vendredi 27 décembre 2013

C'est ainsi qu'un autre Noel est passé

Une autre année est passée, aussi vite que les précédentes, je dirais même plus vite avec la routine école qui rend un peu tout le temps à la course, lunch, devoir, dodos, cadran, et on repart pour une autre semaine après la course aux commissions pour faire le plein!

Bref, c'est un autre Noel qui est passée. J'en ai eu des beaux, et des moins beaux. Le stress ayant envahis un quelques-uns de nos Noel, gâchant un peu l'esprit des fêtes pour moi.

Noel, pour moi, c'est pour les enfants. Point. Depuis quelques années, la vie étant ce qu'elle est, tout le monde un peu à la course, les réunions de famille se font de plus en plus rare. Mon Noel préféré, c'était l'an dernier. Je l'ai trouvé beau, magique et nous étions bien entourés.

Cette année, j'étais bof. Je peux dire que le 24 décembre je tapais plus sur les nerfs du papa que j'étais de bonne humeur. Pourquoi? Il y a des moments comme ça. Je ne sais pas, mais je ne me sentais pas dans l'esprit de Noel sans qu'il y ait une cause réelle.

Tommy fête Noel depuis 7 ans. Mais il n'en a toujours pas vraiment conscience en dehors du changement qu'il nous voit décorer, qu'il aime beaucoup les décorations de Noel et qu'il chante les chansons qu'il a appris à l'école. Mais ça se limite à ça. Il n'en parle pas, il n'est pas excité à l'arrivée prochaine du 25 décembre ou des cadeaux qui seront sous l'arbre. S'il l'est, il le cache très bien... parce que le 24 au soir, on avait beaux répéter que demain c'était Noel et qu'il y aurait des cadeaux... la seule réponse qu'on a eu était un grognement de devoir cesser son activité du moment et l'entendre répéter après nous.  "Noel". "Cadeau".... C'est ainsi que le 24 au soir il s'est couché.

C'est une réalité, ce n'est pas une plainte, ce n'est pas triste, c'est juste ça la vie avec lui.

Les filles étaient bien dans l'esprit des fêtes... mais moi j'étais un peu stressée des cadeaux à déballer.

Qu'est-ce qu'on donne à un autiste qui ne parle pas vraiment et ne sait pas répondre à une question simple comme son propre nom ou son âge? Parce qu'on se casse la tête à chaque année. Tommy aligne, bat des bras et des jambes, manque se casser le cou à grimper à des endroits dangereux pour vouloir planter des clous ou des punaises, déplace les meubles des chambres par moment, et joue au IPAD.

Alors? Des idées?

Ensuite, qu'est-ce qu'on donne en cadeau à une magnifique fille de 6 ans qui elle de son coté change d'idée à tous les jours????? Parce que si on fait une liste de Noel, on est sur que le jour de Noel, la liste ne sera plus bonne.

Donc, on se casse la tête comme bien des parents... mais encore un peu plus de savoir que pour un autre Noel, on offre des cadeaux pour Tommy ne sachant même pas s'il va s'en préoccuper.

Ensuite, qu'offre-t-on à un petit bout de 2 ans et demi qui lui non plus ne parle pas vraiment, qui aime seulement et seulement les autos et le IPAD? Encore des autos?

Parlons-en de ce petit bout de 2 ans et demi qui lui, ne sait pas non plus ce qu'est Noel, ni qu'est-ce que le sapin représente ni les cadeaux sous le sapin.

C'est ainsi que le 25 au matin, il s'est réveillé et a juste commencé sa journée comme n'importe quel autre jour de la semaine et de l'année, avec sa routine bien précise qui implique un bol, des céréales, ses doudous, toutous et autres objets du jour, et le IPAD... Faut pas essayer de lui faire faire autre chose... c'est ça. C'est ainsi que le 25 au matin, alors que papa voulait lui montrer les cadeaux sous l'arbre, le bébé a pleuré et s'est sauvé.

Il n'en a déballé aucun, ni vraiment porté attention à ce qu'il y avait dans les emballages.

C'est une réalité, pas triste, pas une plainte... juste ça la vie avec lui cette année...


Les années passent et avec un enfant autiste, les années se ressemblent beaucoup... et on s'y habitue, ce n'est plus triste, c'est juste normal et notre vie!

Ce fut donc un petit Noel tranquille à l'image de notre réalité.


Les cadeaux?

Finalement, la minie a bien apprécié tous ses cadeaux. Fiou! Et son préféré est celui que j'avais peur qu'elle n'aime plus.

Tommy, nous avons décidé de l'initier aux Legos, espérant que ce soit un succès. Il en monté deux déjà et il était très heureux. Espérant que ça reste et non que ce soit passager comme avec bien des activités pour lui.

Le bébé a eu une auto, d'autres autos et des casse-têtes dont il se fou bien, espérant qu'il s'y intéresse un jour!!!






Joyeuses Fêtes!

dimanche 22 décembre 2013

L'autisme chez soi et l'autisme ailleurs

Il y a cinq ans, quand j'ai commencé à écrire sur le parcours de Tommy, je l'ai fait pour parler de moi et de l'autisme chez moi. Mon vécu, les démarches, mes sentiments, l'attente.

