vendredi 26 août 2011

TED sévère, léger

Bon, j'y arrive... ça fait un bon bout de temps que je veux clarifier l'utilisation des termes légers et sévères à travers les textes, parce que j'ai compris que ça peut parfois vexer certains parents ou bien être mal interprété.

Si on prend une échelle comme celle-ci....

TED-NS(léger.. vers.. sévère) -- autiste haut-niveau -- autiste de kanner --- autiste dit "lourd" --- autiste DI

Cette échelle, que je garde en tête quand j'utilise les termes "légers" et "sévères", permet de "classer" sur l'échelle l'atteinte de l'enfant dans ses caractéristiques TED.

Les caractéristiques TED dont je parle sont celles qu'on voit de l'extérieure.

Donc... quand les pédopsychiatres font un diagnostic, ils évaluent le degré de sévérité selon les signes apparents. Moins le TED a de signes apparents plus c'est dit "léger". Même chose pour le degré de "fonctionnalité" dans la vie de tous les jours. L'enfant parle-t-il normalement, est-ce qu'il a un retard de développement, global ou seulement dans certaines sphères précises...

C'est de cette façon que les "spécialistes" répartissent donc les enfants sur "l'échelle" de sévérité.


Le TED-NS peut être léger comme sévère.

On aura un  diagnostic de TED-NS pour un enfant verbal, qui n'a pas de maniérismes particuliers (pas de flapping etc...), il n'aura pas de retard de développement... c'est un diagnostic qui est alors dit LÉGER.

On peut avoir un TED-NS avec retard de langage, retard de développement, mais comme il n'a pas de caractéristiques dites "autiste" il aura donc un TED-NS dit un peu plus sévère à très sévère selon l'atteinte à long terme.

On avance par la suite sur l'échelle vers l'autisme. Tourner autour des choses, flapping, alignement, regroupements etc...  L'autiste dit de haut-niveau développe un langage "utilitaire" qui le permet de fonctionner un peu mieux que l'autiste dit "classique". Il aura toutefois les caractéristiques autistes. Certains autistes de haut-niveau ont aussi un intérêt social plus développer, encore là dans cette même catégorie il y a différents degrés de sévérité.

L'autiste de kanner c'est le classique, tourne, s'autostimule, aligne, regroupe, regarde un fan pendant 1hr sans se tanner etc...  L'accès au langage est proche de nulle, il ne peut pas raconter sa journée, il peut (si il y a un début de langage) faire des demandes au besoin. Il ne démontre ni physiquement ni verbalement des signes d'ennuis si un parent s'absente longtemps. Il ne réagit pas toujours à la présence des gens, il peut être disponible par moments comme totalement coupé du monde.

L'autiste plus sévère c'est ce qu'on nous a longtemps présenté dans les films, des cas "lourds" qui n'ont développés aucun mode de communication... qui ont l'air même physiquement "atteint" par leur façon d'être démarche, bruits qu'ils font, comportements générals...  et on se dirige vers les autistes avec DI.  (ou bien DI avec symptomes autiste? bonne question à laquelle je ne peux répondre).



Lorsque le terme "léger" et "sévère" est utilisé ici c'est par rapport à cette échelle. En rien l'utilisation de ce terme peut être représentatif du vécu réel pour la famille comme pour la personne atteinte du TED et ce qu'elle vit réellement de l'intérieur.

Les gens ont tendance rapidement a banalisé le TED plus l'atteinte est légère selon l'échelle expliquée plus haut. C'est là qu'on nous arrive avec des "ça doit pas être si pire", "ça parait pas", "c'est léger c'est évident". Pour la plupart des gens un enfant qui parle ne doit pas être si "TED" que ça.

Pourtant, dans la réalité, tel que j'ai déjà décrit dans d'autres textes, un TED dit "léger" souffre peut-être plus que certains TED dit "sévère" et c'est dû à leur perception plus avancée de leur environnement. Ils souffrent donc plus des changements anodins par exemple.

Dans le vécu de tous les jours, dans la tête de l'enfant atteint je suis d'accord qu'il ne faut absolument pas comparer "léger", "sévère" parce que ça n'a absolument rien a voir.

Par contre l'utilisation de ces termes peut être fait selon l'échelle, parce qu'elle est indicatrice en même temps de l'impact que ça peut avoir sur le futur de l'enfant. Un enfant dit "sévère" a un futur beaucoup moins certains qu'un enfant dit "léger".  Il est donc normal, par moment, de voir des difficultés de partage entre différents parents d'enfants TED lorsque les atteintes sont différentes. Certains parents peuvent envier celui qui a un enfant moins atteint en voyant tout le potentiel que l'enfant a pour le futur... sachant que celui de leur enfant n'est pas aussi "clair". Le parent de l'enfant atteint plus légèrement peut se sentir incompris et avoir l'impression qu'on banalise toutes les difficultés qu'eux et leur enfant vivent.

LE TED n'a effectivement rien de léger, ni dans la vie des parents, et surtout pas dans la tête de la personne atteinte.

Par contre oui le TED peut être "léger" quand on parle des caractéristiques visibles et de l'atteinte autistique et de son impact pour le futur.

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