vendredi 12 septembre 2008

BLACKOUT



Je trouve que cette image représente bien ce dont je veux parler ici.

Il y a quelques mois je parlais avec ma mère avec peine.


J'ai constaté que j'avais un blackout concernant mon garçon. Un blackout c'est le terme que je trouve qui se rapproche le mieux de mon sentiment.

Je suis à la maison à temps plein. Mon garçon ne va pas à la garderie et je m'occupe d'eux sans relâche, pas de vacances, pas de sorties ... c'est 24/7. Pourtant malgré tout ça on dirait que j'ai manqué une partie du développement de mon garçon. On dirait que ce n'est pas moi qui l'a élevé.


Sur le coup après la naissance de petite soeur, je mettais ça sur le dos de la grossesse, la fatigue.


Hier je me préparais pour le coucher et j'ai compris !

Le développement ralenti et limité de mon garçon est fort probablement la cause de ce fameux blackout. Tout revient au même à tous les jours. Il ne nous a pas fait des choses normales de son âge, du style les premiers bravos ou bye bye avant 14-15 mois, il a mangé son premier "morceau" à 13 mois et quelques...


Je me rappelle donc des choses de base, premier sourire, même pas le premier rire qui a été trop graduel chez lui, quand il a rampé..., les premiers pas.. mais le reste non, tout simplement parce que ça n'a pas eu lieu à l'âge normal.


Mes journées aujourd'hui sont les mêmes que l'année dernière avec lui.



Tout ça pour dire que j'ai perdu un peu de cette culpabilité que j'avais eu il y a quelques mois.

Une journée typique dans la vie de Tommy

12 septembre 2008


Un petit résumé de la vie de Tommy.
Pour mon propre plaisir :)

Notez que Tommy perce présentement 3 canines et ça fait mal.. donc petit homme est pas mal chialeux ces temps-ci.



Une image vaut milles mots ! Son activité préférée ? Lancer des objets !!





Tommy s'est réveillé de bonne humeur ce matin après une très bonne nuit. Un seul réveil pour du lait vers 7hrs et redodo ensuite.

Puisque dernièrement il ne déjeunait pas très bien, je ne suis pas pressée de lui préparer son repas. J'attends plus vers les 10hrs pour le faire manger. Ce matin ça a bien été il a mangé toute sa toast, 1/2 banane et un biscuit avoine et canneberge.

Comme ses activités sont pas mal toujours les mêmes je ne me rappelle pas toujours de l'ordre des événements... mais aujourd'hui ça avait l'air de ça.


Il a déjeuner en écoutant son film de CARS... il adore voir les courses de voiture surtout au début du film. Ses sa grande soeur qui a fait le choix du film... "Il aime ça le CAR à Tommy".


Après le déjeuner on ferme la télévision, et la routine commence.


Tommy "vole" le gobelet de lait à sa petite soeur, que je dois lui enlever. Il pleure un peu mais s'empresse d'aller regrouper les autres gobelets qu'il perd un peu partout dans la maison. Aujourd'hui il s'est amusé à placer un gobelet de chaque coté de la table à manger et il tournait en rond autour de la table à regarder ses gobelets et parfois les replacer.


Il a trouvé un peu plus tard un livre. Depuis quelques mois il regarde les livres et pointe les images en les nommant dans un jargon incompréhensible pour nous. Malheureusement si j'essaie de lui montrer les images et lui nommer il me pousse agressivement.


À l'heure du diner, grande soeur qui l'a bourré de biscuit ritz, il n'a pas voulu manger.
En après-midi... nous descendons au sous-sol, le paradis des jouets. Tommy trouve les balles..., les roule, lance, roule encore.


Je sors son cube de formes, il s'empresse de mettre les formes au bon endroit... chose qu'il ne fait que depuis deux semaines environ. Par contre le son était allumé... alors il a arrêté de mettre les formes pour peser à répétition sur les pitons qui font la musique.


Finit par trouver le jeu plate, il trouve les mégasblocs et les lance un peu partout à travers la salle de jeu.


On remonte au réveil de la petite soeur...


Il trouve un anneau de dentition qu'il s'amuse à mettre sur la table d'éveil, il glisse, tombe et le remet... Petite soeur arrive, pousse la petite soeur fort et la fait pleurer... je dois l'éloigner il est trop agressif.


