vendredi 30 avril 2010

400 fois et plus MERCI

Il y a un mois je me suis donnée comme mission de profiter du mois de l'avril, mois de l'autisme et autres causes, pour faire de la sensibilisation. Je me suis donnée comme mission d'arriver avec le plus de messages possibles durant tout le mois.

Ma mission m'a amené à faire 26 messages dans le mois d'avril ce que je trouve plus que bien. J'ai aussi fait le vidéo sur l'auto-stimulation. Je trouve que je m'en suis quand même bien sorti.

Au début du mois, suite à ma déception du 2 avril, j'ai envoyé une lettre à quelques médias, espérant peut-être qu'ils y glissent quelques mots. Je n'ai pas eu de nouvelles, je ne suis pas fâchée ne vous inquiétez pas je peu très bien comprendre toute la sollicitation qu'ils peuvent avoir.

Le mois s'achevant j'étais un peu déçue, mais il y a eu tout de même quelques mentions dans certains journaux de quartier concernant la marche du 24 avril, il y a aussi eu un reportage à radio-canada sur une initiative de l'organisme Nouvel-essor.

Il y a plus d'un an et demi, presque 2 ans même, quand j'ai eu les soupçons officiels du trouble de mon garçon, je cherchais sur Internet une chose. Des témoignages. J'ai donc commencé ce blogue sans vraiment de but précis, seulement pour raconter mon histoire, trouvant peu accessible les témoignages de parents. Si je laisse une petite trace, c'est déjà ça de fait, et peut-être que ça pourra aider d'autres parents qui traversont les mêmes épreuves que moi.

Je suis fière de constatée qu'il y a eu beaucoup de chemin de fait depuis presque 2 ans. Je suis fière de trouver de plus en plus de blogues, témoignages divers de parents, parce que je pense que c'est ce dont on a tous besoin, parler, se sentir compris, écouté, et moins seul. Échanger avec des gens qui vivent les mêmes épreuves que nous.

Il y a près de 2 ans, mes amis me lisait, ma famille, et quelques personnes de forums. J'étais contente des 4-5 visiteurs par jour. Toutefois, plus le temps avançait, plus je mettais d'efforts sur ce blog... et je cherchais un moyen de le faire connaitre. Pas pour moi. Pas pour être populaire. Simplement parce que dans mon entourage, éducateurs, intervenants, amis, connaissances de forums me disaient que mes écrits étaient utiles et les aidaient vraiment. Le blogue a évolué avec moi et mes connaissances. Je suis passée de 4-5 visiteurs à 10-20. De 10-20 à une quarantaine de visites par jour jusqu'en décembre dernier.

En décembre dernier tout changeait. La minie obtenait un diagnostic innatendu. Moi qui croyait que "tout allait bien". J'ai compris plusieurs choses à ce moment. Ce diagnostic a ouvert mes horizons, m'a poussé à plus de recherche et m'a fait comprendre ce que vivent les parents d'enfants qui ne sont pas "autiste classique". Depuis plusieurs mois une idée de vidéo me trottait. Un vidéo illustrant les caractéristiques de l'autisme. J'ai eu la chance de pouvoir monter ce vidéo à l'aide de mes deux enfants, ayant un bel éventail de "caractéristiques" à la maison. Ce vidéo a été un coup de pouce pour mon blogue et tout le travail que j'y mets. De 10-20 visiteurs, grâce à la fédération québécoise de l'autisme qui a publié mon vidéo sur leur site Internet, grâce à la popularité de facebook et une copine virtuelle que je ne peux taire, je passais à une cinquantaine de visiteurs par jour. Le vidéo se promenant, le blogue s'est promené aussi. Grâce à Guylène, Sonia et Viviane, grâce à Nathalie, et tous les autres qui m'ont supporté... je passais d'une cinquantaine de visiteurs par jour à parfois plus de 100 visites. Il y a un an je recevais tout au plus 100 visites par mois. Aujourd'hui j'en reçois près de 1,000.

Et il y a eu hier. Après un flash, grâce encore une fois à cette copine virtuelle, j'ai eu l'idée d'envoyer un message aux journalistes et bloggueuses qui tiennent La mère blogue. J'ai été agréablement surprise de leur rapidité de réponse et d'ouverture. À la dernière minute (c'est le cas de le dire), elles ont accepté d'en glisser un mot sur leur blogue : Regard obligé vers l'autisme.

Quoi de mieux pour terminer le mois de l'autisme 2010!

Pour toutes ces raisons... j'en profite pour vous remercier.

Je remercie près de 400 fois Isabelle Audet d'avoir publié si rapidement un petit texte sur l'autisme. Près de 400 parce que c'est le nombre de visites et visionnement que son texte à généré en une journée. Parce que c'est 400 pas de plus dans la bonne direction. Parce que de faire connaître notre réalité est important, nos enfants étant les adultes de demain.

Je remecie Julie aka mamanbooh de m'avoir inspiré pour utiliser facebook comme moyen de faire connaitre mes textes. Pour m'avoir inspiré plus d'une fois (oui oui crois-moi Julie) dans mes textes. Pour m'avoir fait penser sans le savoir à écrire à "la mère blogue".

Je remercie encore une fois Guylène, Sonia et Vivianne qui tiennent en ligne sur facebook et le web la page du Comité TED-TSA. Une page regroupant plusieurs intervenants, parents et personnes TED.

Je remercie Nathalie aka Autisme infantile qui publie tout mes articles via sa page facebook.

Je remercie tous les lecteurs et tout ceux qui ont laissé gentiment des commentaires.


Parce que je le fais pour moi, mais croyez-moi, beaucoup pour vous... je vous remercie près de 1,000 fois, le nombre de visiteurs qui passent sur le blogue au courant d'un mois. Parce que c'est un début... parce que je ne pensais même pas me rendre là aujourd'hui.

mercredi 28 avril 2010

Parent-outil

Connaissez-vous le parent-outil?

Sûrement pas puisque c'est ma propre appellation de ce que les spécialistes appellent la main-outil.

L'enfant TED dans sa panoplie de caractéristiques qu'on retrouve ici :  Premiers signes d'autisme
peut avoir celle d'utiliser les personnes comme on utilise un outil.

Plutôt que de passer par la parole, ou de faire eux-même un geste, ils utiliseront la main de l'adulte pour obtenir ce qu'ils veulent.
JE SUIS une maman-outil. La maman-outil de Tommy et celle de la minie.

Pour Tommy c'est venu peu après son diagnostic(plus ou moins 2 ans et demi) lorsqu'il a compris qu'il pouvait "communiquer" ses besoins avec nous.

Pour la minie elle le faisait déjà très jeune mais je n'avais pas vraiment compris. Pour moi, au contraire, à neuf mois, la voir me prendre la main était plutôt quelque chose d'impressionnant!


Voici quelques exemples de moi-même; maman-outil.

L'enfant veut aller jouer dehors. Il prend la main de l'adulte et l'amène jusqu'à la porte, met la main sur la porte et tente même de tourner la poignée en utilisant la main de la personne. Il le fera même quand il est capable lui-même d'ouvrir les portes. -- En fait c'est une particularité que je ne m'explique pas. Tommy et la minie peuvent ouvrir les portes d'eux-mêmes depuis au moins leur 2 ans... mais ils ne le font pas. Une porte fermée est une porte fermée. Si la minie a oublié son doudou l'autre coté de la porte elle va pleurer, venir me chercher et elle va me mettre la main sur la poignée, la tourner avec moi comme j'ai expliqué plus haut.

Ça m'amène à mon deuxième exemple vécu. La minie vient me chercher. Tommy aussi. Par la main, le bras, la jambe, un bout de pantalon... Encore mieux... la minie se mettra dans mon dos... et me poussera jusqu'à destination.

Troisième exemple. Tommy veut un jouet sur une tablette du garde-robe. Quand il a commencé à "communiquer" avec nous, il utilisait notre main en la lançant en direction de ce qu'il désirait. Plutôt que de prendre lui-même son verre sur le comptoir, il prenait ma main pour que je prenne le verre. Il fera les gestes comme si c'était une pince... contrôlant la main pour obtenir ce qu'il veut. Il aura, plusieurs fois l'été dernier, lancé ma main dans les airs au centre d'achat parce qu'il aurait voulu que je tourne les fans au plafond.


Je suis une maman-outil à temps plein. Pour une raison que je ne m'explique pas du tout, la minie qui communique pourtant bien par la parole malgré son trouble de langage, utilise de plus en plus le format "outil". Elle veut du jus? Elle me pousse jusqu'au frigidaire, me pose la main sur la poignée, ouvre mon autre main et y dépose le gobelet en répétant "du jus du jus du jus".

C'est cette petite minie qui m'inspirait ce message aujourd'hui parce que parfois j'ai l'impression d'être son "pantin".


*** Comme je ne connais pas les caractéristiques des autres troubles, je ne sais pas si cette particularité fait aussi partie de trouble se rapprochant au TED tel que la dysphasie ou dyspraxie. Je parle donc de caractéristiques TED sans nécessairement vouloir dire que c'est absolument et seulement associé au TED. ***

mardi 27 avril 2010

Les yeux dans les yeux


Les images que vous verrez ici sont ma réalité. Je me gâte avec des photos merveilleuses, qui me montre ce à quoi je n'ai pas "vraiment droit". Je les savoure et les apprécie toutes... ce regard!


Il y a quelques temps j'ai écris sur un forum et j'ai OSÉ (oui c'est la journée pour OSER) dire que le regard de notre nouveau chien était plus intense que celui de mes enfants. Plus franc, plus réel.


Hey oui... c'est une réalité que plusieurs comprendront. L'expression "les yeux dans les yeux" perd tout son sens avec plusieurs enfants atteints d'un trouble envahissant du développement. 


Avant de faire les démarches pour Tommy je n'avais pas remarqué. Je lisais sur le TED et partout ça disait "regard vide". Voyons mon gars n'a pas le regard vide.  En fait, je comprenais mal ce qu'ils voulaient dire par là ... donc j'en profite pour expliquer ce que je comprends aujourd'hui. 



Les yeux eux-mêmes de l'enfant TED ne sont pas nécessairement vides. Ils peuvent être brillants de joie, ils peuvent être terrorisés, ils peuvent être tristes. Il n'y a aucun vide là. 



