samedi 19 décembre 2009

Les critères diagnostic (DSM-IV) revus et décortiqués

Avant hier, je mettais en ligne le vidéo "11 minutes dans le monde de l'autisme".  Bien entendu à ce moment je savais que certaines interrogations viendraient avec le vidéo.  Les interrogations concernent le diagnostic d'un trouble envahissant du développement.  Faire la différence entre un comportement normal chez l'enfant versus un signe du TED.

Tout le monde sait bien qu'un enfant peut aimer tourner sur lui-même, peut ne pas répondre à son prénom parce qu'il est trop occupé dans son activité.  Tous les enfants peuvent faire des crises. Un enfant peut aligner ses toutous parce que ça fait beau dans son lit. Un enfant peut être gêné et ne parler à personne dans un nouvel endroit.  Un enfant peut être attiré par les choses lumineuses...  

Comment démêler alors un signe de trouble envahissant du développement dans tout ça ?

Il faut savoir une chose, il existe une multitude d'équipes pour faire les diagnostics TED, et chaque équipe peut arriver à des résultats différents.  Le diagnostic est un diagnostic subjectif.  Il n'existe pas de tests précis, prise de sang ou autre pour pouvoir déterminer un TED.  On se base sur l'observation des comportements de l'enfant.  On se base sur la gravité des caractéristiques, sur "l'envahissement" de ceux-ci dans le quotidien de l'enfant.

Les médecins utilisent les critères du DSM-IVque j'ai cité dans le vidéo, il y a des atteintes dans l'interaction sociale, la communication et les intérêts restreints/comportements répétitifs.

Il faut aussi comprendre que plusieurs autres troubles peuvent amener des comportements s'apparentant à un trouble envahissant du développement. Ce n'est donc pas anormal qu'un parent d'enfant dysphasique, dyspraxique, TOC(obsessif-compulsif), reconnaisse en partie leur enfant dans les critères TED. Ces critères sont basés au départ sur des comportements qui sont HUMAIN.  C'est le caractère envahissant des comportements qui détermine le TED et non la définition des comportements eux-même.

Dans le TED, l'enfant doit coté dans les trois sphères citées plus haut ou les deux dernières(selon certains spécialistes) soit communication, intérêts et comportements répétitifs, on pourrait parler dans ce cas d'un TED-NS (ou trouble autistique).

Un enfant diagnostiqué AUTISTE doit avoir un certains nombres de critères dans chaque sphères. (2 dans le premier, 1 dans le deuxième et 1 dans le troisième, plus de critères = plus atteint)

Voici les critères du DSM-IV avec quelques précisions supplémentaires que je prends de mon vécu avec mes enfants et les quelques lectures que j'ai faites sur le sujet. Il est possible que j'oublie des éléments ou bien que certains ne soient pas complètement expliquer, je fais de mon mieux avec ma connaissance du sujet.

sphère 1. SOCIAL - critères a,b,c,d

A) Altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, des comportements non-verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes - (Problème avec les comportements non-verbaux )

o Contact visuel différent des autres enfants, peut avoir un contact visuel de courte durée, fuyant ou aucun contact. -

Le contact visuel peut être difficile pour plusieurs raisons. Un enfant TDAH peut avoir ce comportement, un enfant très gêné va avoir un contact visuel difficile avec les étrangers. Là où est la différence : l'enfant gêné va avoir un bon contact avec ses parents, sa famille proche; le TDAH perd le contact visuel parce qu'il est dérangé par les stimulis qui l'entourent, il est trop distrait.

Le TED qui a un contact visuel absent ou fuyant (fuyant le mot le dit), l'évite volontairement. Il va souvent regarder du coin de l'oeil plutôt qu'un contact direct, ou regarder en arrière de vous.  On dit souvent qu'ils regardent à travers les gens. Dans le vidéo nous y voyions aussi que l'enfant va avoir son regard pour l'objet qu'il convoite plutôt que la personne, sans chercher le regard de celle-ci. Lors d'une évaluation c'est ce que les intervenants vont vérifier. L'enfant typique peut éviter regarder le beau morceau de gâteau que vous tenez dans vos mains, mais il cherchera ensuite le regarde de la personne parce qu'il cherche l'information dans le regard, les émotions, il peut déterminer si le parent va lui donner, ce qu'on attend de lui, il décode une tonne d'information qui pour les TED est difficile.

