dimanche 27 février 2011

Montre-moi bobo

"Montre-moi", c'est la phrase clé.  Tommy ne comprend pas encore le "où"  mais il comprend "montre-moi".

"Bobo" c'est quelque chose de très abstrait pour un enfant TED.  Il a mal, mais associé le mot à la douleur c'est deux choses. Et qu'est-ce qu'avoir mal???

Quand Tommy se cognait, frappait la tête, et venait me voir en pleurant à chaudes larmes je répétais sans cesse "Tommy pleure, Tommy a un bobo".  Le but est qu'il commence à faire l'association de la "douleur" au mot.

Avant Noël Tommy a eu une otite. Il est venu me voir en me mettant le doigt dans l'oreille. Encore on continu en disant "Tommy a un bobo à l'oreille".


À 4 ans et demi, imaginez-moi, un peu folle de joie, le jour où Tommy m'a encore montré qu'il avait mal à l'oreille et qu'il a pu répondre à la question "Montre-moi bobo!".  4 ans et demi!  ENFIN!  L'étape que je trouve la plus pénible du jeune bébé qui pleure et ne peux pas nous dire où il a mal serait bientôt derrière moi avec Tommy.

C'est tout un succès et un gros pas en avant pour nous et pour Tommy.

Toutefois, comme pour à peu près tout avec l'enfant TED, ce n'est pas aussi simple que ça, et ça ne s'arrête pas là.

Tommy me dit maintenant "bobo oreille!". 

Par contre, est-ce qu'il saura nous dire l'intensité de la douleur? Non. Il ne pourra pas une journée nous dire que ça fait PLUS ou MOINS mal.  Comme il ne pourra pas non plus nous dire que la douleur est partie.

Il pourrait même rester pris à répondre "bobo oreille" aussitôt qu'on lui demande "Montre-moi bobo!", parce que pour lui l'association sera faite, je réponds oreille à la question.

On a franchi une étape importante, mais la suivante l'est tout autant et est probablement encore plus complexe à enseigner. Je ne peux pas mesurer sa douleur ou sa "non-douleur".

L'autre problème, qu'est-ce qu'un bobo?  Pour nous c'est une DOULEUR, ça fait mal!  Pour Tommy, un bobo c'est plutôt un changement de perception dans son corps. Ça pourrait être sa jambe qui pique, de l'eau dans ses yeux, avoir le nez ou les oreilles bouchées, un engourdissement. On est loin du "bobo" tel qu'on le connait. 

On se retrouve aussi avec un enfant qui pourrait commencer à abuser de l'utilisation du mot "bobo", commençant à dire bobo pour tous ces fameux changements de perception.  Alors ce serait comme se retrouver à la case départ de ne plus savoir quand il a vraiment mal.

On entend aussi un enfant qui ce matin est parti chantonner dans sa chambre, "bobo oreilles, bobo sur la tête, bobo sur le pied, bobo oreilles, bobo sur la tête, bobo sur le pied...!" 

Ce qui n'est pas non plus facile c'est que Tommy voudrait qu'on lui arrache, litérallement la douleur.  Hier il s'est cogné le pied et prenait ma main pour que je lui enlève son bobo. Ce qui est évidemment impossible, mais tout autant difficile à comprendre pour Tommy, qui insiste en chignant, prenant ma main et répétant "bobo pied". 


C'est un super succès pour nous que Tommy puisse exprimer un inconfort, mais c'est aussi un bon exemple de toute la complexité de ses apprentissages!

jeudi 24 février 2011

Ça peut paraitre facile mais...

Je discutais cette semaine avec une personne. J'en suis venue à avoir envie d'écrire ce texte mais sans trop savoir par où commencer.

Plusieurs parents se reconnaitront ici, on se fait souvent dire que ça n'a pas l'air si pire. Je le dis souvent, dès que l'enfant sort du cliché autiste des années cinquantes, ce n'est pas si pire que ça!  

On me dit souvent que ça a l'air de bien aller avec Tommy. C'est un enfant joyeux, souriant, rieur.  Il commence à essayer de parler de plus en plus. Il ne se plaint pratiquement de rien. Il suit partout sans rien dire, il ne fait pas beaucoup de crises.

Je peux dire en quelque sorte qu'on est chanceux, et choyés avec fiston. Ça aurait pu être pire non?

C'est un peu le constat que les gens font. Pourtant entre le paraitre et la réalité, l'exigence du quotidien, il y a une grosse marge.

Tous les parents d'enfants (NT, TED ou autre) s'entendront pour dire qu'élever un enfant, même le plus sage et le plus obéissant de tous, c'est tout SAUF facile.

C'est exigeant, physiquement, psychologiquement. On apprend notre rôle de parent au jour le jour en même temps que notre enfant traverse les phases unes après l'autre, nous laissant à peine le temps de respirer et de célébrer la dernière victoire.

Les parents d'enfants en "terrible two" vous le diront. On passe la phase intense du "terrible deux ans", on embarque dans l'entrainement à la propreté, on vient tout juste ou on doit penser à changer l'enfant de lit, on respire un petit coup et l'enfant tombe dans une petite crise d'affirmation du trois ans en même temps que la phase du pourquoi qui s'éternise. Par la suite la pré crise d'adolescence du quatre ans embarque, on pense que ça se tasse et oupsss l'entrée scolaire et ses défis arrivent à pas de géants avec un enfant qui ramène les "manies" et mauvaises habitudes des amis en se pensant le roi de la maison!

Je m'arrête là, tout parent sait que ça continue jusqu'à ....   jusqu'à quand?

Bon, si vous comprenez donc qu'élever un enfant est déjà un gros défi pour tous les parents (et ce n'est pas dit comme une plainte mais une constatation), vous comprenez par le fait même pourquoi se faire dire, nous, parents d'enfants différents, que ce n'est pas si pire que ça finalement, ça peut fâcher, blesser.

La discussion de cette semaine m'amenait à expliquer justement que oui dans le paraitre, et la réalité, c'est vrai que Tommy n'est pas SI pire si on veut commencer à se comparer, mais que ça n'enlève pas le défi de l'éducation d'un enfant + le défi de l'éducation d'un enfant handicapé.

Tommy est un enfant souriant, heureux, rieur, mais c'est aussi un enfant comme les autres qui parfois n'a juste "pas envie". Pas envie d'arrêter son activité, pas envie d'écouter une émission X à la télévision, pas envie de prendre son médicament pour son otite, pas envie de manger... pas envie de boire le verre d'eau qu'on a offert. Ça c'est le défi du parent de tous les jours. Par contre, on y ajoute le défi compréhension. On peut oublier les "fiston, tu pourras reprendre ton activité plus tard", le "c'est au tour de ta soeur de choisir l'émission à la télévision", "il faut prendre le médicament pour guérir c'est important".  On vit les défis de l'éducation de l'enfant "normal" avec un extra qui peut parfois donner des maux de tête!  On voit un enfant qui pleure à chaudes larmes parce qu'il doit terminer une activité tout en sachant qu'il ne comprend probablement même pas le pourquoi.  On a de la peine avec lui, tout en devant faire notre travail de parent.