Le regard du TED c'est une autre histoire. Il y a le regard qu'il jette à son environnement. Encore une fois remplis d'émotions, joies, inquiétudes, tristesse, colère, peur. Il y a le regard qu'il jette aux gens.

Aux gens? Le regard? Où ça? 

En fait c'est une des principales difficultés notée chez les enfants TED. Pas tous, il ne faut pas généraliser, je parlerai donc de mes enfants. Cette difficulté serait dûe à un surplus d'information qui passe par le contact visuel. Ce serait, selon le témoignage de certains adultes TED, trop dure, voir même souffrant pour eux. Ils regarderont du coin de l'oeil, le plafond, derrière nous, par terre... partout sauf nos yeux et si ils regardent nos yeux, ce n'est pas un regard normal, comme si ils fixaient plutôt un détail dans l'oeil directement.

Aujourd'hui, je suis capable de comprendre l'expression "le regard vide". Je la pense toutefois très mal choisie, je parlerais plutôt d'un regard lointain. Je le vois aujourd'hui très bien chez d'autres enfants comme les miens, je les reconnais maintenant, ce regard, si semblable d'un à l'autre. Il y a ce petit quelque chose, ce regard dans la lune... vous devez tous le connaitre, mais pour eux, lorsque nous entrons en communication c'est constant, c'est comme si ils étaient tout le temps dans la lune.

Aujourd'hui je vois très bien la différence avec les autres enfants. Je comprends et je vois ce qui me manque, ce regard que je n'ai pas de mes enfants.

L'expression les yeux dans les yeux? Elle prend tout son sens, quand, une fois de temps en temps... j'ai droit à ce vrai regard. Ce regard franc, ce regard que je voudrais garder en mémoire pour toujours. Il est frappant, il arrive "de nul part", il est innatendu mais combien agréable et apprécié. Ce regard, que nous les gens, n'appréciont probablement pas à sa juste valeur... Ce regard si "ordinaire" et "banal" pour tous et qui est si difficile pour ces enfants.

C'est ce "regard" que j'ai à tous les jours. Pendant que je parle avec eux, quand ils me font des demandes... le regard lointain, quand ils disent aurevoir ou bonjour.


Bien entendu je ne généralise pas, j'ai mis des photos de la grande qui démontre ses yeux "partis dans la lune", c'est fréquent chez elle mais elle est capable d'avoir un contact visuel pour faire des demandes, nous raconter une histoire.

Pour la minie, elle fait ses demandes en tapant du pied, sautillant, en regardant mes mains, l'objet qu'elle convoite, tout sauf moi et encore moins mes yeux. C'est la même chose pour Tommy en plus "sévère" que la minie donc des contacts visuels encore moins fréquents.


Et une fois de temps en temps, ça y est... j'y ai droit...



DÉPASSÉE

Je le fais. J'OSE! Aujourd'hui.

Pourquoi aujourd'hui?

Parce que j'en ai besoin.
Parce que je suis triste.
Parce que je manque de soutien.
Parce que je me sens seule.
Parce que je me sens incomprise.
Parce que j'aimerais qu'on me réconforte.

Je ne crois pas l'avoir caché. Je ne pense pas non plus que je fais semblant ou que j'essaie de montrer une fausse image de moi.

J'ai mes forces, j'ai mes faiblessses. J'ai mes hauts et j'ai mes bas.

Ces temps-ci est un bas. Un bas assez creux comme je dis je m'y sens vraiment très seule.
Ce bas vient beaucoup de ma grande (Un mystère de plus en plus lourd). Bien entendu pas juste à cause d'elle, elle n'a pas tous les torts et j'ai les miens dans toute l'histoire de son éducation.

Mes torts?  Baisser les bras. Me sentir impuissante face à ses comportements(écrit l'année dernière:Discipline).

En fait ce n'est pas ELLE seulement. C'est un ensemble de facteur. Je pense avoir un peu le soutien de la famille mais pas ce dont j'ai besoin. Le petit coup, celui où on me réconforte... moi, pas un "bah c'est pas si pire...  change ton attitude" ... juste du réconfort, une épaule sur laquelle pleurer quand on en a besoin.  Je ne l'ai pas ça. J'écris donc ici, essayant de me décharger petit à petit de mes sentiments et ce poids.

J'écris ces lignes ce matin pendant que c'est tranquille, les deux jeunes dorment encore. Ma grande veut descendre jouer en bas. Si vous saviez comment juste ça est difficile. Finalement elle est dans le haut de l'escalier. "Pourquoi papa a pas fermé la porte de l'atelier(en chignant)?", "Avant il la fermait tout le temps, moi j'aime pas ça quand il laisse la porte ouverte".  "Maman va fermer la porte, j'ai peur je veux pas y aller dans l'atelier".  Oui... juste aller jouer en bas peut devenir compliquer. Pour une lumière, pour une porte, pour un bruit... Des jours comme hier ça va bien, d'autre jour comme ce matin je suis déjà vidée... 1hr de question de "blabla" qui n'arrête pas, de fredonnage, de chansons, de "parler trop fort", de sautillage, de chignage. 1hr seulement.

C'est ma vie ça. Je suis derrière elle pour toutes les tâches. Ramasser son jeu, aller nettoyer, va te laver les mains et la bouche, retourne c'est encore sale, va aux toilettes tu as envie. Parle moins fort. NON.

Juste elle. Ce ne serait pas si pire. J'en ai trois. Trois avec des particularités et trois interventions différentes. Trois niveaux de développement différents. Trois troubles différents. Une hypersensible au son. Une hypersensible à une image. L'autre hyperréactif.  Mais moi je ne me divise pas en trois. C'est impossible de le faire.

J'ai écrit beaucoup récemment sur les petits défis avec eux et mes sentiments face à tout ça.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/une-maman-stressee-la-folie-pour-la-vie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/une-petite-promenade.html


J'ai besoin de réconfort... parce que mes sentiments je les gère difficilement. Je vis une surcharge, un mélange trop gros. http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/un-peu-de-reconfort.html, http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/je-reclame.html


Plusieurs jours je discute avec l'éducatrice de Tommy qui a l'extrême gentilesse de me donner des idées. Je sais quoi faire pour m'aider avec ma grande pour certaines circonstances mais pour moi ça demande du travail. Faire des horaires, préparer des pictogrammes, une force intérieure et une constance qui ne m'habite pas du tout présentement.

Mais ce n'est pas juste ma grande. Je devrais en fait faire le travail EN TRIPLE. Trois interventions différentes... le triple du travail.

J'essaie du mieux que je peux à travers tous les sentiments qui m'habitent de garder le fort. Entretenir la maison, le terrain, nourrir les enfants, les commissions, penser à tout en sortie, l'habillage...

J'essaie du mieux que je peux à travers tous ces sentiments d'élever mes enfants. De mon mieux... avec mes défauts comme n'importe quel humain de la terre. Je ne suis pas parfaite, je n'ai pas la méthode d'éducation parfaite, j'ai mes faiblesses, mes laisser aller par moment comme TOUS les parents d'enfants "ordinaires". Croyez-moi, devoir en plus gérer les particularités, aider l'enfant, penser à tous les petits détails comme ma grande qui va se cacher pendant le début d'un film X dû à une scène avec des fils qui brisent(c'est l'horreur pour elle). Ou montrer à la minie de se cacher sur une scène noir et blanc qui lui fait peur(aucune pourquoi le noir et blanc). Aider ma grande à monter les marches quand l'angoisse lui prend. La sentir tremblante dans les escaliers roulant ou la regarder monter les marches à 4 pattes devant tout le monde... parfois en hurlant. Ramasser Tommy par terre couché sur le plancher du magasin à regarder les fans au plafond pendant qu'au même moment la minie essaie de faire un vol planer en dehors du panier d'épicerie. Surveiller la grande qui en même temps touche à tout.

Vous voulez relever le défi? Gérer trois particularités tout à la fois tout en devant faire l'éducation? Voir tout ce que vous n'avez pas le temps de faire parce que physiquement et psychologiquement vous êtes au bout de vos forces? Parce que vous ne pouvez pas donner plus sans y risquer votre santé?

Le vivre seule, c'est une chose. Ce n'est pas vraiment ce que je vis à la maison le problème c'est de savoir... le foutu regard...  les idées, les "elle ne les éduque pas correctement".  Parce que c'est la même chose cette année, parce que c'est MON combat... depuis tout ce temps et que ça reste encore difficile pour moi : http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/les-sentiments-du-jour.html

Non je ne suis pas parfaite. Non l'éducation que je leur donne ces temps-ci ressemble plus à du laisser aller que de la discipline. Je fais mon possible. Et vous savez quoi? Dans ces moments difficiles où je suis plus que consciente de mes torts... croyez-moi TRÈS consciente au point que ça me blesse moi-même... je n'ai pas besoin des autres. Qu'on me remette sur le nez ce qui est déjà difficile. Qu'on me juge. Qu'on utilise ma faiblesse actuelle. Qu'on utilise les particularités de mes enfants pour me reprocher des choses.

Parce que vraiment je vous mets au défi de rester sain d'esprit avec mes enfants durant une semaine. Je vous mets au défi de réussir à garder vos principes d'éducation avec ces enfants. Réussir à gérer une crise en même temps qu'un enfant debout sur la table et l'autre qui lance tout au même moment, sans flancher. Sans souffler et avoir le goût de tout lâcher. Sans couper les coins ronds... choisir de gérer la crise, débarquer l'enfant de la table en disant simplement non et ramasser les dégâts par terre parce que vous n'avez PAS LE TEMPS de gérer TROIS SITUATIONS en même temps.

Mes enfants je leurs offrent de mon mieux. J'ai passé par-dessus beaucoup de mes valeurs et j'essaie de m'améliorer, de me changer dans ma façon de faire POUR EUX(http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/parfois-ca-fait-mal.html)


Parce que je suis DÉPASSÉE et que j'ai besoin qu'on me lâche tranquille un peu, qu'on débarque de sur mon dos...  je l'écrivais aujourd'hui.  (et vous savez quoi? je sais que ça ne change absolument rien de l'avoir écrit parce que ce genre de personnes qui décident de juger jugeront toujours malgré tout...)

lundi 26 avril 2010

Avoir un enfant autiste c'est... (8)

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui décide d'utiliser la table de dessin comme moyen de tester la gravité. 

Comprendre ici qu'il grimpe sur la table quand on a le dos tourné et amène des projectiles qu'il pousse en bas de la table pour les regarder tomber.