J'aurais pu arrêter là, c'est la réalité aussi de plusieurs parents qui vivent l'autisme chez eux... point.

Pour ma part, les événements m'ont amené à chercher plus, à vouloir comprendre, à éclaircir une part de mystère qu'est l'extrêmement large spectre qu'est l'autisme. J'ai ouvert mes horizons mais je n'en ai pas vraiment eu le choix.

Dans la vie de tous les jours je suis une personne qui n'aime vraiment vraiment pas les généralisations. Mettre tout le monde dans le même panier, les phrases tel que "les jeunes de nos jours...". Ce n'est pas comme ça.

Les horizons ouverts, j'ai découvert plusieurs facettes à l'autisme, aux diagnostics subtils, aux diagnostics précoces, à l'autisme classique. À l'époque, avec Tommy, je croyais connaitre... finalement, je n'y connaissais absolument rien et je n'y connais toujours rien aujourd'hui.

Affirmer réellement connaitre l'autisme, ce serait comme affirmer connaitre la race humaine parce qu'on vit au Québec, au Canada...  Pourtant, tous savent que les moeurs varient aussi rapidement d'une région à l'autre, à quelques heures de distance seulement, encore plus lorsqu'on change de pays.

Pourtant, dans l'autisme, comme dans la parentalité, on dirait qu'on oublie ce facteur qu'est l'unicité en tout ce qui concerne l'Être humain...

Cet ouverture d'horizon m'a fait sortir de chez moi. Je ne l'ai pas vraiment choisi et je ne l'aurais probablement pas fait dans d'autres circonstances, croyant alors que l'autisme chez moi, c'est l'autisme ailleurs. Aussi simple que ça. Si moi l'intervention fonctionne, alors elle devrait fonctionner pour tout le monde, ou si moi, l'intervention ne fonctionne pas, alors ce n'est pas bon pour personne.

La pire question qu'une personne peut poser c'est qu'est-ce qu'il doit faire? Qu'est-ce qui est le mieux pour son enfant? Ortho, ergo, ABA, denver, floortime?  L'autisme chez moi, ce n'est pas l'autisme chez cette personne alors je n'ai pas les compétences pour répondre à une question aussi complexe qui demande à connaitre et comprendre un enfant qui n'est pas notre, sans compter  les valeurs familiales, les différences d'éducation, la réalité familiale...  En fait, on aimerait être de bons conseils là où si on regarde seulement notre propre vécu, on pourrait devenir de mauvais conseils, involontairement, juste par la différence de l'humain.

Ce n'est pas du jour au lendemain qu'on apprend à connaitre l'autisme ailleurs, et ainsi cesser de penser à l'autisme "chez soi".  D'ailleurs, personnellement, mes horizons ne seront jamais totalement ouverts, je n'aurai jamais tout vu, mais dernièrement, j'ai eu cette compréhension qu'est l'autisme sous une autre forme.

Cette forme où le deuil étant si fort, le déni si puissant, l'acceptation tellement impossible, que les parents se lancent dans les interventions, n'importe laquelle, sans même savoir ce qu'ils font, juste dans l'optique que leur enfant soit un peu comme tout ceux qui ont été sauvé. Parce que le deuil, c'est ça, c'est que même si une personne affirme accepter (je l'ai vu) le diagnostic de son enfant, tout ses gestes, toutes ses paroles sont la preuve que l'acceptation n'est même pas réelle, seulement une protection et un déni de ce qui est vraiment. Mais le déni, c'est puissant, et ces personnes ne le savent pas qu'elles sont en déni.

Pour moi, l'intervention précoce, peu importe laquelle, n'était pas malsaine, parce que pour moi, c'est évident qu'on s'écoute lorsqu'on est parent et qu'on ne laissera pas souffrir notre enfant.

La réalité, c'est qu'il y a moi versus l'autisme, et il y a des milliers d'autres versus des milliers d'autistes. Alors une journée, j'ai appris, malgré moi, la gravité que peu avoir le deuil, l'intervention précoce mal fait, pour les mauvaises raisons, dans l'oubli de respecter l'enfant dans ce qu'il est tellement on cherche à le conformer à ce qu'il devrait être.

Cette journée, j'ai commencé à penser aux risques que le deuil pouvait avoir chez les enfants et la famille, au manque de soutien pour que les parents sachent vraiment dans quoi il s'embarque, qu'ils apprennent à connaitre leur enfant tel qu'il est et non tel qu'il devrait être, parce qu'en sortant du diagnostic, on leur a dit que l'autisme, ça se sauvait à coup de plusieurs heures de thérapies par semaine, mais ensuite on leur a dit qu'on avait pas les moyens de les sauver leurs enfants parce qu'il y a trop d'attente.

Tout bon parent, moi inclut, se lance alors s'il est capable dans les thérapies au privé, sans vraiment en savoir plus.

(je ne veux pas généraliser je parle en général mais je ne pointe pas du doigt)

Alors l'autisme chez moi, c'est que les thérapies, n'ont rien sauvé, pas l'autisme du moins. Il aide, dans certains contexte mais l'autiste reste autiste et ce n'est pas les thérapies qui vont y changer quelque chose.

Chez un autre, les thérapies ont sauvé l'autiste.

Vraiment?

