dimanche 28 septembre 2008

Les sentiments du jour

Cela fait deux trois jours que ça me trotte dans la tête.

Je suis une personne qui a quand même une très bonne confiance en mes capacités. Je considère que je m'occupe très bien de mes enfants et que je fais mon possible. Évidemment personne n'est parfait et je suis loin de penser l'être. Mais je crois que mes enfants sont heureux et on leur donne tout ce qu'on peut, je me dévoue à la tâche de maman 24/7 (dans tous les sens du terme dans mon cas !!!)

Mais je trouve dure la situation actuelle... et je trouve dur ce qui nous attend.

Avoir un diagnostic quelconque pour mes enfants je l'ai déjà dit ça ne me fait pas peur. Je suis bien à l'aise avec ça et nous allons tout faire en notre pouvoir pour les aider à grandir et continuer à être heureux.

Ce que je trouve difficile c'est le regard des autres.

Il faut comprendre. Je suis à la maison à temps plein. La reconnaissance que j'ai du travail que j'accompli c'est ce regard que les gens porteront sur ma famille. Sur mes enfants.

Malheureusement la situation présente me fait constater que le regard des autres est loin d'être celui que j'attends... et que ça risque de nous suivre longtemps.

Imaginez simplement la scène.

Une famille se promène au magasin. Une petite fille de 4 ans court partout, crie (de joie en général) très fort et touche à beaucoup de choses. Ses parents la ramène à l'ordre constamment et elle repart aussitôt. Pendant ce temps un petit garçon est dans le panier alors qu'il tente à tout moment de se lever et risque de tomber en bas du panier. La petite dernière est dans les bras de la maman. Tannés de risquer un accident les parents mettent l'enfant par terre et le laisse se promener. Oups les parents lui ont lâché la main et le garçon part à la course dans une direction alors que la grande repart dans une direction opposée. La maman tente du mieux qu'elle peut d'une main, rattraper le petit garçon et le garder à ses cotés. Il tournoit sur lui-même, autour d'elle, fait le mou, pour finir à 4 pattes sur le plancher du magasin. Elle tente tant bien que mal de le relever mais la même scène se reproduit.

Arrivés à la caisse les parents tentent de remettre garçon dans le panier, qui se relève aussitôt. Ils décident donc de le laisser se promener un peu sous surveillance. Pendant ce temps la grande touche à tout ce qui se trouve près de la caisse, parle et parle sans arrêt... Et la petite dernière commence à pleurer dans les bras, dans le panier.. partout en fait... miss aussi voudrait débarquer et se promener.


Ou bien une autre scène.

Petit garçon à la pharmacie avec sa main, qui se débat comme un diable au moment où celle-ci tente de discuter calmement avec la pharmacienne. Il bouge, donne des coups de pied, cri, tombe par terre, fini assis sur le comptoir et passe près de tomber par terre si la maman ne le tient pas avec dix bras et tout ça pendant qu'il hurle à plein poumons.



Soyons honnête. Même si on ne veut porter aucun jugement je suis certaine qu'il y a plusieurs choses qui vous ont traversé l'esprit lors de la lecture de cette mise en scène.

Cette mise en scène en fait n'en est évidemment pas une. C'est un moment vécu très récent. Imaginez en tant que mère comment cela peut être difficile moralement.

Dans ma situation présente j'ai besoin de me faire dire que je suis bonne. Oui ça m'arrive d'avoir besoin de ce coup de pied, cette reconnaissance qui me permet de continuer. Mais de m'imaginer que ce regard des autres, ces petits jugements même si pas méchants, me suivront pendant un certain moment... je trouve ça difficile. Très difficile.


Autre chose. Tous ceux qui croiront qu'on exagère. Tous ceux qui croient qu'en tant que mauvais parents on cherche des "bibittes" chez nos enfants. C'est beaucoup plus facile que de porter le blâme non ?

Ma fille comme mon gars n'a pas de diagnostic officiel. Le docteur me parlait d'un possible déficit d'attention qui expliquerait beaucoup de choses qu'on vit à tous les jours, à la maison, en sorties. Lorsque le médecin a avancé cette hypothèse j'étais sur le coup soulagée. Je perdais un peu de cette culpabilité qui commençait à me gagner de plus en plus. Malheureusement ce ne fut que de bref durée. Parce que maintenant je me sens coupable autant de son comportement même si je sais que ce n'est probablement pas ma faute, mais aussi encore du regard des autres, de ceux qui penseront que c'est plus facile pour nous de mettre une étiquette à notre enfant et jeter la serviette en disant que nous ne sommes pas responsable. Il y a tellement de cas, tellement de jugements encore face à ce trouble peu connu, que je trouve difficile de faire parti du lot.


Je réalise que malgré moi ... je serai "celle qu'on connait" : "Ah oui je connais une maman avec un enfant ted" etc.. et que je serai possiblement malgré moi pointé du doigt plus fréquemment et négativement plus souvent qu'autrement. Ça me fait de la peine. En 2 mois seulement j'en ai déjà tellement entendu, ce qui se disait dans mon dos avant que l'hypothèse d'autisme soit sortie, avant que l'hypothèse de TDA/h soit avancée.

Malgré moi ça m'affecte même si je sais qu'on ne doit pas se soucier de ce que les gens pensent. Je le répète. Ma seule reconnaissance que j'ai de mon travail est ce regard, de la famille, des amis, des étrangers...

samedi 27 septembre 2008

COUCOU

Ben oui. Ça vaut la peine de le mentionner. Même si c'était pas de façon dirigée (je parle de faire des coucous en le disant) c'était TROP cute. Tommy tournait autour de la table et s'est mis à dire COUCOU bien fort, plusieurs fois. Vraiment mignon !!!

Les sorties !

C'est rien de bien particulier à vrai dire... mais ça fait parti du quotidien de Tommy.

Les sorties sont difficiles avec lui. C'est un petit gaillard de 2 ans et 2 mois qui ne peut pas nous suivre facilement. Lorsque nous sortons, si il n'est pas dans la poussette, ou un panier, ou autre... il doit nous tenir la main et nous devons constamment bouger. On ne peut tout simplement pas le tenir par la main patiemment à la caisse, il tourne en rond autour de nous, se balance, fait le mou et fini par tomber par terre.

Alors voilà notre journée d'aujourd'hui avec un petit loup qui en prime ne se sentait pas bien, rhume qui ne veut pas guérir et un oeil douloureux extrêmement enflé. Tout pour ajouter à la complexité de la chose !

Première sortie. Aller essayer un suit d'hiver. Avec son humeur déjà fragile, imaginez-le se débattre comme un diable lorsqu'on lui met le pantalon. Pendant que je discute avec la caissière, petit trouve une porte ouverte et se sauve dehors. Ensuite il trouvera à sa grande joie un écran d'ordinateur avec les lignes comme écran de veille !!!

Deuxième sortie, la pharmacie. Je suis allée voir la pharmacienne pour des conseils pour son oeil. L'assistante toute gentille au comptoir tente en vain de parler à Tommy en l'appelant par son nom. Lorsque la pharmacienne arrive, Tommy se débat comme un diable dans mes bras, il pleure parce qu'il veut que je le laisse aller librement. Il hurle de toutes ses forces... Ceux qui ont des enfants d'environ 2 ans imaginez seulement la force que ça demande pour tenir petit garçon qui est de mauvaise humeur. Je suis sortie de là avec un mal de genou.

Troisième sortie. L'épicerie. Tommy pleure parce que minie s'amuse à essayer de lui tirer les cheveux. Il ne peut pas se défendre contre elle, il ne comprend tout simplement pas, ou peut lui faire mal si il tente de la pousser. Tommy ne comprendra pas le danger de se lever dans le panier et pourrait aussi se lancer en bas, on doit constamment le rassoir.. car ... vous savez bien.. 1 fois sur 2 les attaches sur les paniers ne sont pas là ou brisées. Moi ça commence sérieusement à m'enrager. Lorsqu'on arrive finalement dehors, papa dépose Tommy par terre une seconde le temps d'ouvrir la porte, et celui-ci s'empressera de partir à la course dans le stationnement sans aucune conscience des voitures qui pourrait passer près de lui. Souvent il court sans regarder devant lui.

mercredi 24 septembre 2008

Le taureau

Tommy le taureau



L'impression que j'ai depuis quelques jours c'est que Tommy tente de nous demander parfois les bras. Lorsque je mets une chanson qu'il aime, Tommy nous fonce dessus tête baissée :





Comme un taureau !



C'est sa façon à lui de demander les bras je crois bien.

Je le prends pour le faire danser et il est tout content !

Des nouvelles !

Bon alors voilà où nous en sommes rendus.

Le pédiatre à envoyé une lettre au pédo-psy de l'hopital afin d'aider à ce que Tommy soit vu un peu plus rapidement que le délai de 6 mois prévu.

Le CLSC m'a rappelé. L'éducatrice vient pour une première fois lundi prochain. Alors ça débloque de ce coté. Les premières rencontres sont surtout d'observation et ils feront un rapport qui sera transmis à l'hopital.

Nous avons la deuxième rencontre obligatoire d'orthophonie aussi la semaine prochaine. Et une rencontre d'évaluation d'ici la mi-octobre.

C'est quand même assez encourageant je trouve... et je continue d'espérer un diagnostic pour Noel. Sinon ben au moins on aura tout fait notre possible.

lundi 22 septembre 2008

Merci !!!

Merci à ma famille qui nous soutient bien dans ces moments plus difficile. Qui tente du mieux qu'ils peuvent de comprendre sans tenter de renier la situation actuelle.

Merci au médecin qui a pris la peine enfin de m'écouter et approuver mes démarches, qui fait que j'en suis rendue là aujourd'hui.

Merci aux filles des forums que je fréquente pour leur soutien, pour l'information qu'elles me transmettent, l'aide qu'elles m'apportent. C'est grâce à elle que j'étais déjà un peu renseignée sur les enfants autistes ce qui m'a permis de commencer mes démarches.

