mercredi 25 septembre 2013

La thérapie de la vie

J'ai lu il y a quelques temps que tous les parents n'étaient pas adéquats dans l'éducation de leurs enfants.

En fait, les propos allaient un peu plus loin mais c'est une réalité à laquelle nous faisons vraiment face dans la société, mais ce n'est rien de nouveau alors le sujet suivant suppose que vous, lecteurs, êtes des bons parents pour vos enfants.


Tous les parents se questionnent sur l'éducation qu'il donne à leurs enfants et s'ils ont "le tour". Si un enfant ne parle pas à l'âge attendu, c'est surement de la faute du parent. D'ailleurs combien de fois certains ont entendu des phrases comme :

"Tu ne lui parles pas assez c'est pour ça."

La première fois que j'ai mis officiellement les pieds dans le monde des retards et de la différence, c'est ce que j'ai constaté. Les parents allaient chercher des conseils pour savoir comment "mieux faire" mais en se culpabilisant sur le fait qu'ils ne devaient sûrement pas "bien faire" si leur enfant ne suivait pas les livres.

C'est comme ça, presqu'inévitable, à moins que nous ayons eu plus d'un enfant, que les autres aient été "dans la norme".

Une maman alors, lors de cette première rencontre dans le monde des retards, demanda à l'orthophoniste et commentait son quotidien en disant qu'elle ne passait pas beaucoup de temps à jouer avec son enfant, qu'elle s'en sentait donc coupable.

La réponse de l'orthophoniste fut simple.  D'ailleurs, tous les parents n'ont pas le "talent" de sortir des petits bonhommes et faire semblant de jouer à l'école. Faut dire que nous avons quelques décennies de passé, et la vie tient occupée.

"Vous savez, pas besoin de "jouer" avec eux pour leur apprendre des choses, lorsque vous faites la vaisselle, pourquoi ne pas l'assoir à votre hauteur, sur le comptoir et commentez ce que vous faites."

La maman, a alors réalisé, avec soulagement, que finalement, peut-être faisait-elle déjà bien les choses, parce que si elle ne s'assoyait pas avec des petits bonhommes pour jouer avec son enfant, dans le quotidien, elle est présente pour lui et lui offre tout de même du temps stimulant.


Lorsque nous mettons au monde des enfants, des livres de stimulation, d'éducation, il y en a plusieurs. Tellement que c'est peut-être pour ça qu'on s'imagine ne pas avoir le tour si ça ne fonctionne juste pas.

Par contre, des livres sur le développement de l'enfant différent, ça ne court pas les rues. L'enfant qui marche plus tard, celui qui a un retard de langage, un problème d'audition, un handicap de naissance...


Donc, c'est évident, si ce livre n'existe pas, alors c'est certain que nous n'avons aucunement le tour avec notre enfant puisque personne ne nous a dit comment faire.

Il est autiste.

On éduque ça comment un autiste?


Je n'en ai pas la MOINDRE idée!


Passé ce stade-là, on offre alors aux parents toute sorte de thérapies diverses.

Orthophonie, ergothérapie, diète sensorielle, ICI, ABA, Sonrise, zoothérapie...

Des thérapies qui coûtent une fortune et qui amènent par le fait même un horaire chargé et un stress psychologique et financier. C'est inévitable, à moins d'avoir gagné le gros lot ou d'être déjà très riche.


Mais pour notre enfant on veut LA meilleure thérapie. 

Bon, bien entendu, ici, j'ai déjà mentionné que je ne croyais pas en LA thérapie miracle mais plutôt celle qui va marcher avec votre enfant.  Pas une, mais plusieurs, pas cette thérapie mais un mélange de...


Je ne l'ai pas le livre d'instruction ni la recette miracle. Je ne l'ai pas trouvé dans les 5 dernières années même si j'aimerais en annoncer une.


Toutefois, pour ma part, j'ai mon opinion sur la meilleure thérapie qui soit. Pour tous, pour l'enfant, pour les parents, pour le corps, pour le cœur...


La vie, n'est-elle pas déjà un grand monde d'apprentissage? Chaque jour, chaque minute, on apprend. Sans avoir un livre devant nous, sans être sur un banc d'Université, il n'y a rien, mais strictement rien qui remplace l'apprentissage de vivre, tout simplement.
D'ailleurs, la pratique et la théorie ce sont deux choses hein!

Nous, on est dans la pratique, à fond, à 200%, et la théorie, elle peut bien dire ce qu'elle veut, mais de vivre, rien ne peut remplacer ça.


Il y a maintenant 5 ans, je l'ai attendue cette thérapie. Celle qui allait me dire "comment faire" avec mon fils.  Je ne l'ai peut-être pas attendue très longtemps, mais en attendant, j'ai utilisé mon instinct et j'ai appris à connaitre mon fils. Mes enfants. Pas avec un livre, mais en vivant avec eux. 

J'ai eu alors la thérapie qui est venue, un baume sur un cœur blessé qui se sent souvent coupable de ne pas assez en faire, malgré l'instinct qui pourtant lui crie très fort par-dessus, voulant se faire entendre, qu'il est encore là, bien présent, et qu'on peut s'accrocher à lui, que lui, il ne nous quittera pas.

Malheureusement, le besoin de thérapie est si fort, que l'instinct on le met de côté, parfois de façon tellement dramatique que l'enfant et la famille paye au change, parfois, on l'écoute, mais on ne sait pas trop si on devrait.

La thérapie est venue et a quitté.  Je l'ai encore attendue, avec le stress, l'impatience...  et encore... une autre fois, mais là, aujourd'hui je ne vis plus cette inquiétude.

En fait, j'ai repassé par toutes les étapes plus d'une fois pour chaque enfant. Cette impatience, ce besoin de réponses, parce que je n'ai pas le bon livre d'instruction à la maison.  À chaque fois, j'ai été déçue, même avec le bébé, lorsque j'ai consulté l'orthophonie et l'ergothérapie il y a un an. Plusieurs milliers de dollars plus tard, un gros trou dans le portefeuille et le stress financier dans le plafond, et finalement, je suis ressortie totalement déçue.