Les autistes sont tous uniques et ont tous un chemin de vie à parcourir qu'on ne sait pas d'avance comme on ne le sait pas avec des enfants typiques. C'est comme ça. L'important, c'est qu'on les éduque, et c'est là que l'intervention précoce est importante, pas pour les changer de l'autisme, mais pour les éduquer dans l'autisme.

Hier, je pensais au ailleurs. Pas tous, sans généraliser, sans pointer du doigt, sans juger... seulement ce ailleurs que je ne connais pas, qui arrive du jour au lendemain dans le monde de l'autisme et je me questionnais. Le parent qui vient d'avoir le diagnostic embarque tout de suite à coup de milliers de $$$ avec le stress financier que cela implique, sans compter l'exigence de certaines thérapies.

À l'époque, je n'en aurais pas fait de cas et avoir les moyens, j'aurais probablement fait pareil puisque c'est ce qu'on se fait dire de faire... point.

Hier, j'ai repensé au ailleurs, ce ailleurs que je ne connaissais pas, que je ne savais pas qui existait, là où certains parents se perdent, dans la santé, dans leur rôle de parent, l'enfant qui a perdu son enfance, les familles parfois brisées....  et c'est ainsi que des petites lectures sur les thérapies me font maintenant toujours penser au ailleurs. Sans juger, sans pointer, seulement, à me demander...  Parce que l'autisme, c'est vaste, c'est complexe, et maintenant je sais...



dimanche 15 décembre 2013

L'inspiration n'y est pas... ou comme quoi, c'est juste ça la vie... même avec un enfant autiste

Ça me trotte dans la tête depuis un bon moment, mais l'inspiration n'y est pas. Parfois, j'écris et ça coule tout seul. D'autres fois, il y a des longs moments de silence, par manque de temps ou par manque d'inspiration.

En fait, il y a des moments où, finalement... on fait juste vivre. Parce ce que c'est aussi ça la vie avec un enfant autiste. Vivre, comme tout le monde. À travers les petites maladies, les occupations du quotidien, la course école/repas/devoirs/bain/dodo...  et une journée, on se rend compte qu'il s'en est passé des semaines.

Dernièrement j'ai vraiment eu une idée à vous raconter, mais je ne l'ai pas fait encore, elle est là, mais ce n'est pas encore le moment, mais je trouve que de parler de la vie tout simplement est une bonne introduction à ce qui suivra éventuellement.

Donc, la vie avec un enfant autiste, n'a rien de bien différent. En fait, si on met de côté la différence et toutes les adaptations qu'on fait au question, pour prévenir les multiples fin du monde et les crises... tout est comme les autres. C'est que, nous, dans le quotidien qui va trop vite, même si on le sait, on y est habitué et c'est devenu "la vie" seulement.

C'est peut-être à ce moment que l'autisme devient justement moins difficile. Quand il ne parait plus un étranger dans la maison mais au contraire qu'il fait juste parti de la maison, comme il est, avec ses bons et ses moins bons côtés... Rendu là, on fini seulement par vivre, des déceptions, des joies, un peu comme tout le monde.

Ces temps-ci, je peux dire que je vis. Pour moi, ce n'est plus exceptionnel, différent... c'est juste une vie comme bien des autres. Pire? Mieux? Je ne suis pas là pour comparer.


Ces temps-ci Tommy a lâché un peu le IPAD, ok, on le retrouve avec un clou arraché du mur à la main en train d'essayer de le planter ailleurs dans la maison, ou bien on entend soudainement un bruit fracassant venant d'une autre pièce suivi d'un hurlement pour découvrir que Tommy était ENCORE grimpé là où il ne faut pas... On console, on interdit, on répète.. on essaie de demander où est le bobo, comment il est tombé.... évidemment sans réponse en dehors de l'écho de notre question.


C'est ici que la vie suit son cours et que j'ai pris une pause d'écriture pour penser un peu à moi. Nous sommes donc dimanche matin. Quand les enfants dorment, avant le dodo, on s'occupe à une de nos passions. Un petit moment télévision tranquille, pas très long, juste avant de finir coma pour aller se coucher. Les films écoutés en entier en une fois se font très très rares chez nous, on les coupe en deux, trop fatigués pour veiller. C'est aussi ça la vie avec des enfants et surtout avec les modèles qui ne s'endorment que vers 21h et ça c'est lorsque nous sommes chanceux. Ah oui! Évidemment, juste avant le dodo, les(au pluriel) lutins ont fait leur mauvais coup de la soirée.

