lundi 30 juillet 2012

On pense en SI

Je prends le terme penser, pour faire référence à la pensée visuelle de certains autistes (je dis certains parce qu'elle n'est pas nécessairement propre à l'autisme et tous les autistes pensent-ils en images? je n'ai pas posé la question).

Je prends le terme, parce que je fais référence à un vieux texte sur ce qu'on croit acquis lorsqu'on décide d'avoir un enfant.

Oui oui, je pense que la plupart des parents, lorsqu'ils décident de se lancer dans l'univers de la conception d'un petit être, ils ne pensent pas à un enfant malade ou handicapé. Parce que dans notre tête, la santé du bébé est déjà acquise avant même de le concevoir.

Mais, certains découvrent à la dure, après une grossesse difficile, pendant la grossesse, après un accouchement difficile, après la naissance, quelques jours ou mois plus tard, que finalement, rien n'est acquis.

Je disais toujours aux gens que j'y croirais vraiment quand j'aurais bébé dans les bras, et même...

Pourtant, s'il y a bien une chose, c'est que quand j'ai eu mon premier et mon deuxième, et mon troisième bébé,  les nuits complètes dans les mois à venir étaient acquises, les premiers mots, les premiers pas, les premiers je t'aime, les moments complices...

C'était juste acquis, parce que quand on met bébé au monde, on pense en QUAND.

Quand il va faire ses nuits.
Quand il va marcher à 4 pattes.
Quand il va manger.
Quand il va marcher.
Quand il va dire maman.
Quand il va dire papa.
Quand il va jouer au ballon, au baseball, au soccer.
Quand il va nager.
Quand il va faire du vélo.
Quand il sera grand.


Ce serait un mensonge de dire que vous, parents, ne pensiez jamais en QUAND.


Et un jour, le monde a basculé. On a changé de planète litéralement pour se retrouver dans un univers inconnu.

Et cette journée, tout ce qui était acquis, les QUAND, on pris le bord.

J'ai pensé à ce texte suite à une discussion, parce que même si je ne perds pas espoir avec Tommy, avec le bébé, avec le futur des filles, je ne pense plus en QUAND.

Je pense maintenant en SI, oui, parfois, ça fait mal. Parce qu'on voit les gens "Ah quand mon grand va faire du vélo..."   "Quand il va aller à l'école avec ses amis..."

Et nous dans notre tête, on transforme tout en SI.  "Si mon grand fait du vélo".  "Si il apprend à nager". "Si il parle..."

Aujourd'hui, je le comprends encore plus avec un petit bébé de 14 bientôt 15 mois, parce que dès sa naissance, je pensais en SI. 

Ça peut sembler triste, défaitiste ou même coureur de "troubles" mais je me considère tout simplement réaliste.

Alors, chez moi ce n'est pas "quand bébé va parler", mais plutôt "si il parle, on espère qu'il parle, on se souhaite que...".

L'espoir est toujours là, la défaite n'y est pas, seulement, que rien n'est acquis, et les quand, ne font que très rarement parti de mon vocabulaire.






jeudi 26 juillet 2012

Le déclic - partie 2

Je ne pourrais même pas qualifier ceci de déclic vraiment... mais surtout d'un long cheminement.

J'avais bien remarqué des points particuliers chez la grande cocotte, que j'expliquais par le fait que chaque enfant est différent, que je n'avais pas assez "travaillé" certaines choses avec elle.

Pourtant, ça remonte à loin. Dès l'essaie d'intégration à la garderie j'avertissais la responsable que ma fille était "quelque chose", qu'elle était tough côté sommeil et dormait peu.  Je me souviens de sa réponse "Ah vous savez, en venant à la garderie elle va se dépenser plus et elle va dormir".

Ma fille, ma grande, qui était déjà un bébé à multiples besoins. Elle avait déjà des peurs, des angoisses dans les nouveaux endroits, réagissaient aux sons  forts.  Elle a pleuré, mais tellement à la garderie. Un mois d'essais que nous nous sommes donnés à temps partiel, avec moi qui a dû retourner la chercher plusieurs fois.  Elle pleure trop.

Après ce mois difficile, la responsable n'avait plus le même discours et a bel et bien avoué que ma fille était faite tough.  Nous avons convenu ensemble, qu'il était mieux de laisser tomber l'intégration qui ne marchait clairement pas.

J'ai eu de la chance, parce que ma mère a accepté de garder ma fille lors de mon retour au travail, malgré les commentaires du genre "Ah ben là, laissez la pleurer elle va finir par comprendre, là elle a gagné".  J'ai même eu droit aux accusations comme "C'est la maman qui transmet son angoisse à  sa fille". Wow merci!

Le temps a filé, ma cocotte était toujours aussi insécure. Je me souviens encore une fois, d'avoir vu une journée, une maman appelé ses enfants pour qu'ils s'asseoient à la table. Un d'eux avait 18 mois, ma fille était plus vielle.  Quelle ne fut pas ma surprise de voir l'enfant accourir pour aller s'asseoir.  Euhhh moi je vais encore chercher ma fille, je la prends dans mes bras et je l'asseois, sinon on risque de ne pas souper. Elle ne répondait pas à ce genre de consignes à cet âge-là.  Sans compter qu'elle n'avait aucune conscience du danger, et une journée enceinte de 37 semaines, j'ai dû sortir à la hâte de la piscine où nous étions, parce qu'elle s'en allait faire un vol plané dans les escaliers de béton.

Et le temps a continué de filé. Ma fille ne faisait plus de sieste à 22 mois. "Ah, avec moi elle aurait pas le choix de dormir".  Merci du conseil!

Et, un hiver, je suis allée en visite chez une amie dont la fille a le même âge. Nous sommes allées prendre une marche et... sa fille SUIVAIT! WOW!  Moi je  rappelais, je la ramenais sur le bord...   Et cette journée, je suis revenue chez moi en me demandant si c'était de ma faute, si je la sortais assez pour prendre des marches puisqu'elle n'arrivait pas à suivre.

