dimanche 12 juin 2011

Un monde mal adapté

Je ne parlerai pas seulement de moi ici, mais de ce que j'entends parler et de ce que je lis un peu partout sur le sujet.

Une amie m'a fait, malgré elle, réaliser que le système scolaire et l'intégration d'un enfant TED, c'est loin d'être parfait.

Non ok, ça je le savais déjà!  Mais elle m'a fait comprendre que le système scolaire est bien fait pour deux catégories de TED,  les dit "léger" qui peuvent fonctionner en classe régulière sans avoir besoin d'accompagnement à temps plein, et les dit "lourds" qui ont automatiquement accès à une école spécialisée adaptée à leur besoin.

Il y a aussi les classes TED, en école régulière, qu'on pourrait dire parfaite pour les cas "léger-moyen".

Tous les autres ? C'est-à-dire probablement la majorité des TEDs diagnostiqués aujourd'hui... disons seulement qu'il y a beaucoup de chemin à faire!!!

En mars j'ai eu la rencontre à l'école régulière, pour savoir les besoins de  Tommy et si il est apte à intégré le régulier.  À Québec les seuls choix disponibles pour un enfant TED en maternelle c'est l'école régulière, l'école spécialisée ou la dérogation et faire commencer l'enfant un an plus  tard.

L'école régulière nous a rencontré. Une rencontre d'environ 1h30 pour en apprendre plus sur notre enfant, mais surtout, si il est assez "normal"  pour fonctionner dans une classe régulière, avec accompagnement. (TED léger)

Est-ce qu'il est autonome, est-il intéressé par les autres, est-ce qu'il peut participer à des causeries, est-il apte à prendre le transport scolaire sans surveillance...

1h30 plus tard, on en convient que Tommy (devrais-je être surprise?!?!) serait mieux dans une classe spécialisée adaptée à ses grands besoins.

Au régulier on parle d'un enfant qui aurait besoin d'un accompagnement temps plein. Toutes les activités (ateliers) de la classe devraient être réadaptée par l'éducatrice spécialisée pour que Tommy puisse être le plus "autonome" possible. Il aurait besoin d'accompagnement 1 pour 1 dans toutes les sorties extérieures et il aurait besoin de quelqu'un pour s'occuper de la propreté (il n'est pas propre à 100% et pas de lui-même). L'aspect sécurité inquiète beaucoup l'école sachant que Tommy a tendance à disparaitre en un clin d'oeil.

L'accompagnement temps plein, c'est presque un rêve, difficile à obtenir dans la réalité du monde scolaire et les budgets limités. 

Si on parle de son TED, et son besoin de se développer dans son autisme, NADA, il n'y a rien de disponible à l'école pour lui à ce niveau.  Une orthophoniste disponible 1 fois par deux  semaines seulement.  (et on ne compte pas les congés, les maladies etc...)


À partir de ces rencontres, plusieurs parents se rongent d'inquiétudes...  quel accompagnement mon enfant aura, quelle école va-t-il fréquenter.

Le monde scolaire, ou plutôt les  hauts placés à quelque part je ne sais où, ne réalise même pas tout le stress vécu par les parents à partir du moment où leur enfant est inscrit à l'école.

C'est carrément inhumain à mon avis. Plusieurs parents (heureusement pas tous) attendent la réponse officielle, à quelques jours seulement de la fin de l'année scolaire!!!  Donc lorsque la réponse va arriver, c'est la course, visite de l'école (si ce n'est pas fait), inscription au service de garde, autobus etc... avec un beau délai de quelques jours seulement!

Tommy a donc eu, la semaine dernière, à 16 jours de la fin de l'année scolaire, la rencontre tant attendue à l'école spécialisée.

Une rencontre du même type que l'école régulière, avec des questionnements tout à fait différents.

Si l'école régulière voulait savoir si Tommy était assez léger pour être à leur école, l'école spécialisée, elle, veut qu'il soit assez sévère pour y être accueillit.

Est-ce que votre enfant aligne, est-ce qu'il fait de l'autostimulation, est-ce qu'il "fugue", est-ce qu'il est propre, est-ce qu'il aime les choses qui tournent, est-ce qu'il tourne sur lui-même, est-ce qu'il est intéressé par les autres, est-ce qu'il répond à son nom...

C'est moi où on se croirait de retour 2 ans et demi en arrière, pendant l'évaluation pour son diagnostic?

1h quelques à répondre à des questionnements typiquement TED, parce que l'école spécialisée veut savoir si notre enfant est assez autiste, pour pouvoir y être intégré!


Vous me voyez venir?  On fait quoi alors avec les cas "entre-deux", parce qu'ils semblent être délaissé par le monde scolaire.  Pas assez léger pour être au régulier, pas assez sévère pour être au spécialisée!

Euhhhh!  Il me semble qu'il y a un méchant problème ici!

À 16 jours de la fin de l'année scolaire, on a eu la rencontre, et on attend à savoir si notre enfant est assez TED pour l'école spécialisée.

La réponse devrait arriver... environ 5 jours avant de la fin de l'année scolaire (incluant les fins de semaine).  Finalement seulement 3 jours pour se garocher à l'école pour remplir la paperasse, autobus, service de garde etc...

On a au moins, dans notre cas, la "chance", que si il est refusé à l'école spécialisée, l.école régulière sera OBLIGÉE de le prendre, pour que l'année suivante on se retape exactement le MÊME, IDENTIQUE processus long et pénible pour les parents!

J'ai bien dit OBLIGÉE... donc pour nous le choix s'arrête là, mais ça semble plus complexe pour certains cas comme celui de mon amie, trop sévère pour la classe régulière, pas assez fort pour la classe TED, sera-t-il assez TED pour la classe spécialisée?  Parce que sinon, il reste quoi comme choix?

Et sérieusement, on ne pourrait pas alléger le fardeau des parents en évitant des délais aussi long entre l'inscription et la réponse officielle... question d'éviter des mois et des mois de stress?

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