samedi 28 avril 2012

Petit moment cocasse

Vous connaissez peut-être ce qu'est l'écholalie.  C'est le fait de répéter en immédiat ou en différé des choses entendus. Souvent chez un enfant peu verbal c'est une question d'incompréhension... il répète donc tout ce qu'il entend. 

Pour faire simple c'est  : 

Moi : "Bonjour, comment ça va"

Tommy :  "Comment ça va"


Tommy fait un peu d'écholalie mais ce n'est pas "si pire", je m'en rends compte surtout dans les moments qu'il ne comprend pas ce qu'on attend de lui et notre demande verbale, donc il répète.  J'ai remarqué aussi dernièrement qu'il en faisait un peu en "différé", mais c'est dans le bon contexte, seulement des propos que moi je n'utilise pas. Il les a certainement entendu à l'école.


Les filles ne font pas d'écholalie proprement dites. Par contre, elles font quelque chose de cocasse, est-ce que les spécialistes appellent ça de l'écholalie ou non je ne sais pas vraiment.

J'ai déjà voulu l'expliquer mais souvent j'oublie exactement ce que ça a donné comme résultat.

Les filles répètent ce qu'elles entendent mais ça ne semble même pas conscient.  Elles le font lorsqu'elles jouent.

Par exemple papa et moi sommes dans le salon à parler de la dernière tempête de neige, qu'il faisait vraiment pas beau, que c'était le bordel, et soudainement on entendra la grande qui parle en faisant un dessin "c'est la tempête de neige".   Pourtant, c'est carrément hors contexte avec ce qu'elle fait.

Plus petite, elle pouvait jouer avec un carosse et reprendre le dernier mot entendu de notre conversation et son jeu devenait ce mot.  On l'a donc déjà vu jouer à "Prison break" parce que papa et moi on parlait de l'émission qu'on allait écouter le soir, alors la grande se promène avec le carosse en disant je m'en vais à "prison break".

La minie, fait comme sa soeur! Encore une fois de façon inconsciente, une fois de temps en temps, on entend l'écho de nos paroles à travers les leurs.

Tout à l'heure, la minie s'occupait à "lire" une histoire, c'est-à-dire raconter à peu près n'importe quoi en regardant les pages d'un livre.

La grande parle alors assez fort en disant à son papa que ce n'est pas correct parce que "le bébé touche à mes grelots".

Le papa de répondre :  "c'est pas grave"

Pour entendre la minie qui poursuit son histoire incohérente avec un "les grelots se grave"

Je l'ai bien rit! 


Je ne pourrais même pas vous expliquer "ce que c'est exactement" mais c'est bien comique quand on les entend.

vendredi 27 avril 2012

Des nerfs d'acier (ou mieux, d'une substance indestructible provenant d'une source alien??)

Je me trouve drôle un peu avec mon titre. Au pire je rirai seule!

Avec la naissance de bébé nous avons passé récemment à travers la série des X-FILES.  Alors, m'en inspirant vraiment sur un coup de tête, parce que j'imagine que l'acier ça se détruit aussi hein? Non non, pour avoir une image réaliste ça me prend quelque chose D'INDESTRUCTIBLE!

Vous savez ce qu'ils disent, qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer?  Même si le papa pourrait vous dire que mon sens de l'humour est assez ordinaire ces temps-ci, reste que oui j'arrive quand même par moment d'en rire. Ok peut-être un peu moins facilement dernièrement mais ça se comprend!

Bon, je pense honnêtement que je pourrais utiliser ce titre pour "notre vie" tout simplement, mais quand j'y ai pensé au début c'était qu'il fallait avoir les nerfs solides concernant les évaluations des enfants.

Là, plusieurs parents peuvent se reconnaître, l'évaluation psychologique d'un enfant pour un potentiel trouble, c'est DIFFICILE.  Et difficile, n'est même pas un mot juste pour décrire ce que ça représente réellement. Parce que ce sont des moments angoissants, stressants, rempli d'inconnu, d'incertitude.

Je déteste l'inconnu, je déteste l'attente. 

Passer à travers UNE évaluation, c'est toute qu'une épreuve qui d'après-moi enlève quelques mois de vie aux parents qui le subissent et fait sûrement pousser des cheveux gris prématurément.

Je pense que même si j'écrivais 100 lignes sur le sujet ce ne serait pas représentatif des émotions que chaque parents vivent dans cette situation, de là mon idée que pour passer à travers ça, il faut des nerfs vraiment solides.

Ok UNE évaluation. Et après? Deux, trois, quatre....

Là, on passe des nerfs solides aux nerfs d'acier, et sérieusement rendu à quatre je dirais que ça prend des nerfs indestructibles pour ne pas que ça lâche!

J'en suis à ma quatrième évaluation pour les enfants avec un sentiment d'écoeurite plus qu'aigüe. Depuis bientôt 4 ans, je n'ai pas eu la paix et j'avoue que j'ai hâte que tout ça soit derrière moi une fois pour toute!

Je parle de ça aujourd'hui parce que des gens ont passé le commentaire, que ça ne devait pas être facile de passer par là plusieurs fois, qu'eux-mêmes ne se sentaient pas prêts à le faire pour le moment.

Je parle de ça parce que lundi  dernier c'était notre premier rendez-vous avec la pédopsychiatre qui finalisera (on l'espère) une fois pour toute (espérons-nous encore) l'évaluation de la grande.  Nous en sommes maintenant 5 mois après le début des démarches, mais 3 ans et demi après le début de nos inquiétudes. TROIS ANS! 

Le rendez-vous de lundi dernier était le 6e de cette évaluation-là. La quatrième évaluation qu'on SUBIT depuis le début de notre aventure dans le monde de nos enfants "pas comme les autres".  Qui aurait cru hein! On a vraiment été propulsé sur une autre planète sans avoir le temps d'amener quoique ce soit pour nous aider! Avoyez, débrouillez-vous comme ça!!

Alors lundi c'était ce rendez-vous qui me donnait même des cauchemars.  J'aurais aimé lundi vous revenir la tête légère, mais je me doutais bien que ce ne serait pas le cas.  Le rendez-vous se faisait "à l'aveuglette", c'est-à-dire que la pédopsychiatre n'avait aucun document en main avant la rencontre de notre grande mystérieuse.  Un long, très long trois heures, à répéter encore et encore et encore notre histoire en boucle. C'est qu'on la connait par coeur tellement on l'a raconté! 

La pédopsychiatre a été honnête, et je savais déjà quelle serait son impression première, bien entendu parce que c'est celle qu'on entend depuis trois ans. Bref, "faux roulement de tambour", un cas complexe, embêtant, qu'on ne peut pas se faire une idée rapidement. Quelle surprise hein!

En toute honnêteté elle nous a dit que oui ce qu'on raconte de notre vécu avec la grande est consistant avec un trouble envahissant du développement, mais que les clichés (bah oui vous les connaissez ceux-là!) jouent en défaveur.  Vous savez, le fait qu'elle parle bien, qu'elle est "intéressée" par les autres...

Ce fut un long trois heures mais je me suis sentie bien à l'aise quand même avec celle-ci. D'ailleurs, moi-même j'ai été honnête en lui disant que pour moi c'était clair dans ma tête mais qu'on ne m'écoutait pas vraiment. (j'ai juste dit que depuis trois ans j'essaie de "convaincre" les spécialistes.  bon ok convaincre est un gros mot je ne voudrais en aucun cas forcer un diagnostic, plutôt qu'ils comprennent vraiment à 100% quelle est notre réalité avec elle pour se faire une idée juste et le plus précise possible).

Malheureusement, parce que oui 5 mois, 3 ans, plus tard, on est plus que tannés, parce que la brique que je porte sur ma tête, mon dos, tout mon corps parce que je vous dis je la ressens vraiment, j'aurais aimé avoir une réponse plus précise, là maintenant. Ou encore me faire dire que tout serait réglé dans 1 semaine, mais la réalité c'est que là, nous sommes encore dans l'attente pour trois semaines, un mois, peut-être plus tout dépendant de toute l'information qu'ils auront accumulés.

J'ai passé la semaine à finaliser des documents supplémentaires et des vidéos sur notre grande cocotte...  j'aimerais avoir la tête plus tranquille, mais la réalité c'est que je continue de trainer ma brique en attendant.


Et le pire? Je l'ai déjà dit, mais juste pour vérifier l'efficacité de mes nerfs fait clairement dans une substance alien, je dois repasser par tout ça dans moins de 6 mois, pour la plus jeune en prévision de l'entrée scolaire!

La fille, elle est tannée!!!

mardi 24 avril 2012

La vie n'est pas un film

Je trouve que ça une "belle" suite à mon précédent message.... au commentaire qu'on a aussi laissé à ce sujet.

Le titre me vient aussi suite à une personne qui recommandait le visionnement d'un film sur le sujet de l'Asperger(Mozart et la baleine) et une série télévisée récente (Touch).