Et le temps a passé... la propreté aussi prenait son temps. À vrai dire, elle urinait par terre et pensait que c'était de l'eau! Elle ne faisait aucun lien entre elle et le liquide par terre. Elle continuait de jouer dans son linge souillé en tappant dans l'urine, "regarde maman de l'eau de l'eau."

Et elle était toujours aussi énergique et anxieuse. Elle pleurait toujours autant en visite, elle en tremblait, tout comme elle pleurait à chaudes larmes pour ne pas monter les escaliers ouvertes (sans contremarche). "Ah ben là, faut la forcer elle vous manipule."

Et moi je me disais qu'en vieillissant ça se placerait.  Mais elle avait peur des bruits, des sons, des pannes de courant, des lumières qui clignotent, des stoppeurs de porte au point de trembler quand elle en voyait un, au point de refuser d'entrer dans une pièce où une lumière avait clignoté.  Elle avait peur des enfants. Elle pleurait quand ils voulaient jouer avec elle.

Et je l'ai inscrit à la garderie, et elle a pleuré. Elle a pleuré lors de la visite, elle angoissait à ce que je la quitte même si on lui expliquait que je restais près d'elle.

Et je culpabilisais de plus en plus de ma difficulté à la contrôler, partout où on allait, la voir courrir, distraite, angoissée, tremblante, isolée dans son coin...

Et un jour, je me suis sentie au plus au point, très mal à l'aise de son comportement pour la dernière fois.

Cette journée, de mon rendez-vous chez le médecin pour Tommy avec la cocotte qui m'accompagnait. Ou plutôt ma tornade! Qui aussitôt entrée dans le bureau, alors que je m'occupais de Tommy qui pleurait, elle avait dans les mains, une jar en vitre rempli d'un liquide bleu. "Mais c'est quoi ça?"

Pose ça tout de suite, viens t'asseoir.  S'asseoit dans une chaise, 2 secondes, se relève, touche à un instrument, reviens dans la chaise, 2 secondes, à genoux sur la chaise, touche aux papiers sur le bureau, touche au cadre du médecin.

Et moi... j'ai envie de disparaitre, je me sens la pire mère du monde. Et le docteur me demande "elle a quel âge" et moi de répondre, bientôt 4 ans. Et le docteur de lui parler, de lui expliquer alors qu'elle l'ignore totalement, qu'elle ne le regarde pas du tout, qu'elle ne doit pas toucher à ses choses, qu'elle n'aimerait pas que lui arrive chez nous et touche à ses jouets, et elle, de s'en "foutre" totalement. Elle dépose le cadre, 2 secondes, elle le reprend.

On arrive à jaser un peu, elle se ramasse au fond, encore une fois la jar dans les mains, qu'elle donne au docteur, qui lui demande pourquoi elle a touché à ça et elle de demander "mais qu'est-ce que c'est?".

Et moi de demander au docteur qu'est-ce que je peux faire pour ma fatigue, alors que je suis sur le point de quitter le bureau après notre discussion sur le risque de TED pour Tommy. Et lui de me répondre, "mais ne cherchez pas trop loin, avec les enfants que vous avez, il y a de quoi être fatigué, ils en valent deux chaque". Et moi, le malaise commençant à se dissiper, de demander pourquoi au médecin, qui m'explique que ma fille a très fort probablement un TDAH (il s'y connait puisque c'est une de ses principales clientèles et il a eu des formations sur le sujet).  Elle est faite comme ça, c'est pas votre faute.

Et moi, je suis sortie légère du bureau, avec un docteur compatissant à ma cause.

Mais ça aurait dû s'arrêter là. Et j'ai commencé à en parler, à lire sur le sujet.

J'en ai parlé à l'éducatrice de la garderie qui a eu comme réaction "*soupir*". "Vous savez, je n'osais pas trop vous en parler mais il y des petites choses particulières chez votre fille".

Et lorsque Tommy a commencé les démarches d'évaluation, on a parlé de la grande, parce qu'ils demandent comment va la fratrie. Ben la fratrie m'a mis au bord de l'épuisement. Ah oui? Pourquoi? Et on a recommandé que le CLSC vienne observer à la maison et à la garderie.

Et j'en ai parlé encore, et des gens m'ont  dit que ça leur faisait penser à leur enfant diagnostiqué Asperger. Et moi de lire un texte sur le sujet, et le faire lire à ma mère qui pleure en le lisant.


Et ce sont par la suite trois longues années de batailles qui se sont enchaînées, pour tenter de faire reconnaitre cette particularité chez la grande. Pourtant, malgré qu'aujourd'hui le diagnostic soit posé, je sais que je n'ai pas réussi à convaincre réellement les personnes "spécialisées", parce qu'elle est trop un gros mélange de tout...  On en restera donc au "déclic" d'un mystère qui ne sera peut-être jamais officiellement résolu.


mardi 24 juillet 2012

Le déclic - partie 1

Je ne sais plus si j'ai déjà abordé le sujet tel qu'aujourd'hui. Il me semble en avoir déjà parlé par-ci par-là dans d'autres sujets mais sans aller en profondeur vraiment. Je ne suis plus certaine...

Le déclic. Tout le monde l'a eu un jour, que ce soit par un médecin qui a émis l'hypothèse, et l'idée qui fait son chemin avec des "flash" de souvenirs, que ce soit après une période de déni, ou bien que le déclic vous est venu par vous-mêmes.

J'aimerais d'ailleurs si ça vous le dit, vous lire à ce sujet dans les commentaires ou sur la page facebook!

Aujourd'hui, j'avais donc envie, dans un moment de nostalgie, de vous parler du déclic qui s'est fait sur les hypothèses de TED chez les enfants.


Commençons donc par le début, avec Tommy parce que c'est lui qui a commencé cette grande aventure.

Tommy était un bébé "comme les autres" à mon avis bien personnel. Je savais qu'il avait un retard au niveau du langage et j'avais même questionné quelques médecins à ce sujet.

On m'a dit que c'était un garçon, que les garçons sont moins vites, plus  paresseux.