Retrouve ses gobelets après avoir bu un jus, retourne dans la cuisine pour les replacer sur la table au même endroit et refaire le même manège que ce matin.


La grande soeur sort ses cartes de mémoires. Quel joie !!! Encore plus de choses à lancer !!!


Oh ! Oh ! Une boite de kleenex qui trainait n'a pas échapper à son oeil de Lynx. Il enlève les kleenex de la boite un après l'autre en les laissant tomber dans l'escalier. Tommy est content il rit aux éclats de son petit jeu, mais imaginez la peine lorsque je lui ai enlevé la boite.


Tourne un peu en rond dans la maison à chercher une autre activité. Ah oui !! Pourquoi pas le jeu du lancer des souliers de sa grande soeur dans la maison pour la lumière qu'ils font à l'impact au sol.


Plus tard il trouvera un peek bloc avec de l'eau dedans et des poissons, il découvre en le faisant tourner que les poissons bougent... on vient de le perdre pour plusieurs minutes..


Dans la journée il rira du son d'une vache dans un jeu d'ordinateur à sa grande soeur. Il rira aux éclats de voir des smileys bouger à l'écran !


Le souper c'est bien passé... c'est une de ses bonnes journées concernant son alimentation très limitée.


Le souper terminé... relire les activités précédentes :) et ce jusqu'au coucher !






Alors voilà une journée typique de la vie de Tommy !!!

Dur dur être la petite soeur


Oh oui que c'est difficile pour ma cocotte. 10 mois et demi... toute petite encore elle ne peut pas se défendre contre son grand frère. Et Tommy qui n'est pas un enfant méchant ne comprend pas le danger qu'il représente pour sa petite soeur. Plus les semaines passent plus Tommy démontre de l'agressivité envers les autres enfants pour les jeux.


Aujourd'hui ce qui me pousse à faire ce message est cette constatation de plus en plus fréquente de son agressivité. Il lisait un livre et lorsque je me suis assise pour pointer les images avec lui et lui dire les mots il me pousse avec une réaction de plus en plus agressive si j'insiste. Je ne peux pas me permettre de ne pas surveiller la minie lorsqu'ils sont ensemble. Elle jouait devant la table d'éveil ce qui est normal pour son âge et Tommy ne voulant pas être dérangé sur sa propriété la pousse très fort encore et encore. Elle en a pleuré à chaudes larmes et ne voulait même plus que je la dépose près de la table d'éveil, apeuré par son grand frère.

Cette constatation me fait de la peine. Me fait de la peine parce que j'ai peur que la relation entre les deux soient difficile. Minie est peureuse et très accrochée à moi et ce genre d'évènements n'aide pas à la cause. J'ai peur que la crainte envers son grand frère grandisse avec les semaines. Je réalise que ma petite dernière n'aura pas la vie facile !

Questionnaires et outils diagnostic

Disponibles sur le site de la fédération québécoise de l'autisme voici les différents outils diagnostic utilisés pour le diagnostic d'autisme et autre t.e.d


DSM-IV
Document tiré du manuel français du DSM-IV, septembre 1999 (le syndrome de RETT ne sera peut-être pas dans les prochaines éditions du DSM)

Les définitions suivantes sont tirées du manuel français du DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4e édition) pour les 5 catégories des Troubles envahissants du développement :

1. Trouble autistique
2. Syndrome de Rett
3. Syndrome désintégratif de l'enfant
4. Syndrome d'Asperger
5. Troubles envahissants du développement non spécifiés

Ce qui m'intéresse principalement de ce manuel

1. Critères diagnostiques du F84.0 [299.00] Trouble autistique

A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de
(1), un de (2) et un de (3) :


(1) Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

(b) incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau du développement

(c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. : il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent)

(d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

(2) Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)

(b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui

(c) usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncrasique(d) absence d'un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement

(3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation

(b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. : battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

(d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets

B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l'âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants :

(1) Interactions sociales (2) Langage nécessaire à la communication sociale (3) Jeu symbolique ou d'imagination


Le CHAT

Présentation du Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
Traduction de l’article de Bernard Rimland, "CHAT passes large-scale U.K. test", paru dans Autism Research Review International, Vol.10, no 2, 1996

