vendredi 5 février 2010

Comment

Comment un enfant peut si bien faire des demandes, sans vraiment le faire

Comment un enfant peut avoir un regard si brillant, sans jamais nous regarder


Comment un enfant peut être si sociable... et sauvage à la fois


Comment un enfant peut si bien parler... et être muet en même temps


Comment un enfant peut être si en avance... et si en retard


Comment un enfant peut être avec nous... sans vraiment être là


Il faut vivre avec un enfant ayant un trouble envahissant du développement (ou peut-être un trouble s'y rapprochant?) pour comprendre toutes ces questions qui peuvent nous traverser l'esprit au fil de jours.


Comment une petite fille de 2 ans peut-elle arriver à faire des demandes à sa façon, sans jamais vraiment nous le demander ? 
 

Petite puce fait des demandes. Elle sait se faire comprendre, que ce soit par mots ou par gestes. La particularité de ses demandes réside dans le fait qu'elle ne le fait pas toujours À QUELQU'UN.  Petite puce ne connait pas le principe du "je dois attirer l'attention pour demander". Elle peut donc être assise dans sa chaise à regarder vers le mur en demandant du jus alors que moi je suis dans la cuisine à laver la vaisselle.  Plusieurs fois dans la journée elle demande... sans toutefois me le demander à moi directement.


Comment un enfant peut te regarder avec ses  yeux si brillants et perçants et en même temps fuir le regard des gens ?









Le contact visuel chez l'enfant TED est un des critères dont on entend le plus parler.  Pourtant plusieurs parents se rapelleront le regard perçant de leur enfant. Le contact visuel est là, mais pas dans les moments attendus socialement.  Tommy peut me regarder "droit dans les yeux" en attendant que j'allume la lumière du sous-sol, mais ça se limite à ça.  Hier avant d'écrire ce message je réfléchissais. Ils me regardent souvent de loin.  La visite arrive, la minie va avoir un regard "vers les gens", mais de loin.  Nous regarde-t-elle vraiment ?  Si on s'approche, le regard fuit automatiquement. Dès qu'on entâme une "conversation"... le regard n'est plus avec nous. Je trouve ça particulier.... ce regard si intense et profond, mais qui n'est pas pour nous.


Comment un enfant peut être si sociable... de loin ?


Tommy se précipite maintenant plus souvent lorsque les gens arrivent à la maison. Le gros sourire, les yeux brillants... Il va sautiller de joie, et pourtant... il retourne à son activité aussi rapidement qu'il est arrivé... avec un contact un peu difficile. La minie fait régulièrement la clown. J'ai reçu des gens cette semaine, elle les regardait de loin, un regard vraiment intense, en reculant le gros sourire..., je le dis souvent c'est ma petite clown.  Elle aime aussi beaucoup montrer des choses. Quand elle voit une nouvelle personne, elle se dépêche d'aller chercher un objet pour le montrer, comme si c'était sa seule façon de pouvoir approcher une personne. Le contact se limite à ça la plupart du temps. C'est du sens unique. Je te parle, tu ne réponds pas vraiment, tu ne me regardes pas, tu t'en vas comme si je n'étais pas là.




Comment un enfant peut avoir un si bon vocabulaire, mais ne jamais vraiment communiquer ?


Ce superbe vidéo illustre très bien la problématique chez l'enfant TED.  Je l'appelle depuis le visionnement de ce vidéo, la prison neurologique.  C'est à voir absolument !

http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people
Tommy et la minie connaissent beaucoup de choses pour leur âge.  Ils savent le nom de plusieurs objets, plusieurs animaux, les consignes comme debout, assis... les parties du corps.  Bref, leurs connaissances sont celle de leur âge, parfois même plus avancée dans certains cas.  Comment un enfant peut-il alors connaître autant de choses, mais n'est pas capable de communiquer ? On dit souvent que chez l'enfant TED la communication est en fait principalement utilitaire, pour un besoin, faire une demande... et encore là dans le cas d'un enfant non-verbal comme Tommy c'est difficile. Il a beau connaitre les mots, le déclic n'y est pas pour les utiliser. On doit lui enseigner la  base même de la communication qui se fait généralement de façon "innée" chez les enfants. (La communication venant avec des bases comme les gestes non-verbaux, le contact visuel, les mots... )


Comment un enfant peut être si en avance dans les apprentissages cognitifs et si en retard dans l'autonomie de tous les jours.


C'est une difficulté principale, qui est bien reliée avec la communication.  L'enfant TED peut être en avance dans le développement cognitif (je dis bien PEUT).  Il peut comme Tommy savoir l'alphabet à 2 ans, à 2 ans et demi la connaitre en anglais et français, savoir compter jusqu'à 10 en anglais et français aussi. Ils peuvent savoir des choses qui sont habituellement des apprentissages d'âge scolaire. MAIS... l'autonomie, l'intérêt à la socialisation, la "conscience" de l'environnement est leur gros retard.  Tommy sait compter, mais ne sait pas comment se déshabiller... ou plutôt ne comprend pas le besoin de... donc n'a pas l'intérêt pour apprendre.

Là  où l'enfant typique de 2 ans apprend à s'habiller, se déshabiller, manger avec un ustensile, parce qu'il VEUT être autonome, parce qu'il VEUT faire les choses "comme tout le monde", l'enfant TED n'y voit tout simplement pas l'intérêt (ou ne comprends pas). Sa préoccupation, sa vision de l'environnement n'est pas la même que nous.

Certains retards peuvent aussi être provoqué par des difficultés sensorielles.


Comment un enfant peut être présent, et absent à la fois ?




Ils sont là. De corps... mais d'esprit ?  Lorsque je regarde Tommy en séance de thérapie ICI, je le vois... c'est flagrant. Son corps y est... mais sa tête n'y est pas. Parfois il est très réceptif, et la seconde suivante il n'est plus là, partie dans son monde !  La minie ça m'a frappé officiellement lors du rendez-vous d'orthophonie. Je l'appelle la switch on/off.  Pour une raison quelconque, ils passent du mode ON où ils sont présents de corps et d'esprit à la switch OFF, sans avertissements, où l'esprit nous quitte pour un autre monde.  C'est assez particulier à vivre.  J'averti parfois les gens à la blague que mes enfants sont anti-sociable...  il ne faut surtout pas le prendre personnel, la connexion entre leur réalité et la notre est assez instable...



Ce sont quelques-uns des petits mystères venant avec l'enfant TED. Ces petites réflexions qui me traversent l'esprit alors que je prends soins de mes deux loups bien spéciaux...

Petites réflexions lorsque j'ai ma petite minie, accroché à mes jambes, demandant les bras régulièrement (elle a sa petite façon particulière de demander les bras, en fait elle se colle sur mes jambes, s'accroche et embarque sur mes pieds... sa façon à elle de me "dire" : prends-moi maman), mais qui ne me regarde jamais.  Qui ne réagit pas à mes colleux, qui a le regard au loin, molle dans mes bras...

Petites réflexions qui me viennent lorsque je vois le regard pourtant si brillant qu'ils peuvent porter au monde.

Petites réflexions qui me viennent lorsque, un à la fois, je montre aux enfants à se déshabiller en arrivant de dehors, en enseignant à la fois à Tommy à demander de l'aide pour chaque étape que cela nécessite.

Petites réflexions lorsque je vois tout ce qu'ils arrivent à accomplir malgré tout... et pourtant je vois tous leurs défis quotidiens comme apprendre à sauter, faire du vélo... qui est beaucoup plus compliqué que l'enfant typique.

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