mercredi 29 juin 2011

Il y a des journées comme ça

Il y a des journées comme ça.. où, sans raison apparente, une belle réussite arrive.

S'asseoir pour le repas du soir, et ne pas avoir à rien dire pour que la minie finisse son assiette. Pas de motivation, rien.

On regarde, et il y a un problème!  Un aliment a disparu de son assiette. Un aliment qui a toujours été refusé depuis presque 3 ans et demi (depuis l'intro des aliments finalement!). 

On cherche... on cherche... l'aliment introuvable... est parti se cacher dans le ventre de la minie.

On s'essaie, pourquoi pas? Et si comme par miracle la puce  en voulait un autre morceau?

Et la minie, qui répond OUI!


Pour continuer dans la lancée... pourquoi ne pas essayer de voir si Tommy, par miracle...accepterait de goûter une carotte cuite, en échange de son jeu qu'il a hâte de reprendre.

Et Tommy, qui prend la carotte... en croque un petit morceau  et l'avale!

Ok il a pris un autre morceau pour finir par le cracher en disant "ark" mais c'est quand même une belle réussite!!!

lundi 20 juin 2011

Gâtés par la vie

Il y a longtemps, à vrai dire, peu après le diagnostic de Tommy, j'avais pensé à une idée pour aider les parents qui viennent d'obtenir un diagnostic, qui ont de la  difficulté à "accepter" celui-ci.

L'idée m'était venue un peu dans la même optique que le blog. J'avais décidé de faire le blog pour rendre un témoignage de vie accessible à ceux qui en ont besoin, le genre de témoignage que j'aurais moi-même apprécié trouvé au moment de nos  démarches afin de mieux comprendre les particularités de Tommy.

On parle souvent de calendrier de motivation pour les enfants.  Un petit collant pour souligner une bonne action chez l'enfant, une façon de le motiver à être "meilleur", sur la propreté etc...

Et il m'était venu cette idée... un calendrier de motivation parentale!!!!!  Vous savez, le "même" principe, mais pour les parents, pour s'encourager à ne pas lâcher, à continuer, à voir le positif, à "survivre" dans les jours difficiles.

Je n'ai pas été plus loin dans cette idée, mais quelques mois plus tard j'ai lu presque exactement l'idée que j'avais eu dans une revue. La psychologue de l'article parlait d'une boite où on peut y mettre des choses positives qu'on a vécu et que le parent peut ressortir dans les moments plus difficiles, question de se remonter et donner un boost pour continuer.

Il est facile de tomber dans la tristesse et le négatif avec un enfant différent.  Pourquoi il ne parle pas, il "fugue", il fait des crises, la "honte" en public, pourquoi la propreté est si difficile... et j'en passe.

C'est facile de se dire "maudit par la vie" comme si quelqu'un nous en voulait et nous lâchait toute la m*rde...

Pourtant l'arrivée d'un enfant différent dans une famille est un apprentissage incroyable  et je crois que si on est "prêt" à se lancer dans l'aventure (vous comprenez ici que le mot prêt n'est pas dans le sens qu'on a choisi mais plutôt en terme d'acceptation... si on traverse l'étape d'acceptation) c'est là qu'on peut voir à quel point on est gâtés par la vie. Le nuage qui nous semble si sombre et si  envahissant, nous permet finalement d'apprécier les moindres rayons du soleil qui le traverse et de les voir encore plus brillants!!  Ça nous permet d'apprécier la petite partie de ciel bleu à travers ce nuage et le redécouvrir, sans rien prendre pour acquis.

Il est évident qu'on "maudit" le nuage régulièrement, on aimerait nous aussi qu'il nous lâche, qu'il aille faire de l'ombre ailleurs que chez nous... mais on redécouvre la vie, on apprend tellement à apprécier les petites choses qu'on fini par s'y habituer et comme le beau ciel bleu que le voisin ne remarque plus tellement il y est habitué... on peut finir par voir le nuage s'atténuer et nous paraitre moins important.

Je me considère, malgré toutes les nombreuses (j'insiste!!) épreuves qu'on a  traversé depuis notre entrée dans le monde de la maternité(parce que ça a commencé dès la grossesse hein!), gâtés par la vie.