Les lutins, parce que dans la vie, tout le monde a le droit de changer d'idée. Un après-midi, la grande est revenue de l'école avec les larmes aux yeux. C'était lundi.  Les amis ont raconté leur fin de semaine avec leurs lutins malcommodes. Elle n'en avait pas et était triste. C'est aussi ça avoir des enfants!  Donc, ce lundi après-midi, témoin à l'appui, la grande était triste et paniquée de ne pas avoir son lutin et chicanait la minie qui paniquait toujours à l'idée du lutin.  On a parlé du respect de l'autre et la grande a fini par lâcher le morceau avant de déclencher la fin du monde dans la maison.  Suite à cette petite crise, la minie s'est installée dans un coin avec des toutous et les a transformé en lutin. Durant plus d'une heure, elle a joué aux lutins, tranquille, sans stress.  Soudainement, alors que j'étais au téléphone avec le papa, la minie  est partie à la course en criant à la grande "J'en veux un lutin finalement!! J'en veux un!!".  Les filles sont parties rapidement à la recherche des objets pour faire le pièges. Le papa a tout entendu au téléphone et surtout dit un "ah non! pas vrai".  Ceci est un autre sujet, toujours dans la vie avec un enfant. Point. Pas autiste juste des enfants.  Tommy de son côté ne s'en préoccupe pas des lutins, je crois qu'il ne les a même pas remarqué. Il n'en parle pas, comme il ne sait pas parler de ce qu'il a eu/fait quelques minutes auparavant, ça c'est l'autisme. Mais dans notre vie...  cela fini seulement par faire partie de notre vie, sans déception... juste que c'est comme ça.

Dans la vie, on fait un peu de tout, on sort avec les enfants, parfois... même si ce peut être assez compliqué. Ça c'est la différence, peut-être cette partie à laquelle on ne s'habitue pas vraiment par contre. Une journée, nous étions à la fête de Noel organisée par la fondation Maurice Tanguay. Je n'en ai pas vraiment parlé puisque la fête a été très écourtée. Tommy, on le tien encore très fort ou il porte encore son petit singe. Mais il participe à la fête, en autiste, comme tous les autres enfants. Il regarde les animaux de la ferme, on fait des tours de manèges, on se promène à travers les gens qui eux n'y voient rien. On est comme tout le monde. On vit, tout simplement. Pourtant, c'est loin d'être si simple... même si on l'accepte, sans vraiment avoir le choix. Cette journée, le bébé n'est pas comme les autres, mais qui le remarque? Personne. Il a eu trop peur de faire un manège, puisqu'il est en mode maman seulement. En fait, non, il n'a pas eu peur du manège, juste peur de perdre sa maman. Comme bien des enfants. Autistes ou pas... Mais personne n'y voit rien du haut de ses 2 ans et demi que ce petit bout ne comprend juste pas, comme un bébé de 12 mois... Ça, c'est la différence, elle complique un peu tout... mais on apprend à faire avec et ça devient la vie... tout simplement. Et il y a eu la minie qui a été malade. Soudainement, frissonnant de partout, avec Tommy qui ne sait pas trop pourquoi et où on le traine partout dans le magasin, et la grande qui elle, proteste sur la fin brusque de la sortie. Parce que comprendre les émotions, ça, c'est la différence, mais comme on y peu rien, on fait avec, on explique, on rage parfois un peu en dedans, parce que ca s'obstine... comme n'importe quel enfant... Autiste ou pas. On s'est alors ramassé dans un Target, la minie couchée dans un panier et Tommy faisant le tour et replaçant, les souris et pancartes à côté des ordinateurs du service à la clientèle. Il a exploré des endroits qui ne sont pas faits pour les clients, un peu trop vite pour moi devant abandonner quelques secondes la minie couchée dans le panier et le bébé dans la poussette qui joue à la tablette. Parce que le bébé ne peut pas être libéré. Tommy demande déjà un peu trop et le bébé en est un modèle têtu... Comme bien des enfants, autistes ou pas. Il était dans la poussette avec la tablette pour l'occuper durant l'attente du papa retourné chercher nos effets personnels à l'autre bout du magasin. Aucun des deux gars n'ont remarqué l'état de la minie qui ne se sentait pas bien... et le bébé ne comprend pas le principe du "attend" ou même le mot. Quoique, ça commence à rentrer je crois bien. Mais c'est comme tous les enfants ça.... et non pas à la fois, car il y a une différence entre ne pas comprendre et s'opposer à. Mais... de l'extérieur, rien n'y parait, et pour les autres, c'est juste ça la vie. Ils ont un peu raison et sont totalement dans le champ à la fois, selon de quel côté de la fenêtre on se trouve.


Une journée, Tommy est allé voir le Père Noel au centre d'achat avec l'école. Non, ce n'est pas lui qui me l'a dit. C'est ça l'autisme. C'est l'agenda et le coussin en forme de tête de lutin qui me l'ont dit. Mais Tommy ne sait pas répondre à une simple question... où as-tu eu le lutin? Aucune idée, il me répond "où" si je demande "qui" il me répond "qui". C'est ça l'autisme... Tommy n'a pas su me dire s'il aimait, s'il était content. Mais on a écouté ses yeux qui eux ont parlé à sa place, lui étant capable de l'exprimer... Le soir, avant le dodo, il a cherché son lutin partout... comme n'importe quel enfant... mais ici, c'est pas normal, c'était même surprenant qu'il s'occupe d'un banal oreiller en forme de lutin... vraiment surprenant. Mais Tommy était triste de ne pas trouver son lutin et lorsque nous l'avons trouvé, il était tout ce qu'il y a de plus heureux. Ce sont ses yeux qui ont encore parlé pour lui, mais ça valait tous les mots du monde. Parce que les paroles, celles qui ne sont pas toujours honnête provenant de l'humain, est-ce que c'est vraiment plus important? Parce que la vie, ce n'est juste d'apprécier nos enfants et les connaitre comme ils sont et non ce qu'ils devraient être. Alors la vie avec Tommy, avec mon cœur de parent, elle est comme les autres... peut-être avec un gros extra, celui de savoir reconnaitre les bonheurs, l'amour et toutes les émotions positives dans les gestes et non dans les mots. Un soir, Tommy s'est couché, avec son lutin qui le suit partout depuis. Il a couché sa tête de lutin et l'a recouvert d'une dodo. Comme un enfant. Pas autiste. Avec des yeux qui voulaient tout dire.




