jeudi 28 juillet 2011

Saviez-vous que l'enfant TED était mal élevé?

Saviez-vous que l'enfant TED est mal élevé?

En fait... le problème, c'est qu'à ce jour il n'existe pas de livre sur "comment élever un enfant TED". 

Il y a des livres sur le développement de l'enfant "normal". 

Il y a des livres sur le développement de l'enfant TED.

Il y a des livres sur comment éduquer l'enfant "normal".  Renforcement positif, méthode de "punitions" etc.. etc..

Je cherche encore toutefois le livre sur comment "punir" l'enfant TED... et je ne l'ai pas trouvé!


L'enfant TED (du moins les miens!!) sont mal élevés, pas par manque de volonté mais par manque d'imagination!!!!

(vous comprenez mon sarcasme quand même j'espère!!)


Je me souviens, et une connaissance à moi m'aura dit la même chose, que je me sentais donc poche comme mère (sujet que j'ai déjà abordé auparavant).  C'est assez culpabilisant aller prendre une marche avec des amis dans les enfants de deux ans arrivent à suivre à pied sans tenter de se sauver, alors que le tiens part de tous les cotés.

Je me souviens de tous ces sentiments que j'avais face à mes enfants... je me sentais en échec sur l'éducation que je tentais de leur donner! 

Pourtant ce n'est pas faute d'essayer.  Je pourrais vous faire la liste ici de toutes les choses essayé avec la plus grande quand elle était petite. RIEN n'y faisait. 

Renforcement positif (promettre un collant, une surprise etc..) : échec (les agissements avaient lieu quand même).

Menaces (enlever un objet préféré) : échec(elle m'aidait à ranger l'objet préféré en question avec le sourire en plus!).

Avertir d'une conséquence (tu vas aller dans la poussette si tu ne suis pas à pied) : échec(ok! je m'asseois dans la poussette alors ça me fait plaisir).

Chaise de punition : échec (elle chantait même si on la mettait face au mur : regarde maman je dessine un canard, dit-elle en faisant semblant de dessiner avec ses doigts).


Même les conséquences après acte. Enlever un privilège etc...  le lien ne semble même pas se faire entre l'acte et la conséquence même avec de nombreuses explications verbales.

Priver du carré de sable parce qu'elle en lance ne lui empêchera absolument pas de le refaire une prochaine fois rapprochée.


Bien entendu il y a de "l'enfant normal" dans ce que je décris. À vrai dire pour le comprendre il faut vraiment être devant l'enfant et voir son "pas de réaction"... qui est assez déstabilisant.

Oui oui...  On tente de discipliner du mieux qu'on peut avec des enfants qui ne font pas du tout les liens de la même façon que nous... et qui ne semble JAMAIS se sentir coupable de leurs actes... ce qui en font aux yeux des autres de vrais polissons.

Avec Tommy, évidemment on ne peut pas tomber dans les explications verbales, donc c'est un acte une conséquence. Mais comment expliquer à un enfant "plutôt non-verbal" qu'on lui enlève son crayon parce qu'il a dessiner sur le mur. Parce que lui ne fera absolument pas le lien, et un autre jour, il refera la même chose... avec la même peine quand on va dire non... sans qu'on puisse vraiment dialoguer sur le problème. Il m'arrive même que pendant le "non" qui devrait lui faire lâcher le crayon, il se dépêchera plutôt à finir de dessiner... parce que lui il a une image prédéfini dans sa tête qu'il veut finir.  Croyez-moi, même l'enfant de 18 mois comprend plus rapidement le "non" sur certaines choses.

En effet c'est aussi un autre problème. Oubliez l'idée de hausser le ton, déjà  qu'on a de la misère à les faire se retourner lorsqu'on les appelle!!!

À vrai dire, il m'arrive parfois de devoir CRIER... pas pour les chicaner, mais vraiment encore plus fort qu'un simple haussement de ton, seulement pour réussir à avoir le "retournement" attendu (qui sera semblable à ce qu'on s'attend lorsqu'on appelle un enfant par son nom). Parce que sinon il se peut que je répète dans le vide un non catégorique 3-4-5 fois avec le nom de l'enfant 4-5-6-7 fois...  Oui je l'avoue j'ai dû le faire quelques fois pour réussir à capter leur attention lorsque j'étais dans une situation soit dangereuse ou bien que je ne pouvais tout simplement pas m'approcher de l'enfant (genre quand on est occupé à brasser quelque chose de chaud sur le four pour éviter que ça déborbe!).