Les thérapies, je ne dis pas qu'elles ne sont pas efficaces, elles donnent des trucs, des trucs de vie, et ceux-là je les avais déjà.


En fait, on a tout ce qu'il faut dans le quotidien pour faire la meilleure thérapie qui soit avec notre enfant, si on prend le temps de s'écouter, se faire confiance et de regarder autour de nous.

L'an dernier, quand le bébé avait un an, des petits amis ont commencés à venir jouer à la maison avec lui. Les amis de la grande qui prennent un plaisir à amener le bébé glisser, se balancer, courir, faire des châteaux de sable. Et ça, ça ne coûte absolument rien.

J'ai assisté plus d'une fois à des heures et des heures de thérapies pour en venir aujourd'hui à ma constatation. Vous comprenez que je ne veux aucunement rabaisser ni imposer une idée, simplement faire réfléchir sur ce que la vie nous apporte déjà, gratuitement, comme stimulation du quotidien. Sans se ruiner, sans courir partout, sans stress.

C'est une voie que j'ai choisi et au fil des ans, je ne crois pas qu'elle m'ait déçue elle. Jamais. Pas d'attente, juste de vivre et profiter de tous les moments qui se présentent.

Mon bébé n'est plus stimulé "professionnellement", je ne suis même pas stressée d'attendre les heures de thérapie qui devraient venir dans le futur, parce que tous les jours, il vit la meilleure qui soit, avec nous, avec les amis, avec ses sœurs....


Passez la tondeuse, grimpez des collines, faites des courses dans le corridors, passez la balayeuse, allez au marché, prendre une marche, aller au parc, allez regarder les animaux à l'animalerie, mangez une crème molle en famille, comptez le nombre de places de stationnement entre votre voiture et l'entrée du magasin, regardez les nuages dans le ciel, les avions qui passent et les oiseaux dans les arbres. Jouez à "écoute qu'est-ce que j'entends"...

Ça ne coûte rien.

Ça ne guérit certes pas, mais la thérapie la plus essentielle à mon avis pour les familles d'enfants différents et pour les enfants, c'est d'apprendre à vivre. Tout simplement.






mardi 24 septembre 2013

La vie avec l'autisme... c'est ça...

Même si ce n'est pas un secret je ne crois pas nécessairement l'avoir écrit ici.

Il y a longtemps déjà, j'avais commencé à mettre sur papier une partie du blog dans le but éventuel d'en faire un livre.  J'ai mis le projet de côté parce que la vie nous a occupé et j'ai repris le projet en janvier dernier.

Ça va à la vitesse que ça peut quand nous avons quatre mousses à temps plein à la maison évidemment.

Bon, ceci dit, c'est que dernièrement j'étais à la troisième année de correction du livre et j'ai pris conscience que plus les années avançaient plus je trouvais difficile de corriger, ajouter, retirer pour que le tout soit agréable à lire et non redondant.


Pourtant, il faut être honnête, s'il y a bien une chose avec l'autisme c'est la redondance.

Ça revient, on répète les mêmes choses, on vit des progrès et les régressions nous ramènent parfois loin en arrière. Au final, c'est une histoire qui tourne en rond. Pratiquement.


C'est un peu ce que j'ai réalisé même si je le savais déjà, mais bon maintenant comment tout mettre ça sur plusieurs pages, c'est une autre histoire.


Qu'est-ce qu'on peut dire de plus?

Si Tommy dans les 5 dernières années a clairement, évidemment fait des progrès, je peux dire qu'il y a des jours où c'est encore le petit Tommy de 2 ans que j'ai à ma charge. Un petit bout qui grandit, vieillit, mais d'une façon si particulière qu'il n'y aucunes phrases qui pourraient vraiment bien décrire son histoire. Si ce n'est d'écrire encore et encore les mêmes choses.


J'imagine que pour les gens cela doit être difficile à comprendre lorsqu'on ne le vit pas.  Faut s'accrocher aux progrès! Je suis la première personne à vivre positivement ma vie et voir les bons côtés dans tout.

Tommy est beau, gentil, souriant, charmant à sa façon, mais ça n'enlève pas son autisme hein! Peu importe le nombre de mots supplémentaires qu'il peut dire cette année, qui n'arrivent même pas à la cheville d'un enfant de 3 ans...

Ça, c'est la réalité.

Une grosse boucle... et on tourne depuis maintenant 5 ans, et c'est probablement l'histoire d'une vie qui nous attend... sans vraiment de fin si ce n'est un jour, qu'on ne sera plus là.


J'essayais avant de me mettre à écrire ces mots de réfléchir à ce que j'ai bien pu imaginer de ce que ma vie serait, 5 ans après le diagnostic de Tommy.  Je ne crois pas y avoir réfléchi ni imaginé quoique ce soit.  Pas d'attentes.

Je constate plutôt...


Si moi j'arrive à bien le vivre malgré tout (oui j'ose dire "malgré tout"), je peux dire que pour le papa, les années qui passent sont un pas de plus vers la réalité... la vraie et lui ça lui fait mal. Il a mal, il est en colère contre la vie, pourquoi...

Quoi ajouter à ça?

Une journée, ça va bien, une journée, ça va mal.

Le mal n'est pas si pire. Pas si on compare au voisin du voisin, mais moi je n'aime pas vivre dans les comparaisons alors je parle de nous, tout simplement.


Tommy était propre depuis les vacances, même de nuit.

Ce n'est plus le cas.  Et le plus difficile c'est de ne même pas savoir comment l'aider ni la cause réelle. Le seul changement qui est toujours présent lors des régressions c'est le retour à l'école.

