jeudi 11 avril 2013

L'autisme, l'école... et après?

J'ai quand même plusieurs fois abordé le sujet de l'école. Pas pour rien d'ailleurs, parce qu'en arrière de tous ces mots, il y a des pensées sur le futur.

Je n'ai pas abordé le sujet de l'âge adulte, parce que je n'y suis pas rendue et que peut-être les choses auront changées d'ici là.

Pour revenir en arrière, il y avait ces réflexions lorsque je devais inscrire Tommy à l'école, concernant le bien de sa présence dans une classe régulière pour la maternelle. Tommy aime et est capable de faire un bricolage avec du support, mais, est-ce qu'il a vraiment appris quelque chose si on le compare aux autres enfants qui font le bricolage parce que c'est la semaine thématique des fruits et légumes...  Tommy a surtout à ce moment, fait ce qu'on lui a dit tout simplement.

Je ne dis  en AUCUN cas qu'il n'y apprend RIEN, ni qu'il n'y trouve pas de plaisir. Je dis plutôt que je n'ai pas l'impression que c'est ce dont il avait besoin à ce moment là. Qui suis-je pour le dire? Qu'est-ce qu'il en retire réellement? Comme il ne nous en parle pas, nous ne pouvons que supposer. Mais nous n'en savons rien dans le fond. Lui seul pourrait nous dire ce dont il a besoin mais il est incapable de le faire.

J'ai ensuite, cette année, abordé le sujet des classes "parking" et j'ai même dit qu'il n'avait pas appris grand chose.

Il faut comprendre, parce que je tiens à faire cette mise au point une autre fois, parce que j'ai su que certaines personnes me croyaient insatisfaites des services donnés à Tommy (j'y reviendrai plus tard), que Tommy a appris des choses. Il n'est pas allé à l'école pour  rien et il fait des progrès dans ce qui est leur mandat. L'éducation, le monde scolaire, l'autonomie dans certaines choses du quotidien à l'école. Mais Tommy, ne se comprend pas plus en tant qu'autiste et on ne sait toujours pas plus comment combler d'une façon plus fonctionnelle ses besoins de stimulation sans le rendre à la fin malheureux. Moi, c'est ce dont j'aurais besoin et lors de l'entrée scolaire, après peut-être avoir été un peu naive, j'ai compris, après les rencontres, le plan d'intervention de la grande, que tout ce qui touche réellement l'éducation "autiste", ça me revient. C'est mon mandat et c'est un mandat à vie. C'est toute une vie.

Alors j'ai donc parlé de ces classes parking en aucun cas pour parler contre les éducateurs, enseignants, orthophonistes, ergo et tout autre intervenants qui travaillent pour nos enfants, mais plutôt contre un système que ne peut juste pas faire de miracle et qui par manque de ressources et peut-être d'intérêt, quand l'école est fini, on vous dit bye bye!

À quoi bon alors tous ces efforts toutes ces années pour ensuite les laisser tomber?

Parce que la charte des droits et liberté et la loi sur l'éducation dit qu'on doit y aller à l'école, alors on déploit les ressources, on "éduque" du mieux qu'on peut à des enfants lourdement atteints, pour finalement... leur donner quoi à la fin?  Il faut comprendre que je ne parle pas d'enfants fréquentant le régulier ou les classes spéciales d'écoles régulières mais bien d'enfants déficients sévères, d'autistes totalement non-verbaux, de troubles "sévères", d'enfants qui n'arrivent pas pour certains à faire des petites choses comme monter seuls leur pantalon, qui ne sont peut-être toujours pas propre à 10 ans.

J'en suis alors venu à ma description de rain man  (lire la mise au point par la suite avant de sauter aux rideaux suite à la lecture du texte rain man).  Seulement pour poursuivre, ce que j'avais commencé dans toutes ces lignes à expliquer. À quoi bon remplir le cerveau d'un enfant qui ne se comprend même pas et contrôle difficilement ses besoins de stimulations très intenses si au final dans quelques années, on le laissera tomber?

L'accès au marché du travail pour les personnes TED est très limité. Et encore, la plupart des enfants fréquentant les écoles spécialisées ne seront tout simplement pas apte au travail. On a travaillé fort, avec passion, pour leur donner le mieux pour... un jour, tout leur enlever. À 21 ans.

http://www.jobboom.com/carriere/l-univers-parallele-des-travailleurs-autistes/

Je les ai vu passé au fil des mois ces reportages et je n'en ai pas parlé, parce que mes précédents articles préparaient en fait le terrain tout simplement.

http://www.ledevoir.com/societe/sante/355588/je-suis-colin-la-lune-j-ai-21-ans

http://www.youtube.com/user/colinococo02?feature=plcp



http://www.radio-canada.ca/emissions/telejournal/2012-2013/Reportage.asp?idDoc=285475&autoPlay







Sachez qu'il y a des belles histoires, que l'éducation qu'on leur offre est parce que pour certains, on ne sait pas jusqu'où ils vont se rendre.  Je le répète le problème n'est pas de les envoyer à l'école, encore moins le personne éducateur qui pour ma part est passionné et aime beaucoup travailler avec mes enfants. Le problème est la méconnaissance, la différence entre chaque enfant, la différence dans la façon d'apprendre, qui complexifie le tout. Alors on a pris un moule et on doit essayer de faire notre mieux avec celui-ci mais la réalité c'est qu'on aurait besoin d'un moule différent par enfant et ça on ne peut pas le faire.

Oui, je sens qu'on nous laisse tomber depuis l'entrée à l'école. Non, pas le personnel de l'école plutôt qu'un manque de ressources pour éduquer l'enfant dans son autisme, parce que ça c'est à mon avis un gros gros problème.

J'ose espérer que le message ci-présent est clair. Si jamais il y a une impression d'insatisfaction dirigée envers les personnes qui gravitent autour de nos enfants sachez que c'est tout à fait involontaire et ce n'était pas du tout le but des précédents messages sur le sujet de l'école mais bien à amener à cette réflexion, qu'est-ce qu'on pourrait améliorer encore, faire mieux?

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008