Toutefois comme j'ai mentionné, le plus déstabilisant c'est le "je m'en fou" qu'on pourrait croire voir dans le regard de l'enfant.  C'est bien ce que certaines personnes non-informées pourraient penser.  Pourtant ce n'est pas un "je m'en fou" que je lis dans le regard mais bien un "je suis plus là, je comprends plus trop".  Il arrive donc régulièrement que j'aie l'impression de perdre tout contact avec l'enfant au moment où j'essaie de dialoguer ou expliquer une conséquence xyz.  On a, par moment, vraiment l'impression de perdre notre temps!

À chaque fois j'en reviens au même questionnement. Qu'est-ce que je  pourrais faire de mieux et surtout assez efficace pour pas avoir l'impression de tenter d'élever un mur de béton!!!

mardi 26 juillet 2011

Avoir des petits loups un peu spéciaux c'est :

Avoir des petits loups un peu spéciaux c'est :


Voir sa grande fille sortir à la course dehors, se sauvant à chaque fois qu'un enfant va à la toilette, parce qu'elle ne veut pas l'entendre tirer la chasse d'eau.

Voir sa petite fille pleurer à chaude larmes une heure après sa petite promenade en vélo, parce qu'elle vient de réaliser qu'elle a fait du vélo avec son haut de maillot... et "on ne peut pas faire du vélo avec un costume de bain maman...."

Voir son garçon se "sauver" chez le voisin lors d'une visite chez des amis, pour aller regarder le filtreur de piscine!

lundi 25 juillet 2011

Une fin de semaine de fête... et la minie


La minie grandit... a vu d'oeil.

Elle progresse tout autant depuis 1 an.

On se fait parfois questionner sur son trouble (ou bien remettre en question par des gens proches... mais pas si proches).

On peut même parfois se remettre en question nous-même.

Pourtant... la remise en question est passagère... juste le temps d'une petite pensée et elle s'envole.


La minie a tout d'une enfant NORMALE!

Elle parle, très bien pour son âge.
Elle s'amuse bien avec ses jeux.

C'est à peu près ce que les gens regardent (et remarquent) au premier coup d'oeil.

Pourtant la minie a ses difficultés bien à elle... et on doit vivre avec tous les jours.

Et j'entends le "c'est NORMAL" ça aussi!


Alors qu'est-ce qu'elle a ma puce NORMALE???


Je m'amuse un peu avec ce mot tellement peu précis et qui ne veut absolument rien dire. Je me rappelle du temps passé quand j'étais plus jeune, à m'obstiner avec mon père sur "qu'est-ce que la normalité"? 

Pourtant, avec une enfant comme la minie, là n'est pas la question. Normal pas normal, non mais on s'en fou tu pas un peu?

Elle a une façon d'être et de percevoir, de penser, un peu différente des autres.  Cette façon de penser, (pour une enfant tout à fait normale (aha!)) est une façon d'être qu'on rattache au trouble envahissant du développement (ou TSA - trouble du spectre autistique).

Dans toute sa "normalité", il y a pour elle des choses qui sont plus difficiles que pour la moyenne des enfants. Encore là on pourra dire "oui mais... l'enfant du voisin lui...". 

Il y a quelques temps je suis allée lire sur le développement de l'enfant 0-4-5ans. Je peux affirmer sans aucun doute dans mon esprit que ma minie puce qui aura 4 ans bientôt, se situe dans le développement social et affectif de l'enfant de 2 ans. Vraiment, aucun doute.

La minie tout à fait normale, n'a pas le développement social de son âge. En fait en groupe elle peut apprécier regarder, mais n'a pas encore l'intérêt social développer. On  peut aller à une fête avec plusieurs étrangers et beaucoup d'enfants et elle se pointe là-bas comme si de rien était. En fait elle entre, se fraye un passage à travers les gens comme s'ils n'étaient même pas présents. 

Elle peut maintenant, après apprentissage, si vous réussissez à accrocher son attention, répondre à quelques-unes de vos questions et même un bonjour.

Dans toute sa normalité elle peut même venir vous demander de l'aide si nécessaire... ou quelque chose à manger.

Mais la fin de semaine de fête pour la minie ça a quand même été difficile et fatiguant.

À l'âge où le jeu avec les autres enfants devrait habituellement être agréable (et surtout un intérêt chez l'enfant), la minie puce trouve extrêmement difficile de partager son environnement (et surtout les jeux ou objets qu'elle a convointé) ... un peu comme un enfant en crise du deux ans, à retardement.