Tommy n'est pas si pire. Il fait des progrès énormes donc pour les gens qui ne vivent pas le quotidien, c'est agréable à voir. "Vous devez être content, ça va mieux, ça s'améliore". Bien entendu qu'on est content, encouragé, mais plus les progrès avancent, plus l'exigence dans notre rôle de parents/parents d'un enfant autiste augmente. Les progrès viennent avec des défis plus gros. Une exigence psychologique plus forte. Par exemple, la communication. Un enfant qui ne demande RIEN, c'est assez simple. Il joue dans son coin, ne demande pas à boire, à manger, à jouer. Un enfant qui apprend à demander les choses, vous le savez, ce n'est pas toujours reposant. "Mamannnnnnnnn  je veux....." (je n'ai pas besoin d'en dire plus, vous comprenez!!!). Le progrès communication amène donc ce défi de parent. L'enfant demande, et doit apprendre aussi à se faire dire non, à attendre...  Et nous on ajoute le défi "je demande mais je ne comprends pas que je dois attendre, qu'on peut me dire non".  Je ne compte plus le nombre de fois dans une journée où je me fais tirer par le bras, ou bien que je me fais demander "Maman je veux... xhsysy".  Je dois maintenant jouer à la devinette, je dois gérer des demandes TRÈS fréquentes, plus un enfant qui ne comprend pas que je suis devant un rond brûlant à faire cuire le souper. Je vois un petit bonhomme triste devant un refus, parce qu'il ne comprend tout simplement pas encore ce concept. Il doit aussi apprendre que je ne peux pas toujours dire non. Bien entendu il comprend le "NON", mais il ne comprend pas vraiment pourquoi on lui refuse quelque chose qu'il a fait tant d'efforts à demander. Ce soir il pleurait. Il m'a demandé un biscuit au chocolat, puis deux, puis trois... et il pleurait à chaudes larmes, mais il n'est pas encore à l'étape de comprendre pourquoi il ne peut pas avoir un autre biscuit.

Derrière les progrès il y a encore l'enfant autiste. Le petit bonhomme qui peut chanter et tourner sur lui-même plusieurs minutes. Le petit garçon qu'on pourrait facilement perdre en sortie. Le petit garçon qui dans une journée d'hiver dans la maison alterne entre aligner, tourner, demander, aligner, demander, demander, demander mais demander quoi? Il ne le sait même plus lui-même, étourdissant par le fait même ses parents.


Les gens sont souvent fiers de voir tous les progrès et de nous le dire. "Wow, c'est le fun, ça va bien, il progresse bien."  Mais je me questionne à savoir si ils réalisent à quel point chaque progrès amènent de nouveaux défis plus grands et parfois plus épuisants. Nous pourrions même à la limite paraitre pour des parents insatisfaits, non reconnaissants, et pourtant ce n'est pas du tout le cas. Nous sommes fiers de notre enfant, nous sommes contents de voir les avancées, mais l'ajustement qui vient avec demande énormément d'énergie. 


*** Je n'ai pas écrit ce texte sous le coup d'une déprime. Je pense que plusieurs parents se reconnaitront. ***

mercredi 16 février 2011

Peut-on mettre quelque chose au clair

C'est un sujet que je ramène régulièrement, et que j'espère aide à faire un peu mieux passer le message concernant la fameuse ÉTIQUETTE.

Semblerait que plusieurs ont de la difficulté à comprendre le besoin de cette étiquette et la voit comme "mauvaise".

Pire, ça fait plus d'une fois, assez pour que je ramène le sujet, que je lis, qu'il semblerait bien qu'on ne voit QUE l'ÉTIQUETTE dans nos enfants.

Je l'ai lu à une place, bien entendu pas écrit clairement mais c'est dit entre les lignes. On devrait voir l'HUMAIN au lieu du TED. 

Lorsqu'on tente d'expliquer les difficultés de notre enfant et qu'on se fait répondre "dans mon temps, on avait pas besoin de les étiquetter, c'était juste des enfants."

Et hier j'ai vu ce vidéo, dont je comprends très bien le message MAIS.


J'ai envie de répondre haut et fort :  "Est-ce que vous nous prenez pour des cons?"  Parce qu'honnêtement, se faire reprocher par la population l'étiquette de nos enfants de la sorte, c'est vraiment penser que nous sommes de vrais monstres.

Pourtant, si on prend le temps de s'asseoir et d'y penser, comme j'ai déjà expliqué , ces gens qui nous reprochent ces fameuses étiquettes, passent eux aussi leur temps à en poser une. (paresseux, difficile, capricieux, enfant roi...)

J'essaie de comprendre encore une fois pourquoi on tient absolument à voir de façon négative de simples termes qui nous aide à mieux comprendre certaines situations. Comme le débat sur l'utilisation du mot HANDICAP. Pourquoi le voir négativement, comme si d'utiliser ces "étiquettes" étaient un préjudice à la personne?

Croyez-moi quand je le dis, je ne connais aucuns parents qui a eu du plaisir à chercher et apposer une étiquette à leur enfant. AUCUN.

J'essaie de comprendre pourquoi, utiliser une étiquette, est vu comme si on ne traitait plus nos enfants comme des humains?  Voyons, vous croyez vraiment qu'on voit nos enfants avec une étiquette dans le front? Que c'est comme ça qu'on les voit, une grosse étiquette ambulante avec un gros X rouge sur leur personnalité? Qu'on les condamnes? Qu'ils ne sont plus des enfants mais seulement un trouble?

Parce que si c'est ça, c'est vraiment prendre les parents d'enfants malades, handicapés, pour des imbéciles.


*** L'utilisation du "vous" n'est pas faites pour accuser des personnes en particulier ni pour généraliser la situation. Le vous c'est pour ceux qui ne semble pas comprendre, parce que même si "vous"(lecteur du moment) êtes d'une superbe compréhension, ce n'est pas le cas de tous.

Non le texte n'est pas écrit suite à un commentaire dirigé personnellement sur moi donc ne vous inquiètez pas!***

dimanche 13 février 2011

Le pouvoir du dessin

Je vais faire un aveu. Il y a longtemps qu'on m'explique et que je SAIS qu'on doit utiliser le visuel pour l'enfant TED (et sûrement plusieurs autres enfants pour plusieurs raisons aussi!). Que ça lui permet de mieux comprendre et intégrer les apprentissages, routines...

Malgré moi on dirait que je n'y arrive pas totalement.

Ok oui Tommy a des pictogrammes, on avait installé un horaire au début avant les services du CRDI, à la garderie il a sa structure visuelle, habillage, brosser les dents, laver les mains etc...

L'éducatrice, et amis, me recommandent souvent d'utiliser, si je suis mal prise, un papier et un crayon et dessiner les explications.

Fait à noter. Je suis POURRIE, litérallement, en dessin. Je ne suis pas très visuelle de nature donc même si on me demande de dessiner quelque chose de simple comme un chat, croyez-le ou non, j'ai de la difficulté!

Donc, on me recommande souvent de le faire si nécessaire, et souvent je me décourage un peu parce que je me dis que si je n'arrive pas à dessiner quelque chose de clair(je ne parle pas de perfection là mais comment dessiner une idée X et que ça soit facile à comprendre), comment fiston pourra-t-il mieux comprendre?

De l'autre coté, à quoi ça me sert de dessiner pour des fillettes qui sont tout à fait verbales et semblent très bien comprendre les explications par la parole?

Je vous écris tout ça, parce que oui je connais l'utilité du visuel, mais de l'autre coté j'arrive difficilement à me dompter et le faire.



Vendredi dernier, la petite cocotte avait une grosse peine. Nous sommes à 10 minutes de son heure du dodo et elle se sort une pomme du frigidaire. Elle essaie tant bien que mal de croquer la pomme, mais elle n'y arrive pas (vous savez quand la pelure est trop épaisse là et que les dents ne font que glisser!). Elle va donc voir son papa pour enlever la pelure, et celui-ci lui répond que non, il est trop tard, elle aura sa pomme demain.

Parents de n'importe quel enfant, vous comprenez sans doute la réaction que la minie puce a eu. Les larmes... de grosses larmes qui perlent sur ses jouent.

Je propose donc, en bon coeur de vendredi soir, et pensant à ma cocotte appétit d'oiseau, de lui donner un petit morceau et le reste de la pomme le lendemain.