Tel que j'ai déjà mentionné, j'ai beaucoup aimé les films que j'ai visionné au sujet du TED. J'ai vu aussi des passages avec des autistes dans diverses séries télévisées.

Toutefois, je n'ai certainement pas besoin de vous dire, que la vie, ce n'est pas un film. Peu importe ce qu'on visionnera, ce ne sera jamais à la hauteur de ce qu'on peut vivre en tant que famille "différente". Le public peut avoir un aperçu, mais il ne vivra jamais le cocktail d'émotion, il n'est que spectateur.

Pourquoi ce titre aujourd'hui?  Parce que j'avais envie d'écrire "La vie avec Tommy", mais finalement, ce titre m'est venu en tête.

Pourquoi la vie avec Tommy? Parce que celle-ci, je ne le cache pas, n'est pas facile dernièrement.

J'imagine pour les lecteurs que cette période actuelle de mes écrits peut être un peu décourageante et sombre. Moi je vous dis qu'ils sont honnêtes tout simplement.  Le but de ce blog est de vous partager le vécu, l'information, et aussi les émotions... celles que parfois, certains osent à peine avouer, accepter de vivre, se sentent seuls.

Comme je disais dans l'autre message, je me suis reconnue dans les quelques passages voyant la mère de Temple Grandin. Je pouvais partager, vivre les émotions qu'ils montraient à l'écran mais croyez-moi, j'aurais préféré être un simple spectateur comme la plupart des gens.

Notre vie, n'est pas facile dernièrement. Tommy est demandant, il est demandant à l'école, à la maison.

Dernièrement je dois avouer que je me sens stressée de penser aux jours que Tommy est à la maison. Je ne sais plus comment l'occuper, comment le faire "coopérer un peu". Je manque de temps, et j'angoisse légèrement (ne vous inquiétez pas ça ne m'empêche pas de dormir!)  à l'été qui arrive.

La vie avec Tommy, ce n'est pas un film... c'est notre vie.

C'est vivre avec un enfant qui ne communique pas avec nous. C'est jour après jour, se demander, si un jour, on pourra "parler" un peu avec lui.

C'est un enfant qui n'est pas propre à 100%, c'est changer encore des couches, des sous-vêtements souillés quelques fois par semaine (le papa dirait : trop souvent!). C'est, à l'heure du souper, se voir dans l'obligation de donner une douche, suivi d'un bain à un fiston qui a décidé de faire encore ses selles dans ses bobettes, sans compter les fois où il en a sur les doigts, les cuisses, les genoux, le bord de la toilette etc...

C'est un enfant qui s'autostimule, je le répète très très souvent, à temps plein!  C'est de vivre les découragements en tant que parent de cette situation incontrolable.

C'est être nerveux de laisser Tommy dans une pièce seul, ne sachant jamais ce qui va lui passer par la tête! J'attends un jour, une vitre cassée... un plus gros dégât, parce que Tommy grandit, a plus de force et un jour, il va arriver quelque chose...

C'est la semaine dernière de m'être fait "chicaner" par le chauffeur d'autobus qui me disait d'avertir Tommy qu'il doit être assis  dans son banc et non à genoux. Ça a été de soupirer devant l'instance du monsieur sachant que mes paroles sont comme du vent pour Tommy... et surtout, je ne suis pas dans l'autobus au moment où le comportement se produit.

C'est être fatigué. C'est avoir des moments de découragements et de bonheurs la même journée. C'est se sentir coupable même si tout le monde dit de ne pas le faire. C'est d'entendre des compliments sur notre rôle de mère et avoir de la difficulté à y croire par moments.

C'est avoir l'impression de vivre le jour de la marmotte, encore et encore... parce que les jours se suivent et se ressemblent... un peu trop.

C'est entendre les débats sur l'autisme, handicap, pas handicap et vivre avec sa propre réalité que oui notre enfant est lourdement handicapé.


La vie avec Tommy, ce n'est pas facile. Il y a ces moments où on voudrait que ce soit autrement. On voudrait nous aussi annoncer la tonne de progrès, les "miracles" fait par les intervenants... alors qu'on fait face à la réalité qui est que même l'école fait son possible, que les intervenants essaient tant bien que mal d'aider Tommy à s'ouvrir au monde, tout en le respectant. Ils gèrent les mêmes difficultés que nous malgré tous les outils mis en place....

La vie avec Tommy c'est de l'entendre se lever le matin et tout le vacarme qui vient avec.

C'est de le regarder tourner, aligner, pleurer, tourner, aligner, flapper, battre des jambes, faire des vocalises qu'on m'a déjà comparé avec un homme des cavernes!!

C'est soupirer, par moment, lâcher prise, choisir ses batailles. Le laisser étendre ses jouets parce qu'on a juste envie d'un break.

C'est d'essayer de vous écrire ici ce que c'est en réalité mais ne pas y arriver...

C'est d'essayer en vain de le consoler au beau milieu de la nuit parce qu'il a mal à la gorge, c'est être assis à côté de lui, impuissant, incapable de s'exprimer ou même comprendre ce qui lui arrive... seulement qu'il y a quelque chose qui l'agresse au plus haut point.

C'est d'être triste par moment du peu de progrès accompli, de vivre avec un enfant qui ne "comprend pas" pour le moment, qui ne fera pas nécessairement mal volontairement, mais qui vit des frustrations qui peuvent être parfois dangereuses. C'est rare, mais ça arrive!

C'est de le voir triste, déçu, désorganiser, mais ne pas pouvoir le réconforter par nos simples paroles. C'est le voir fâché...sans pouvoir lui expliquer réellement que c'est bien ou mal...

C'est de devoir être son ombre pour toutes les tâches du quotidien.

Pourquoi aujourd'hui? Pourquoi je vous casse les oreilles ces temps-ci avec tout ça?

Parce que ce n'est pas facile, ce n'est pas un film, vous ne pourrez (spectateurs) jamais vraiment le vivre ou le comprendre, vous n'aurez même pas 1/4 d'idées de ce que ça peut être réellement.

Parce qu'aujourd'hui, Tommy a fait des dégâts, parce qu'à son retour de l'école, ce n'est pas réellement un enfant de 5 ans et demi qui entre dans la maison, c'est un enfant autiste, non-verbal, qui ne peut en aucun cas nous dire si il est content de nous voir, si il a passé une bonne ou mauvaise journée, s'il est fatigué ou pas. C'est un "bébé" insconcient des dangers qu'il peut parfois représenter, incapable de comprendre réellement le pourquoi la cour lui est interdit depuis quelques jours sans surveillance. Il vit tout simplement la peine de ne pas y avoir accès...  C'est un garçon qui aujourd'hui avait de la peine. Je l'ai entendu chigné en allant dans sa chambre, mécontent de je-ne-sais-quoi. C'est un "bébé" triste, avec des capacités de garçon, qui cherche à se réconforter par certaines stimulations... qui aujourd'hui n'était pas content, qui a sans raison réelle à part la stimulation de voir les choses tombées, a décidé de lancer un cadre en vitre dans la cage d'escalier, et pour ne pas s'arrêter là, qui a fait voler en éclats un verre en vitre.

Ce n'est pas réellement un garçon de 5 ans et demi qui a fait ce dégât. Oui ce sont des émotions d'un garçon, ce sont des gestes d'un garçon, mais c'est une insconscience même du geste qu'il a réellement posé et du mal que ça représente. C'est de vivre avec l'absence même de réaction face au geste. C'est de répéter haut et fort (parce que oui j'ai crié!) que c'est interdit. C'est de voir la peine des filles face à tout ça, c'est de les voir pleurer et de regarder leur frère, assis par terre, pleurant parce que je lui ai dit que c'était interdit, comme j'aurais pu faire avec un bébé de moins de deux ans... inconscient du pourquoi. C'est un garçon qui ne s'excusera pas, qui ne se sentira pas coupable, c'est d'avoir passé le reste de la fin d'après-midi stressée à savoir ce qu'il pourrait se mettre sous la main pour récidivé.

C'est l'incapacité de vraiment pouvoir punir un enfant qui n'a pas réellement compris. C'est de seulement répéter l'interdiction, c'est de mettre des mots sur le geste, mais c'est un peu comme du vent finalement.

C'est un garçon qui a repris ses activités comme si de rien était, le sourire aux lèvres, les yeux brillants.

C'est à ce moment, penser au futur...

C'est se dire, que notre enfant, on l'aime plus que tout, mais que oui, c'est difficile. C'est se "réconforter" à travers les rires qui suivent, le regardant faire son petit manège qui le rend heureux qui aujourd'hui était de coller des feuilles un peu partout sur les murs, les regarder, les déplacer et  recommencer. C'est savourer les moments où on a un petit contact avec lui, que ce soit aussi simple que sa demande d'avoir du jus dans son verre, ou de nous demander du beurre pour son pain. C'est de s'être amusé à se chatouiller en pointant des parties du corps.