o Expression faciale semble innaproprié à la situation, semble dans la lune, ne répond pas à votre sourire, peut avoir la même expression faciale la majorité du temps

L'exemple dans le vidéo c'est ma minie, la partie où nous parlons du peu de réactivité avec autrui. On y voit son visage passif (ou "poker face" comme certains diront). Elle ne répondra pas à un sourire, ce qui habituellement est acquis avant l'âge d'un an dans le développement de l'enfant. Un enfant évidemment ne sourira pas nécessairement à un étranger. Il faut toujours garder en tête la fréquence, est-ce que le comportement est généralisé avec tout le monde ? Même son père ou sa mère ? Un parent d'enfant TED pourrait avoir des réflexions par rapport au comportement de l'enfant.  Pour notre part c'était que la minie "n'avait pas d'émotions".  On disait souvent qu'elle est dure à faire réagir, toujours le même visage passif, dans plusieurs situations où on s'attend habituellement à plus de réactivité de la part de l'enfant. C'est ce genre de réfléxion face à leur enfant qui doit alerter le parent.

o Posture corporelle, peut garder les bras toujours près du corps, évite les contacts sociaux (colleux, etc..), peut sembler dure a approcher dû à la posture.

L'exemple qui me vient le plus à l'esprit est avec Tommy. Il est toujours mou, tu le prends dans les bras il est mou mou mou même à 3 ans et demi, on pourrait facilement l'échapper, il ne s'accroche pas.  Vous savez quand vous prenez votre enfant dans vos bras et qu'il est plus raide.  Si vous faites mine de le lâcher il réagira et va essayer de s'accrocher à vous pour ne pas tomber. On pense aux colleux.  L'enfant ne réagira pas au colleux, il va garder les bras près du corps, rester mou, se laisser faire sans réagir ni repousser, à l'inverse certains enfants vont repousser sauvagement dû à des particularités sensorielles.

o Gestuelle, ne répond pas si on tend la main, tendre les bras pour une colle, ne regarde pas si on pointe quelque chose

L'enfant ne comprendra pas que si tu tends les bras c'est pour qu'il vienne. ne comprendra pas que tendre la main = donner sa main. Les codes non-verbaux que nous utilisons ne sont pas compris facilement par un enfant TED. On doit lui enseigner alors qu'un enfant typique l'apprendra par simple observation de son environnement. Il comprend quand la maman fait "vient ici" de la main, ou si elle tend les bras pour qu'il vienne à son cou.  L'enfant TED n'aura aucune réaction face à ces différents gestes.

À l'inverse, ce qui est particulier c'est que c'est exactement les signes non-verbaux qu'on enseigne au départ aux enfants TED. 

B)Incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau de développement (Contacts sociaux différents des autres enfants de son âge).

o L’enfant préfère jouer seul
o L’enfant n’imite pas les autres enfants lors des jeux
o Ne semble pas intéressé à socialiser avec les autres enfants
o Peut approcher les autres enfants mais pas pour jouer, seulement en observation


On peut très bien trouver ces différents exemples chez un enfant plus gêné, par contre en vieillissant il y a habituellement amélioration. Il peut avoir de la difficulté à établir une relation avec les autres, mais encore ce ne devrait pas être problématique avec la famille proche (parents, frères, soeurs, amis proches).

Dans l'imitation, on pense à l'enfant qui suit son frère ou sa soeur pour jouer avec les mêmes choses que lui. Le frère s'assoit à la table avec des bonhommes, l'enfant va s'asseoir à la table et veux jouer avec les mêmes bonhommes.C'est le genre de chose qu'on remarque chez les enfants typiques donc même si il est gêné dans plusieurs circonstances on devrait du moins remarquer cet intérêt dans le quotidien familial. Pensez à vos enfants qui se chicanent toute la journée pour les jouets, parce que le plus jeune va vouloir suivre un "modèle".

L'enfant TED, fait ses affaires de son bord. Il suit son propre agenda. Vous pouvez arriver à coté de lui pour jouer aux bonhommes mais vous n'arriverez pas à avoir d'interaction avec lui. Il va continuer à jouer seul, il n'essaiera pas d'imiter ce que vous faites. Vers 2 ans les enfants jouent encore beaucoup en parallèle, mais ils vont s'imiter. Ils vont jouer à la poupée "ensemble" chacun de leur bord, en surveillant ce que l'autre fait et en faisant pareil ou semblable. L'enfant TED ne se préoccupe pas vraiment de son entourage, il n'a donc nécessairement  l'instinct de suivre sa soeur ou son frère pour faire la même chose qu'eux.

