samedi 13 avril 2013

Autisme, démarches vers un diagnostic et la suite - expliquons aussi le privé de A à Z

Chaque endroit, chaque région a son protocole bien à elle concernant les diagnostics de l'autisme au public.

Yoopa a publié récemment un article concernant les démarches pour un diagnostic d'autisme.

Autisme - Le diagnostic


De plus en plus, certains parents se dirigent vers le privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement et sauver ainsi des listes d'attente qui s'étirent sur plusieurs mois, même année.

Avant 2009, les psychologues tout aussi qualifiés qu'ils pouvaient être, ne pouvaient pas poser le diagnostic d'autisme.

Le projet de loi 21 a été voté en juin 2009 afin de clarifier certains pouvoirs des psycho éducateurs, psychologues et autres professionnels mais aussi pour leur donner un droit longtemps réclamé, celui de pouvoir poser des diagnostics d'autisme et ainsi alléger la lourdeur du système public.

Dès décembre 2009, même si le projet de loi n'était toujours pas entré en vigueur, le gouvernement a émis des directives aux centre de réadaptation afin que le diagnostic soit tout de même accepté afin que les enfants puissent obtenir rapidement des services de stimulation précoce.

Toutefois, ici ça se corse, parce que même si le psychologue peut "enfin" poser le diagnostic au privé, tant que la loi n'est pas officiellement entrée en vigueur, les hautes instances telles que les commissions scolaires se réservent le droit de refuser le diagnostic et exiger que celui-ci provienne d'un pédopsychiatre en équipe inter ou multi disciplinaire.

Certaines commissions scolaires ont été de l'avant, acceptant tout de même le diagnostic du privé, certaines autres sont restées rigides à leurs lignes directrices.

"Le diagnostic doit être posé par un pédopsychiatre."


Les diagnostics sont en moyenne posés vers 3-4 ans, parce que les listes d'attente sont longues et que le temps que les parents ou professionnels comprennent que l'enfant a un retard de l'ordre du spectre de l'autisme, les mois ont passés.

Pour les parents, on pourrait croire que c'est la fin. La paix. Le calvaire des démarches est derrière nous.

En vérité, les commissions scolaires sont leur propre maitre et certaines exigent une confirmation du diagnostic avant l'entrée scolaire si le diagnostic a été posé avant 4 ans. Même si l'enfant entre à l'école à 5 ans et que le diagnostic a été posé à 3 ans et 10 mois.  C'est qu'elles sont rigides ces commissions scolaires!

Lorsque le diagnostic a été posé au public c'est assez simple, on rencontre le pédopsychiatre et on lui fait un portrait de l'enfant à ce jour. Il écrit une belle lettre confirmant le diagnostic et le tour est joué.

Maintenant, nous sommes au privé!

On a déboursé dans les 1,200$ et + pour pouvoir faire un diagnostic rapide et 2 ans plus tard il faut encore déboursé (si on retourne au privé) pour avoir une confirmation du diagnostic.

Mais attention! La loi n'étant pas entrée en vigueur, certains parents ont déboursés pour devoir tout de même faire les démarches au public pour que le diagnostic sont accepté. Malheureusement.


Depuis (enfin!!!!) JUIN 2012, la loi 21 est (enfin!!!) en vigueur!

Peu avant l'entrée officielle de la loi des lignes directrices ont été émises par rapport aux diagnostic d'autisme, pour que ce soit le plus conforme possible peu importe l'endroit choisi.

Si le diagnostic d'autisme peut être posé au privé, il reste qu'on ne le fera pas faire par monsieur, madame, n'importe quel psychologue du coin de la rue.

Pour poser un diagnostic les psychologues doivent donc être formés pour poser des diagnostics d'autisme et le faire avec des outils standardisés qui sont reconnus par les différents établissements qui prendront la relève suite au diagnostic.

Si un diagnostic peut être fait par un psychologue SEUL, ce n'est pas la voie recommandée.

Idéalement, les diagnostics doivent être fait en équipe multi ou interdisciplinaire.

Bon ok, ça mange quoi en hiver ça?


L'équipe interdisciplinaire se retrouve au même sein d'un centre d'évaluation. Le centre regroupe donc une équipe qui  travaillent tous ensemble pour faire le diagnostic.Orthophonie, psychologie, ergothérapie...