C'est de se faire un "colleux" à sens unique, mais simplement se gâter de le serrer contre notre coeur.

dimanche 22 avril 2012

Temple Grandin

Temple Grandin. Le film.

Je suis en retard, même si je connaissais l'existence de ce film avant sa sortie à la télévision, c'est seulement cette semaine que je l'ai visionné.

Vous pouvez voir le trailer ici :




Au fil du temps j'ai entendu beaucoup de bons commentaires sur le film. J'ai visionné aussi dernièrement quelques conférences faites par Temple Grandin elle-même.

Lorsque j'ai commencé le visionnement du film, j'avais les émotions à fleur de peau, c'était entrer dans un monde que je connais déjà bien, mais c'était comme si on montrait une partie de ma vie et de celle de mes enfants.  Ça fait quand même un certain choc surtout dans la première moitié du film.

J'ai rit, j'ai souri, j'ai compris, j'ai eu les larmes aux yeux. 

J'aurais pu reprendre plusieurs partie du film et les écrire moi-même avec notre vécu à la maison avec les enfants. L'angoisse, ce qu'on appelle les "rigidités". De me faire montrer comment les stimulis peuvent être envahissant même si l'emphase n'a pas vraiment été mise là-dessus.

J'ai pensé à Tommy, à ce qu'on aimerait qu'il puisse devenir tout en devant faire face à la possibilité qu'il se peut, qu'il ne devienne jamais un Temple Grandin.  C'est un beau film, rempli d'espoir, mais il ne faut pas oublier que ce n'est pas la réalité pour tous les autistes. On peut garder espoir, se donner toutes les chances possibles... mais on doit aussi être réaliste.

J'ai aimé le film sous toutes ses facettes. Celle d'une enfant qu'on croyait perdu. La force des parents qui l'ont amené à être en partie ce qu'elle est aujourd'hui à une époque où la plupart, par manque d'information et de connaissances baissaient les bras. Oui elle peut se permettre de dire que sa mère l'a sauvé parce que c'est vrai.

Ce que j'ai aimé le plus, surtout dans la deuxième partie du film, c'est de me faire montrer la personne, bien au-delà de l'autisme. Parce que si Temple Grandin est autiste et brillante, elle a aussi une personnalité de fer, et elle était têtue comme plusieurs personnes "normales"ne le sont pas eux-mêmes.  Ce n'est pas de l'autisme que j'y ai vu, mais une personnalité incroyablement forte, qui savait ce qu'elle voulait et était prête à tout pour l'obtenir.

Ceci dit, je vous recommande fortement de visionner ce film. (je ne sais pas si il va être disponible longtemps ici en anglais mais en attendant :  http://www.youtube.com/watch?v=-r_6Cit0ZEs )

vendredi 20 avril 2012

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal

Vous connaissez cette phrase qu'on entend par-ci par-là? 

Ce qu'on ne sait pas ne fait pas mal.

Les gens l'utilisent des fois comme justification de ce qu'on est mieux de taire plutôt que blesser les gens.

Comme quoi chaque expression a son exception... ici c'est l'exception.  Je ne parle pas de taire des choses, je prenais seulement l'expression au pied de la lettre, parce que ça va avec le sujet du jour.


Bref, dans le TED, ou tout autre handicap, maladies, qui changent une vie, il y a toujours le "si" qui plane. C'est inévitable, que les parents prennent bien ou mal la situation, le "si" reste présent.

Bon, ne me prenez pas au pied de la lettre quand je fais ce texte-ci avec les propos "mal", je ne suis pas à vous annoncer que je souffre!

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal, c'est le nombre de fois (je vais parler du TED mais ça inclu comme mentionné plus haut ce qui change une vie malgré nous) où on se questionne.  Qu'est-ce que serait notre vie dans d'autres circonstances? SI il n'y avait pas le handicap.

Des questionnements de ce genre, cet inconnu, qu'on ne connaîtra jamais, qui planent, il y a en dans toutes les sphères de notre vie.

Oui il m'arrive de me demander comment serait notre enfant sans son handicap. Quand on voit des enfants du même âge, ça peut faire mal de ne pas savoir, de seulement essayer en vain d'imaginer ce que serait notre enfant autrement.  On peut l'imaginer joueur de tour, sportif, ricaneux... mais en fait, on ne sait pas trop.

Qu'est-ce qu'il nous raconterait de ses journées? Comment se passeraient nos sorties? Quelles activités notre enfant demanderait à faire à tout prix? Quels seraient ses intérêts?

Toutes des questions sans réponses.

Il y a aussi à savoir si on en fait assez. Si il avait été à la garderie dès son jeune âge? Si on s'investissait plus dans les thérapies? Si on essayait des régimes etc...? 

Encore des si, dans comment, des pourquoi, qui peuvent par moment être douloureux pour les parents. Parce que même les plus forts, peuvent avoir des petits moments, où ne pas savoir leur fait mal.


Ça fait déjà quelques jours que j'ai pensé à ce texte mais j'avoue avoir oublié d'où m'est venue l'inspiration. Sûrement un moment où je regardais Tommy heureux,  me questionnement sur ce qu'il aurait été comme petit garçon. D'ailleurs, qu'est-ce que c'est avoir un garçon? Parce qu'on ne sait pas trop. Même si on dit qu'il ne faut pas oublier l'enfant derrière l'autisme, lorsqu'on a un enfant comme Tommy, dans son monde, qui ne se mêle pas vraiment aux autres et qui se développe au ralenti, non, on a pas vraiment un garçon. On a un enfant... mais la relation mère-fils, père-fils, elle n'est pas vraiment présente, parce qu'il n'y a pas vraiment de relation. La journée se passe à répondre à des demandes, à donner des consignes, à interdire ou permettre des choses, à gérer des crises. Il n'y a pas d'échange, de communication.  Bien entendu l'amour de parents, est toujours présent!


Le questionnement me vient principalement avec un enfant comme Tommy. Pour les filles c'est différent, c'est plutôt de se questionner sur ce qui ne serait pas là sans le trouble? Qu'est-ce qui resterait? Est-ce que la grande serait aussi lunatique et dispersée? Quelle genre d'enfant serait-elle sans ses particularités? Plus sérieuse, plus "posée"? Est-ce qu'elle aurait appris à faire du vélo à un âge normal? Quelques questions y sont, mais ça reste tout de même moins pire, quoique de ne pas savoir ce que le futur leur réserve, est-ce que les particularités iront en diminuant leur permettant un futur sans trop d'embûches ou le contraire?


Oui, il m'arrive de penser à ce que serait notre vie de parents de quatre enfants sans les particularités qui viennent avec notre trio de grands. J'y pense, mais je n'arrive pas à l'imaginer. Je ne le vois pas, j'en suis incapable. Est-ce que ça me fait souffrir? Non ne vous inquiétez pas pour moi. Toutefois, je ne suis certainement pas le seul parent qui essaie d'y penser par moment.

D'ailleurs, une question que j'ai entendu souvent (je m'écarte! je vous fais trois sujets en un finalement!) depuis la naissance de bébé c'est "ça doit être quelque chose hein quatre enfants?".  Est-ce que je peux réellement répondre à la question? Je ne sais pas trop, parce que je ne sais juste pas ce que ma vie serait dans la "normalité". Parce que là oui c'est quelque chose, mais c'est plus les particularités que le nombre qui me pose problème. Mais encore là qu'est-ce que j'en sais?

Je peux aussi vous parler (pour finir ce sujet méli-mélo) des nombreuses fois, où, discutant avec des parents d'enfants "typiques", on se fait répondre "ben là, c'est pas anormal qu'il fasse ça à son âge".  Une tite claque par-là, une autre de l'autre bord!  Les gens ne le réalisent pas et ce n'est pas fait volontairement, mais chaque fois qu'ils comparent avec l'enfant "normal" ils nous rappellent qu'on ne peut juste pas savoir.  Parce qu'on ne sait pas si notre enfant aurait été propre tôt sans le handicap. On ne sait pas si il aurait bien parlé à deux ans. On ne sait pas si il aurait fait ses nuits tôt. Parce que chaque parent peut nous parler de leur propre vécu... il y a toujours quelqu'un pour nous rappeler que leur enfant "normal" fait "ça" lui aussi. Mais nous, on ne sait juste pas.


Et oui, ce qu'on ne sait pas, peut faire mal.



(le but du message ci-présent n'était pas d'enfoncer le clou dans la plaie ni d'assombri vos humeurs, simplement... je crois une réalité pour plusieurs parents.)

mercredi 18 avril 2012

J'écris quoi?

C'est drôle, c'est un peu un faux syndrôme de la page blanche.

