vendredi 13 septembre 2013

Ces parents qui souffrent

Mettre au monde un enfant est (devrait) la plus belle chose qui soit. C'est un miracle incroyable de la nature que la création d'un petit être.

Ce petit être vient de nous, il est nous...

Jusqu'à ce qu'il soit lui. Une coupure parfois rapide, parfois longue dans le rôle de parent de comprendre que l'enfant sera sa propre personne et non ce qu'on peut avoir imaginé ou rêvé qu'il sera.

Petit à petit on le voit grandir et on comprend.

Papa peut bien avoir imaginé amener son enfant au Hockey, il se peut que lui décide qu'il préfère le baseball. Et papa sera peut-être bien déçu, mais il fera face à cette réalité que son enfant n'est pas lui.


Tous les parents (la plupart) ont des rêves pour leurs enfants et peu à peu, les enfants grandissant, ils ont eux, leurs propres rêves. 


Les premières années avec un enfants sont les années où les parents rêvent le plus.  Des premiers mots, du vélo, des jeux de balle ou de la danse... De leur petit bout qui raconte des histoires, des premiers amis...


Un jour, un enfant est né et les parents rêvaient, comme les autres.  Tout allait bien.

Mais cet enfant n'est pas comme les autres. Tranquillement, peu à peu, il affiche sa différence qui avec le temps devient de plus en plus évidente.

Un sentiment s'installe dans le cœur du parent qui constate à son rythme, cette différence. 

Il n'est pas comme les autres, il ne parle pas encore ou très peu, il ne joue pas vraiment, il ne s'intéresse pas aux autres, il n'arrive pas à marcher encore, il est incroyablement colérique, il fait dresser les cheveux sur la tête...

Le sentiment grandit, on le sent, on essaie de l'ignorer, de l'apaiser en se disant que ça va passer.

On souffre, de ce sentiment qui malgré nos efforts (et parfois ceux de notre entourage), grandit et grandit encore.

Au point, qu'un jour, on est forcé de constater, de l'accepter, de le laisser prendre possession de ce cœur qui continu de se serrer à chaque fois qu'on pense à notre enfant...


PEUR.


Parce que la différence, l'inconnu et les montagnes, ça fait peur.  Extrêmement peur, suffisamment peur, que certains parents eux tomberont plutôt même dans un déni protecteur. Pour ne plus souffrir, même si dans le fond, ils le savent...


Les autres vivront cette peur qui sera leur motivation, leur énergie pour aller chercher des réponses, le plus vite possible, pour aider leur enfant et parce que ce sentiment doit les quitter au plus vite.


Chaque parent le vit à sa façon, tellement qu'il est impossible de décrire ce que chacun ont vécu, de le résumé, de l'expliquer. Parce qu'on a tous nos expériences, notre vécu, nos attentes et quelles sont différentes pour chacun de nous.


Cette peur, elle fait mal.

Les rêves sont partis et ont même fait la place à d'horribles cauchemars. Des enfants qui ne seront jamais autonome à l'âge adulte. Des images d'enfants qui se font intimidés à la BENX.  L'épuisement, qui est peut-être déjà présente, mais la peur de ne plus jamais se sentir serein, confiant pour le futur.

C'est difficile parfois, dans cette peur, cette noirceur, de voir la lumière au bout du tunnel, les belles histoires.  Parce que dans la différence s'applique cette façon qu'ont les gens de parler : "Les insatisfaits crient haut et fort là où les clients satisfaits n'en parlent que très peu."

Qu'on dise que l'influence extérieure n'a rien à voir avec cette peur je n'y crois toutefois pas.

Parce que ce qu'on lit, les médias, les rapports, ce n'est pas vraiment positifs, ce ne sont pas des histoires dignes d'un conte de fée.

"Une lettre haineuse envers un enfant autiste."

La discrimination, le manque de services pour les enfants autistes, le ICI remis en question...
Aimer son enfant "malgré tout". Le jugement des gens envers l'handicap invisible...


J'ai peine à croire que tout ça ne laisse pas une profonde marque chez les parents, jusqu'à ce qu'un jour, ils constatent que leur enfant est peut-être lui aussi autiste.

Un coup de poignard.


Pourtant et c'est important de le mentionner, ce n'est pas l'autisme, le handicap lui-même qui cause cette douleur, mais ce qu'il "enlève" à l'enfant, ce dont il "prive" les parents et les "conséquences" qui viennent avec.

L'autisme, ce n'est qu'un mot. Pour identifier un ensemble de comportement et les expliquer. Ce n'est pas lui qui fait mal, il n'est pas l'ennemi.


Mais cette plaie est malheureusement ouverte et sanglante. Assez que la tête ne peut juste plus parler.

Durant les démarches, le parent souffre, balançant entre le désir d'avoir des réponses sur les problèmes de son enfant, le déni, et le désir que son enfant n'ait rien.

Ça tire de tous les côtés...


J'aimerais dire que cette souffrance passe avec le temps, avec le diagnostic, ou le non-diagnostic, malheureusement, le soulagement est souvent de courte durée.