Le problème... c'est que dans ce développement tardif chez la minie, il n'y a aucune distinction entre le chat, l'enfant plus vieux, le bébé ou le chien qui envahit son environnement.  Si son sentiment d'invasion augmente, sa tolérance envers tout intrus (même une mouche!!!!) devient très faible.

La fin de semaine de fête a donc demandé beaucoup au niveau émotionnel chez la cocotte, à partir du moment où sa bulle a été brisé par un enfant. Ce peut être un événement banal comme se faire accrocher au passage et tomber sur le sol sans se faire mal. C'est fini à partir de ce moment l'association est faite et les "amis" dérangent.

Comme je disais, la minie ne différencie même pas le bébé de 8-9-10 mois du chien ou de l'enfant qui voudrait vraiment la déranger.  Elle se sent simplement à un moment donné menacé par tout ce qui l'entoure.

Je ne vous décris pas tout ça pour dire que la cocotte a hurlé sans arrêt pendant nos sorties de fête de la fin de semaine(parce que ce n'était pas le cas), mais simplement pour expliquer que "par-ci par-là"...elle trouvait difficile de se faire approcher par les enfants. Il y avait beaucoup de monde, ça se promenait un peu partout... pas de "scénario" de jeu prédéfini.. alors pour la minie c'était difficile.  Elle se fait une montagne de bloc mais pleure à chaude larmes parce que le bébé d'un an passe à coté d'elle ou lui "vole" un bloc.  Un enfant l'a "accroché" au passage... alors elle pleure à chaque fois qu'il l'approche.

Pour des gens nons avertis la minie est un simple bébé gâté égoiste. Pourtant ses larmes de la fin de semaine étaient bien sincères, réelles et remplis d'incompréhension sur certaines choses.

C'était une belle  fin de semaine de fête, mais socialement, la minie n'est pas encore rendu là...

dimanche 10 juillet 2011

Il y a trois ans

Il y a trois ans, commençait le début officielle d'une aventure hors de l'ordinaire.



Tommy était clairement un enfant avec du retard.  Il ne parlait pas, ne comprenait aucunes consignes, pleurait beaucoup, ne mangeait pas comme nous.

C'était tout de même un enfant très souriant, qui riait beaucoup. On arrivait quand même a avoir une complicité avec ce petit bout, qui on ne se le cachera pas, n'était pas facile depuis sa naissance.

Vers 20 mois on avait fait part de nos inquiétudes sur ses retards au médecin, qui nous avait dit qu'on reverrait vers 2 ans si il débloquait. "Les petits garçon sont moins vites".  On l'entend souvent celle-là.

L'autisme était quelque chose que je croyais connaitre. J'avais lu des mamans parlant de leur enfant "pas tout à fait là", qui pouvait passer une heure à fixer un ventilateur. Ça ne correspondait en rien à fiston.

Vers 2 ans, la situation s'est dégradée a une vitesse folle. Pourtant, mon garçon souriait toujours autant, et ne passait pas une heure à regarder un ventilateur.  Une connaissance me fournit le "CHAT" un test de dépistage des cas à risque d'autisme.  Moi qui croit connaitre l'autisme, je ne pense pas qu'il puisse être autiste. 

Je commence à chercher de l'information sur Internet et je n'y reconnais pas mon garçon. On dit qu'ils ne sourient pas, qu'ils ont un regard vide, on parle de grosses crises, balancements, intérêt pour les choses qui tournent.  Oui mon garçon est spécial, mais pas à ce point me semble-t-il, avec ce que je crois connaitre de l'autisme.

Soudainement, Tommy cesse de s'alimenter normalement. Il ne mange pratiquement plus, pouvant manger seulement une toast dans la journée. On s'inquiète de plus en plus, et il ne parle toujours pas.

L'aventure a officiellement commencé lorsqu'un médecin a enfin sonné l'alarme. Ça presse, il faut l'évaluer pour un TED. Je continue à mal comprendre en quoi il peut correspondre à un autiste avec l'information que je trouve sur Internet, mais je ne suis pas surprise du commentaire du médecin vu qu'on avait fait le test "CHAT" et que c'était assez alarmant.

Est venu mon blog. Après plusieurs recherche infructueuses sur des témoignages de parents d'enfants autistes qui ne correspondent pas à l'information "scientifique" qui circule un peu partout, j'ai  décidé de laissé mon histoire, afin d'aider d'autres parents, qui un jour, auraient malgré eux à vivre la même aventure hors de l'ordinaire.