Parce que ce matin, Tommy s'est levé. Comme n'importe quel enfant. Mais il n'a rien compris de mes paroles, quand je lui ai demandé s'il avait bien dormi.

Pourquoi l'inspiration n'y est pas? Peut-être seulement parce que finalement, on fait juste vivre et c'est juste normal.  À travers ça, on vit comme n'importe quel parent, on doit faire l'épicerie, le ménage, travailler, soigner les enfants, les devoirs... On a décidé de cuisiner un peu plus... espérant que ce soit plus santé... mais bon.. comme n'importe quel enfant, autiste ou pas, avec Tommy, ça n'a pas vraiment pensé. Mais c'est ca l'autisme... de nos yeux, mais des yeux des autres, c'est juste ça un enfant... Encore le regard différent du côté de la fenêtre. On voit la même chose, juste pas de la même façon.

Il y a la salle de jeu qui fini en désordre, trop souvent. Mais le bébé ne comprend pas, ou bien avez-vous déjà essayé de faire ramasser les jouets à un bébé de moins d'un an?  Tommy, nécessiterait deux personnes, une n'est même pas suffisante, pour le faire ranger et la minie panique, est incapable d'avoir quelques secondes d'attention assez longues pour arriver à ramasser ou respecter une de mes consignes. Un peu difficile de dire à deux grandes de ramasser si les deux gars eux ont le droit de ne pas le faire, parce que finalement, la gestion d'arriver juste à les garder dans la pièce nécessite pratiquement l'énergie nécessaire pour passer à travers la journée. Comme n'importe quel famille non?

Pour les gens, au fil des ans, assez rapidement même je devrais dire, on comprend que de leur regard, on fait juste vivre. Comme tout le monde.  C'est ça la vie avec des enfants. Ils ont tort et ils ont raison. C'est ça notre vie. Pas la leur qui finalement, peut-être que s'ils prenaient notre place quelques semaines ils comprendraient. Et là, ce serait à nous de leur dire "ben voyons, c'est ça la vie."

Alors, non, je n'ai rien à raconter de spécial, juste parler de la vie mais on s'entend, entre parents d'enfants extras, on sait que c'est plus que ça.

vendredi 6 décembre 2013

C'est la chasse aux lutins... ou....

Comment passer par-dessus la popularité grandissante des lutins du Père Noel.

Décembre est arrivé mais depuis déjà la mi-novembre que les lutins ont fait leur réapparition dans les familles.  Il y a déjà deux ans que j'en entends parler, mais l'an dernier que la grande a découvert cette nouveauté que sont les lutins du Père Noel qui viennent dans les foyers et font des "mauvais coups".

Une journée, les yeux angoissés, elle avait peur d'aller se coucher, inquiète qu'un lutin déplace des choses dans la maison comme le petit François avait décrit quelques heures plus tôt à l'école.

Noel, c'est magique. Du moins, pour plusieurs enfants qui voient grandir la magie des lutins mais aussi qui attendent impatiemment la visite du Père Noel en préparant une liste de cadeaux qu'ils souhaitent recevoir.

Le temps des fêtes pour les enfants différents, ce n'est pas toujours illuminé et joyeux. Ce n'est pas toujours magique et c'est parfois même angoissant pour les parents. C'est une réalité à partager. Le temps des fêtes c'est un chamboulement d'un horaire enfin bien établi, c'est des gens, trop de gens, trop de bruits, trop de stimuli. Pour beaucoup d'enfants différents, le temps des fêtes est synonyme d'anxiété, d'épuisement pour les parents, d'incompréhension de l'entourage.

Dans une maison différente, les listes n'existent pas toujours. Certains enfants oui, d'autres non, parce qu'ils n'en ont pas vraiment conscience en dehors du fait que le décor de la maison change. Pour certains, comme Tommy, c'est joyeux, pour d'autres c'est un désastre.

Chez nous, les décorations ne sont pas encore en place. Elles sont placées environ une semaine avant Noel et sont défaites quelques jours plus tard seulement. C'est Tommy, qui trippe un peu trop, alors il aime un peu trop déplacer le sapin, ou essayer de brancher les lumières un peu partout.  Avec les retards de développement, ce fut aussi, un sapin qui ne résistait pas la semaine avec des enfants  qui n'avaient pas vraiment encore la conscience de la fête plus qu'un bébé de douze mois.

Chez nous, il n'y en a pas de liste de Noel. La minie se questionne sur comment le Père Noel recevrait la liste mais aussi "qu'il n'apporte pas toujours ce qu'on demande.."  La liste, pour la minie, changerait à tous les jours, ses intérêts n'étant jamais fixe. En fait, elle aime tout, et rien à la fois donc elle change d'avis sans arrêt.  Et avec la minie, si la liste n'était pas respectée, on pourrait avoir un Noel gâché. Tommy n'a pas vraiment conscience du principe du Père Noel et le bébé non plus.

