vendredi 6 juin 2014

Le plus beau moment c'était :

Pour reprendre les paroles d'une nouvelle blogueuse au nom de l'autisme, mais aussi car c'est ce que je crois moi-même depuis toujours, il faut savoir reconnaître les beaux moments, aussi "petits" et simples peuvent-ils avoir été lors d'une journée plus difficile...

Si on veut survivre en tant que parents d'enfants pas trop comme les autres, et que notre moral tienne le coup dans cette vie différente... il faut savoir reconnaître la beauté de ce qu'ils nous apportent à leur façon. Car différent ne veut pas dire moindre. Les petits bonheurs du quotidien sont différents, mais tout aussi, même plus gratifiants, et certains jours, heureusement, ils sont là, parfois comme une bouée de sauvetage... Car, ce serait faux de dire que tous les jours se ressemblent et sont faciles, que tout est "accepté". Il y a des événements qui sont plus difficiles, des jours plus noirs, d'autres ensoleillés.

Je ne parle pas "de moi" nécessairement plus que de chaque parents, car il est faux de croire que tous les parents acceptent la différence facilement, que certains ne sont pas au fond du gouffre, qu'ils ne sont pas inquiets, fatigués, débordés, découragés... Alors de seulement parler d'un côté, d'une facette, comme si l'autre n'existait pas, ce serait un énorme mensonge.

J'ai raconté dans mon dernier billet notre "aventure spectacle" au cours de gymnastique de la petite minie. Bien entendu, la vie est remplie d'événements et on ne peut pas "tout éviter" et même, ce ne serait pas nécessairement bien de le faire. Par contre, le défi est grand, et ce serait un mensonge de dire le contraire, même si, certains peuvent parfois croire à l'exagération. Car, dans le confort du foyer, une heure par-ci par-là, on ne peut pas être témoins des défis quotidiens.

Alors, notre sortie d'hier était une exposition à l'école des enfants. Là où tous les enseignants sont présents dans chaque classe et où les enfants ont préparés un petit quelque chose pour que nous puissions visiter leur bel environnement de vie scolaire.

C'est bien... sauf quand on sait le défi attendu avec deux petits garçons exigeant une surveillance particulière, et vu le retard du bébé au niveau de la compréhension, et ses intérêts bien à lui... Une foule de gens, au risque de perdre Tommy dans l'école si on le lâche lousse... et un bébé qui voit des choses bien intéressantes dans les classes, sans comprendre qu'il ne faut pas toucher.

Bon, je vous laisse imaginer les acrobaties pour se faufiler à travers les gens pour attraper le bébé qui veut jeter des objets par terre, voler des batteries dans le bac de recyclage de batteries, ou bien des crayons sur le bord du bureau de l'enseignant...  Ah! Et on pourrait parler aussi de la classe de maternelle avec des bacs REMPLIS de petites et grosses voitures, sans compter les belles tables rondes pour tourner autour avec les voitures, au risque de passer par-dessus les gens présents qui essaient de regarder le livre de bricolage que leur enfant a disposé sur la table, pendant que moi, j'ai la minie qui veut que je regarde son livre, alors que le bébé vide le bac de voiture et que Tommy aimerait bien explorer la classe mais qu'on le tient fermement, à son grand  découragement, et la grande qui s'impatiente pour qu'on aille voir SA classe à elle. À ce même moment, plusieurs enfants et parents sont dans les classes avec leurs enfants de tous âge, qui suivent papa et maman et leur frère ou soeur, sans rien toucher! La petite puce de 3 ans s'assit sagement sur papa pour regarder elle aussi le beau livre de bricolage de sa soeur et dénonce même le petit bout de 3 ans (le notre) qui vidait le bac de voiture...

C'est avec un bébé en crise que j'ai quitté la première visite de maternelle de la minie, sans avoir pu bien regarder tous les beaux bricolages affichés aux murs... Et le bébé, il pleurait à chaudes larmes... et moi je trouvais ça triste de le voir comme ça. Eh oui, j'aurais pu une fois, éviter... comme quoi la solution facile n'est pas nécessairement celle qui répond à nos attentes en tant que parents.