J'ai des enfants en santé! Première chose importante à mentionner!

Quand je regarde mes enfants, je vois tous les défis qu'on a traversé depuis leur naissance, tout ce que moi je sais, que les autres ne savent pas. Je les regarde avec une fierté hors du commun parce que je sais tous les efforts qu'ils font pour y arriver.

Quand je vais en visite et je vois ma grande fille traverser la porte sans hurler, sans montrer aucun signe d'angoisse, c'est une réussite incroyable pour moi, après des années de peurs, de hurlements et d'angoisse.

J'ai vu ma grande il ya quelques semaines, à 6 ans et demi, arriver dans la cour toute énervée, partir à la course vers la balançoire...  crier de joie, les yeux brillants de bonheur, "regarde maman!!!!  Je me balance toute seule!!! Regarde".  Avec son petit rire et sourire bien à elle qui indique une bouffée de fierté intérieure. Je n'ai pu m'empêché de la regarder longuement... pensant à quel point j'étais chanceuse de pouvoir vraiment, sincèrement, apprécier ce moment qui pour certains peut passer inaperçu, parce que finalement c'est un peu "banal" non?

J'ai vécu la même réussite l'an dernier lorsqu'elle a réussi à faire du vélo à petite roue, quand on a réussi à faire passer sa peur de la piscine et qu'elle nage maintenant toute seule avec ses flotteurs, fière d'elle.

Je pense à la semaine dernière lorsque des amies sont venues jouer à la maison avec ma grande, la voir avoir du plaisir avec ses amies, s'amuser pour vrai, ne pas montrer d'angoisse... voir ma fille heureuse et bien.

Il y a cette fois où Tommy a réussi à pointer à distance un jeu qu'il voulait. Une première pour nous! Il y a toutes les fois où il réussi à faire une demande verbale claire. Il y a la joie, je retombe presque en enfance dans ces moments là tellement je suis énervée lorsque je peux lui donner une consigne comme "va chercher ton verre".

Mon fils, qui me demande un bisou lorsqu'il se blesse pour faire partir le bobo comme n'importe quel enfant "normal".

Ma minie, qui réussi à travailler ses émotions, à retenir ses larmes autant qu'elle peut pour faire une simple demande. On le voit dans son visage, tous les efforts que ça lui demande.

La grande, la première fois qu'elle a couché en dehors de la maison!  La fois où la minie nous a demandé de dormir dans la chambre avec sa soeur.

La minie qui a accepté la deuxième fois d'aller dans la petite barboteuse (ok pas encore assis dedans mais c'est un début!) Voir la minie marcher dans le gazon, dans le sable, la voir surmonter cette difficulté sensorielle.

Voir ma grande, aller en avant comme "volontaire" pendant un spectacle pour enfant!!!  Le sourire aux lèvres!

Pouvoir dire à son enfant "viens ici" et qu'il vienne te voir... je "capote" intérieurement à chaque fois!!! 

Voir Tommy au parc s'amuser à pousser les enfants dans la glissade, riant aux éclats avec les enfants qui s'amusent comme des fous de participer au jeu! Voir l'espace d'un instant presqu'un moment "normal" dans la vie de son enfant à travers les autres.

Avoir mis au monde un autre petit trésor.


Au-delà des difficultés, des bonheurs, il y en a à la tonne. Avec un enfant différent, au début, il peut être difficile de voir tous ces bonheurs, les rayons de soleil qui percent, mais ils sont bien là, dans les petites "banalités" du quotidien. Dans la partie sombre de leur cheminement, plusieurs parents pourraient avoir à réapprendre à savourer ces petits moments. Il pourrait être difficile de concevoir qu'ils sont "gâtés" malgré tout... c'est presque insultant non de se faire dire ça?  Il faut toutefois passer à travers et être capable de voir que oui, on a une chance incroyable de pouvoir savourer la vie autrement et surtout réellement, sans rien prendre pour acquis.