Je demande donc à la minie de venir me voir, on va parler! 

Je commence donc

"il est tard tu pourrais avoir un petit morceau......."

Impossible de poursuivre ma phrase. Au mot morceau, la minie hurle de plus bel.

Je suis certaine que la scène vous rappelle bien des souvenirs!

Pour moi, par contre, il est important de dédramatiser le tout avec une cocotte qui a une tendance à voir toute la vie comme un drame! Comment lui expliquer pour qu'elle comprenne? Parce qu'en dehors du caprice de vouloir sa pomme au complet, je ne suis pas certaine que la puce comprend vraiment ce que je tente de lui expliquer, soit qu'elle aura un morceau aujourd'hui et la pomme au complet demain.

Et je pense, au diable mes talents de dessinatrice, j'ai la chance que la minie cocotte comprenne les explications donc même si je dessine tout croche je peux au moins lui expliquer ce que le dessin représente.

Saute sur le magnadoodle.

"Regarde"
"Ici c'est la pomme au complet" (un dessin de pomme)
"Là c'est la nuit" (une lune)
"Là c'est le jour" (un soleil)

"Quand c'est la nuit, tu peux avoir un morceau seulement"
"Quand c'est le jour, tu peux avoir ta pomme au complet sans la pelure".

"Là regarde dehors, c'est la nuit, donc qu'est-ce que tu peux avoir?"

Réponse de la cocotte : "Un morceau".
Je lui ai donné le tableau et lui ai offert d'aller le montrer à son papa pour lui expliquer qu'elle voulait son morceau de pomme, parce que c'est le jour seulement qu'elle peut avoir sa pomme au complet.

J'ai retrouvé une petite cocotte souriante, qui a compris ce que j'essayais de lui expliquer.


Hier Tommy a commencé à être malade et il a vomi.
Comme j'ai déjà expliqué la petite cocotte a un peu de difficultés avec le concept de maladie et c'est normal à son âge.

Par contre, ce matin, la minie puce se lève, après avoir entendu son frère hurler, pleurer de douleur et de fièvre.

Elle se lève en disant qu'elle a mal au ventre, ici et là. Ce qui semble plus une représentation du mal de son frère et non son mal à elle.

Je retourne à mes occupations quand je l'entends qui semble vouloir vomir (comme j'ai déjà expliqué ici). Je vais voir ce qui se passe et papa me dit qu'elle "veut" vomir et elle est devant la toilette à se forcer.

Je suis sûre et certaine que la minie puce n'est pas malade, je fais plutôt face à son problème de compréhension. Son frère est malade mais pas elle.

Elle s'installe avec des buckets et continue de vouloir se faire vomir.

On reprend la magnadoodle.

"Ça c'est Tommy" (bonhomme avec une bouche croche qui a l'air malade). Tommy est malade.
"Ça c'est moi" (bonhomme sourire). Moi je ne suis pas malade.
"Ça c'est papa"(bonhomme sourire). Papa n'est pas malade.
"Ça c'est toi"(bonhomme sourire). Tu n'es pas malade toi non plus.

"Qui est malade?" C'est Tommy.

"Est-ce que tu as besoin de vomir et besoin de buckets?"  Non

"Tu peux aller les donner à papa et lui dire que tu es correct."


Pourtant, la minie cocotte comprend très bien le verbal, elle parle comme vous et moi. Mais le support visuel ajouté à l'explication a un tout autre effet. On passe d'une enfant en crise qui ne comprend peut-être pas autant qu'on pense?? (ça on a énormément de difficultés à savoir, même les intervenants n'arrivent pas à vraiment cerner le degré réel de compréhension de la cocotte versus des réactions plus de caprices/oppositions etc..) À une enfant qui s'apaise et écoute les explications calmement et y réagit super bien.

jeudi 10 février 2011

C'est de notre faute

SI vous saviez le temps que ça fait que je veux écrire ce texte mais comme tous les textes ici depuis deux ans, je marche sur le coup de l'inspiration et du "flash soudain".

Je l'ai eu. ENFIN!

L'idée de base du texte était assez simple, mais coudonc quand je ne trouve pas les je dois laisser parfois tomber.

Il y a longtemps que j'ai pensé à ce texte, qui vient de l'idée qu'en tant que parents on se fait régulièrement "accusé". 

L'enfant fait une crise au magasin. C'est notre faute.
L'enfant ne fait pas ses nuits. C'est évident qu'on manque tout simplement de discipline.

J'imagine que je n'ai pas besoin de vous donner plus d'exemples, vous trouverez bien les vôtres selon votre propre expérience.

Quand j'ai eu l'inspiration pour ce texte je me disais et si on répondais à ces accusations?

Ah oui vous avez raison, je porte le blame de plusieurs fautes alors :

C'est de notre faute si notre enfant est toujours souriant.
C'est de notre faute si notre enfant est attentif aux autres...

Encore là je vous laisse penser à tous les points positifs, les bons coups de vos enfants et toutes leur qualité.

Et si on se blâmait un peu pour ça à la place.

Misère... c'est ma faute, mon enfant est un vrai clown qui rit tout le temps. 

J'imagine seulement le visage des accusateurs devant ce genre d'affirmation. Coudonc, si on porte le blâme de tous les défauts de nos enfants, on peut bien prendre les qualités aussi!!!

Bon, ça semble assez simple comme explication pourquoi alors ai-je pris plusieurs mois avant de réussir à l'écrire?

Il manquait quelque chose et j'ai eu ce flash aujourd'hui!

J'avais une discussion sur nos petits enfants TED "légers", les cas subtils, ceux qui parfois à l'époque, ne recevaient aucun diagnostic et cheminaient malgré tout bien dans la vie. Ceux qui obtiennent des diagnostics tardifs.

On qualifie certains handicaps de "handicaps invisibles". On ne les voit pas physiquement et l'enfant parait tout à fait normal.

Et j'ai compris!  C'EST NOTRE FAUTE!!!!!!!

Oui oui, vous avez bien lu!  On maudit ce handicap invisible régulièrement. Quand on aimerait se confier, expliquer ce qu'on vit avec nos enfants mais qu'on se fait couper la parole avec des "ça parait pas", "ya rien là", "ça pas l'air si pire que ça", "il a l'air tout à fait normal".

Heille la gang!!! Parents d'enfants atteint d'un handicap invisible. C'EST VOTRE FAUTE!

Oui! Oui!  C'est notre faute si le handicap est invisible. C'est notre faute parce que c'est tout le travail qu'on fait avec nos enfants qui rend le handicap encore moins visible qu'il ne l'était.

Ce sont toutes les batailles livrées, tous les défis du quotidien qu'on a traversé (et ceux à venir). Ce sont les thérapies, la stimulation, l'amour, la compréhension...  C'est le temps passé à enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas.

Toutes les fois que vous entendrez les "ça ne parait pas, il a l'air tout à fait normal", pensez à ça, je vous jette le blâme sans hésiter aujourd'hui en vous disant C'EST VOTRE FAUTE. Prenez-le et souriez la prochaine fois qu'on vous passera un commentaire blessant ou désobligeant sur l'invisibilité du handicap de votre enfant.


(vous comprendrez que le "votre faute" doit être traduit par "grâce à vous")

Nous sommes les spécialistes de nos enfants

Je l'écris aujourd'hui parce que c'est un constat que je peux enfin officiellement faire.

Je l'écris aussi pour tous ces parents qui sont peut-être dans cette phase où soudainement, on a l'impression qu'on doit retourner sur les bancs d'école pour apprendre comment élever notre enfant TED.