Imaginez le bordel que ça peut faire en quelques secondes seulement!

Avoir un enfant autiste c'est... (7)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui après avoir appris à boire au verre "normal", vole maintenant tous les verres qu'il trouve à sa portée. (et s'amuse parfois à les renverser juste pour plus de plaisir!)

Avoir un enfant autiste c'est... (6)

Avoir un enfant autiste c'est regarder ses derniers bobos partout sur les mains et les jambes et réaliser qu'il faudrait penser à l'entraîner" à tolérer un bandage ou "plasteur" parce que sinon on va être mal pris quand ça va être plus grave.

*** Écrit par une maman qui a une petite sensation de "DÉJÀ VU" avec la grande qui avait peur des plasteurs jusqu'à l'année dernière.  ***

*** Écrit par une maman qui a essayé, sans succès, d'enlever des échardes dans les mains de son loup et qui a voulu essayé de mettre un plasteur pour qu'il évite de se gratter le bobo au sang. ***


*** Écrit par une maman qui se demande comment on va enlever les foutues échardes sans traumatiser son loup, en espérant que ça finisse pas par une visite à l'hôpital. ***

dimanche 25 avril 2010

Deux soeurs

Du jour au lendemain... elles sont devenues amies.

Du jour au lendemain... elles se sont aimées.


Du jour au lendemain... elles se sont éveillées.
Du jour au lendemain... elles sont devenues complices.



Du jour au lendemain... elles sont devenues DEUX SOEURS.


vendredi 23 avril 2010

Parce que difficile n'est pas synonyme de malheur

C'est une petite mise au point toute spéciale ce soir.

Je m'excuse d'avance si je répète des dires que j'aurais eu dans d'autres messages, je ne garde pas le fil de tous mes écrits.

Je relance en fait la balle à Nathalie, créatrice du site Autisme infantile.  Je relance sur un de ses derniers messages "La peur du découragement".  Le texte m'a fait réfléchir sur mes écrits des dernières semaines qui peuvent, par moments, paraitre sombre. Probablement plus sombre qu'ils ne le sont réellement.

J'ai vécu(ça je me souviens il me semble l'avoir écrit ici), il y a quelques temps un événement qui m'a bouleversé. En fait l'événement en soi est un peu banal, mais ça m'a fait réfléchir à ce moment sur l'image qu'ont les gens du bonheur.


Qu'est-ce que le bonheur?

Je parlais de mon vécu et mes enfants sur un forum de discussion jusqu'au jour où une personne me dit que c'était évident que je n'étais pas heureuse.

Depuis quand, dites-moi, dire que c'est difficile est synonyme de malheur? C'est ce qui semble traverser l'esprit de trop de gens à mon goût. Si on dit que c'est difficile ça veut dire qu'on est malheureux, triste, pas souriant...

J'ai l'impression que dire "c'est difficile" rendent les gens carrément inconfortables, voyant le pire... oubliant qu'il y a pourtant beaucoup de soleil dans nos journées.

OUI c'est difficile. OUI je me permets ou même dirai-je, J'AI LE DROIT de le dire aussi haut et aussi fort que nécessaire.

Je l'ai même encore écrit ce matin sur le blog de la grande avec le "mystère de plus en plus lourd"

NON je ne suis pas malheureuse.

Que ce soit clair une fois pour toute. 

Ce ne sont pas les défis qui font le malheur, ce sont les enfants qui font le bonheur. Pour chaque défi ils apportent une tonne de bonheur à leur façon.

Le bonheur de voir Tommy manger pour la première fois un "sandwich" aux biscuits soda et fromage en tranche.

Le bonheur d'entendre la minie me dire "Mamaaaaan arrête" ou de l'avoir vu faire son plus beau bye bye depuis des mois de pratique.

Le bonheur de voir ma grande faire du tricycle, parce que malgré la frustration et l'exigence psychologique que ça m'amène, je suis plus que fière de ma  grande et de tous ses efforts. Parce que même si elle ne le comprend pas elle-même, même si elle n'est pas consciente de tous ses défis... tous ces progrès demande beaucoup de travail insconcient pour elle.

Notre vie est difficile, malgré tout ma journée est souvent ensoleillée par leurs rires aux éclats, leurs sourires... ma grande qui me dit "je t'aime trop maman".


J'ai mes moments de bonheurs à tous les jours. Parfois les journées sont plus sombres, mais le soleil perce tout de même les nuages. Si une journée je ne l'ai pas vu... je sais qu'il n'est pas bien loin derrière les nuages qui vont finir par lui faire une petite place en attendant les journées à ciel dégagé (parce qu'il y en a aussi!).


Alors j'espère que le message est passé... parce que c'est un message important que tout le monde devrait entendre (du moins lire!!)

jeudi 22 avril 2010

L'auto-stimulation - 101

Ou Autostimulation?  Je n'arrive pas à trouver la façon "correcte" de l'écrire.

C'est un sujet complexe. C'est un sujet dont le CRDI a offert une "formation" de base aux parents. Un petit deux heures expliquant comment on s'autostimule et quelques solutions, mais peu de réponses.

Peu de réponses? Parce que c'est tellement complexe que les spécialistes dans le sujet s'y perdent eux aussi.

L'auto-stimulation est naturellement présente chez tous les humains. Elle prend différentes formes. Se ronger les ongles, claquer des doigts, se craquer les doigts à répétition, se balancer les jambes... et j'en passe.

L'auto-stimulation est normale et importante pour tout le monde. Par ailleurs on se stimule de diverses façons.

Écouter un film est une forme de stimulation comme jouer à un jeu vidéo.
Le bungee, les manèges, la piscine... 

Toutes ces choses amènent une stimulation à notre corps ou notre esprit. On recherche la sensation qu'elle procure comme se bercer pour "relaxer", balancer les jambes parce qu'on a une douleur insupportable ou respirer rapidement pour faire "passer la douleur".

Écouter de la musique à tue-tête stimule l'ouïe.
Danser, tourner stimule la vue et le système vestibulaire.
Se faire masser, serrer fort stimule la proprioception, le toucher.
Un vin et fromage stimule le goûter et l'odorat.

Ça fait partie de la vie de tous les jours.

Et si demain matin on vous enlevait toutes ces stimulations?

L'autiste s'auto-stimule "comme tout le monde" mais à un degré beaucoup plus important, plus envahissant et moins approprié.

Notre connaissance des codes sociaux nous permet de chercher notre stimulation dans un contexte approprié. L'autiste ne connait pas ces codes sociaux tant qu'ils ne leurs sont pas enseignés. L'autiste s'auto-stimule donc à sa façon, sans se préoccuper de l'environnement... sans savoir si c'est approprié et bien vu.

L'autiste s'auto-stimule à un degré plus important parce que ses sens sont "défectueux". Il peut être hyposensible à la douleur ce qui l'amènera à s'automutiler à la recherche de sensation. Il peut être hypersensible à la douleur ce qui l'amènera à se balancer pour faire passer une douleur que nous ne pouvons comprendre comme le seul touché d'une personne.

On peut comprendre la raison de certaines auto-stimulation et d'autres resteront plus difficile à décrypter.

L'auto-stimulation est faites par joie, par peur, par douleur, par angoisse, par simple plaisir d'une recherche sensorielle.

L'enfant s'auto-stimule parce que ça fait partie de son développement et c'est même essentiel celui-ci. Le bébé qui porte les objets à sa bouche stimule une partie importante qui le prépare à l'alimentation et le goûter des aliments. Le bébé qui brasse un hochet stimule sa vue, son ouïe. L'enfant qui tourne sur lui-même est à la découverte des réactions du système vestibulaire... comme le bébé qui aime se faire bercer pour s'endormir.

L'autiste s'auto-stimule de plusieurs façons... tellement qu'il est pratiquement impossible d'arrêter celle-ci. On peut la rediriger vers une stimulation appropriée, mais c'est un besoin essentiel pour l'autiste et ce besoin doit être respecté.

Pour expliquer la base de l'auto-stimulation voici un petit vidéo d'une quinzaine de minutes :


L'auto-stimulation chez l'autiste
envoyé par mamaly04. - Découvrez plus de vidéos de mode.

Parce que c'est un sujet complexe (et parce que je manque de temps, le devoir parental m'appelant (oui je sais il est 21h... )), il y aura d'autres textes explicatifs à venir et un autre vidéo sur le "pourquoi" et les solutions possibles.

Avoir un enfant autiste c'est... (5)

Avoir un enfant autiste c'est :

-Faire le plein à l'épicerie de craquelins, biscuits variés, croquettes de poulet (4 boites elles étaient en spéciale!), de pâté à la viande (10pourquoi pas!), de macaroni au fromage surgelé (au moins 7 pour faire une semaine!).

-Remplir le panier de petits pots de purée aux légumes, biscuits pour bébé, céréales pour bébé(parfois),lait en poudre pour bébé(le 1-3 ans)

-Probablement passer pour la "pauvre fille" qui ne sait pas se nourrir et qui nourrit "ohhhh misère" son bébé aux purées commerciales, sûrement trop lâche pour les faire maison!



Oui oui j'ai osé écrire ça en souriant! Ça ressemble au contenu de ma dernière épicerie de plus de 120$

samedi 17 avril 2010

Une maman stressée... à la folie... pour la vie!

Je me trouve drôle à écrire ce titre. Honnêtement ça me remet un petit sourire aux lèvres et ça fait énormément de bien suite à une matinée un peu épuisante.

Je suis une maman.
Je suis une maman stressée. (et pourtant je l'étais pas avant)
Je suis une maman stressée à la folie (ou lire complètement folle de stress).
Je suis une maman stressée à la folie pour la vie.

Bon je m'explique. Quoique je peux sauter l'explication de la maman, ça c'est assez évident.

Une maman stressée... ça se comprend quand même avec des enfants comme les miens surtout quand on pense aux deux plus jeunes qui ne peuvent pas s'exprimer correctement. Pourtant je le dis je n'étais pas comme ça. Oui je suis peut-être plus "prévénante" que d'autres... mais je ne me considèrais pas comme une maman poule. J'aime bien que les enfants vivent leurs expériences et apprennnent de leurs erreurs par moment.