Nous sommes alors monté pour visiter l'autre classe, et l'entente c'était qu'après ces deux visites, je quittais et le papa terminait sa tournée avec les filles. Mais... encore une fois, on doit éviter, sacrifier, et j'aurais aimé faire la visite, avec les filles, en famille...

Je suis restée peut-être une heure, peut-être un peu moins... en fait, c'est là que mon discours change, que malgré les déceptions, on a pu sourire, et que même si je trouve injuste d'être privé, ou bien que ce soit plus complexe à ce point... il y a des choses plus belles sur lesquelles se concentrer.

Lors de la visite, nous avons eu la chance de rencontrer l'enseignant de Tommy. Et... le sourire, la réaction de Tommy voyant son enseignant, dans une autre école, "là où il n'a pas d'affaire", bien ça vaut tout l'or du monde... Et on a pu laisser lousse les enfants dans l'espace d'habillement, là où il y avait une petite voiture, au grand bonheur de bébé et des cônes, au grand bonheur de Tommy. Là, ils étaient bien... Même si c'est bref, même si ça ne règle pas grand-chose... c'est mieux que rien. Mais, le plus beau moment, c'est quand j'ai quitté. Qu'à notre retour, à pied, Tommy avait le grand sourire, et le plus grand plaisir à pousser la poussette de son frère. Il était beau, il était grand, il était fier.

 

mardi 3 juin 2014

Moi, je suis autiste!

C'est inévitable, il faut en venir là un jour.

C'est un sujet que je n'ai jamais abordé qu'est l'annonce du diagnostic à l'enfant. Principalement parce que Tommy, étant ce qu'il est avec une atteinte assez sévère au niveau de l'autisme, qu'il ne comprend pas suffisamment notre langue pour cette conversation. La question reste toujours par contre à savoir comment ça se passe dans sa tête, qu'est-ce qu'il comprend versus qu'est-ce qu'il ne comprend pas?

Mais la question de l'annonce du diagnostic revient de plus en plus sur les forums de discussions, car tous ne sont pas Tommy, et certains enfants sont plus fonctionnels, fréquentent l'école régulière et comprennent suffisamment pour avoir LA conversation au sujet de leur différence.

Les Asperger seraient ceux qui sont conscients le plus rapidement de leur différence et aussi ceux qui en souffrent plus. C'est ce que j'ai remarqué au fil des années par mes lectures mais aussi les témoignages de parents d'enfants Asperger.

J'en viens maintenant à moi. Notre situation familial à nous. Car, il n'y a pas de guide sur comment annoncer un diagnostic, puisque chaque famille et chaque enfant sont différents. Certains parents le disent très tôt à leur enfant, d'autres attendent que l'enfant pose des questions... mais encore... jusqu'à quand devrions-nous attendre? Certains enfants souffrent peut-être en silence et taisent leur sentiment d'être différent?

Je suis embêtée, et j'en viens alors à ma situation à moi. Notre grande fille de 9 ans et demi, souriante, heureuse, avec ses extras. Cette grande pour laquelle il nous a fallu plus de 3 ans pour avoir sur un bout de papier son diagnostic et dans ce même papier il y est écrit que ça "pourrait tendre à disparaître en vieillissant".

Alors maintenant? Qu'est-ce qu'on fait? Comment on aborde la question des extras avec une enfant qui ne saisit pas encore trop tout ça et pour qui c'est une conversation un peu trop "mature" pour le stade où elle nous semble rendu. Et "ça pourrait passer avec le temps".

"Ah tu sais ma petite chérie, présentement, tu es autiste, mais dans 2 ans tu ne le seras peut-être plus!"

Cette grande de 9 ans et demi n'a jamais posé de questions. Pourquoi elle a de l'accompagnement au besoin avec une TES, pourquoi elle a rencontré plein de spécialistes plusieurs fois et qu'ils sont même allés l'observation dans son milieu de vie. Non, elle n'a jamais demandé. Il faut aussi dire que les TES maintenant s'occupent de 2-3-4 enfants dans une seule classe donc c'est rendu "normal" aux yeux des autres enfants.

Elle n'a jamais demandé quoique ce soit... jusqu'à cette affirmation sortie de nulle part en fin de semaine dernière.