Je me souviens très bien de ce sentiment, cette étape assez difficile à traverser lorsqu'on commence des démarches de diagnostic pour un trouble envahissant du développement.

C'est quelque chose d'accepter qu'on ne voit pas le monde de la même manière que notre enfant. Qu'on croyait avoir l'éducation nécessaire pour élever notre enfant et l'aider à se développement "normalement".

Au moment des démarches je me suis sentie impuissante. Je n'avais pas ce qu'il "fallait" pour pouvoir aider mon enfant. Ça prenait des spécialistes formés à l'UNIVERSITÉ pour nous expliquer comment faire.

À ce moment précis c'est facile de se remettre en question.

Je le laisse s'autostimuler. Est-ce que c'est correct? Certains disent que oui, d'autres disent que ça va l'empêcher de se développer et que ça l'enferme dans son monde.

Il faudrait que je contacte une orthophoniste, une ergothérapeute, un psychologue. Je suis clairement une mauvaise mère qui ne veut pas que son enfant évolue si je ne fais pas ces choses là. Ce sont EUX les SPÉCIALISTES.

On me parle de mettre en place des pictogrammes. Heuuuuu picto quoi? On parle de désensibilisation, de trouble de modulation sensorielle. Vite google!!!

La culpabilité monte, c'est évident, on dirait que tout le monde me parle chinois, je n'ai clairement pas ce qu'il faut pour m'occuper adéquatement de mon enfant!

Les spécialistes arrivent, les rencontres, on nous bombarde de différents conseils et soudainement notre instinct parental prend le bord? EUX ils savent de quoi ils parlent!

La psychologue me dit que je ne dois pas ....   L'orthophoniste me dit que je dois faire.... L'ergothérapeute me dit qu'il perçoit comme ça....

Et moi là-dedans? Et lui là-dedans?

Un enfant TED non-verbal c'est jouer à la devinette. Il ne peut pas nous dire ses sentiments, le pourquoi de ses comportements difficiles ou des crises. Il ne peut même pas nous dire pourquoi il rit.

Un enfant TED verbal, c'est réussir à démêler tous les comportements, démêler ce que l'enfant comprend réellement et ce qu'il ne comprend pas. C'est devoir analyser chaque crise et ne pas se faire prendre entre "caprice" et incompréhension. C'est devoir supporter les spécialistes "qui connaissent tout" et l'entourage "qui sait tout".

Avec le TED arrive une tonne de spécialistes et de conseils et au début, on fini par penser que vraiment, nous, on l'a pas l'affaire.

Cette phase dure un certain temps qui est variable d'un parent à l'autre. Cela peut être plusieurs jours/semaines, d'autres ce sera plusieurs mois.


Je peux officiellement vous le dire aujourd'hui. Après plus d'un an de service. Après plus de 2 ans de rencontre avec divers spécialistes (lire : un peu trop à mon goût!). Après plusieurs hypothèses et de "faites comme-ci ou faites comme-ça".

Je peux vous dire que NOUS, les parents, nous étions, nous sommes et nous serons TOUJOURS les spécialistes de nos enfants.

Les spécialistes peuvent arriver avec une tonne de conseils, d'hypothèses, de solutions diverses supposément adaptées à "notre" enfant, mais ils n'auront jamais notre vécu, ils ne connaitront jamais NOTRE enfant.

Les spécialistes appliquent des théories apprises dans les livres. Ils généralisent. L'enfant TED marche croche parce que... L'enfant TED fait une crise dans cette circonstance parce que...

Et NOTRE enfant lui? Parce que NOTRE enfant n'a pas été conçu dans un livre. Bien sûr qu'il y a des similitudes dans les comportements. Comme les enfants NT, certaines phases de développement sont semblables, arrivent à peu près à telle âge pour telle raison, mais comme tous les enfants, certains d'entre eux sortent des livres et ne seront pas "by the book".

Parfois j'ai l'impression que c'est un oubli dans le monde TED, comme si on oubliait que nos enfants peuvent oui, correspondre aux livres et être by the book, et parfois non. L'enfant TED aussi est unique et c'est là que nous, les parents, on entre en jeu et qu'on fini par comprendre que malgré notre manque d'étude en la matière, on restera le spécialiste de notre enfant.

Les spécialistes peuvent bien arriver avec leurs conseils, leurs théories sorties des livres, mais je sais aujourd'hui que c'est moi qui a le dernier mot, et que finalement, je ne suis pas si nulle et impuissante que ça!

Parce que les bouquins, les bancs d'Université, ne nous remplaceront jamais.

mercredi 9 février 2011

Tommy se présente - 2011

À la fin 2008, Tommy se présentait à vous. Il annonçait qu'il n'était pas comme les autres et vous apprenait un peu plus sur lui et sur comment avoir du plaisir ensemble.

En ce début d'année, nous faisons une demande de subvention afin de payer des services très coûteux au privé pour fiston. Je trouvais donc intéressant que Tommy se présente à vous, 2 ans plus tard. Cette présentation sera transmise à la fondation pour la demande de subvention.



Bonjour,



Je m’appelle Tommy. J’ai 4 ans et demi.


En septembre de cette année je commencerai l’école. J’aimerais bien vous dire que j’ai hâte, mais je suis un enfant « pas comme les autres » et je ne sais même pas ce qui m’attends dans les mois à venir.


Je suis autiste.


Lorsque mes parents ont appris mon diagnostic j’avais un peu plus de 2 ans. Je ne parlais pas, je n’avais aucune réaction à leur absence pas plus qu’à leur arrivée. Je passais la plus grosse partie de mes journées à tourner autour des objets, faire tourner les objets sur eux-mêmes ou aligner des choses. Mon contact visuel était à peu près absent, mon alimentation très limitée et je ne comprenais aucunes consignes simples.


Malgré tout, mes parents connaissaient bien mes plaisirs et réussissaient à jouer avec moi, à ma façon. Je suis un enfant rieur et toujours souriant. J’adore jouer aux coucous, me faire chatouiller, sauter. Mes parents savent aussi que j’ai mes intérêts bien à moi, surtout les chiffres et les lettres.


Depuis septembre 2009 je reçois des services d’éducation spécialisée du centre de réadaptation en déficience intellectuel. Mes parents avaient bien hâte d’avoir de l’aide pour soulager un peu leur quotidien et m’aider à me développer. Bien entendu, ils savaient que le service offert par le centre a parfois ses limites mais ils avaient beaucoup d’espoir.


Avec mes éducatrices j’ai appris plusieurs choses. Je peux maintenant comprendre des consignes simples si je suis dans un environnement sans stimuli extérieur. Je fonctionne avec des horaires en images pour être plus autonome dans la vie de tous les jours. Les éducatrices m’ont appris à boire au verre, m’habiller, à comprendre que je peux faire pipi à la toilette, à dire bonjour à l’arrivée d’une personne, à comprendre des consignes, faire des jeux de société simples comme le jeu de mémoire.


Je suis un enfant un peu particulier. Je suis autiste, je suis très envahi dans mon quotidien et je passe mes journées à faire ce qu’on appelle de « l’autostimulation ». En sortie je regarde les fans au plafond, je passe une partie de ma journée à tourner autour des choses, table, voitures dehors. Je peux me promener les mains devant le visage et passer des heures à faire le tour de la maison. Je me comporte aussi encore comme un petit enfant, quand j’ai fini un repas je jette les graines une après l’autre sur le plancher. Je lance les objets derrière le divan, dans l’escalier. Dehors l’été je peux prendre plaisir à regarder le sable glisser entre mes doigts et je pourrais y passer la journée sans me tanner.