La sphère de l'imitation est une des plus atteintes chez la plupart des enfants TED, c'est elle qui causera le retard de développement, le jeu de faire semblant etc..


C) Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes

o N’apporte pas un objet qui l’intéresse pour vous le montrer et le partager avec vous
o Ne pointe pas pour vous montrer quelque chose qu’il a vu au loin
o Ne cherche pas à partager ses réussites, (exemple montrer le dessin qu’il est fier d’avoir fait)

Vous vous souvenez de vos enfants qui étaient (ou sont présentement) dans la phase "bébé".  Celle ou l'enfant va montrer tous les bébés qu'il voit partout où il va (ou auto ou autre intérêt). Les parents d'enfants typiques ne peuvent pas ne pas se souvenir de cette phase. L'enfant va montrer "bébé bébé", le pointer, ensuite vous regarder pour voir si vous avez vu ce qu'il montre. Il partage son intérêt avec vous.

L'enfant TED, ne cherchera pas à partager du tout à partager d'intérêts dans les cas sévères comme Tommy, ou bien dans certains cas comme la minie, c'est fluctuant.  Parfois on peut penser qu'elle nous partage un intérêt et se rendre compte que oui elle pointe, elle dit ce qu'elle a vu, mais ne cherchera pas vraiment votre regard.  Une petite subtilité dans un cas comme la minie, son pointage est mal coordonné. Elle va pointer à terre pour montrer le bébé à coté d'elle et regarder au plafond pendant ce temps. Si vous n'avez par regarder ce qu'elle montre ce n'est pas plus grave que ça.  D'autres fois, elle va vraiment insister mais pas de la manière typique attendue d'un enfant.


D) Manque de réciprocité sociale et émotionnelle

o Ne semble pas rechercher ou aimer votre compagnie, semble dans son monde.
o Ne répond pas à votre sourire
o Ne dit pas bonjour à votre arrivée. Ne répond pas à son nom
o Ne semble pas « content » de vous voir à l’arrivée
o Ne semble pas comprendre les émotions des autres
o Pas excité ou content de recevoir des cadeaux
o N’essaie pas de consoler quelqu’un qui a de la peine


Un enfant commence à avoir la conscience des émotions des autres vers 18-20 mois. Si il joue et que l'autre pleure il va arrêter son activité, chercher à comprendre ce qui se passe. Bien entendu je ne parle pas de se rendre compte que le petit ami à l'autre bout de la pièce pleure, mais vraiment lorsqu'il est en interaction avec une personne proche de lui.

Lors de l'ADOS, ils font quelques jeux avec l'enfant comme faire des bulles, souffler une balloune.  On vérifie si l'enfant anticipe les choses, comprend et est intéressé par ce que fait l'adulte.  Vous faites des bulles, est-ce qu'il vous regarde et attend les suivantes, vous le demande si il parle? Ou est-ce qu'il est trop occupé à focusser sur les gouttes que les bulles ont laissé sur le plancher ?

Les signaux d'alertes important pour les parents c'est si ils se voient penser plusieurs des idées suivantes :

"mon enfant est TRÈS indépendant"
"parfois je croirais qu'il est sourd"
"il est souvent dans la lune"
"il est dans sa bulle"
"il est sauvage"


Sphère 2 - COMMUNICATION  (a,b,c)

A) Retard ou absence totale du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)


o Ne pointe pas ce qu’il veut
o Ne mime pas ses besoins (comme mimer qu’il a faim avec ses mains)
o Ne fait pas oui ou non de la tête
o Ne hausse pas les épaules

On sait que plusieurs enfants typiques sans aucun trouble peuvent avoir un retard de langage, mais habituellement ils vont compenser autrement alors que dans le TED la compensation n'est habituellement pas là. Pour la minie, elle n'a pas vraiment de retard de langage, elle a un trouble de langage, c'est-a-dire qu'elle a tout ce qu'il faut (vocabulaire suffisament, capable de construire des phrases simples) mais ne comprend pas qu'elle peut l'utiliser pour communiquer. Elle ne compense pas non plus par le non-verbal cité plus haut. 

L'enfant TED va utiliser le "non-verbal" pour communiquer, mais c'est une utilisation "d'outil".  Pour qu'on ouvre la porte, il va poser notre main sur la poignée.  Pour qu'on détache son chapeau, il met nos mains sur le cordon.