Une maman stressée à la folie... Complètement folle de stress, parce que c'est maintenant comme ça que je me sens dans TOUTES mes sorties en public. Je ne parle pas d'une sortie au resto où les enfants sont assis dans une chaise donc facile à surveiller. Je parle plutôt d'une sortie au parc, dans un endroit un peu ou beaucoup achalandé où les enfants sont "libres. Et le stress est là... pour de bon, gâchant pratiquement ma sortie. Ce stress est dû aux nombreuses fois où j'ai tenté de relaxer... et où j'ai perdu les enfants temporairement. Ma grande au parc qui se sauve en courant à un endroit où je ne peux pas la voir. La fois qu'elle s'est rendue seule à l'accueil de l'aquarium. La fois où Tommy a disparu des jeux d'eau. Les fois où la minie se garoche dans la rue... se sauve si je veux la faire marcher près de nous. La fois où on a perdu encore la grande au magasin. La fois en visite où Tommy s'est retrouvé dehors, sans manteau ni soulier, sans personne pour le surveiller. Je peux ajouter les fois où ils font des choses "inhabituelles". La grande qui ressent le besoin d'ouvrir les poubelles de l'aire de restaurant au centre d'achat. Tommy qui se met à tourner autour de l'aire. La minie qui fait le chien en plein milieu des portes de l'épicerie. Tommy couché par terre sur le dos à regarder les fans tourner au magasin ou couché sur le coté se regarder dans un miroir en faisant du flapping. La grande qui fait tourner le présentoir de montre à la bijouterie. La grande qui se mange les doigts, la poignée d'épicerie, qui lèche le comptoir de la caisse. La minie et Tommy qui lèche la fenêtre de la porte pendant notre attente au garage. La fois où ma grande a paniqué dans les escaliers roulant et s'est retrouvée seule en haut jusqu'à ce que des bons samaritains la prennent dans leurs bras. Toutes les fois où Tommy lance tout ce qu'il trouve dans la piscine des amis.

Une maman stressée à la folie pour la vie... On entend souvent le commentaire que nos enfants nous sont prêtés. Que nous sommes là pour les aider à grandir et voler de leurs propres ailes. Eh oui, je suis entièrement d'accord, mais maintenant, à chaque fois que j'entends ce commentaire je pense à mes enfants et la pensée qui me vient à l'esprit c'est que j'ai obtenu le prêt à long terme. Vous savez bien... long terme dans le sens peut-être pour la vie avec un enfant comme Tommy.

Si vous me rencontrez, ou voyez de loin dans une situation nommée plus haut (magasin, parc etc..), il se peut très bien que vous pensiez que je suis complètement folle. Là où j'avais avant un large sourire, se trouve plutôt un air dur et préoccupé. Si jamais ça vous arrive dans un magasin de croiser une telle personne, pensez à moi et à ce texte avant de trop juger.

Ce matin je voulais faire plaisir à ma fille. Cela faisait un certain temps qu'on voulait l'amener dans les montagnes russes au centre d'achat. Journée grise, tout le monde debout tôt et prêts... pourquoi ne pas en profiter. J'étais de bonne humeur croyez-moi.... jusqu'au moment où je réalise que ma seule poussette est DÉTREMPÉE!

Pilant sur moi-même pour faire plaisir à ma cocotte je décide l'impensable!  Amener les enfants au centre d'achat sans poussette. De toute façon c'est un petit aller retour seulement le temps du manège. Toutefois, je ne suis pas encore partie que j'anticipe... et je stress. Je me laisse convaincre par un papa non stressé qui me sort pour la millième fois un "c'est correct... tu as pas a stresser". C'est un papa bien entendu... pas une maman donc je ne lui en veux pas mais je suis peinée de constater qu'il n'arrive pas à comprendre le poids que j'ai sur les épaules alors que pour lui JE ME METS volontairement ce poids.

J'y suis allée. Le début a bien été... la minie n'était pas trop difficile à faire suivre, on s'est rendu au guichet, mais mon stress a rendu le papa de mauvaise humeur. On décide de vouloir emprunter une poussette au magasin, évidemment il n'y en a plus. Je refuse de quitter, je veux tout de même que la grande fasse son tour de manège.

Ça ne s'est pas SIIII mal passé. Nous n'avons pas perdu les enfants ou quoique ce soit. Ça ne s'est pas SIII mal passé... mais avec plusieurs mauvaises expériences à mon actif, c'est inévitable, le radar est allumé et en alerte constante.

La minie est dure à suivre, ça c'est un fait! Elle a pleuré quand on lui a enlevé son chapeau(pourquoi?!?!?). Elle a pleuré pour aller dans une direction opposée. J'ai regardé ma grande montant les escaliers en tremblant (avec un petit pincement au coeur, fière d'elle mais tout de même surchagée de tout ça). J'ai attendu que le papa achète les billets à coté d'un présentoir lumineux qui tournait... l'idéal pour ne pas trop avoir peur que les trois se sauvent, fascinés par le présentoir. Je suis montée en haut avec le papa pour reconduire la grande aux montagnes russes. J'ai pris mon temps pour resdescendre avec les deux jeunes, un dans chaque main. J'ai regardé ma minie rougir en descendant, jappant (oui jappant... elle se transforme en chien un peu partout sans raison) les larmes aux yeux. Je l'ai finalement prise dans mes bras pour finir des descendre les quelques marches... libérant ENFIN le passage aux gens qui voulaient monter.

J'ai amené les enfants sur le "pont" pour surveiller le passage du train. Tommy debout, l'air hagard... les yeux dans le vide, regardant un peu partout. Je l'ai vu debout, seul pendant que je courrais après la minie qui se sauvait ENCORE. Triste de voir mon petit loup debout sans réaction sur le pont. Je l'ai finalement fait asseoir et j'ai réussi à garder la minie près de moi. C'était ensuite le tour à Tommy pour le manège. Je rejoins le papa avec la grande... je retourne sur le pont avec la grande et la minie. Je surveille du coin de l'oeil ma grande, cette grande qui marche nonchalamment pouvant à tout moment disparaître si sa distraction l'emporte. J'ai choisi le pont parce qu'il est grand, c'est ouvert et il n'y pas beaucoup de monde. En quelques secondes je cours après la minie 2-3-4 fois... elle qui commence à crier NON quand je la rattrape. Finalement elle "voit" sur le pont des ronds en métal qui servent de décoration. Génial! J'ai trouvé son occupation pour les prochaines minutes. Faire le tour du pont et tapper sur tous les ronds qu'on trouve. C'est comme ça que je passe le temps entre les fois où elle repart à la course.

Je n'ai aucune idée à la lecture ce que ça peut donner, est-ce que vous lecteur trouvez ça gros? Banal? Cocasse? Voyons elle exagère?  Sérieusement je n'en ai aucune idée... mais pourquoi c'était beaucoup. En sortant j'ai amené la grande qui voulait choisir des ballons dans un magasin. À chaque fois je lui montre à demander le ballon à une employé. Je m'éloigne de plus en plus, j'en profite pour travailler sa confiance en elle, et ses demandes. À chaque fois je la vois se diriger dans le magasin hésitante, ne sachant pas trop comment attirer l'attention de la dame du magasin. Aujourd'hui j'ai dû y aller avec elle, elle n'a pas réussi à le faire seul.

Papa a décidé de s'occuper de la minie jusqu'à la sortie, m'enlevant ce poids sur les épaules et de loin je l'ai vu prendre la minie par le bras qui s'écrasait encore par terre, qui se sauvait dans la mauvaise direction, qui faisait la molle... comme toujours.

Dans l'auto j'ai vidé mon trop plein. Les larmes tentant d'expliquer le pourquoi de mon attitude. Tentant d'expliquer que j'aimerais être comprise et non jugée. Tentant d'expliquer que les sorties me mettent "en état de choc" dû aux expériences précédentes, me demandant qu'est-ce qui va arrive la prochaine fois, est-ce qu'on va encore les perdre? C'est plus fort que moi et je trouve ça difficile.

Il ne faut pas oublier que je vis aussi avec le papa qui a un peu plus de difficulté à accepter les particularités de la minie ce qui amène quelquefois conflit quand ça concerne sa compréhension.

Passant les portes je pensais me sentir un peu mieux... jusqu'à ce que la minie s'effondre en larmes devant la poussette qui est dans la maison, à l'envers sur le plancher.. ne comprennant pas ce que la poussette fait dans la maison et encore moins à l'envers. Tommy pendant ce temps sera très heureux de faire tourner les roues! Je me suis assise sur le divan, observant de loin. Tommy recommençant à tourner autour de la table. La minie assise litéralement SUR la table, par la suite debout en équilibre sur sa chaise.

Finalement je ne me sens pas vraiment mieux. J'ai pris une advil, je me suis enfermée ici pour écrire mon trop plein... tranquille.

vendredi 16 avril 2010

Ce que l'oeil ne peut voir

L'oeil, le coeur, le cerveau, les émotions...  c'est tout ce qui nous empêche de "voir". 

"Je n'avais pas remarqué"
"Ça ne parait pas"
"Ça pas l'air si pire"

En fait c'est drôle parce que ces réflexions, que nous-mêmes parents d'enfants différents avons un jour... sont l'explication même des difficultés de l'enfant TED.

Et ça, je viens d'y penser à la seconde même où j'écris ces lignes.

On entend souvent... "ça prend un regard objectif....  ça prend du recul".  Et c'est vrai. Nous-mêmes personnes 100% NT(neurotypiques ou normaux) avons de la difficulté à voir les détails d'une situation. Nous voyons l'ensemble d'une situation là où le TED voit les détails. Trop de détails.

Ma minie a contact visuel bof... pourtant dans la routine de tous les jours, je n'ai même pas remarqué. Concentrée sur l'ensemble de notre interraction et non chaque petits détails. C'était la même chose avec Tommy... concentrée sur l'ensemble je ne m'attardais pas à son contact visuel fuyant... voir même par moment inexistant.

C'est fou ce que le regard extérieur nous montre ce qu'on ne voit pas de près. Pensez à une observation (certains l'ont vécu) derrière une vitre miroir. Vous êtes de l'autre coté de la vitre et soudainement tout semble clair et même irréel. Irréel parce qu'on a tout simplement RIEN VU. Du moins, pas tous les détails.

Plus j'y pense, plus ce qu'on ne voit pas... probablement que c'est ce que nos enfants voient. Un surplus d'information dû à leur filtre défectueux... incapables de se concentrer sur ce qui est important durant l'interraction.

