lundi 29 septembre 2014

Parce que ça ne peut pas toujours être "différent"...

Comme plusieurs familles, j'imagine, nous avons profité des derniers jours de chaleur avec les enfants avant l'arrivée du froid de l'hiver.

Des fois, c'est plus dur, des fois, c'est plus facile.

Un constat qu'on peut faire c'est que différent ou non, les enfants vieillissent et ça vient avec son lot de défis, comme des progrès se font, plus d'autonomie dans certaines situations du quotidien.

Alors hier, on est sorti. C'était juste "normal", sans casse-tête et les enfants ont fait une randonnée, mangé, joué au parc, comme n'importe quel enfant. (à part le bout où Tommy a failli se faire frapper de plein fouet par une balançoire car il n'est pas trop conscient que passer derrière, devant, ou à côté de quelqu'un qui se balance, on risque de manger un coup en pleine ... vous savez!)

Mais le meilleur, c'est juste de les voir s'amuser, avoir du plaisir, tous les quatre sans qu'il y en ait un qui "accroche" sur un problème xyz qui rend la sortie plus difficile. Non, ils étaient tous content, même Tommy.

Et le clou de la journée, c'était le petit dernier qui s'amusait au parc et avait du plaisir à parler à tous les amis qu'il rencontrait. D'entendre un petit garçon probablement du même âge (ils avaient sensiblement la même grandeur), dire "papa, regarde, c'est lui l'ami que je te parlais"... tout fier. Et plus tard, d'entendre un garçon plus vieux appeler ses amis "Viens voir, il y a un petit bébé qui arrête pas de me parler. C'est bizarre!". Les trois garçons sont devenus le public du petit dernier qui avait bien du plaisir à être entouré de plein de gens!

Bref, on a eu juste du plaisir!





vendredi 26 septembre 2014

Non, notre vie n'est pas comme les autres...

J'y crois, j'y crois pas?

En fait, c'est même tabou, parce que si on affirme que la vie avec un enfant handicapé n'est pas une vie "comme les autres", on peut avoir des gens qui se sentent offensés, blessés, oubliés, que eux non plus ils l'ont pas facile...

Bref, est-ce que ça nous enlève le droit de faire le constat sur notre propre vie? Parfois je me questionne et c'est un pourquoi je trouve que c'est un sujet délicat que d'en venir à parler de ce constat de vive voix.

Mais, on s'entend, promener son enfant de 8 ans qui s'arrête devant tous les poteaux de lumières pour les toucher et sautiller en faisant du flapping devant les fameux poteaux alors qu'on le tient encore en laisse avec son "petit singe"... Non, c'est pas une vie comme les autres.

Parce que dans la réalité, je ne connais pas beaucoup de parents qui, lorsqu'ils laissent ne serait-ce que 2 minutes leur enfant de 8 ans dehors, dans une cour complètement clôturée, le font en toute vitesse avec mille et uns scénarios qui leur passe par la tête lorsqu'ils reviennent dans la cour et qu'ils cherchent des yeux pour retrouver le plus vite le dit garçon de 8 ans...

Mais avons-nous vraiment le droit d'en parler? Sans risquer de déranger? D'entendre qu'il y a pire... et bien d'autres comparaisons de tout genre qui pourrait venir alors que pourtant c'est un constat seulement réaliste... et aussi, qui laisse transparaître par moments l'épuisement qui vient avec l'éducation de l'enfant handicapé?


Bon, alors, c'est comme ça. Aujourd'hui on a un garçon qui a passé la journée à jouer avec sa caméra vidéo, son plaisir du moment étant de se filmer lançant les objets qui lui passe sous la main... et moi j'entends des bing, bang, AHHHHHHHH, et d'autres cris stridents de joie quand il regarde son vidéo qu'il vient de créer. Et ça, ça peut durer des heures.

Passons.