Est-il anxieux?  Aucune idée. Il ne peut rien nous dire de plus que :

"Ah non, c'est école!" en criant, les larmes aux yeux lorsqu'il quitte le matin. 

Son eczéma en tout cas elle, elle parle, parce que ça lui pique partout et les plaques ont repris bien de la force.

Moi, j'ai les mains dans les dégâts plus souvent qu'autrement, et Tommy, il ne fait pas exprès. Je dirais même que les derniers épisodes, nécessitant un bon rinçage et une douche de la tête aux pieds, me donnent l'impression qu'il n'en est pas vraiment conscient.

Est-ce que le retour à la routine scolaire, le voyagement, les exigences de l'école, seraient si envahissants qu'il n'en ressent même plus l'envie?

Une journée, je l'ai entendu simplement dire "Oh non, c'est caca", et la seule raison qui diffère des autres fois où il ne dit rien, c'est qu'il en avait sur les mains jusque dans les cheveux.  Disons qu'il n'avait pas trop le choix de constater.


Je voudrais décrire, encore, pour une xieme fois le quotidien avec Tommy et son autisme, que je pourrais relire, recopier, encore une fois, les mêmes mots, de plusieurs textes déjà écrit au fil des ans. Parce que, c'est juste ça, encore et encore, toujours pareil... avec des petits changements, mais qui ne sont pour le moment pas du tout à la hauteur de tout ce qui "reste".


La vie avec l'autisme.... c'est ça...

vendredi 20 septembre 2013

Une nouvelle (encore) rentrée

Je ne m'éterniserai pas vraiment sur le sujet de la rentrée qui est encore toute fraiche, mais tout de même des petites nouvelles.

Tommy, je l'ai préparé seulement quelques jours avant les vacances, question de ne pas trop le mêler dans le temps qui passe mais aussi éviter de l'angoisser qu'il se réveille à tous les matins pensant que c'est aujourd'hui la rentrée.

La grande et la minie puce elles avaient hâte. La minie puce, énormément hâte, la grande, un peu moins, comme tous les enfants qui en sont à leur 4e année à l'école, ça perd un peu de son côté magique et j'avoue qu'on était bien en vacances!!

Bon les vacances furent difficiles mais tout de même assez reposantes pour les enfants.

Tommy a eu le temps d'apprendre à être propre la nuit et ne plus se salir le jour, comme à tous les congés. Son eczéma a pris une bonne pause aussi.


Un été quand même sans trop de choses à raconter (en dehors de nos péripéties vacances) qui a vraiment passé trop vite.


Ce fut alors la rentrée de la grande pour commencer et ensuite celle de la minie.


J'ai eu une bonne nouvelle pour Tommy concernant son nouveau groupe et nouvel enseignant que je connaissais déjà alors j'ai trouvé tout de même agréable la rencontre avant sa première rentrée. Rien de spécial à dire de ce côté.

La minie, était énervée avait hâte d'aller à l'école et de prendre l'autobus.

D'ailleurs 1 semaine plus tard, à ma deuxième rencontre d'école (déjà) j'avais un beau compte rendu de la petite puce à l'école. Émerveillée, heureuse, souriante.  Nous avons déjà mis sur papier ce qui sera à surveiller et travailler au besoin en cours d'année mais tout va bien pour elle. C'est une petite puce qu'il faut seulement rassurer sur l'horaire de la journée et les changements mais aussi bien prendre le temps de lui expliquer les consignes, pour éviter les petites paniques intérieures si elle n'est pas certaine. Elle a besoin souvent de se réconforter auprès de l'adulte pour savoir si ce qu'elle fait est bien fait, si elle a le droit de prendre une couleur X pour son dessin, comprendre que les amis font parfois différents.

Somme toute, elle va bien et de ce côté je n'étais pas inquiète. Elle me parle déjà de quelques amis. Le tannant de la classe, la petit L qui est gentille et le petit A avec qui elle aime jouer.


La grande a fait une rentrée calme mais pas convaincue. Déjà après moins de deux semaines d'école j'ai dû retourner la chercher à l'école pour une crise d'angoisse. Elle me rapporte des inquiétudes, ne veut supposément plus aller au service de garde, est inquiète pour xyz.

Il y a eu des changements dans l'école, sa récréation ne se fait plus dans la même partie de la cour, elle n'avait pas encore son bac en classe de mis en place même si elle ne l'utilisait plus l'an dernier.

Le lendemain de sa crise, j'ai su, à force de la faire parler, ce qui avait causé celle-ci.  L'enseignante avait interpellé un enfant qui faisait du bruit avec sa gourde d'eau.

"Madame N n'aime pas les gourdes d'eau maman", m'a t-elle dit les larmes aux yeux le matin avant de quitter pour l'autobus.

Je lui ai fait un rappel concernant ce qu'elle doit faire en classe lorsque ça se produit et de discuter avec un adulte. Je lui ai dit de demander de l'aide ce matin là en arrivant.

Arrivée à l'école, elle a croisé la directrice, ne se souvenait plus de mes consignes et lui a dit qu'elle ne se sentait pas bien mais avait oublié de me le dire.

Son enseignante de l'an dernier l'a prise en charge et l'a aidé à calmer son angoisse pour qu'elle puisse retourner en classe avec le sourire.


Quelques heures plus tard, j'avais donc ma troisième rencontre à l'école pour la mise en place de son plan d'intervention pour la première partie de l'année.  Plusieurs progrès depuis l'an dernier donc mis à part l'angoisse très présente, le reste se passe assez bien pour le moment.

On a parlé de solutions et j'ai fait mes propositions concernant la gestion de son angoisse. Aller, les TES sont en début d'année, elle a sa cote 50, j'ai le DROIT de demander plus d'aide et elle a le droit à plus d'heures de TES.  Donc, scénarios sociaux prévus, thermomètre ou échelle d'émotions pour qu'elle apprenne à reconnaitre ses émotions mais aussi les gérer avant qu'il ne soit trop tard. Lui donner les outils pour qu'elle tente le plus possible de s'autogérer avant de nécessiter l'intervention d'un adulte.

