mardi 21 avril 2015

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres

Pourquoi?

Je ne peux entamer ce texte sans commencer par ce questionnement. C'est une réflexion, mais c'est aussi une situation qui se voulait positive au départ et qui, avec les années, divise de plus en plus.

Je me souviens très bien des premières années sur les médias sociaux. Mes premières années. En tant que maman qui cherchait de l'information sur l'autisme pour comprendre où se situait son enfant dans tout ça, et ensuite, en tant que blogueuse.

J'avoue, c'était tranquille, et assez ardu trouver les ressources, les témoignages concernant l'autisme dont on entendait très peu parler.

Et les années ont passées.

Aujourd'hui, un parent cherchant de l'information sur l'autisme, trouve en un clique, une mine d'or d'information. On pourrait dire, mine d'or, mais non...

Avec les années sont apparues plusieurs pages sur les médias sociaux, plusieurs blogues sur le web, plusieurs témoignages... et c'est très bien... jusqu'à ce que l'idée de rassembler devient plus une division, ou même une course...  Avant, l'information était difficile à trouver, aujourd'hui, il y en a trop... et avec le trop, vient le problème de démêler le bon du moins bon, mais aussi d'accepter que tous et chacun n'ont pas la même vision concernant l'autisme. Et c'est là, que le bon s'est transformé en débats parfois jusqu'à en être blessants.

C'est simple, tout le monde veut apporter son petit quelque chose concernant l'autisme, sa façon d'aider, avec leur vision, mais, certains ne sont pas d'accords et plutôt que de passer leur chemin, les chicanent "pognent".

Dernièrement, surtout dans la dernière année, on sensibilise de plus en plus sur l'autisme qui a plusieurs visages. Tous les autistes ne sont pas pareils, ils ne sont pas rain man ou celui qui se balance dans un coin. Plus on en parle, plus on a besoin de faire ce rappel à la population car les gens commencent à s'y perdre dans le débat "handicap ou différence". Donc, on explique, il y a un "spectre", c'est à dire, un peu comme un arc-en-ciel, il y a toutes sortes de couleurs, de variété à même les autistes qu'on essaie parfois trop de mettre dans un seul package unique. Vous le savez, le fameux, ils ne regardent pas dans les yeux ou n'ont pas d'empathie et d'imagination! Bref, on explique, on se fatigue, mais l'idée fait son chemin tranquillement, quoique pour avoir discuté avec monsieur-madame-tout-le-monde, ils sont encore perdus dans ce qui fait un autiste fonctionnel d'un autiste "sévère".... Et, on a ensuite les parents qui entendent : "bah, c'est pas si pire, regarde Temple Grandin"...

On sensibilise, sur l'autisme, sur ses différences entre chacun, sur le fait qu'ils sont tous uniques, mais... aurait-on oublié de sensibiliser sur "l'autisme" et non "l'autiste".  L'autisme, avec un "ME" dans le sens, celui qui n'est pas une personne, mais un ensemble de caractéristiques, de vécus, d'embûches, de beau temps comme de mauvais temps, qui affecte l'entourage, l'école, les sorties, la famille proche, les parents, les nuits de sommeil perdues, l'humeur...

L'autisme, dans le sens que le portrait GLOBAL de ce qu'il apporte dans un foyer est différent pour tous?

C'est dommage, car les personnes autistes travaillent actuellement très fort pour SE faire reconnaître, et c'est génial! MAIS il ne faut pas oublier que l'autisme, celui qui empêche une mère de dormir depuis plus de 10 ans, dont l'enfant n'est pas encore propre, il est encore là, et il a besoin aussi qu'on en parle, qu'on ne banalise pas les émotions, le vécu de ces parents...

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres, et ici, on ne parle pas d'une personne, mais bien de l'autisME...

C'est-à-dire, que lorsqu'il arrive dans un foyer, sans être invité (cela ne signifie pas qu'il n'est pas le bienvenue à long terme, mais il était imprévu... ça, c'est une réalité), ce n'est pas le même autisME qui est entré dans le foyer du voisin... Il y a la personne autiste, qui est unique, mais il y a tout le reste, la famille, les parents, les rêves mis de côté ou remis de l'avant... c'est différent, chez chacun.