Merci à mon pédiatre qui nous a vu rapidement et a pris la situation au sérieux. Merci d'avoir accepter de faire des démarches pour que l'hopital nous voit un peu plus rapidement.

Merci à mes amies, à qui je peux parler et leur faire confiance.

Merci à ma grand-maman de m'avoir appelé pour prendre des nouvelles de mon garçon, qui m'a avoué avoir remarquer la différence chez Tommy et approuvé les démarches que nous faisons présentement. Je serai restée plus que surprise de ce téléphone qui m'a vraiment touché.

Merci à mon conjoint d'être plus que présent avec sa famille et qui est un papa formidable !

L'enfant chat

"Tommy c'est comme un chat dans un corps d'enfant.", dit papa





Pourquoi ?



Quelques petites anecdotes.



L'indépendance du chat. C'est pas ce qu'on dit ? Les chats c'est indépendant, quoi de mieux pour décrire Tommy.



Tommy va jouer avec un jouet. Longtemps il les faisait glisser sous une porte, un divan et tentait de les rattraper... comme un chat.



On appelle Tommy le gratteux. Lorsque nous l'avons changé de lit pour un grand lit simple, il débarquait parfois et se penchait pour passer ses mains sous la porte.



Jouer à rapporte... comme un chien (ou notre chat qui rapportait les balles de papier)... on pouvait jouer à lancer sa doudou et il nous la ramenait pour qu'on la relance.



La marche à 4 pattes hihihi. Comme un animal, parfois Tommy s'amuse et se promène à 4 pattes dans la maison, ou bien va faire le "pont" en se promenant.

samedi 20 septembre 2008

Une journée aux pommes !






J'ai fait de Tommy mon petit mannequin d'un jour !!!


Une belle journée à la découverte des pommes ! (ou plutôt tourner en rond pour Tommy ;) )

mercredi 17 septembre 2008

Une alimentation compliquée

Dur dur l'alimentation !

Un petit résumé rapide.

L'introduction des purées a été difficile. Tommy faisait des intolérances à plusieurs aliments et était sélectif sur les aliments qu'il aimait. Déjà à moins d'un an, le nourrir était un casse-tête incroyable.

Vers 1 an j'essayais les morceaux régulièrement. Le résultat était toujours le même : il lançait tout par terre.

Vers 13 mois il a accepté sa première toast ! YÉ !!!!! À ma grande ça avait été le début de l'autonomie. Mais pas pour Tommy. J'ai continué à lui offrir des morceaux et il a toujours refusé.

Il a accepté tranquillement pas vite, des bananes, céréales nutrios, galettes, biscuits... mais aucun autre fruit, aucune viande, aucun légume.

Nous avons continué malgré nous à le nourrir de purées épaisses des repas qu'on faisait. Heureusement, il mangeait de grosses assiettes !

Cet été... un peu avant ses deux ans, son alimentation s'est détériorée. Tommy veut être autonome, mais ne sait pas se servir d'un ustensile. Il pousse de plus en plus ses repas, la salle a manger est dans un état pitoyable après chaque repas.

Tranquillement pas vite.. il a arrêté d'accepter les purées avec carottes, ensuite avec patates sucrées etc.. pour à la fin refuser complètement même un bol de patates pilées.

Depuis ce temps son alimentation se limite à :

Croquettes (poulet, poisson, patates)
Galettes, biscuits
Céréales pour bébé (1 sorte avec purée de fraises)
Pots de fruits pour bébé
Spaghetti
Nouilles au fromage
Toasts
bananes
pâté à la viande
yogourt

beaucoup de lait et de jus.

On se démène avec ça pour tenter de lui donner tous les nutriments qu'il a besoin. Malheureusement, devinez l'épuisement à faire 2 et 3 repas différents 2 fois par jour, et le prix des mets préparés d'avance !!!

J'ai usé de stratégie...

on a essayé du pâté au saumon qu'il a accepté ! youppi !!
on achète des jus fruits/légumes... je dois faire des kms pour trouver le magasin qui en vend.
j'ai commencé le lait de riz.
j'ai trouvé les petits pots déjeuner bon matin pour bébé... céréales et oeuf... je lui passe un pot quand il n'accepte rien d'autre.
j'achète des biscuits breton,mince aux légumes etc..

L'inquiètude certains jours est là. Les jours qu'il ne mangera qu'une toast dans toute la journée. Que même ses nouilles préférées vont finir sur le plancher.

À 2 ans, il ne mange toujours pas avec un ustensile. On ne peut pas lui mettre plus de deux morceaux sur son plateau (donc pas d'assiette), sinon le repas fini par terre, ou tout bien aligné sur la table.

Défenses sensorielles buccales

Voilà ce qui explique probablement la difficulté au niveau de l'alimentation de Tommy.

Heureusement, vive Internet, mais surtout les bonnes copines de forum ayant traversé les mêmes étapes avec leur propre enfant.

On m'a parlé d'une technique de désensibilisation recommandé par les ergothérapeutes.

Rien de plus simple, il suffit de frotter à l'aide d'une brosse à dent souple (ou bien le petit doigt brosse pour bébé) l'intérieur de la bouche, la langue, les joues, le palai.

Hasard ? ou pas ???

Après deux jours d'utilisation 2 fois par jour ici parce que c'est déjà une guerre faire subir ça à Tommy...

Tommy ce soir pour souper nous a fait un beau cadeau en acceptant de manger un plat de patates pilées. Une assez bonne quantité aussi !!!

Je peux vous dire que j'avais les larmes aux yeux ! Après presque 3 mois de refus total !!

Alors nous continuons tel quel, le processus de désensibilisation et nous allons recommencer à essayer des purées de légumes (carottes, courges etc..) ... on revient plusieurs mois en arrière, mais comme Tommy refuse encore la majorité des morceaux, c'est la première étape d'un retour à une alimentation plus saine.


Alors un gros merci à mes copines de forum pour ce truc ! En espérant que ce ne soit que le début !!

Les objets des yeux de Tommy

Regardez les objets suivants...

Réfléchissez à ce que vous y voyez..



1.Un verre pour boire
2.Soulier pour se promener

3.Cailloux pour décorer une rocaille
4.Des batteries, essentielles pour les manettes, jouets etc..

5. Boule de Noel
6.Un oeuf à décorer pour Pâques, à faire cuire pour manger..


7.Un train pour jouer
8.Un chaudron pour faire cuire le repas
9.Un barbecue
10.Une bouteille d'eau pour boire

11.Des céréales à manger

12. Un vélo

...
...
...
...
...
Et maintenant...
...
regardons les mêmes objets des yeux de Tommy...
1. Faire rouler sur le plancher
2. Des lumières qui s'allument lorsqu'on le lance
3. Pour lancer, ou aligner
4. Faire rouler sur le plancher
5. Faire rouler sur le plancher
6. Faire rouler sur le plancher
7. Tourner à l'envers et faire tourner les roues dans le vide
8. Prendre le couvercle, à l'envers sur le plancher et le faire se balancer
9. Des roues qu'on voudrait bien faire tourner
10. Faire rouler sur le plancher
11. Lancer ou aligner sur la table
12. jeter le vélo par terre et faire tourner les roues dans le vide
.
.
Alors voilà les objets tel que vus par Tommy dans son quotidien !

mardi 16 septembre 2008

Émerveillement



C'est le mot qui me vient le plus souvent à l'esprit ces derniers temps.


Je crois sincèrement qu'il faut le vivre pour bien le comprendre. Pour comprendre comment des parents peuvent s'émerveiller d'un rien avec un enfant particulier.


À 2 ans on s'émerveillera habituellement des premiers mots, du début de la propreté, d'un enfant qui apprend à manger seul... et j'en passe.


Avec Tommy on s'émerveille de le voir regarder avec plaisir un vidéo. De le voir jouer avec ses gobelets, les apporter dans la maison, le voir affectionner ses doudous.


Ce matin avant de me lever j'entendais Tommy rire aux éclats. Je me suis empressée d'aller voir ce qui le faisait rire à ce point. Mon Tommy pesait sans arrêt sur une touche de son livre musical... "H.. ne fait aucun son"dit le monsieur du livre. Et Tommy de rire encore.


Je m'émerveille de voir toutes ses petites réactions dans une journée. De voir ses jeux étranges. J'aimerais dont pouvoir comprendre ce qui se produit dans sa tête, à quoi il pense. Mais en attendant l'important pour moi c'est de voir à quel point il est heureux dans son propre monde. Peu importe où ça peut être :)

Moment de la journée



La collection de verres à Tommy. Je l'ai spécifié déjà Tommy affectionne beaucoup tous les gobelets de la maison.
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Cette semaine il s'amuse encore à les mettre sur le coin de la table et tourner autour.

Ce soir pour son plus grand plaisir nous lui avons fournis tous les gobelets trouvables.


Ah ! Le bonheur total pour Tommy. Quoi demander de mieux que d'aligner une dizaine de gobelet sur la table.


Ensuite pourquoi pas les transférer sur le divan pour encore plus de plaisir !!!




Les gobelets auront même terminés leur journée dans le bain !!!

lundi 15 septembre 2008

Petits moments de bonheur !


Hier nous avons reçu à souper. Tommy a passé une assez bonne journée. Assez bien mangé aussi. Il était content d'avoir sa mamie qui jouait avec lui... jouer à courir après, rouler le camion etc..


Peu après le souper Tommy était dans son coin à fredonner les chansons qui jouait sur son piano.


Nous l'avons écouté.


À la fin de la chanson tous en coeur nous lui avons fait des bravos.


Tommy tout content repart une chanson et la fredonne en nous regardant de ses yeux brillants.

On le félicite encore ! Quel bonheur !!


Tommy tout heureux recommence encore...

Mais là oups... il fredonne la moitié de la chanson et s'énerve des bravos à venir (battements des bras et jambes qu'il fait dans ses moments de stimulation...)