"Maman, moi je suis demi-autiste, demi-normale. Mais je suis plus autiste que normale!"

Chez nous, l'autisme c'est au quotidien. Tommy prenant beaucoup d'énergie et dans son "très autisme", c'est difficile de ne pas connaître ce mot par coeur et l'entendre souvent. Nous avons eu quelques conversations sur les degrés d'autisme, tous ne sont pas comme Tommy, certains parlent, certains ont un travail, des enfants, un amoureux...

Mais je me questionne, à 9 ans et demi, la compréhension réelle qu'elle a de cette grande affirmation/révélation de la fin de semaine et surtout, encore une fois, comment aborder le sujet alors qu'au même moment de ces affirmations elle est survoltée, surexcitée... Si on la questionne sur le pourquoi du comment, elle dit qu'elle fait des choses bizarres que les autres amis ne font pas.

La sujet est revenu trois, quatre fois dans les derniers jours... et depuis cette fin de semaine, elle crie à tout moment, "je suis autiste moi".

Si je n'ai jamais douté et que j'ai toujours eu confiance en mon feeling et tous les démarches que j'ai fait pour elle, reste que la petite phrase "pourrait passer avec l'âge", coince un peu le discours dans le fond de ma gorge.

lundi 2 juin 2014

Bienvenue dans le monde de l'autisme

J'avoue, avoir un peu de cran, c'est la présentation que j'aurais bien voulu faire aux "spectateurs malgré eux" qui ont assisté au spectacle bien décourageant (avouons-le) de la vie avec des petits mousses, vraiment pas comme les autres.

Alors que le "spectacle" tirait à sa fin, j'ai eu ce thème en tête. Bienvenue dans le monde de l'autisme, ou bien mon monde où comment deux parents peuvent avoir l'air complètement incompétents et dépourvus avec leurs enfants.

Si je ne m'empêche pas de sortir "volontairement" par peur des autres, notre situation est de plus en plus complexe et oui, on vient à être empêché de sortir car c'est trop difficile à gérer. Les autres, je m'en fous, mais quand je sors d'une sortie d'une heure avec un horrible mal de tête et les bras "morts", oui, on fini par choisir et préférer de plus en plus rester dans notre confort, là où on sait qu'on arrive à gérer "un peu (juste un peu) plus mieux".

Nous sommes loin d'être une famille à la mode. Les enfants ne font pas de vélo, la grande en a encore peur, on manque de temps, et de bras pour savoir comment on s'organise pour enseigner le vélo à un et qu'est-ce qu'on fait avec les trois autres pendant ce temps? Ils ne sont pas inscrits à plusieurs cours, car on ne sait plus trop où se garocher... Mais la minie cette année a suivi un cours de gymnastique, et a son dernier cours, elle voulait que la famille assiste au cours. Parce qu'elle était fière d'elle et voulait que son papa lui aussi la voit.

Évidemment, avant de partir, je sais déjà à quoi m'attendre.  Tommy, qui n'en a rien à foutre d'être là et de voir sa soeur faire des culbutes.. et le bébé qui lui comprend pas grand-chose au "il faut attendre, regarder et rester en place".


C'est ici que j'ai dû prendre une pause d'écriture pour m'occuper des mousses alors que papa travaillait dehors à certains travaux dans la cour et que je n'ai pu reprendre l'écriture, faute de temps, avant ce matin qui est en fait une tentative! Je me suis couchée en repensant aux événements du matin et j'avais un gros point au ventre. Pour dire, que même si on est "à l'aise" en public, il y a des fois que c'est juste trop... 

Une petite heure, c'était la durée du cours. Et on s'entend que d'autres enfants qui sont venus assistés aux cours durant la session, il y en a eu plus d'un. Toujours assis sagement près de maman ou papa, à attendre la petite heure. En s'occupant au IPAD ou bien en regardant les prouesses de leur soeur. C'est toujours un mélange d'émotions lorsque je suis témoin de cette "facilité", entre la fascination que "ça existe des enfants comme ça" et le découragement de ma propre perte de contrôle tout à fait involontaire... et peut-être parfois, on ne se le cachera pas, une pointe d'envie de se dire que des fois, on aimerait que ce soit nous.