L'autisme, je ne connaissais pas. Tout ce que j'en connaissais c'était un vieux souvenir d'un film avec un enfant qui faisait tourner des assiettes et qui criait assez fort. Je connaissais ce que je lisais sur un forum, à vrai dire, pas grand chose, seulement surtout le désarroi de la maman qui faisait les démarches pour son enfant, qui parlait de l'automutilation et de jouer avec ses doigts devant ses yeux. D'aimer les choses qui tournent et lumineuses.

À un certain moment, je me suis un peu tannée de ne pas avoir de réponses et surtout aucun soutien des médecins.  J'avais même questionné un médecin un peu avant ses 2 ans sur mes inquiétudes concernant son alimentation qui se dégradait pour me faire répondre que j'avais seulement à arrêter de le gâter et de l'envoyer à la garderie que ça règlerait le problème.

Par la suite, j'ai eu une discussion vers ses 2 ans avec une personne d'un forum qui m'a envoyé le test de dépistage CHAT.  Tommy évidemment échouait le test et le papa tombait en état de panique de voir le mot AUTISME écrit sur le titre du test. Moi j'essayais de le rassurer que ce n'était pas ça puisqu'il ne répondait pas aux critères que j'avais de l'autisme. Il riait, souriait.  Je me souviens TRÈS bien de cette journée-là.

J'ai commencé à en parler, à ma mère, j'observais des comportements comme Tommy qui aimait le reflet du soleil sur le plancher. Il regardait les stores, voyait que ça déplaçait le reflet, mais il ne s'y attardait pas plus de 2-3 minutes. Voir moins. Je discutais ce jour-là avec ma mère qui était témoin de la scène et je disais que ça ne pouvait pas être de l'autisme, un enfant autiste aurait fait ça durant des heures non?




Suite au test CHAT j'ai appelé le CLSC pour des démarches, orthophonie et éducatrice spécialisée.  J'ai rencontré le travailleur social qui n'y connaissait ABSOLUMENT rien aux enfants. Il a parlé de TED (euhhh??) disant que l'éducatrice spécialisée s'occupait de voir le comportement de l'enfant que parfois ils dépistent certains troubles, mais que ce n'est pas le cas de tous les enfants. De toute façon dans ma tête il n'est pas autiste un autiste ça ne rit certainement pas autant et ça ne joue pas à coucou avec papa et maman.


J'en parle même à l'éducatrice de garderie de ma fille, qui me parle de TED-NS????

Ok il peut avoir un TED? mais certainement pas autisme.

Et cette journée dont j'ai déjà parlé ici est arrivée. Un médecin, au sans rendez-vous, parce que Tommy pleure beaucoup et que je veux m'assurer qu'il n'a pas mal aux oreilles.  Je lui parle de sa grève de la nourriture, de ses pleurs, qu'il ne parle pas.

Le médecin me regarde "d'autres choses avec ça?".  Il osculte mon garçon qui pleure et pleure. Et à un certain moment, il me revient avec le risque de TED.  Un médecin... à l'écoute, pour une fois, qui voit bien le problème avec notre garçon. Il m'explique qu'il faut vraiment que je fasse les démarches au plus vite, que ça presse.

Il me parle vaguement du TDAH fort probable chez ma grande (j'aborderai le sujet dans un autre message je manque de temps!).

Moi, je sors de ce rendez-vous le sourire aux lèvres. Une brique de moins sur les épaules. Je ne suis pas folle, mon gars a quelque chose, ma fille n'est pas juste mal élevée....  C'est plus fort que moi, je ne peux m'empêcher de sourire de sentir que j'aurai des réponses... et je garoche cette nouvelle, le sourire aux lèvres au papa qui lui se prend la tête à deux mains en annonçant que le médecin m'a dit qu'avec notre situation il est fort possible que la minie puce (qu'il n'a pas vu cette fois-là) ait peut-être aussi un petit quelque chose, vu les risques génétiques de ces troubles.

C'est à ce moment que j'ai commencé à chercher, que je me suis inscrite sur des forums et que j'ai commencé mon entrée dans ce monde mystérieux et compliqué du trouble envahissant du développement. Et c'est au fur et à mesure de mes recherches que j'ai compris que l'autisme, ce n'était pas seulement de faire tourner des assiettes.

dimanche 22 juillet 2012

Sans censure

Je reviens avec le presque 4 ans du blog. Probablement parce que je n'en reviens vraiment mais vraiment pas moi-même. Ça fait quand même un peu étrange, d'étaler une partie de sa vie comme ça, publiquement...

Sans censure, parce que c'est ce que je crois faire ici. Les beaux, les moins beaux moments, les petites frousses, les beaux progrès, les périodes plus difficiles...

Parce que l'autisme peut nous sembler mystérieux du regard extérieur, qu'est-ce que c'est, que sont ces enfants, que sont ces parents, comment ils s'en sortent, et leur vie à l'air de quoi?

Alors, une petite journée d'été qui a l'air de ça.

mercredi 18 juillet 2012

Le silence

Même si j'écris souvent ici, il y a tout de même une différence entre parler de vive voix, partager avec une personne, et les écrits.

Le silence c'est probablement ce que je trouve le plus pénible de notre aventure dans le monde de l'autisme et du TED.  Se taire, parce que finalement, quand on parle les réponses peuvent parfois nous blesser plus qu'autre chose.

Ce n'est pas volontaire mais c'est comme ça. Et même si on garde le silence, on fini par entendre quand même des bribes par ci par-là de ce que pensent les gens. On ne s'en sort comme pas.

Rare sont ceux avec qui je peux réellement partager mes émotions et mon vécu. Toutes les démarches, comment ça peut avoir été très difficile.

Souvent, on demande comment ça va, mais on a pas le temps de vraiment entendre la réponse. Je me limite à "ça va" et je garde le silence.

Qu'est-ce que je suis censée répondre de toute façon à des gens qui ne vivent pas notre quotidien? Que c'est difficile? Ben oui, c'est difficile avoir des enfants tout le monde sait ça!  Ben oui ça me réconforte moi d'abord  de me faire dire ça par quelqu'un dont les enfants sont maintenant autonomes.

