mercredi 29 septembre 2010

Avoir un autre enfant

Il y a longtemps que ce sujet me trotte dans la tête. C'est un sujet que je considère complexe à aborder. C'est un sujet qui est très personnel à chacun. C'est aussi parfois un deuil qui vient avec le diagnostic de l'enfant TED.

Une réaction très fréquente, suivant le diagnostic d'un enfant TED c'est : "Tu n'en auras pas d'autres hein? Voyons tu peux pas prendre le risque de remettre au monde un autre enfant handicapé."

Vous comprenez que j'ai décidé d'aborder le sujet suite à mon précédent message... qui est un peu une suite logique.

Il y a plus d'un an je discutais avec une maman qui était en évaluation pour son enfant. Celui n'est pas atteint de TED, mais d'une maladie génétique qui s'y rapproche. L'annonce du diagnostic a apporté probablement un plus gros choc aux parents que celui du TED.

Pour nous, parents d'enfants TED, semblerait-t-il (il n'y a aucuns chiffres vraiment fiables à ce sujet), que nous avons environ 8% de chances de remettre au monde au enfant TED. Huit pourcent, ce n'est pas si énorme, si on pense à cette maman qui apprenait qu'elle avait possiblement 50%  de risque de transmettre le gêne "défectueux". LE CHOC. Cinquante pourcent de risque! Deux claques en plein visage, le diagnostic, et le rêve d'avoir un autre enfant se voir "enlevé" soudainement.

Alors à partir de là? Que faisons-nous? Qu'est-ce qui motivera notre décision d'avoir ou non un autre enfant? Comment vivrons-nous avec cette décision? Et SI l'enfant était lui aussi handicapé?

Je pense que sur le choc du diagnostic, incluant toutes les démarches plus épuisantes les unes que les autres, rares doivent être les parents qui se rembarquent dans l'aventure bébé immédiatement surtout si c'est un premier enfant.

J'ai été la première, suite au diagnostic, à  :

1. Penser que la famille serait probablement finie. Que JAMAIS mon conjoint accepterait d'avoir un autre enfant... ce que je suis capable de comprendre.

2. Heureuse d'avoir déjà ma petite puce parce que j'aurais peut-être eu peur d'avoir un autre enfant TED.

Dans l'entourage on me disait "Bon voilà, ça  règle la question pour un autre enfant.". J'ai déjà même eu des discussions avec des gens qui m'ont dit que c'était triste pour ces enfants-là. Mettre "volontairement" au monde un autre enfant qui pourrait être handicapé, voyons "pauvre enfant".
Plusieurs parents mettront donc de coté les essais bébés (si c'était le cas), peut-être définitivement, peut-être pour un temps indéterminé.

L'enfant TED demande BEAUCOUP de notre temps. Son développement n'est pas nécessairement le même que les enfants de son âge, selon son atteinte. Penser avoir un autre enfant dans une des phases les plus difficiles qu'on traverse en tant que parent?

Après le choc initial du diagnostic, j'ai été contente. J'avais trois beaux enfants. J'ai mes filles, preuve que ça peut ne pas être siiii pire que ça. Qu'il y a de l'espoir.

J'ai été contente que mon garçon puisse avoir des soeurs. Qu'il ne soit pas fils unique.

Pourtant, la réalité nous rattrape un jour ou l'autre, et il faut l'avouer, un enfant TED à gérer avec d'autres enfants, c'est loin d'être facile. Est-ce donc vraiment la peur d'avoir un autre enfant handicapé qui motive les parents à s'arrêter à un seul enfant?  En partie c'est sûr, mais je crois que la disponibilité qu'ils veulent avoir pour leur enfant est une de leur plus grosse motivation.

Et cette motivation je la comprends!  Parfois je regarde en arrière, je fais un retour sur les deux dernières années. Bien entendu avec quelques "et si.". Ça me prend souvent quand je vois des mamans d'enfants TED, que c'est le seul enfant et je vois ce qu'avoir plusieurs enfants m'a enlevé et a enlevé à mon garçon. De l'énergie. Beaucoup d'énergie!

Il faut être réaliste. Lorsque j'ai entâmé les démarches diagnostic de Tommy, j'étais loin d'être en forme. Je devais gérer... Tommy, la grande soeur, et la petite soeur qui ne dormait pas la nuit. Je devais tout faire, de mon mieux,  avec 4-5hrs de sommeil dans le corps.

C'est évident, je le crois beaucoup dans mon cas, que d'avoir plusieurs enfants modifie mon approche envers Tommy. Si je n'avais eu que lui, l'épuisement aurait été moins grande, j'aurais été deux fois plus disponible pour lui. Deux fois plus patiente. J'aurais eu du temps, et probablement beaucoup plus de motivation n'ayant que lui à m'occuper.

Je me sens parfois coupable quand je regarde ces mamans qui investissent tellement de temps avec leur enfant, mais elles n'ont pas à se diviser en 2-3. Si elles veulent céduler des rendez-vous de thérapie ça reste assez simple, pas besoin de gardienne. Ma réalité est tout autre. Si j'avais voulu suivre des formations, payer des thérapies à toutes les semaines, c'est de trouver une gardienne... à chaque fois. Parce que les autres enfants, n'auraient pu suivre.

Ça peut sembler une défaite, certaines mamans de plusieurs enfants le font peut-être et je leur dis BRAVO. Elles ont une énergie que je n'ai pas. J'ai fait des choix, ceux qui me semblaient le mieux pour tous, mais oui, c'est possible qu'on aurait pu faire plus.


Si demain matin, une maman d'un enfant TED me demande si elle devrait avoir un autre enfant... je lui dirais probablement d'attendre. Je lui ferais part de tout ce qu'elle peut faire pour son enfant puisqu'elle n'a que lui. J'y crois beaucoup, mais de l'autre coté, je ne pourrais lui dire de ne pas en avoir d'autres.

Ne pas avoir d'autres enfants c'est choisir de s'investir à 200% avec notre enfant TED. Lui donner le meilleur de nous-même, plus de disponibilité.

Mais certains diront qu'il lui manquera un frère ou une soeur, quelqu'un qui pourra l'aider plus tard, quand on ne sera plus là? Et le frère ou la soeur, ont-ils eu un mot à dire là-dedans?  La fratrie c'est important, ces personnes rêve d'une belle famille réunie autour de la table.

Avoir un autre enfant c'est s'offrir la possibilité de vivre une expérience différente. Il y a quand même 92% des chances que tout soit ok, que l'enfant à venir n'ait pas de handicap. C'est vivre des étapes qui nous ont été "volées". C'est vouloir reprendre notre "dû" en tant que parents?

Certains toutefois disent avoir peur de voir l'enfant suivant comme une bouée de sauvetage, comme un "remplacement" de l'enfant TED qui n'est pas tout à fait ce que les parents rêvait.


La décision d'avoir un autre enfant?  J'arrive difficilement à répondre à la question. Qu'est-ce qui motive certains parents à se relancer dans l'aventure, et d'autres à ne pas le faire?

À chaque pour d'un choix, il y a un contre qui l'accompagne. C'est un choix personnel, qu'on assumera toute notre vie avec parfois des regrets. Le meilleur choix? Il n'existe pas. Mon garçon serait-il différent dans d'autres circonstances, si il avait été le premier et enfant unique?  Ma vie serait totalement différente, mon investissement envers lui serait différent, mais lui le serait-il?

C'est un choix déchirant, que plusieurs parents seront contents, comme moi, de ne pas avoir eu à faire, mais le "si" planera toutefois toujours.

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