Il m'est venu alors en tête d'autres idées, comme que oui, des fois, on dirait qu'on est punis. Outch hein! Même si on le sait, il y a cette fois où c'est comme juste trop... et la différence est grosse... trop grosse.

Alors je poursuis, ce petit cours d'une heure où nous sommes allés en famille pour faire plaisir à la minie et où, dès l'arrivée, le bébé ne voulait absolument pas rester en place. Le seul endroit qu'il reste en place sans bouger c'est devant un film, dans la poussette ou le banc d'auto... Sinon, rien à faire. Un, il bouge sans cesse. Deux, il me traîne partout avec lui, et je peux dire à la fin de la journée que j'en suis épuisée psychologiquement et physiquement. Le bébé ne voulait pas rester assis. En tout cas, ça a duré moins d'une minute. Mais têtu comme il est, il ne veut pas faire "n'importe quoi" qu'on lui proposerait pour l'occuper. Et c'est là que le "cauchemar" commence. Celui où un petit garçon de trois ans parait tout à fait normal aux yeux des gens et où c'est nous qui paraissons tout à fait cons! (bon comprenez ma pointe de sarcasme mélangée d'un fond de vérité). Petit garçon, évidemment, par son retard au niveau du langage et de la compréhension, plus ses intérêts restreints, ne comprend pas grand-chose. Aux yeux des gens, il n'écoute pas, ou plutôt on ne sait pas se faire écouter! Parce qu'à trois ans, ça ne parait pas encore "dans sa face".  C'est ainsi qu'il a décidé qu'il faisait rouler ses petites voitures le long du tapis. Pas de problèmes jusqu'ici, à part le fait que tous les autres parents et enfants sont assis sagement, même la petite de deux ans. Le bébé fait rouler ses voitures sur le tapis, et je ne saurai jamais vraiment, mais que pensent alors les parents qui assistent à la scène? Je me questionne, et cela faisait très longtemps que lors d'une sortie cette question me traverse l'esprit. Mais le tapis n'était plus suffisant et bébé a décidé qu'il essayait de se faufiler à quatre pattes au milieu des jeux, alors que je l'ai rattrapé du bouts des pieds en devant me "jeter" sur lui devant tout le monde. J'avoue, que je n'aurais pas aimé assister à mon propre spectacle et que depuis longtemps, je me sentais vraiment mal, et surtout très dérangeante en tant que mère "qui ne se fait pas écouter par son gars" (comprenez toujours la différence entre l'être et le paraître!)! Alors, du bouts des pieds, je l'ai ramené hors du tapis. Mais jamais on ne m'entends le gronder ou lui expliquer clairement, fermement que c'est interdit. Parce que moi je sais qu'il ne comprend pas, et que de ma voix douce je ne peux que lui "non, on ne peut pas y aller", même si pour lui c'est un peu du chinois...  Les événements à partir de là sont un peu mélangés, mais ils impliquent des grognements, des sons ressemblants à un gorille alors que c'était la seule façon de protester pour le bébé qui essayait de se sauver encore une fois au milieu des jeux, et c'est difficile de ne pas sentir les yeux sur nous alors qu'on est assis au sol à maintenir de force un petit bout de 3 ans qui fait le "singe".   Là à cet instant même, je me suis questionné une autre fois sur le regard extérieur. Est-ce qu'on commence à douter à ce moment qu'il y a de quoi qui cloche en assistant à une scène semblable d'un bébé "gorille" maintenu de force par une maman qui fait "tout son possible"?  Aucune idée, parce que c'est moi qui est dedans! C'est nous le spectacle. De peine et de misères, avec mes muscles qui lâchaient tranquillement après avoir amené le bébé se promener dans le corridor (c'est-à-dire en réalité, le tenir dans mes bras, lui raide comme une planche de bois à continuer de faire le gorille...), j'ai tenté, sans succès, de le laisser un peu à papa...

Ah, mais il y a aussi notre cher Tommy, qui très patiemment, est resté assis un bon 35 minutes, sans trop se plaindre..., mais là, ça s'en venait trop long et Tommy s'impatientait lui aussi, et il a commencé à observer un peu trop le filage, les lumières au plafond, et vouloir chercher les interrupteurs... On y revient...

