vendredi 29 octobre 2010

Et si on parlait ICI

Plusieurs parents, lors de démarches vers un diagnostic pour leur enfant, entendent partout ce terme : ICI

ICI
Intervention précoce
ABA
Intervention comportementale intensive.

Tous des termes qui au Québec,  signifient la même chose.

Le ICI est une forme de thérapie appliquées pour aider le développement des enfants autistes. (http://www.autismsocietycanada.ca/approaches_to_treatment/behaviour_treatment/index_f.html)

Pour faire court, l'enfant est en 1 pour 1 avec une éducatrice formée spécialement en ICI, il apprend de facon décortiquée différentes choses de la vie courante.

- Se retourner à son prénom.
- Répondre à la consigne "viens ici"
- Compréhension des consignes simples par étape
- Imitation
- Jeux fonctionnels

et j'en passe.

Le procédé est souvent décrit par ceux qui ne connaissent pas vraiment le programme, ou bien par moi parce que je trouve que c'est le moyen le plus clair pour que les gens comprennent, sans toutefois le voir de façon dégradante, comme étant une forme de dressage de chien.

HORREUR. J'ai OSÉ l'écrire !!!! 

Oui oui, quand les gens, au début de mes démarches, me demandaient en quoi consistaient l'intervention précoce, c'est exactement ce que je leur répondais.

Bien entendu, c'est une image et je ne la fais pas dans un sens dégradant. C'est pourtant simple. On veut apprendre à un chien "donne la patte". On dit la consigne. On prend la patte du chien ,fait le mouvement pour lui et on lui donne un bonbon en récompense. Après quelques exercices le chien fini par comprendre la consigne est associée à un mouvement X et il y a une récompense au bout. Peu à peu, quand le chien a compris, on diminu les récompenses tangibles et y allons par des récompenses verbales. Bravo, Bon chien...

Est-ce que le chien est maltraité durant ces exercices? Pas le moins du monde, et même il y prend plaisir!

Oui, les gens, et moi-même, font cette comparaison. Toutefois, certains la font en disant que c'est scandaleux de traiter un enfant de la sorte. Garder un enfant assis "de force" (pensent-t-ils) des heures et de travailler par système de récompense.

Certains autres trouvent impensable (surtout les TED adultes d'aujourd'hui)  et inhumain de tenter de modifier le comportement qui est tout simplement inné chez l'enfant autiste.

À partir de là vous avez deux choix.

1. Vous prenez le camp des gens qui croient que c'est inhumain et limitez les thérapies.

2. Vous prenez le temps de vous renseigner, vous l'essayez et voyez si ça marche avec votre système de valeurs.


Pour certains parents et enfants, le programme fera des "miracles".  Pour d'autres un peu moins.

Quand on vous présentera ou quand on vous a présenté le ICI, probablement qu'on vous a dit à quel point c'était miraculeux. Que c'est L'INTERVENTION, THE ONE, celle qui va sauver votre enfant.

Est-ce ce qu'on vous a réellement dit? Ou est-ce ce que vous vouliez entendre?
Un peu des deux.

Dans toutes les thérapies qui existent, les gens pour qui la thérapie a du succès sont vite sur le "c'est LA solution". Ça marche à tout coup! 

Ces gens ne veulent pas mal faire, mais oublie parfois qu'une solution X pour eux peut ne pas être LA solution pour une autre personne.

D'autres le disent pour encourager les parents, sans penser que ceux-ci peuvent partir avec un espoir trop élévé.

Alors si on parlait ICI.

Si on disait les vraies choses?


OUI

le ICI est la méthode d'intervention recommandée pour les enfants avec un diagnostic TED.

le ICI est une méthode qui peut aider votre enfant, et les parents à court d'idées et de solutions pour des problématiques de la vie courante.

le ICI respecte l'enfant, l'autiste, le TED dans ce qu'il est.

le ICI est là pour travailler AVEC les parents et non contre ceux-ci et leurs valeurs. Suffit de bien communiquer avec les intervenants.

NON

le ICI ne fait PAS de miracles.

le ICI pourrait ne pas être efficace avec votre enfant.

le ICI ne guérit PAS le TED

le ICI n'est PAS cruel envers les enfants



Le ICI est appliqué par des HUMAINS, des personnes qui ont des sentiments, une façon de penser bien à eux, leurs valeurs. 

Le ICI est recommandé 40hrs semaine, ce qui dans le cas actuel est impossible à obtenir dans le système public ($$$$$). La moyenne d'heures est entre 12-20hrs semaine pour la majorité des cas.

Le ICI est donné par une ou plusieurs intervenantes. Vous devez vous préparer à accueillir dans votre vie ces personnes qui seront très présentes.

Si vous êtes à la maison, le ICI peut devenir contraignant pour vos activités de tous les jours. C'est un sacrifice à prévoir et à faire !

