aider en chemin, les chanceux rencontreront des gens sur leur parcours qui seront là pour les aider à traverser ce passage difficile, d'autre se retrouvent seuls mais se trouvent une force intérieure incroyable, d'autres, en tentant de monter, déboulent et reviennent en arrière, découragés du chemin qu'ils doivent reprendre.

Les obstacles par moment les font reculer. Parfois, on se trompe de chemin... parfois, on se retrouve arrêter, le temps de savoir qu'est-ce qu'on doit faire. Parfois, on regarde en haut et on se décourage du chemin qu'il reste à faire, parce qu'on ne voit même pas la fin. Parfois on se demande s'il y aura une fin? Parfois on regarde en bas, encouragé du chemin parcouru, parfois découragé.


La terre n'a pas arrêtée de tourner... mais parfois, ça ferait du bien. Juste une pause, le temps de reprendre notre souffle.



Je suis à une étape de ma vie où c'est ce dont j'aurais besoin, parce que je me perds dans le labyrinthe des quatre chemins différents que je parcours.  Parce que pour certains je suis dans une partie calme et ça va assez bien, mais de l'autre je suis dans la pente, celle qui parait insurmontable, celle où d'avoir des outils supplémentaires et de l'aide ne serait pas de refus.  Celle ou j'ai envie de crier qu'on se réveille que plusieurs parents dans ma situation ont besoin d'aide...

Pour ma part je continue de travailler avec mes enfants, mais ce seul mot me donne la nausée. Travailler? Depuis quand avoir des enfants devenait un "travail", parce que quand tu dois te  transformer en ergothérapeute, en éducatrice spécialisée et en orthophoniste pour faire avancer, oui tu travailles et tu travailles TRÈS fort. Je dois (et je parlerai pour les autres aussi) ne pas oublier de rester parent avant tout, mais, il y a des moments dans une journée, où tu voudrais en faire tout simplement plus. Et moi, personnellement, je dois m'arrêter pour une petite pause, quand, en ayant bébé dans mes bras ou près de moi, je ressens un malaise montant, l'inquiétude, la déception, le découragement d'avoir parfois l'impression de travailler pour rien. À ce moment, je prends une pause, et je m'amuse tout simplement en remplissant mon coeur des sourires. Et quand je sens la force qui revient, je recommence.

mercredi 17 octobre 2012

Sans titre

C'est une journée d'inspiration sans inspiration.

À vrai dire, j'ai plus envie d'écrire pour moi aujourd'hui.  J'ai pensé à quelques titres mais rien qui ne colle vraiment à ce qui se passe dans ma tête.

Premièrement, pour ceux qui suivent par facebook j'ai fait un petit message ce matin et vous allez penser que je suis probablement difficile à suivre.

S'il y a deux ans(déjà!!!!!) j'avais la joie d'écrire que la tornade avait quitté mon foyer, je ne crois pas à ce moment que je m'attendais à ce qu'elle revienne en force... puissance 10.

Pourtant, comme j'ai écrit ce matin, la routine suit son cours, on y est habitué, c'est la deuxième année d'école pour Tommy, j'ai pris le "beat" des matins pressés, des lunchs, des congés, de la hâte d'avoir un petit congé pour moi, pour finalement réaliser l'an dernier que ceux-ci se faisaient rares à travers les microbes et les congés d'école. Ça fait parti de notre vie tout simplement et je l'ai accepté tel quel, même si parfois je vis de la frustration intérieure, d'avoir envie qu'on se soucie peut-être un peu plus de moi, de ma santé, de mon foyer, des enfants, de notre besoin de répit... mais ça c'est une autre histoire.

Je ne peux pas dire que ça va mal, et mon message de ce matin était honnête. Tommy semble content d'aller à l'école, le transport se passe à merveille.  Il réagit incroyablement bien aux travaux dans la maison et même le manque de jeux, d'occupations parce que tout est rangé on-ne-sait-où.

La grande est en forme, elle semble heureuse à l'école et au service de garde qu'elle fréquente trois jours semaine.

La minie puce est elle-même coquine à ses heures et fragrile le reste du temps, nous sommes habitués aux rigidités, nous vivons avec même si ce n'est pas toujours facile, tout comme les "défauts" attentionnels des trois enfants.