Comment vont les enfants? Ils vont bien. C'est vrai. Est-ce qu'ils veulent vraiment savoir les dernières crises, les derniers bris dans la maison, notre dernière frousse quand la minie s'est "sauvé" dans un endroit où il y avait plus de 200 personnes?

Parce que répondre honnêtement à la question c'est voir des gens mal à l'aise, qui ne savent plus quoi répondre ou qui sont maladroits dans celle-ci.

Parler des enfants comme les filles et les exigences de leur(S) diagnostic(S) alors qu'elles sont "tout à fait normales" c'est risquer de tomber dans un discours épuisant et probablement inutile.

Et parler du bébé? Encore moins. Voyons, comment pourrai-je me permettre réellement de partager mes observations depuis plusieurs mois, mes craintes grandissantes sans risquer de passer pour une "cinglée" tout simplement?  Même le papa qui n'aime pas aborder le sujet m'a fait la réponse maladroite que notre enfant n'était probablement pas suffisamment stimulé. Non mais outch la belle claque en plein visage quand c'est moi qui s'occupe de bébé 24/7. 

Je constate, en silence... J'essaie de faire de mon mieux... et j'évite de briser des coeurs autre que le mien, parce que la famille trouve ça difficile, alors à quoi bon les inquiéter? 

J'écoute et j'approuve les commentaires positifs de son beau sourire et sa bonne humeur. Pour plusieurs personnes ils croient que tout "va bien".  Pourquoi briser leurs illusions? Il n'est pas si pire de toute façon!!

Si je vis bien mes décisions et ma vie, ça ne veut pas dire que je n'aurais pas envie de partager parfois... mais le partage se fait rare avec des enfants comme les nôtres, parce que c'est trop dur pour certains, parce que c'est trop menaçant pour d'autres... ça je l'ai compris il y a longtemps.

J'aurais aimé pouvoir partager avec le papa, mais lui ne veut rien savoir.

Et qu'est-ce que les gens en ont à faire que je leur parle des crises de bébé parce que ses jeux avec ses voitures deviennent plus qu'envahissants? Que parfois le papa a envi de sauter un plomb et tout jeter dehors parce que l'auto tombe, parce qu'il veut la faire rouler des heures à UN endroit précis mais que ça ne marche pas. Qu'il capote en essayant de faire rouler des autos sur le rebord de la fenêtre mais qu'elles tombent, sur la table, mais qu'il est trop petit.





Et qu'est-ce que je dis? Ah vous savez, il vient de passer une heure assis à la table à faire rouler ses voitures. "Ah wow! chanceuse il est tranquille, le mien tient pas en place plus d'une minute!"   Et qu'est-ce qu'on me répond si je dis qu'il ne dit pas ses premiers mots? "Ah tu as bien le temps, après tu vas être tannée de l'entendre".  Et qu'est-ce qu'on répondra si je dis que pour parler il doit savoir communiquer par le non-verbal tel que le pointage et l'attention conjointe.  "Ah ben là, tu y vas fort un peu! Laisse-lui dont le temps!"

Pourtant, j'aimerais bien en parler, tout simplement, sans avoir peur d'inquiéter des gens, de me faire juger, de me faire regarder comme une dingue, parce que les prochains mois déterminants risques de me paraître long dans ce silence.

Vous voyez un peu le genre!  Seules les personnes ayant un vécu semblable ou étant très compréhensifs peuvent comprendre, mais ils se font rare.

En attendant je vais continuer de sourire, de parler des belles choses, de bébé qui devrait marcher bientôt, qu'il mange bien, qu'il dort bien, qu'il aime se baigner... Que c'est un bébé heureux, tranquille, souriant!


Le silence, c'est vraiment ce que je hais le plus d'être la maman d'enfant autiste, et je sais que je ne suis pas la seule.


Et ceux qui voudraient me dire de "décrocher" désolé, je conserve ma mission actuelle et surtout, je voulais prévenir avec bébé, donc l'information est importante pour savoir qu'est-ce que je peux faire avec lui, comment lui enseigner des choses!  D'ailleurs, j'ai réussi à lui montrer son nez!  Action-réaction c'est vraiment gagnant avec bébé!
Merci de m'avoir écouté ;-)

mardi 17 juillet 2012

Une mission ardue... et sans fin

Qui aurait cru, bientôt il y aura 4 ans de ma vie, en ligne, public...

J'ai commencé sans savoir dans quoi je m'embarquais, et à travers les défis du quotidien je m'y suis trouvée une certaine passion.

Dit comme ça c'est étrange, mais je crois que si j'ai maintenant 4 ans d'écrits ici, si je passe des heures entières à chercher sur Internet de l'information, les études, des vidéos explicatifs. Si j'ai mis des heures à concocter moi-même du matériel afin d'aider les autres, je crois que le terme n'est pas si mauvais.

Je le répète, mais je me dois de le faire, comment, comprendre l'autisme, informer, c'est l'histoire d'une vie et une histoire sans fin.  À tous les jours on en apprend un peu plus, et à tous les jours on découvre comment dans l'autisme, il y a le caractère unique de chaque être humain.  Il n'y a pas l'autisme, il y a DES AUTISTES, semblables, mais tous différents.

J'ai commencé comme d'autres parents, par partager mon histoire, j'ai cru que je connaissais l'autisme dès mes premières lectures. C'est après quelques mois, que j'ai compris, malgré moi par mon vécu,  que c'était beaucoup plus compliqué que Tommy.  Que finalement même, je pourrais presque dire que Tommy n'est pas le "meilleur" modèle pour représenter la masse des enfants atteints du spectre autistique.

J'ai pris mes enfants comme modèles pour comprendre le spectre autistique et j'ai aussi pris mon vécu pour tenter de répondre aux interrogations de certains parents. Mais encore là, je ne pouvais pas avoir toutes les réponses, j'ai 3 enfants sur combien de milles...