On félicite encore..


Encore une fois il part la musique, mais ne fredonne plus et tout content attend ses bravos et les fait en choeur avec nous !


Suite des démarches


Un petit brin d'encouragement ce matin.


J'ai appelé l'hopital. Malgré ce qu'on m'avait dit au CLSC.. lors de mon rendez-vous du 26 août, mon pédiatre avait faxé la demande directement à l'hopital. Donc presque 3 semaines de sauvées ;) On va les prendre volontier.


Ensuite j'ai parlé pour le délai d'attente. On m'a dit 6 mois environ.


Mais j'ai questionné concernant les priorités. Évidemment je suis trop saine d'esprit ;) Je devrais menacer de me suicider ou d'abandonner mon enfant pour passer plus vite !


OU


Mon pédiatre peut appeler directement le pédo-psy et lui faire part de l'urgence de la situation... et ensemble ils peuvent prendre la décision de voir mon garçon plus rapidement.


Le message à mon pédiatre est envoyé... il devrait le voir mercredi !


En espérant ravoir des nouvelles cette semaine.


Et surtout revenir à mon espoir d'un diagnostic avant Noel. Je ne demande pas meilleur cadeau pour cette année !

Pourquoi ?

Vous l'attendiez n'est-ce pas ? Cette question fatidique qui revient probablement dans votre esprit suite à votre lecture. Question qui revient pour tout le monde peu importe l'épreuve qu'on peut traverser.

Le fameux POURQUOI ?


En tête il me vient.. principalement le pourquoi mon garçon ? Pourquoi ces épreuves qui semblent s'acharner sur nous ? Pourquoi ce rôle de parents qui est tant attendu ce doit d'être si compliqué ?


Je m'explique encore une fois.


Je ne fume pas.
Je ne bois pas.
Je mange bien.
J'ai pris mes vitamines avant et pendant la grossesse.
J'ai fait attention à tout ce que je pouvais.


Ma grande

Une grossesse à risque.
Manque de liquide amniotique sans explications du pourquoi (encore le fameux pourquoi).
Suivi serré aux semaines, bureau et échographies par dessus échographies.
Un médecin qui s'inquiète à savoir si on va mener le bébé à terme et en bonne santé.
Bébé qui dans les circonstances ne peut pas se tourner.
Bébé qui a 37 semaines et quelques doit sortir... mon corps ne fournit plus pour lui.
Césarienne.

La césarienne à 37 semaines combinées du manque de liquide et retard de croissance in utero amène ma petite puce à être 7 jours à la pouponnière. Malgré tout elle est en pleine forme et revient à la maison en santé et reprends le temps perdu rapidement. Elle a une c.i.v (communication inter-ventriculaire.. trou dans un ventricule du coeur..) de naissance mais qui se refermera seul avant ses un an.

Ma grande a été un bébé facile, mais elle a souffert des dents et elle vomissait facilement.

De 9 mois à 2 ans nous avons passés une moyenne de 3 nuits semaines debout durant la nuit à la consoler et nettoyer les dégâts.

À partir de 9 mois aussi environ ma fille ne dort pas beaucoup comparé aux bébés de son âge. Se rajoute une insécurité incontrolable.. elle pleure lorsqu'on arrive en visite, elle pleure aux sons, elle pleure de voir un enfant tomber... oufffff.

La garderie à été un échec total. Elle hurlait et hurlait.

À 20 mois elle ne dort plus de la journée. Elle se réveille encore parfois la nuit lors des crises de dents... qui heureusement achèvent de percer.

À environ 3 ans. L'insécurité y est toujours. Durant l'été alors qu'un enfant "normal" dormirait d'épuisement des sorties de l'été (piscine, parc etc..), ma fille plus elle stimulée moins elle dort. Trois semaines d'enfer à se lever la nuit durant 2-3hrs à tenter de rendormir une enfant surstimulée. Les punitions ? Rien à faire. On l'assoit sur la chaise de punition, elle ne bronchera pas et chantera une chanson, dessinera sur un papier imaginaire...

À bientôt 4 ans ... elle peut prendre jusqu'à 1h-2hrs s'endormir le soir. Pas toujours heureusement encore. Mais ça arrive fréquemment. Les sorties sont un peu plus compliquées... elle n'écoute pas, court partout. Elle se réveille encore certaines nuits.. disons 1 par mois en moyenne. L'insécurité ? de pire en pire. Elle a toujours peur des sons, peut trembler d'angoisse, peur des hauteurs..., peur chez certaine visite... , et les punitions.. ça n'a pas changé ;)

En tant que parents on vient à se questionner qu'est-ce qu'on ne fait de pas correct. On manque d'autorité ? Ou plusieurs autres questions peuvent nous traverser l'esprit.

Le médecin m'a donné un semblant de réponse. Il voyait peut-être chez ma fille un déficit d'attention. Avec peut-être un peu d'hyperactivité.. qui dans son cas s'expliquerait plus sur le peu de sommeil, et les sorties. Tout ça n'est pas confirmé... mais si ça arrive.. on aurait une petite réponse à ses comportements.


Mon grand

Tommy. Une grossesse qui s'est bien passée jusqu'à la fin. Malheureusement une dernière échographie nous montrait un bébé qui ne voulait pas bouger et un manque de liquide dramatique. Résultat ? Césarienne encore une fois. Rien de dramatique ici, Tommy était en pleine forme et c'était le principal.

À 2 ans on se lève encore et toujours la nuit pour lui. Surtout présentement alors qu'il achève... on espère de percer ses maudites dents. Ses réveils peuvent durer des heures, juste cette semaine il peut pleurer aux heures, ou presque non-stop pendant deux heures. Papa doit parfois aller se coucher avec lui pour le consoler et l'aider à le rendormir. Pour le reste, vous connaissez la suite.


Ma minie

Ma minie... celle qui devait être facile non ? Pourquoi pas après deux ? Le bébé qui s'élève seul m'aura-t-on dit pendant ma grossesse.

Une grossesse facile.. enfin. Petit hic par contre, vers 26 semaines on m'annonce une pyélectasie aux deux reins. À 28 semaines ce sera au rein droit seulement. Le bassinet du rein est dilaté. Césarienne, pas vraiment le choix après deux .. et surtout 15 mois entre les deux dernières.

Une petite puce est née en pleine forme. Son rein ne semble qu'une malformation sans gravité... Une petite puce formidable qui m'a gâtée de 0-4 mois. Mais ensuite.. oufff... rhume par dessus rhume... , elle décide aussi qu'elle n'accepte personne d'autre que moi. Le grand 6 mois arrive mon bébé sourire, qui dormait environ 9hrs par nuit recommence à se réveiller à TOUTES les nuits le jour même du début des solides. "Ce n'est pas censé aider les nuits me suis-je questionnée.". Oh la la! On parle maintenant d'un bébé qui dormait 17hrs par jour à presque plus. Qui était souriante, qui passe sa journée à chigner. Un bébé qui me gruge tout l'énergie qu'il me reste en marchant à 4 pattes plus tôt que les deux autres, en mettant tout tout tout dans sa bouche, en s'accrochant à mes jambes en pleurant alors que j'essaie de préparer les repas, en pleurant en se frolant à peine la joue, ou en trébuchant sur un jouet...

Et maintenant ? 10 mois et demi. Elle se réveille jusqu'à 2hrs de temps plusieurs nuits par semaine. Et se réveille à presque toutes les nuits depuis maintenant presque 5 mois.






Alors que certains moments de déprime me viennent avec le peu d'énergie qu'il me reste pour accomplir mes journées... parfois je sanglotte avant de me rendormir en me questionnant : "POURQUOI ?" "Pourquoi moi ? " "Qu'est-ce que je fais pour mériter ça ?"


Non mais on ne se le cachera pas. Personne, je ne pense pas que personne peut tolérer une telle situation sans déprimer par moment. La fatigue nous gagne et c'est normal.

Alors voilà tous les questionnements qui peuvent survenir chez moi.

Pourquoi mon garçon a un problème ? Pourquoi j'ai l'impression d'avoir gagné le "gros lot".

Je suis allée à la clinique la semaine dernière avec ma minie qui faisait une roséole. Je suis tombée sur le docteur qui m'a encouragé dans mes démarches pour l'évaluation de mon garçon pour le t.e.d. Alors que la plupart des bébés passent la roséole de façon pratiquement inaperçu... évidemment, ricanera le docteur lui aussi... je serai tombée sur le 20% de cas pour qui l'enfant souffre de démangeaisons à ne pas en dormir de la nuit.



Ne vous méprenez pas par contre.

Je garde la tête haute malgré les épreuves.
Je garde le sourire à tous les jours.
Je compatis avec toutes celles qui vivent des difficultés, non je ne me crois pas pire ou mieux qu'une autre.


Ma motivation ?

Mes enfants ! Les joies que les voir grandir m'apporte. La fierté que je ressens de passer à travers les épreuves ! De savoir que oui un jour il vont grandir et que ça va être plus facile.

Pour mon garçon ? Toute la gamme d'émotions qu'il m'apporte à tous les jours. Que ce soit de la joie ou de la peine. Il me fait vivre ! Il me rempli de bonheur lorsque je réussis à lui arracher un sourire.

Et surtout je m'entoure de gens qui m'apprécient et m'encourage.

dimanche 14 septembre 2008

Résumé de deux ans de vie - en IMAGE

En l'honneur de Tommy ! Un petit vidéo 0-2 ans sur l'air d'une de ses chansons préférées !


samedi 13 septembre 2008

Le voyage en Hollande

Une amie à moi avait mis ce texte sur son forum et sur son blogue. Je l'ai lu quelques fois, je l'ai trouvé très émouvant. Mais au grand jamais j'aurais cru un jour qu'il pourrait s'appliquer à mon propre vécu ! Merci Tourmalyne :)



Pour toutes les mamans et plus spécialement les mamans d'enfants "différents" voici un beau texte écrit par Cindi Rogers qui porte à réfléchir.