On culpabilise les parents de toutes sortes de façons, volontairement ou non.... mais, lorsqu'un parent clame qu'un autre n'a pas le droit de vivre un deuil, ou qu'on reproche les émotions négatives qu'un a vécu lors de l'annonce du diagnostic, c'est ce qui se produit. Inévitablement. Il n'y a pas UNE façon de vivre l'autisme, il y en a autant qu'il y a de personnes uniques, autistes ou non....

Mais, pourquoi?

Pourquoi après ces années d'avancement, on semble oublier ce détail? Qu'en sensibilisant sur la beauté de l'autisme, sur leurs forces, sur la reconnaissance de leur différence, on oublie que vivre l'autisME c'est unique à chacun.

On devrait s'aider. N'était-ce pas l'idée de départ, des parents et des personnes autistes, de sortir publiquement, de fonder des pages, des façons de penser, des slogans...? Pourtant, plus les années passent, plus j'ai une impression de division, de culpabilisation, de pointage de doigt, plutôt que de compréhension, et d'entraide... Chacun prend son camp, et tire de son côté tout ce qu'il peut, et il y a un autre camp de l'autre côté qui fait la même chose... On s'arrache quelque chose qu'on ne peut juste pas rentrer dans un moule, et pourtant, autant on défend cette idée de diversité, autant, sans s'en rendre compte, on essaie de pousser dans un moule unique une façon de penser.

Alors, je demande, pourquoi?

Et je répète...

Tous les autistes sont uniques. Il y en a des beaux, des forts, des intelligents, des chaleureux, des sociables, des "comme vous et moi, seulement différents" . Il y en a des agressifs, des déficients, des "dans leur bulle", des blessés, qui ne sont pas "comme vous et moi" et qui sont handicapés, ne pourront peut-être jamais afficher leur couleur sur le web pour sensibiliser à leur façon.... mais, si on refuse que les parents parlent à leur place, je ne crois pas que quiconque peut le faire, si ce n'est qu'eux...

Tous les autistes sont uniques. Tous les parents d'enfants autistes sont uniques. Tous les adultes aujourd'hui diagnostiqués autistes sont uniques. Tous les autisMEs sont uniques...

Parents, n'oubliez pas ces adultes d'aujourd'hui.
Adultes d'aujourd'hui, n'oubliez pas ces parents.


jeudi 2 avril 2015

Hommage aux parents courages

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et c'est cette journée que j'ai choisi pour écrire le texte qui suit. 

Écrire, car bien que l'idée est là depuis quelques semaines, l'écriture commence à l'instant par ces premières lignes. 


Hommage aux parents courages

Qui sont les parents courages?

Les parents courages, ce sont ceux qui ont des enfants différents, des enfants malades, qui visitent trop souvent l'orthophoniste, le pédiatre, l'hôpital, le centre de réadaptation et qui tentent du mieux qu'ils peuvent de jongler avec une réalité non choisie qu'est celle d'élever un enfant différent, dans un monde qui prône la normalité. 


Ces parents courages, ils doivent se lever à tous les matins pour aller travailler, malgré une nuit blanche parmi toutes les autres qui ont précédées. 

Ces parents courages, ils sourient lors d'une rencontre importante, alors que parfois ils voudraient pleurer. 

Ces parents courages, Ils sont accueillants, même si cette journée, ils auraient préféré fermer la porte à triple tour et s'enfermer sous la couette, dans le noir. 


Les parents courages, ce sont ceux qui entendent si souvent :

« Mon dieu que vous êtes courageux! » 

ou 

« Je ne serais pas capable à votre place, je ne sais pas comment vous faites. »


Ces mêmes parents courages, sont les premiers à affirmer qu'ils ne sont pas courageux, mais qu'ils feront tous pour leurs enfants et que l'amour de leur progéniture permet de soulever des montagnes s'il le faut. 

Pourquoi un hommage à ces parents qui ne se voient pas courageux? 

Car, ils le sont. 

Ça prend du courage, pour sourire lorsqu'on a l'impression que tout va mal. Ça prend du courage pour ouvrir les portes de notre foyer un jour où on voudrait seulement les refermer. Et encore plus pour se lever et partir au travail après une nuit blanche parmi les autres qui ont précédées.