Ma nouvelle mission avec la naissance de bébé, c'était de pouvoir donner la possibilité d'avoir un aperçu du développement d'un enfant considéré à risque dû aux diagnostics de la fratrie. Je voulais essayer de fournir de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme et aussi m'aider moi-même à surveiller le développement de bébé.

Je ne l'ai pas fait par inquiétude réelle, mais vraiment pour comprendre comment peut se développer un bébé (j'ai bien dit UN) versus les échelles de développement qu'on connait.  Principalement parce que j'étais déçue du manque d'information que le corps médical fourni aux parents concernant les signaux à surveiller, mais aussi déboussolée de découvrir comment mon garçon ne correspondait pas aux clichés que j'avais entendu et qui m'avaient fait faire fausse route. Je me souviens encore d'avoir dit quelques fois qu'il ne pouvait pas être autiste, avant les démarches, parce qu'il souriait, riait, aimait jouer à coucou...

J'ai vu des parents ensuite vivre la peine de ne pas avoir vu venir le diagnostic de leur enfant, comme s'ils avaient été aveugle... tout comme moi. 

S'ils ont été aveuglés c'est en partie la faute des clichés, et aussi des forces incroyables que présentent les enfants autistes. Qu'ils peuvent faire des colleux, que certains sont très attachés de façon évidente à leurs parents, qu'ils cherchent du réconfort.

J'aimerais vous dire qu'après 4 ans j'ai toutes les réponses, mais malheureusement, dans 20 ans je ne les aurai pas plus, mais j'espère avoir pu (et continuer) vous fournir le plus d'information possible pour vous aider à comprendre, à prévenir, à déculpabiliser, à vous sentir moins seuls.

Qu'est-ce qui m'amène donc aujourd'hui à un autre texte, que j'écris un peu "surprise" mais pas tant que ça à la fois?

Ce sont mes recherches continues sur le développement de l'enfant et les signaux d'alertes à partir d'un an. Pas pour me convaincre que mon enfant aura ou non quelque chose, plus que peut-être trouver des indicateurs qu'un enfant peut présenter plusieurs signes sans finalement en venir à un quelconque diagnostic. Parce que c'est un peu tout ce que souhaitent les parents non? Voir des signes et que tout semble bien s'enligner finalement!


Je continue donc à faire le tour des études sur le sujet, afin de démêler les signaux d'alertes réels versus les signes positifs dans le comportement de l'enfant (intérêt pour l'autre, faire bravo etc..).  J'avoue, j'espérais même qu'on me montre que dans le dépistage précoce les signaux "positifs" dans le comportement avaient plus de poids que les signaux d'alertes.

Et je suis retombée la semaine dernière sur ce document fait par Ste-Justine, qui malgré que je vis d'espoir comme toujours, je sais quand même au fond de moi, que bébé présente la majorité des signaux d'alertes. Ils mentionnent même la différence entre le pointage pour obtenir quelque chose (déclaratif) versus le pointage pour montrer (impératif).  Ils disent même qu'un enfant peut présenter ces formes de pointages mais qu'il n'y a pas la coordination du regard. Ce que j'avais déjà appris lors de mes démarches avec la minie, même le neuropsychologue semblait être aveuglé par cette force de pointage sans remarquer le manque d'échange réel entre l'adulte et l'enfant. Il s'est fait ramené à l'ordre par sa collègue plus spécialisée dans le domaine. 

Mon vécu m'en a appris et m'en apprend encore.

Je suis à une autre étape, et elle est ardue. Trouver l'information et la rassembler tout en la vivant... imaginez un peu!

Alors, je n'ai pu retenir mes lectures d'aujourd'hui, lorsque je faisais des recherches sur le fameux pointage proto-déclaratif... un des principal précurseur du langage, parce que c'est lui qui établi une communication réelle entre les deux personnes.

J'ai commencé par lire ce document un peu complexe à comprendre sur le coup mais quand même bien intéressant puisqu'il compare le développement au niveau de la communication et du pointage des enfants typiques versus les enfants autistes. On y apprend que le pointage peut être bel et bien présent chez certains enfants diagnostiqués mais il est différent, limité, qu'il n'y a pas le retour du contact visuel vers l'adulte comparé aux autres enfants.

C'est bien plus compliqué que la fameuse question votre enfant pointe-t-il?

Parce que si je réponds à la question simplement sans même connaitre toutes les nuances dans l'utilisation du pointage, je répondrai que bébé pointe. J'aurais même dit quand il avait neuf mois que c'était un très bon indicateur d'un développement typique.

Mais... le pointage, était plutôt une forme d'imitation (euhhh les autistes n'imitent-ils pas?) un autre "certain cliché". Parce que je me rappelle très bien avoir vu Tommy imiter sa soeur alors qu'il n'avait que 12-13 mois. Il tentait de reproduire certaines choses qu'elle faisait tout comme la minie arrivait à promener un cheval et le faire galoper en faisant le son à 14 mois. Comme j'ai vu Tommy avoir de l'attention clairement conjointe... tout pour aveugler les parents.

Alors bébé pointe, mais quand on pousse plus loin l'observation, on  réalise qu'il ne pointe en fait pas. Pas comme les articles l'entendent parce qu'à 14 mois il n'a ni acquis le pointage déclaratif, ni le pointage impératif. Mais qu'est-ce qui explique alors les autres choses? Bébé pointe, nous regarde parfois quand il joue, aime les jeux actions réactions, réagit lorsqu'il me voit avec un grand sourire, a appris à tendre les bras...

Et moi qui cherchait l'information sur le pointage déclaratif, qui est le pré-requis, précurseur au langage... j'ai trouvé cet article que je trouve tout simplement GÉNIAL!  Bien entendu ils affirment que cette petite étude n'a été fait que sur 7 enfants, mais elle est réaliste et conforme avec ce que j'observe depuis 4 ans. Pourtant j'aurais bien aimé que cette étude ne confirme pas certains de mes doutes, mes plutôt le contraire, parce que cette étude a été fait sur l'utilisation du non-verbal chez des enfants diagnostiqués autistes. On parle donc des bye bye, bravo, refus de la tête, etc...