B)Pour un enfant avec suffisament de langage, l’enfant n’arrive pas à tenir une conversation tel qu’attendu à son âge de développement 

À 2 ans nous nous attendons à un début d'interaction avec autrui. (même avant plus vers 18 mois), l'enfant parle, attend et regarde pour voir si on a compris, attend la suite. Le tour de role de discussion commence tranquillement.

L'enfant TED aura un contact préférablement utilitaire. Il est capable de demander ce qu'il veut mais n'entretiendra pas de conversation tel qu'attendu pour son âge de développement.

C)Usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncratique(jargon) (Fait de l’écho (répéter les mots ou phrases entendues))

L'écholalie existe vers 12 mois et tend à disparaitre avant 18 mois habituellement sauf pour un enfant dont le langage a retardé bien entendu. On parle d'écholalie d'apprentissage. Le bébé pointe un objet, vous le nommez, il le répéte et vous regarde. L'écholalie du TED est "involontaire", l'enfant répéte tout simplement sans but apparent. Vous demandez "tu as faim?", il répète "a faim", "tu veux jouer?", il répète "jouer". Dans ce cas c'est de l'écholalie immédiate.

Il y a aussi l'écholalie différée, c'est alors à "retardement" ou dans un contexte particulier.  J'avais lu au sujet de l'écholalie différée, la mère dit à son enfant qui a failli tomber de la chaise "attention tu vas te faire mal", l'enfant par la suite reproduira la même chose un peu partout, il va voir un contexte sembable à la télévision ? On va l'entendre dire la même phrase encore et encore "attention tu vas te faire mal".

Certains enfants avec un trouble de langage tel que la dysphasie se retrouveront dans ces critères. 

D)Absence de jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement  (Peu de jeu imaginaire comparé aux autres enfants du même âge)

Dans les cas plus légers , l'enfant peut démontrer des jeux de faires semblants, mais limités par rapport à son âge et peu développés.  Ses jeux imaginaires seront restreints.  On doit faire attention de ne pas confondre avec de l'imitation directe, tel qu'un enfant qui reproduirait mot pour mot en "imaginaire" son émission préférée. On parle donc bien de reproduction et non d'imagination dans ce cas.

Sphère 3 - Comportements et intérêts (a,b,c,d)

A) Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.

L'enfant peut avoir une colère monstre, qu'on appelle temper trantrum en anglais.  C'est incontrolable et bien entendu on peut le retrouver aussi chez des enfants tout à fait typique. 

Dans mon cas je me souviens de mon garçon qui a 6 mois n'acceptait qu'une seule émission à la télévision. Il avait déjà "enregistré" les images dans sa tête pour qu'on ait droit à une crise si on ne mettait pas le bon vidéo, et lorsque les deux minutes de la fin arrivait c'était une autre crise. 

Avant  2 ans, les jeux de Tommy se limitait à essayer de mettre des objets par-dessus d'autres. Il pouvait passer beaucoup de temps à essayer de mettre le piano par dessus la table d'éveil, et on avait droit à plusieurs crises parce qu'il n'arrivait pas à ses fins. 

Pour la minie, je pense à son intérêt d'être toujours assise à la table pour jouer.  C'est envahissant parce que seulement penser la débarquer, et c'est une crise.  On doit trouver plusieurs astuces pour la convaincre de joeur ailleurs qu'à la table.  Je pense aussi lorsqu'elle a eu sa phase "obsession des attaches de ceinture", une sortie au parc devenait difficile parce qu'elle devait absolument faire le tour de toutes les poussettes qui s'y trouvaient afin de les attacher, alors que l'enfant typique sera content de voir des amis pour jouer. C'est lorsque le comportement devient envahissant qu'on doit être alerté. 

On pense aussi aux intérêts restreints, l'enfant qui ne fait que jouer aux dinosaures, les voient partout et n'arrive pas à s'en penser au point de vouloir dormir avec.  Par contre, tous les parents d'enfants typiques pourront reconnaitre en partie leur enfant ici.  On doit un peu se fier à notre feeling, voir à quel point c'est envahissant dans le quotidien de l'enfant.
B) Adhésion apparamment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels. (routine stricte ou rituel tel que regrouper ou aligner les objets) -

Pour l'alignement, nous alignons tous des choses une fois de temps en temps, par classement, pour que ça fasse beau. Le jeune enfant de 2 ans peut aligner ses voitures avant de jouer avec, pour les parker ou bien aligner des objets pour les compter, mais le jeu suit habituellement son court et ne se limite pas à seulement aligner. Il va aligner une journée quelque chose pour une raison X mais pas tous les jours à tous les jeux.