Certains parents se voient soulagés lorsque le diagnostic est posé parce qu'ils ont le sentiment, enfin, de reconnaitre leur enfant et de pouvoir passer à une autre étape.

D'autres, souffrent encore plus, parce que la situation devient bien réelle et n'est plus seulement dans leur imagination, ou temporaire.

Ceux dont l'enfant n'a pas eu de diagnostic, souffrent du manque d'aide, souffrent de l'incompréhension des autres, et surtout du sentiment, parfois, que les spécialistes ont fait erreur. Et ça, ça fait encore plus mal de vivre  entre le désir et surtout la profonde conviction d'avoir raison et celui de ne pas être contents du non-diagnostic.


Et les étapes s'en suivent. Celles où ils doivent faire face à la réalité, remplir les demandes de tout genre, clsc, centre de réadaptation, allocation pour enfant HANDICAPÉ...  

Ceux qui se sentaient soulagés, recommencent finalement à sentir une boule... le même sentiment qui les habitaient depuis un certain temps, qui les avaient quittés si brièvement.

L'attente, quête des services...

Le jugement de l'entourage, ceux qui disent que l'enfant n'est plus bon à rien ou ceux qui disent que les parents et spécialistes sont juste "fous".

Immanquablement, la souffrance reprend en force. Le désir du mieux pour leur enfant à travers les batailles, la reconnaissance du handicap par la société et les difficultés du quotidien à élever leur enfant.

Parce que lui, il a besoin de nous, mais si l'éduquer est un bonheur, de vivre les petits bonheurs quotidien, les progrès, les réussites qu'avec un enfant "normal" seraient passés inaperçues, les difficultés, le manque de connaissance, le manque d'aide, le manque de répit sont malheureusement bien présents.


Et l'enfant grandit, et il progresse, et il régresse. Avec des hauts, des bats, des montées et des chutes libres...

Une journée, papa va chercher l'enfant a la garderie. Le voit dans un coin, seul, avec une file de jouets bien droite, balançant les bras tel un oiseau. 

Et il souffre.  Malgré tout, malgré le positif, malgré les  réussites.

Les rêves sont de plus en plus vagues, certains qui persistaient commencent à s'effacer...


L'enfant commence alors l'école, les parents qui étaient alors pour certains si bien avec les mises en place du moment se voient tout retiré. Du jour au lendemain, on vous enlève la seule chose à laquelle vous vous accrochiez.  L'espoir, voir l'enfant progressé...  

Parce qu'il a maintenant l'âge scolaire, et les enfants d'âges scolaires, ne méritent plus notre attention dans notre société actuelle. Si nous n'avons rien réussi avec eux (ou trop peu) au préscolaire, alors tant pis...

Et l'enfant part pour l'école, parfois dans un milieu non adapté, parfois totalement inconscient de ce qui lui arrive.

Et le parent souffre encore.

Il souffre de ce qu'il a perdu, il souffre pour son enfant, si petit qui doit se débrouiller dans un monde immense. Même s'il n'est pas prêt. Pas le choix.

Et l'aide perdue, elle ne revient pas vraiment.  Trop peu pour ces petits êtres, pas assez adaptées pour leur rendre service, sauf pour quelques chanceux, mais encore...  les parents souffrent alors de reconnaitre que leur enfant, finalement, n'est pas allé aussi loin que les autres, même ceux différents, qu'il est dans les "pires". De l'autre coté les "mieux" souffrent du manque de reconnaissance de leurs réelles difficultés...



Aujourd'hui, ce n'est pas une belle histoire que je raconte, je suis forcée de le constater. Je suis forcée d'y faire face.

Si j'ai voulu parler de la peur et de la souffrance autrement, parce que j'y réfléchis depuis un bon bout comment aborder le sujet, ici, différemment et peut-être plus positivement, je n'y suis pas arrivée.

Peut-être parce que j'ai dû prendre le temps de comprendre la souffrance des autres même si je ne l'ai pas vécu personnellement. Parce que de ne pas en parler serait un manque  et une forme d'hypocrisie, de ne pas vouloir reconnaitre ce qui se passe vraiment lors de l'annonce d'un possible handicap chez l'enfant.

J'aurais voulu vous apporter un peu de réconfort, un apaisement, malheureusement je ne peux pas, parce que c'est en soi-même, avec le temps, l'expérience, les erreurs de parcours et les réussites que chaque parent arrivent à mieux vivre avec la différence. Chacun son rythme, chacun à sa façon, chacun en son temps...



Pour ma part j'ai la forte conviction que l'enfant est ce qu'il est depuis qu'il est né. L'autisme n'est pas un intrus dans ma vie ou dans la sienne, il est là, tout simplement.

Si je vis des souffrances par certains manquent que l'autisme cause dans ma vie, je n'ai pas vraiment vécu ce sentiment de peur du futur, parce que je ne l'avais pas rêvé vraiment ni imaginé. Mon futur est mon présent. Tout simplement. Mais, ça, je ne peux l'offrir à personne...  Je peux seulement essayer d'écrire, de partager et d'amener du positif à travers la réalité tel qu'elle est.

Prendre l'autisme tel qu'il est, au jour le jour.

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