C'est de là que m'étais venue l'idée de la motivation parentale, pour aider les parents à sortir peut-être plus rapidement de cette partie sombre et difficile. Qu'ils puissent plus rapidement recommencer à voir le positif, que la vie est belle malgré tout, qu'ils n'ont pas été "maudit" ni malchanceux. Qu'ils ne doivent plus envier le voisin parce que ça ne leur fera que du mal.

L'exercice tel que décrit dans la revue que j'avais lu, est simple. Écrire sur un bout de papier un bon moment passé. Que ce soit le café savouré tranquillement lorsque les enfants sont couchés, et qu'on lâche un soupir de bien-être après une dure journée. Une belle surprise que notre enfant a ramené de l'école. La première fois où notre enfant a réussi à soutenir notre regard. Une promenade en famille réussie. Peu importe... Et la revue disait de les relire, pour se faire du bien, et se rappeler que oui il y a du positif dans notre vie, même quand on a l'impression de ne vivre que des malheurs.

lundi 13 juin 2011

Cette erreur à éviter

Il y a une erreur que je tente du mieux que je peux d'éviter.

Cette erreur remonte à loin en fait, elle remonte à l'époque où on croyait les enfants TED "dans leur monde" et déficients.  Je parle bien entendu ici principalement des enfants autistes, plus particulièrement les cas plus lourds et plutôt non-verbaux.

J'avais mis il y a quelques temps des vidéos expliquant l'erreur monumentale qu'on a pu faire en croyant la déficience intellectuelle de ces autistes.  Je vous invite à les revisionner.

http://youtu.be/a1uPf5O-on0
http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people#from=embed&start=0

L'erreur qu'il faut absolument éviter c'est de traiter l'enfant comme s'il ne comprenait pas ce qui l'entoure, et avec un enfant qui ne s'exprime pratiquement pas sauf sur des phrases plaquées c'est difficile de ne pas tomber dans le "il ne comprend pas".

Cette semaine je suis allée au parc avec les enfants. On jasait avec un papa en disant que Tommy va commencé l'école cette année. Le papa regarde donc Tommy et lui demande "est-ce que tu as aimé ta visite à l'école? tu as hâte de commencer la maternelle?" 

Le réflexe instantané qui nous vient c'est de répondre, "désolé il ne peut pas répondre il ne comprend pas".

À la rencontre de sélection à l'école spécialisée on nous a demandé si Tommy réagissait si par exemple on lui annonce qu'on va chez mamie, mais que finalement on change d'idée et on va ailleurs à la place où on ne sort pas.

Notre malheureuse habitude est de rarement dire à Tommy où on s'en va. Pourquoi? Parce que de toute façon il n'a aucune réaction à une phrase simple comme "on s'en va chez mamie".  Pourtant, suite au visionnement des vidéos plus haut, je suis maintenant 100% convaincue que même s'il ne le démontre pas, il peut très bien comprendre, beaucoup plus de choses qu'on peut croire.

C'est une malheureuse habitude, une grosse erreur de notre part qu'on doit apprendre à corriger, mais ce n'est pas nécessairement facile.  Dites-moi donc combien d'entre-vous annonçait à leur bébé de 9-12 mois "chéri, on s'en va voir mamie".  En tout cas pas moi!  Suis-je fautive? Fort probablement.

C'est la même chose pour l'arrivée du bébé. Tommy n'a jamais démontré d'intérêt ou de questionnement face à la bedaine grossissante. J'ai tout de même pris la peine de lui montrer et lui dire "bébé dans la bedaine".  À sa visite à l'hopital il n'a eu aucune réaction, ni même un regard dirigé vers le nouveau poupon. Je lui ai donc montré le bébé pour qu'il comprenne que le bébé n'est plus dans la bedaine, mais je fais tout ça et qui sait, il nous  trouve peut-être ridicule de le faire??? Pour lui c'est peut-être déjà tellement clair dans sa tête mais il ne peut nous l'exprimer.

Tommy nous a prouvé qu'il a une connaissance incroyable de ce qui l'entoure. Il savait les animaux, les lettres, chiffres, couleurs, avant même de débuté le ICI à 3 ans. Pourtant, il ne réagissait pas à une consigne comme "viens ici", "viens à la toilette", "on va manger".