Elle va retrouver son bac, des crayons et des papillons pour exprimer ce qui l'angoisse lorsque ça se présente et passer à autre chose pour pouvoir poursuivre sa journée.

Toutefois, c'est un début d'année difficile pour elle et elle angoisse pour tout et pour rien. Un autre matin elle pleurait parce qu'un ami a perdu son sac d'éducation physique et elle avait peur de perdre le sien.  Une autre journée parce que papa est parti trop tôt. Une autre parce que moi et son papa discutions du problème de transport de Tommy.

Il faut marcher sur des œufs mais heureusement l'équipe école est là pour l'aider.

Elle fait même ses devoirs à l'école lorsqu'elle a du temps libre!



Pour Tommy, c'est difficile de dire. Il ne parle pas, ni de sa journée, ni de ce qui pourrait ou non le déranger.

Toutefois, je crois que certains signes ne trompe pas.  Il a les lèvres maganées depuis quelques jours, comme par hasard, à peu près en même temps où la commission scolaire sans préavis a décidé de modifier son transport adapté ce qui lui fait faire le tour de la ville avant d'aller à l'école.  Il part à 7h10 maintenant pour arriver à 8h30 pour le début des classes.  Hier, il avait les lèvres très près d'être en sang.  Une manie de s'essuyer et arracher la peau des lèvres qui j'espère passera vite mais témoigne surement un peu du stress qu'il doit vivre.  Imaginez quand le taxi a pris une autre route pour venir le porter un soir, sans personne pour l'en aviser lui, Tommy, qui devait être intérieurement inquiet de ne pas savoir où il allait.

Et le lendemain matin quand le taxi est arrivé 20 minutes plus tôt, Tommy pleurait.

Son eczéma est revenue en force aussi et il a recommencé à se salir plutôt qu'aller aux toilettes, et même quelques épisodes de diarrhée nécessitant douche, patience et un bon gros nettoyage...


Son entrée était bien partie, en dehors de la propreté que je doutais régresserait ENCORE, malgré les succès de l'été, comme à chaque année.  Là, je ne sais trop. Je vais voir.  Le chauffeur m'a dit qu'une journée il s'est détaché et s'est levé sur le chemin de l'école et une autre fois il a même ouvert la porte.

Il me semble que ce genre de comportements prouvent quelque chose non? Le problème il ne peut pas nous le dire lui-même.



Alors voilà le portrait de cette rentrée 2013

samedi 14 septembre 2013

Parlons retards

C'est un sujet si simple et si tabou à la fois.

Aujourd'hui, notre vie, et l'éducation des enfants est énormément gérée par les livres. Les experts qui se positionnent sur les milles et une façons d'éduquer un enfant. Les livres sur le développement de l'enfant de 0 à 6 ans...

À l'époque, c'était plus... seulement naturel.


Aujourd'hui, on a besoin de valider, d'être rassurés, de savoir que ce qu'on fait est la bonne chose, d'avoir des arguments de béton du spécialiste xyz qui a étudié la chose plusieurs années.

Bon, ne généralisons pas mais vous comprenez certainement mon point.


Parlons maintenant RETARDS.


Vous savez, cet enfant qui ne suit pas tout à fait exactement la norme du livre que vous avez dans votre bibliothèque, ou que celui que votre ami à lu ou bien que le site Internet xyz mentionne.

Là, on veut les pitcher au bout de nos bras. Même si on est une personne, "dans le métier", ces retards qu'on a vu, et même sensibilisé certains parents, soudainement ils n'ont plus le même effet quand ça se passe "dans notre cour".


Malheureusement, c'est un sujet tabou. Un sujet difficile à aborder et où la plupart du temps les gens se dépêchent de répondre que les livres sont presque le diable  en personne et qu'ils ne font qu'inquiéter les parents sur quelque chose de juste "normal".


Jusque là, on est pas trop dans le champ. Pourtant, il faut quand même pouvoir en parler de ces RETARDS.


"Ben voyons donc! Un petit bout de 18 mois qui parle pas encore c'est pas grave, il va finir par débloquer. Maudit que les gens capotent pour rien aujourd'hui. Le mien a parlé à 2 ans pis il est ben correct!"


C'est une des réponses les plus fréquentes que j'ai pu lire au fil des ans.


"D'accord alors, je vais attendre."


Rares sont ceux qui nuancent. Qui posent des questions.

Principalement, parce qu'ils ne sont juste pas informer alors ils témoignent de ce qu'ils connaissent.


Arrivent alors, à travers les

"tu t'en fais pour rien."

les réponses différentes


"Hmmm, moi je pense qu'il est à surveiller. À son âge il a un RETARD de langage et ce serait bien de le mettre sur une liste d'orthophonie "juste au cas où".

"Est-ce qu'il fait des sons, est-ce qu'il pointe, est-ce qu'il te regarde dans les yeux, est-ce qu'il comprend les consignes?"



"RETARD, ben voyons donc, il a juste 18 mois, c'est un petit bout il a bien le temps. Caline on peut tu laisser les  enfants être des enfants. YA rien qui presse!"


Nous sommes là, parents d'enfants différents, à intervenir du mieux qu'on peut, sans trop en mettre à la fois. Juste informer.

Mais c'est un sujet difficile à aborder, parce qu'accepter de parler d'une différence, d'un retard ou d'un écart avec "la norme", c'est tabou.

Si NOUS, les parents d'enfants différents on en parle, alors nous sommes juste un peu parfois zélés parce qu'on imagine des problèmes partout.


Certes, tous les enfants n'auront pas un trouble éternel...  Toutefois, en 2013, avec les ressources qui existent, je crois que de bien informer et conseiller les parents est un devoir. On fait de notre mieux, par la suite c'est à eux de voir s'ils sont prêts à nous entendre.