Pourtant, mon enfant est autiste. Malgré ce que j'ai  pu pensé par mauvaise information et ce que plusieurs auraient même pu dire "il rit, il n'a pas le regard vite, il adore jouer à coucou et se faire chatouiller".

Mon enfant est autiste de naissance, mais on pourrait croire qu'il l'est officiellement devenu passé 2 ans. À vrai dire, c'est passé deux ans que les signes "classiques" de l'autisme sont apparus.  Classiques, je parle plutôt des clichés. Les alignements, les rigidités alimentaires, faire tourner les objets pendant des heures. Dans son développement autistique, il était rendu là et c'était rendu clair qu'il correspondait au profil.

Il y a trois ans, Tommy avait bientôt 2 ans. Il ne mangeait plus, il ne parlait pas. Il avait le développement d'un bébé d'environ 9 mois dans le corps d'un petit garçon qui sait marcher. Toutes les difficultés vécues depuis sa naissance s'expliquaient soudainement.

En novembre de cette année-là, il était évalué pour son trouble envahissant du développement. Un diagnostic assez sévère, mais qui ne nous enlève pas l'espoir. En fait, je dirais plus, dans mon cas, que je vis au jour le jour, et je ne vis "pas vraiment d'espoir", mais de fierté lorsque les progrès sont là. Lorsqu'ils n'y sont pas, c'est seulement une question de temps, ça fait partie de la game et de l'autisme.

Il y a trois ans, on avait un bébé dans le corps d'un enfant. Notre enfant ne disait pas maman ni papa, il ne comprenait pas les consignes, ne réagissait pas si on quittait ou revenait.

Les progrès arrivent, mais c'est long. Ce qui se fait en quelques mois chez un enfant "normal", se fait plusieurs années chez un enfant TED. L'autisme, c'est une façon d'être, c'est un peu comme si on voulait apprendre à un chat a japper, il se peut que ça prenne du temps hein!!! On ne peut pas modifier, du jour au lendemain, une façon de percevoir et d'interragir avec l'environnement. On doit surtout apprendre à être "dans leur tête" afin de les aider à progresser du mieux qu'on peut.

Il y a trois ans j'espèrais voir des progrès rapides avec le début du ICI, c'est un peu ce que certaines personnes nous  font croire malgré elles.  J'ai  dû apprendre que chaque enfant autiste se développent à son rythme et et qu'il se peut que le ICI n'apporte pas des progrès aussi rapide que pour un autre enfant.

J'ai accepté que le temps était long... que les progrès que j'attendais le plus n'arrivaient pas aussi rapidement.

On a continué à gérer son incompréhension, ses tristesses, ses pleurs de ne pouvoir s'affirmer, ses rigidités alimentaires, les peurs de le voir manquer de quelque chose alors qu'il ne mangeait parfois plus du tout.

On a vu notre garçon être parfois envahi d'une façon épeurante dans son autisme (particulièrement quand il est malade). On l'a vu ne manger qu'une demi galette dans une journée pendant plusieurs jours. On l'a vu refuser tout breuvage et nourriture, passant proche de l'hospitalisation. On l'a ramassé dans un lit plein de vomi parce qu'il ne comprennait pas qu'il faut se lever si on fait un dégat hein! On l'a perdu... plus d'une fois en sortie.

Une année d'ICI passait, avec un petit découragement des progrès lents qui se faisaient.

Une année plus tard (soit deux ans après le diagnostic), il commençait à  comprendre des consignes très simplifiées (un mot = une consigne  (manger, boire, dodo, jouer...) Il commençait à essayer de parler pour demander.

Les progrès ont continué... Tommy peut comprendre des consignes(en contexte connu) comme "va chercher un verre dans l'armoire". Il peut comprendre des interdits (avec les grosses peines qui viennent avec).  Il peut maintenant dire oui ou non. Il peut "parler". Oui il "parle" mais pour faire des demandes avec du plaqué et parfois un peu "robotisé"  (par exemple : "Qu'est-ce que tu veux, je veux boire du jus svp" --- vous comprendrez que le "Qu'est-ce que tu veux" ce n'est pas lui qui devrait le dire hein!"). On ne parle pas d'une conversation spontanée, ni de commenter ce qu'il voit, ou partager un plaisir... On ne parle pas de dire "bonjour" spontanément à quelqu'un.  Tommy continuera fort probablement de vous ignorer lorsque vous arriverez à la maison, trop occupé à cacher des fils sous ses doudous.