Je suis fautive oui, est-ce que j'ai totalement tord? Sûrement pas. C'est certain que sa compréhension n'est pas au même niveau qu'un enfant de son âge, le retard est là. Par contre jusqu'à quel point? Je ne peux en juger, nous n'en avons AUCUNE idée. Pire, les tests qui sont fait pour évaluer ce genre de choses ne pourront JAMAIS nous dire avec certitude ce que l'enfant comprend réellement et ses connaissances réelles, parce qu'il se peut que l'autisme soit trop fort et nous empêche de bien voir ce qui se cache en arrière.

À tous les jours que je fais cette erreur, je me sens mal vis à vis mon garçon et je sais que je dois me corriger. On s'améliore, mais comme n'importe quel apprentissage (oui vous avez bien lu, apprentissage, parce qu'élever un enfant autiste, c'est comme retourner sur les bancs d'école, probablement le restant de nos jours), ça prend du  temps.

Cette erreur, elle me revient souvent "en plein visage", lorsque Tommy nous  fait des choses impressionnantes, que nous n'aurions pas cru possible.

Par exemple, il y a environ deux semaines, Tommy est revenu de la garderie en me demandant (en jargon!) Je veux "/(/$(%".  Il m'amène devant le : "/(/$(%", il me tend les bras.  Je demande à papa de venir soulever fiston, qui demande à sa façon  "je veux /($(%"  que je crois ressemble à "JUIN". Il répète une autre fois, pour qu'on comprenne le 2 juin, qu'il veut qu'on change la page du calendrier. Nous avons vu un enfant heureux, les yeux brillants, battant des bras et sautillant de joie devant la page du mois de JUIN.

Nous avons cherché comment il a pu faire ce lien... en songeant qu'il avait peut-être vu le calendrier changé à la garderie? Pour finalement apprendre, que le jour précédent 1er juin, il a fait la même demande à la garderie pour qu'ils changent la page du calendrier.


Penser que les enfants autistes, non-verbaux, et cas dit "lourds", ne comprennent pas et son déficients... c'est une grosse erreur.  L'autisme leur empêche malgré eux de nous montrer tout ce qu'ils savent  réellement, et une fois de temps en temps, il est bien de se faire un petit rappel à ce sujet.

dimanche 12 juin 2011

Un monde mal adapté

Je ne parlerai pas seulement de moi ici, mais de ce que j'entends parler et de ce que je lis un peu partout sur le sujet.

Une amie m'a fait, malgré elle, réaliser que le système scolaire et l'intégration d'un enfant TED, c'est loin d'être parfait.

Non ok, ça je le savais déjà!  Mais elle m'a fait comprendre que le système scolaire est bien fait pour deux catégories de TED,  les dit "léger" qui peuvent fonctionner en classe régulière sans avoir besoin d'accompagnement à temps plein, et les dit "lourds" qui ont automatiquement accès à une école spécialisée adaptée à leur besoin.

Il y a aussi les classes TED, en école régulière, qu'on pourrait dire parfaite pour les cas "léger-moyen".

Tous les autres ? C'est-à-dire probablement la majorité des TEDs diagnostiqués aujourd'hui... disons seulement qu'il y a beaucoup de chemin à faire!!!

En mars j'ai eu la rencontre à l'école régulière, pour savoir les besoins de  Tommy et si il est apte à intégré le régulier.  À Québec les seuls choix disponibles pour un enfant TED en maternelle c'est l'école régulière, l'école spécialisée ou la dérogation et faire commencer l'enfant un an plus  tard.

L'école régulière nous a rencontré. Une rencontre d'environ 1h30 pour en apprendre plus sur notre enfant, mais surtout, si il est assez "normal"  pour fonctionner dans une classe régulière, avec accompagnement. (TED léger)

Est-ce qu'il est autonome, est-il intéressé par les autres, est-ce qu'il peut participer à des causeries, est-il apte à prendre le transport scolaire sans surveillance...

1h30 plus tard, on en convient que Tommy (devrais-je être surprise?!?!) serait mieux dans une classe spécialisée adaptée à ses grands besoins.