Pourtant, je connais plein de choses. À 2 ans je savais mon alphabet en anglais et français. Je savais compter jusqu’à 10. Lorsque les éducatrices ont commencés à travailler avec moi elles étaient impressionnés de toutes mes connaissances. Je connaissais déjà les animaux, couleurs, formes. Je connais aussi plusieurs objets de mon environnement. On avait beaucoup d’espoir pour développer mon langage puisque j’ai aussi un intérêt à chanter, j’apprends une chanson par cœur rapidement, et je fais aussi beaucoup d’écholalie.


Il y a maintenant plus d’un an que je reçois les services d’ICI du public et les intervenants dans mon dossier ne savent plus trop où donner de la tête sur certaines de mes difficultés. J’ai un superbe potentiel, des connaissances incroyables, mais je suis « pris » à quelque part et on n’arrive pas à trouver LA porte de sortie.


Par exemple, on a essayé de me montrer à manger des nouvelles choses. J’ai accepté le travail sous forme de jeu qu’on m’a proposé, mais je ne comprends pas le but, je ne sais pas que vous voulez que je mange de nouveaux aliments. Mon éducatrice était bien fière de m’avoir fait manger des pommes, j’avais même l’air d’aimer ça, mais pour moi ça reste un « travail », une obligation, ma tête n’arrive pas à faire l’association que la pomme peut être un aliment que je mange pour le plaisir quand j’ai faim. La faim et la soif ne sont pas très concrètes pour moi. Si j’ai soif je demanderai « je veux boire du lait », je ne sais pas vraiment que je peux choisir par simple plaisir.


Présentement j’essaie d’apprendre à parler. Ce n’est pas facile, je connais plusieurs mots, plusieurs verbes mais je n’arrive pas à former des phrases par moi-même. J’apprends par cœur des phrases essentielles dans mon quotidien. C’est difficile pour moi, dans la journée j’aimerais demander plusieurs choses à maman mais je n’y arrive pas et ça me fait de la peine.


Ma compréhension des consignes simples est maintenant bonne. Par contre si je suis dans un environnement stimulant vous pouvez m’oublier. Je ne réussirai pas à exécuter une simple consigne comme « vient t’asseoir » sans avoir un support visuel ou une personne qui me dirige. Le simple bruit d’une sécheuse peut m’empêcher de me concentrer, et je deviens complètement non-disponible lorsque j’ai un petit rhume, même si ce n’est qu’un nez qui coule.


Les sorties en public sont très dangereuses pour moi, je m’éloigne parce que je suis distrait par mon environnement, je ne sais pas que je dois regarder en avant quand je marche et je me blesse parfois si mes parents n’ont pas été assez attentifs. Quand on sort ils doivent être ma tête et mes yeux. Dans les endroits publics je sors avec un harnais. Je ne suis pas conscient du danger. Mes parents se sont aussi procurés des alarmes permettant de m’entendre si je m’éloigne hors de leur vue. Ma maman dit de moi que je suis comme un fantôme. Je disparais sans crier gare et comme je ne réponds pas à mon nom, vous ne me retrouverez pas si facilement. Même la personne la plus vigilante pourrait me perdre de vue, comme cette été lorsque j'ai disparu plus d'une quinzaine de minutes dans un endroit qui aurait pu m'être fatal. Heureusement on m'a retrouvé sain et sauf et mes parents feront encore plus attention.


Mon cerveau ne fait pas les associations comme vous le faites naturellement. Je peux me retrouver dehors, marchant dans les roches sans souliers. Je ne peux pas associer que je pourrais mettre des souliers pour que ce soit plus confortable. Si j’ai froid je ne peux pas demander qu’on me réchauffe, je pourrais avoir les mains complètement glacées et je ne pourrais que pleurer pour signaler mon inconfort. Entrer dans un restaurant ne m’indique pas qu’on y est pour manger.


Mes parents et moi on aime beaucoup mes éducatrices. Je m’amuse beaucoup avec elles, par contre elles termineront bientôt leur mandat avec moi. En effet, dès l’âge scolaire, mes parents et moi sommes laissés à nous-mêmes, pourtant j’ai encore énormément à apprendre si je veux un jour être un peu plus autonome et avoir une vie plus facile. J’ai beau être un petit garçon heureux et souriant, c’est difficile traverser les journées sans savoir vraiment ce qu’on attend de moi, sans comprendre ce qui se passe autour et quel est mon rôle. Parfois une simple sortie en voiture me fait pleurer si on passe à côté d’un endroit que je connais, puisque je ne sais pas vraiment où on m’amène. Ça me fait beaucoup de peine.


C’est ainsi que ma maman a pris la décision de faire des démarches au privé pour moi. Elle a trouvé, par référence, une éducatrice spécialisée qui a été formé par une autiste de haut-niveau, une personne qui comprend comment ça se passe dans ma tête. Mes parents veulent me donner toutes les chances possibles de pouvoir me développer et ils croient que c’est le temps idéal, pendant que j’ai encore mes éducatrices à la maison, pour mettre en place le service qui prendra leur relève à la fin de leur mandat.


J’aimerais bien, dans un an, pouvoir vous réécrire, et vous raconter tous les progrès qu’on a espoir que j’accomplisse avec cette aide supplémentaire.

Avoir un enfant autiste c'est...(25)

Avoir un enfant autiste c'est...

Un beau matin, alors qu'il se prépare comme à toutes les semaines pour le départ à la garderie, fiston pleure et pleure encore.

Je suis dans ma chambre et je vais voir ce qui se passe.

Papa me dit que Tommy pleure dès qu'il lui met le chapeau, non... pleure. On enlève le chapeau, il ne pleure plus.

Avoir un enfant autiste c'est ce genre d'événements qui se produit dans le quotidien. Ceux pour lesquels nous n'avons aucune explication, qui arrivent du jour au lendemain et repartent parfois comme ils sont arrivés.

Finalement un peu de modelage "verbal" à défaut d'avoir le visuel, a permis de mettre le fameux chapeau et éviter une seconde crise mais on ne saura pas plus le pourquoi de celle-ci.

lundi 7 février 2011

Avoir un enfant autiste c'est...(24)

Avoir un enfant autiste c'est la moindre petite chose qui peut entrainer une chaine de conséquences.

Par exemple, si fiston mange du macaroni au fromage et qu'il échappe une nouille par terre, il est possible si il n'a plus faim à la fin du repas, qu'il laisse tomber une nouille à la fois sur le plancher, jusqu'à ce que le plat soit vide (ou qu'on intervienne si on l'a vu faire).

C'est une galette pour le déjeuner le matin qui a eu le malheur de perdre un petit morceau, pour finir égrainé (désolé il y a peut-être une faute dans le mot je ne vérifie pas ce matin) en entier sur la table. Partout sauf dans l'estomac de fiston.

Ce sont les graines du pâté à la viande qui finissent elles aussi par terre, une après l'autre, jusqu'à ce que l,assiette soit vide, ou qu'on lui enlève.

dimanche 6 février 2011

Avoir un enfant autiste c'est ...(23)

Avoir un enfant autiste c'est...

Lors d'une sortie au magasin avoir des envies destructices à la Hollywood, s'imaginant saccager avec plaisir le haut-parleur qui joue une musique un peu trop forte, dans les toilettes, empêchant fiston de se concentrer et faire son pipi qu'il retient depuis trop longtemps.

C'est finir par devoir tout enlever, bottes, pantalons, pull-ups, afin de donner un peu plus de confort et de sentiment de "chez soi" à fiston. S'asseoir par terre à coté de la toilette et attendre patiemment qu'il arrête de se retenir à coups de gros frissons.

jeudi 3 février 2011

Comme une bombe

Beau vidéo, très réaliste.