Mais, je les entends, ces parents courages, continuer de clamer haut et fort, que ce n'est pas du courage, mais des obligations, ou de l'amour... mais pourtant... 


Certains jours, ces parents s'arment de tout ce qu'ils possèdent, matériel et psychologique, pour affronter le monde qui fonctionne selon la norme, dans leur vie différente. Et, non, ce n'est pas seulement les obligations et l'amour qui les aident à se lever le matin.


Ces parents courages, bien qu'ils n'en soient pas toujours conscients, ont dépassé des limites, ils ont appris à refuser, à s'affirmer, et surtout à accompagner leurs enfants dans un univers remplis d'obstacles. 

Ces parents courages, ils sortent à l'épicerie avec leur petit, sachant que les lumières ou l'achalandage du dimanche pour générer une crise. Ce serait plus facile de laisser le petit à papa, ou une gardienne, mais ils le font, pour aider l'enfant à grandir, pour l'intégrer au monde, et l'amener un peu plus loin à chaque fois. De l'autre côté, ils refusent, une invitation, une sortie trop complexe et ils ne s'en sentent plus coupables comme avant.

Ces parents courages, le sont lorsqu'ils affichent leur couleur, qu'ils prennent le temps d'expliquer à la dame du magasin le pourquoi d'une particularité de leur enfant, ou lorsqu'ils contactent un journaliste pour partager leur vécu avec un enfant différent, handicapé ou malade, pour sensibiliser les gens à cette réalité différente. 


Je les entends pourtant encore, affirmer qu'ils ne sont pas courageux. Pourtant, moi je leur dis, qu'il faut une bonne dose d'amour, mais aussi le courage, de tomber, de se relever, d'accepter ses limites, ses forces comme ses faiblesses, ses échecs et ses réussites.

Aujourd'hui, ce n'est donc pas ma journée de sensibilisation à l'autisme, mais plutôt ma journée d'hommage à tous ces parents courages, qui sont au travail, qui blogue pour leur cause, qui sont à l'hôpital avec leur enfant à dormir sur une chaise alors que le plancher semblerait presque plus confortable..., ou même ceux qui s'ennuient de leur enfant dont ils ont dû se séparer.




jeudi 19 février 2015

Autisme - premier niveau - anxiété

Il est ordinaire mon titre, et pourtant, il est bien ordonné non?

Ça fait des mois que je n'ai pas écrit. D'ailleurs, c'est mon plus long silence depuis l'ouverture de ce blogue il y a déjà un bon moment! Habituellement, j'écrivais au moins quelques messages par mois.

Le silence est un peu à l'image du temps qui file... Ce n'est pas un silence volontaire, ni même un manque d'inspiration, mais plutôt, je me répète souvent, une constatation que les jours se suivent et se ressemblent, alors je n'écrirai quand même pas les mêmes récits encore et encore.

L'automne à été difficile. Principalement lorsque la première neige est arrivée. C'est d'ailleurs en partie l'épuisement qui a gardé la page du blogue fermée. On était, carrément, sur le bord de péter au frette si le congé de Noel n'arrivait pas le plus vite possible!  Et, il n'est vraiment pas arrivé si vite finalement...

Heureusement, Noel est arrivé et l'épuisement n'a pas eu le temps de nous mettre K.O, mais il n'était pas loin.

C'est de la petite minie qu'il s'agit aujourd'hui. Cette petite puce, qui n'avait que quelques mois lors de mes premiers écrits ici et qui a maintenant plus de 7 ans. Pour vous dire, comment ça fait longtemps que je partage, sans vraiment l'avoir prévu, des tranches de vie de notre petite famille.

La petite minie, c'était sa première année cette année. Plus la garderie, ni le fun de la maternelle, (elle avait aussi une TES pour l'encadrer au besoin).  C'était la première année. Un pupitre, des apprentissages, moins de fun, pas de TES, toujours en attente pour une évaluation complète pour un TDA, et sa personnalité de petite fille qui doit faire les choses "comme il faut".