À vrai dire j'ai deux textes en suspens, que je veux éventuellement écrire, les titres sont même déjà décidé, mais finalement ce n'est pas ce dont j'ai envie de parler aujourd'hui.

Aussi étrange cela parait peut-être vu les textes des derniers jours, je n'ai pas beaucoup de temps à moi. Je profite de moments calmes (et rares!) ou bien comme présentement papa est en bas avec le bébé et la grande. C'est ma seule réelle pause de la soirée.

Pourquoi ce titre? Parce que j'ai envie d'écrire, mais je ne sais pas trop comment, ni par où commencer sans avoir en plus l'impression de peut-être me répéter.  Je suis encore sur les effets du manque de sommeil donc ma tête en perd des bouts par moment!

Bref, j'étais sur l'ordinateur, à me demander "j'écris quoi". Donc, aussi bien commencer par là!

Vous dire que c'est facile ces temps-ci serait vous raconter un gros mensonge parce que c'est tout l'inverse.

On est dans une période difficile avec les mousses, à des niveaux différents.


Tommy, c'est tommy.  Pour reprendre le titre d'un récent message donnant de ses nouvelles. Disons que ces temps-ci ça ne va pas trop. Pourtant, je n'ai pas à me plaindre puisque côté santé tout va bien, Tommy n'est pas un enfant à faire de grosses crises non plus. Mais c'est difficile et ça semble l'être à l'école aussi si je me fis aux messages dans son agenda. Il ne veut juste pas. Il ne veut pas faire ce qu'on lui demande, il ne veut pas faire son travail autonome à l'école, il ne veut pas.   Il s'autostimule d'une façon très intense, de toutes les manières possibles et pour nous, c'est épuisant. Il se désorganise, chose que j'ai rarement vu chez lui mais là il fait souvent du piano (ou de la trompette dit le papa) avec ses doigts devant ses yeux. Il a de la difficulté à répondre aux demandes simples qu'il connait pourtant bien. Il est comme "pas là" par moment.  Il faut aussi être honnête que dans les derniers mois les progrès ont stagnés au niveau de la compréhension, du langage et du comportement.

On est fatigués. Il s'étend partout, il fait des crises quand on essaie de contrôler ses autostimulations qui débordent et envahissent la maison. Il fait quelques crises pour les transitions (qui doivent donc stopper sont autostimulation). La semaine dernière sans raison apparente il a redécouvert le "fun" de lancer des choses dans l'escalier. N'importe quoi!  Dehors, il jouait assez bien tant qu'il y avait de la neige, mais la neige ayant fondue il doit se trouver un autre jeu. Il recommence pour la troisième année de suite à lancer les objets chez les voisins, dans la rue, dans la piscine. Bref, je peux oublier l'idée de l'envoyer jouer seul dans la cour. Problème! Parce qu'avec un bébé de 11 mois, mon horaire n'est pas aussi flexible et par exemple, aujourd'hui Tommy arrivait de l'école à 14 heures. Si je veux le faire entrer, depuis le beau temps, c'est une crise de larmes et de cris stridents assurée. Je l'envoie donc plus souvent dans la cour. Mais là, moi à 14h je dois coucher le bébé. Hmmmm alors je laisse Tommy pitcher n'importe quoi n'importe où? Où je le fais entrer pour gérer sa crise monstre à l'heure où je dois faire boire le bébé et le coucher! C'est plus compliqué que ça en a peut-être l'air à la lecture. Finalement, j'ai choisi de laisser Tommy dehors, et j'ai dû ramasser les "dégâts" en sortant à peine cinq minutes plus tard. Et évidemment mériter la crise de larmes du "c'est interdit de lancer les jouets"...   Donc, on peut même oublier un petit moment relax dehors parce que je dois surveiller Tommy sans arrêt. J'avoue que quand ton enfant est rendu à 5 ans et demi, tu te permets d'envier ceux qui peuvent laisser leurs enfants jouer seuls dehors sans stresser. Parce que moi, quand je le fais, je le surveille à coup de cinq minutes, et j,ai le coeur qui débat le temps que je le cherche des yeux, et ce même si la cour est entièrement clôturée et que la porte est barrée.  C'est qu'il s'en passe des scénarios dans ma tête, parce que fiston grandit, qu'il pourrait lui passer par la tête d'essayer d'escalader la clôture, ou carrément passer à travers?  Que je vois la piscine qu'il ne peut atteindre actuellement, être un possible problème dans quelques années quand il sera plus grand et plus "capable" d'atteindre des choses dangereuses.

Et dans la maison, ce n'est pas simple parce qu'il ne sait pas quoi faire de sa peau. Tantôt je lui ai finalement laissé jouer avec une lampe de poche du dollorama et un tambour à batteries. J'ai gérer une crise quand une batterie à lâcher, et chaque crise quand il échappait la lampe de poche, donc les batteries par terre... Mais, ça ce n'est rien finalement c'est mieux que l'écouter pleurer de ne pas savoir quoi faire ou d'être empêché de faire des choses dangereuses. Par contre, papa est arrivé, on a préparé le souper et quand on a dit à fiston que c'était fini le tambour, celui-ci a pris le bord de la cage d'escalier avant même qu'on est le temps de s'en rendre compte, avec un cri strident et de grosse larmes. Au souper on a eu droit à du crachage sur le plancher! Et un papa découragé.

C'est ça notre vie actuellement avec Tommy. Heureusement, j'ai quelques souvenirs de la journée avec son sourire. Quand on a mis à la télévision une émission qu'il n'avait pas vu depuis longtemps et aussi quand il jouait avec son tambour et la minie puce. Les deux cachés dans la douillette avec le tambour, qui riaient ensembles. Un beau moment!


J'aimerais arrêter là, mais bon...

La grande, si on commence par le positif, elle dort mieux ces temps-ci, elle s'endort sans problèmes le soir et nous n'avons pas eu besoin de mélatonine depuis quelques temps. Elle est plus attentive à sa routine le matin donc j'ai moins d'interventions à faire à ce niveau.

Par contre, le printemps l'angoisse beaucoup cette année. Vraiment. Depuis quelques semaines elle vit des crises d'angoisses, recommence à crier quand son frère va à la salle de bain, tantôt elle a refusé d'aller barrer la porte de sa chambre parce qu'elle avait trop peur que son frère brise sa radio. Elle n'osait même pas descendre parce qu'elle avait peur de voir, ce, même si la radio était dans la chambre et son frère dans la salle de jeu occupé à autre chose. Elle cri, elle a les larmes aux yeux et l'angoisse évidente se reflète dans son regard.

J'ai droit à des questionnements,des pourquoi sur l'habillage... j'ai passé une journée entière a devoir répondre à répétition à sa question sur les averses. Dimanche ils annonçaient nuageux avec averses. Mais on a eu du soleil, des nuages, pas d'averses. J'ai dû répondre plus d'une dizaine de fois à la question "elles sont où les averses, pourquoi il n'y a pas d'averses, pourquoi ils ont dit qu'il y aurait des averses mais il n'y en a pas. elles sont où les averses, est-ce qu'elles vont arriver plus tard, pourquoi, elles sont où les averses". J'y ai même eu droit le lendemain "pourquoi il n'y a pas eu d'averses hier!".

Le rendez-vous avec la pédopsychiatre approche à grand pas(5 jours), en même temps que le comportement de la grande est de plus en plus difficile dû à son angoisse. Sans compter les tics qui viennent avec. Je rêve que j'engueule (litéralement) la pédopsychiatre, pour vous dire à quel point ce rendez-vous me tracasse et que je suis plus qu'écoeurer qu'on nous niaise. J'ai peur de la non-réponse, qui nous annoncerait les non-services pour nous, pour notre fille et pour l'école.


Et la minie, c'est pas si mal je dirais, elle est égale à elle-même, instable, attentive un jour, distraite l'autre. Elle est plus dispersée, elle écoute mal, elle réagit mal à l'autorité par le fait-même viennent les larmes, elle a besoin d'explications, elle est dans une phase je mange pas ou je mange trop, les deux étant exaspérant d'une façon différente. Elle prend toujours tout évidemment au pied de la lettre, elle remarque les petits changements  etc...

Et il y a le mini bébé qui lui ne veut pas être à part, parce qu'il perce des dents, qu'il a encore un autre rhume, qu'il se réveille la nuit parfois même à l'horaire du bébé naissant (*(%*(% de dents! bon ok il y en a deux qui viennent de sortir, un petit répit peut-être?) 


Et finalement, c'est tout le temps que j'avais, j'ai même dépassé et j'entends bébé qui doit m'attendre impatiemment!  (ou le papa plutôt!)


Tout ceci pour dire que... ces temps-ci c'est pas facile!

mardi 17 avril 2012

La réalité des enfants autistes en milieu scolaire

Un article court et simple qui explique très bien les difficultés de la vie scolaire pour les enfants TED.  Et moi j'y lis le portrait de la grande, pour qui je dois convaincre les spécialistes? Pffff

Vous y trouverez plus bas une demande d'appui pour l'ouverture d'une école spécialisée privée pour les enfants TED.