Tantôt j'observais mon garçon durant sa séance ICI. Il n'était "pas là". Regardait les lumières, partout sauf où on lui demandait. En étant "dedans" on ne remarque pas toujours... mais là j'étais "dehors". Soudain j'ai compris. Une banalité que l'oeil ne peut pas voir... trop concentré sur le manque de réceptivité de Tommy. La LAVEUSE. Tommy n'était plus là. Le seul son de la laveuse qui fonctionnait EN HAUT alors qu'on était EN BAS... le dérangeait au point de ne plus pouvoir être fonctionnel durant sa séance.

L'oeil ne peut pas tout voir. Pour nous, parents d'enfants un peu spéciaux, c'est difficile. Pourtant on a déjà été ces parents qui ne voyaient pas tout. Parfois ça décourage, ça enrage même quand on entend ENCORE un étranger nous dire "ça parait pas", "c'est pas si pire" ... etc..  Mais finalement, ils ne voient pas. Ils ne peuvent pas voir. Ils n'ont pas CE regard. Celui que ça prend pour comprendre.

Certains parents même sont en déni de la condition de leur enfant. Certains comme mon conjoint refusent de carrément regarder. Il comprend sur quoi le diagnostic de la minie se base, il comprend les critères mais refuse de voir... mais il en a pourtant la capacité.

La minie est spéciale... et une simple rencontre sans CE regard ne permet pas de VOIR. La grande est spéciale... et c'est le même problème que la minie...

Et j'ai compris. Je le savais mais on dirait que là je le comprends vraiment. La CAMÉRA. Cette oeil qui capte tout. Qui n'est pas aveugle. Qui capte l'ensemble et les détails tout à la fois. Cette CAMÉRA qui peut être un très bon outil de sensibilisation, un bon outil de diagnostic, un bon outil de "regard". Cette CAMÉRA... qui est la fenêtre sur tout ce qu'on ne VOIT PAS. Génial pour montrer ce qu'on essaie d'expliquer, sans devoir s'essoufler en le faisant... la laissant montrer ce que les gens ne voient pas. Toutefois, il faut cesser de simplement regarder et vraiment voir. Changer notre regard.

Et vous... êtes-vous capable de VOIR?



Parce que c'est le mois de l'autisme. Parce que je me suis gâtée d'une nouvelle caméra un peu plus simple, juste pour vous lecteurs, famille et amis(oui aussi pour moi bien sûr). Parce qu'une image vaut milles mots. Parce que je sais que VOIR... est plus facile et plus réaliste et que j'espère ainsi vous montrer un peu ce dont je parle à travers ce blog... voici encore des petits vidéos.


Encore un petit peu de mon quotidien. Ma minie clown, fluctuante comme toujours!




ma grande mystérieuse... nous racontant une de ses péripéties.

Ai-je dit non-verbal?

Hey oui.... j'ai bien dit non-verbal plusieurs fois.

Tommy est non-verbal.

Pourtant je vous ai montré quelques vidéos où il parle non?  Il me répond "abc" pour avoir son jeu d'aimant ou bien "je veux boire lait" avec son cahier PECS.  Non-verbal ben oui et quoi encore...  J'essaie de vous en passer une !!!!

Hey non... il est bien non-verbal.

Non-verbal ne signifie pas muet. Non-verbal n'empêche pas d'avoir une bonne connaissance du vocabulaire. Non-verbal n'empêche pas de bien prononcer des mots par moment.

Non-verbal c'est au-delà du vocabulaire. Non-verbal c'est l'ensemble de ce qui "régule" la communication. Les mots, le contact visuel, l'intention de communiquer un intérêt ou un besoin.

Tommy est non-verbal, mais pas muet. En fait, il parle beaucoup de son langage à lui. Il chante des chansons toute la journée, il fait de l'écholalie et il arrive avec son cahier pecs à faire des demandes "programmées" qu'on lui a enseigné.

Il est non-verbal puisque pour lui communiquer par la parole n'a pas de sens. Les spécialistes n'arrivent pas à nous l'expliquer. Certains autistes non-verbaux qui communiquent aujourd'hui par l'écrit nous disent qu'ils voudraient bien parler mais ils en sont incapables... quelque chose, probablement le surplus de stimuli et toute la demande que ça occasionne au cerveau les empêche de parler... même si ils ont TOUT ce qu'il faut pour le faire.

Tommy a tout ce qu'il faut. Une assez bonne prononciation. Il répète relativement bien ce qu'on lui apprend. Il connait assez de choses pour pouvoir parler. Je veux, boire, manger, dodo, bain, toilette, couche, caca, les noms d'animaux, les formes, les couleurs, les objets divers dans la maison, maman, papa, mamie... vraiment ce n'est pas ce qui explique le "problème". Tommy a tous les pré-requis pour parler... seul le temps nous dira si il va développer une bonne communication par le langage ou pas. Il n'y a rien qui peut nous prédire l'avenir à le sujet et les spécialistes n'arrivent pas à comprendre pourquoi certains développent un très bon langage un jour et d'autres non.

Tommy est non-verbal... mais je n'ai pas dit muet. Il chante beaucoup. Il connait ses chansons par coeur et les récite à journée longue... et j'en viens donc à ce qui ensoleille nos coeurs à tous les jours!







Vous pouvez aller lire les paroles de la chanson ici
http://www.sitespourenfants.com/outil/abonnement/activites/chansons/835035_9.pdf

jeudi 15 avril 2010

Je réclame...

Je réclame quelques droits aujourd'hui... pourquoi pas?


J'ai le droit de me plaindre... sans passer pour une plaignarde.

J'ai le droit de m'appitoyer... sans faire pitié.

J'ai le droit de m'attrister... sans pour autant pleurer.

J'ai le droit de pleurer... sans déprimer.

J'ai le droit de penser à moi... sans être égoïste.

J'ai le droit d'être fatiguée... sans vouloir dormir.

J'ai le droit de trouver la vie difficile... sans être malheureuse.

J'ai le droit de laisser trainer... sans être traineuse.

J'ai le droit au découragement... sans laisser tomber.

J'ai le droit de me féliciter... sans me vanter.

J'ai le droit à l'impatience... même en étant patiente.



J'écris tout ça en pensant à mes derniers messages. J'ai écrit peu plus sur ma grande... et un peu de tout à la fois... et je m'en veux presque... en ayant l'impression de déranger... sur mon propre blog! Faut le faire quand même hein?  Se sentir coupable d'écrire sur MON blog!!! 



J'avais prévu un message sur l'arrivée du beau temps (j'écris ces lignes en regardant le soleil par la fenêtre)... mais le message aurait pu paraitre plaignard...  Il fait beau... elle est pas contente! En fait je voulais aborder les difficultés venant avec le changement de saison.

Je voulais parler de la minie qui veut marcher comme les deux autres... mais qui se lancerait au beau milieu de la rue. J'ai d'ailleurs osée l'amener en avant de la maison avec moi une journée, pour finalement aller la chercher à la course 5 fois dans la rue en moins de 5 minutes.

Je voulais parler de Tommy et l'autostimulation très intense. Je voulais parler de sa réaction quand ça été le temps de changer les bottines pour les espadrilles. De mon petit loup qui tourne en rond dans la cour ne sachant pas quoi faire.

Je voulais parler de la grande qui m'épuise... de mon acharnement à comprendre ma fille. Je voulais parler du retour de ses difficultés à s'endormir et ses réveils nocturnes. Ses MAMAN, MAMAN, MAMAN, MAMAN, MAMAN à ne plus finir quand elle se couche le soir...  Je voulais parler de ses comportements en général qui sont extrêmement difficiles.

Pour certains ce peut être difficile à comprendre. Je veux enseigner à la minie à glisser dans les glissades. Elle a peur!  Depuis toujours.  Pourquoi m'acharner. C'est une petite. Voyons, un enfant même normal a le droit d'avoir peur des glissades. Est-ce que je donne l'impression de m'acharner à cause de son diagnostic? Ce n'est pas le cas. D'ailleurs quand je relate les difficultés de mes enfants j'essaie d'éviter de dire que c'est À CAUSE DE.... puisqu'on me rabattra de toute façon les oreilles avec le "c'est normal".

Je veux montrer à ma fille à faire du vélo. OUI JE SUIS TRISTE.... OUI J'Y AI DROIT! C'est banal. Le vélo à lui seul en fait ce n'est rien. L'attristement ne vient pas de ce seul détail. Il vient d'un ENSEMBLE de détails qui forment une GROSSE MONTAGNE.  La grande seule? Non je parle de la montagne des trois enfants... chaque petits détails construisent la grosse montagne. Les difficultés d'alimentation de Tommy au repas, la difficulté des deux filles à rester assise... la difficulté de Tommy et la minie à s'exprimer... les réactions de toute sorte comme une crise pour avoir couper une tomate en deux au lieu de l'avoir donner entière (HORREUR! C'est l'horreur pour les trois enfants ça!!....  OUI OUI je sais vous allez me parler de votre enfant NORMAL qui fait pareil).  Plus la montagne grossit, plus les petits détails m'épuisent et m'exaspèrent par moment... parce que la montagne grossit... sans arrêt et je ne la vois pas rapetisser... Je suis en haut de la montagne et je vois l'ensemble des détails... sans pouvoir vraiment les travailler...  Vous savez la montagne de vaisselle, on ne sait pas par où commencer... c'est la même chose. Je n'ai plus de souffle... je dois gérer plein de petites choses à la fois sans avoir le temps de m'investir réellement et ça c'est DUR!

Aurai-je perdu certains droits depuis le diagnostic de mes enfants?

On ne peut plus dire qu'on est fatigué sans se faire répondre "avec des enfants normaux on est aussi fatigué". 

On ne peut plus dire "je suis triste" sans faire dont pitié... pauvres parents d'enfants handicapés. 

On ne peut pas parler d'un retard quelconque sans entendre le "moi aussi, mon gars... le voisin, sa fille..."

Je ne peux pas m'appitoyer sur l'ensemble de la situation... jamais...
Je dois surveiller mes enfants, la plupart du temps seule en visite... et je passe pour la "folle stressée". Pourtant personne ne m'offre de l'aide pour alléger mon stress et peut-être m'offrir un moment de détente.

Donc dans ce message écrit un peu n'importe comment, je réclame mes droits une fois pour toute... incluant celui de me sentir coupable tout en continuant à travailler fort sur mon moi-même et mon estime de moi. Je réclame le droit de chialer, de crier à l'injustice par moment, de crier à l'incompréhension... Je réclame le droit de vouloir être écoutée... vraiment écoutée. Je suis tannée des défaites, du silence, du besoin de justifier...


