vendredi 26 mars 2010

Quelle couleur?

J'avais plusieurs titres en tête pour ce texte :  En prison, Une prison neurologique, Prisionniers de leur tête et j'en passe. Ces titres viennent d'un vidéo que j'ai écouté il y a quelques temps déjà. Par la suite j'ai vu d'autres vidéos sur l'autisme et ma pensée reste la même. Nos enfants sont en prison. (désolé si je choque quelqu'un)

Pour comprendre mes propos il est préférable que vous preniez BEAUCOUP(près de deux heures de visionnement) de votre temps pour visionner les vidéos qui inspirent mes pensées. Certains sont difficiles à visionner je préfère le mentionner.

Le premier concerne les enfants atteints principalement de paralysie cérébrale. Le vidéo dénonce le sauvetage de nos grands prématurés... à quel prix. Le vidéo nous montre une réalité difficile. Des enfants qui avaient tout mais qui sont prisonniers de leur corps. De là m'est venue la réflexion pour les TED de prison neurologique.



Plus tard j'ai trouvé différents vidéos sur l'autisme qui confirmaient en quelque sorte ma pensée. Malheureusement le premier, très intéressant, est en anglais. Il résume la vie de ces autistes non-verbaux qu'on croyait déficient. Ils ne parlent pas, ils ne comprennent donc pas. Pourtant c'est une grave erreur que nous faisons de penser ça et le vidéo nous montre à quel point nos enfants(ou adultes) peuvent avoir une très grande compréhension de ce qui les entoure... mais ils sont prisonniers malgré eux. Ils comprennent mais n'arrivent pas à l'exprimer. Ça m'amène depuis ce temps à me demander ce qui se passe dans la tête de mon garçon non-verbal. Quand on lui pose des questions et qu'il n'arrive tout simplement pas à répondre. Qu'on essaie de notre mieux de stimuler le langage et la compréhension chez cet enfant. Compréhension? Peut-être comprend-t-il... comme dans le vidéo qui suit, mais n'arrive tout simplement pas à nous le communiquer. Je trouve que c'est une belle réflexion en tant que parent d'un enfant autiste, d'être sensibilisé que peut-être ils comprennent plus qu'ils peuvent nous le montrer. On devra trouver leur moyen, celui qui leur permet de communiquer avec nous... même si ce n'est pas par la parole directe.


60 Minutes on autism
envoyé par ir8chick. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.


Le prochain est le témoignage d'une jeune autiste, autrefois non-verbal, qui explique ce qu'elle a vécu, qui parle elle aussi d'être prise, alors que jeune on lui demandait des choses, tentait de la faire parlé, mais il n'y arrivait pas.




Et pour finir, témoignages de plusieurs TED (autisme, asperger, ted-ns) sur "l'expérience" qu'ils vivent à tous les jours. L'autisme vu de l'intérieur.

http://www.youtube.com/watch?v=iziheKlZADU
http://www.youtube.com/watch?v=eVlHHxJjhSE
http://www.youtube.com/watch?v=i4hZE_BoXBc&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=siCE80-Grpk&feature=related


À tous les jours, je repense à ces visionnements qui m'aident grandement à comprendre et aider mes enfants. À respecter leur particularité et leur monde tout en tentant de les aider du mieux que je peux... en gardant à l'esprit que si ils pouvaient, peut-être pourraient-t-ils m'expliquer beaucoup de chose.


J'avais dit dans un précédent message que je tenterais de vous expliquer les particularités langagières de la minie et c'est ce qui a inspiré mon titre. Une petite conversation bien banale avec la minie. Preuve de ses forces et de ses faiblesses tout à la fois.

L'acquisition du langage est probablement le plus grand défi de l'enfant autiste. L'acquisition, l'utilisation et la compréhension du langage. Ça en fait beaucoup pour un seul mot.  Le langage demande de comprendre les codes sociaux, le tour de rôle, de comprendre une question même si elle est hors contexte. Le langage demande un contact visuel, attirer l'attention de la personne avec qui on parle, d'être attentif à ce que la personne dit. Le langage, la conversation demande une grande capacité attentionnelle. Ce sont toutes les raisons pour laquelle le langage est si difficile pour ces enfants.

Tommy est non-verbal. Il n'est pas déficient et sa compréhension? Autrefois j'aurais pris au mot le commentaire de l'orthophoniste qui situait mon garçon à une compréhension de 9 mois. Aujourd'hui je sais que c'est probablement sa prison qui le retient. Tommy comprend beaucoup de chose. Il connait les couleurs, l'alphabet en anglais et français, il écrit ses lettres, chiffres, son nom et quelques mots. Il connait beaucoup d'animaux et les sons qu'ils font. Il connait les formes. Il reconnait les objets divers dans la maison. Il comprend maintenant des consignes simples comme ranger, aller prendre un bain, dodo, sortir dehors, on va en poussette, on va en auto, viens t'asseoir, debout, couché, roule... Pourtant Tommy ne parle pas.

Tommy ne peut répondre à une question simple comme : "Qu'est-ce que c'est? Qu'est-ce que tu veux? Qui est-ce? C'est quelle couleur? C'est quelle forme?"