Le ICI n'est pas un service "fiable". Non non, ne partez pas en peur, je ne parle pas contre les éducatrices, mais je rappelle que celles-ci ont une vie, des vacances, des réunions, des enfants parfois malades, des rendez-vous, peuvent elles-mêmes être malades. C'est une réalité. L'enfant peut avoir 20hrs une semaine, 5hrs la semaine suivante, 15hrs une autre. Vous pouvez voir les thérapies annulées en tout temps, pour diverses raisons justifiées. C'est dur pour les parents qui ont l'impression de perdre un dû. C'est dur pour les éducatrices qui travaillent dans ce milieu et se sentent responsables envers vos enfants, croyez-moi!


Le ICI est là pour vous aider vous et votre enfant et non pour vous nuire. COMMUNICATION! Ne l'oubliez pas c'est important. Une proposition vous dérange, c'est à vous de le dire sans hésiter et sans faire de chicanes. Les éducatrices sont là pour vous aider et apprennent à s'ajuster à vos valeurs. Elles ne sont pas là pour vous faire la vie dure. Il y a un début à tout. Certaines éducatrices ICI arrivent avec une formation toute fraîche. Elles apprennent comme n'importe qui, soyez indulgents si vous sentez que l'éducatrice manque un peu de pratique.


L'enfant TED ne vient pas avec un mode d'emploi. Les éducatrices ne savent pas tout en sortant de leur formation. Elles doivent s'adapter à des enfants différents, des méthodes d'interventions différentes. Parfois ce peut être plus long avant qu'elles trouvent "LA" technique qui marche avec VOTRE enfant. Il n'y a aucune technique miracle...


Le ICI offert au public se termine à l'entrée scolaire. Prévoyez un plan B si vous sentez que votre enfant a encore besoin de stimulation, vous devrez fort probablement vous tourner vers le privé.


Rappelez-vous que le ICI n'est pas une méthode miracle. Qu'elle n'est pas appliquée dans le but de guérir votre enfant. Le TED ne se guérit pas. C'est une méthode de modifications de comportement, pas pire que lorsque vous montrez à vos enfants à se déshabiller à l'entrée et de mettre leur manteau sur un crochet. On apprend à l'enfant TED des choses de la vie courante afin de l'aider à acquérir de l'autonomie dans le futur.

Rappelez-vous que certains enfants sont plus atteints que d'autres. Évitez de comparer avec l'amie de la voisine qui vous a dit à quel point leur enfant progresse merveilleusement avec ce programme. Attendez de voir la réalité que ce sera POUR vous.

mercredi 27 octobre 2010

Je suis une maman comme les autres

Petit texte écrit pour vous tous. Partagé sur le site de la FQATED.

http://www.autisme.qc.ca/TED/famille-et-proche/temoignages/je-suis-une-maman.html

mercredi 13 octobre 2010

Comment ne pas être fiers!

J'avais fait un message il y a quelques temps sur la réalité avec Tommy. Il progresse, fait un petit pas en arrière, progresse encore. 

On ne prend rien pour acquis, tout est à travailler encore et encore mais quand on voit des petites victoires on ne peut qu'être fiers... et parfois pris par surprise!!!

La compréhension des consignes pour Tommy est encore difficile. C'est rendu bien pour les consignes simples et des consignes routinières. Pour la nouveauté, consignes plus complexes, il y a encore beaucoup de chemin à faire.

La semaine dernière on va faire un petit tour au centre d'achat. Tommy va faire un tour de manège. Il s'assoit dans un hélicoptère, en arrière.

Habituellement si l'employé de la place a besoin de parler à Tommy, on doit intervenir à tout coup.....

Cette journée, l'employé demandait à Tommy de changer de siège, ce qu'habituellement, dans la distraction (lumières, bruits etc..) Tommy n'aurait pas fait/compris. Toute qu'une surprise pour nous, préparés à intervenir, lorsqu'on voit Tommy changer de siège de lui-même, sans interventions ni explications supplémentaires.  De quoi avoir presque les larmes aux yeux! 


Un autre point important. L'autonomie. L'autonomie dans l'habillage, dans les demandes. C'est un point qui demande beaucoup de travail.

En fin de semaine j'étais chez une amie. Tommy soudainement décide qu'il veut aller dehors, bien entendu, pas habillé... pas de souliers.  J'interviens et dit à Tommy non. Toutefois les autres amis se préparaient à sortir, mettaient souliers, manteaux. Qu'est-ce que je ne vois pas? Tommy se dirige de lui-même à ses vêtements, fait tous les efforts du monde pour mettre ses bas (une tâche particulièrement difficile pour lui), mets ses souliers avec tout autant d'efforts!!  C'était la première fois, pour ma part autre que dans le contexte de garderie, que je voyais Tommy prendre l'initiative de lui-même et tout réussir sans aide.

Les demandes. Tommy a découvert le plaisir de demander de plus en plus. Demander un jeu, demander à manger, à boire. De voir ce petit bonhomme qui m'arrive, le sourire aux lèvres, qui se concentre très fort pour faire sa demande, placer les bons mots dans le bon ordre dans ses phrases "programmées dans sa tête", un autre gros effort pour lui, et le voir sautiller lorsque sa demande est faite, anticipant d'avance la réponse. Je n'ai pas de mots pour décrire les sentiments que ça m'apporte, la fierté, la joie de le voir si heureux par le fait même.