Malheureusement, le déni prend parfois le dessus.  Seulement de reconnaître que "peut-être", l'enfant ne suit pas une courbe "dans la norme", sans mettre de côté la réalité que pour certains enfants c'est annonciateur de "plus gros", c'est difficile.  C'est plus facile d'accuser les livres, la société trop exigeante, la grand-mère trop "poule".

Pour plusieurs, c'est juste inconcevable de croire que ça peut leurs arriver. À eux. Parce que ça n'arrive qu'aux autres. Vous savez, le sœur de l'amie de l'amie, elle fait bien pitié, mais "mon enfant moi il est correct".


C'est un sujet extrêmement difficile à toucher parce que les parents ne sont pas toujours prêts à l'entendre.  C'est une des questions que j'ai vu fréquemment d'ailleurs.

Comment aborder les inquiétudes face à un enfant avec les parents.


Malheureusement, il n'y a pas de solution miracle. On ne peut absolument pas leur lancer en pleine figure qu'on croit que leur enfant a un problème. Ça ne se fait juste pas et surtout, ils risquent de vous en vouloir. Que vous soyez un parent, un bon ami ou un éducateur. 

On peut parler avec le parent, prendre des nouvelles, demander ce que lui pense. Un éducateur peut lui arriver avec une liste d'information. Laisser les parents réfléchir au tout et leur proposer des solutions.  Le parent peut refuser de voir la réalité à ce moment et ils doivent cheminer. Même si on peut essayer de les aider.

Je dis souvent que la subtilité est parfois plus efficace. Parler d'un petit voisin, d'un texte lu dernièrement sur Internet sur un sujet précis. Parler d'une dernière trouvaille comme une brochure sur le développement du langage.  Des petites choses qui permet aux parents de réfléchir. S'informer sans que ce leur soit imposé.


Mais, parler retards, c'est difficile, et tabou.

vendredi 13 septembre 2013

Ces parents qui souffrent

Mettre au monde un enfant est (devrait) la plus belle chose qui soit. C'est un miracle incroyable de la nature que la création d'un petit être.

Ce petit être vient de nous, il est nous...

Jusqu'à ce qu'il soit lui. Une coupure parfois rapide, parfois longue dans le rôle de parent de comprendre que l'enfant sera sa propre personne et non ce qu'on peut avoir imaginé ou rêvé qu'il sera.

Petit à petit on le voit grandir et on comprend.

Papa peut bien avoir imaginé amener son enfant au Hockey, il se peut que lui décide qu'il préfère le baseball. Et papa sera peut-être bien déçu, mais il fera face à cette réalité que son enfant n'est pas lui.


Tous les parents (la plupart) ont des rêves pour leurs enfants et peu à peu, les enfants grandissant, ils ont eux, leurs propres rêves. 


Les premières années avec un enfants sont les années où les parents rêvent le plus.  Des premiers mots, du vélo, des jeux de balle ou de la danse... De leur petit bout qui raconte des histoires, des premiers amis...


Un jour, un enfant est né et les parents rêvaient, comme les autres.  Tout allait bien.

Mais cet enfant n'est pas comme les autres. Tranquillement, peu à peu, il affiche sa différence qui avec le temps devient de plus en plus évidente.

Un sentiment s'installe dans le cœur du parent qui constate à son rythme, cette différence. 

Il n'est pas comme les autres, il ne parle pas encore ou très peu, il ne joue pas vraiment, il ne s'intéresse pas aux autres, il n'arrive pas à marcher encore, il est incroyablement colérique, il fait dresser les cheveux sur la tête...

Le sentiment grandit, on le sent, on essaie de l'ignorer, de l'apaiser en se disant que ça va passer.

On souffre, de ce sentiment qui malgré nos efforts (et parfois ceux de notre entourage), grandit et grandit encore.

Au point, qu'un jour, on est forcé de constater, de l'accepter, de le laisser prendre possession de ce cœur qui continu de se serrer à chaque fois qu'on pense à notre enfant...


PEUR.


Parce que la différence, l'inconnu et les montagnes, ça fait peur.  Extrêmement peur, suffisamment peur, que certains parents eux tomberont plutôt même dans un déni protecteur. Pour ne plus souffrir, même si dans le fond, ils le savent...


Les autres vivront cette peur qui sera leur motivation, leur énergie pour aller chercher des réponses, le plus vite possible, pour aider leur enfant et parce que ce sentiment doit les quitter au plus vite.


Chaque parent le vit à sa façon, tellement qu'il est impossible de décrire ce que chacun ont vécu, de le résumé, de l'expliquer. Parce qu'on a tous nos expériences, notre vécu, nos attentes et quelles sont différentes pour chacun de nous.


Cette peur, elle fait mal.

Les rêves sont partis et ont même fait la place à d'horribles cauchemars. Des enfants qui ne seront jamais autonome à l'âge adulte. Des images d'enfants qui se font intimidés à la BENX.  L'épuisement, qui est peut-être déjà présente, mais la peur de ne plus jamais se sentir serein, confiant pour le futur.

C'est difficile parfois, dans cette peur, cette noirceur, de voir la lumière au bout du tunnel, les belles histoires.  Parce que dans la différence s'applique cette façon qu'ont les gens de parler : "Les insatisfaits crient haut et fort là où les clients satisfaits n'en parlent que très peu."

Qu'on dise que l'influence extérieure n'a rien à voir avec cette peur je n'y crois toutefois pas.

Parce que ce qu'on lit, les médias, les rapports, ce n'est pas vraiment positifs, ce ne sont pas des histoires dignes d'un conte de fée.

"Une lettre haineuse envers un enfant autiste."

La discrimination, le manque de services pour les enfants autistes, le ICI remis en question...
Aimer son enfant "malgré tout". Le jugement des gens envers l'handicap invisible...