Lorsque son éducatrice le travail elle le fait en lui donnant la réponse. C'est quelle couleur? ROUGE. Après deux modèles Tommy peut le reproduire et répondre à la question, mais si on change en cours de route pour "c'est quelle forme"... il répondra encore une couleur. Le travail est à refaire à chaque fois. C'est un travail de longue haleine et je ne fonde pas d'espoir sur le quand mon garçon va parler. Je fonde mes espoirs sur comment arriveront nous à communiquer à sa façon, à lui donner les outils pour communiquer. Présentement nous travaillons avec le cahier PECS dont je vous ferai une démonstration vidéo bientôt. Ça semble être une belle porte d'entrée (ou de sortie pour Tommy) vers la communication.

La minie est le modèle semi-verbal. En fait, elle est verbale, elle parle beaucoup et sans arrêt. C'est l'enfant qui représente peut-être les enfants de certains qui ont été diagnostiqués sur le tard. Ces enfants qui parlaient, on croyait donc que tout était correct et qu'il comprenait.

Dans la folie de tous les jours, dans nos façons de parler à nos enfants, il est très facile de passer à coté des particularités langagières de la minie.

Est-ce que tu veux du jus ? --- Veut du jus... en a pu.
On va prendre un bain.  --- Prendre un bain.
Est-ce que tu veux ta doudou? ---- doudou mauve.

Elle comprend non? Bien sûr, mais ses réponses sont en fait la fin des phrases ou questions que j'ai posé. Pour des gens "ordinaires" qui ne sont pas dans le monde TED ou des troubles de langage, il n'y a rien là et même "wow elle parle bien!" parce que sa prononciation est très bonne pour son âge.

Dans une journée j'ai le droit à des demandes... répétitives. Veut jeu, veut jeu, veut jeu. Maman veut jeu. Oui ok tu veux un jeu. Quel jeu? --- veut jeu.

Dernièrement la minie demandait du jus en disant Fraise. Elle fait ce que j'appelle des associations. Lorsqu'on parle comme il faut, l'enfant associera donc les bonnes choses, ce qui donne l'impression qu'elle comprend. Les mauvaises associations par erreur nous montre ses difficultés.

La minie demandait du jus fraise. Une journée elle me demandait du jus orange en pointant une bouteille de jus de fraise. Je l'ai corrigé en disant non c'est du jus de fraise. Et voilà... l'association est faite. Elle ne veut pas toujours du jus de fraise, pour elle le jus s'est seulement transformé en fraise tout court. Maman e veu fraise. En a pu fraise. Donne fraise.

Il y a l'écholalie, immédiate et différée. Il y a le jargon, et les phrases préfaites qui sont réutilisées au besoin. (souvent elle prend sa grande soeur en modèle, elle a donc appris le moi aussi, c'est à moi ça...).

Si Tommy est dans un prison bien fermée... en pierre, laissant à peine une petite craque d'entrée, la minie est dans une prison beaucoup plus ouverte, nous laissant beaucoup plus de portes d'entrée pour le langage, mais en même temps beaucoup plus de confusion sur la réelle compréhension qu'elle peut avoir de nos paroles et les siennes.

Et voici l'exemple de mes conversations avec la minie, et le travail que ça demande.

Quelle couleur.

Nous regardions des images à l'écran du portable.


Minie - Maman bottes.
Maman - Non ce sont des souliers.
Minie - Souliers bleeeeeuuus.
Minie(pointe le couvercle bleu de son gobelet) - Le verre... gobelet.

Maman - Il est quelle couleur le gobelet?
Minie(attention sur l'écran) - Quelle couleur... Maman couleur soulier
Maman(redirige l'attention sur le gobelet) - Il est quelle couleur le gobelet? 
Minie(attention encore à l'écran) - Couleur bébé
Maman(profite du fait que le bébé est lui aussi bleu) - Il est quelle couleur le bébé
Minie - Couleur bébé. Gobelet.
Maman(fait un modèle de réponse) - Il est quelle couleur? Il est bleu.
Maman - Il est quelle couleur le gobelet?
Minie - Couleur...  temps de pause. BLEU.
Maman - Oui bravo.
Maman(dirige l'attention vers une tasse blanche) - Elle est quelle couleur la tasse?
Minie - Deux...Bleu.
Maman - Non elle est quelle couleur la tasse?
Minie - CAFÉÉÉÉ.
Minie (pointe la base du gobelet) - Blanc.
Maman - Oui blanc... elle est quelle couleur la tasse?
Minie (continue de regarder le gobelet et pointe des taches). Raisin.
et ça continue...

Plus tard la minie me fait des commentaires, ou question c'est à moi de deviner.

Maman eee winnie a télé.    (je veux winnie à la télé ou bien il y a winnie à la télé??)
Chocolat banane (je veux du chocolat sur ma banane)
maman feuille un auto(Maman regarde au mur là-bas il y a une auto sur le dessin)
Maman ours.. calinours. Télé calinours. Non winnie télé... calinours(je veux calinours à la télé? noter que la télé est fermée à ce moment.)


Alors voilà pour le langage. Comment l'autisme emprisonne l'autiste (ou l'enfant ou l'adulte). Prison qui autrefois nous faisait croire à une majorité d'enfants déficients et qui autrefois les amenait à être placé en institution.

Si vous avez lu ce texte sans écouter les vidéos... je vous demande sincérement de trouver le temps plus tard et de bien les visionner. Ce sont des messages d'espoir, qui nous montre qu'au fond, l'autiste est une personne qui a seulement besoin d'aide.

Je sais que je ne touche pas tous les points essentiels, ce texte était principalement sur le langage.

1 commentaires:

Mamanbooh

Encore une fois, merci! Je vais revenir pour les vidéos.

En ta Mini, je reconnais beaucoup ma fille...

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