dimanche 26 janvier 2014

Un jeu dangereux dont les parents sont les pions...

Je sais que ma présence ici se fait un peu plus rare, disons que mon livre demande énormément de travail et de préparation pour sa sortir d'ici à peine quelques semaines.

Je prends tout de même une pause de contacts, courriels, correction et maintien de la page du livre pour faire un petit retour que je crois inévitable.

Les derniers articles concernant, encore et toujours, les services pour les autistes et la petite guéguerre du "on veut notre part du gâteau".

Tout à commencé ici : 

Hausse fulgurante des cas d'autisme

Une réponse a rapidement été faite par différents intervenants dans le milieu de l'autisme concernant la nécessité des services en place présentement offert aux enfants d'âge scolaire.

Une méthode d'intervention nécessaire

Bon en fait, évidemment, les médias n'ont peut-être même pas totalement conscience (ou peut-être au contraire que oui) qu'ils sont la planchette d'un jeu qui se joue déjà depuis quelques années...

et nous, je commence à croire que nous en sommes les pions.

En fait, on se fait juste déplacer un peu partout au bon vouloir des joueurs, peu importe ce qu'on peut bien vivre ou croire.

Mais c'est un jeu dangereux qui se joue. Nous avons mis des années à pouvoir recevoir des services pour les enfants autistes. Le choix a été porté sur l'intervention en bas âge puisque les spécialistes croient que c'est le meilleur âge pour intervenir et celui où les enfants absorbent le plus les apprentissages.

Ce n'est pas faux. Est-ce que cela signifie que les "autres" n'ont rien besoin? Pas du tout, cela signifie seulement que nous avons dû faire des choix et le choix s'est porté sur les touts-petits.

Il manque de services, c'est un fait. Un gros fait. Mais le jeu actuel qui se joue est celui de couper les services au touts-petits pour en répartir un peu partout, sans vraiment demander l'opinion des parents qui le vivent.

Comme par hasard... (AHA!) dans les mêmes jours suivant la sortie ou plutôt la reprise de la petite guéguerre que joue certains "spécialistes" concernant les services pour l'autisme, on voit passer des articles concernant l'efficacité et le caractère miraculeux de la formation aux parents, offert par un certains groupe en particulier. Hmmm...  le même qu'il y a 5 ans, presque jour pour jour. La même petite guerre, la même tentative de juste mettre dehors un service au profit d'un autre. Parce que le jeu qui se joue, même s'ils le disent "pour le bien des parents", en fait, il est principalement pour le bien des poches de quelqu'un.

Malheureusement, plus le temps passe, plus je crois que le danger de ce jeu est une perte de services dans le futur... et c'est tout, sauf souhaitable, mais j'ai le sentiment que ça s'en vient, tout en espérant me tromper.


Il y a près de cinq ans, quand Tommy a commencé à recevoir des services de ICI, j'en avais besoin. Pas pour le comprendre ni pour le réorganiser, mais pour avoir le sentiment qu'on pouvait lui apporter un petit quelque chose dans sa journée, une présence, un contact, une interaction un peu en dehors de son monde.

J'avoue que je viens tout juste de lire un article citant des parents qui disent avoir préféré la voie de la formation de parents, pour ne pas la nommer, les formations SACCADE. Ils disent, et là, je prends une bonne, très grosse respiration, que de par leurs valeurs ils ont choisis de respecter leurs enfants dans leur autisme et qu'ils voulaient comprendre et intervenir selon la structure interne de l'autisme, là où, grosse respiration..., le ICI ne respecte pas l'autiste et qu'ils tentent de modifier et éliminer les comportements autistiques.

Bon... premièrement, je les inviterais ces parents à venir voir ce qui se passe dans les foyers et observer le travail des éducatrices en ICI. Car, mettre tout le monde dans le même bateau, c'est ce que je déteste le plus... Des mauvaises expériences, il y en a. Des bonnes, il y en a. Je pourrais même dire que j'ai vécu les deux. Le ICI a bien été avec notre garçon, il était très heureux de ses éducatrices qui le respectaient PARFAITEMENT dans son autisme et qui y allait à son rythme. Est-ce que le programme a fait des miracles? Non. Miraaaaacle, au secour, je déteste ce mot.  De l'autre côté, j'ai le petit bout de moins de trois ans qui a fait une petite séance de ICI quelques mois à l'automne. Là où ça se passait bien avec Tommy, là où j'étais très à l'aise, ce ne fut pas le cas avec le petit bout. Il n'aimait pas, c'est difficile et je n'ai pas le sentiment que cela va répondre réellement à ses besoins. C'est comme ça. Est-ce que je vais lancer des roches au service maintenant? Non.