Tout ce qu'on se dit "mais tout va bien, il fait bye bye".  C'est aussi intéressant parce que ça ramène un peu le sujet des régressions, l'enfant qui faisait bye bye mais ne le fait plus. Pourtant c'est si logique... mais je reviendrai sur ce sujet plus tard.

L'étude était faite dans le but de montrer que les enfants autistes n'utilisaient donc pas les gestes conventionnels lorsqu'ils sont bébés. Un peu ce qu'on entend partout non? (Ne pointe pas, ne tend pas les bras...)

Et ils ont eu la surprise de voir que les gestes étaient présent chez la plupart des sujets étudiés. Et moi j'ai eu la mauvaise surprise... de contaster même si je le savais déjà, qu'en effet, les enfants autistes ne sont pas tous comme Tommy, et que plusieurs ont montré des comportements tout à fait typiques d'un enfant normal.

Alors dans le dépistage précoce, on ne peut pas se fier à la simple question du pointage, mais on doit bien expliquer aux parents si on leur pose la question, quelle forme de pointage l'enfant fait-il. On doit aussi cesser d'aveugler les gens avec les comportements normaux mais vraiment continuer de se concentrer sur les signaux d'alertes tout simplement parce que c'est ce qui semble vraiment ressortir de mes lectures, que les signaux d'alertes principaux ont vraiment du poids sur le dépistage précoce.  Pour le reste, on pourrait peut-être croire qu'ils sont bons signes pour un meilleur développement, mais il semblerait que certains enfants qui avaient acquis de belles choses peuvent les perdre vraiment complètement sans qu'on s'y attende réellement. Je suis certaine que ça rappelle quelque chose à plusieurs!!! Alors finalement... on ne peut juste pas savoir ce que le futur réserve mais on peut tenter de prévenir du mieux qu'on peut.


Moi, je me remets psychologiquement de mes dernières lectures, parce que j'avoue que mon petit espoir des belles forces de bébé... il est là, mais j'ai maintenant en tête cette fameuse réalité qu'ils peuvent ne vouloir rien dire. Ce que je savais, m'est confirmé dans mes recherches et mes lectures sur le sujet même si je cherchais pourtant le contraire!

Advienne que pourra comme on dit! J'espère que vous trouverez aussi intéressantes que moi ces lectures, qui me ramène encore à demander pourquoi les médecins ne font pas leur travail de dépistage de façon adéquate. Parce que moi on m'aura dit aux 2 ans de Tommy qu'il ne pouvait être autiste puisqu'il riait avec son papa!

lundi 16 juillet 2012

L'été rime avec léger

Je profite d'un petit moment tranquille, ils se font rares chez nous, pour vous donner les dernières bonnes nouvelles que je gardais pour moi le temps de pouvoir vous l'écrire.

C'est l'été rime avec léger, parce que les choses se sont placées juste à temps pour pouvoir en profiter pleinement, l'esprit tranquille... (du moins presque!!)

Il y a quelques semaines, un peu avant la fin des classes, j'ai reçu un appel de la commission scolaire.

Vous vous rappelez bien la saga au sujet du transport scolaire pour Tommy! La dame qui s'occupait de mon dossier à l'OPHQ m'avait suggérer de rappeler la commission scolaire moi-même vers le mois de mai afin de savoir à quoi s'attendre pour le transport l'an prochain.

Occupée comme ma vie l'est depuis plusieurs mois!!!! (ça occupe un nouveau (plus si nouveau) bébé!) Je n'ai pas eu le temps d'appeler mais c'était dans une case "À faire" dans ma tête.

Alors une journée, le téléphone sonne.

"Bonjour, présentations, je suis chargée de vous appeler afin de savoir si vous pensez que votre garçon sera apte à faire le transport en autobus l'an prochain"

Moi, sans hésiter, de répondre que s'il me parle du même transport que cette année c'est hors de question. Je trouve toujours innaceptable qu'on songe faire faire 1h30 d'autobus à mon garçon pour aller à l'école.

"D'accord, je prends le tout en note. (pourquoi pas s'essayer!)  Est-ce que vous croyez alors que l'arrangement que vous avez pris avec la commission scolaire cette année pourrait être refait pour l'an prochain"

Comprendre entre les lignes... On va sauver des sous sur votre dos et s'arranger pour que vous vous la fermiez!

Moi, disons que c'est proche de l'innaceptable aussi. Notre qualité de vie durant la dernière année a été grandement affecté par cette situation et nous voulons éviter d'utiliser cette solution. D'ailleurs, je ne comprends pas pourquoi mon garçon ne pourrait pas bénéficier d'un transport en berline comme d'autres enfants le font.

"Ah madame, vous savez, c'est compliqué ce type de transport."

Lire, on va sauver des sous sur le dos de vos enfants.

"D'accord, je prends en note et je vous redonnes des nouvelles dans quelques jours."


Et moi, j'attends impatiemment le téléphone, qui va me dire si je peux respirer un peu ou si je devrai retomber en guerre, encore une fois.... ou si nous devrons faire le sacrifice d'une autre année difficile autant psychologiquement que financièrement afin de pouvoir offrir à notre garçon un transport adaptée et une éducation selon ses besoins.

Et c'est finalement le papa, peut-être une semaine et demi plus tard, qui a répondu au téléphone attendu.

Selon ses dires, parce que je n'ai pas parlé à la dame... Tommy serait donc dans une berline, avec deux autres enfants, pour un transport d'une durée d'environ 45 minutes. Il serait (j'insiste sur les RAIT) le dernier à embarquer.

Alors, une guerre de moins à combattre durant l'été... mais avec un petit doute, juste tout petit, qui va vouloir voir la preuve, le jour de la rentrée, avant de crier officiellement victoire. Mais on est pas loin!



L'autre chose, le poids qui prenait beaucoup de place (et beaucoup de lignes sur le blog) était les démarches faites pour la grande. Nous avons là aussi, enfin pu mettre de côté les trois dernières années stressantes... (de côté? parce que rappelez-vous qu'elle devra être réévaluée dans le futur pour savoir si ils laissent ou non le diagnostic du TED-NS, selon la maturité et la médication à prévoir pour le TDAH-I).