Une grossesse, c'est comme planifier un fabuleux voyage en Italie.
On achète un tas de guides et on élabore de magnifiques plans.
On apprend quelques rudiments d'italien et on attend avec impatience.

Après des mois d'attente, le jour J arrive.
On boucle ses valises et on part.

Quelques heures plus tard, l'avion se pose.
L'agent de bord se lève et dit :"Bienvenue en Hollande."

En Hollande? Comment ça en Hollande??? J'ai acheté un billet pour l'Italie!
Toute ma vie j'ai rêvé de visiter l'Italie!

Or, il y a eu des changements dans le plan de vol.
L'avion s'est posé en Hollande et c'est là qu'on doit rester.

La chose à comprendre, c'est qu'on ne se retrouve pas dans un endroit horrible et sale où règne la peste, la famine et la maladie.

C'est juste un endroit différent. On doit donc sortir et acheter de nouveaux guides de voyage.
On doit aussi apprendre une nouvelle langue, sans compter qu'on rencontrera de nouvelles personnes qu'on aurait jamais rencontrés autrement.

C'est seulement un endroit différent.
Le rythme est plus lent et moins flamboyant qu'en Italie.

Lorsqu'on y a séjourné un certain temps, on regarde autour de soi...et on remarque pour la première fois que la Hollande a des moulins à vents, des tulipes et même des Rembrandt.

Pendant ce temps, ceux qu'on connaît sont occupés à visiter l'Italie...et à vanter les merveilles de ce pays.

Pour le reste de ses jours, on est contraint de dire: "Oui, j'étais censée y aller. C'est le voyage que j'avais planifié."

Et le chagrin suscité par ses mots ne disparaîtra jamais car la perte de ce rêve est un perte trop immense.

Cependant, si on passe sa vie à pleurer ce voyage manqué en Italie, on se prive de profter pleinement de toutes les beautés uniques de la Hollande.

Le mystère de la création

J'ai toujours été fasciné par tout ce qui entoure le mystère de la vie et la grossesse. J'ai encore même après trois grossesse de la difficulté à croire tout ce qui s'est produit dans mon corps pour mettre au monde ces enfants.

Aujourd'hui plus que jamais je me demande encore comment tout se produit... ce qui détermine ce que deviendront nos enfants plus tard !


Venant d'une petite fille de 4 ans


"Maman ! Tommy va aller à l'hopital... voir le docteur. Le docteur va réparer Tommy pour qu'il joue comme il faut"

Pourquoi il joue pas comme il faut ? "Parce qu'il lance des cailloux"

"Maman ! Moi je suis une orthophoniste. Je vais aider Tommy à parler !"

vendredi 12 septembre 2008

BLACKOUT



Je trouve que cette image représente bien ce dont je veux parler ici.

Il y a quelques mois je parlais avec ma mère avec peine.


J'ai constaté que j'avais un blackout concernant mon garçon. Un blackout c'est le terme que je trouve qui se rapproche le mieux de mon sentiment.

Je suis à la maison à temps plein. Mon garçon ne va pas à la garderie et je m'occupe d'eux sans relâche, pas de vacances, pas de sorties ... c'est 24/7. Pourtant malgré tout ça on dirait que j'ai manqué une partie du développement de mon garçon. On dirait que ce n'est pas moi qui l'a élevé.


Sur le coup après la naissance de petite soeur, je mettais ça sur le dos de la grossesse, la fatigue.


Hier je me préparais pour le coucher et j'ai compris !

Le développement ralenti et limité de mon garçon est fort probablement la cause de ce fameux blackout. Tout revient au même à tous les jours. Il ne nous a pas fait des choses normales de son âge, du style les premiers bravos ou bye bye avant 14-15 mois, il a mangé son premier "morceau" à 13 mois et quelques...


Je me rappelle donc des choses de base, premier sourire, même pas le premier rire qui a été trop graduel chez lui, quand il a rampé..., les premiers pas.. mais le reste non, tout simplement parce que ça n'a pas eu lieu à l'âge normal.


Mes journées aujourd'hui sont les mêmes que l'année dernière avec lui.



Tout ça pour dire que j'ai perdu un peu de cette culpabilité que j'avais eu il y a quelques mois.

Une journée typique dans la vie de Tommy

12 septembre 2008


Un petit résumé de la vie de Tommy.
Pour mon propre plaisir :)

Notez que Tommy perce présentement 3 canines et ça fait mal.. donc petit homme est pas mal chialeux ces temps-ci.



Une image vaut milles mots ! Son activité préférée ? Lancer des objets !!





Tommy s'est réveillé de bonne humeur ce matin après une très bonne nuit. Un seul réveil pour du lait vers 7hrs et redodo ensuite.

Puisque dernièrement il ne déjeunait pas très bien, je ne suis pas pressée de lui préparer son repas. J'attends plus vers les 10hrs pour le faire manger. Ce matin ça a bien été il a mangé toute sa toast, 1/2 banane et un biscuit avoine et canneberge.

Comme ses activités sont pas mal toujours les mêmes je ne me rappelle pas toujours de l'ordre des événements... mais aujourd'hui ça avait l'air de ça.


Il a déjeuner en écoutant son film de CARS... il adore voir les courses de voiture surtout au début du film. Ses sa grande soeur qui a fait le choix du film... "Il aime ça le CAR à Tommy".


Après le déjeuner on ferme la télévision, et la routine commence.


Tommy "vole" le gobelet de lait à sa petite soeur, que je dois lui enlever. Il pleure un peu mais s'empresse d'aller regrouper les autres gobelets qu'il perd un peu partout dans la maison. Aujourd'hui il s'est amusé à placer un gobelet de chaque coté de la table à manger et il tournait en rond autour de la table à regarder ses gobelets et parfois les replacer.


Il a trouvé un peu plus tard un livre. Depuis quelques mois il regarde les livres et pointe les images en les nommant dans un jargon incompréhensible pour nous. Malheureusement si j'essaie de lui montrer les images et lui nommer il me pousse agressivement.


À l'heure du diner, grande soeur qui l'a bourré de biscuit ritz, il n'a pas voulu manger.
En après-midi... nous descendons au sous-sol, le paradis des jouets. Tommy trouve les balles..., les roule, lance, roule encore.


Je sors son cube de formes, il s'empresse de mettre les formes au bon endroit... chose qu'il ne fait que depuis deux semaines environ. Par contre le son était allumé... alors il a arrêté de mettre les formes pour peser à répétition sur les pitons qui font la musique.


Finit par trouver le jeu plate, il trouve les mégasblocs et les lance un peu partout à travers la salle de jeu.


On remonte au réveil de la petite soeur...


Il trouve un anneau de dentition qu'il s'amuse à mettre sur la table d'éveil, il glisse, tombe et le remet... Petite soeur arrive, pousse la petite soeur fort et la fait pleurer... je dois l'éloigner il est trop agressif.


Retrouve ses gobelets après avoir bu un jus, retourne dans la cuisine pour les replacer sur la table au même endroit et refaire le même manège que ce matin.


La grande soeur sort ses cartes de mémoires. Quel joie !!! Encore plus de choses à lancer !!!


Oh ! Oh ! Une boite de kleenex qui trainait n'a pas échapper à son oeil de Lynx. Il enlève les kleenex de la boite un après l'autre en les laissant tomber dans l'escalier. Tommy est content il rit aux éclats de son petit jeu, mais imaginez la peine lorsque je lui ai enlevé la boite.


Tourne un peu en rond dans la maison à chercher une autre activité. Ah oui !! Pourquoi pas le jeu du lancer des souliers de sa grande soeur dans la maison pour la lumière qu'ils font à l'impact au sol.


Plus tard il trouvera un peek bloc avec de l'eau dedans et des poissons, il découvre en le faisant tourner que les poissons bougent... on vient de le perdre pour plusieurs minutes..


Dans la journée il rira du son d'une vache dans un jeu d'ordinateur à sa grande soeur. Il rira aux éclats de voir des smileys bouger à l'écran !


Le souper c'est bien passé... c'est une de ses bonnes journées concernant son alimentation très limitée.


Le souper terminé... relire les activités précédentes :) et ce jusqu'au coucher !






Alors voilà une journée typique de la vie de Tommy !!!

Dur dur être la petite soeur


Oh oui que c'est difficile pour ma cocotte. 10 mois et demi... toute petite encore elle ne peut pas se défendre contre son grand frère. Et Tommy qui n'est pas un enfant méchant ne comprend pas le danger qu'il représente pour sa petite soeur. Plus les semaines passent plus Tommy démontre de l'agressivité envers les autres enfants pour les jeux.


Aujourd'hui ce qui me pousse à faire ce message est cette constatation de plus en plus fréquente de son agressivité. Il lisait un livre et lorsque je me suis assise pour pointer les images avec lui et lui dire les mots il me pousse avec une réaction de plus en plus agressive si j'insiste. Je ne peux pas me permettre de ne pas surveiller la minie lorsqu'ils sont ensemble. Elle jouait devant la table d'éveil ce qui est normal pour son âge et Tommy ne voulant pas être dérangé sur sa propriété la pousse très fort encore et encore. Elle en a pleuré à chaudes larmes et ne voulait même plus que je la dépose près de la table d'éveil, apeuré par son grand frère.

Cette constatation me fait de la peine. Me fait de la peine parce que j'ai peur que la relation entre les deux soient difficile. Minie est peureuse et très accrochée à moi et ce genre d'évènements n'aide pas à la cause. J'ai peur que la crainte envers son grand frère grandisse avec les semaines. Je réalise que ma petite dernière n'aura pas la vie facile !