Profitant d'un moment tranquille, j'ai CHOISI de laisser bébé faire un peu ce qu'il voulait. Soit, qu'il avait "spotté" une poutre avec des lignes laissant croire que c'est une route, et il voulait "seulement" faire rouler ses voitures dessus, et en mère indigne ne sachant probablement pas élever ses enfants, je l'ai laissé faire puisque les enfants de la gymnastique étaient occupés à un autre parcours. Il voulait seulement faire rouler ses autos sur la poutre, faire le tour du trampoline et recommencer... Poutre, trampoline, recommencer... poutre, trampoline, recommencer. Et là, il était heureux et souriant, mais, du regard extérieur, n'avais-je pas complètement échouée mon rôle de parent qui devait faire comprendre à son enfant que c'est interdit? Évidemment, il n'a pas aimé quand j'ai dû le tasser pour laisser les autres enfants passer... Ah, j'ai parlé de la fois où durant la pause "aller boire" je l'ai laissé libre et qu'il est allé s'asseoir au centre du gymnase avec les petites filles, jusqu'à ce qu'il décide qu'il tape pour jouer?  Encore une fois, pour un spectacle bien agréable, j'ai dû aller le chercher pour libérer la place... et le gorille a repris son chant.

Par erreur, j'ai malheureusement passé devant l'endroit où ils rangeaient les jouets... Oupsss... et les bras morts, j'essayais d'empêcher le bébé de se rendre jusqu'à ceci... Mais... je vous ai parlé de Tommy aussi, qui, s'est sauvé pour aller trouver l'interrupteur dans le même endroit de jeux, et qui sautillait de joie d'avoir réussi. Alors que j'essayais d'empêcher bébé d'y aller, je me voyais devoir attraper Tommy qui s'était faufilé jusqu'à destination, bien heureux de regarder les lumières... Alors d'un bras (déjà mort) avec mon bébé gorille, je ramenais Tommy que je coinçais sous mon autre bras... (C'est le cours : Comment avoir l'air complètement dépassé en tant que parent). Évidemment, ils ont réussis les deux à se rendre à la destination une autre fois, et la dame a voulu faire plaisir à Tommy en lui donnant un ballon, que le gardien de sécurité qui passait par là s'est empressé de chicaner Tommy et lui enlever... où comment avoir l'air encore plus fous qu'on ne le paraissait déjà...  Et j'avoue ici que je ressens encore un sentiment désagréable en l'écrivant.

Le gorille continuait de grogner, et à quelques minutes de la fin, papa a décidé de quitter avec les deux gars, mais évidemment le petit gorille a réussi à se libérer de son emprise et s'est sauvé le plus rapidement possible vers moi, ses autos et surtout la poutre qui l'intéressait tant.

J'aurais pu me consoler... me dire qu'au moins, le reste allait bien. Mais avec une grande hyperactif dont le corps ne peut rester en place, il y avait aussi "elle", qui si elle ne courrait pas partout, elle n'arrivait quand même pas à tenir assis plus de quelques secondes, elle posait des questions au surveillant, à la dame du cours, elle comparait son gymnase à celui du cours, le sien étant plus grand, mais pourquoi donc que mon gymnase est plus grand que celui-ci? Au "où est la chambre électrique" et combien d'élèves viennent à cet école, au "mon gymnase est plus grand"...  À son toutou dauphin qui "sautait" et glissait sur un tapis, à faire le tour du gymnase, incapable de rester assis...

Et c'est à cet instant qu'on revient toujours.

"Bah, suffisait de pas y aller". On a dérangé tout le monde, et les enfants étaient incontrôlables et ont donné tout un spectacle!

N'est-ce pas alors de privé nos enfants par leur handicap? Juste pour faire plaisir à la société? Pour ne pas trop déranger?

N'est-ce pas dans ce cas d'empêcher les gens d'être face à cette réalité qu'est le monde des enfants différents, surtout d'un handicap invisible? Comment alors éduquerons-nous une société à être plus tolérante, si on cache la différence?

Mais je me questionne sincèrement... parce que "ça en était tout un" et que je ne sais pas... qu'aurais-je pu faire de mieux, de différent, sans être obligé de par la différence, nous priver?

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