Chez nous, il n'y a pas de réveillon. Chez nous, le congé des fêtes qui approchent c'est se questionner sur l'effet que cela aura sur la grande cette année et si Tommy aura encore, pour une troisième année de suite, une régression après le congé.  La grande vivra-t-elle une angoisse aussi intense que l'an dernier où le retour des fêtes a été extrêmement difficile.

Arrive alors la mode des lutins et nous qui avons dû rassurer la grande l'an dernier. Non, le lutin n'est pas venu faire des coups chez nous.  La minie n'a rien remarqué ou entendu de la sorte.

Cette année, les lutins sont encore plus populaires et la minie étant en maternelle, difficile de ne pas en entendre parler.

Un soir, à la table, les filles ont parlé de lutins. La grande n'était plus angoissée, la minie par contre a pris la relève. La discussion a été brève, personne n'en parlait encore à l'école.

Un autre soir, la discussion a repris. La grande a dit vouloir un lutin, la minie a pleuré à chaudes larmes d'angoisse et d'une certaine terreur de voir son monde qui serait peut-être dérangé par un lutin. Si une chose disparait dans la maison, qu'elle cherche un jouet, elle accuse maintenant que peut-être un lutin a fait son chemin dans la maison, et ce n'est pas plaisant mais plutôt angoissant.

Papa a voulu dire la vérité mais je l'ai empêché. Si la minie entend la vérité, elle va vouloir le dire à l'école. Si elle le dit à l'école, les amis vont s'obstiner. Si les amis s'obstinent on va avoir une sacrée fin du monde à gérer. Ça, c'est la réalité de la minie. Comme, elle arrive à la maison avec ses livres de bibliothèque et l'enseignante a dit de les remettre dans le sac quand elle a fini de les lire.  Dans le sac, genre, là, maintenant, tout de suite! Ça ne peut pas attendre à la fin de la semaine ou même le lendemain matin pour la minie qui prend tout au pied de la lettre. Comme hier, j'ai mis un biscuit et une compote de pomme dans son lunch et ça, ça ne marche pas. Parce que la compote = dessert. deux desserts = impossible... même si j'affirme que j'ai mis la compote pour accompagner son lunch et non comme dessert. ben coudonc...

Bref, j'ai dédramatiser en disant que si elle n'essayait pas d'attraper un lutin en faisant un piège, il n'y en aurait pas dans la maison. À moitié convaincue elle a quand même peur qu'il réussisse à se faufiler dans la maison...


Noel, et les enfants différents... c'est aussi un peu de tout ça.

Pourquoi les parents ne veulent pas réveiller le petit bonhomme à 22h00 pour le réveillon, pourquoi l'enfant fait une crise alors qu'on voulait seulement lui faire plaisir, pourquoi il s'isole seul dans une pièce plutôt que de profiter du temps en famille, pourquoi il refuse le repas traditionnel, pourquoi il ne semble pas écouter...
Le temps des fêtes se veut joyeux, et pour faire la joie des parents et des enfants différents, il n'est pas nécessaire de remplir la maison de lumières et de cadeaux coûteux. Le plus beau cadeau que vous pouvez offrir aux parents et à l'enfant c'est de l'écoute et de la compréhension. 

jeudi 5 décembre 2013

Histoire de dent (encore!)

La vie avec les enfants, n'importe quels enfants, c'est rempli de nouveautés, d'étapes à franchir, de défis, de petites joies et de petites peines.

C'est ça avoir des enfants. Je me permets de le dire.

Toutefois, avec les enfants différents, des petites étapes sont plutôt de grosses étapes à franchir ou franchies. Les petits défis sont plus gros...

C'est comme ça que les petits riens des uns deviennent des gros quelque chose pour nous.

C'est ainsi, qu'au fil des ans, on parle un peu de tout, qui parait peut-être rien pour les autres. Pourtant... c'est tout le contraire.

Donc, aujourd'hui, je parle de rien. Quoi... les dents, qu'est-ce que ça a d'intéressant ou de particulier?  Tous les enfants passent par cette étape. "Ya rien là!". 


Avec les enfants autistes, c'est différent... Les petits riens, ou les petits quelque chose, c'est plus gros... Comme cet article paru il y a un certain temps où je m'imaginais dans la même situation avec Tommy. L'horreur, j'ose à peine l'imaginer.   http://plus.lapresse.ca/screens/40eb-afbc-5273cb0d-9cc7-4c21ac1c606a%7C_0


Avec Tommy, songer à la première visite du dentiste n'était pas simple. Nous avons essayé une première fois où il a accepté de s'asseoir dans la chaise. Ensuite, c'était fini.

Avec son éducatrice du CRDI nous avons préparé tranquillement Tommy a un second rendez-vous. Scénario social expliquant chaque étape, préparation à la maison avec les outils de dentistes, les gants, préparer Tommy a gardé la bouche ouverte, assez grande svp.  Petits riens, gros quelque chose.

Nous sommes chanceux. Le deuxième rendez-vous s'est passé à merveille et Tommy n'est pas un enfant anxieux. Il est important de mentionner que si pour Tommy c'était un gros quelque chose, pour certains enfants c'est un ÉNORME quelque chose et certains doivent même être endormis pour un simple examen de routine.