La réalité des enfants autistes en milieu scolaire

Ça va faire un an.. et c'est comme si c'était hier

Il y a bientôt un an (déjà!) que Tommy, du jour au lendemain, après diverses tentatives par les éducatrices et son milieu de garde, commençait à manger "presque" comme nous.

Un an, que son menu passait d'un maigre quatre choix à manger ce qu'on sert à tout le monde. 

Un an que je n'ai plus (la plupart du temps) à me casser la tête à penser préparer un repas spécial pour fiston.

Ça fait un an, et je n'en reviens pas encore. C'est comme si c'était hier et c'est presque comme si c'était nouveau à tous les jours.


Bien entendu Tommy ne mange pas "n'importe quoi" mais finalement ses difficultés alimentaires ne sont pas très loin de celles d'un enfant "normal".

Il arrive même à prendre des bonbons (bon il aime pas trop mais il a accepter de croquer dedans!)  et du médicament liquide à la seringue!

Wow! Quel soulagement après plus de 3 ans de casse-tête.


Il nous reste encore beaucoup de défi quand même. Tommy ne mange pratiquement pas de fruits (pomme, banane) et il ne généralise pas bien à l'école donc il mange moins bien là-bas. Il accepte de manger ses légumes avec renforçateur. Il a de la difficulté avec les plats mélangés (pâté chinois etc.)

Il y a deux semaines, après quelques tentatives, j'ai réussi à lui faire manger de la soupe!  Un autre WOW!  Ok c'était pas facile, il chignait à chaque bouchée entre la cuillère et son renfo, mais il a réussi et c'est ça c'est beaucoup.

Le travail n'est pas fini, mais le pire semble quand même derrière nous (espérons-nous).



ouf, ça ne me tente pas


on examine le contenu de la cuillère

aller, je suis capable!


 RÉCOMPENSE!

dimanche 15 avril 2012

Ce soir je pleurerais...

Ce soir, je pleurerais.

À vrai dire, même si les larmes ne coulent pas physiquement, ce soir j'ai de la peine.

Ce n'est pas la faute des enfants, ni même leur handicap ou leurs particularités bien à eux.

Ce soir, je pleurerais de mon rôle de parent. Je pleurerais de parfois manquer de patience, de ne pas me sentir à leur hauteur.

J'ai de la peine de vivre ces journées difficiles où malheureusement la patience n'est plus. Ces journées où c'est tout simplement trop.

Ce soir je pleurerais, d'avoir manquer de patience avec la grande pour bien lui enseigner des petites choses de la vie. D'avoir haussé le ton, soupiré devant ses multiples incontrolables tics.

Ce soir, j'ai de la peine, parce que j'aimerais avoir une solution... et que je n'en trouve pas.

Je pleurerais des fois où j'ai vu la minie réagir à un ton plus autoritaire, sensible à ce changement dans ma voix.


Ce soir je voudrais pleurer, pas par leur faute, ni même vraiment la mienne parce que je ne suis pas une supermaman... tout simplement une maman qui fait son possible.

Ce soir, je pleurerais, de peine, quand je ferme mes yeux, de voir leur regard imprimé dans ma tête. Un regard rempli d'incompréhension et de tristesse, parce qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

Ce soir, je pleure... de penser que chaque soupir, chaque haussement de ton involontaire (ou volontaire), chaque geste d'impatience, reste un mystère à leurs yeux, incompris...

Une instable balance

Je pense que pour moi, je ne veux pas généraliser pour les autres même si je sens que ça doit se ressembler, c'est comme si j'étais sur une balance très instable.

Dans une journée elle penche d'un bord, elle va au plus bas, elle remonte au plus haut, elle revient à égalité, ça bouge sans arrêt!

Cette image m'est venue suite à la journée de hier. Une journée en soi quand même belle, mais émotionnellement avec une instabilité.

C'est le printemps, et comme aux autres printemps, j'ai mon chagrin de voir les parents avec leurs enfants à vélo. Ou même carrément seulement prendre une marche "normale".  Moi, après une journée comme hier, je pense que j'ai l'air d'une vraie dingue impatiente.

Je suis certaine que c'est difficile pour les gens de comprendre le "drame" autour d'un vélo. Pourtant, c'est parce que c'est une petite chose, de rien du tout, mais qui s'accumule sur une grosse montagne déjà assez dure à escalader.  Les petites choses du quotidien, se rajoutent au défi, et ajoute à la lourdeur de celui-ci.

C'est mon travail probablement d'apprendre à décrocher de ces petites choses, mais c'est aussi mon deuil à moi en tant que maman d'enfants "différents" d'accepter que ces petites choses, de rien du tout, sont des gros défis. Je sais aussi que le papa le vit comme moi, il vit principalement de la frustration de voir que ces petites choses demandent tellement d'efforts. Ça ne devrait pas être comme ça, me répète-t-il souvent.

Alors, le printemps est arrivé. Les enfants à vélo, les parents en promenade, et moi mon coeur qui a mal encore une fois pour une xième année consécutive. J'aimerais juste pour une fois, que ça, ça soit facile. Une petite chose, de rien du tout, on le mériterait non?

Hier, c'était un retour à la réalité. Un vélo trop petit, un vélo "correct" mais non adapté.  On doit réfléchir qu'est-ce qu'on fait et la décision n'est pas si facile à prendre avec une enfant comme la grande, surtout qui ne reçoit aucune aide.

Bref, la grande de 7 ans et demi, devrait "logiquement" apprendre à faire du vélo à deux roues. C'est normal non? Pourtant c'est un gros défi pour elle, parce qu'elle doit (je l'ai déjà expliqué auparavant je me répète!) travailler sa concentration, le focus sur ce qu'elle a à faire, le contrôle de ses mouvements (pas facile avec une fillette pleine de tics), la compréhension des mouvements à faire, sans compter l'anxiété qui vient avec l'idée de faire du vélo tout simplement.

Pour certains, c'est peut-être simple, et laissons-la comme ça. Pas de vélo pour la grande. Ou bien adaptons le vélo avec les roues stabilisatrice.  Ok! Et l'année suivante? Et l'autre d'après? Parce que comme certaines choses dans la vie, ça ne s'apprendra pas tout seul dans son cas et c'est un gros défi à relever. Alors que doit-on faire? On remet à plus tard... on laisse tomber indéfiniment? Et surtout, on fait notre deuil... que j'ai de la difficulté à accepter.

Hier, j'étais émotionnellement en début de journée dans ce down, dans ce casse-tête, ces réflexions sur la meilleure décision à prendre... encore une fois!  J'ai l'impression à chaque été de revivre le jour de la marmotte. Et je suis à la fois fâchée de voir à quel point c'est si facile pour les autres.

On a décroché, on a passé à autre chose, et plus tard dans la journée, mon coeur a eu un petit baume, la balance à pris l'autre sens...  pour un petit moment dont j'étais fière, parce que ces petites choses, de rien du tout, sont des grosses choses pour nous.

Je n'ai pas été loin, mais en famille nous sommes partis à pied, papa, maman, bébé dans la poussette, fiston sur le vélo à petites roues, la minie puce sur le tricycle et la grande sur son vélo avec papa qui la tenait. Oui c'est compliqué, mais ce petit moment, je l'ai vécu avec un grand bonheur, avec un semblant de "normalité".  J'ai vu fiston qui a fait des progrès énormes en vélo, réussissant à contrôler maintenant le guidon pour aller dans la bonne direction. J'ai vu son sourire, ses yeux illuminés de bonheur. J'ai vu la minie qui était fière d'elle, sur le tricycle, avançant avec sureté et non angoisse... elle aussi heureuse de ce petit moment!

J'étais fière de ma petite famille, et cette minie promenade vraiment pas longue était suffisante pour me faire vivre un moment de bonheur.

J'aimerais que ce soit toujours comme ça, et pourtant, si mes enfants étaient "comme les autres" je ne vivrais pas ces événements de la même façon, ils ne signifieraient probablement pas grand chose, juste la suite logique dans le développement des enfants, juste une promenade banale parmi tant d'autres.

Oui j'ai été heureuse de vivre ce moment, mais la balance, qui se promène d'un côté comme de l'autre à nous donner la nausée, me rappelle qu'on doit bucher fort pour y avoir droit à ces foutus moments et qu'ils ne durent pas longtemps. Qu'on devra faire les mêmes efforts, encore et encore pour y avoir droit, jamais simplement, jamais "juste comme ça".