L'évaluation multi disciplinaire signifie que l'enfant a été évalué par plus d'un intervenant en vue d'un diagnostic d'autisme mais ceux-ci ne travaillent pas nécessairement pour le même centre.


SI un parent choisi la voie du privé, c'est important que l'enfant ait été vu par plus d'un professionnel, parce que la loi même si elle donne le droit à UN psychologue de poser le diagnostic, celui-ci peut être refusé par les autres établissements s'ils jugent que l'évaluation est incomplète. C'est un droit pour éviter que "monsieur, madame n'importe quel psychologue" pose un diagnostic sur le bord de la table en une heure.

Bon, on s'entend qu'habituellement les psychologues sont honnêtes mais.... on ne sait jamais et c'est un peu une question de se protéger tout le monde là-dedans évitant de donner des services sans être certains que le diagnostic est vraiment valide.  Les lignes directrices ont été émises aussi pour ça.

Juin 2012 est donc entrée en vigueur la loi. Les commissions scolaires sont donc maintenant forcées par la loi à reconnaitre ces diagnostics du privé. L'administration des cotes EHDAA (élèves handicapées et difficultés d'adaptation et d'apprentissage) passe par le ministère de l'éducation et dans leur lignes directrices (oui je sais ca en fait pas mal!)  il est bien mentionné que l'évaluation doit être fait en multidisciplinaire.


Bon, c'est ici que j'ai eu droit aux roches récemment lorsque j'ai amené ces précisions...

Avant que les gens paniquent, se soulèvent en masse, il faut comprendre comme j'ai décrit plus haut ce que signifie multidisciplinaire.

On parle de plus d'UN intervenant. C'est-a-dire que la plupart des parents qui auront choisi la voie du privé pour la plupart ne savent pas qu'ils ont fait ce type d'évaluation mais c'est le cas.

Pourquoi?

Parce que la plupart auront vu avant le psychologue une ergothérapeute, une orthophoniste donc ils ont fait une évaluation multidisciplinaire.  C'est ça l'important.


J'avoue que dernièrement ça m'a fâché parce que j'ai vu des gens insister sur les bienfaits du privé, sur l'importance d'y aller le plus vite possible, que certains types de professionnels sont mieux que d'autres types... mais à part de dire aux parents de dépenser des milliers de dollars dans une évaluation, ces gens n'ont pas pris la peine de mentionner les particularités du diagnostic au privé. Ce n'est pas si simple que sortir 1,500$ de nos poches sans savoir à l'autre bout si ce sera complet ou bien reçu par les différents établissements.Ce qui doit donc arriver se produit et des parents voient les $$$ investis pour devoir faire d'autres démarches parce que ça ne passe pas. Que ce soit parce que l'évaluation n'a pas été faite en multidisciplinaire ou parce que des outils standardisés n'ont pas été utilisé.


Vous voulez faire une évaluation au privé?

Idéalement privilégiez les endroits qui font une évaluation multidisciplinaire, c'est le même prix de toute façon la plupart du temps. Si vous choisissez un psychologue seul, alors c'est à vous de vous "monter" votre multidisciplinaire en ayant en main des évaluations de d'autres professionnels tel que l'orthophonie ou l'ergothérapie.

Ensuite, les outils standardisés utilisés sont en général l'ADOS et L'ADI-R,venant du privé ça passe mieux qu'une simple "observation". En général je crois qu'ils la font tous d'emblée mais c'est bien de s'informer.

Certains feront une évaluation du développement de l'enfant ou des comportements adaptatifs qui eux évaluent l'autonomie. Ces évaluations sont nécessaires à l'obtention de l'allocation pour enfant handicapé (c'est écrit noir sur blanc dans leur formulaire).

Prenez l'information aux différents établissements auxquels vous aurez affaire avant l'évaluation. École, commission scolaire, ordre des psychologue, centre de réadaptation, clsc. Ceci pourra vous éviter de mauvaises surprises.


Et qui suis-je pour écrire tout ça? Une maman ayant passé plusieurs heures à faire des recherches, ayant discuté de vive voix avec l'ordre des psychologue, dont le CRDI a fait les démarches auprès de la commission scolaire pour connaitre leurs exigences face aux diagnostics du privé, parce que j'ai sorti tous les documents concernant cette information et je vous l'ai mis en lien dans les différents paragraphes. Parce que je veux éviter que des parents se retrouvent le bec à l'eau après plusieurs centaines de dollars.


Voilà!

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