Et pourquoi pas une petite photo... parce que la vie est quand même belle! Et d'écrire cette phrase m'a ramené à un autre droit... celui de dire que la vie est belle, que mes enfants je les prends comme ils sont, que je n'ai pas pleuré à leur diagnostic...  sans passer pour celle qui est en déni qu'on va un jour ramasser par terre (oui je l'ai aussi entendu celle-là... PAS le droit d'être forte semble-t-il sans que ça cache quelque chose de mal voyons!)

mardi 13 avril 2010

Ces événements qui nous marquent...

Il y ces événements dans la vie qui vont garder une petite place spéciale dans nos souvenirs. Bons ou mauvais, mais ils ont une place spéciale...  Bien entendu la mémoire est une faculté qui oublie... mais pour le moment, ces événements sont récents et ont cette place.

Ces événements dont je parle aujourd'hui ne sont pas de bons souvenirs... malheureusement.

Pour commencer je parlerai de ma grande il y a quelques années, ma grande anxieuse dès ses premiers mois de vie. Je me souviens des heures à la bercer... seul moyen de l'endormir dans ses crises de dents... et de toutes les fois où la recoucher était un échec (maudit planchers qui craquent!). Je me souviens de toutes les astuces pour la faire manger... de tous les repas que j'ai ramasser sur le plancher, semi-digéré.

Je me souviens vers ses 18 mois. Nous allions en visite chez les grands-parents du coté de mon conjoint. Grands-parents qu'elle voyait à ce moment peut-être une fois par mois, un peu plus, je ne sais plus, mais elle connaissait la maison et les connaissait. Ma grande était dans une phase intense (et qui a durée longtemps) d'angoisse en visite. Elle a tellement pleuré cette journée-là. Nous n'étions même pas entrés dans la maison. Nous avons tenté de la consoler dehors dans la balançoire au moins une trentaine de minute... tentant de lui changer les idées, de la divertir. Elle se calmait mais aussitôt qu'on a voulu franchir le seuil de la porte pour entrer, la crise repris de plus belle. Je m'en souviens très bien. À ce moment pour moi c'était rien de trop grave, passager, et ça passerait avec le temps.

Je me souviens de toutes ses photos prises chez Sears. Photos qui décorent mon mur à l'entrée. Photos qui me rappelle le travail et les efforts que ça pris pour avoir une puce souriante. Elle avait peur. Dès ses 18 mois(encore!) elle avait peur de la machine à photo. Le bruit du moteur quand l'appareil montait et descendait. Le bruit du flash. Chaque photo me rappelle la séance. Plus elle vieillissait, plus elle s'adaptait et gérait elle-même son angoisse à sa façon. Sur notre photo de famille avec les trois enfants alors que la minie avait 9 mois... on la voit collée sur moi. En fait, c'était une façon de se "boucher" les oreilles... une oreille bien collée sur moi et mon bras protégeant l'autre oreille.

Je me souviens de toutes les larmes versées en visite, s'isolant du mieux qu'elle pouvait, s'accrochant à moi de peur d'être abandonnée et qu'on disparaisse. Je me souviens des larmes versées parce qu'une amie demandait à jouer avec elle.
Je me souviens de la puce qui "se lançait dans le vide" à l'approche d'un escalier... même à 20 mois.
Je me souviens de son angoisse des bureaux de médecins, chambres d'hôpital. Du regard qu'elle m'a à peine jeter à l'hôpital à la naissance de son frère, trop terrorisée par la chambre.

Je me souviens de son blocage à la gymnastique. Tout ça pour une poutre. Moi qui était si fière de la voir participer dans le groupe... quelques cours plus tard elle pleurait en rentrant dans le local à cause d'une poutre!!

Je me souviens de ma grande qui s'arrêtait en plein milieu du children's place, pour se déchausser (bas inclus) afin de marcher sur les dessins de pied sur le plancher.

Je me souviens de notre sortie... 4 adultes. Deux enfants dans un panier et une grande à pied. Une sortie au centre d'achat... 4 adultes(je le répète)... qui a fini avec une grande disparue pendant peut-être le 5 minutes le plus angoissant, pour la retrouver, dans la section des chaussures, devant le tapis de "pieds" servant à faire les mesures. Une grande qui n'a même pas réalisé ce qui venait de se produire, me demandant simplement où était le tapis manquant. Une grande qui parlait à la madame près d'elle comme si de rien était.

Je me souviens de l'aquarium... cette journée où deux des trois enfants ont temporairement disparu. Je me souviens de ma grande qui pourtant n'était pas si loin de nous..., un papa au parc, une maman aux jeux d'eau, rien de dangereux pour se perdre. Hey non, la grande voulait aller voir les poissons, est partie à pied, seule, jusqu'à l'accueil (qui n'est pas si près). Aucune panique, encore une fois, elle n'a pas du tout réalisée la gravité de la situation.


C'est drôle, ici je veux parler de Tommy et la minie, et jamais je n'arriverai au même compte que la grande... et ce n'est pas juste une question d'âge. Elle nous en a fait vivre de toutes les couleurs depuis sa naissance!

J'essaie de me souvenir de Tommy, mais en fait, il est égal à lui-même depuis qu'il est bébé. Je me souviendrai toujours de ses premiers mois difficiles. Un petit garçon qui n'arrivait pas à être éveillé sans pleurer durant son premier mois de vie. Je me souviens de toutes les soirées qu'on a passé devant la télévision... écoutant notre émission par pause de 10 minutes avec un petit loup qui n'arrivait pas à s'endormir. On le nourrissait, berçait, profitais du 10 minutes de silence pour écouter un petit bout d'émission pour refaire une pause pour les 10 prochaines minutes...

Je me souviens de mes premières descriptions de ses comportements "autiste". Il était devant le "store" et il le faisait balancer pour admirer le reflet du soleil sur le sol. Je me souviens après la naissance de la minie, il faisait tourner les balles sur un jeu, tournait le jeu à l'envers.

Je me souviens de l'obsession de Tommy avec les piscines et lancer les objets qui lui tombent sous la main.

Je me souviens de toutes les fois qu'il est tombé. Je me souviens de ma découverte de ses dents cassées et de mes larmes à ce moment. Je me souviens particulièrement d'une fois récente, moi tremblant de tout mon corps après avoir entendu un gros CRAC lorsque Tommy est tombé, face première sur la patte de table.

Je me souviens de la minie, de la semaine dernière où elle s'est lancée dans la rue trop de fois en moins de 5 minutes. Je me souviens de toutes les fois que je l'ai retrouvé debout sur la table. Je me souviens de toutes les nuits debout. Je me souviens de sa chute dans l'échelle du module de glissade, passant directement entre deux barreaux, chanceuse dans sa "malchance".

Et j'en viens à une journée. Aujourd'hui.

Tommy, égal à lui-même, qui recherche une stimulation en tournant ENCORE autour de la table. Qui se perche sur sa chaise d'appoint ou entre les deux chaises (comme si il faisait le grand écart).... et le boum qui suivit. Tommy avec une joue bleutée... encore une autre poque à ajouter à sa collection!

Je me souviens de Tommy cette fin de semaine qui a disparu... s'étant faufilé dehors par la porte patio chez des amis... pas de manteau ni soulier... seul à faire le tour de la clotûre (lire ici panique 200%... stress 400%)

Je me souviens de sa disparition à lui aussi à l'aquarium... malgré une très bonne surveillance de notre part, mais bon semble-t-il que ce devra être encore mieux la prochaine fois! Une petite minute ou deux où il s'est retrouvé au parc, à prendre une dame inconnue par la main pour faire une demande.

Il y a eu la minie... grimpeuse dans l'âme, qui prend le banc comme un moyen efficace pour atteindre de nouvelles hauteurs. Banc que je range maintenant dans ma chambre et sort au besoin. La minie qui a battue ses records... debout sur l'ilot de cuisine.

Et... il y a eu la grande.

Le matin pendant que je ramassais le gazon, elle me demande de rester en avant avec moi. Je me penche pour ramasser le gazon et je vois ma fille..... deux maisons plus loin!!!!!!

Et... l'événement marquant d'une journée déjà trop bien remplie à mon goût. Un événement heureux... et pas vraiment.

Je l'entraîne du mieux que je peux au tricycle depuis quelques temps. Elle était en émergence, mais le tricycle c'est difficile, ça demande toute une concentration!  Je l'avoue, pour moi ce n'est pas du tout un moment agréable. Je me fâche intérieurement pendant la promenade qui devrait être amusante.

"Non regarde en avant, revient sur le coté."
"Tu es dans le milieu de la rue, viens-t-en."
"Qu'est-ce que tu fais encore?"  (arrête pour un caillou, une branche, pour regarder la bouche d'égoût ou le drain qui laisse un trou dans la bordure de trottoir... incable de se concentrer sur une seule tâche... le tricycle et aller du point A au point B.)

J'arrive ENFIN à destination... non sans "je suis bloquée... c'est dur, je suis fatiguée, je suis coincée, je suis pas capable"...  Mais ENFIN... elle y est arrivée SEULE sans mon aide pour la PREMIÈRE FOIS. Elle s'est redonnée les élans elle-même et a fait de longs bouts sans arrêter. Je lui avais promis une surprise et j'étais déjà contente d'aller au magasin plus tard avec elle la laisser choisir sa petite surprise.

Arrivée à la destination je demande si je peux la laisser avec son ami. Le papa est dehors, elles vont restées dans la cour le temps que je ramène pitou à la maison(une marche d'environ 3 minutes!).  Elle angoisse. Laisse Tommy avec moi! Bien entendu je ne peux pas.  Elle fini par partir... j'espère seulement qu'elle ne paniquera pas à mon départ. Je me dépêche... vraiment... je marche à une vitesse que même le chien a de la misère à suivre... pourtant elle est en sécurité, avec une amie et le papa n'est pas loin.