Au régulier on parle d'un enfant qui aurait besoin d'un accompagnement temps plein. Toutes les activités (ateliers) de la classe devraient être réadaptée par l'éducatrice spécialisée pour que Tommy puisse être le plus "autonome" possible. Il aurait besoin d'accompagnement 1 pour 1 dans toutes les sorties extérieures et il aurait besoin de quelqu'un pour s'occuper de la propreté (il n'est pas propre à 100% et pas de lui-même). L'aspect sécurité inquiète beaucoup l'école sachant que Tommy a tendance à disparaitre en un clin d'oeil.

L'accompagnement temps plein, c'est presque un rêve, difficile à obtenir dans la réalité du monde scolaire et les budgets limités. 

Si on parle de son TED, et son besoin de se développer dans son autisme, NADA, il n'y a rien de disponible à l'école pour lui à ce niveau.  Une orthophoniste disponible 1 fois par deux  semaines seulement.  (et on ne compte pas les congés, les maladies etc...)


À partir de ces rencontres, plusieurs parents se rongent d'inquiétudes...  quel accompagnement mon enfant aura, quelle école va-t-il fréquenter.

Le monde scolaire, ou plutôt les  hauts placés à quelque part je ne sais où, ne réalise même pas tout le stress vécu par les parents à partir du moment où leur enfant est inscrit à l'école.

C'est carrément inhumain à mon avis. Plusieurs parents (heureusement pas tous) attendent la réponse officielle, à quelques jours seulement de la fin de l'année scolaire!!!  Donc lorsque la réponse va arriver, c'est la course, visite de l'école (si ce n'est pas fait), inscription au service de garde, autobus etc... avec un beau délai de quelques jours seulement!

Tommy a donc eu, la semaine dernière, à 16 jours de la fin de l'année scolaire, la rencontre tant attendue à l'école spécialisée.

Une rencontre du même type que l'école régulière, avec des questionnements tout à fait différents.

Si l'école régulière voulait savoir si Tommy était assez léger pour être à leur école, l'école spécialisée, elle, veut qu'il soit assez sévère pour y être accueillit.

Est-ce que votre enfant aligne, est-ce qu'il fait de l'autostimulation, est-ce qu'il "fugue", est-ce qu'il est propre, est-ce qu'il aime les choses qui tournent, est-ce qu'il tourne sur lui-même, est-ce qu'il est intéressé par les autres, est-ce qu'il répond à son nom...

C'est moi où on se croirait de retour 2 ans et demi en arrière, pendant l'évaluation pour son diagnostic?

1h quelques à répondre à des questionnements typiquement TED, parce que l'école spécialisée veut savoir si notre enfant est assez autiste, pour pouvoir y être intégré!


Vous me voyez venir?  On fait quoi alors avec les cas "entre-deux", parce qu'ils semblent être délaissé par le monde scolaire.  Pas assez léger pour être au régulier, pas assez sévère pour être au spécialisée!

Euhhhh!  Il me semble qu'il y a un méchant problème ici!

À 16 jours de la fin de l'année scolaire, on a eu la rencontre, et on attend à savoir si notre enfant est assez TED pour l'école spécialisée.

La réponse devrait arriver... environ 5 jours avant de la fin de l'année scolaire (incluant les fins de semaine).  Finalement seulement 3 jours pour se garocher à l'école pour remplir la paperasse, autobus, service de garde etc...

On a au moins, dans notre cas, la "chance", que si il est refusé à l'école spécialisée, l.école régulière sera OBLIGÉE de le prendre, pour que l'année suivante on se retape exactement le MÊME, IDENTIQUE processus long et pénible pour les parents!

J'ai bien dit OBLIGÉE... donc pour nous le choix s'arrête là, mais ça semble plus complexe pour certains cas comme celui de mon amie, trop sévère pour la classe régulière, pas assez fort pour la classe TED, sera-t-il assez TED pour la classe spécialisée?  Parce que sinon, il reste quoi comme choix?

Et sérieusement, on ne pourrait pas alléger le fardeau des parents en évitant des délais aussi long entre l'inscription et la réponse officielle... question d'éviter des mois et des mois de stress?

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