Avec espoir, les éducatrices ont travaillé les rigidités alimentaires de Tommy. On a malheureusement bloqué et délaissé le travail quand on a vu que Tommy trouvait ça difficile et ne comprennait pas que ça pouvait être agréable. Il mangeait une pomme, mais par "travail" et non parce qu'il a faim et que c'est bon. On a délaissé lorsqu'on a vu que ça ne progressait plus et qu'on voulait se concentrer sur la communication.

Je m'étais faites à l'idée (et je le pense encore) que ça pouvait prendre encore du temps avant qu'il mange comme nous, surtout qu'on ne travaillait plus du tout l'alimentation.

Et soudainement, sans raison apparente, Tommy a commencé à accepter les nouveaux aliments. Pas un, pas une bouchée, mais des assiettes complètes, parfois même comme si il en avait mangé toutes ses années.

Tommy bel et bien autiste.

Il tourne, il s'autostimule énormément, il n'est pas intéressé socialement, il ne sait pas jouer comme les autres, il peut disparaitre sans laisser de traces, il pourrait se faire frapper dans la rue, il n'est pas conscient des dangers. Il ne comprend pas vraiment ses émotions, le décodage de son corps est encore difficile (par exemple pour lui "bobo" est un changement de perception dans son corps et pas nécessairement une vraie blessure). Il pleure parce qu'il ne peut pas exprimer ses sentiments. Il ne SAIT PAS qu'il pourrait communiquer des choses comme des plaisirs. Il ne saura pas nous dire vraiment si il AIME ou N'AIME PAS quelque chose, parce que c'est un concept qui n'est pas clair. Il s'acharnera peut-être a faire des choses comme essayer de brancher un fil trop court sur l'ordinateur (parce que j'ai débranché le portable et il n'aime pas le voir débranché). Il peut longer la cloture des heures! Tourner autour de la table, chanter en jargon la même chanson à répétition. Il ne réagira pas vraiment à mon absence (sauf exceptions rares), il sourira à notre arrivée si il nous voit par la fenêtre, mais ne viendra pas nécessairement nous voir si il est occupé dans sa stimulation. Il peut lui prendre l'envie de longer du regard, coucher par terre, un oeil fermé, toutes les bouches d'airs de la maison. Il pleure encore d'incompréhension, mais il pleure aussi parfois de frustration ou de peine même si il ne peut pas l'exprimer verbalement.

Tommy est bel et bien autiste. Nous avons deux années un peu longues coté développement, mais je peux dire que cette année je me sens récompensée de notre patience. Je profite des beaux moments, des progrès, des grosses réussites (comme manger) parce que je sais aussi qu'avec un enfant comme Tommy, tout n'est pas acquis et tout peut changer du jour au lendemain (autant en positif qu'en négatif).  On sait qu'il y a des beaux jours, et des mauvais où on veut maudir l'autisme. Il y a des jours où on se sent impuissants, et d'autres où on voudrait crier sur tous les toits une belle réussite.

Ces temps-ci, ce sont des beaux jours. Les progrès continuent de nous impressionner, nous rendre fiers et même surpris. Ces temps-ci ce sont des jours où on veut le crier haut et fort, parce qu'après trois longues années, on commence à pouvoir avoir un certain "plaisir" avec notre enfant, de pouvoir le voir manger comme nous depuis une semaine, de pouvoir lui donner des consignes et qu'il comprenne, de le voir pouvoir faire des demandes pour ses besoins essentiels, le voir faire des efforts pour des demandes de tout genre, de pouvoir lui interdire des choses et avoir l'impression d'avoir un enfant "plus normal".


vendredi 8 juillet 2011

Au menu cette semaine

Au menu cette semaine :

Bébés carottes cuites
Sandwich pain (non toasté) avec fromage en tranche + minie tranche de jambon
Lasagne
Riz et poisson pané
Saucisse hot-dog
Fettucine alfredo
Pizza


Pour ceux qui suivent le blog depuis longtemps, ou qui ont eu le courage de relire de vieux écrits, j'ai écrit plusieurs fois sur les rigidités alimentaires de Tommy. J'ai expliqué son menu, ses "up and down", j'ai expliqué nos tentatives, parfois réussittes, parfois non. Vous pouvez lire les résumés ici.

C'est donc avec une incroyable fierté que je vous écris tous les aliments que Tommy a accepté de manger cette semaine, à travers ses repas habituels. Parfois avec grimace, parfois sans.