On ne peut évidemment pas taire les difficultés alimentaires de Tommy. C'est une de ses principales régression de l'été. Tommy a accepté ENFIN de manger quelque chose de nouveau. Des grilled-cheese. Toutefois il refuse maintenant tout macaroni au fromage, peu importe la présentation, la marque, la couleur... rien à faire c'est un hurlement si on a le malheur de lui présenter ça au repas. Je me suis pour le moment résigné. C'est la même chose pour le yogourt, qu'il refusait avant le début du ICI en septembre 2009, qu'il a recommencé à manger et qu'il refuse de nouveau.

Toutefois, comme on est ici pour parler des progrès, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir que fiston aime manger du fromage à la crème (philadelphia) sur des biscuits soda. C'est pas "grand chose" pourrait-on dire, mais c'est un début. Il refuse pour le moment sur la toast, mais on verra en temps et lieux.

Tommy accepte aussi de manger depuis quelque temps du gâteau. Il mange la "pâte" et délaisse de coté le crémage. C'était mon autre surprise de la fin de semaine lorsque Tommy a finalement mangé un morceau de gâteau, entier, crémage inclus!  Vite aux photos pour garder ce moment précieux en souvenir!




Ça fait chaud au coeur ça rend fiers, c'est un beau baume qui me permet de mieux banaliser les quelques régressions temporaires qui viennent avec ce grand mystère qu'est l'autisme.



On cesse (enfin) de tourbillonner

Déjà une surprise, le verbe tourbillonner existe pour vrai!?!  Moi qui pensait inventer un beau mot pour mon texte!!!!

C'est le constat auquel j'arrive, presque 2 ans et demi après le début des démarches diagnostic de mon garçon.

DEUX ANS ET DEMI!  Déjà???

Quand ils disent que le temps passe à une vitesse folle!

Deux ans et des poussières, c'est ce que ça aura pris pour que le tourbillon qui nous affecte depuis tout ce temps prenne ENFIN une pause. On ne le réalise pas toujours, étant trop "dans le bain", mais vraiment ces deux dernières années ont été extrêmement éprouvantes et difficiles.

Ah! Des bons moments il y en a eu beaucoup, mais toujours à travers ce tourbillon qui ne nous lâchait pas.

Les démarches de Tommy, les inquiétudes pour la grande, la mise en place des services pour Tommy, s'informer, chercher, comprendre. Essayer de comprendre à travers tout ça ce qui NOUS arrive? 

Une tornade a envahi la maison sans vraiment qu'on puisse s'en protéger. On a donc dû la subir, avec ses hauts et ses bas, avec la routine de la vie de tous les jours qui elle non plus ne prend pas de pauses.

Les inquiétudes pour la grande encore. Le petit pincement au coeur de voir son enfant si fragile. La frustration des démarches, de ne pas se sentir écouté, voir même accusée parce que c'était évidemment notre faute non?

Les vacances, un conjoint qui se remettait physiquement et psychologiquement de ces durs mois. Moi qui se remettait physiquement de ma petite "terreure" que j'adore mais qui a vidé sa maman de toute énergie pendant un certain temps.

Une petite pause bien méritée pendant les très courtes vacances d'été avec un conjoint qui se remettait sur pied.

Un décrochage, mais dans une réalité qui n'était (ne l'est toujours pas devrais-je dire) toujours facile. Apprendre à vivre avec un enfant qui ne se développe pas comme on s'attend. Vivre avec une petite minie géniale, mais qui elle aussi laissait planer un petit "doute", une petite inquiétude.

Des pauses il y en a eu, mais le tourbillon était là, seulement un peu plus calme et un peu plus silencieux.

Les démarches de la minie, vivre ces démarches dans le silence, parce qu'expliquer SA situation par rapport à celle à son frère est une épreuve psychologique qu'on préfère éviter.

Le retour des inquiétudes pour la grande, entrainé par le tourbillon qui reprennait en force.


Et il y a eu cet été. Celui où après 2 ans, j'ai enfin pu profiter.

Je me suis gâtée, on a passé du bon temps, on a ENFIN eu de vraies vacances bien méritées!

On a finalement donné un petit coup final dans la préparation de l'entrée scolaire de la grande, les changements dans les programmes ICI, nouvelles intervenantes, début des services pour la minie.

Aujourd'hui je peux ENFIN dire que la tornade est partie voir ailleurs!  Intérieurement je le sens vraiment, tout est en place, la routine est bien établie. J'ai une grande fille qui est plus qu'heureuse d'aller à l'école, prendre l'autobus comme une grande. J'ai un grand garçon qui continu de progresser à sa vitesse, qui va maintenant à la garderie 3 jours par semaine. J'ai une plutôt grande minie, qui va bientôt avoir 3 ans, qui a enfin décidé de nous gâter de sa présence après 2 ans et demi assez pénibles (oui je me permets de l'écrire). Une grande minie qui a progressée d'une façon spectaculaire en seulement 2 mois, nous surprenant de jours en jours.

Oui je sens enfin un vent de calme dans mon foyer et j'avais envie de le partager.

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