Je laisse le chien à la maison et reviens la chercher... je n'ai pas la moitié du chemin de fait, je vois une tâche mauve au loin... courant à toute vitesse... dans le milieu de la rue. J'ai beau faire des signes pour qu'elle se tasse, j'ai beau lui crier de se mettre sur le coté... rien à faire! Elle court et court, toujours dans le milieu de la rue. J'abandonne sur le coté la poussette pour la rejoindre plus rapidement. Je rejoins finalement une puce les larmes aux yeux qui m'explique que son tricycle a disparu. Qu'elle était retournée voir en avant si il y était toujours et qu'il avait disparu. En moins de deux elle était partie à la course pour me rejoindre à la maison, en larmes.  Imaginez le papa qui avait détourné les yeux peut-être quelques secondes (disons une minute... rien de pas acceptable pour deux fillettes de 5 ans et demi qui jouent dans la cour arrière)... Une vision gravée dans ma mémoire. Une puce qui ne réalise pas, encore une fois, la gravité de la situation.

Et comme ce n'était pas suffisant, j'apprends en arrivant à la maison, que les fillettes ont lancées une tonne de cailloux dans la piscine.

Dans ma tête il me passe deux idées.

La première, le stress 400% face à l'école qui approche. Une puce à qui je ne peux pas faire confiance et mon stress face au système scolaire.

La deuxième, l'image de l'amie... vous savez, celle que les parents ne veulent pas trop inviter. Celles qui "dérangent", on a peur qu'elle soit angoissée, elle pose de trop de questions, elle bouge trop... et pourquoi pas maintenant "elle fait des mauvais coups et est une mauvaise influence".  Hey oui.. c'est ma deuxième image... stress relié bien entendu à l'école, à des gens qui ne connaissent pas ma grande, tout son cheminement, tous ses progrès, tous les efforts... Stress de la petite qu'on pourrait écoeurer par sa naiveté et son manque de défense.

Finalement sa "punition", ou plutôt conséquence c'est qu'elle a dû remettre les sous de la surprise au papa de son amie. Croyez-moi ça ne l'a pas affecté plus qu'il faut, elle m'a seulement demandé comment on fait pour ravoir d'autres sous et quand il était temps d'aller donner les sous de la surprise au papa elle voulait seulement savoir quel dessin et quelle couleur était sur le billet qu'elle allait donner.  (les sous parce que le papa parlait de payer quelqu'un pour nettoyer, donc seulement pour lui montrer la conséquence de son acte)
Et c'est comme ça que s'ajoute à ma mémoire, un autre événement marquant, malheureusement pas pour la raison de départ, pas pour la réussite, mais pour la déception de la suite... pour la tristesse d'avoir vue ma puce en plein milieu de la rue, seule, à courrir. Ne comprenant pas qu'elle aurait dû, pu demander au papa de l'ami où était son vélo.

lundi 12 avril 2010

Page blanche

Hey oui!  Ça peut arriver à tout le monde, surtout quand on se met le défi de faire un message par jour, pour sensibiliser sur l'autisme.

J'ai tout de même écrit un message sur ma grande ce matin... même si je sais que je me répètes dans mes écrit, c'est libérateur croyez-moi. http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/04/assez-et-pas-assez.html


Je pourrais vous parler de ma minie. Petite mystérieuse, parce que c'est comme ça que je commence à vouloir l'appeler. Pourquoi pas? Grande et petite mystérieuse... ça en fait des mystères dans une maison.

En fait cette appelation me vient par les particularités des filles, un peu TED et pas TED tout à la fois. Comme le jeu imaginaire sur lequel j'ai déjà fait un message ICI

Hier je parlais avec le papa, "je dois laver les doudous de la minie". Elle est avec nous lorsque j'en parle. Arrivée à la maison, je me dépêche, je vais mettre les doudous au lavage. La minie m'avait déjà aidé la dernière fois, afin d'éviter une crise c'était mieux qu'elle sache ce que je faisais avec les doudous. La journée passe comme ça. Les doudous partent à la laveuse et la sécheuse sans que j'en parle à la minie.

Plus tard dans la soirée, le papa va à la salle de bain. La minie le poursuit et demande en frappant sur la sécheuse "doudous... doudous".  Papa dit d'aller les chercher dans sa chambre, il ne se souvient pas qu'elles sont dans la sécheuse. La minie de répondre en frappant toujours la sécheuse...  "doudous sécheuse".

Papa me raconte cette anecdote et je suis bouche bée!  Elle en comprend des choses cette puce... et elle voit tout ce qui se passe, elle ne manque rien.

Quand je la compare à son frère, ça fait partie de ses petits mystères. Et suite à cette pensée je me ravise. En fait Tommy aussi comprend beaucoup de choses et lui aussi aurait probablement su où étaient les doudous... il ne l'aurait juste pas exprimé avec des mots.

La minie me rappelle en partie sa soeur au même âge... MAIS avec des différences. Est-ce qu'il y a vraiment des différences, ou bien ma "non-connaissance" de l'époque a empêché diverses observations que je fais aujourd'hui? Aucune idée. Je ne sais pas vraiment.

Les trois en fait ont des points en commun dans leur développement et ils ont des différences.

Hypersensibilité auditive de la grande. Pas les deux autres.
Rigidité alimentaire. Tommy seulement.
Semble hyperactif. La grande et la minie ++++.
Retard dans le développement du jeu imaginaire pour la grande et Tommy. La minie est la meilleure des trois à ce sujet.
Anxiété +++. La grande.
Dépendance +++. La minie.



Je peux vous parler de Tommy. Qui progresse à son rythme. Qui m'intrigue, me questionnant sur le futur qui l'attend (sans peine seulement intriguée). Tommy et son autostimulation intense, comment il peut se couper du monde quand ça lui tente. Un petit loup qui depuis quelques semaines, le matin en se levant, rentre maintenant dans ma chambre. Me jette un coup d'oeil amusé et fier de lui. Monte sur le banc et allume la lumière de ma chambre, tout fier d'avoir accompli sa première tâche du matin! Tommy qui vit un peu de frustration avec l'arrivée du beau temps... la peine qu'il a à chaque fois qu'on entre dans la maison... surtout si on arrive d'un tour de voiture et qu'il voudrait aller dans la cour alors que c'est l'heure de souper... ou qu'il fait trop froid... ou qu'il pleut. Un petit loup que je vais être fière d'envoyer à la garderie en septembre prochain, tout de même avec une petite angoisse de maman au fond du coeur...



Je peux vous parler de la grande. Ma mystérieuse, qui était un ange jusqu'a 3 ans et demi... qui se transforme en petite démone, demandant énormément d'attention et d'énergie. Qui donne mal à la tête(façon de parler) par sa petite voix et ses 100,000 questions. Qui défi. Je suis capable. Je sais. C'est moi qui va le faire. Qui se chicane pour les jouets. Une grande qui n'arrive même pas à exécuter correctement une consigne simple comme "va t'asseoir dans l'auto". - En fait on lui demande d'aller dans l'auto, on sort et le banc est vide. Elle est partie sur le devant ou le coté de la maison, ou en arrière pourquoi pas. Pour cueillir une fleur, ramasser une roche, une branche d'arbre... jouer dans l'eau du bain d'oiseau.  Une grande qui me montre tout de même beaucoup d'affection ces derniers temps... étant dans une phase maman, peur d'être abandonnée. Une grande qui me rend fière de ses progrès. Qui en fin de semaine, lorsque les enfants faisaient pèter les ballounes, n'a pleuré... a bouché ses oreilles quelques secondes et a pu poursuivre son activité.

C'est ça pour aujourd'hui, ma page blanche noircie de quelques petites anecdotes récentes...


*** Vous voyez LA doudou de la minie(je sais on dit LE... m'en fou... c'est son doudou préféré celui dont l'étiquette est le seul survivant des deux doudous). Tommy en pleine auto-stimulation avec l'écriture de ses chiffres. Oui c'est un serpent vivant autour du cou de la grande. ***

samedi 10 avril 2010

PECS, picto et divers vidéos

Il y a un certain temps déjà que je voulais vous montrer Tommy a l'oeuvre avec son cahier de communication PECS et l'utilisation de son horaire pictos.

L'horaire de pictogrammes n'est plus autant utilisé qu'au début... il a été mis en place afin de l'aider dans la compréhension des consignes simples. L'exemple que vous aller voir dans le vidéo était le moyen de faire la transition d'une activité à une autre. Le visuel l'aide à comprendre ce qu'on veut de lui, l'aide à faire la transition et être mieux focussé sur ce qu'il a a faire.




Le cahier de communication PECS a été introduit il y a environ 1 mois... peut-être un peu plus, ma mémoire fait défaut. Tommy a rapidement compris comment l'utiliser. Toutefois, c'est un outil en apprentissage. Présentement on l'utilise pour qu'il puisse demander un jeu avec choix, qu'il demande son verre de lait qu'on a déjà préparé, qu'il demande son assiette qui est devant lui. En fait, il sait comment utiliser le cahier pour construire une phrase mais ne sait pas encore toute l'utilisation qu'il peut en faire. Par exemple, qu'il pourrait spontanément aller chercher son cahier pour demander une collation. Il n'est pas encore rendu à cette étape. L'utilisation du cahier PECS est un long apprentissage.



Et comme je ne veux pas faire de jaloux sur ce message. Que je m'amuse avec ma toute nouvelle caméra facile d'utilisation afin de me faire une belle banque de souvenirs...

Voici une conversation de ma grande, qui vous explique un de ses jeux. Vous comprendrez un peu ses difficultés au niveau de la communication (mettre ses idées dans l'ordre, l'attention et petites manies pendant qu'elle parle)




Et la dernière, mais non la moindre... ma petite minie!





N'hésitez pas à laisser un petit commentaire :)

vendredi 9 avril 2010

Sur un plateau d'argent

Je ne crois pas au malheur seul. Celui où on croit qu'il n'arrive des mauvaises choses qu'à nous. Que la vie semble s'acharner...  (j'avais d'ailleurs fait un message à ce sujet).

Je crois que la vie est parsemée d'épreuves, de petits malheurs, de gros malheurs, de petits bonheurs, de grands bonheurs.

Si on est capable de voir le positif, finalement la vie en général est très bien, mais il faut savoir où regarder et cesser de se voir en victime.

Il y a des étapes que je trouve difficile dans ce que je vis avec mes enfants, mais la vie semble vouloir m'offrir tout de même un cadeau.

Je l'ai répété maintes fois que mon "rêve" était d'être à la maison avec mes enfants jusqu'à l'entrée scolaire. J'envisageais même l'école à la maison si jamais l'adaptation scolaire ne se passait pas bien et que ça portait préjudice à mes enfants. Toutefois mon idéal est de les aider dans leurs particularités... différences.