Ce matin, je suis repartie avec la grande, positive de mon expérience de la soirée d'hier, mais la balance a repris le côté bas, la concentration n'y était pas, l'anxiété y était, le focus était non présent, les mouvements étaient difficiles seulement de même pédaler normalement. Je me suis fâchée après la plus jeune qui voulait nous accompagner mais ne faisait que nous déranger malgré elle, c'était trop de surveillance. Je m'en suis voulu de ne pas être capable d'être zen à ce moment. Je vis mon deuil, petit à petit, mais j'avoue que celui-là, je le prends moins bien que certains autres, parce que comme dit le papa des enfants "ça ne devrait pas être comme ça, ça ne devrait pas être si compliqué".

vendredi 13 avril 2012

Entendu au fil des ans

1- Voyons c'est impossible on ne diagnostique pas l'autisme à 2 ans.

2- Il a pas "l'air autiste", c'est pas un cas sévère.

3- C'est évident que c'est léger hein! Il a l'air quand même bien.

4- Ah ben, c'est clair que vous n'aurez pas d'autres enfants.


À quelques sorties à l'épicerie ou autres magasins :

5- Ouf, ça bouge beaucoup, vous êtes chanceuse au moins vous en avez un de calme (Tommy!)  

6- Vous ne devez pas vous ennuyer à la maison.


À l'annonce de bb4 :

7- J'espère que celui-là va être correct.


Depuis la naissance de bb4 :

8- Est-ce qu'il va bien?  Est-ce qu'il est correct lui? À quel âge vous allez pouvoir le savoir? Est-ce qu'ils peuvent faire des tests pour ça?


Concernant les filles :

9- De nos jours... on cherche et on trouve des problèmes à tous les enfants.



C'est ceux qui me viennent à l'esprit ce matin.
Et vous?

jeudi 12 avril 2012

Rien à ajouter...

Un petit 3 minutes, qui résume tout


Growing Up With My Son from Luna Productions on Vimeo.

Prisonniers en Hollande

Bon j'ai réfléchi à mon titre et c'est celui qui me fait réellement sourire. Oui oui sourire, donc ne vous inquiétez pas ce n'est pas sur le coup de la déprime que ce texte a été écrit et j'ai encore toute ma tête!!!

Plusieurs parents d'enfants différents auront un jour ou l'autre lu ce texte - Le voyage en Hollande.  On leur aura présenté un peu comme un baume sur leur coeur blessé.

D'ailleurs, je peux vous dire qu'on leur aura aussi fait lire d'autres textes que je n'ai pas en main, sur la force d'une mère à traverser l'épreuve d'avoir un enfant différent. On leur aura répéter aussi que si Dieu leur a donné cette épreuve c'est qu'il savait qu'ils pouvaient la traverser et qu'ils étaient assez fort!

Que de mots apaisants non?

Je suis sûre que plusieurs se reconnaissent ici pour en avoir entendu de toute sorte et croyez-le les gens le font par gentillesse bien entendu.

La première fois que j'ai lu le texte sur le voyage en Hollande je l'ai trouvé beau et émouvant. Quand on m'a dit que j'étais assez forte pour surmonter nos épreuves, je le croyais (je le crois encore).

Mais, des mamans et des papas qui ne se sentent pas assez forts, qui doivent aller jusqu'au placement, qui tombent en dépression... il y en a!  Et ces "beaux mots" qu'on leur garoche ici et là, quand on parle d'eux comme étant forts, courageux, les meilleurs parents du monde, il se peut que ça ne passe pas. Ils n'ont peut-être pas envie de se faire dire qu'ils sont si forts, parce qu'ils ne le croient peut-être même pas eux-mêmes à ce moment précis. Ils ne veulent pas être meilleurs, ils ne veulent pas êtres des "superparents" selon ce que la population semble croire d'eux, ils veulent être seulement des parents comme les autres.

J'ai compris, après quelque temps et quelques lectures, que le voyage en Hollande là, il y a une gang de parents qui ne l'aime pas et vous savez quoi? Ils ont le droit. Parce que non, tous les parents différents n'étaient pas "fait" pour la job, d'ailleurs... j'aurais tendance à dire qu'aucuns d'entre-eux ne l'est réellement, ils n'ont juste pas eu le choix.

Le voyage  en Hollande c'est un gros mensonge, parce qu'un voyage, c'est temporaire. On aime pas, on revient et on retourne sur nos pas. Et surtout rien nous oblige à aimer l'endroit.

Ce qu'on ne nous dit pas lorsqu'on nous présente ce merveilleux texte, ces merveilleuses phrases, c'est qu'on est prisionniers en Hollande. On ne peut pas revenir comme on veut. Pendant ce temps, pendant que quelques visiteurs viennent en réel voyage en Hollande, qu'ils apprécient les beaux endroits de ce pays, nous on a tout vu, les beaux paysages, mais on a aussi visité les coins sombres qui sont cachés aux touristes... on en a même trop vu... On y vit certainement de belles choses, on comprend des choses qui ne sont accessibles que par nous, mais pour ce faire, on doit aussi vivre de grosses épreuves.
 
On est condamné à devoir "être forts, supersparents" aux yeux des gens... alors que finalement, on voudrait juste revenir chez nous et vivre une petite vie tranquille, passer à autre chose. Mais ça...


Si on reprend le concept du voyage c'est encore plus compliqué parce que pour le restant de notre vie on ne pourra que regarder des "photos" de ce que ça aurait pu être, alors que les autres continuent de voyager un peu partout à leur grand plaisir. Nous aussi on aurait aimer voyager.

Mais on ne devrait pas pleurer!  Surtout pas, on doit être forts... être les meilleurs parents du monde parce que nous "on l'a mérité" cet enfant-là!

Pourtant la réalité, on rêve souvent d'une petite vie tranquille sans stress, sans inquiétudes à ne plus finir, sans journée à nous faire avoir des cheveux gris prématurément. Jamais on ne vous dira qu'on regrette notre enfant (ou le voyage en Hollande), mais on aurait voulu que ce soit plus facile, différent, que oui, on aurait aimé y aller en Italie BON!  Et surtout qu'on le méritait ce voyage qu'on ne pourra peut-être jamais faire.

D'ailleurs, j'irai jusqu'à dire qu'on le mérite probablement plus que les autres, parce que la journée que certains autres voyageurs de Hollande ont la chance (je pense à ceux qui ont plus d'un enfant ici comme une amie me l'a gentiment rappelé!) de vivre le fameux voyage tant attendu en Italie, ils l'ont tellement mais tellement attendu, ils ont tellement vécu le deuil de ce voyage qu'ils ne croyaient jamais faire, qu'ils en profitent deux fois plus, ils en profitent pleinement comme aucune autre personne n'ayant pas le même vécu peut comprendre. Mais encore là, même si ils profiteront pleinement de ce nouveau voyage, il reste une partie d'eux qui sera toujours en Hollande malgré eux...

mercredi 11 avril 2012

Pendant que vous...

Je sais je sais... encore une fois, certains parents, lecteurs "d'enfants typiques" pourraient, encore une fois, se sentir attaqué par un message qui se veut pourtant seulement d'expliquer la différence de réalité qu'on peut vivre avec des enfants différents.

Hey non, encore une fois, ce n'est pas une attaque, seulement une réalité.


Une des réalités qui vient avec les enfants différents, c'est que nos attentes de l'époque, ce qu'on croyait acquis avec nos enfants, ont changés pour des petites choses, ou carrément, plus d'attente mais plutôt de vivre au jour le jour et savourer les progrès tout simplement. Si vous croyez que je suis la seule à penser comme ça, je vous invite à lire d'autre parents comme celle-ci.


Hey oui, il y a une différence importante entre comment on vit "l'avancement" en âge de nos enfants, versus les enfants sans besoins particuliers qui se développent dans la norme.

Pour la plupart de ces parents, d'entendre l'enfant parler, c'est normal, de le voir manger comme tout le monde, c'est normal, de le voir jouer à un jeu de société c'est normal, de le voir pédaler, c'est normal.

Présentement, les parents de ces enfants "dans la norme", pensent au futur, aux études, à l'enfant qui acquiert à leur grand bonheur de plus en plus d'autonomie.

On peut lire ou entendre leur discussion sur comment faire participer l'enfant aux tâches de la maison, sur les prouesses à vélo, dans la piscine, dans la lecture...  Ils pensent à l'adolescence, aux futurs "blondes ou chums".


Pendant que vous penser à toutes ces choses normales, nous... on se casse simplement la tête.

On voit le beau temps arriver et on réfléchit à comment on va éviter que notre enfant ne se sauve. Pendant que vous les envoyer jouer dans la cour sans surveillance nécessaire, même dans la rue.

On voit les enfants du quartier en vélo, avec un soupir de découragement pour la 3e année de suite... Pendant que vous, vous les laisser faire du vélo, en avant de la maison, assis tranquillement... ou bien que vous les suivez sans vraiment de stress en marchant.   Nous, on se questionne, est-ce que notre enfant y arrivera un jour? Est-ce qu'il sera capable de faire du vélo à deux roues?