J'ai peine à croire que tout ça ne laisse pas une profonde marque chez les parents, jusqu'à ce qu'un jour, ils constatent que leur enfant est peut-être lui aussi autiste.

Un coup de poignard.


Pourtant et c'est important de le mentionner, ce n'est pas l'autisme, le handicap lui-même qui cause cette douleur, mais ce qu'il "enlève" à l'enfant, ce dont il "prive" les parents et les "conséquences" qui viennent avec.

L'autisme, ce n'est qu'un mot. Pour identifier un ensemble de comportement et les expliquer. Ce n'est pas lui qui fait mal, il n'est pas l'ennemi.


Mais cette plaie est malheureusement ouverte et sanglante. Assez que la tête ne peut juste plus parler.

Durant les démarches, le parent souffre, balançant entre le désir d'avoir des réponses sur les problèmes de son enfant, le déni, et le désir que son enfant n'ait rien.

Ça tire de tous les côtés...


J'aimerais dire que cette souffrance passe avec le temps, avec le diagnostic, ou le non-diagnostic, malheureusement, le soulagement est souvent de courte durée.

Certains parents se voient soulagés lorsque le diagnostic est posé parce qu'ils ont le sentiment, enfin, de reconnaitre leur enfant et de pouvoir passer à une autre étape.

D'autres, souffrent encore plus, parce que la situation devient bien réelle et n'est plus seulement dans leur imagination, ou temporaire.

Ceux dont l'enfant n'a pas eu de diagnostic, souffrent du manque d'aide, souffrent de l'incompréhension des autres, et surtout du sentiment, parfois, que les spécialistes ont fait erreur. Et ça, ça fait encore plus mal de vivre  entre le désir et surtout la profonde conviction d'avoir raison et celui de ne pas être contents du non-diagnostic.


Et les étapes s'en suivent. Celles où ils doivent faire face à la réalité, remplir les demandes de tout genre, clsc, centre de réadaptation, allocation pour enfant HANDICAPÉ...  

Ceux qui se sentaient soulagés, recommencent finalement à sentir une boule... le même sentiment qui les habitaient depuis un certain temps, qui les avaient quittés si brièvement.

L'attente, quête des services...

Le jugement de l'entourage, ceux qui disent que l'enfant n'est plus bon à rien ou ceux qui disent que les parents et spécialistes sont juste "fous".

Immanquablement, la souffrance reprend en force. Le désir du mieux pour leur enfant à travers les batailles, la reconnaissance du handicap par la société et les difficultés du quotidien à élever leur enfant.

Parce que lui, il a besoin de nous, mais si l'éduquer est un bonheur, de vivre les petits bonheurs quotidien, les progrès, les réussites qu'avec un enfant "normal" seraient passés inaperçues, les difficultés, le manque de connaissance, le manque d'aide, le manque de répit sont malheureusement bien présents.


Et l'enfant grandit, et il progresse, et il régresse. Avec des hauts, des bats, des montées et des chutes libres...

Une journée, papa va chercher l'enfant a la garderie. Le voit dans un coin, seul, avec une file de jouets bien droite, balançant les bras tel un oiseau. 

Et il souffre.  Malgré tout, malgré le positif, malgré les  réussites.

Les rêves sont de plus en plus vagues, certains qui persistaient commencent à s'effacer...


L'enfant commence alors l'école, les parents qui étaient alors pour certains si bien avec les mises en place du moment se voient tout retiré. Du jour au lendemain, on vous enlève la seule chose à laquelle vous vous accrochiez.  L'espoir, voir l'enfant progressé...  

Parce qu'il a maintenant l'âge scolaire, et les enfants d'âges scolaires, ne méritent plus notre attention dans notre société actuelle. Si nous n'avons rien réussi avec eux (ou trop peu) au préscolaire, alors tant pis...

Et l'enfant part pour l'école, parfois dans un milieu non adapté, parfois totalement inconscient de ce qui lui arrive.

Et le parent souffre encore.

Il souffre de ce qu'il a perdu, il souffre pour son enfant, si petit qui doit se débrouiller dans un monde immense. Même s'il n'est pas prêt. Pas le choix.

Et l'aide perdue, elle ne revient pas vraiment.  Trop peu pour ces petits êtres, pas assez adaptées pour leur rendre service, sauf pour quelques chanceux, mais encore...  les parents souffrent alors de reconnaitre que leur enfant, finalement, n'est pas allé aussi loin que les autres, même ceux différents, qu'il est dans les "pires". De l'autre coté les "mieux" souffrent du manque de reconnaissance de leurs réelles difficultés...



Aujourd'hui, ce n'est pas une belle histoire que je raconte, je suis forcée de le constater. Je suis forcée d'y faire face.

Si j'ai voulu parler de la peur et de la souffrance autrement, parce que j'y réfléchis depuis un bon bout comment aborder le sujet, ici, différemment et peut-être plus positivement, je n'y suis pas arrivée.

Peut-être parce que j'ai dû prendre le temps de comprendre la souffrance des autres même si je ne l'ai pas vécu personnellement. Parce que de ne pas en parler serait un manque  et une forme d'hypocrisie, de ne pas vouloir reconnaitre ce qui se passe vraiment lors de l'annonce d'un possible handicap chez l'enfant.

J'aurais voulu vous apporter un peu de réconfort, un apaisement, malheureusement je ne peux pas, parce que c'est en soi-même, avec le temps, l'expérience, les erreurs de parcours et les réussites que chaque parent arrivent à mieux vivre avec la différence. Chacun son rythme, chacun à sa façon, chacun en son temps...



Pour ma part j'ai la forte conviction que l'enfant est ce qu'il est depuis qu'il est né. L'autisme n'est pas un intrus dans ma vie ou dans la sienne, il est là, tout simplement.

