samedi 27 août 2011

Qu'est-ce QUI fait le TED?

La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.

C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.

Que l'enfant manisfeste des signes "physiques"  n'est pas ce que les spécialistes, ni les gens en général, devraient chercher.

C'est malheureusement le cas, même pour certains plus vieux pédopsychiatres qui élimineront une hypothèse TED seulement parce que l'enfant présente un contact visuel, et semble "social".

Le TED, c'est une façon d'être. Ce sont des personnes  qui traitent l'information différemment et ont des "lacunes" sur certaines choses "innées" de l'être humain.


Je peux vous dire une chose, ce qui ne fait pas le TED c'est le flapping, les tics, le balancement, l'autostimulation, le manque de contact visuel et autre symptômes "physiques" qui peuvent parfois provenir de d'autres troubles neurologiques. (sgt, tdah, toc, trouble sensoriel, dyspraxie, dysphasie...) ou même faire partie d'une personne sans que ce soit un trouble réel nécessitant un diagnostic.

Ce qui fait le TED c'est une atteinte dans trois sphères du développement.

La communication
La sphère sociale
La sphère comportementale


Est-ce que d'être verbal, de pouvoir dire bonjour à une personne qui arrive empêche un TED?

PAS DU TOUT.

Il y a des choses qu'on ne devrait pas chercher à tout prix dans une personne atteinte du trouble envahissant du développement, et ce sont ces mêmes choses qui font que les gens ne croiront pas les cas qui sont atteint plus "légèrement".  Un TED ne doit pas absolument faire du flapping ou aligner les choses. Il n'a pas besoin de se balancer dans un coin, et il n'a pas besoin d'avoir l'air "un peu attardé".  Il n'a pas besoin de ne pas parler.

On dira souvent que c'est dans la subtilité qu'on retrouvera les signes TED. Mais est-ce si subtil que ça quand on sait EXACTEMENT de quoi on parle?  Si les gens prenaient deux secondes pour s'asseoir et écouter réellement ce que c'est, qu'est-ce QUI fait le TED, il comprendraient mieux le pourquoi des diagnostics chez des enfants qui semblent "normaux.

C'est à se poser la question, pourquoi devrait-on absolument manifester un symptôme physique pour qu'on nous croit? Une personne qui se casse le bras, sans radiographie on ne peut pas le savoir, pourtant si elle dit avoir mal, peu de gens s'obstineront à ce sujet.

Nos enfants ont "mal", intérieurement. (vous comprendrez que je ne parle pas nécessairement de grosse souffrance, ils arrivent à être heureux quand même là, ne tombons pas dans le drame)

Il y a quelque temps, et c'est le pourquoi de mon sujet aujourd'hui, une personne disait se faire requestionner par un professionnel sur le TED de son enfant, parce que semble-t-il qu'il est trop "social". Pour appuyer ses dires elle ose même comparer avec un autre enfant qui manifeste des symptômes "physiques" (qui comme je dis peuvent pourtant être associé à d'autres choses...).

Une autre personne avec qui je discute souvent obtient un diagnostic TED pour son  enfant selon des manifestations physiques, alors que tout le reste, ce QUI devrait constituer réellement le TED, ne semble pas atteint.

Un des problèmes principal chez le TED est la capacité d'imitation. C'est en effet ce "problème" particulier qui cause les difficultés et retard d'apprentissage. Toutefois, il faut arriver à comprendre le sens même de "l'imitation".  On ne parle pas d'un enfant qui sera capable sur demande de reproduire un geste ou répéter un mot. C'est important de le mentionner parce que c'est un commentaire qu'on entendra souvent, "il est capable d'imiter donc pas TED!?!?".  On parle ici d'imitation sociale. C'est-à-dire cette forme d'apprentissage innée qu'ils n'ont pas aussi facilement qu'une personne "normale". La même qui permet d'apprendre à pointer, marcher, parler, jouer...  Chez le TED elle peut être "déficiente" sur certains aspects.

Bébé il n'aura peut-être pas l'instinct de réclamer un ustensile de lui-même (ceux qui ont des enfants "typique" se rappeleront les moments où le bébé commence à arracher l'ustensile de la main de maman ou papa pour faire "comme tout le monde"). Cela peut retarder des apprentissages comme manger comme tout le monde en morceaux, apprendre à manger un sandwich...  

Il faudra peut-être aller plus loin que juste lui montrer une fois comment utiliser un jouet... mais peut-être le faire en main sur main plusieurs fois pour qu'il comprenne.

C'est évidemment différent, selon l'enfant et selon l'atteinte.