Il y a cette petite fille de 7 ans qui a recommencé l'école, la première année maintenant. On a une directrice pas trop contente(comprendre déçue, inquiète...) de savoir que finalement la médication pour un possible déficit d'attention n'est pas encore commencée, que les rapports ne sont pas finalisés et que l'évaluation elle-même n'est pas terminé car "on" (excluant la personne qui parle) préférait attendre la 1ère année avant de finaliser l'évaluation.  Entre-temps, on a une petite qui continue d'accumuler plusieurs crises par jour pour toutes sortes de raisons différentes, qui mange de moins en moins bien, qui crise lorsqu'on insiste pour qu'elle mange mieux. On parle de la préparation pour partir le matin? Ses yeux sont incapables de garder le fixe plus de deux secondes, ce qui fait que quand c'est le temps de mettre un soulier, et puis un autre, c'est ben commmmpliqué. Sans parler des pantalons qui sont à l'envers une fois sur deux, et de la crise avant de partir pour une autre raison... Souvent la deuxième crise de la journée...

De l'autre côté il y a la grande qui n'apprécie guère la vie avec les deux cités plus haut, alors qu'une pleure et crie trop souvent, trop fort, et l'autre lui, peut briser des objets à force de ses jeux loin d'être fonctionnel. Alors, l'angoisse? À quelque part au plafond.  Parlons ensuite de passer la balayeuse, la tondeuse, et là, on a le cocktail des cris de celle qui a peur, et des cris de l'autre qui panique parce que penser, essayer de ramasser un peu c'est trop difficile... et faut dire que le numéro 1 cité plus haut, lui, ne ramasse rien, car il faudrait le tenir main sur main pour arriver à le faire aider... en même temps que l'autre et l'autre paniquent.

Passons.

Il y a quand même un quatrième petit mousse qui complète cette belle grande troupe... parfois explosive. Petit mousse qui ne comprend pas encore trop trop... en dehors de choses bien simple. Attention, on ne touche pas à ses jouets. Ce qui signifie, crise d'un côté et crise de l'autre. Parce que le petit mousse, il veut garder tout pour lui, mais il veut aussi voler les jouets qu'il trouve bien intéressant de notre petite miss de 7 ans qui, comme si elle n'avait pas assez de raison dans une journée pour pleurer, n'apprécie pas du tout qu'on déplace les choses dans sa chambre... et surtout, qui a TRÈS peur que son frère brise ses jouets à elle... alors une crie, l'autre pleure et les deux finissent en pleurant. Le petit mousse a aussi bien de la difficulté avec le NON, comme n'importe quel enfant, mais comme la compréhension est atteinte, il est difficile de faire diversion ou expliquer... alors, c'est la maman qui ramasse les coups. Dans son sens littéral. Et ça c'est une histoire pour un autre texte, mais recevoir un coup de poing en plein ventre provenant de son petit bout de 3 ans et demi, ce n'est pas juste au ventre que ça fait mal.


J'ai fini?

En fait, je n'ai même pas commencé.

Maintenant, essayons de rester sains dans le quotidien avec ses quatre mousses. (je vous épargne le récit du souper où une crise, l'autre se relève en criant et courant entre chaque bouchées, et le dernier qui ne mange pas seul encore... et doit souvent être motivé par le "on ouvre la bouche.... mmmm c'est bon".

Ah, et je n'ai pas abordé le sujet des nombreux tics vocaux que grand garçon de 8 ans a développé depuis plus d'un mois...

Et... dans ce quotidien, de vie pas tout à fait comme les autres, essayons maintenant de vivre une vie "comme les autres".

C'est ainsi qu'une journée, on veut faire plaisir, et faire une sortie "comme tout le monde".

La piscineeeeee (lire cette intro avec un ton digne d'un film suspense (ou peut-être thriller ou horreur?))

Quoi? Il n'y a rien là non? Je veux dire, la grande aura 10 ans dans un mois, le grand a 8 ans et la petit 7 ans. Il ne reste au pire que le petit de 3 ans et demi, à la limite, qui devrait demander un peu plus.

C'est parce que quand l'excitation de la grande est à son maximum (le mot n'est même pas assez fort), c'est explosif, ça bouge, ça chante, ça crie, ça saute, ça fait toutes sortes de simagrées de tous les genres. Alors qu'on s'habille, c'est excité, ça se reconnait dans son visage, dans sa façon de trembler un peu alors que c'est comme si son corps la possédait et qu'elle n'en avait plus le contrôle. Et il y a l'autre, qui depuis 1 an, ne laisse vraiment pas sa place et même, par moments, presque toujours maintenant, gagne haut la main le concours (si c'en était un!!) du "qui est le plus énaaaarvé et bouge le plus".  Donc la première tremble, court, chante, et la deuxième est debout sur les bancs en courant aussi...