Questionnaires et outils diagnostic

Disponibles sur le site de la fédération québécoise de l'autisme voici les différents outils diagnostic utilisés pour le diagnostic d'autisme et autre t.e.d


DSM-IV
Document tiré du manuel français du DSM-IV, septembre 1999 (le syndrome de RETT ne sera peut-être pas dans les prochaines éditions du DSM)

Les définitions suivantes sont tirées du manuel français du DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4e édition) pour les 5 catégories des Troubles envahissants du développement :

1. Trouble autistique
2. Syndrome de Rett
3. Syndrome désintégratif de l'enfant
4. Syndrome d'Asperger
5. Troubles envahissants du développement non spécifiés

Ce qui m'intéresse principalement de ce manuel

1. Critères diagnostiques du F84.0 [299.00] Trouble autistique

A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de
(1), un de (2) et un de (3) :


(1) Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

(b) incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau du développement

(c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. : il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent)

(d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

(2) Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)

(b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui

(c) usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncrasique(d) absence d'un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement

(3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation

(b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. : battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

(d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets

B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l'âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants :

(1) Interactions sociales (2) Langage nécessaire à la communication sociale (3) Jeu symbolique ou d'imagination


Le CHAT

Présentation du Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
Traduction de l’article de Bernard Rimland, "CHAT passes large-scale U.K. test", paru dans Autism Research Review International, Vol.10, no 2, 1996

Les chercheurs anglais affirment cependant qu’un test de dépistage appelé CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) peut aider les médecins à déceler l’autisme dans la petite enfance, de sorte que les programmes éducatifs peuvent être entrepris des mois, voire des années avant que la plupart des symptômes n’apparaissent. Le test, initialement mis au point et validé en 1992, a récemment fait l’objet d’une vérification à grande échelle qui a confirmé son efficacité.
Simon Baron-Cohen et ses collègues, qui ont élaboré le CHAT, ont compilé des données sur 16 000 enfants du sud-est de l’Angleterre auxquels on avait fait faire le test. Les premières recherches montraient que les enfants qui ne réussissaient pas le test sur trois épreuves essentielles du CHAT présentaient un haut risque d’être autistes.


Ces trois épreuves sont :

"Le pointage protodéclaratif", ou le fait de pointer un objet pour attirer l’attention de l’enfant sur cet objet, non pas pour qu’il le prenne, mais simplement pour qu’il s’y intéresse.

"Le contrôle du regard", ou le fait, pour l’enfant, de se retourner pour regarder dans la même direction qu’un adulte.

Le "faire semblant" (jeu symbolique)

Les chercheurs ont donc conclu qu’un échec aux trois épreuves-clés du CHAT à 18 mois comporte un risque d’autisme de 83,4% et que cet indicateur est spécifique à l’autisme. Ils ajoutent : "Nous croyons que le CHAT ne doit pas être utilisé comme instrument de diagnostic, mais qu’il doit inciter les intervenants non spécialisés à consulter."

(Checklist for Autism in Toddlers)
Test à faire à l’âge de 18 mois pour mesurer le développement

SECTION A : Questions aux parents

1 .Votre enfant aime-t-il être balancé, sauter sur vos genoux, etc.?
2. Votre enfant montre-t-il de l’intérêt pour les autres enfants?
3. Votre enfant aime-t-il grimper, par exemple monter les escaliers?
4. Votre enfant aime-t-il jouer à faire "coucou" ou à "cache-cache" ?
5. Votre enfant aime-t-il faire semblant, par exemple, de faire du thé avec une tasse et une théière jouet, ou faire semblant d’autre chose?
6. Votre enfant utilise-t-il parfois son index en pointant pour DEMANDER quelque chose?
7. Votre enfant utilise-t-il parfois son index en pointant pour indiquer son INTÉRÊT pour quelque chose?
8. Votre enfant est-il capable de s’amuser avec des petits jouets (comme des autos ou des briques) sans constamment les mettre dans sa bouche, les brasser ou les lancer?
9. Votre enfant vous apporte-t-il parfois des objets pour vous MONTRER quelque chose?

Section B : Observation directe
A) Pendant l’évaluation, l’enfant vous a-t-il regardé dans les yeux?
B) Assurez-vous d’avoir l’attention de l’enfant, puis pointez du doigt un objet intéressant à l’autre bout de la pièce et dites-lui : "Regarde" (nommez un jouet)*. Surveillez son visage. L’enfant regarde-t-il dans la direction du jouet?
C) Assurez-vous d’avoir l’attention de l’enfant. Donnez-lui une tasse et une théière jouet et dites : "Peux-tu faire une tasse de thé?" Fait-il semblant de servir du thé, d’en boire, etc.? **
D) Dites à l’enfant : "Où est la lumière?" ou bien: "Montre-moi la lumière". L’enfant pointe-t-il la lumière de l’index? ***
E) L’enfant peut-il construire une tour en briques Lego? (Si oui, de quelle hauteur? _____Avec combien de briques? _____)
____________________
* Pour répondre OUI à cette question, assurez-vous que l’enfant n’a pas regardé seulement votre main, mais vraiment l’objet que vous pointez.
** Si vous pouvez amener l’enfant à jouer à faire semblant avec autre chose, répondez OUI.
*** Choisissez au besoin un point d’intérêt éloigné, autre que la lumière. Pour pouvoir répondre OUI, il faut que l’enfant vous ait regardé le visage au moment où vous pointez.



Pour les autres questionnaires vous pouvez aller sur le site de la fédération. Il y a le Questionnaire E2, le CARS et le ABC (vous pouvez trouver en anglais sur google)

jeudi 11 septembre 2008

Comment on se sent ? partie 2

Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.

Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attends ? Dépassée ! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous.

Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique. Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça.

En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon. Mais dépassée je disais. Le soir à 21hr alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.

Culpabilité ! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiètez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe 1hr à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.

Triste ! Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde.. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise... alors qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa soeur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure... et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer. Ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou... etc.. C'est le jeu des essais et erreurs. Mais si il ne feel vraiment pas une journée, pas grand chose n'y fera.

Inquiète ! Inquiète pour les semaines à venir. Tommy commence à être un peu plus agressif face aux autres enfants lorsqu'ils le dérangent dans ses jeux. La petite soeur de 10 mois et demi n'a aucune défense contre le grand frère... et lui n'a aucune conscience du danger qu'il représente pour elle. Si elle a le malheur de toucher au jouet qu'il a dans les mains, il la pousse fort et pourrait la blesser. Si il se promène dans le salon et qu'elle est dans son chemin il peut parfois passer par-dessus elle sans se poser de questions. Il lui est arrivé quelques fois que je n'ai pas eu le temps de prévenir qu'il tombe sur elle. Je l'ai vu aussi cette semaine montrer de l'agressivité envers sa grande soeur qui était toute triste de la situation. Autant il peut être dangereux face aux enfants plus jeunes, autant il n'a aucune défense contre les enfants plus vieux qui voudraient lui faire du mal... Je suis évidemment aussi inquiète sur le fait qu'il ne mange pratiquement plus.

Amusée ! Oui oui ... Malgré tout ce qui peut être écrit plus haut, c'est une petite boule de joie ce petit Tommy. Malgré que ce sont des caractéristiques inquiètantes de l'autisme, on ne peut s'empêcher d'être amusé face à certaines situations. Je repense à ma journée d'hier. Sa grande soeur lui donne des céréales et monsieur s'empêche de les aligner sur une patte de la chaise berçante. Plus tard il en trouvera une poignée plus loin pour les aligner sur les barreaux de la rampe d'escalier. C'est quand même cocasse à voir. Son jargonnage aussi. Lorsqu'il voit une image, un tissus avec des dessins quelconque et qu'il raconte à sa façon ce qu'il semble voir. Sa façon de se promener dans la maison, lorsqu'aujourd'hui il fait le "pont" et se promène comme ça pour le plaisir. Ou quand il tourne en rond autour de la table avec sa soeur en riant aux éclats. Lorsqu'on l'écoute fredonner ses chansons préférées.. ce sont tous des moments très particuliers avec un enfant comme Tommy. Il faut prendre le beau coté des choses !!!

Encouragée ! Malgré que Tommy ne communique toujours pas, nous avons parfois des moments de complicité qui sont très importants. Celui-ci adore qu'on joue avec lui, à le chatouiller, à faire des coucous, à le faire courir après sa doudou dans la maison, ou même de jouer à rapporte la doudou... hihihi. Les rires aux éclats provenant de lui ne peuvent que nous faire un plaisir immense. Les moments où il joue avec sa soeur en courant un après l'autre... ou bien lorsque nous le faisons sauter dans les airs et qu'il en redemande en faisant le mouvement de lui même et reproduit les sons.. (exemple plie les jambes et fera le son hiiiiii si c'est ce qu'on fait avant de le faire sauter)... quoi de plus encourageant pour des parents inquiets. Hier lorsque son père est arrivé il n'a eu qu'à dire son prénom pour que celui lui fonce dessus (oui oui comme un taureau), au souper papa mettait sa main pour que Tommy tappe dedans. Il connait aussi quelques signes... c'est plaisant de le voir les utiliser et ça nous encourage à une future communication avec lui, même si pour le moment il ne le fait que par jeu et sans savoir qu'il pourrait s'en servir.

Plusieurs questions de débutante



Plusieurs questions de débutante c'est le premier titre du post que j'ai fait sur le forum de la fédération québécoise. Le choc initial passé je me pose des questions, je veux des témoignages.. c'est normal, pas facile de trouver des gens qui traversent les mêmes épreuves que nous et qui peuvent mieux nous comprendre.




Le 5 septembre 2008


Alors je voulais savoir.


1. Est-ce que vous aviez des doutes pour vos enfants avant d'entreprendre des démarches ou d'avoir le diagnostic ?

2. Pour celles qui n'avaient pas de doutes comment avez-vous pris la nouvelle ? Après coup pensez-vous avoir manqué quelque chose ? des comportements qu'après coup vous vous rendez compte que l'enfant avait...

3. Pour celles qui avaient des doutes, comment vous sentez-vous ? Culpabilité, triste etc.

4. Combien de temps vous avez dû attendre pour avoir un diagnostic ? De l'aide quelconque ?


Moi dans tout ça...