Si je vous dis que ça va bien, c'est, je crois, principalement parce que peut-être qu'on était dans l'oeil de la tornade, sans trop le réaliser. Parce que le calme, le vrai, je ne crois pas qu'il existe vraiment dans un foyer comme le nôtre. Tout passe vite, sans trop qu'on ait le temps de le voir...

Mais ces temps-ci, ça tourbillonne, pour reprendre mon ancien message sur le sujet, et ça tourbillonne tellement que je commence réellement à être étourdie. J'ai marché contre vents et marées, mais je sens tout de même que je commence à manquer de force, j'ai parfois seulement envie de m'asseoir... et me laisser aller. (non non pas dans une dépression ou quoique ce soit! plutot le décrochage, l'envie de ne plus faire d'efforts... de laisser ça comme c'est!  Ne partez pas en peur surtout!!)

Ce matin, suite à mon message, je me sentais bien et mal à la fois. Parce que ma tête manque vraiment vraiment de place pour tout absorber, et que dire de mon coeur!

Mon coeur, il souffre vraiment. Je vois ma grande qui a de la difficulté à se contrôler, qui arrive difficilement a éxécuter une simple consigne sans se perdre en chemin. Moi, ma patience du moment est très limite et la grande paye pour malgré elle. Et là je souffre de la faire pleurer, parce que je l'ai chicané fort. Et elle me dit que c'est sa tête le problème, et moi de me sentir encore plus mal dans mon rôle de maman d'enfants différents. Parce que ce rôle il est vraiment difficile!

Si je m'essoufle tranquillement à me battre contre cette foutue tornade qui a repris des forces depuis plus d'un an, je sais pourtant que je ne peux pas me permettre de la laisser gagner, parce que nos enfants ont besoin de nous.

Je peux dire aujourd'hui, que la routine va bien, mais que la tornade frappe fort. Que mon coeur a mal, que ma tête aussi, que mon inquiétude est grandissante. Je pense à tout ce qu'il y a à faire, tout ce qui devrait être fait et j'arrive à la constatation que c'est tout simplement impossible. C'est impossible financièrement et énergiquement sans aide.

Mais quelle aide? Ici je ne connais pas vraiment ce mot. On a les services du CRDI, on vit avec la réalité des travaux de la maison qui rend la tâche organisationnelle encore plus difficile, on vit aussi avec la réalité que lorsque l'école est commencée, on est laissé à nous-même malgré le besoin réel. Ce n'est pas l'école qui va éduquer nos enfants aux comportements en société, aux nuances, au non-verbal, à la compréhension des autres, à ne pas se sauver, à savoir répondre son nom à la question, à savoir ne pas jouer et parler à n'importe. La tâche nous reviens à 100% comme tous les parents d'enfants, mais avec un seuil de difficulté à son maximum.

On pourrait dire que j'ai "courru" après ce qui m'arrive. Le débordement ne serait peut-être pas si pire sans l'arrivée du petit dernier, mais c'était un défi que j'étais prête à affronter. Mais, qu'on soit prêt ou pas, ça ne rend absolument pas la tâche plus facile ni moindre le besoin de compassion. Quelque chose que les gens oublient parfois.  Le coeur n'en souffre pas moins...


Qu'est-ce qui me bouleverse donc autant si "tout va bien" comme ça peut aller dans un foyer différent? C'est un surplus de besoins...  c'est de savoir ce qu'on doit faire mais qu'on arrive pas à faire.

Par exemple, je sais que la grande aura besoin de services éventuels en ergothérapie. Je n'ai pas les moyens actuellement pour le faire, mais un jour je devrai bien arriver à cette étape de ma longue liste.

Je dois penser, réfléchir et convaincre éventuellement le papa pour la médication. Mais papa a peur que ça "bousille" sa petite fille. Donc c'est un gros défi devant moi.

Tommy devra subir une anesthésie générale pour se faire réparer les dents. Feuille qui traine sur le coin d'un bureau parce que je n'ai pas encore eu le coeur d'appeler.

Papa et moi on s'obstine plus souvent, la fatigue se faisant sentir, principalement par le manque de répit, de temps pour soi, de temps de couple, de temps pour réfléchir à nos travaux, parce que pour simplement magasiner une céramique on se voit dans l'obligation d'amener les quatre enfants avec nous dans le magasin, avec le défi que ça implique (je vous laisse imaginer la scène).  Sur une autre note, je nous trouve quand même "hot" de le faire! 