La mère à la maison que je voulais être (je le suis quand même mais loin de ce que je pensais!) doit donc faire des compromis. Compromis difficiles mais que je considère essentielle pour mes enfants. LA GARDERIE!

Culpabilité. Je suis à la maison, et je parle de garderie. Eh oui, leurs besoins est là. Ils ont en besoin et ce n'est pas un "brainwash" de spécialistes qui me fait dire cette chose, mais bien une constatation personnelle.

Ma grande avait, et a encore, des problèmes d'anxiété. Alors qu'elle avait un peu moins de 3 ans et demi je commençais à penser lui trouver une garderie pour ses 4 ans... Je n'étais pas pressé par contre, mais je trouvais que ce serait bien pour l'aider à se détacher de moi, réussir à faire confiance à un autre adulte, ne plus paniquer avec les autres enfants et augmenté sa confiance en elle. Toutes des raisons très valables selon moi pour pencher vers une intégration à la garderie.

Tommy devra fort probablement aller à l'école spécialisée. C'est un petit garçon qui s'autostimule énormément s'il n'est pas constamment structuré. Ma mentalité à moi n'est pas structure. Je suis une personne qui laisse les enfants se développer à leur rythme, choisir leurs activités etc..  et là, Tommy, ne je ne le stimule pas, pourra tourner autour de la table durant 1hr. Tommy a besoin qu'on le prépare vers l'entrée scolaire... et une bonne préparation à une journée structurée, des amis, un environnement plus stimulant avec des règles strictes, se retrouve bien dans une garderie. Nous en sommes donc rendu là.

Vous savez à quel point trouver une garderie est difficile. Je n'ai jamais mis mes enfants sur des listes d'attente puisque je ne prévoyais pas les envoyer à la garderie. J'aurais d'ailleurs trouvé ça difficile, mettre sur une liste... attendre, visiter... ne pas trop connaître la réputation de l'endroit, les inquiétudes. Je dis j'aurais... parce que c'est ce que la vie m'a offerte sur un plateau d'argent!

À 3 ans et demi je songeais à trouver une garderie pour ma grande. Quelques jours plus tard, une amie connaissant mon projet m'appelait pour me dire qu'un CPE où ELLE avait inscrit sa fille sur la liste d'attente, cherchait un enfant de l'âge à ma fille pour combler une place.... à temps partiel! Exactement ce dont j'avais besoin! De plus, les enfants d'une connaissance commune à mon amie et moi, fréquentaient eux aussi ce CPE et les parents étaient très satisfaits. Quoi de mieux pour le coeur d'une maman inquiète. Une place à temps partiel, un endroit de confiance selon une connaissance, et un endroit qui m'a paru très bien avec des éducatrices sympathiques. Quelques semaines plus tard ma fille commençait la garderie à temps partiel et je ne regrette pas mon choix.

Vint le tour de Tommy, celui où les "spécialistes" me parlent de l'importance de fréquenter une garderie pour le bien de l'enfant. Par contre on m'a dit d'attendre de recevoir les services du CRDi, afin que mon garçon acquiert une meilleure autonomie et compréhension... sinon quelle garderie aurait pu le prendre dans un groupe 2 ans et demi quand il avait une compréhension évaluée 9 mois et absence de langage. Je n'ai pas vraiment cherché, je ne l'ai pas inscrit sur des listes, seulement laissé son nom au CPE que la grande fréquentait. Les mois ont passés... et les services du CRDI sont arrivés... avec une éducatrice formidable. Une éducatrice qui comprend très bien mon désir d'être à la maison avec les enfants, mais qui m'a tout de même parlé, lors de notre première rencontre, d'un milieu où elle a travaillé avec une enfant durant 2 ans, où elle adorerait envoyer un autre enfant. La RSG du service en milieu familial avait fait part à notre éducatrice qu'elle désirait reprendre un autre enfant à besoin particulier lorsque celle présente commencerait l'école en septembre. L'éducatrice nous en a glissé un mot, sans pression. La vie s'est chargée, un deuxième fois, de m'épargner la recherche, les listes d'attente, le stress, l'inquiétude... en mettant sur mon chemin une éducatrice qui a travaillé dans un milieu familial qui est tout juste à 5 minutes de voiture de chez moi.

Hasard, destin, coiincidence? Faites-en ce que vous voulez... je me considère choyée. Deux fois plutôt qu'une, la vie s'est chargée de me donner raison, d'apporter du positif dans une étape difficile pour moi. Deux fois plutôt qu'une, la vie s'est chargée de mettre un baume sur mon chagrin. Chagrin de voir mon rêve de mère à la maison s'effondrer par petits morceaux, mais pour le bien de mes enfants.

(croyez-moi, les larmes coulent en écrivant la fin de ce message...)

jeudi 8 avril 2010

Le danger de l'Étiquette

Avril, c'est le mois de l'autisme. Pour "célébrer" ce mois (drôle de mot hein? célébrer!) je tente de faire au moins un article par jour. Jusqu'ici j'ai sauté seulement une journée, je trouve que ce n'est pas si mal.

Pour ce mois, je tente de mettre un peu de tout, des tranches de vie, des réflexions, de l'information. Le but depuis toujours étant de, faire connaître le TED et ses subtilités, dénoncer notre réalité auprès d'une population peu informée, dénoncer un système un peu mal fait, informer, réconforter.

Aujourd'hui je parle d'une réalité concernant l'Étiquette. Cette Étiquette qu'on veut et ne veut pas à la fois pour nos enfants.

On ne la veut pas, étiquetter notre enfant pour toute sa vie, le "classer" dans un groupe, un groupe pas vraiment plaisant, ce n'est pas ce qu'on souhaitait à nos enfants.

On la veut, c'est la porte d'entrée, l'accès aux services pour nos enfants. Avant, pendant et après l'école. C'est l'essentiel aujourd'hui. Pas d'Étiquette complique malheureusement les choses.

L'Étiquette qui nous semble essentielle aujourd'hui est toutefois dangereuse. Classer l'enfant, le "grouper"... l'Étiquette donne une "mauvaise défaite".  La défaite du "c'est à cause de son Étiquette si il a eu ce mauvais comportement".

Si je parle du TED principalement, il regroupe différentes caractéristiques dont je parle régulièrement ici. J'ai aussi expliqué que ces caractéristiques se retrouvent dans la population tout à fait normale, puisque ce sont des caractéristiques humaines avant d'être des caractéristiques TED.

On retrouve donc différentes personnes avec différents diagnostics ou pas, qui ont des caractéristiques semblables.

Une personne se balançant par nervosité. Une personne qui se ronge les ongles. Une personne qui a des manies et rituels comme les objets qui doivent toujours être à la même place tous les jours. Une personne gênée qui n'aime pas regarder dans les yeux. Une personne lunatique. Une personne avec une démarche maladroite. Une personne ayant commencé à parler à 3 ans... Une personne colérique. Une personne introvertie, qui se mêle rarement au groupe.

Lorsqu'une évaluation en pédopsychiatrie est faite, ce sont toutes ces caractéristiques qui sont observées sous toutes les coutures. Nos spécialistes prennent ces caractéristiques, observations, différents questionnaires et posent un diagnostic. Un diagnostic qui a l'époque était de 1 sur 10,000 (chiffre donné au hasard) qui aujourd'hui est de 1 sur 150.

Les questions se posent. Ils disent avoir élargis les critères diagnostics. En fait, je ne m'en plaindrai pas puisque cette Étiquette est, je l'ai dit plus haut, maintenant essentielle pour obtenir une aide adéquate. Est-ce que tous ces diagnostics sont donnés pour les bonnes raisons? Je me pose la question.

Diagnostiquer un TED ou tout autre trouble neurologique n'est pas facile et très subjectif. Une équipe ne diagnostiquera pas de TED et une autre oui pour le même enfant. Cela dépend carrément de l'évaluateur et de SES critères à lui. Un plus vieux, de la vielle mentalité ne diagnostiquera que très peu les cas "subtils" maintenant inclus dans les critères d'aujourd'hui.

Le plus vieux associera les particularités de l'enfant a un comportement différent mais normal, pas assez intense pour un TED. Le plus jeune associera ces particularités au TED, en parlant de la subtilité. La question se pose à savoir qui a raison? Aujourd'hui plusieurs vous répondront que c'est le plus jeune. Il y a 20 ans on aurait répondu le plus vieux sans hésiter, dans 20 ans que répondrons-nous?

C'est là tout le danger de l'Étiquette. Qui sommes-nous en fait pour vraiment juger et savoir quelles particularités et comportements difficiles de l'enfant sont reliés à un trouble versus un comportement d'enfant "normal"? Tout est une question d'interprétation. 

Parents d'enfants "différents" posez-vous sérieusement la question. Comment savoir ce que serait notre enfant sans cette Étiquette? Quel comportement qu'on trouve aujourd'hui particulier dû à notre surplus de connaissances, trouverait-on normal ou juste bizarre?  Quel comportement serait là même sans l'Étiquette.

Un trouble de langage sans l'Étiquette ça existe encore. Des difficultés de comportements, des difficultés à gérer ses émotions aussi. Pourtant la journée qu'on a l'Étiquette on dirait que tout s'explique par celle-ci... comme si on oubliait que peut-être, dans le fond, c'est juste un comportement d'enfant.

Je me pose la question. J'essaie d'y penser dans mes interventions avec mes enfants. LA question. Est-ce dû à son Étiquette? Est-ce "normal"?

Je ne dénonce pas l'Étiquette en soi, je dénonce la facilité avec laquelle on peut ou pourrait y mettre "tout sur le dos", comme si soudainement elle expliquait tout.

Je pense à ma minie qui a un Étiquette. Elle a un retard moteur, comme apprendre à sauter, rouler de la pâte à modeler... Elle a une Étiquette. C'est donc la faute à cette Étiquette, c'est pour ça qu'elle a ce retard.

Je pense à ma grande. Elle n'a pas d'étiquette... et soudainement, les mêmes spécialistes qui expliqueraient le retard de la minie par son Étiquette, diront que c'est un simple retard banal, rien d'anormal pour une enfant... Elle n'a pas d'Étiquette sur quoi mettre la faute...

L'Étiquette change-t-elle la vision qu'on a de notre enfant, malgré nous? Je le crois. Change-t-elle la vision qu'ont les intervenants? Je le crois aussi.

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