On a eu du plaisir à écouter ses expressions...  gnac gnac gnac...  miam... yark...

C'est donc 3 ans après le début de ses infernales rigidités, que Tommy a recommencé à accepter de goûter de nouveaux (anciens) aliments.

Et une petite preuve à l'appui, gentiment fourni par sa super responsable en service de garde qui n'a pas lâché, là où nous on avait décidé de mettre la petite "bataille" de coté, en attendant que fiston soit prêt!


vendredi 1 juillet 2011

Des nouvelles, scolaire

C'est avec joie, parce que je pense ne pas l'avoir encore annoncé ici... que Tommy a obtenu sa place à l'école spécialisée. C'était une réponse attendue depuis longtemps et avec soulagement qu'on a appris la nouvelle, le 15 juin dernier.

Hier, c'était avec hâte, qu'on allait, enfin, visiter l'école où ira Tommy en septembre.

Je peux vous dire que moi, j'ai vécu cette visite de façon beaucoup moins excitante qu'une visite d'école régulière pour un enfant régulier.

Voir son enfant entrer à la maternelle c'est la joie de le voir grandir, et entrer dans un nouveau monde.Voir son enfant nous ramener des surprises de l'école, qu'il nous expliquece qu'il a fait dans la journée, l'entendre nous parler de ses amis de classe.

Quand on va visiter la classe c'est beau, attirant, on peut imaginer notre enfant ayant du plaisir à jouer dans le coin cuisine ou bricolage. On sourit à voir le dragon mangeur de mots!

Autant je trouvais l'entrée à la maternelle de la grande magique et belle... autant c'est le contraire pour Tommy.

Il y a une tonne de raisons qui mènent Tommy a devoir aller en classe spécialisée. Je peux tout de suite le dire, à ceux qui en sont jaloux... repensez-y à deux fois, parce que c'est loin d'être un "plaisir" d'avoir à envoyer son enfant dans un endroit spécialisé dû à la sévérité de son diagnostic.

Toutefois, malgré toutes les bonnes raisons de devoir envoyer son enfant dans un milieu spécialisé... je pense au plaisir qu'à mon enfant à être à la garderie, à travers ses 8 autres amis de tout âge. Un milieu stimulant, plein de couleurs!

L'école où Tommy ira est une école régulière, avec un volet autisme. À la grandeur de la place, on pourrait dire que c'est une école autiste dans l'école régulière. On nous explique lors de la rencontre que chacun des six groupes ont à eux DEUX locaux. Chaque groupe a trois intervenants dans sa "classe".  Il y a aussi des salles spécialisées, ergothérapie, musicothérapie, salle blanche, salle de retrait (vous savez comme dans les asiles avec les murs capitonés et tout blanc).

Quand on arrive dans le corridor de l'autisme, qui fait la grandeur d'une école à lui seul, c'est fade, ça manque de vie et de couleurs, et ça blesse le coeur d'une mère.

Les portes sont barrées pour plus de sécurité. Il y a une minie cour entièrement cloturée qui ressemble presque à une cour de prison entre deux murs de la batisse et les escaliers de secours complètement cloturés aussi.

On nous fait alors visiter une "classe", qui est loin de ressembler à une classe de maternelle. Aucunes couleurs, pas de dragon mangeur de mot, pas d'affiche. Ce sont des murs beiges, des paravents, bureaux et chaises. Claustrophobes, vous aurez un malaise à passer la porte de la classe.

Comme chaque enfant autiste est différent, les classes doivent être le plus sobre possible, sans stimuli. Je me questionne toutefois en quoi ça représentera la vraie vie de nos enfants quand ils auront passé cette étape? (ça c'est une autre histoire)

Ce n'est pas avec le coeur joyeux me rappelant ma propre enfance que j'ai vécu cette visite, mais plutôt avec la peine au coeur de voir de mes yeux cet environnement. Un endroit où je n'aurais jamais cru me ramasser en ayant des enfants. C'est comme si j'avais visité l'hopital psychiatrique soudainement.

Bien entendu je vous parle de mes sentiments à moi, je ne peux pas parler pour les autres parents.

Même si je vous fais un portrait sombre de l'endroit, je peux toutefois vous dire que je sais que c'est la  place pour mon garçon coté apprentissage. Je sais que pour lui donner le plus de chances possibles de se développer dans son autisme, c'est là qu'il doit être présentement.