1. Mon garçon nous avions remarqué très tôt (quelques mois à peine) qu'il avait des comportements différents, avant ses 1 an je disais à ma mère qu'il avait des comportements autiste mais en ne connaissant pas assez bien la condition je ne le classais pas là-dedans. À 4 mois il promenait des anneaux d'un bord à l'autre ... il a toujours été très rieur et souriant.. dans ma tête ça voulait dire que tout est beau. Dernièrement il s'est mis à fredonner les airs de musique.. avant de me renseigner sur le sujet on trouvait ça hot, jusqu'à ce qu'on apprenne que ça peut faire partie des caractéristiques. Les médecins ne nous ont pas écoutés... même un généraliste au sans rendez-vous m'a accusé de trop gâter mon gars et que c'était parce qu'il allait pas à la garderie. Bref on a rien fait... jusqu'à dernièrement.. dégradation de son alimentation qui va de pire en pire, nouveaux agissements caractéristiques (alignements des objets etc.., cligne des yeux en faisant des sons)... et après être tombé sur un médecin intelligent qui m'a poussé en confirmant mes inquiètudes. Donc je dirais oui j'avais des "doutes" mais comme je ne connaissais pas bien ça ça a retardé mes démarches et je trouve ça dommage.


2. Je pourrais parler de mon chum. Sans avoir de doutes, il était inquiet et d'avoir un médecin qui confirme l'inquiètude l'a mis down plusieurs jours. Il a commencé ensuite à faire des recherches et après 1 semaine ça allait mieux. Mais on doit faire attention l'Internet est bourrée d'information pas toujours très rassurante.. il ne faut surtout pas se laisser tomber dans le piège.


3. C'est ici que je recherche le plus de témoignages. Depuis le début je me sens triste un peu c'est normal. Mais mon gars il est super heureux et ça je le sais. Je me rends beaucoup plus compte maintenant qu'il a deux ans l'ouvrage que ça me demande... j'ai des amies avec des enfants du même âge que les miens et caline ça fait une grosse différence. Nous sommes déjà très épuisés de réveils nocturnes qui n'en finissent plus, et mes deux derniers 15 mois d'écarts sont maintenant pratiquement à un développement équivalent. Ma minie dès qu'elle marche aura dépassée mon garçon en terme de développement. Ça me fait quelque chose de voir ça. Aussi ben pour moi je trouve que c'est comme si j'avais des jumeaux présentement, c'est plus fatiguant pour les sorties aussi... mon gars ne suit pas, ne comprends pas des ordres simples.., je dois souvent le prendre dans mes bras parce qu'il s'écrase par terre régulièrement... une bagarre l'embarquer dans le banc d'auto. Ensuite je me sens vraiment coupable. Il a des fixations (tout ce qui roule, lance les objets etc..) mais avec les tâches de la maison je ne peux pas toujours le sortir de sa bulle.. je dois le laisser faire pour pouvoir préparer les repas, m'occuper de ma minie etc.. Je sais qu'il aurait besoin de beaucoup de stimulation et je me sens dépassée. J'ai commencé mes recherches, je vais faire tout mon possible mais c'est pas évident.. nous dormons des 4hrs par nuit donc l'énergie n'y est pas toujours. Je me sens coupable de le catégoriser... d'avoir peu d'espoir .. dans le sens que je m'attends fortement à son diagnostic.. mais je me sens coupable d'y penser comme si je le condamnais.. pourtant comme je dis plus haut je sais que mon gars est heureux et non je n'ai pas peur pour le futur... ça ne me dérange pas... mais c'est le en attendant d'avoir le diagnostic je me sens "pas correct"... j'ai besoin de ça pour m'enlever mon sentiment de culpabilité face à lui. J'ai envie d'en parler à mon entourage, mais je me sens coupable de le faire.. "et si je me trompe?" .. les gens vont penser quoi ? etc..


4. on m'a parlé d'une attente très longue et je trouve ça vraiment dur... je sais que ça doit être pareil pour plusieurs d'entre vous. Le clsc dans mon cas envoie la demande la semaine prochaine.. ensuite j'appelle l'hopital pour avoir une idée de l'attente.

Les démarches.... décourageant


Les démarches pour le diagnostic d'un enfant t.e.d/autiste est loin d'être une partie de plaisir.


Dans ma région tout est pris en charge par le clsc et un seul hopital s'occupe de faire le diagnostic.


Temps d'attente ??? On m'a parlé d'un bon 9 mois.

Priorité pour certains enfants ? Aucune idée me répond le responsable du clsc.


Et moi je lui réponds. Je ne peux pas croire qu'ils vont laissé mon garçon sans aide pendant presque deux ans !! Oui oui vous avez bien lu... l'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois ... et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ????? Bah quoi... débrouillons-nous avec nous troubles. Laissons notre enfant ne plus manger... ça l'air que ça dérange pas grand monde.


À partir du moment où nous avons un soupcon de t.e.d nous sommes malheureusement laissé à nous même. Aucune aide si pas de diagnostic. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là. Et comme toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducateur à la maison ... 9e ...



Alors quelle solution ? Le privé me répond certaines habituées. Aller chercher les services de base au privé.


Le problème... vous vous en douter bien... être riche sinon tant pis.


J'ai fait mon téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par scéance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une scéance par semaine. Mais ce n'est pas tout.


L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. Si un jour il comprend se dit-on parfois.


Au public. Une rencontre obligatoire au clsc. Rencontre de groupe de 2hrs à se faire dire... votre enfant à 1 an doit faire ça.. à deux ans doit faire ça.. etc.. OUI mais on le sait ça... nous sommes ici parce que l'enfant a absolument besoin du service. Mais non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants "normaux". À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore 4 rencontres obligatoires. Encore des rencontres fait pour les parents d'enfants "normaux", alors j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. 1 seule rencontre avec l'enfant pour l'évaluation. Ensuite... vous savez bien... encore des listes d'attentes.


Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont 6 mois d'attente. Et les frais sont les mêmes.. une scéance par semaine à 85-90$ la scéance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ????


Je lisais sur le site autisme québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants ted. Les fonds pour le crdi ont été débloqué à ce moment. On se doute avec toute l'attente... qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.

Le défi coupe de cheveux



Oui oui tout un défi couper les cheveux à petit homme !!!! Hurlements à ne plus finir, claques... et hurlements encore.

Nous ne sommes jamais allés chez la coiffeuse avec lui... et étant donné la situation je crois que tant que je suis capable je vais lui couper moi-même pour éviter cet enfer à mesdames les coiffeuses.

Alors on s'excuse d'avance si c'est parfois croche ;)

mercredi 10 septembre 2008

Réactions de l'entourage

Ceci peut être un sujet un peu délicat. J'ai choisi de l'écrire en bref. C'est ici ma version, à vous d'en faire ce que vous voulez.

Comment réagi l'entourage face à une annonce d'un possible futur diagnostic d'autisme ?

Ce que je sais autour de moi. Comme nous les gens sont un peu triste. Les gens ont aussi parfois tendance à se sentir mal à l'aise et c'est tout à fait normal.

Et nous ? On a le choix d'en parler ou pas. Mon conjoint suite au rendez-vous me disait qu'il ne voulait pas en parler tant que pas de diagnostic. Mais en attendant les gens ne sont pas "fous" ils constatent la différence chez notre enfant. Mon garçon à son deuxième anniversaire se foutait bien du monde présent, encore plus de son gâteau et encore plus de ses cadeaux. Il a passé la journée à lancer des caillous, du sable ou boire son lait.

Finalement après la semaine fatidique du choc initial mon chum a accepté d'en parler. Pour moi c'est important. Mais je me sens tout de même mal à l'aise de parler d'une chose qui n'est pas confirmé.

Alors svp ... voici les erreurs à ne pas faire.

- Nier le fait... : "Ah ben non il est correct cet enfant-là ..., ça pas de bon sens "

- Chercher une autre cause : "Ah il est sûrement juste paresseux... "

- Accuser son grade : "C'est un deuxième c'est pour ça... il est négligé, vous avez moins le temps de vous occuper de lui"

- Accuser les parents : "C'est un enfant roi... il fait tout ce qu'il veut" , "il écoute trop la télévision etc.."

- Chercher mille et une solutions sans savoir de quoi on parle.


Oh que oui je suis consciente lorsque les gens ne connaissent pas une situation ils peuvent porter certains jugements sur notre façon de faire. Tentez d'éviter cette erreur qui est très blessante pour les parents.


Les choses à faire :

-Ne vous sentez pas mal à l'aise de poser plus de questions. Si nous avons abordé le sujet c'est que nous sommes prêts à y répondre.

- Pas besoin d'avoir quelque chose d'intelligent à dire... seulement d'offrir un soutien et une écoute est plus que suffisant.

- Vous pouvez demander des nouvelles sans hésiter.

Mon petit bonhomme sourire















Cette vie qui nous surprendra toujours

Cette réflexion vient de la première semaine suite à mon rendez-vous. Je l'ai dit qu'il se passe beaucoup de choses dans ma tête. Je me questionne sur le pourquoi de toutes ses épreuves... je me demande quand ça va bien finir ? "On a assez donné il me semble." est parfois ce que je pense.

Alors voilà !


Cette vie qui nous surprendra toujours

Le message que j'écris aujourd'hui n'en est pas un de prétention. Ce message que j'écris provient de plusieurs jours/semaines/mois de réflexion par rapport au cheminement de notre vie. Je dis notre parce que j'englobe tout le monde dans ce message. Je suis certaine que plusieurs d'entre-vous ont vécu des événements qui les surprend encore aujourd'hui. Nous avons tous une façon de voir notre vie, mais je réalise à quelle point la vie nous surprendra continuellement.

Mon cheminement commence dès ma première grossesse. J'accumule depuis plusieurs années des épreuves, des événements imprévus...