Heureusement on est seules(entre filles) dans la salle.

Mais... on ne sera pas seules éternellement, et on rejoindra éventuellement d'autres gens, qui, avec leurs enfants (plus d'un), attendent eux aussi que les portes de la piscine s'ouvrent.

Alors, il y a à ce moment, quatre enfants (pas les miens), assis assez sagement à attendre leur tour... et... il y en a quatre autres(devinez!) qui courent, sautent, jouent dans la porte, parlent beaucoup trop fort, chantent...  et, il y a la petite de l'âge de mon petit dernier, qui elle, est assis sagement avec son papa. On prend la grande, on l'assoit, prend une bonne respiration, calme-toi...  (aussi bien parler à une plante verte!).

Bon, heureusement les portes finissent par s'ouvrir et ça parait un peu moins qu'on est venu à la piscine avec une gang "pas vraiment comme les autres"... mais ça, personne ne le sait...

Ça aurait pu être bien.... c'était quand même pas si mal. Jusqu'à ce que le petit dernier voit de beaux jouets de bain et qu'il décide que c'est à lui!  Parce que j'ai parlé plus haut de son incapacité à partager et donc des cris qui viennent avec. Alors, le petit garçon avait fait une belle ligne sur le bord de la piscine avec les petits jouets, jusqu'à ce que des amis, par moments, décident qu'ils veulent eux aussi jouer avec les jouets. Alors que tous les autres amis sont calmes (comme on l'est dans l'eau, on se comprend), le petit dernier est en crise à chaque fois qu'il voit un ami avec un foutu jouet de bain dans les mains. Mais, malheureusement, sa compréhension se limite a "je veux tous les jouets" et si maintenant il comprend qu'il ne peut pas partir avec (au moins un apprentissage qui limite maintenant une crise de moins), là, il les voulait tous et il ne comprenait pas que tout le monde pouvait les prendre et que garder sa belle ligne intacte, ce n'était pas vraiment chose possible.

Et c'est comme ça qu'en quittant la piscine après une quarantaine de minute à tenter de changer les idées, calmer la crise et surveiller la deuxième "énarrrrvée", ça courrait encore partout, sautait, chantait....

jeudi 18 septembre 2014

Une journée, je suis partie....

Penser à nous, quand on a des enfants, c'est déjà difficile. Disons que si on a déjà été notre priorité, maintenant, les enfants passent plus souvent qu'autrement en premier!

Penser à nous, quand on a des enfants avec des besoins particuliers, qu'on ne sait pas trop à qui on peut vraiment les confier, c'est une autre histoire, et souvent, même si c'est important et qu'on en a vraiment besoin, on remet à plus tard...

J'ai remis à plus tard souvent, longtemps...  Quand les petits étaient bébés et que je les trouvais trop jeunes pour partir, ou même, quand je ne voulais pas laisser le papa seul avec quatre enfants qui demandaient tous beaucoup.

Une journée, ils ont grandit, j'ai commencé à pouvoir sortir, des petites périodes à la fois... et... quand on commence, on y prend goût. On réalise même qu'on recommence d'une certaine façon à vivre une vie qui était sur pause, sans vraiment qu'on en soit conscient.

Je ne veux pas généraliser. Certains parents ont cette capacité à se garder plus de temps pour eux, seuls, ou en couple... là où je trouvais ça difficile de le faire.

Il faut dire que dans notre cas, avec trois enfants en trois ans, et des évaluations qui n'en finissaient plus de finir, du temps pour nous, nous n'en n'avions pas.

Vint ensuite le casse-tête de les faire garder? Par qui?

Les enfants ont continuer de grandir, et, pour la première vraie fois depuis leur naissance, une journée, je suis partie.

En fait, une journée, nous sommes partis, moi et le papa, pour une fin de semaine complète. Loin de la maison, avec quatre mousses confiés à grand-maman.