Aujourd'hui Tommy coopère très bien chez le dentiste, en dehors du fait qu'il ne tolère pas encore les sondes pour prendre les radiographies. Une étape à la fois... nous y arriverons un jour.


Avant-hier, je l'ai écrit sur Facebook donc je me répète ici : Tommy s'est cassé une dent.  Vous savez, celle qu'il avait arraché le plus vite possible pour laisser pousser sa dent d'adulte il y a quelques mois. Alors, juste pour mal faire, on ne sait absolument pas comment, Tommy s'est cassé sa belle nouvelle dent d'adulte.

Petit rien, grosse peine pour Tommy qui hurlait à la vue de sa dent cassée, et nous les parents étions tristes. Pas de la dent en tant que tel, mais de tout, de l'autisme, de ce que cela implique, d'imaginer devoir le faire endormir une autre fois pour la réparation, imaginer les prochaines dents cassées, imaginer les prochaines caries, juste penser au futur. C'est peut-être un petit rien, mais qui pourtant ravive beaucoup et rappelle le futur. C'est comme ça...

Tommy pleurait à chaudes larmes et nous étions, une fois de plus, après toute ces années, tout de même désemparés devant sa peine et son incompréhension de ce qui venait de se produire.

C'est le cœur gros que Tommy s'est couché, avec à ses côtés une feuille lui expliquant qu'il devait faire dodo et que j'allais appeler le dentiste pour faire réparer sa dent. Une veilleuse coccinelle aura pu apaiser le reste de sa peine à défaut que mes paroles soient assez efficaces avec son niveau de compréhension.

Le lendemain matin, c'est le cœur gros que moi je me suis levée. Pour ce petit rien qu'est une dent cassée mais le gros quelque chose qu'il rappelle et ce que cela impliquait.


Des histoires de dents, c'est banal. Est-ce que ça vaut un texte tout entier juste pour une petite histoire d'enfance?

Avec l'autisme, oui. Tout vaut la peine. Juste pour raconter les expériences, pour montrer les réussites, comme les joies, les peines, les régressions. Si nous voulons être honnêtes lorsque nous parlons de l'autisme, tout est important, dans les moindres détails... juste parce que ça fait partie de notre vie, même si ce ne sont que des petits riens...


Alors Tommy est parti heureux pour l'école et moi j'ai fait un téléphone. Le merveilleux dentiste qui a réparé les dents de Tommy au printemps a pu nous voir (ou plutôt a fait de la place pour nous voir), hier, en après-midi.  Rien, ou quelque chose, mais avec un bébé à la maison, deux fillettes qui reviennent de l'école tôt et Tommy dont l'école est à l'autre bout du monde, disons que c'était accommodant que le dentiste puisse me voir dès le retour de l'école de Tommy qui est en congé le mercredi après-midi, juste avant le retour des filles. On ne pouvait pas mieux demander.

Papa était avisé et papa paniquait un peu. Pour faire changement!  Pas question de lui faire réparer ça aujourd'hui hein? Tu peux pas faire ca sans le préparer d'avance...

Bon ok... la mère que je suis veux le bien-être de notre fils alors pas d'inquiétudes à avoir, je vais y aller avec le gros bon sens, mais aussi mon instinct et ce que je connais de Tommy.


Notre idée, c'était d'essayer de faire la réparation de la dent sans passer par l'anesthésie générale. C'est une dent en avant, une palette, pas dans le fond de la gorge donc ca ne doit pas être si compliqué non? D'ailleurs il n'aura peut-être pas besoin d'anesthésie hein? Donc on sauve la piqure?

Arrivée chez le dentiste, celui-ci m'a vu dès mon arrivée, Tommy s'est assis sagement dans la chaise et a ouvert la bouche.

- Ouin, ben il s'est pas manqué hein!".. en résumé, Tommy a disons pas manqué son coup et la cassure était du genre vraiment très proche du nerf.

- Ouin... on arrivera pas à faire ça ici hein?

Moi de répondre au dentiste que je veux l'essayer puisque je tiens à éviter l'anesthésie générale.

- Hmmm vous croyez? Bon ok d'accord.. alors go, on commence!

- Heuuu... là?

- Oui là!

Bon ok, attendez là c'est comme euhhhh j'ai un bébé juste là assis sur la chaise, et je dois les aider avec Tommy?

Bon, on pitche le bébé dans la petite salle d'attente. L'avantage de la petite clinique, pas de danger qu'il se perde, il y a une porte seulement qui nous sépare, personne d'autre dans la salle d'attente et la secrétaire peut avoir les yeux sur lui alors qu'il joue avec des véhicules.

FIOU!

- Bon, alors on va commencer par geler la dent. Tommy, on va endormir ta dent ok? Vous croyez qu'il comprend ce que je lui dis? 

- (à moitié) Au pire je lui écrirai sur une feuille.

- En tout cas, on va s'essayer, au pire, on s'en va à l'hôpital si ça marche pas.

(bonne respiration et prières intérieures! faut le piquer hein???? Ahhhhhh)

- Tommy je vais mettre un gel et on va endormir ta dent.

Jusque là ça va assez bien. Tommy ne se plaint pas et je tiens ses mains. Il montre la piqure à Tommy.