Pendant que vous partez en randonnée de vélo en famille, on fait notre deuil... pour le moment. On sait aussi (là je parle de moi) qu'on ne pourra jamais vraiment faire de randonnée "normale".

Pendant que vous allez au parc regarder tranquillement vos enfants jouer, nous, on est aux aguêts, on doit avoir un radar super puissant et idéalement 4 paires d'yeux par enfant, ce ne serait pas de trop!  Nous, on stress.

Pendant que vous pensez à leur futur carrière, nous nous questionnons sur l'autonomie qu'ils auront un jour...

Pendant que vous voyez vos enfants grandir... nous on vit avec les régressions du moment.



La réalité? C'est qu'on ne peut pas vivre notre rôle de parent comme tout le monde. Il y a milles et unes questions sans réponses, il y a une tonne de défis du quotidien comme de simplement voir l'enfant arriver à prendre une marche de 5 minutes "normalement".

Je suis certaine que les parents d'enfants "pas comme les autres", auraient plusieurs choses à ajouter à la liste. Pendant que vous... vous sentez peut-être attaqué par ce message, nous, à chaque fois qu'on vous croise, on ne peut que voir ce que nous n'avons pas... et être ramené à notre propre réalité malgré nous.



*** sans rancune ***

mardi 10 avril 2012

11 mois

Un autre mois de passé pour bébé fiston/cobaye des observations qu'on peut faire chez un tout-petit! 

Vous comprenez que mon but était de surveiller les signes annonciateurs ou non d'un trouble quelconque versus les statistiques et information disponible sur le sujet sur Internet.

Pourquoi? Je le redis, parce que souvent, les parents qui ont déjà un enfant à besoin particuliers sont plus inquiets, plus alertes sur les "symptômes".  Ils cherchent des réponses le plus tôt possible.

Toutefois, encore une fois je le répète les réels signes n'apparaissent pas vraiment aussi tôt dans l'enfance. Parce qu'un enfant peut manifester un petit quelque chose alors que finalement il n'y a rien. À 11 mois, c'est 50/50.

Voici quelques vidéos sur le développement de l'enfant de 11 mois (en anglais)

10-11months : what your baby's doing
10-11months : what your baby's saying
10-11months : your baby's brain


Je crois que ce qui est le plus marquant, et à surveiller chez un bébé de cet âge, c'est l'attention conjointe qui est clairement bien développée. Bébé regarde les autres, partage à sa façon ses intérêts.  Le contact visuel est super! 

Ça ce sont les signes à surveiller. Toutefois, un bébé qui a été souvent malade, qui fait des otites etc... peut manifester des retards à ce niveau, retard qui devrait se rattraper habituellement assez bien quand "ça va mieux".


Vous pouvez aussi visiter ce site que j'adore toujours :  Naitre et grandir, section 10-12 mois


Bien sûr à ce stade, nous sommes dans les moyennes, certains enfants sont plus forts d'autres un peu plus lent... il ne faut pas paniquer dans la seconde qui suit la lecture si bébé ne fait pas TOUT ce qui est écrit! D'ailleurs à cet âge, tout peut changer en quelques jours!


Alors bébé de 11 mois à la maison :


-Il ne mange pas en morceaux encore (au secours!!!!! dit-elle tannée des purées!)

-Il réagit aux gens, ces temps-ci il n'aime pas que quelqu'un d'autre le prenne et il veut les bras de maman si il y a du nouveau monde dans la pièce.

- Il aime être avec nous, il pleure quand on ferme une porte d'un endroit qu'il se hâtait d'aller explorer.

- Il affirme son caractère et fait une petite crise quand c'est l'heure de se coucher!

- Il commence à se lever debout, longer les divans.

- Il commence à me donner des objets si je tends la main ouverte.

- Il arrive à pointer, il se donne des élans si il veut que j'avance quand je l'ai dans les bras.

- Il fait des "euh" quand il entend des gens qui arrivent et se penche, s'étire le cou, pour voir ce qui se passe et qui est là

- Il a découvert sa voix, il babille, cri, babille encore!

- Il aime sa doudou, le bain!

- Je suis pas mal certaine qu'il comprend certains mots clés comme dodo, le clown (qu'on balance accroché au plafond), son nom, papa, maman, faire bye bye.

- Il dit "tata" (non mais quel cliché!!!!) lorsqu'il fait bye bye de la main, et il trouve vraiment ça drôle quand on lui fait en retour.

- Il aime qu'on le fasse galoper sur nos genoux et en redemande!


Côté motricité pour prendre les morceaux il a encore de la difficulté.



Pour faire changement, j'ai fait remplir la grille d'observation par le papa... et voici ses résultats pour le mois

social : 11
communication : 6
intérêt et faire semblant :  4

Je ne suis pas d'accord avec toutes les réponses, j'arrive à un score un peu plus élevé lorsque je le fais, mais là c'était le regard du papa sans que je m'en mêle!


D'autres parents... tout simplement

Parce que l'autisme, c'est un grand spectre complexe.

Parce que chaque enfant autiste est unique.

Parce que chaque parents sont uniques...

Vidéos

Le quotidien d'une famille de Dégelis

Une journée dans la vie de parents d'un enfant autiste

Retrouver l'émerveillement grâce à son fils autiste

Syndrôme d'asperger - spécial web

Syndrôme d'asperger -un visage méconnu de l'autisme
Brigitte Harrisson - dans la tête des autistes

Le deuxième vidéo me semble bien malgré la piètre qualité :  Laurent mottron et sophie prégent

Blogs

Les pas d'Anthonin

Simplement autiste

La bulle à zak



Je suis preneuse si vous avez d'autres suggestions!

lundi 9 avril 2012

Un petit rien, grand bonheur

vendredi 6 avril 2012

Très autiste!?!?!

Qu’est-ce qui définit réellement la sévérité d’un trouble autistique?

Pour la plupart des gens qui ne sont pas vraiment touché de près par ce trouble, c’est clairement l’apparence extérieure du trouble.

Plus la personne atteinte aura « l’air » autiste, plus c’est évident que c’est sévère et que cette personne est très atteinte.

Pourtant, je l’ai déjà dit, les manifestations extérieures ne peuvent en aucun cas nous dire l’atteinte réelle de la personne à l’intérieure.

Il y avait ce reportage que je vous ai déjà partagé qui montre des personnes autistes, supposément déficientes, à ce qu’on croyait à l’époque, qui ont une intelligence normale ou supérieure à la moyenne malgré les apparences extérieures assez inquiétantes.

Il y a eu par la suite, ce vidéo, montrant une jeune fille, autiste sévère, qui finalement, grâce à l’ordinateur, arrive à communiquer et expliquer très bien comment elle se sent. Elle questionne même le journaliste sur le garçon de celui-ci et s’il est « beau ». C’est loin de ce qu’on s’attendait d’une fille qu’on croyait clairement déficiente. C’était évident non de l’extérieur? Aujourd’hui elle a même écrit un livre et ira à l’université comme tout le monde.

Quand on a commencé les démarches pour Tommy, quelques personnes nous ont dit que c’était ÉVIDENT que Tommy n’était pas très atteint et que son trouble n’était pas sévère. Pour avoir vécu cette pensée du cliché, moi-même je croyais qu’il n’était même pas autiste au début de mes recherches. Peut-être un cas léger de TED-NS tout au pire.

Le temps a passé, les manifestations « extérieure » se sont amplifiées permettant à quelques personnes de réaliser que finalement, il est peut-être plus autiste qu’on pensait! Toutefois, ça ne parait pas dans son visage, il n’a pas l’air déficient et contrairement aux autistes que vous avez vu dans les vidéos précédents, il n’a pas de tics incontrôlables qui confirmeraient officiellement aux gens son autisme. (croient-ils)

Pourtant, s’il y a bien une chose, c’est que Tommy est bien autiste, et assez… sévèrement même si ça ne parait pas assez pour le commun des mortels. La raison de cette affirmation n’est pas l’apparence extérieure de son trouble comme les autistes des vidéos précédents, ni les troubles de comportements, les crises à répétition (toutes des choses peu présentent chez lui) mais plutôt ce qu’il ne fait pas comparé à eux. Du haut de ses 5 ans et demi, il a le temps d’évoluer, mais de façon qui pourrait surprendre les gens, il pourrait (je dis bien pourrait) reste plus autiste que ceux-ci, que ce qu’on pense.

Tommy ne parle pas pour parler. On dit donc qu’il est plutôt non-verbal mais ce n’est pas parce qu’il n’est pas capable. C’est parce que dans son autisme, la compréhension même du but de communiquer, l’intérêt de le faire n’est pas encore vraiment là. De l’autre côté on pourrait prendre un autiste qui fait plus de crises, plus de maniérismes « évidents » mais qui voudrait tellement mais tellement communiquer de toutes les façons possibles.

