samedi 17 mars 2012

Ce qui nous fait perdre patience, nous, les parents "neurotypiques"

Je devais aborder seulement le sujet des rigidités en tranche de vie, mais avec la journée de fous qu'on a eu... finalement j'ai changé d'idée.

Et imaginez, je parle de journée de fous alors que les enfants ont été absents de la maison de 8h à 16hrs (15h20 pour la grande). J'imagine à peine ce que ça aurait été s'ils avaient été à la maison toute la journée!

Il faut dire une chose, c'est qu'en tant que parents d'enfants différents, on est HUMAIN. On se questionne sur nos  compétences, on perd patience, on s'en veut, on voudrait en faire plus. Bref, pas mal les questionnements de tous les parents.

Je suis humaine et neurotypique et je perds parfois patience même si je sais, même si je comprends....

Nous aimons nos enfants plus que tout. Je pense que je peux parler pour tous les parents d'enfants différents, tous les parents.... Sauf que soyons réalistes, que parfois, nous prendrions bien une petite pause des particularités qui font la différence de l'enfant.

Comme les enfants "typiques" il y a des journées pire que d'autres où on dirait qu'ils se sont passés le mot!
Ce matin mon réveil a été en entendant des larmes, fortes, bruyantes...  J'ai commencé ma journée en soupirant, quand le papa est venu me demander de venir à sa rescousse pour gérer une des crises  de la minie puce! Et quand elle crise, elle crise.

Finalement il a réussi à s'en occuper le temps que je me réveille comme il faut...

La minie qui avait fini de manger se dirige vers l'horaire de son frère que papa a décidé de lui faire utiliser afin qu'elle comprenne la routine de ses journées de garderie.

Le problème c'est que cette minie est RIGIDE.  Elle peut réagir à l'image sur l'horaire, le bonhomme n'est pas à la bonne place(par exemple)... ou bien l'ordre de l'horaire, le déplacement de la flèche au bon moment. Tout est prétexte à une crise parce qu'elle doit suivre l'horaire À LA LETTRE

Bref, le papa qui voulait s'aider s'est plutôt causé un autre problème. Hier matin c'était parce qu'il l'a envoyé aux toilettes pas dans l'ordre inscrit dans l'horaire. Les parents d'enfants avec ce genre de rigidités vont dire "voyons c'était prévisible", mais n'empêche que pour le papa c'est un gros soupir pour passer la frustration de voir son erreur mais aussi de voir que quelque chose d'aussi simple peut être aussi difficile pour la minie puce. Coudonc, il n'y a rien là c'est simple de comprendre qu'on a inversé deux choses non? En tant que neurotypique qui se respecte, ça peut faire perdre patience, comme dans ce cas, au papa.

Donc, pour poursuivre...  Ce matin, la minie se dirige vers l'horaire, et voit que la flèche n'est pas à la bonne place. FFFFFFFF elle prend une grosse respiration, retient ses larmes, essuie ses yeux, arrive à m'exprimer le problème (j'appelle ça un bug ou le papa lui dit qu'elle fait un "blue screen"). On déplace la flèche au bonne endroit... c'est correct.

La minie s'habille, fait ses tâches.

Arrive au salon, on commence à lui expliquer qu'elle va s'habiller pour sortir bientôt. FFFFFFF FFFFFFF... ah merde, ça n'a pas marché... la crise commence. "Mais j'ai pas joué moi... j'ai pas eu le temps de jouer".   Ça c'est la crise qu'on essaie de régler à tous les jeudis vendredis. C'est le moment de la routine du matin qui "bug". 

On s'explique, on jase, ça va mieux. Maman prend en note dans sa tête de faire pour la cocotte une grille de possibilités de choses qu'elle peut faire au moment de l'attente, et on mettra en place le time timer afin qu'elle puisse voir le temps passer.

Je discute alors avec le papa sur les "foutues" (on a le droit des fois de les appeler comme ça!) rigidités incroyables de la minie. Il me raconte alors le réveil de la  cocotte.

Papa entre dans la chambre et va voir la puce qui ouvre les yeux.

papa : "Comment ça va ma cocotte"

la minie : "NON! On dit pas ça il faut dire BONJOUR".

papa : "Bonjour..."

la minie : "NON! C'est pas le jour" (c'est encore sombre dehors)


La minie c'est comme ça dans sa tête, pour tout, pour un mot mal utilisé, une expression à la mauvaise place.

C'était une de ces journées pour elle, ou pour une raison qui nous est inconnue, elle réagit plus que d'autres jours.