Ma première épreuve : Le tout commence à ma première grossesse. Alors que nous décidons d'avoir un enfant, je vis ma première épreuve avec une grossesse à risque, un médecin qui m'envoit promener, et des semaines difficiles jusqu'à la naissance de ma fille. Mon gynécologue qui m'avoue le jour de la naissance de ma grande qu'il ne croyait même pas que je réussirais à la mener à terme.

Ma grande fille : Ma fille est venue au monde par césarienne "d'urgence", elle était en début de souffrance foetale, a passé 7 jours à la pouponnière pour désaturation.. ses poumons n'étaient pas prêt à voir le jour. Elle avait aussi une c.i.v qui a nécessité 3 échographies dans sa première année de vie. Un bébé modèle qui ne pleurait pratiquement jamais, avec un gros problème de digestion elle vomissait régulièrement ses repas. Elle a souffert de la poussée dentaire comme jamais, j'ai passé la moitié d'une année de sa vie de 1 à 2 ans debout la nuit à la consoler et nettoyer le vomi de son repas du soir.

Ma première surprise : Alors que je croyais retourner au travail, retomber enceinte pour un écart de 2 ans et demi entre bb1 et 2... ma fille m'a réservé une surprise. Son intégration à la garderie a été un échec total. Après 1 mois de tentative à briser le coeur, la responsable mf et moi avons convenu qu'elle n'était pas prête. À ce moment plusieurs choses se sont bousculées dans ma tête. Vers ses 11 mois j'ai commencé à penser à bb2 ce qui était beaucoup plus tôt que dans mes plans initiaux. Je commençais à être prête et je planifiais le tout pour éviter la garderie à ma grande en même temps. J'ai été chanceuse, ma mère a pu garder ma fille pendant les 4 mois que je suis retournée au travail. À 11 mois j'étais loin de me douter des semaines difficiles qui m'attendaient avec sa poussée dentaire. Souvent lors de ma grossesse je disais qu'avoir su j'aurais attendu... que JAMAIS j'aurais 3 enfants rapprochés. J'ai pourtant passé au travers et j'en suis fière.

Ma déception : Alors que je voulais tenter un accouchement naturel pour mon deuxième enfant, la vie s'est chargé de me réserver autre chose. Ma grossesse s'est mal terminée et j'ai dû subir une autre césarienne "d'urgence". C'est un deuil difficile à faire, et à l'hôpital avec les souffrances de ma césarienne je songeais même à ne plus avoir d'enfants. Repasser par une autre césarienne était impensable.

Mon grand garçon : Mon garçon qui dès la naissance après seulement 2hrs de vie, ne s'endurait pas, ne savait pas comment s'endormir, avait besoin de réconfort. Un premier mois difficile à comprendre les besoins particuliers de mon garçon. Des maux de ventre, des intolérances alimentaires lors de mon allaitement, des crises... Mon grand bébé dans un corps de grand garçon de 2 ans

Ma deuxième surprise : À force de réflexion. Moi qui lorsque je voyais des filles enceintes de bébés rapprochés me disait que JAMAIS je serais capable. Que j'admirais pour leur courage et leur force que je n'avais pas. Jamais je n'aurais cru prendre la décision d'avoir un troisième enfant seulement 6 mois après la naissance de mon deuxième enfant. On m'aurait lit mon futur 1 an auparavant je n'aurais pas cru personne.

Encore des déceptions : Mon garçon qui se réveille encore la nuit passé 1 an. Ma grande qui dort mal et se réveille aussi la nuit. Ma grossesse qui se passait bien jusqu'à l'annonce que ma minie en route a un problème à un rein. Encore me suis-je dit. Comme si je n'avais pas le droit à cette grossesse parfaite.

Un choix difficile : Attendre un troisième enfant qui aura 15 mois d'écart avec le deuxième et moins de 3 avec le premier est une grossesse décision. Jamais je n'aurais cru avoir 3 enfants en 3 ans. Jamais je n'aurais cru avoir 3 césariennes. Repasser sous le bistouri une troisième fois alors que la blessure de la deuxième n'était pas tout à fait réparée. J'ai fait ce choix mais non ce n'était pas un choix facile.

De pire en pire : Un troisième bébé, n'aurais-je pas mérité d'avoir un troisième enfant modèle ? qui dort bien, qui est facile ? . Jasmine est loin d'être un monstre, mais passé ses 6 mois elle est devenue un bébé difficile. Elle se réveille la nuit plusieurs heures. Elle passe une grosse partie de sa journée à chigner. Elle est ma petite vite.. qui a 9 mois et demi je cours déjà partout après elle dans la maison, que je dois surveiller sans arrêt pour éviter un accident. Je suis fatiguée ! Mon garçon qui se réveille encore parfois la nuit et qui à 2 ans a le développement d'un enfant d'un an et qui régresse sur certains points tel que l'alimentation. Alors qu'on compte les jours à espérer que tout aille mieux, qu'on puisse enfin se reposer... une autre "surprise" m'attend.

La petite dernière surprise (pour le moment) : Je me rappelle avoir lu les messages de filles avec des enfants différents. À avoir eu beaucoup de compassion pour elles, à les trouver fortes, les admirer, à me questionner sur ma propre force s'il advenait le cas qu'un de mes enfants soit différent. Je me doutais déjà que mon garçon était différent. Je n'ai pas de réponses encore, j'ai seulement un médecin qui m'a confirmé que je dois maintenant entreprendre les démarches nécessaires afin de savoir ce qui nous attends pour le futur. Mon garçon est à risque élevé de TED. Ma grande est à risque de TDAH. Ma plus jeune pourrait être à risque si le médecin ne s'est pas trompé pour ma fille (à suivre l'année prochaine).

Comment je me sens ? Je ne me sens pas différente. Je chemine dans tout ça depuis plusieurs années maintenant. Mais je suis surprise de la force que j'ai. Cette force que je crois que nous avons toutes, mais que nous le saurons seulement le jour où elle sera mise à l'épreuve. Je suis surprise de tout le cheminement que j'ai fait depuis plus de 4 ans. Je suis surprise du déroulement des événements.

Mon résumé à moi :

J'ai traversé une grossesse à risque.
J'ai subi 3 césariennes.
J'ai eu 3 enfants en moins de 3 ans.
J'ai passé plus de nuits blanches que le corps peut en supporter.
J'ai des enfants à besoin plus particuliers.
J'ai entrepris des démarches pour mon garçon qui est à risque d'un diagnostic de TED. J'envisage l'école à la maison pour mes enfants advenant le cas qu'ils sont différents.

Une personne m'aurait dit à l'époque tout ce qui m'attendait, j'aurais probablement eu peur... j'aurais parlé d'une personne comme moi comme étant quelqu'un de courageux, qui en a beaucoup sur le dos, j'aurais compatis à sa cause. Et le plus surprenant là-dedans ? Je suis maintenant cette personne. Je suis fière de ce que j'accomplis tous les jours et non je n'ai pas peur du futur.

Comment on se sent ? partie 1


Après mon rendez-vous du 10 août, je reviens à la maison et discute avec mon chum de ce que le médecin m'a dit. Ok oui nous avions entâmer les démarches avec le CLSC déjà. MAIS... pour mon chum ce fut un peu difficile cet annonce. C'était comme si deux briques lui tombait sur la tête ! Oui nous étions inquiets... mais le fait qu'un médecin confirme cet inquiètude a été difficile a prendre. Pour mon chum, il ne parle pas beaucoup mais je dirais que cela a pris une bonne semaine de petite déprime avant de se remettre du choc initial.

Et moi ? Il se passe plein de choses dans notre tête à un moment pareil. Dans mon cas le "choc" initial fut positif. J'étais contente d'avoir enfin un médecin qui m'a écouté et qui confirmait mes doutes. J'étais contente d'avoir une motivation à continuer mes démarches.

Aussi, ma première réflexion est de me dire une chose : "Ça ne change strictement rien à ma vie présente". Je suis à la maison, je fais de mon mieux, je m'occupe de mes enfants, je les adore, ils sont heureux. C'est ça le principal.

Le 10 août 2008


J'ai été chez le docteur ce matin. Pour Tommy je voulais m'assurer qu'il n'avait pas une otite puisqu'il hurle des heures durant la nuit depuis 2 semaines.

Je ne le savais pas puisque sans rendez-vous. Mais je suis tombée sur le docteur de la clinique spécialisé pour les enfants.

Eh bien même pas après 2 minutes dans son bureau que j'avais un papier prescription et le numéro de téléphone d'un centre a appelé pour faire voir mon gars rapidement à cause de son risque de T.E.D très élevé.

ENFIN un médecin qui connaissait ça et a bien pris au sérieux le problème.

Autre chose ma fille est venue avec moi. Rien de surprenant mais alors qu'on parlait moi et le docteur pendant que j'étais dans le bureau je lui disais comment j'étais fatiguée et que je perdais beaucoup de poids.

Lui de me répondre :
"on voit très bien le problème avec ce que je vois aujourd'hui. Tu en as plein les bras avec un enfant à risque élevé de T.E.D et une fille avec fort probabilité d'hyperactivité (TDA/H)"
Bref il m'expliquait que ce qu'il a pu observer rapidement de ma grande lorsque j'étais là était qu'il y a de grande chance qu'à l'école tombe un diagnostic de déficit d'attention. J'y ai déjà songé pour plusieurs raisons.. mais je ne pensais pas me faire dire ça ce matin par contre.

C'était les nouvelles du jour pour moi.

Il m'a dit que c'est possible que la petite dernière suive la lignée de mes deux "hors normes" comme il les a appelé.

Ah il ne faut pas penser que le docteur était méchant là. Il en a vu d'autres et était super gentil.

Pour ma grande c'est activité le plus possible surtout quand elle va entrer à l'école. C'est pas impossible qu'il se trompe aussi là-dessus là C'est rien de grave.

La suite

Je remercie encore grandement aujourd'hui ce médecin qui a pris la peine de m'écouter et prendre au sérieux les problèmes de mon garçon. C'est grâce à ce rendez-vous que j'ai poussée de façon sérieuse mes démarches mais aussi que je commence tranquillement pas vite à me faire à l'idée du diagnostic qui nous attend dans quelques mois.