Ça, c'est l'autisme. Mais, je ne crois pas que les gens le reconnaissent et soient vraiment conscient de cette facette de l'autisme qui est difficile à vivre pour une petite personne de 7 ans en devenir qui ne parait pas du tout autiste. Bref, ça parait pas. Pas de TES, malgré une cote, car elle ne dérange pas vraiment en classe, elle a des bonnes notes, donc, toujours en attente de la conclusion de l'évaluation du TDA, pas prioritaire car elle ne pète pas les plombs à l'école et ne dérange pas vraiment...

L'autisme, dans certains cas, ça se cache bien. Mais, si c'est caché, ce n'est pas moins réel. Pourtant, plus il est caché, moins on a conscience de tout ce qu'il implique dans le cerveau d'une petite puce de 7 ans, pour qui ça ne parait pas, j'insiste.

Alors, l'année a commencé avec une petite fille enjouée... et la petite fille a commencé à être moins enjouée. Et, il y a eu la goutte qui a fait débordée le vase avec l'arrivée de la neige.

Là, on a eu une petite fille, pour qui rien ne parait, avec les émotions à fleur de peau, et des crises quotidiennes plus fréquentes. J'insiste sur le quotidien. Pas un jour ne se passe sans une crise de larmes. Mais, là, la neige, l'école, le moins de fun, le pas d'accompagnement, c'était trop. D'ailleurs, le bulletin a suivi peu de temps après et l'enseignante m'a bien fait part de ses observations sur le comportement différent de notre petite minie.  La neige, ma chère dame. La neige. C'est que la neige, c'était un anxiogène de plus, car, semblerait que la petite minie n'avait pas d'amis avec qui jouer dehors, l'habillement est plus long, plus stressant, l'attention est difficile, mais le coeur d'une petite cocotte semble moins important que les notes. Laissez-moi en douter. Bref, comment ça va à la récréation? Réponse de minie : Pas bien. J'ai pas d'amis, je sais pas quoi faire. Réponse de l'enseignante : Aucune idée, j'avoue que je n'ai pas porté attention.  Hmm! Serait-il possible de porter attention? Je n'ai pas eu de réponse.

La minie revenait de l'école en pleurant, me demandait de la retirer de l'école, que "des amis qui font l'école à la maison ça existe". C'est difficile l'école, et ça vient avec l'autisme, qui vient, dans son cas, avec le premier niveau, qui lui, est la cause de l'anxiété. Mais, comme on ne voit pas le premier, on oublie le deuxième, et on sait moins prévenir le troisième. C'est plate de même.

Une journée, elle est arrivée de l'école avec un devoir. Déjà en panique. C'était un devoir de découpage et LA PROF AVAIT DIT.... Ça, les mots de parents n'y peuvent absolument rien. Aucun moyen de prévenir de notre côté et la guérison, encore moins... car c'est LA PROF QUI A DIT.

La prof avait dit qu'il fallait découper sur les lignes. Pas à côté, même pas un millimètre. Non, ça c'est l'autisme et le premier niveau qu'il l'ont dit. Car, il y avait une récompense pour les amis qui découpait bien. Mais, découper sur la ligne, c'est découper sur la foutue ligne, même pas un millimètre d'erreur possible, donc, évidemment, de l'anxiété, pour bien faire et pour avoir la récompense, et une crise de larmes, car à moins d'être un robot ou une trancheuse, une coupe parfaite, ça n'existe pas. Donc, on a eu la crise, la peur de ne pas avoir la récompense et l'impossibilité de guérir la peine car LA PROF A DIT... C'est ça qui est ça.

Donc, dans cet état d'esprit, l'anxiété de l'habillage, la fatigue de l'automne, la déception de la première année qui est pas mal moins le fun que prévue, les amis qui dérangent alors que LA CONSIGNE est...

Ça nous amène au service de garde. Où les amis font des blagues et font rire la cocotte, mais la consigne c'est de manger. Premier niveau - Anxiété. Et ça nous rappelle un spectacle où la cocotte, après avoir été assis plusieurs minutes avec des amis en avant, avant le début du spectacle, est venue me voir en panique, car, les amis la font rire, mais faut être SILENCIEUX... et là, elle ne savait plus du tout comment gérer ce qui lui arrivait.