Les deux jeunes partis, c'est au tour de la grande de se préparer, et ce matin, avec mon manque de sommeil, je n'ai pas la patience. C'est un de ces matins où j'aurais envie que tout aille vite, et pour mal faire, tout va au ralenti! La grande prend 10 minutes pour juste décider que ses sous-vêtements...  À 5 minutes de la sortie dehors elle n'est même pas encore habillée.

OUI je peux être derrière elle sans arrêt, mais elle doit être capable aussi de faire les choses par elle-même, et le matin, je surveille de loin, j'encadre si nécessaire. Des matins ça va bien, d'autres moins.  Ce matin j'ai laissé allé... et mon erreur a été de me sentir stressée donc j'ai perdu patience. Sur quelque chose que je connais bien, que je sais problématique.

Pour la grande les particularités majeures sont de ne pas savoir s'arrêter. Elle est TRÈS bruyante... Elle a besoin de faire du bruit, cogner sur des objets, des sons avec sa bouche, chanter fort. C'est plus fort qu'elle et si on lui demande de se contrôler, elle arrive à la faire 1/4 de seconde. Elle est envahissante, elle ne connait pas le concept de "bulle" ni de "ce n'est pas le moment". Plus il y a des stimulis autour d'elle plus elle devient agitée. Très agité. Ou de l'autre côté certains stimulis la rendront très anxieuse. En une sortie on passera d'une fillette qui n'arrive absolument pas à tenir en place et se calmer, à une fillette qui fait une crise d'anxiété pour les toilettes ou un bruit soudain.

Aujourd'hui, c'était le bruit, le besoin de faire du bruit, le besoin d'envahir quand on ne le désire pas. C'est aussi ridicule que moi qui voulait filmer le bébé qui faisait quelque chose de comique et de voir la grande décider de faire pareil pour que je la filme elle en ce mettant devant le bébé.

Je sais très bien que ça a l'air de rien... par écrit comme ça ça semble banal, mais quand on vit avec une enfant qui n'a aucun contrôle et aucune retenu dans aucun cas... le banal devient fatiguant par moment. Elle n'arrive pas facilement à tenir sa langue silencieuse, elle ne comprend pas les signaux non-verbaux lorsqu'ils sont en contexte. Chut avec le doigt, non avec la main, attend, faire les gros yeux...  Pourtant si vous les faites pour vous amuser avec elle elle sait ce qu'ils signifient. Mais dans un contexte où tout se passe trop vite dans sa tête, les signaux se mélangent au reste rendant impossible de les décoder.

Ajoutez à ça les multiples tics. Vocaux, manies diverses dont je ne parlerai pas ici parce que ça ne se dit tout simplement pas publiquement. Ses jeux obsessifs, étranges et envahissants. Comme hier c'était le jeu du magasin, qui consiste seulement à ramasser à peu près n'importe quoi dans la maison et aller classer tout ça (classer étant un gros mot, disons plutôt éparpiller) dans une chambre... pour regarder seulement son magasin et devoir tout ranger à l'heure du dodo. Sans compter les crises sur les objets qu'elle doit ABSOLUMENT (dit-elle en criant) amener dans son magasin sinon ça ne marche pas.

La vie avec sa soeur est difficile parce que les deux ont une forme de pensée rigide mais à un niveau différent qui est causé par leur différence d'âge. Ce qui cause bien des flamèches entre les deux cocottes, comme au moment de ranger le "magasin" et les filles qui pleuraient ensembles sur où allaient les objets qu'elles devaient ranger.  La minie "Non il va sur mon bureau lui"  La grande : "Non je dois les ranger où je les ai pris, il était pas là quand je l'ai pris".  

Pour la minie, la chambre doit être comme elle veut avant le dodo, parce que ça peut empêcher de dormir. Parfois on l'oublie parce qu'elle n'en fait pas de cas, jusqu'à un jour où on déciderait de ranger un jouet qui a "trainé" longtemps et qu'au moment de se coucher la puce fait une crise de voir qu'il n'est plus à sa place. Même si pendant 1 mois on peut avoir l'impression qu'elle n'y accordait AUCUNE attention!

On a eu droit à une journée remplie de ces particularités.... à soupirer, à perdre patience, à se fâcher par moment et ce même si on comprend...



En cette période de l'année, les parents, nous sommes fatigués. L'hiver est long, les microbes ont pris une place trop importante dans la maison, le sommeil manque...  En cette période de l'année où nous avons la mèche plus courte, les enfants eux, sont aussi fatigués... tout comme nous. Cette fatigue, se reflète elle, dans l'augmentation des particularités...



(comme j'ai fini ce texte ce matin, le sommeil de cette nuit m'a permis d'oublier certains moments... comme quoi demain est un autre jour ;-)   (ou peut-être pas tant que ça!!!) )

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