L'alignement TED comme pour Tommy doit aussi être parfait parfois, il va replacer au millimètre près pour que ce soit à son goût, si son alignement se brise, il se fâche et recommencera sans arrêt, même si ça semble "impossible" parce qu'il essayait de le faire sur un coin de table et que l'objet tombe sans cesse par terre. Faire une pile de blocs qui a le malheur de se briser mène à une crise assez incroyable. L'alignement est envahissant et quotidiennement présent, plusieurs fois par jour, dans plusieurs cirscontances.

En ce qui concerne les routines, l'enfant sera dérangé si les oreillers ne sont pas placé dans le bon ordre avant le dodo, si on a parti la musique du dodo AVANT de fermer la lumière. Aussitôt qu'on change quelque chose dans sa routine c'est une crise.  Certains enfants TED voudront que le parent prenne le même parcours de voiture à tous les jours. Écouter toujours le même vidéo à la même heure etc..

C) Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (comportement d’autostimulation, vocale, flapping, tourner sur lui-même, battements des bras, torsions des doigts)

Pour que l'enfant réponde à ce critère ce doit être constant, envahissant, une forme d'autostimulation dont il ne peut se passer. On tourne pour jouer, les enfants typiques pendant longtemps aiment beaucoup les stimulations "vestibulaire", sauter ,tourner, chanter etc.. c'est la fréquence, la façon que c'est fait aussi qui est très différente. L'enfant typique va le faire 2-3 minutes pour jouer retourner à une autre activité, l'enfant TED va le faire des heures sans se fatiguer.

Tommy a déjà tourné pendant 2hrs dans le corridor de la clinique, à la fin il le faisait assis sur les fesses tellement il était fatigué mais il continuait quand même. Aussi on remarque qu'ils le font souvent parce qu'il sont hyposensible au niveau vestibulaire, donc ne deviennent pas étourdi en le faisant. ce n'est pas fait en forme de jeu non plus... ils sont carrément dans leur bulle à ce moment.

Le flapping est un comportement qu'on peut retrouver chez les jeunes enfants. Il n'est pas nécessairement anormal de voir un enfant de 12 mois faire un peu de flapping parce qu'il est excité, mais c'est un comportement qui devrait disparaitre avant deux ans. Les études démontrent d'ailleurs que les maniérismes chez les enfants TED apparaissent pour la plupart après l'âge de deux ans.
D)Préoccupation persistante pour certaines parties d'objets

L'enfant est plus préoccupé par les parties d’objets que jouer avec eux de la bonne manière.  Ils examinent beaucoup les objets, les tournent dans tous les sens, remarquent des détails qu'un enfant typique ne remarquera pas.  C'est ici qu'on met le cliché de l'enfant qui fait tourner les roues de la voiture plutôt que de jouer avec elle.


L'enfant pour avoir un diagnostic TED doit répondre au moins à un critère de chaque sphère. Comme vous pouvez voir avec les descriptions ci-dessus, chaque critère est divisé en plusieurs exemples, ce qui fait que pour correspondre à celui-ci, il faut que ce soit très important.

Dans le vidéo "11 minutes dans le monde de l'autisme",  on voit les critères de base, mais ce n'est pas décortiqué c'est pour ça que je spécifie que ce n'est qu'une fraction de ce que ça comporte.
À la base, tout le monde est capable de situer sont enfant dans quelques points cité plus haut parce que les critères restent fait à partir de comportement HUMAIN.... oui il va aimer tourner mais pas de la façon décrite, oui il va avoir un retard de langage, mais cherche à entrer quand même en communication etc..


Les troubles envahissant du développement sont loin de se limiter aux critères cités plus haut et c'est beaucoup plus complexe dans le quotidien.  Ils ont de grosses difficultés sensorielles, peuvent avoir des troubles d'alimentation, des troubles de sommeil, de l'automutilation, ils peuvent être agressif ou pas. Ils ont pour la plupart un retard de développement en jeune âge (soit global, soit dans un domaine particulier (motricité fine ou globale, langage etc..)). L'enfant démontre des problèmes de coordination dans sa démarche, dans la motricité. Lorsqu'un diagnostic est posé il y a tout ces autres aspects qui sont pris en compte.

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