Suite à ce rendez-vous j'ai rappeler le fameux travailleur social dont je parlais dans le message précédent. Ce travailleur qui va me dire que je ne devrais pas faire de démarches tant que je n'ai pas vu les éducateurs... alors qu'il me reconfirme le 3 mois d'attente.

Il faut comprendre que pour les cas d'autisme, un dépistage et suivi précoce est très important.

Je me suis obstinée avec lui et il a fini par m'expliquer dans mon secteur les démarches à faire. Je dois finalement voir un médecin qui doit remplir un formulaire à retourner au clsc. Le clsc s'occupe ensuite d'envoyer la demande à l'hopital.

Le formulaire

Lorsque j'ai su ça j'ai pris le téléphone et j'ai appelé le pédiatre que je n'avais pas vu depuis plus d'un an faute de places... et de babyboom. J'ai insisté gentiment auprès de la secrétaire en lui spécifiant l'urgence de la situation et j'ai pu avoir un rendez-vous 2 semaines plus tard. Mon pédiatre que j'adore nous a bien écouté et a rempli et faxé le formulaire au clsc le jour même de notre rendez-vous.

Téléphone au clsc la semaine suivante pour être certaine que le formulaire est bien rendu. On m'explique les démarches, mini questionnaire téléphonique qui s'occupe de cerner le problème. Ensuite la semaine suivante le responsable à une rencontre d'orientation qui décide si la demande est oui ou non envoyée à l'hopital. Dans notre cas il me confirme que la demande sera assurément transmise la semaine suivante.

Le 10 septembre 2008

La demande devrait avoir été envoyée aujourd'hui à l'hopital. Nous appelerons la semaine prochaine pour s'en assurer.

Le début des démarches.

Ceux qui liront tous les messages se poseront peut-être la question à savoir pourquoi avoir attendu deux ans pour faire les démarches vers le diagnostic ?

Je vous réponds sans hésiter ceci :

Manque d'information pour les parents au sujet des T.E.D
Manque de bon suivi médical et de sensibilisation du corps médical sur le sujet.

Mon garçon n'avait même pas un an que je faisais la remarque sur ses traits autiste. Des traits plus que flagrant. Mais mon garçon est aussi un enfant qui sourit énormément et qui rit beaucoup aux éclats. Alors tout est correct non ? Il a rampé, marché à un âge normal. Seul hic à été au niveau compréhension et le langage... L'alimentation ? Le fait qu'il nous regarde pratiquement pas ?

"Il est juste paresseux" me suis-je dit souvent
"Mon garçon est un enfant très indépendant" ai-je dit souvent à qui veut l'entendre.

Le rire et les sourires ? "Tout est normal alors !"

Les gens entendent le mot T.E.D ou autiste et ont peur. Les gens entendent ça et pensent aussitôt à un cas lourd.. moi la première. Un enfant qui se balance dans un coin et ne bouge pratiquement pas. Un enfant qui ne rit pas, qui ne sourit pas. Des caractéristiques aussi moins connues.. mon garçon qui balance les bras, qui marche sur la pointe des pieds, qui tombe souvent, torsion du corps, la mémoire de la musique... sont toutes des choses que je sais maintenant depuis environ 1 mois. Si on m'avait informé à ce sujet avant, j'aurais entâmer les démarches beaucoup plus tôt.

Le suivi médical ? On va chez le médecin, écoute le coeur, poumon, pèse, pique et bye bye. On essaie de discuter des problèmes et constatation et on se fait répondre.. "Il est jeune.." "C'est un garçon, les garçons sont plus paresseux" "Attendez à deux ans!"

Alors voilà. Le 2 ans est arrivé. Mon garçon n'a pas "débloqué" comme on se fait dire si souvent.


Ma première démarche fut d'appeler le clsc afin d'avoir de l'aide. Protocole et système de santé pas du tout fait pour un cas comme nous, nous devons rencontrer un travailleur social. Le travailleur nous parle de sa "non-connaissance" des enfants. Ça commence bien. Nous sommes sur une liste d'attente pour avoir un éducateur à la maison... alors que des parents très fatigués, des gens sur l'aide-sociale, les enfants en garderie vont tous passer par-dessus mon garçon. 1 mois et demi plus tard il est 9e sur la liste.

Où se situe Tommy ?


Tommy depuis sa naissance présente la majorité des caractéristiques typiques des enfants autiste.

Fascination pour les objets qui tournent.

Prenez le 5 minutes chez vous il trouvera la première chose qui tourne assez rapidement... même un objet que vous n'auriez pensé. Ce pourrait être un verre laissé sur une table, un plat rond qu'il peut faire balancer... une bouteille d'eau, une roue de bicycle qu'il se dépêchera à coucher par terre afin de pouvoir faire tourner la roue à volonté dans le vide.

Réactions aux stimulis visuels

Depuis ses premiers mois Tommy réagit aux lumières vives, il pouvait fixer le rayon du soleil qui reflétait sur le plancher plusieurs minutes. Il n'a pris de temps à comprendre le fonctionnement de tous les jouets qui faisaient du son et de la musique. À 2 ans il rit aux éclats si on joue à allume/éteint les lumières.

Le feu. À 16 mois il a eu une réaction effrayante au feu. Un enfant plus que terrorisé. Un test effectué la semaine dernière nous a prouvé que le problème est encore présent. Nous avons allumé les chandelles d'un gâteau. Il s'est tenu à l'écart avec un regard plus qu'effrayé.. ne voulait pas approcher gâteau même lorsque les chandelles étaient éteintes et n'étaient plus sur celui-ci.

Réactions aux stimulis sonores

Meilleur moyen pour attirer l'attention de Tommy. La musique. Chantez-lui une chanson vous mériterez un sourire à fendre l'âme. Sifflez, prononcez son nom sur un air de musique. Il danse au son de sa musique préférée. Tommy rira aux éclats sur des sons tel qu'un bruit de vague... Lorsqu'il avait environ 18 mois il riait aux éclats au début d'une émission pour adulte. Nous avions découvert que c'était le son qui le faisait rire et non les images.

Peu de contact social

Prononcera et fera ses premiers bye bye à 15-16 mois. Encore à 2 ans il est difficile de lui faire faire. Les bravos sont encore plus difficile.

Ne l'approchez pas trop de sa bulle lorsqu'il est occupé.. chignage garanti. Si vous tentez de le regarder dans les yeux il se tasse, pousse la personne avec ses mains.

Ne répondra pas à son prénom... même si vous lui criez à deux pas de lui.

Une crise ? Impossible à consoler. Vous ne pourrez pas le prendre dans vos bras, ce sera à vos risques et périls.

Retard de langage

Dans le cas de Tommy nous parlerons d'absence de langage. Il est capable de prononcer quelques mots mais ceux-ci ne seront pas dit dans le but de communiquer. Ils ne sont pas toujours associé à la bonne chose. Il fait plutôt de la répétition. À 2 ans nous n'avons pas de maman ou papa franc dirigé vers nous.

Le coté moteur

Mouvements typiques...

battements d'ailes (flapping) lorsqu'il est stimulé par ses jeux, ou lorsqu'il se promène.
encore lors de stimulation il cogne des talons ou si assis balance ses jambes avec vigueur
marche sur la pointe des pieds
tombe souvent
mouvements étranges par moment lorsqu'il se promène.. torsion du corps

à moins de deux ans il s'était déjà cassé deux dents en haut.
bébé il tombait très fréquemment sur la tête.


Les habiletés particulières

Mémoire de la musique. Il ne lui prendra que quelques secondes pour commencer à fredonner à peu près n'importe quel genre de musique.. que ce soit du rock, metal... musique classique...

Le lancer du ballon, balles.


Ses jeux

Il joue à lancer des objets... n'importe quoi. Il peut s'amuser à tout lancer dans l'escalier pour les regarder tomber. Dehors il lancera des caillous plusieurs heures de préférence sur un objet qui fera du bruits... Il lancera le sable dans la glissade pour le regarder glisser. Il a même commencé à essayer de lancer l'eau en la prenant de la même façon qu'il prend des caillous dans ses mains.

Il joue à faire rouler n'importe quoi. Une bouteille, un verre, une balle, un ballon.

L'alignement des objets et la collection de ses gobelets sont une autre de ses activités préférés.

Tourner sur lui-même, tourner autour de la table, tourner autour de l'ilot !!

Ses doudous... un grand attachement pour ses doudous !!!! Il peut les promener avec lui dans la maison.

Les jeux qui tournent et font de la lumière à répétition.

Il a commencé récemment à faire des casses-têtes... des piles, des mégablocs et mettre les formes dans les cubes approprié. Le jeu ne dure pas longtemps mais au moins il a commencé à débloquer à ce niveau.


Autres

Crises...
Commence à être agressif envers les autres si on le dérange.. pousse parfois ses soeurs
Ne mange presque plus depuis quelques mois
Réveils nocturnes encore à 2 ans
Ne réagit presque pas à nos départs et absence.
Ne comprends pas les ordres simples, ne fait aucune demande.. pourrait ne pas manger ni boire de la journée puisqu'il ne sait pas faire de demandes.
Adore l'eau et la piscine.
Bébé il faisait des intolérances alimentaires qui sont une des caractéristiques t.e.d
hypersensibilité à la douleur
hyposensibilité aux sons... ne réagit pas vraiment à un son fort, ne cherchera pas toujours la provenance si il est dans sa "bulle". Nous sommes allés au festival aérien cet été et il ne réagit pas du tout, pas de réaction à se boucher les oreilles, ni fascination pour les avions qui faisait le spectacle.
Aime le langage des signes qu'il apprend dans ses vidéos pour bébé.



Je suis prête à parier que j'en oublie.. mais bon je crois que ça résume très bien Tommy par rapport aux caractéristiques autiste.

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