Avant la fin des classes, j'ai croisé la directrice, qui m'a expliqué brièvement ce qu'on m'avait dit, que la grande sera donc jumelé avec un autre enfant pour (si la commission scolaire donne le bugdet!) une éducatrice temps plein dans la classe! Je sais peu importe le nombre officiel d'heures qu'elle aura, qu'elle sera bien prise en charge l'an prochain.


Et une autre... C'est la minie puce pour laquelle je devais commencer à songer à une réévaluation en prévision de son entrée scolaire en 2013. Je devrais prendre l'information nécessaire afin de savoir si je pouvais retarder son évaluation lorsqu'elle sera déjà à l'école plutôt qu'avant, parce que là, la fille est tannée!  On m'a aussi confirmé (prenez-le en note ceux qui passeront par là prochainement) que nous avons jusqu'à la 1ère année pour faire sa réévaluation. Donc celle-ci n'est pas obligatoire avant l'entrée à la maternelle!

Je peux souffler, je n'ai pas à me mettre au téléphone, stresser sur un autre cas "probablement pas clair" pour les évaluateurs, et je peux attendre jusqu'à la fin 2013 pour faire évaluer la minie, lorsqu'elle sera déjà à l'école, avec la vision et l'appuie des enseignants et TES. Que demander de mieux!



Alors voilà, ce sont quelques briques que j'avais sur les épaules, qui sont enfin tombées juste à temps pour le beau temps!


dimanche 8 juillet 2012

Une petite phrase qui me reste à travers la gorge...

Le titre a l'air plus grave que ça l'est en réalité. Mais ça reste que cette petite, minie phrase, et "la situation" en soit, m'a fait un petit quelque chose qui est resté coincé....

Être les parents d'un petit bout de 14 mois, qui est né, qui a même été conçu avec les risques que ça impliquait, c'est une chose différente d'être les parents d'un petit bout de 14 mois tout simplement.

En tout cas, pour moi, c'est différent. Parce que j'étais une mère zen, qui a toujours été pour le développement unique de chaque enfant et qu'ils ont bien le temps de se développer à leur rythme.

Maintenant, je suis un peu forcée de devoir être au devant des choses, d'être plus alerte et de surveiller les signes qui nous amèneront éventuellement ou non à une évaluation.

Être les parents de ce petit bout, et de constater nous-mêmes les risques c'est une chose...

Sortir, et voir d'autres enfants, c'est une autre chose. Voir des petits enfants du même âge, ou plus jeune même, qui regarde attentivement ce qui se passe, qui tappe dans les mains en même temps que les autres, avec le sourire.... et voir son enfant, qui lui, est dans la poussette, faute de pouvoir l'avoir dans les bras sans qu'il se débatte en fou, qui regarde un peu partout, tout en étant dans la lune.... qu'il n'a pas trop l'air de voir ce qui se passe.

J'ai même testé ma théorie de bébé en liberté dans une cour pleine de jeux et d'enfants...  en laissant aller mon bébé, qui par sa technique de faux quatre pattes bien à lui, il a réussi, en moins de deux, à se rendre jusqu'au parking où il y avait à son grand bonheur, plusieurs voitures et DES ROUES!!!!

Sortir, et constater ces choses, nous-mêmes alors que les autres gens n'y voient rien, c'est une chose.

Sortir, et mettre mon enfant aux côtés d'une petite puce de 4 mois plus jeune, de voir des enfants(entre 7-10 ans) interragir avec les bébés.... de voir mon bébé un peu dans la lune... c'est une chose.

Entendre un enfant d'une dizaine d'années, après avoir en vain demandé à mon bébé de jouer à tappe dans ses mains (à l'enfant) dire  "Ah... il comprend pas" et se retourner pour s'occuper de la petite puce de 10 mois qui participe activement au jeu le sourire aux lèvres...  ça... j'avoue que c'est encore coincé de travers dans ma gorge.

vendredi 6 juillet 2012

14 mois - diagnostiquer l'autisme?

Premièrement je commencerai ce 14e mois en parlant des diagnostics (et non dépistage) précoces de l'autisme.

14 mois??  Oui, je vois sur Internet des personnes affirmant avoir obtenu le diagnostic de leur enfant à 14-15 mois.  N'est-ce pas un peu tôt?  Oui!

Par contre, lorsqu'on creuse un peu plus, on comprend que le diagnostic n'est pas coulé dans le béton. C'est plutôt provisoire, mais le but est que l'enfant obtienne les services de stimulation le plus tôt possible.

Bien entendu, je parle des États-Unis, parce qu'au Québec un diagnostic avant 2 ans est presqu'un miracle. Très peu acceptent de diagnostiquer et même seulement dépister les troubles autistiques avant deux ans. Nos médecins ne sont pas très  formés sur le sujet et tombent rapidement dans les clichés tel que "les gars sont moins vite pour parler". "C'est un deuxième, sûrement que le grand parle à sa place".  Voyez le genre!  Donc ici, on est loin d'un diagnostic précoce quand on a de la difficulté à seulement obtenir un dépistage précoce.

Un diagnostic précoce ici serait pour plusieurs régions obtenir des services, de toute façon pas avant 3 ans... parce que les listes d'attentes s'allongent et que même certains enfants n'auront rien car ils seront considérés "pas assez atteint".

Ah mais je les connais ces profils "pas assez atteint" et pourtant je peux vous garantir que les services font une grosse différence. Mais bon, expliquez ça à ceux qui sont en haut et qui prennent les décisions...

Voilà l'article concernant le diagnostic à 14 mois -  Fox news 

"Using tests of motor and language development at age 14 months, Landa says, allowed her to predict autism in 70 percent of children ultimately diagnosed with the condition. The prediction isn't the same as a diagnosis. But it offers these children a chance for early treatment. And the earlier a child enters autism treatment, the better that child's ultimate outcome."