APPRENDRE... c'est le mot clé à retenir. Essayez seulement de penser à ce qu'on doit APPRENDRE à un TED versus ce qui est habituellement juste "inné" et se fait seul.

Pensez à vos enfants si je parle aux personnes avec enfants "typiques" et ce que vous n'avez pas eu besoin de leur apprendre. Vous parler, vous dire maman, pointer, regarder où vous pointer, attirer votre attention, s'assurer qu'ils ont votre attention pour vous demander quelque chose, débarquer du lit en se levant le matin..., vous dire bonjour ou bye bye quand vous quitter.

Ils ont appris ces choses par imitation et parce que ça se fait "seul". Comme l'enfant plus vieux apprend de lui-même qu'on ne se déshabille plus devant tout le monde passé un certain âge, comme ils apprennent à décoder l'ennui, la tristesse, quand vous êtes fâchés. Ils apprennent à décoder les blagues...

Ça se fait tout simplement naturellement chez l'enfant typique là où ça ne se fait pas chez l'enfant TED (n'oubliez pas à différent degré évidemment). -- enfant TED ou évidemment différents troubles apparentés mais de ce cas les apprentissages en retard ne toucheront pas les trois sphères du développement.



Commençons donc par le début... et vous pouvez même relire ici les critères du DSM version "pour tout le monde".


La communication

Un enfant TED n'interragit pas de la même façon que nous avec son environnement. À vrai dire, il suffit de regarder un bébé d'un an, un jeune enfant de 2 ans ou un peu plus vieux de 3-4 ans pour comprendre ce que signifie vraiment les atteintes dans cette sphère. C'est FLAGRANT quand on prend la peine de regarder.

Comme j'ai expliqué plus haut, le principal problème c'est l'apprentissage social. Comme le TED a des difficultés de décodage au niveau social (qui est LA sphère clé du TED qui cause les retards dans les autres sphères), sa façon d'entrer en communication n'est pas comme la nôtre.

L'enfant TED peut très bien parler, ne démontrer qu'un faible retard de langage (ou pas du tout pour certains), mais on verra assez rapidement qu'il n'a pas la communication "sociale".

Très jeune on verra les retards dans le langage, souvent il apprendra à parler mais d'une façon différente. Les mots qui viennent habituellement en premier chez l'enfant typique seront plus tard. Il ne dira pas "maman, papa", le nom du chien, de son frère ou sa soeur en premier. Il pourra peut-être vous sortir un "chaise" comme premier mot. Comme la communication est atteinte, c'est-à-dire, la compréhension même du but de la communication, c'est pourquoi il n'aura pas "l'instinct" de crier "maman" avant des mots comme Ballon. Parce que de toute façon il ne comprend pas encore l'utilité du mot maman, comme il ne comprendra pas plus pourquoi on l'appelle par son nom et le besoin de se retourner (qui se fait habituellement dans les 8-9 mois chez le bébé mais ça peut être retardé sans être un signe de TED absolument).

L'enfant "typique" se retourne à son nom très tôt. Il "sait" que c'est pour entâmer une interaction... là où on doit habituellement l'enseigner à la plupart des enfants TED. Même après enseignement ça peut rester "déficient", par exemple si l'enfant se perd en public il n'aura peut-être pas l'instinct de crier "maman" pour nous retrouver, comme il n'aura pas l'instinct (ou même le langage pour le faire selon les retards) de répondre "oui, je suis là...(ou autre) si nous on cri son nom. Souvent ils ont un retard dans la consience du danger, pour eux s'éloigner sans regarder en arrière est fréquent. VOUS ne pouvez pas, par exemple, lire un livre tranquille pendant qu'il joue au parc... parce qu'il pourrait lui prendre l'idée de quitter sans vous avertir à un âge où habituellement ce n'est plus un problème (environ 3 ans 3 ans et demi).

Dans l'atteinte de la communication on verra la différence chez l'enfant TED par l'utilisation qu'il fait du langage et ce même s'il a  un retard versus un enfant qui n'aurait qu'un retard ou trouble de langage.

L'utilisation du langage est "utilitaire" et ça c'est quand il a compris, qu'on lui a enseigné qu'il peut utiliser le langage pour ses besoins. Habituellement l'enfant TED communiquera plutôt ses besoins par la main-outil ou par des cris (pourquoi pas!). Il ne sait pas qu'il peut demander à boire par exemple à un adulte, il doit l'apprendre. On verra donc, par exemple vers deux ans, un enfant qui plutôt que d'utiliser des mots (même s'il en connait plusieurs) pour avoir quelque chose, il utilisera plutôt la main-outil. Prendre la main de l'adulte pour qu'il ouvre la porte d'entrée par exemple. Il utilisera aussi tous les moyens possibles pour y arriver seul alors que l'adulte est là, prêt à l'aider... mais la compréhension même de cette possibilité de communication est retardée.