(un autre respire intérieur!)

Tommy proteste un peu plus mais ne pleure pas et fais bien ca en dehors qu'il bouge un peu.  Le dentiste pique... pique... pique...

- Ça va m'en prendre une autre je veux être certain qu'il sente rien.

(première fois que j'assiste à un plombage sans être sur la chaise, cristie, la seringue est pas mal pleine pour un petit bout de 7 ans!)

Tommy se crispe à la je ne sais plus combien-t-ième piqure... 

Ah, en passant, est-ce que vous pouvez imaginer un peu la scène, le dentiste à coté de moi (quelques pouces nous séparent), l'hygiéniste de l'autre coté, les outils et le bras électrique devant moi, attention faut pas que j'accroche rien svp, attention pour pas accrocher le dentiste quand je tiens Tommy pis le dentiste faut quand même pas qu'il me sacre un coup de coude dans le visage non plus!

Tiens les mains de Tommy qui se laisse un peu moins faire, mais jusque-là ça va bien.

Bon alors, dans ma tête de non dentiste, on a juste à collé du plombage sur la dent cassée non? Non?

Petit outil bruyant dans les mains, là ça se corse, le dentiste creuse dans la dent de Tommy qui se met à pleurer à chaudes larmes pour finir à hurler de peur. Heuuu... je l'avais pas prévu celui-là.

Le dentiste parle à Tommy, je tiens les mains plus fort... On laisse quelques secondes à Tommy pour se calmer. Les pleurs s'atténuent (fiouuu parce que là, il un trou dans la dent... un peu dur de revenir en arrière et j'ai pas trop envie de me pitcher à l'hôpital en urgence, j'ai comme un bébé avec moi et deux filles qui reviennent de l'école sous peu.. genre dans moins de 45 minutes!!!!)

On fini de creuser. Tommy se calme, le bruit est fini. Il se débat toujours un peu mais moins, une petite crème pour nettoyer, le dentiste qui dit à l'hygiéniste qu'il faut SURTOUT pas perdre de temps, moi qui essaie de tenir Tommy et ne pas être dans son chemin...

Oubliez les petites conversations calmes entre le dentiste et l'hygiéniste alors qu'ils travaillent calmmmmmement. Là... c'est comme AVOYE GROUILLE!

Bon ok, maintenant, avez-vous déjà essayé de placer un bout de plastique entre une dent cassée (donc du vide pratiquement) et une dent de bébé qui branle???? 

Tommy avait vraiment pas envie... finalement, il s'est retrouvé avec genre 5-6 doigts dans la bouche. L'hygiéniste d'un bord, le dentiste de l'autre, et moi à quelque part par-dessus pour tenir sa langue qui voulait toujours pousser le plastique. Tsé, celui qui va permettre de FAIRE le plombage.

(respire intérieur, après deux essais qui se terminent en échec... Pas l'hôpital svp pas l'hôpital svp)

Le dentiste, et moi, parlons toujours à Tommy. C'est beau bravo, t'es capable, svp non pousse pas avec ta langue, non, bouge pas Tommy, aide-moi...

S'il y avait de la musique dans la clinique, je ne l'ai pas entendu.

D'une main je tiens Tommy, de l'autre, je suis assez dingue pour ramasser mon téléphone question de garder des souvenirs si une prochaine fois ça se présente nous pourrons faire un scénario avec de vraies photos.

(ah oui, le bébé est heureusement toujours dans la salle d'attente).

Bon.. on a réussi le bout de plastique et le fun commence avec le plombage. Tommy ne pleure plus depuis que j'ai commencé à compter jusqu'à 60 pour l'occuper. Il se concentre sur les chiffres.

(ici mon chum interrompt mon histoire pour me dire à quel point le dentiste devait me trouver achalante! Bon, il en a vu d'autres hein!)

1-2-3-4-5-6-7-8-9

12-13-14... le plombage avance bien, Tommy est calme et nous mettons la lumière pour durcir le tout.. entre les "VITE" du dentiste... "FAUT PAS NIAISER LÀ"


15-16-17-18

30-31-32

50-51-52-53-54

Bon le bruit recommence, c'est l'étape de polir le tout...
Hmmm, Tommy recommence à pleurer de peur... mais le pire achève.

 
Ah, non, j'ai oublié de dire... entre 30 et 50, le bébé a décidé de venir nous rejoindre. Après l'avoir assis sur la chaise, il a fait tombé un morceau d'outil par terre et il a éteint la lumière et les outils du dentiste...



Bon, je refile le téléphone au bébé.

Bon, on poli, Tommy pleure, mais moins, il s'habitue tranquillement entre moi qui a perdu le compte et le dentiste qui lui parle encore.


C'est fini?  Euhh.. pas tout à fait. Tommy a une dent de bébé qui branle mais l'autre dent pousse en arrière, donc aussi bien en profiter pour l'enlever. Simple non?

Bon, j'ai pas pensé à mon affaire...

- Il faut que je le gèle encore pour être certain qu'il sentira rien...

Euhhhhh... une autre piqure?  Ceux qui ne l'ont jamais vu se faire... comptez-vous chanceux... 


Deux minutes plus tard, Tommy saute partout dans la salle d'attente comme si de rien était.


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