Comme une bombe from Petits Trésors on Vimeo.

mercredi 2 février 2011

Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas

C'est le défi auquel font face les intervenants divers avec les enfants handicapés. Je parle ici plus de la partie neurologique mais je sais que c'est semblable pour les handicapés physiques.

L'enfant apprend à parler seul. Il apprend par imitation, observation de son environnement et désir de communiquer.

L'orthophoniste doit apprendre à l'enfant à parler. Il y a les cas de dyspraxie. On doit enseigner à l'enfant les mouvements oraux,faciaux. Comment placer sa bouche, la langue pour faire le son désirer. Enseigner pour les cas sévères chaque sons un après l'autre encore et encore. On doit enseigner à des enfants dysphasiques à organiser l'information dans sa tête, à comprendre des concepts qui se font naturellement chez les enfants. On doit lui enseigner à placer son information, les mots adéquatements afin de former une phrase. On doit enseigner à un enfant comme Tommy la base même de la communication, commençant par l'intérêt, l'utilité de l'interraction et du langage.

L'enfant apprend à marcher seul. Il apprend par imitation, par désir d'autonomie, par désir d'aller plus vite! Il apprend à sauter, faire des pirouettes.

Les ergothérapeutes, physio travaillent à enseigner ces mêmes choses aux enfants tout dépendant de la cause du handicap.

Le bébé apprend à manipuler la cuillère.
Le bébé apprend à recracher ce qu'il n'aime pas.

L'enfant apprend à manipuler de la pâte à modeler. L'écraser, la rouler, faire des boules.
L'enfant apprend à boire dans une paille.
L'enfant apprend à se moucher.

L'enfant apprend à attirer l'attention de la personne à qui il veut parler.
L'enfant apprend à pointer.

L'enfant apprend à dire MOI, TOI, JE, TU, IL.

L'enfant apprend à dire qu'il ne veut pas, qu'il a besoin d'aide, qu'il est capable, qu'il ne sait pas.

L'enfant apprend à dessiner, s'habiller, attacher son manteau, ses boutons.


Quand on regarde la liste ci-haut ce sont tous des apprentissages qui se font généralement d'eux-même, à un âge à peu près semblable chez tous les enfants.

Des spécialistes ont étudié tout ça, fait des chartes, des moyennes mais habituellement ce sont le genre d'apprentissage qui se font sans même qu'on le réalise vraiment. Les parents ne se cassent absolument pas la tête avec ça, pas plus que le bébé qui démontre un intérêt à manipuler la cuillère vers 12 mois.

On peut maudire les spécialistes d'avoir monté toutes ces chartes, ces moyens de comparaisons et de stress chez les nouveaux parents. Oui oui, c'est souvent ce qui arrive. Pourtant même si on les déteste, ces chartes ont été faites afin d'aider les spécialistes qui travaillent avec les enfants présentants différents retards. Que ce soit un retard causé par un handicap ou un retard qui se replacera avec les mois ou années sans laisser de trace dans le futur.

Vous êtes vous par contre penché sur la question du "comment enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas" ?

Imaginez le casse-tête.

Apprendre à un enfant à pointer. On doit apprendre le geste, comment placer les doigts, on doit lui montrer qu'il doit pointer directement ce qu'il désirer, lui apprendre l'utilité du pointage.

Apprendre à un enfant à boire dans une paille. Placer sa bouche, comment placer sa langue, que l'enfant comprenne exactement ce qu'on attend de lui (si on pense à un enfant comme Tommy).

Apprendre à un enfant à se moucher. Comment souffler avec son nez.


Je fréquente et je vois des intervenants régulièrement et je ne peux m'empêcher d'être fascinée par tous les défis de leur travail. Je suis fascinée par le fait même de la complexité du cerveau, du corps humain et ainsi qu'à quel point les choses qui nous paraissent pourtant si simple peuvent être si compliquées.

Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas c'est loin d'être une tâche simple et c'est en voyant les intervenants à l'oeuvre qu'on le réalise vraiment.

Précisions

Vous savez, j'ai pensé à ce texte une partie de la mauvaise nuit qu'on vient de passer. Non non ce n'est pas le texte qui m'a empêché de dormir mais ça m'a tracassé.

Honnêtement je ne sais pas plus, après une nuit à moitié réveillée à y penser, comment écrire le texte.

Les écrits ont le gros défaut d'être une "communication" à sens unique, et de pouvoir être interprété de différentes façons selon le lecteur.

Je sais que ça se produit ici et je tente, lorsque c'est le cas de rectifier le tir du mieux que je peux. Il faut comprendre que quand j'écris je peux penser que le message est clair et finalement réaliser par les différents commentaires que ce n'est pas le cas.

Une connaissance m'a fait part de la réaction qu'à amener la publication de mon dernier message du blog. Une réaction d'incompréhension face au message et aussi un sentiment d'attaque, de reproche qui était loin d'être le but.

J'ai déjà dit, et je le répète encore, beaucoup des textes fait ici sont inspiré de mes lectures, mes discussions avec d'autres parents, des courriels que je reçois parfois de détresse ou de demande d'aide. Ces textes ne sont pas écrits principalement POUR moi, mais pour ces gens qui ont besoin de se sentir compris, pour l'entourage, familles et amis, et gens intéressés par le sujet.

Certaines personnes n'arrivent pas toujours a bien exprimer leur vécu lorsqu'ils en ont besoin. Certains parents sont dans la phase difficile de démarche vers un diagnostic, ou bien l'obtention du nouveau diagnostic qui oui amène un certain isolement.

Le texte n'était pas écrit pour reprocher à "tout le monde" d'être maladroit, de ne pas être assez "sympathique" ou compréhensif et il n'était pas écrit non plus pour reprocher aux gens de se foutre de nos "malheurs".

Le texte n'est pas écrit sous le coup d'une frustration quelconque, ni un reproche envers MA famille et mes proches.

Le texte explique le sentiment d'isolement qui vient avec la différence. DIFFÉRENCE. J'écris ce mot parce qu'il englobe plus de situations. Les parents qui ont perdus un bébé à la naissance, une personne avec un enfant gravement malade, un malade du cancer en phase terminale, les parents d'enfants handicapés, et encore là c'est différent selon le handicap physique, mental, neurologique etc...

Vous savez, j'en suis rendue à ces lignes, et je sais que malgré toute ma bonne volonté de mieux m'expliquer, il y sûrement encore place à interprétation et j'en suis désolé. Comme je dis l'écris ne remplace malheureusement pas une conversation directe.

Premièrement, le titre de mon message précédent était fait en fonction d'un sentiment très lourd que j'ai vécu durant mes démarches et le diagnostic de notre garçon, il y a plus de deux ans. C'est une phase qui est très difficile et oui même chez le parent le plus "fort", le plus renseigné. Je me souviens qu'au moment où on a obtenu le diagnostic et qu'on a fait l'annonce à la famille, comment je me suis sentie seule. Là où j'aurais eu personnellement besoin qu'on me demande "comment ça va" (titre de mon message) et qu'on me demande vraiment comment on vivait tout ça, j'ai plutôt vu de la tristesse dans le regard des gens et beaucoup trop d'évitement. Oui les gens ne savent pas si ils peuvent aborder le sujet, si c'est trop difficile, mais quand tu aimerais juste te confier un peu et que tu vois que cette nouvelle "différence" fait reculer les gens malgré eux, ça fait mal.  Oui c'est nécessaire de le dire et je ne crois pas être un extra-terrestre sur cette terre qui a été la seule à vivre cette phase.