Bien entendu, ma famille et mes amis verront une jeune demoiselle de bientôt 4 ans qui est capable de me demander du jus. Alors pourquoi pas requestionner le diagnostic... et pourtant, Tommy (que personne ne requestionne) est capable de faire exactement la même chose maintenant, parce qu'on leur a APPRIS.

En vieillissant, on verra la différence parce qu'il ne savent pas nécessairement qu'ils doivent attirer l'attention de l'adulte, un autre apprentissage important. Ils peuvent donc faire une demande au plafond alors que l'adulte disponible est 20 pieds plus loin et n'entend clairement pas la demande.

Entretenir une conversation est difficile. Le langage est principalement utilitaire. Si ils arrivent (selon le développement du langage) à décrire ce qu'ils ont fait dans une journée c'est d'une façon particulière. Ils pourraient par exemple quitter en plein milieu d'une conversation sans finir une phrase, parce que leur attention vient d'être attirer sur autre chose. On peut poser une question et se  faire répondre "il y a des belles fleurs roses dehors" alors que ça n'a aucun lien avec le sujet. Ils peuvent répondre "le gazon est vert" à un "bonjour" qui leur est dirigé.

Bien entendu, comme tout s'apprend, ces différences seront moins apparentes avec les années... mais seront toujours présente à différents degrés.


Le social

Tel que j'ai mentionné plus haut, et c'est mon opinion bien personnel à moi, je crois sincèrement que la sphère sociale et la clé pour comprendre les atteintes dans le TED, c'est celle qui gère d'une certaine façon tous les retards dans les autres sphères, parce que tous les apprentissages passent par la "conscience" social.

Apprendre à parler à tour de rôle, entrera dans les critères de la sphère de la communication, toutefois, l'enfant l'a appris comment? Tout simplement de façon naturelle, par observation et par compréhension de tout ce qui fait la sphère sociale.

Le non-verbal, le contact visuel, savoir attirer l'attention d'une personne, reconnaitre les émotions...

L'indice le plus marquant de l'atteinte dans la sphère sociale c'est "l'intérêt" pour les autres.

Le TED semble bien, avec lui-même, à vrai dire ça ne lui prend pas grand chose pour être heureux.

Chez le jeune enfant on verra une différence marquante lorsqu'on voit qu'il ne démontre pas d'ennui. Il ne questionne pas sur une personne absente, si un soir papa ne rentre pas du travail il n'en fait pas de cas particuliers...  Il réagira à peu près de la même façon avec son papa si il revient après 1hr d'absence ou bien 1 semaine (souvent ce sera avec un "bonjour" bien ordinaire ou bien l'enfant continuera ses jeux sans se préoccuper du papa revenu)

Dans la sphère sociale il y a bien plus que "l'intérêt" pour une personne, bien entendu les enfants peuvent être contents de voir grand-papa, mamie, "matante" sans nécessairement que ça remette en question le pourquoi du diagnostic.

Chez les enfants moins atteints on verra qu'ils ont plus de facilité à avoir un contact social sur des choses simples... comme des jeux de poursuites. Un jeu de poursuite ne demande pas une bonne compréhension des codes sociaux... on se court après c'est beaucoup plus simple que de comprendre un jeu de rôle (comme jouer à la poupée ou faire semblant d'être des monstres). C'est aussi là qu'on peut réussir à intégrer socialement des enfants plus atteints, les demandes "sociales" devant être réduites afin qu'ils puissent "suivre".

Le décodage social est en retard. Ils ne remarqueront pas l'ennuie d'une personne. On devra leur enseigner à "jouer" avec leur ami de la bonne façon et de savoir si l'ami a envi ou non de faire une activité X.  Ils ont de la difficulté à décoder le "semblant" du réel donc jouer à "je vais t'attraper" ou bien faire semblant de "manger une main"... devient une source d'angoisse assez forte. Plus tard, lorsqu'ils ont réussi à acquérir une meilleure compréhension de ce qui se peut ou pas, on verra le TED dans des commentaires comme "il est naif".  On pourra leur faire croire des choses "incroyable", ils auront de la  difficulté à distinguer le sarcasme et les blagues qui sont pourtant simples.

Les commentaires que j'entends le plus fréquemment c'est "ils sont dans leur bulle, il est distrait, il est gêné". Souvent, lorsqu'une personne essaie en vain d'interagir avec la minie qui est "pas tout à fait là" et ce, même si c'est quelque chose d'aussi simple que "Bonjour, je m'appelle X, et toi comment tu t'appelles".