D'accord, le point de vue est donc des parents de demander à avoir le choix. Malheureusement, non, le jeu ne se jouera pas de cette manière. Pas de la façon que la petite guerre se joue à vouloir prouver que l'ICI est là, POUR RIEN. Parce que c'est le discours qu'ils tiennent en clamant haut et fort qu'il faut donner le choix aux parents.

Hmmm... il est où mon choix si leur désir est de retirer les services, que j'aurais le choix de refuser si je le veux. Car le message que le gouvernement entendra et clamera haut et fort, c'est qu'on leur a dit que les services n'étaient pas efficaces.

Bon, premièrement, une chose au clair. Les services ne sont pas miraculeux et leur taux réel d'efficacité ne peut être prouvé. C'est un fait. Mais les éducatrices en garderie ont aussi besoin de cette présence des éducatrices spécialisées qui offrent les services du ICI.  Je rappelle une chose, les parents diront alors, ben moi j'aime pas, ça se passe pas bien etc. etc. Alors je dirai, rien ne vous oblige de continuez dans cette voie, et mieux encore, vous laisserez ainsi la place à quelqu'un qui pourrait en bénéficier.

Présentement, ce qui est malheureux, c'est que si les parents veulent suivre une autre voie, celle-ci est couteuse. Car, dans leur discours journalistique, ils ne disent pas que les fameuses formations sont hors de prix, et tout ça, sur le dos des parents dépourvus qui ont besoin d'aide. Désolé, mais le prix ne se justifie pas par la "qualité" du service....  D'ailleurs, ils clament que ce qu'ils offrent est meilleur. Pourtant, il y a 10 ans maintenant que c'est ce qu'ils clament, et pourtant, je n'ai vu aucun chiffre, aucun miracle...  Je les attends moi ces preuves et là, ensuite, nous pourront parler.

Bon alors, comme je disais, non par hasard, différents articles apparaissent sur le "miracle" de ces fameuses formations. Je déteste le mot miracle. Alors, un des exemples que j'ai entendu qui m'a tellement fait sourciller, c'est que les dames sont arrivées, ont fait un beau dessin à un petit garçon qui hurlait et refusait toujours de se faire couper les ongles, et par miracle, il s'est laissé faire, du premier coup!

Bah ouais, quoi! C'est aussi simple que ça!

Alors, je peux rajouter que les éducatrices qui sont passées chez moi, certaines d'entre elles avaient ces formations, celles supposément miraculeuses. Et vous savez quoi? Ma fille hurlait pour ne pas se faire couper les ongles, et malgré le magique petit dessin, je peux vous dire que nous avons mis plusieurs semaines avant d'arriver à couper quelques ongles sans qu'elle hurle.

D'ailleurs, je peux vous dire que j'ai aussi fait des petits dessins sur sa nouvelle panique de la balayeuse après qu'un jouet y est été avalé. Je peux vous dire que malgré le dessin, et bien d'autres que j'ai fait, non, yen a pas de miracles et cette petite continue tout de même de crier quand on part la balayeuse, et dans plusieurs autres situations de la vie courante.


La réalité. Je ne le dirai jamais, il n'y en a pas de méthode miracle. Ca n'existe pas. Et les parents oui, devraient avoir le choix, mais ce n'est pas le jeu qui est joué actuellement. Car on ne veut pas donner le choix, on veut choisir à leur place... Aujourd'hui, je dirais même que je serais pour les formations, je suis une des premières à les recommander. Bien avant de référer à une ergo ou une orthophoniste. Car je crois que de comprendre l'autiste et surtout de le respecter avant de vouloir le "sauver", c'est ce que les parents ont besoin d'entendre. Toutefois, même avec les formations, même avec le fait que j'ai toujours respecté l'autisme de mes enfants et que je n'ai jamais eu la moindre envie de les "guérir", ni de retirer les retirer de l'autisme, parce que ca fait partie d'eux, malgré tout, les services, j'en aurais eu besoin. Parce que je ne peux pas tenir le fort seule, car j'avais les bras plein, car les petits dessins ne changeaient absolument rien au petit bout de 3 ans qui tournait des heures entières autour de la table, car l'autisme vient avec des comorbidités que parfois les petits dessins ne peuvent pas changer, car la petite criait de ne pas se faire couper les ongles car si elle ne comprenait pas les limites de son corps, elle a aussi une hypersensibilité à ce niveau, et les formations aux parents, à moins d'y mettre les plusieurs milliers de dollars qu'ils coûteraient, ne donneront pas toutes les réponses...

Travailler ensemble plutôt qu'un contre l'autre...  si seulement...



Notez qu'il est tard et que je ne prends pas le temps de relire tous les mots noircis sur cette page qui était blanche au départ. C'est écrit comme ça a sorti... et peut-être même que c'est un peu n'importe comment!

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008