Si je vis des souffrances par certains manquent que l'autisme cause dans ma vie, je n'ai pas vraiment vécu ce sentiment de peur du futur, parce que je ne l'avais pas rêvé vraiment ni imaginé. Mon futur est mon présent. Tout simplement. Mais, ça, je ne peux l'offrir à personne...  Je peux seulement essayer d'écrire, de partager et d'amener du positif à travers la réalité tel qu'elle est.

Prendre l'autisme tel qu'il est, au jour le jour.

lundi 9 septembre 2013

Mais ce qu'il est grand!

C'est vraiment les mots qui se sont fait entendre dans ma tête, une journée, comme ça.

Inattendu, imprévu, ils se sont pointés sans crier gare.


Tommy, c'est mon petit garçon. Je n'ai jamais réussi à le voir autrement que petit.

Il faut dire, qu'avec ses problèmes d'alimentation, il est plus petit que son âge depuis toujours.  Donc, c'est mon petit garçon, dans tous les sens du terme.

Il y a aussi son autisme, qui le rend "plus petit", parce qu'il ne parle pas comme les autres, parce qu'il a des retards au niveau des sphères du développement, motricité, langage, propreté.

Parce que des enfants me disent que leur frère ou sœur de 2-3 ans parle plus que Tommy et qu'on me pose des questions.

"pourquoi il ne parle pas?"
"est-ce qu'il est sourd?"
"vous êtes sur qu'il nous entend?"

Les enfants qui nous entourent vieillissent et tranquillement ils prennent conscience de cette différence.


Pour vous dire comment Tommy est petit, il y a quelques semaines, au marché aux puces, je discutais avec une dame qui me demandait "Il a quel âge? environ 4 ans?"

Je peux vous dire qu'elle a sursauté quand j'ai répondu 7 ans, Tommy à mes côtés, attaché à son harnais!


Tommy est là avec nous, mais sa présence se fait oublier par moments, d'autres, il nous rappelle qu'il est encore un petit garçon, pas vraiment conscient des dangers, imprévisible, qui fait des choses qu'on ne s'attend pas à 7 ans.

Mais Tommy, il n'a pas vraiment 7 ans hein!


Pourtant, il grandit, à sa façon, à sa vitesse, émotionnellement et physiquement. C'est juste que nous, étant avec 24/7, on ne le remarque pas autant! Jusqu'à ce qu'une journée le déclic se fasse!


Tommy a grandit! Il nous surprend par moment, nous montrant à sa façon ses progrès bien à lui. Même si ses progrès ne sont pas ceux typiques de l'enfant, ils sont bien là et nous surprennent plus souvent qu'autrement.


Une journée, Tommy était dans la maison, moi dehors. Rentrant dans la maison, mon cellulaire sonne (peu de personnes ont ce numéro!!)

Au bout du fil, c'est la voix de papa.

"Salut!  Tu laisse Tommy répondre au téléphone maintenant???"

Euhhh... non.

"Ben j'ai appelé à la maison et c'est Tommy qui a répondu!"

Hein! Wow!

Tommy, ce petit garçon dans sa bulle, rarement préoccupé par ce genre de choses, pour la première fois, il avait répondu au téléphone avec un "Allo!"

Bon, ok, ensuite la conversation s'est poursuivie de cette façon

"Allo", dit Tommy

"Allo, c'est qui?", dit papa

"C'est  qui", répond Tommy

"Qui parle?"

"Qui parle"

"Prête moi maman svp!"

"Maman, ok"

Tommy a alors raccroché le téléphone et me l'a apporté "MAMAN!!!!!"


C'est peut-être rien, mais c'est gros à la fois. Parce que pour Tommy c'est une autre étape....



Il nous en a fait, durant les vacances, que j'aurais dû écrire, mais que malheureusement j'ai oublié par la suite. Seul le sentiment de fierté est encore dans ma mémoire mais ça reste suffisant, même si j'aurais aimé écrire d'autres tranches de vie bien à lui...


Une journée, manque de couches, j'ai décidé de laisser Tommy en sous-vêtements pour la nuit. Qui risque rien n'a rien dit le dicton, alors j'ai risqué, au pire de devoir changer les draps le matin ou dans la nuit.

Une semaine a passé, sans aucun dégât.  D'ailleurs, les vacances sont toujours bénéfiques pour la propreté avec Tommy qui reprend un "beat" et une routine et cesse de mouiller ses pantalons.

Une semaine plus tard, un soir, Tommy m'a fait une autre surprise.

De lui-même, il s'est réveillé et s'est dépêché d'aller aux toilettes. Comme un grand!  Il s'est recouché ensuite, comme un grand.   Ne réalisant peut-être pas la grosse étape qu'il a franchi, mais tout de même, me laissant encore, prise par surprise!


Ce n'est pas une question de ne pas avoir confiance ou de ne pas avoir espoir. C'est de ne jamais savoir.... quand.  Quand les progrès, quand les nouveautés, quand les nouveaux mots ou nouvelles expressions se pointeront.  Ce qui fait que dans le quotidien, vivant le moment présent, nous n'attendons rien. Point.  Au jour le jour.


L'été fut bénéfique pour que Tommy se souviennent un peu plus "comment jouer" à autre chose que la tablette. Mais, bien entendu, ce sont ses jeux, les fils, déplacer les radios  dans la maison et les essayer dans toutes les prises de courant, prendre ses doudous pour cacher les fils de toute sorte de façon. Tommy joue à sa manière et même si c'est envahissant et demande une surveillance accrue, au moins, il sait encore faire "autre chose".

Je ne pourrais pas dire que l'été a été reposante. Tommy demande une bonne surveillance, doit comprendre et accepter certaines limites même si c'est difficile pour lui. Il vit des déceptions, ne comprend pas toujours pourquoi il doit nous suivre en sortie, hurle et cri d'un cri strident lorsqu'il est fâché ou triste.