Je peux aussi vous rassurer sur le discours des personnes qui nous ont fait faire la visite. Les enfants font des sorties comme les autres, ils vont jouer dehors, à la piscine, font de l'éducation physique, mais le tout adapté à leurs besoins. Même l'heure du diner est consacrée à des apprentissages de la vie de tous les jours.

J'ai toutefois, besoin d'un certain temps pour digérer cette visite... panser un peu mon coeur de mère attristée de voir Tommy quitter bientôt un superbe milieu stimulant et plein de couleurs... pour un endroit un peu trop "ressemblance d'hopital" à mon goût.

Nuisible

Nuisible... c'est ce que je ressens dans le non-dit des gens face à mes démarches et commentaires sur mes enfants. Plus particulièrement les filles.

Pour le vivre, vous savez qu'avec le diagnostic vient le fameux "oui, mais...".  Ou aussi le "non..." de la part des gens qui nous demandent parfois des nouvelles des enfants.

C'est à se demander parfois si ils veulent vraiment des nouvelles... ou bien juste se "prouver" qu'ils ont raison? C'est aussi à se demander si ils nous écoutent vraiment alors qu'ils sont occupés à chercher des "preuves" contre nous.

Je n'écris évidemment pas ces lignes pour blesser qui que ce soit qui se sentirait inutilement visé dans les propos plus haut. 

Je crois que ces gens pensent qu'on nuit à nos enfants.  Nos démarches sont nuisibles, l'étiquettage... "inutile", selon eux. Si ces gens ne voient pas la différence de nos enfants, alors c'est évident qu'on doit nuire à ceux-ci en clamant tout haut leurs difficultés de tous les jours. Un peu comme le problème du nombre trop élevé de diagnostic TDAH. 

Bien entendu, l'inquiétude de ces gens est réelle, il y a trop de diagnostic TDAH et il y en a assurément des faux. Il y aussi un surplus de diagnostics TED donc sûrement des faux aussi.  Leur inquiétude est basée sur une époque où, premièrement, il y avait moins de troubles de développement, et plus de "laisser aller" parce que les exigences de la société n'étaient pas les mêmes. Certains pensent donc qu'on (notre génération) invente un peu tout ça!

Je crois aussi qu'ils ont peur qu'on ne voit que les difficultés chez notre enfant. C'est une autre inquiétude compréhensible... parce que ça doit certainement arriver chez certains parents.

TOUTEFOIS, même si je comprends très bien le pourquoi des "oui, mais..." des "non...", des inquiétudes sur la nuisance possible de nos discours et de l'étiquettage...  je me sens un peu blessée dans tout ça de sentir le manque de confiance de certaines personnes proche de nous.

Quand certains me demandent des nouvelles je me sens forcée de dire qu'il n'y a rien là, pour essayer de limiter les "oui mais..." qui vont suivre. PLUSIEURS ne sont pas au courant du diagnostic de la plus jeune, pas plus que de mes hypothèses de la plus vieille et les démarches qu'on a fait par le passé pour elle.

Le pire dans tout ça, c'est que même avec des preuves "tangibles", rapports de spécialistes etc... même eux se font remettre en question.  Finalement, il n'y a rien pour prouver notre bonne foi et surtout à quel point on veut seulement aider nos enfants de la bonne façon. 

J'ai dû me justifier à mon conjoint, qui lui-même vis avec ces inquiétudes de nuisance future... avec la peine de voir à quel point il peut lui-même, qui vit avec les enfants, mal juger mes intentions et ma façon de voir toute cette aventure depuis maintenant trois ans.

Pour lui c'est comme si mettre en mots, et en diagnostic (pour la plus jeune) les  difficultés, signifiait de condamner leur futur. Comme si je disais qu'ils ne pourraient pas vivre une vie normale... et pourtant c'est tout le contraire.

Le diagnostic et les hypothèses, sont là pour offrir une aide efficace. Parce que chaque "trouble" demandent une intervention différente.  Un enfant TED n'a pas besoin du même support qu'un enfant avec un retard de langage, ou un TDAH. 

Ma grande n'a aucun diagnostic, mais pourtant elle a sa propre section dans mon cartable 2 pouces (qui commence à déborder!) de rapports d'évaluation, de programme ICI, de plan d'intervention, de recommandation d'ergothérapie... et j'en passe.  Elle a une section assez épaisse qui a été rempli par un besoin de comprendre ses difficultés bien à elle.