La grande peut maintenant aider et est suffisamment autonome pour ne pas vraiment être une grosse charge pour la gardienne. Si Tommy est bien occupé, ça se passe assez bien aussi.  En dehors du fait qu'ils se lèvent tôt, ils s'occupent tous assez bien.

Mais, cette journée que je suis partie, je ne savais pas comment annoncer et expliquer mon départ aux garçons? Qu'est-ce que Tommy comprend réellement de cette notion du temps et de mes explications écrites sur un bout de papier que maman et papa sont partis et reviendront dimanche???? Lui ne peut me le dire et il ne peut non plus me faire un câlin de "amuses-toi bien maman ou je vais m'ennuyer de toi". En fait, il a juste lu les mots, et il est passé à autre chose aussi rapidement qu'il a lu le texte. Est-ce qu'il a vraiment compris? Mystère... seul lui le sait.

Et, en cette fin de journée où je devais partir pour de bon, je devais maintenant expliquer mon départ à mon petit bout de bientôt trois ans et demi? Mais quelles paroles puis-je vraiment utiliser? Maman s'en va, maman va revenir? Tit bébé s'accrochait plutôt à moi, ne voulant quitter mes bras, et moi, je ne pouvais qu'être impuissante de ne pouvoir le rassurer, lui expliquer, lui dire que je lui ramènerais une surprise, que je l'appellerais? Rien. Car il ne comprend pas encore...

C'est un peu tout ça qui retarde notre détachement, la petite corde qu'on étire pour reprendre un peu vie en dehors des enfants, car, ils ne comprennent pas comme les autres, ils ne vieillissent pas au même rythme, alors, tout est plus long, plus complexe, demande peut-être même un plus gros lâcher prise.

C'est ainsi que cette journée je suis partie. Un peu impuissante face à nos deux garçons, même si je savais très bien qu'ils ne s'ennuieraient pas et qu'ils étaient entre de bonnes mains... reste que de ne pouvoir utiliser les mots, ce n'est pas facile...


Et une journée... je suis revenue. J'ai passé le cadre de la porte, et mon petit bébé garçon m'a vu en disant "maman". Il ne m'a pas collé, ou bien il n'a pas pu me dire qu'il s'était ennuyé... ou peut-être pas. Il a pris ma main, poursuivant avec ses "maman", et il m'a amené jusqu'à l'armoire de la cuisine pour avoir un biscuit. Biscuit à la main, il est parti. Si, lors de mon départ, avec mes mots, je ne pouvais le préparer ou le rassurer, lors de mon retour, avec ses mots, il ne pouvait pas vraiment m'accueillir, et moi, je ne pouvais pas rattraper ces deux jours perdus avec des "comment ça été, est-ce que tu t'es amusé... etc..".  Il est parti.

De l'autre côté, personne n'a bronché. Tommy était à l'ordinateur comme si nous n'avions jamais quitté et les filles n'étaient pas intéressées par notre retour.

L'ennuie, n'est pas un concept clair, ce qui laisse souvent place à cette impression d'indifférence...


Le soir même, j'ai couché le petit. Comme d'habitude. Mais il a pleuré et il a pleuré longtemps malgré mes 3-4 retours dans la chambre pour le bercer. Encore une fois, je n'ai pu le consoler ni l'apaiser dans sa peine... celle qu'il ne pouvait même pas me dire de lui-même avec des mots. "j'ai peur que tu partes maman", ses pleurs étaient sa façon d'exprimer son inquiétude face à mon absence.

Deux semaines plus tard, c'est encore difficile, il ne s'est pas remis de cette journée que je suis partie, et mes mots ne peuvent toujours pas le rassurer. À tous les soirs, il me tient la main fort... et il pleure quand je quitte sa chambre.

C'est ainsi, qu'on aimerait bien, éventuellement, partir encore... mais que ça attendra, que le petit grandisse, que son inquiétude se replace, que sa confiance reprenne, qu'il ne pleure plus à chaque fois que je mets mes souliers et manteau, même si ce n'est que pour aller au dépanneur à côté de la maison. Car, comme mes mots ne peuvent l'apaiser, son inquiétude continue d'être la même, et seuls mes gestes, mes départs et mes retours rapides vont l'aider à reprendre confiance.

C'est ainsi que l'autisme influence nos vies, dans les petites choses, dans les petits gestes...


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