Il a bouché la toilette, il a pris certaine fois l'habitude de se regarder mâcher dans le miroir pour ensuite recraché le tout dans le lavabo, parce qu'il n'avait pas envie de manger ce qu'on lui offre.  Il a été présent, et parfois absent....


Mais il grandit, même si pour nous, c'est parfois difficile de le constater à travers les  exigences de l'éducation d'un enfant autiste.

Et mon petit garçon, devient tranquillement un grand garçon!  Et c'est comme ça, qu'une journée, je l'ai trouvé si grand...


mercredi 4 septembre 2013

Culpabilité puissance mille ou comment penser à soi avec des enfants différents

Comme avec à peu près  tous les sujets que nous (j'inclus tout ceux que je lis sur le sujet depuis plusieurs années!) traitons en tant que parents différents, une des choses qui revient le plus souvent (je me répète pas besoin de me le dire) c'est "que c'est pareil pour les parents d'enfants "typiques"".

En fait, tout part de la même chose.  On veut le mieux pour nos enfants, qu'ils soient handicapés ou pas, si l'enfant ne l'a pas facile, vit de l'intimidation, qu'il choisit un chemin différent de celui qu'on imaginait pour lui, qu'il n'aime pas le hockey comme papa, ou le ballet comme maman, ben... c'est ça, en tant que parents, on réagit. On a de la peine, on a un "deuil" à faire et peut-être surtout apprendre que, nos enfants, on les a mis au monde, on les éduque, mais ils ont leur propre vie à vivre et LEUR chemin à faire et non celui  qu'on aurait voulu qu'ils fassent.

C'est vrai, c'est pareil, pour les parents d'enfants typiques ou non.

La différence embarque par après.

Elle arrive avec des exigences énormes et surtout des inquiétudes terrifiantes pour le futur.

La maman dont l'enfant parle un peu plus tard que les autres, ou dont l'enfant est un peu plus difficile que les autres, se culpabilise, se demande ce qu'elle aurait pu faire de différent et sa part de responsabilité dans le comportement de son enfant.

Jusqu'au jour où le retard se rattrape. Celui où le deuxième est plus facile. Et le cœur se desserre, la culpabilité prend le bord et tout va bien.

L'enfant différent lui, le retard persiste. Et on devrait TOUT FAIRE pour le sauver. 


La culpabilité monte et monte encore. Pas assez de sous, pas assez de temps, épuisement, pas fait suffisamment.


On est sur un champ de bataille. Point. C'est la guerre contre le handicap et on veut tout faire pour que notre enfant ait le plus loin possible.

Mais on est blessé, on vit un deuil, on est fatigué, on aurait besoin de repos..

Pourtant, on continue, chacun à son rythme, certains défoncent plus de murs que d'autres, mais une chose dans tout ça, c'est qu'on ne vit plus pour nous, mais pour notre enfant.


Ouais...

C'est la même chose pour tous les parents voyons! Les parents s'oublient à travers les enfants, c'est "normal".


Mais l'enfant lui, qui grandit, qui laisse le parent un peu plus souffler, qui ne demande pas une tonne de rendez-vous par-ci par-là, pour son bien et pour espérer qu'un jour il ait un peu d'autonomie, le parent lui, il recommence à pouvoir penser à lui. Parce que le petit devient plus grand.

Il est plus facile à envoyer chez grand-maman ou grand-papa, ou le faire garder par une petite gardienne.


Pendant ce temps, l'enfant différent lui, on se demande par qui le faire garder, ça ne se garoche pas nécessairement aux portes pour le prendre et peut-être qu'on ose tout simplement pas le demander nous-mêmes, question de ne pas vouloir déranger, question de se sentir plus sécure de le savoir à la maison, avec nous qui le connaissons bien.

On rêve alors de répit, de moment pour nous...

C'est facile, on se fait recommander des maisons de répits. Simple non? 

Oui, si on essaie de ne pas penser au montant que ça coûte pour l'envoyer versus le prix d'une petite gardienne à la maison. Si on oublie la spontanéité de vouloir sortir un samedi soir et le prévoir le vendredi précédent.  Parce que la maison de répit, elle manque de place, et il faut réserver, longtemps d'avance!

Ensuite, on peut engager quelqu'un de spécialisé. À 10-15$/heure.  Plus un souper au resto, alors aussi bien prévoir 100$ de notre argent de poche pour une petite sortie de quelques heures.

Alors on peut demander à la famille... quand la famille peut.

Mais la vie, ...


Alors finalement, le 100$ on le garde dans nos poches. On continue de rêver au répit. Parce qu'on sait que ce 100$ là, notre enfant en a besoin. En thérapie xyz, en prévision d'achats de matériel spécialisé. Et même si on le garde, juste pour le garder, on se sent coupable de le faire en se disant qu'on pourrait le mettre sur la fameuse thérapie.


Ensuite, vient le temps de penser à soi...

Du moins, dans la mesure du possible.  S'offrir un petit luxe xyz.  Mais si on le fait, on enlève des sous pour le besoin de l'enfant. Encore...

Et si on le fait, alors peut-on se sentir tout de même à l'aise de demander de l'aide? Parce que c'est facile alors de juger que le parent qui s'est payer un truc quelconque, pour lui, n'a alors pas besoin d'aide. Il peut bien se la payer sa petite gardienne à 10$/heure. Il peut bien la payer la thérapie xyz, il vient de se payer un voyage d'une semaine dans le sud!


La réalité, c'est que le soin des enfants différents passent en premier lieu par le bien-être des parents. Bien avant toutes les thérapies du monde.

Que l'aide, serait la bienvenue. Point.  Mais, l'aide, c'est dur la demander, c'est culpabilisant, parce que si on investi sur "nous", on est bien capable de se débrouiller pour eux non?

On essai alors de penser à soi, autant que possible, mais finalement, pas suffisamment, parfois même, pas du tout...



(j'ai l'impression que c'est totalement décousu ce soir! et on met ça dans quelle catégorie?)

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