On pourrait (ceux qui cherchent à s'obstiner) penser que c'est moi qui s'amuse, par manque d'occupation(?) à chercher des bibittes aux enfants!  Je n'ai que ça à faire c'est évident dans mes journées probablement trop ennuyantes(aha!).  Pourtant ces rapports ont été signés par plusieurs spécialistes qui ont tous convenus, même sans diagnostic, des particularités évidentes de la plus grande.

Je suis tellement "folle" à imaginer tout ça, que mes sorties chez le pédiatre me valent un regard inquiet du médecin qui ressent le besoin de me demander "comment ça va à l'école"... et qui pousse un soupir de soulagement quand je lui dis que la puce  a déjà été évaluée à  deux reprises, mais que c'est sur le stand-by étant donné qu'ils n'arrivent pas officiellement à trouver le "bobo".

Elle n'aura peut-être jamais d'étiquette officiellement, mais ça n'enlève pas que ses particularités sont bien réelles et visibles. Il reste que mon vécu de tous les jours avec cette grande fille de bientôt sept ans, se rapproche beaucoup plus des enfants de son âge avec un TED dit "léger" qu'avec les enfants dit "normaux". Je me reconnais à travers ces gens, leurs récits, bien plus qu'à travers les autres. Je vis les mêmes choses qu'eux, les mêmes regards quand on sort avec elle et qu'elle déplace une tornade avec elle.

Hier j'ai été à une rencontre de parents, et il y avait un couple avec leur enfant (possiblement 7-8 ans). Je n'ai pu m'empêcher d'être impressionnée du calme de l'enfant qui n'a pas monté le ton une seule fois, qui a réussi à rester assis presque une heure trente sans rien dire. Je n'ai pu m'empêcher de m'imaginer avec la grande dans le  même contexte... carrément impossible.

Je ne peux m'empêcher de penser à mes sorties avec elle où les gens me regardent et me disent "elle en a dedans hein!" , "vous ne devez pas vous ennuyez à la maison", "elle parle beaucoup", "elle pose beaucoup de questions".  Je pense aussi au regard un peu dérangé de certains individus (rare heureusement). Je pense au nombre de fois qu'on doit la faire descendre du bord de la fenêtre d'un restaurant... qu'elle pose des questions étranges à des étrangers dans la rue. Je pense à la crise d'incompréhension qu'elle m'a fait pour un parapluie. Vous ne saviez pas ça hein que les parapluies on en trouve dans un seul magasin sur la terre?  Des cris stridents parce que la cocotte ne comprenait pas que des parapluies on en trouverait ailleurs que dans ce seul magasin.  Mais non, ces gens préféreront penser (et c'est là que ça me blesse) que je cherche une défaite pour les comportements de la grande. Elle est pas mal élevée elle comprend juste pas donc c'est pas ma faute!  Évidemment que j'ai du plaisir à être dans cette situation.

Imaginez à quel point je me complais le soir à regarder mon cartable deux pouces, et à écrire ici sur des particularités bien réelle! (sarcasme ++++). Imaginez aussi le plaisir que j'ai de voir passer chez moi quatre éducatrices spécialisées toutes les semaines... à raisonde 12-20hrs semaine!

Pourtant, si ces mêmes gens étaient vraiment prêts à écouter... et surtout si ces gens essayaient de me (nous) faire confiance, ils comprendraient beaucoup plus ce qu'on peut vivre avec nos enfants. Ils comprendraient que tout ce que je fais c'est justement pour garantir un beau futur à mes filles et non pour leur nuire. Si ils prenaient le temps d'écouter, ils verraient la fierté de tous les progrès accompli depuis des années. Ils verraient aussi que dans le quotidien de tous les jours, si il y a bien quelque chose que je fais, c'est d'éduquer mes enfants dans la "normalité" le plus possible, sans penser aux troubles xyz. Ils vivent une enfance tout ce qu'il y a de plus "normale".

Est-ce que je nuis à mes enfants en écrivant ici, en parlant ouvertement de leurs difficultés, en "étiquettant" leur difficultés sous un trouble précis plutôt que de me culpabiliser parce que je dois être mauditement mauvaise mère de ne pas réussir à contrôler une grande de presque 7 ans en public? Que la plus jeune de presque 4 ans ne mange pas normalement, sans compter les larmes fréquentes pour toutes sortes de raisons.

À tous ceux qui le penseraient, je vous inviterai un certain jour à prendre ma place quelques semaines... et on s'en reparlera par la suite!


(notez que je pourrais élaborer encore des heures sur le sujet....)

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