Deuxièmement, pendant la phase diagnostic, il y a une certaine intolérance et ISOLEMENT qui s'installe. L'intolérance fait qu'on doit réapprendre, tranquillement, a accepter les malheurs des autres. Hé oui, la voisine qui se lève à toutes les nuits depuis 9 mois a le droit de se plaindre et de dire qu'elle est fatiguée. Oui elle a le droit de nous dire "je comprends comment ça doit être difficile", mais il se peut qu'à ce moment précis de notre cheminement on ne soit juste pas capable de l'accepter. Ça demande du temps, et comme je dis ce sont des choses que je vous explique pas seulement en fonction de MOI mais en fonction de ce que j'ai partagé avec d'autres parents et que j'ai constaté. La mère qui vient d'apprendre que son enfant est mourrant, vous croyez sur le coup du choc elle sera capable de vous entendre parler de votre mal de tête. Il se peut, à ce moment précis qu'elle ait envie de vous dire que vous vous plaignez le ventre plein. Par protection, et par besoin de travailler sur soi, beaucoup de parents s'isoleront pendant cette phase difficile.

Troisièmement, il y a des gens maladroits, que je pardonne sans problème, mais il y a des gens mal intentionnés. Ne croyez pas que parce que VOUS êtes empathique et compréhensif et supportant que c'est le cas de tous les gens  et oui malheureusement certaines personnes ressentent le besoin fréquent de diminuer notre peine, les difficultés de notre enfant. Après avoir obtenu le diagnostic de nos enfants si vous saviez le nombre de fois que nous entendons des "voyons, ya rien là, un trisomique c'est ben plus grave".  "ah ben il a l'air pas si pire"... que ce soit de famille proche ou bien d'étrangés. Parfois c'est fait maladroitement et on peut le reconnaitre et c'est facilement accepté. On le sait... la personne voulait être rassurante et bien faire, mais ce n'est pas toujours le cas. Certaines personnes sont malheureusement très mal entourés et c'est triste et oui je me permets de le mentionner pour eux.

Finalement, si on en revient au sujet de l'isolement, comme j'ai précisé ce n'est pas un reproche, je n'accuse pas la population d'isoler les gens dans la différence. Je parle d'un phénomène qui se produit malgré tous, malgré la bonne volonté de tous et chacuns.

Vous savez, quand vous allez à un souper entre amis, là je parlerai principalement de jeunes mamans ou même de futures mamans, même si vous ne vous confier pas sur vos bobos de tous les jours, vous appréciez cette chance de pouvoir discuter avec des gens qui vivent les mêmes choses que vous. Vos enfants qui sont au même âge, c'est toujours plus facile de discuter avec la maman dont le bébé a 9 mois et est en crise d'angoisse au même moment que vous, que de discuter avec celle qui l'a vécu il y a plus de 5 ans. Bien sûr que la maman de l'enfant de 5 ans peut vous apporter beaucoup, écoute et compréhension, mais rien ne remplace cette chance de jaser avec la maman du bébé du même âge, qui vit les mêmes sentiments au même moment que vous. C'est la même chose pour les futures mamans, ma première grossesse a été une grossesse à risque, assez pour avoir peur de ne pas mener le bébé a terme et même de le perdre. Lorsque la situation s'est confirmée j'ai laissé tombé l'idée des cours prénataux, parce qu'à ce moment précis(phase) j'aurais eu de la difficulté d'être entourée de futures mamans pour qui ça va bien. L'isolement dans cette situation précise se fait en tant que protection.

Comme je dis au début c'est difficile et plus le temps passe plus on recommence à être tolérant, hé oui les gens ont le droit de vivre des malheurs qui nous semble maintenant "de petits riens" et on recommence à pouvoir accepter de les entendre et compatir de façon tout ce qu'il y a de plus sincère. Mais ça demande du temps.

Les psychologues parlent du processus "d'acceptation"(je déteste ce mot) du diagnostic comme un deuil. Par contre, les différentes phases du deuil passent et reviennent. Les parents se promènent d'une étape à l'autre malgré eux et selon les épreuves du moment.  Donc même si je viens de vous expliquer que la phase du début est difficile et qu'on réapprend tranquillement, il se peut qu'un parent retombe après une grosse épreuve, une régression ou autre dans cette phase qui ramène l'isolement.

Je vous ai donc expliqué le souper, les rencontres entre amis, et à quel point c'est agréable de se retrouver avec des personnes qui vivent les mêmes choses. Si on vous amenait demain matin dans une rencontre de parents d'enfants handicapés, est-ce que vous seriez à l'aise de participer à la conversation? Les choses racontées par ces parents, même si vous êtes la personne la plus compréhensive qu'il y ait, vous ne les vivez pas. Il se peut par le fait même qu'à cette rencontre vous soyez à l'écoute, sincère, mais la participation vous sera difficile parce que votre vécu est différent. Hé bien c'est exactement ce que je tente d'expliquer et je ne vois pas le mal de dire que dans une rencontre de mamans d'enfants dit "normaux" un parent d'enfant handicapé se verra dans "l'obligation" de se taire. Personne ne l'a forcé. Personne ne lui a dit de ne pas le faire parce que ce n'était pas intéressant. Il se taira principalemen parce qu'il ne vit tout simplement pas les mêmes choses alors que voulez-vous qu'il rajoute à la conversation? Si vous avez le droit d'être mal à l'aise, en silence, à l'écoute, compréhensifs, empathiques à travers un groupe de parents handicapés, parce que leur discussion sur les dernières d'ergothérapie pour montrer à leur enfant à faire du vélo et qu'ils racontent à quel point c'est compliqué avec un enfant qui va regarder les nuages au lieu de regarder en avant, et auquel s'ajoute un retard sévère au niveau de la compréhension et du développement moteur, bien qu'intéressantes ne sont pas ce que vous vivez. Dites-moi ce qu'il y a de reprochables à expliquer que ces parents vivent la même chose lorsqu'ils sont entouré de parents d'enfants "normaux".

La différence c'est que la situation que je vous explique plus haut, vous qui êtes dans un groupe de parents d'enfants handicapés, c'est que cette situation ne se présentra que très rarement voir peut-être même jamais pour certains. La situation inverse, le parent ee l'enfant handicapé dans des réunions de familles, des sorties scolaires, de garderie, les cours à la piscine, le karaté, pour le parent de l'enfant handicapé cette situation se présente à TOUS les jours.

Ça n'a rien à voir avec la bonne volonté du parent de l'enfant handicapé plus que la bonne volonté du parent de l'enfant normal, c'est tout simplement une réalité quotidienne qui rend certaines sorties plus ou moins agréables, qui amène à des rencontres qu'on aimerait parfois éviter, des commentaires parfois blessants (volontaire ou non mais comme j'ai expliqué plus haut oui on sait faire la différence entre une personne qui a été maladroite et une personne qui le fait pour rabaisser ce qu'on dit).

Le partage que vous pouvez vous permettre, à double sens, l'interraction sociale, celle où vous parlez avec des gens qui vivent des choses semblables aux votres, c'est facile, vous les retrouver aux fameux cours de piscine, aux réunions de famille, aux sorties entre amis. Pour plusieurs d'entre nous (j'essaie d'éviter la généralisation) cette interraction nécessaire, celle où on voudrait parler avec des gens qui nous "comprennent" parce qu'on vit les mêmes choses, celle où on peut parler avec des gens qui comprennent les termes plus compliqués comme autostimulation, écholalie, qui peuvent dire "ah oui hier j'ai vécu un événement X semblable à ce que tu me racontes", elle doit être provoquée. On ne peut plus la retrouver dans la vie de tous les jours, dans nos sorties, dans nos rencontre familiales. On doit chercher, provoquer des rencontres avec des gens qui ont des enfants comme les notres et c'est plus compliqué, moins accessible.