La grande vit de l'angoisse extrême face à l'humeur de ses deux parents. Parce que pour une raison qui m'est inconnu elle a une énorme peur que son papa quitte la maison. On essaie de la rassurer mais c'est à peine si on peut argumenter sur la couleur de céramique que la grande a les larmes aux yeux.

J'ai vu ma grande partir cette semaine à l'école en larmes, et je n'y pouvais rien. Parce que mes paroles n'étaient pas suffisantes pour rassurer son coeur de petite fille.

Mon portefeuille a eu mal la semaine dernière avec les factures d'ergothérapie et d'orthophonie qui ont monté à près de 1,000$ pour se faire dire exactement ce qu'on savait déjà de toute façon mais qu'on devait confirmer par des professionnels.

Je prends conscience que le regard que j'ai sur mes enfants n'est pas le même qu'un autre parent. Parce que notre regard est rempli d'amour, d'inquiétude, de questionnement, de remise en question... sur le présent, sur le futur, sur le passé...

Parce que je dois décider... privé, public, thérapies tout de suite ou pas, assez d'argent ou non?  (la réponse est non en partant), on s'endette ou on demande de l'aide?

Parce que bébé, est le dernier, mais non le moindre, parce que je souffre de le voir toujours malade, parce que je ne VOULAIS PAS entendre l'ORL me dire qu'il devra fort probablement avoir des tubes (et une autre intervention sous anesthésie... et là mon coeur pleure encore!) . Parce que cette intervention qui est soi-disant banale, est comme une goutte de trop, une livre de plus sur une pile qui est déjà branlante...  Parce que je dois réfléchir une fois de plus à ce qui est mieux pour le bébé, parce que je n'ai pas envie de me présenter à l'hôpital la journée qu'ils nous appeleront. Parce que j'avais vraiment envie de verser des larmes lorsque la dame m'a appeler pour confirmer qu'elle transferrait le dossier à la liste d'attente de chirurgie.. parce que je n'ai pas envie qu'il soit sur cette foutue liste.

Parce que ses retards grandissent, et l'inquiétude aussi par le fait-même. Parce qu'il est merveilleux tout en étant difficile. Parce que des jours où il se frappe sans arrêt je me sens dépourvu... et le pire, c'est quand ça ne marche plus avec la tête parce que je l'ai dans les bras, et qu'il se frappe alors à coups de poings au visage.

C'est d'avoir vu Tommy cette semaine pleurer parce que son nez était bouché et qu'il ne comprennait pas ce qui lui arrivait et c'est de l'imaginer, dans la même situation, dans quelques années.

C'est de vouloir le mieux pour nos enfants mais de voir les limites financières, humaines, physiques et psychologiques qu'impliquent les soins de quatre enfants différents.

C'est aussi la plus jeune, dont les troubles de sommeil (s'endormir) ont repris de plus bel. On a donc commencé la mélatonine afin d'aider à la situation...

C'est d'avoir vu les regards se tourner vers moi au CPE, une journée(ou plutot toutes les fois) où j'allais chercher la plus jeune, où je suis seule avec les 4 enfants, dont une lunatique-hyperactive-je touche à tout et je grimpe debout sur les bancs même après de multiples avertissements-j'oublie de surveiller le bébé qui se sauve alors que maman m'a demandé de le suivre gentiment le temps qu'elle habille la lunatique-no2-qui n'arrive pas à se concentrer à la tâche-qui panique parce qu'elle échappe le toutou par terre-qui s'obstine pour un x ou y pour aller voir quelque chose là-bas-qui après n'arrive pas à mettre une botte sans arrêter pour regarder ailleurs qu'on ne peut surtout pas essayer de pousser un peu plus parce que sinon ça va être une crise d'angoisse et de larmes et on ne sera pas plus avancé, tout en surveillant tommy-je touche à tout-je déplace tout ce que je peux-j'allume et j'éteins les lumières-je vais où je n'ai pas d'affaire-je ne reviens pas à l'appel de mon nom parce que je suis trop distrait par tous les stimulis de l'endroit et je cris "s'en va à l'auto" lorsque maman m'a enfin attrapé, avec le bébé je ne reste pas dans les bras de toute façon maman ne peut pas courrir après Tommy si j'y suis pour après essayer de revenir mettre la foutue botte à la lunatique no2 pendant que je me sauve un peu partout dans le hall d'entrée et que maman a peur que je suive un parent qui s'en va dans un local mais qui ne m'aurait pas vu passer la porte en même temps que lui- et que ma grande soeur oublie de me surveiller ou bien me tiens tellement fort que je pleure et que maman doit hausser le ton une fois de plus pour ramener toute cette petite gang à l'ordre.