Pour les gens, le deuxième est pire. Pour moi, Tommy a moins « de chances » dans le futur tant qu’il ne développera pas cette compréhension de ce qui l’entoure et l’intérêt pour les autres.

Tommy est bien « dans sa bulle », il ne cherche pas le contact des autres, les stimulis de l’environnement sont très dérangeants pour lui et l’empêchent clairement de fonctionner. Pourtant, il a tout ce qu’il faut dans sa tête, il est fort, il aime participer aux activités éducatives à l’école, il a beaucoup de connaissances, il apprend vite. Pour une raison qu’on ne connait pas, son autisme, plus sévère qu’il ne parait, l’empêche de dépasser le cap des deux ans côté compréhension et communication. C’est aussi ce qui l’empêche de pouvoir participer à des activités normales de son âge, de faire du vélo, de marcher sans foncer dans les obstacles, ce qui nous oblige à lui mettre un harnais en sortie…

Il y a être sévèrement autiste, dans le sens que cela empêche le fonctionnement normal, l'envie même de se mêler au monde... et être "dans sa bulle" et il y a avoir des particularités sévères qui rendent le quotidien plus compliqué (anxiété, stéréotypies, tics, crise de comportement, opposition...)
 
D'ailleurs, si je reprends l'exemple des autistes "clairement" sévères(pour les gens) vu plus haut, je me demande s'il n'y aurait pas un autre trouble associé qui les empêche de pouvoir fonctionner, tel que disons, un SGT ou autre...  mais ça c'est un autre questionnement.
 

jeudi 5 avril 2012

my autism and me

en anglais vaut vraiment la peine

Sans raison apparente

Sans raison apparente, c'est un peu ce qui décrit les changements de comportements soudain chez les enfants.

On le voit aussi chez tous les enfants, vous savez comme les journées de "tempête" que vous ne trouvez rien d'autre pour expliquer une soudaine énergie débordante.

Sans raison apparente, c'est la même chose pour mes enfants, mais il y a une raison... c'est simplement difficile (voir parfois impossible) de la trouver.

Sans raison apparente, c'est la minie qui passe d'une enfant de bonne humeur, présente, connectée, à une cocotte lunatique au maximum, super fragile dont les rigidités ressortent ++++. C'est aussi ce qu'on appelle sa switch "on/off", dont nous n'avons pas trouvé le fonctionnement, qui fait qu'on peut même la "perdre" en quelques secondes où elle se retrouve dans sa tête. Heureusement, cette switch semble un peu moins défectueuse qu'à l'époque!!!!


Sans raison apparente, c'est Tommy qui cette semaine semble plus "perturbé" que d'habitude. Sans raison, avant-hier il a recommencé soudainement, comme ça, sans qu'on sache pourquoi, à tout lancer ce qu'il trouvait sous sa main, dans l'escalier.

Avant on avait la "chance" que les fois que ça se produisait il lançait  des feuilles pour les regarder tomber doucement.  Là, il a simplement  tout pris ce qui se trouvait sur son passage, faisant quelques victimes un peu plus fragiles que des simples feuilles... à notre grand désarroi.

Je n'ai aucune explication, sauf un petit garçon qui cri d'un cri perçant à un petit refus, qui a de la difficulté à se sortir de sa peine, qui hier, faisait le papillon (flapping) d'une façon plus intense que d'habitude seulement pour avoir un biscuit. Il était incapable de mettre les mots sur son désir tel qu'il le fait pourtant si bien depuis quelques mois.




Sans raison apparente, c'est la grande qui a développé des tics à l'école. Non, ce n'était pas "évident" du premier coup d'oeil, ça a pris du temps d'observation à l'école par l'éducatrice spécialisée pour cibler le problème. L'anxiété. Difficulté dans les périodes de transitions parce que les consignes ne sont pas claires (euhhh on fait quoi quand on a fini mais pas les autres???, on me dit de retourner à mon pupitre mais pourquoi au juste? on va faire quoi après être retourné au pupitre?  On me demande d'inventer une histoire, je fais comment?, pourquoi est-ce que l'horaire prévu par l'enseignante vient de changer? on pourra pas faire le livre d'écriture au moment où elle l'a écrit au tableau. Oh Oh, une suppléante. Je fais quoi? Comment je me comporte avec une suppléante?)  À ces tics s'ajoute un très grand besoin de stimulation orale, qui arrive aussi sans raison apparente, comme soudainement, avoir envi de "goûter" les barreaux de chaises, machouiller les crayons, les cordons d'un chandail, les doigts, les effaces, et à la déjà longue et un peu gênante liste s'ajoute les cheveux, la manette de télévision. le bord de la table...



Sans raison apparente, c'est nous, les parents, qui doivent se creuser la tête pour trouver la foutue raison, qui se cache à quelque part... et ce sont les enfants qui eux, ne savent même pas pourquoi parce que pour pouvoir expliquer un changement de comportement, il faut être capable de même reconnaître ce qui nous arrive (peine, peur, angoisse, fatigue...) et être capable de mettre des mots sur le problème.

mercredi 4 avril 2012

Les gens ne peuvent pas comprendre

Je sais que le message ne fera pas l'unanimité. Je sais aussi que par le titre certains soupireront pensant savoir quel sujet sera abordé ici.  D'autres souriront en pensant autre chose.

C'est un peu le but du titre de ce message qui m'est venu après une réflexion hier sur une affiche que j'ai vu pour la sensibilisation à l'autisme.

Il y a plusieurs façons de sensibiliser sur le sujet du TED et certains le feront de façon un peu agressive malgré eux. Ce n'est pas volontaire mais peut-être la façon dont ils perçoivent les choses tout simplement.

Un des sujets qui revient le plus souvent c'est le regard des autres.

Je me souviens de cette époque où la pensée du regard des autres me dérangeait vraiment.  En tant que parents, c'est ce regard en quelque sorte qui nous réconforte sur le bon travail qu'on fait avec nos enfants. Mais lorsque nos enfants sont hors normes, dérangeant et se font remarquer en public???

J'ai vite passé par-dessus cette crainte et aujourd'hui je peux dire que ça ne me dérange pas. Regards, pas regards, peu importe.

D'ailleurs quand on y pense bien, on perçoit bien ce qu'on veut du regard des autres et c'est directement lié à comment on se sent réellement face à une situation.  Certains me diront que j'ai tord, mais je crois sincèrement qu'on "voit" ce qu'on veut bien voir dans le regard des gens.  Si on se sent déjà mal, on risque de penser que le regard est malsain et se veut un jugement. Si on se sent bien, on verra peut-être de l'incompréhension.  Une chose est sûre, seule la personne qui regarde pourra vraiment vous dire ce que celui-ci signifie.

Avec des enfants différents le sujet du regard revient très souvent et la plupart du temps les gens l'interprète comme mauvais, comme un jugement, comme mal intentionné. (Pour les mères à jour, vous voyez le même constat sur les débats allaitement versus biberons, les "on me juge parce que je donne le biberon". Je réponds, tu te juges toi-même plus que les autres)

Moi, je vous dis que les gens ne peuvent pas comprendre.

Pourquoi on regarde? Parce qu'un bruit, une action a attirée notre attention, parce qu'on est inquiet (on voit un enfant qui fait quelque chose de dangereux), parce qu'on est curieux. C'est normal de le faire et nous mêmes parents d'enfants différents, nous le faisons.  D'ailleurs vous êtes vous posé la question sur ce que dégageait votre propre regard? Qui sait, un autre parent a peut-être pensé un jour que vous le jugiez.

Les gens ne peuvent pas comprendre, parce qu'ils ne peuvent pas savoir.

Oui un regard pourrait être rempli de jugement, parce que la personne s'est faite une idée de la situation, mais si vous preniez le temps d'expliquer?  Vous pourriez réaliser que la personne n'est pas si méchante et qu'elle est prête à essayer de comprendre.

De plus, ce que vous dégagez vous-mêmes peut faire une différence sur ce que les gens peuvent penser.  Si vous êtes mal à l'aise, que vous essayez par exemple d'empêcher l'enfant de faire un comportement x (comme du flapping, écholalie etc...) tout en soupirant, en ne vous sentant pas à votre place, c'est évident que ça parait, et par le fait même les regards dirigés vers vous seront différents. Ils pourraient être remplis d'incompréhension, de malaise...

Les gens ne peuvent pas comprendre et ce n'est pas en leur garochant de ne pas vous fixer qu'ils comprendront plus. D'ailleurs, c'est même lancer une accusation générale sur le fait que la majorité des gens seraient mal intentionnés envers nos enfants, alors que j'ose penser que la plupart sont prêt à entendre les choses qu'on aurait à dire et auraient de la compassion.

Le regard des autres, c'est principalement ce que vous en faites.

mardi 3 avril 2012

C'est une autre différence

lundi 2 avril 2012

C'est ma vie... tout simplement

En ce 2 avril, journée de sensibilisation à l'autisme

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