Je disais que même le meilleur ami ne peut combler ce vide, parce que c'est réaliste, le meilleur ami peut très bien écouter, comprendre du mieux qu'il peut, rassurer, être empathique, mais il ne peut pas offrir ce manque. L'ami empathique ne vit pas le sentiment que je peux parfois vivre en tenant mon garçon dans les bras, réalisant qu'il grandit et que ce sera plus compliqué. (et croyez-moi ce n'est pas écrit par tristesse, déprime ou découragement, seulement parfois une constatation lorsqu'on gère une crise du petit de 40lbs, qui va continuer de grandir) J'ai beau avoir la famille et l'entourage le plus compréhensif du monde, de savoir qu'ils ne vivent pas ces émotions, oui parfois on se sent seul et on se dit qu'il  ne pourront jamais réellement comprendre.


Bon j'arrête ça là en m'excusant d'avance si j'ai oublié de préciser d'autres points qui n'étaient pas tout à fait clair.

Merci, si vous avez eu le courage de lire jusqu'au bout les explications ci-dessus!

mardi 1 février 2011

Vous a-t-on demandé "comment ça va?"

Je vous pose la question aujourd'hui.

Est-ce qu'on vous a demandé comment ça va? Pas la petite question de cadre de porte à laquelle les gens ne veulent pas vraiment de réponses, mais la question sincère. "Comment tu vas? Comment tu vis toutes les épreuves?"

Je me rappelle lorsqu'on a fait les démarches pour notre garçon et obtenu le diagnostic, à quel point c'est ce qui m'avait le plus blessé. Pour les gens, la vie n'a pas changé et peu d'entres eux pensent à nous demander comment on va.

J'hésite entre "l'humain qui est égoiste et ne pense qu'à lui" et un mélange de "on ose pas demander de peur de vous blesser" et "je ne veux pas savoir vos petits problèmes".

Je trouve ça dommage, parce que je l'ai écrit plusieurs fois, les parents se retrouvent isolés dans leur monde "parfait" qui vient soudainement de s'écrouler.

La vie n'a pas changé pour les autres. Ils nous reçoivent une fois de temps en temps, ils voient nos enfants quelques heures ici et là. Ils ne vivent pas nos inquiétudes en sortie, ils ne vivent pas nos défis quotidiens. Certains banaliseront sans arrêt notre vécu, ce qui nous force à se renfermer encore plus.

On ne peut pas avoir les mêmes conversations que les autres parents. Même nos amis les plus compréhensifs et supportants ne peuvent pas combler ce soudain vide.

Si on nous demande comment ça va, et qu'on tente de répondre, on ne se sent pas vraiment écouté. "Notre garçon n'est pas encore propre, nous trouvons ça difficile."  Réponse commune : "Ah! Il n'y a rien là, il est encore jeune, il a encore le temps, le fils de mon ami lui...."  ou "Ah! Je te comprends...".   Réponse qu'on voudrait faire mais qu'on retient pour éviter que la conversation ne dégénère : "Non tu ne comprends pas...  et arrête de me comparer avec le fils de ton ami qui lui est tout à fait "normal""

On fini par s'éloigner des conversations, et se taire dans un coin.

Il y a plusieurs choses que j'aurais envie de partager. Tout comme la maman d'à coté, j'aimerais pouvoir parler de notre quotidien, de nos difficultés et de nos inquiétudes, mais personne ne m'a demandé sincèrement "comment ça va?" et est prêt à écouter réellement.

Vous savez(parents d'enfants dit "normaux" donc sans troubles xyz), quand vous gérez une crise de votre enfant de 2-3-4 ans, vous savez que ça va passer en vieillissant, que c'est une phase normale de l'enfance. Que ce soit le populaire "terrible two" ou bien le terrible "f. four", ou même la crise "post entrée scolaire". Ça va passer. Votre enfant de 18 mois est fâché, se cogne la tête sur les murs, vous nous direz que vous "comprenez" ce qu'on vit, mais non vous ne comprenez pas, parce que quand vous gérez la crise en question vous êtes loin de penser à un futur pas si lointain avec un enfant de 80lbs qui fera probablement encore le même genre de crise. Il n'aura toutefois plus 18 mois mais 10 ans. Votre enfant de 18 mois à ce moment sera un enfant autonome, qui part chez ses amis quelques heures ici et là, qui peut s'habiller, se laver, se lever le matin seul, se faire et manger seul. Notre enfant de 10 ans lui sera probablement encore proche de l'enfant de 18mois de l'époque... alors que vous disiez "comprendre" ce qu'on vivait.

Les phases difficiles vous les vivez en sachant qu'elles vont passer. Les phases difficiles ont les vit en sachant qu'elles vont durer et on en profite en se disant qu'on l'a "facile" pour le moment avec un petit bonhomme qui ne pèse que 40lbs. Profitons-en avant que ce ne soit plus gérable, et qu'il faille être 2-3 adultes pour maitriser un enfant qui ne le sera plus vraiment.

Vous vivez difficilement avec un enfant de 12-18 mois malade, qui ne peut dire où il a mal, qui ne peut comprendre qu'il faut le soigner. On le vivra encore à 5-6-7 ans et plus encore.

À travers les rencontres, les sorties familiales, entre amis, on écoute les conversations auxquelles on ne peut plus vraiment se mêler.

L'entrée scolaire qui arrive à grand pas, alors qu'on ne sait toujours pas si notre enfant ira dans une classe spécialisée. Qu'on doit préparer de gros documents informatifs à l'attention de l'école, qu'on doit fournir rapports par dessus rapports, qu'on doit penser à la prochaine rencontre d'évaluation en pédopsychiatrie de notre enfant ainsi que les différents tests pour évaluer son développement actuel. Votre enfant vous parle avec hâte de l'école, le notre ne sait même pas où il va se faire "garocher" à l'entrée scolaire, il ne sait pas qu'il va aller à l'école, il ne sait pas qu'il va quitter sa garderie actuelle et une conversation verbale est loin d'être ce qui va remédier à la situation.

On écoute la maman qui raconte la fameuse phase de "gravité" de son bébé. "Je suis  tannée, il lance tout dans l'escalier, je dois dire non sans arrêt ....."  et nous sans répondre, avec un petit sourire qui retient ce qu'on aurait à dire, on pense aux nombre de fois depuis 4 ans et demi qu'on vit et revit et rerevit et rererevit cette fameuse phase, gérant des crises d'incompréhension de plus en plus difficiles à maitriser lorsque la phase reprend de plus bel, ne sachant même pas pourquoi le comportement est revenu ni comment le gérer.

Pendant qu'à 4 ans et demi les mamans se racontent que là c'est le temps que leur enfant se lave seul dans le bain, on réfléchi à la séquence de pictogrammes qu'on devra faire, et le temps que ça prendra, ainsi que l'enseignement, la surveillance qu'on devra y mettre. Oui pendant que vous trouvez que votre enfant ne se lave pas assez bien seul, nous on surveille un enfant qui si on quitte la salle de bain quelques secondes, on se retrouve avec l'eau du bain partout sur le plancher. Ah mais bien entendu vous nous répondrez que vous comprenez, en nous parlant de cette phase du 2-3 ans... alors que nous on pensera au futur.

Pendant que les phases passent d'elles-mêmes dans l'enfance de vos enfants et dans vos vies, nous les voyons arriver, passer, partir, revenir, repartir, revenir... revivant constamment du "déjà vu", et un peu écoeurés de voir le tout se répéter encore et encore et encore.

Est-ce qu'on m'a demandé comment ça va? Réellement? Je peux vous dire que c'est rare, peu réussissent à le faire et réellement écouter.

Et vous? Vous a-t-on demandé comment ça va? En dehors des parents d'enfants différents qui comprennent réellement ce que vous vivez, dans votre entourage, comment cela se passe-t-il?

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