Alors, je peux affirmer que notre vie est une grosse grosse tornade, mais que j'y suis habituée. Alors, si la tornade se maintient tel quel, on peut dire comme j'ai dit ce matin, que ça va bien! Ça va bien oui, dans notre réalité à nous.

Et pour ma part, j'essaie d'évacuer le trop plein de choses à faire et à penser, en accomplissant à mon rythme les étapes de la longue liste qui s'allonge sans arrêt...  mais comme j'ai dit, si ça va bien, ce n'est pas facile pour autant, loin de là. En attendant, je m'excuse à un peu tout le monde, pour mon manque de concentration, pour mes oublis de paiement, pour mes oublis de papiers à remplir que je me vois toujours remettre à plus tard faute de temps...  au moins, je sais qu'ils comprennent.

vendredi 5 octobre 2012

17 mois

Pour faire changement, voici un résumé, en image...

Pour ceux qui se questionnent j'ai pris ces vidéos pour notre rendez-vous la semaine prochaine en orthophonie et ergothérapie.

Pour ceux qui peuvent ne pas comprendre, pourquoi on laisse l'enfant jouer dans les tiroirs, lancer des choses dans l'escalier etc...  c'est parce qu'à un certain moment, on choisit nos batailles.

Pour ceux qui se questionnent, nous consolons toujours bébé de notre mieux lorsqu'il se blesse ou même lorsqu'il le fait volontairement en tentant de lui changer les idées. Toutefois, nous ne pouvons pas toujours être "au-devant" de ses comportements. Nous faisons de notre mieux et ce n'est pas par plaisir que le présent vidéo à été tourné.

mardi 2 octobre 2012

C'est tabou

C'est tabou, c'est ce que j'entends plus souvent que le contraire lorsque les gens abordent le sujet des enfants différents et des défis qui viennent avec.

Que ce serait tabou d'aborder la différence, la difficulté de vivre avec le diagnostic de son enfant, le drame que ça peut avoir causé dans notre vie...

Pourtant, il me semble que lorsque j'entends parler d'enfants différents, c'est plus souvent qu'autrement cet aspect dont on entend parler. Les parents crient haut et fort les difficultés, qu'ils ont besoin d'aide et c'est normal. Mais le tabou je n'en ai pas vu moi?

Je dirais même que les gens "s'attendent" à ce qu'on parle du drame, de la tristesse, parce que c'est ce qui leur parait normal. En tout cas, moi, avant d'avoir un enfant différent, c'est ce que je remarquais. J'ai vu plus souvent des reportages tristes, que des reportages "joyeux". Je ne voyais que du drame parce que c'est ce qu'on me montrait.

J'en suis même à me questionner sur ce qui est le plus tabou? Parler du drame ou parler des bons côtés?

La semaine dernière il y a eu une entrevue télévisée avec une maman d'enfants autistes et c'est là que j'ai entendu le mot "tabou" et félicitations d'avoir osé parler de votre quotidien. Pour moi, ça sonne étrange un peu... mais encore plus "tabou" c'est d'oser répondre à ces commentaires.

Vous savez, on ne peut et on ne pourra JAMAIS au grand jamais juger le quotidien, la façon de vivre un diagnostic d'une maman, ça c'est quelque chose que je ne ferai jamais. (petite pause pour dire que si un jour vous avez ou avez eu cette impression, ce sera une maladresse d'auteur et tout à fait involontaire). Chaque personne vient avec sa personnalité, son vécu, et les enfants sont tous uniques aussi.

Même si MOI je connais l'autisme!! MOI je connais principalement l'autisme de MES ENFANTS. Il y a une nuance que parfois les gens ont de la difficulté à faire. 

Je m'attendais au genre d'entrevue que j'ai entendu... pour avoir lu la maman sur un autre média, je ressentais ce qui allait se dire et je n'ai pas eu tord. Je me réserve tout de même le droit de dire que je trouve ça triste. Que j'aimerais que cette maman puisse avoir de l'aide pour l'aider à traverser les défis quotidiens.