En utilisant différents tests de motricité et de développement du langage, Landa affirme que ça lui a permis de prédire l'autisme dans 70% qui ont ultimement été diagnostiqué avec cette condition. La prédiction n'est pas la même qu'un diagnostic mais ça donne la chance à ces enfants de recevoir un traitement précoce. Le plus tôt l'enfant commence le traitement, le mieux pour le développement de l'enfant dans le futur.

Rappelons-nous qu'elle parle de 70%.  Il y a quand même quelques enfants qui passeront dans les mailles du filet et serons tout de même diagnostiqué plus tard. Souvent des enfants avec des atteintes moins sévères donc qui passent déjà plus inaperçus à 14 mois.

"Parents usually just look at whether their child walks on time and talks on time," she says. "They might not pay attention to the kinds of objects a child gravitates toward, or lack of diversity in play, or failure of a child to give and show objects. But if you specifically ask parents about certain behaviors, it can be a wake up call for the parents. That is why I advocate screening."

"Les parents ne surveillent habituellement que si l'enfant marche ou parle dans les temps. Ils ne sont pas nécessairement attentifs (j'ajouterais pas renseignés) par quels genres d'objets l'enfant est attiré, ou le manque de diversité dans le jeu, ou si l'enfant donne et montre des objets aux gens. Par contre, si vous posez certaines questions spécifiques au niveau du comportement de l'enfant, ce peut être un "wake up call" (une alerte) pour les parents."


Alors, maintenant, où se situe en moyenne un bébé de 14 mois?

http://www.whattoexpect.com/toddler/14-month-old.aspx

Il commence à dire non, s'amuse à des jeux tour de rôle avec les gens, fait bye bye, donne des bis etc.., pointe certaines parties de son corps, comprend des consignes simples sans gestes associés, empile des cubes, peut avoir une dizaine de mots à son vocabulaire, aime vider les choses et les remplir...



Notre bébé maintenant.

Je peux commencer par dire que ce mois-ci, il est en super forme! Beaucoup plus interactifs, plus présent avec nous! Et c'est un vrai clown.

À notre grande joie il a recommencé à faire ses bye bye et les bis soufflés, maintenant il fait même le "smack" du bis! Manque à souffler!!! ;-)

Comme j'ai déjà mentionné, bébé est capable de pointer, mais il ne pointe pas vraiment pour ses besoins et ça reste assez rare dans une journée on parle de peut-être une ou deux fois si on est chanceux. Souvent son pointage est suivi en réponse au notre.

Je pourrais dire comme les deux trois derniers mois qu'il n'y a encore pas grand changement ce mois-ci.

Il mange un peu mieux en morceaux même si ça reste limité il accepte de plus en plus de variété d'aliments. Toutefois je dois lui en mettre peu à la fois parce que sinon il peut lui prendre l'idée de frapper sur son plateau de nourriture pour la faire "sauter" dans les airs!!  Mais, ça progresse!!!

Il ne marche pas encore, il est super solide, mais il manque le petit coup pour se lancer dans l'aventure de la marche.

Comme je dis, le gros du mois c'est qu'il est plus en forme pour "jouer" avec nous. Ça reste un peu limité si je compare avec d'autres mais c'est présent et c'est positif pour nous, il faut utiliser cette ouverture pour développer les interactions sociales.

Quand je dis que c'est limité c'est qu'il est évidemment dispersé (ce n'est pas anormal à cet âge) et qu'il a un peu de difficulté avec le tour de rôle. Par exemple, il est capable de jouer au ballon, mais souvent après un tour, il se tourne, lance le ballon dans la direction opposé et il est parti jouer seul.

Le contact visuel, ça vient ça passe. Si je fais un comparatif avec son frère je pourrais dire que le meilleur contact visuel est là lorsqu'il y a action-réaction, sinon c'est encore difficile. Mais c'est beaucoup mieux que les derniers mois, ça aussi on va le prendre. 

Je dis que le contact est difficile par exemple lorsque c'est le temps de "communiquer".  Bébé n'arrive pas à faire des demandes, que ce soit par le contact visuel ou le pointage. Encore moins le langage, il ne dit pas encore de mots officiellement. 

Un exemple simple, hier le papa et moi travaillions la demande. Papa donne du yogourt mais il attend avant de donner la prochaine bouchée. On s'attend à ce que bébé proteste et demande son yogourt.  Ici on a un bébé qui regarde en bas, qui regarde la main de papa ou le yogourt et qui grogne. Mais il ne fait pas de contact visuel avec papa pour lui indiquer son désir d'obtenir quelque chose. Il ne fait pas de gestes non plus, donc au final on a un petit bonhomme triste dans sa chaise qui attend...

La fixation  sur les choses qui roulent persistent. Son jeu principal dans la journée est de prendre une voiture, la déposer sur la table de la cuisine et la faire rouler d'avant en arrière. Il a aussi découvert depuis quelques jours les tiroirs de la cuisine, il les ouvre se penche sous le tiroir où on y voit le mécanisme, et il s'amuse à ouvrir fermer le tiroir tout en regardant le mécanisme de celui-ci. 


C'est pas mal ça! Dehors il cours après les vélos ou les petites voitures et n'oubliez surtout pas les barrières du patio, parce qu'il veut aller faire tourner les roues de la voiture.  D'ailleurs, cet intérêt est présent partout, assez qu'au parc il se sauve à 4 pattes s'il voit une voiture pour aller faire tourner les roues de celle-ci.  Et là j'ai en tête l'image de bébé quand il va marcher et le danger que ça va représenter.


Alors voilà pour le 14e mois. Comme les autres mois on est toujours dans le "à risque" dans l'outil de dépistage concernant son développement. J'aimerais bien avoir des médecins aussi alertent qu'aux États-Unis, mais ici, on doit encore patienter un bon 4 mois avant d'avoir peut-être l'avis d'un professionnel. Je dis bien "peut-être".




mardi 3 juillet 2012

Une photo qui en dit long...



Saurez-vous comprendre le sens de cette photo? ;-)

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