Les chercheurs anglais affirment cependant qu’un test de dépistage appelé CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) peut aider les médecins à déceler l’autisme dans la petite enfance, de sorte que les programmes éducatifs peuvent être entrepris des mois, voire des années avant que la plupart des symptômes n’apparaissent. Le test, initialement mis au point et validé en 1992, a récemment fait l’objet d’une vérification à grande échelle qui a confirmé son efficacité.
Simon Baron-Cohen et ses collègues, qui ont élaboré le CHAT, ont compilé des données sur 16 000 enfants du sud-est de l’Angleterre auxquels on avait fait faire le test. Les premières recherches montraient que les enfants qui ne réussissaient pas le test sur trois épreuves essentielles du CHAT présentaient un haut risque d’être autistes.


Ces trois épreuves sont :

"Le pointage protodéclaratif", ou le fait de pointer un objet pour attirer l’attention de l’enfant sur cet objet, non pas pour qu’il le prenne, mais simplement pour qu’il s’y intéresse.

"Le contrôle du regard", ou le fait, pour l’enfant, de se retourner pour regarder dans la même direction qu’un adulte.

Le "faire semblant" (jeu symbolique)

Les chercheurs ont donc conclu qu’un échec aux trois épreuves-clés du CHAT à 18 mois comporte un risque d’autisme de 83,4% et que cet indicateur est spécifique à l’autisme. Ils ajoutent : "Nous croyons que le CHAT ne doit pas être utilisé comme instrument de diagnostic, mais qu’il doit inciter les intervenants non spécialisés à consulter."

(Checklist for Autism in Toddlers)
Test à faire à l’âge de 18 mois pour mesurer le développement

SECTION A : Questions aux parents

1 .Votre enfant aime-t-il être balancé, sauter sur vos genoux, etc.?
2. Votre enfant montre-t-il de l’intérêt pour les autres enfants?
3. Votre enfant aime-t-il grimper, par exemple monter les escaliers?
4. Votre enfant aime-t-il jouer à faire "coucou" ou à "cache-cache" ?
5. Votre enfant aime-t-il faire semblant, par exemple, de faire du thé avec une tasse et une théière jouet, ou faire semblant d’autre chose?
6. Votre enfant utilise-t-il parfois son index en pointant pour DEMANDER quelque chose?
7. Votre enfant utilise-t-il parfois son index en pointant pour indiquer son INTÉRÊT pour quelque chose?
8. Votre enfant est-il capable de s’amuser avec des petits jouets (comme des autos ou des briques) sans constamment les mettre dans sa bouche, les brasser ou les lancer?
9. Votre enfant vous apporte-t-il parfois des objets pour vous MONTRER quelque chose?

Section B : Observation directe
A) Pendant l’évaluation, l’enfant vous a-t-il regardé dans les yeux?
B) Assurez-vous d’avoir l’attention de l’enfant, puis pointez du doigt un objet intéressant à l’autre bout de la pièce et dites-lui : "Regarde" (nommez un jouet)*. Surveillez son visage. L’enfant regarde-t-il dans la direction du jouet?
C) Assurez-vous d’avoir l’attention de l’enfant. Donnez-lui une tasse et une théière jouet et dites : "Peux-tu faire une tasse de thé?" Fait-il semblant de servir du thé, d’en boire, etc.? **
D) Dites à l’enfant : "Où est la lumière?" ou bien: "Montre-moi la lumière". L’enfant pointe-t-il la lumière de l’index? ***
E) L’enfant peut-il construire une tour en briques Lego? (Si oui, de quelle hauteur? _____Avec combien de briques? _____)
____________________
* Pour répondre OUI à cette question, assurez-vous que l’enfant n’a pas regardé seulement votre main, mais vraiment l’objet que vous pointez.
** Si vous pouvez amener l’enfant à jouer à faire semblant avec autre chose, répondez OUI.
*** Choisissez au besoin un point d’intérêt éloigné, autre que la lumière. Pour pouvoir répondre OUI, il faut que l’enfant vous ait regardé le visage au moment où vous pointez.



Pour les autres questionnaires vous pouvez aller sur le site de la fédération. Il y a le Questionnaire E2, le CARS et le ABC (vous pouvez trouver en anglais sur google)

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