Je me réserve aussi un autre droit, qui en rien n'attaque la maman, mais celui que j'aimerais un jour que les médias montrent un autre côté, un côté moins sombre. Mais surtout, qu'ils ne généralisent pas, ce qui est souvent l'erreur... les gens entendent le drame, entendent des témoignages de guérison, et les généralisent ensuite en pensant que ça s'applique à tout le monde. Même cette maman (je peux faire erreur) m'a donné l'impression qu'elle croit que son sentiment par rapport à son vécu et ses enfants est inévitable et "normal pour tout le monde". Je peux me tromper j'ai bien dit que c'était le feeling que ça m'avait donné.

Bon je sais je sais, je parle et vous n'avez peut-être pas vu l'entrevue dont je parle... mais malheureusement je n'ai pour le moment pas de lien à vous  fournir, et même si je le faisais j'aurais l'inquiétude du jugement.

Parce que vous savez, des tabous il y en a et les gens l'oublient parfois.  D'ailleurs, j'ai déjà écrit un texte ici qui avait fait beaucoup beaucoup jaser, suffisamment que j'avais fait une "mise au point".

Une réponse sur les médias qu'on avait fait c'était de se regrouper avec des parents d'enfants différents. Bien sûr on peut le faire, bien sûr on peut se comprendre dans certains aspects de notre vie, mais on reste comme tout le monde, unique, avec notre personnalité ce qui fait que même dans ces groupes, il peut y avoir du jugement, des désaccords. "Elle n'en fait pas assez pour son enfant", "elle le laisse pas respirer avec toutes ces thérapies", "elle le laisse trop faire tel comportement X", "elle l'empêche de faire ce comportement X pauvre tit".   Et ajoutons aussi, les différences des diagnostics. Des tabous, des non-dits entre ces parents, il y en a. On peut être en désaccord avec une méthode d'éducation qu'un parent fait, on peut trouver qu'il dramatise trop, ou emmerveille trop l'handicap, mais vous savez quoi? C'est encore plus TABOU d'oser y répondre, parce que ce sont des parents qui peuvent se retrouver blessés au bout alors qu'ils ont encore plus besoin que les autres de se sentir compris et pas seuls...

Suite à mon commentaire laisser sur l'entrevue je les ai vu ces réponses, pas méchantes, mais pas toujours réfléchies sur le coup de l'impulsion. Par exemple (ne vous sentez pas visé personnellement svp!), une personne a écrit que cette maman exagérait! Mais comment peut-on dire ça? On ne la connait pas personnellement et on a pas vécu ce qu'elle a vécu. Peut-être que oui elle sombre plus qu'une autre personne, peut-être que c'est une erreur et une impression seulement, peut-être que son vécu est "si pire que ça". Il y a des gens qui sont venus parler du monde merveilleux de l'autisme, que leur enfant leur apporte beaucoup. Encore une fois, il faut faire attention à la généralisation, ce  qui est merveilleux pour un peut ne pas l'être pour l'autre.

Pour continuer sur ma lancée de comparaison, quand on a réagit à la portion "drame" de l'entrevue, en voulant laisser tomber aussi le tabou que c'est le drame dans tous les foyers alors que ce n'est pas le cas, une personne a répondu "ah tant mieux si vous la vie avec un autiste est belle".  Voyez-vous? On ne s'en sort pas, peu importe de quel coté de la balance on se situe.  Si nous trouvons qu'on doit essayer de délaisser un peu le drame, l'autre parti "croit alors que si on est un peu positif cela veut dire que ca ne doit pas être "si pire".  Et même, une autre a répondu "si vous n'êtes pas contents allez-y vous à la télévision" (comme si c'était si simple!!! J'irais demain matin si on  me l'offrait, mais on ne me l'a pas encore offert (ok une fois mais j'ai du refuser dû à un bébé proche de la naissance!))

Des tabous, dans la différence, il y en a....



Et si je me permets, parfois de dénoncer des petites choses, sachez que c'est en parti pour ne pas tomber dans le panneau "ne pas en parler parce que c'est tabou". Même si je sais que ça peut faire réagir, qu'il peut y avoir des désaccords... le but, est de se rappeler que ce n'est ni noir, ni blanc. J'essaierai toujours d'écrire d'une façon le plus respectueuse possible... mais je me permets aussi de dire mes impressions et mes désaccords quand il y en a, parce que c'est un droit que je n'ai pas perdu en étant maman d'enfants différents.

En attendant, je continue de rêver à une émission totalement dédiée sur le sujet, avec différents parents, différents parcours, différents discours... parce que c'est la réalité, c'est différent pour tout le monde!

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