Personnellement, ce que je trouve particulier chez les NT qui remettent régulièrement en question les diagnostics, c'est qu'ils n'ont pas l'air de voir que l'enfant vieillit et ils ne réalisent pas qu'une différence "normale" à 2 ans ne l'est plus nécessairement à 4-5 ans.


Les comportements

C'est la sphère qui cause le plus de problème dans les diagnostic TED, celle qui devrait en fait attirer le moins l'attention semble celle sur laquelle ils se basent parfois un peu trop.

Vous savez bien, le flapping, battements des bras, des jambes, les jeux de doigts, passer les mains devant le visage, regarder les objets qui tournent, marcher sur la pointe des pieds, tourner sur soi, se balancer, se cogner la tête dans le vide.

Les rigidités, hurler parce qu'on change de route.

Les intérêts restreints comme les plaques de voitures.

En fait, c'est la sphère qui fait le cliché du TED et qui pourtant n'est absolument pas celle qui définit réellement le TED.  C'est pourtant cette même sphère qui fait qu'un parent se requestionne sur le diagnostic de son enfant, parce qu'il ne semble pas "suffisamment" atteint (ou bizarre) pour que ce soit réellement ça.

C'est LA grosse erreur des gens, à mon avis, dans l'interprétation du trouble envahissant du développement.

C'est aussi la sphère qui amène les commentaires "capricieux, enfant roi, drama queen etc.."

Pourtant, on arrivera à comprendre les atteintes dans cette sphère par les intérêts qui peuvent devenir obsessifs.

Comme l'enfant n'apprend pas de la même façon qu'un enfant "typique", ses intérêts, par défaut,sont aussi différents.

Par exemple sa façon de jouer sera considérée rigide, parce qu'elle est basé sur un modèle X qu'il peut avoir vu. Il peut donc passer des heures, des jours à refaire à peu près le même jeu parce qu'il n'a pas vraiment d'autres idées et ne sait pas vraiment "comment jouer".

Les jeux, même si ils arrivent à faire semblant (et non on élimine pas une hypothèse TED juste parce que l'enfant peut faire semblant que la banane est un téléphone (cliché entendu souvent)), sont souvent obsessifs. Ils peuvent pendant plusieurs semaines jouer à la même chose dans tous les contextes. Par exemple, ces temps-ci à la maison c'est "le village des sports" et "les little people".  On dessine des little people ou des jeux d'eaux. On passe des heures sur l'ordinateur à chercher des images de valcartier ou de little people, on imprime des litlle people à colorier, on regarde pendant des heures des vidéos de little people ou de valcartier. On passe des heures sur youtube à regarder des vidéos de jeux d'eau. La phase obsessive peut durer jusqu'à 1 mois et plus, jusqu'à ce qu'une autre phase prenne la place, toujours à peu près sur le même modèle... dessin, jeux de faire semblant,vidéos, ordinateur, sur la phase obsessive du moment.

Il y a aussi les rigidités...qui n'ont pas besoin d'être si "intense" que ça, mais qui peuvent amener un enfant à avoir multiples crises de désorganisation dans la journée. Pas la bonne serviette pour s'essuyer, une goutte d'eau sur les mains, la crème solaire rangée à la mauvaise place.

Des crises d'angoisses diverses... comme se promener dans la rue et figer en tremblant si la grande soeur ne suit pas à coté de nous, de peur qu'on l'abandonne en chemin.

La sphère du comportement n'a pas besoin d'être atteinte "en apparence" pour que l'enfant soit considéré atteint dans cette sphère, malgré ce que plusieurs pensent.

Vous en voulez du comportement ?

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/anecdotes-du-jour.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/soyez-precis-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/04/tout-ce-que-vous-direz-sera-retenu.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/05/une-premiere-rencontre-avec-une-fenetre.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/une-fin-de-semaine-de-fete-et-la-minie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/avoir-des-petits-loups-un-peu-speciaux.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/08/ils-sont-chanceux-ces-cas-legers.html

Finalement aussi bien relire trois ans d'écrits pour les retrouver, entre les lignes, bien plus qu'en "apparence".


Et c'est à travers une des Xième crises de la minie... que je termine ce texte en vous rappelant que ce qui ne fait PAS le TED c'est l'apparence  extérieure que les gens recherchent, mais bien un fonctionnement interne beaucoup plus complexe qui cause des difficultés dans les trois sphères du développement.

Au-delà de l'enfant qui vous parait "normal", pas " assez atteint", "pas si pire", il y a un enfant avec de réels difficultés qui ne demandent qu'à être compris et encadré dans un monde qui n'est pas facile pour lui.



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