Ça nous amène, à l'approche de Noel. Enfin.Ou peut-être pas.

L'approche des fêtes, c'est stressant aussi, les décorations, au bon moment, au bon temps... si tout le monde commence à décorer faut décorer nous aussi. Premier niveau, activité qui devrait être le fun, anxiété. Faut bien le faire. Faut pas le faire pour avoir du plaisir, c'est une OBLIGATION.

Donc, une journée, plus tôt qu'à mon habitude, j'ai décidé de lui faire plaisir et on a sorti le sapin de Noel, avec les décos et lumières. Deux semaines avant Noel. Le soir même, on a eu une crise. La minie s'est couchée, le coeur gros, son cerveau lui jouait des tours et lui faisait croire que ce serait Noel le lendemain matin. Donc, le plaisir est devenu une source d'angoisse pour les deux semaines qui ont suivies. Sans compter l'épuisement de l'école et tout le reste...

Premier niveau - anxiété, vient aussi avec rigidités ou plutôt, besoin de s'installer une routine fixe pour arriver à gérer l'anxiété. Donc, on a eu, le calendrier avec les X, un vidéo de Noel à tous les soirs pour se rappeler que Noel s'en vient bientôt même si c'est pas tout de suite, et un massage à l'heure du dodo pour détendre tout le stress accumulé des derniers mois. À tous les soirs, non discutable. Pis tsé, soyons honnêtes, rendus là, yavait la maman aussi qui étati sur le bord de péter au frette!

Heureusement Noel est arrivé et j'avoue que le congé a fait du bien à tout le monde. La neige est devenue une habitude, on a terminé le service de garde et la cocotte est bien plus relaxe.

Mais, je crois vraiment que les gens ne peuvent pas avoir conscience d'à quel point cette facette de l'autisme, bien qu'invisible, est une réelle source de détresse dans une toute petite fille pour qui ça ne parait pas. Donc, personne ne prend le temps vraiment de prévenir... on rattrape les dégâts au fur et à mesure la plupart du temps car on a pas le temps de voir venir, ou que certaines explications sont trop compliquées pour son âge.

Ici, je l'avoue, nous ne fêtons pas beaucoup les fêtes que j'appelle "commercial"... et étant en février en ce moment, vous devinez celle qui vient de passer. La St-Valentin, avec le stress, les cadeaux obligatoires et les décorations obligatoires et fêter obligatoirement la st-valentin. On ne peut pas seulement dire je t'aime, et dans la tête d'une cocotte de 7 ans, c'est trop complexe à expliquer, si on essaie d'aborder le sujet, les larmes s'ensuivent instantanément. Bref, on a finalement rattrapé le tout le 15 février, car, les petits chocolats et le gâteau au fruit n'était pas suffisant s'il n'y avait pas de décorations dans la maison.

C'est comme ça, pour tout, comme pour, ce qui m'a inspiré l'écriture de ce texte, la présentation orale de la minie puce cette semaine.

Nous : Il faut dire bonjour au début de la présentation.
Elle : NON voyons donc. Je peux pas dire bonjour, on s'est déjà dit bonjour quand on est arrivé dans la classe, ça pas d'allure, ils savent je suis qui voyons, je peux pas redire bonjour une deuxième fois....

Tentative d'explications de notre part = larmes de sa part.

En fait, ça a commencé par le sac. Car, LA PROF A DIT de mettre l'objet dans un sac. Mais, le sac est trop gros, donc elle voulait le mettre dans un ziploc, mais il est transparent. Donc, j'ai proposé de cacher l'objet dans une débarbouillette et le mettre ensuite dans le sac. MAIS NON, JE VAIS ME FAIRE CHICANER LA PROF A DIT qu'il fallait le mettre dans un sac, je peux pas amener une débarbouillette.

Elle a finalement coupé un gros sac pour le faire plus petit.

Ensuite elle présente et on tente de lui faire former des phrases, mais non, elle veut suivre le plan À LA LETTRE et ce, au mot près. Donc, la formulation c'est JE L'AI EU À L'OCCASION DE... car, c'est ça qui est écrit. C'est clair non?

Bref, c'est ça qui ça!

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