mercredi 13 février 2013

Votre enfant est autiste...

Apprendre que notre enfant est différent, handicapé, c'est vivre un deuil selon les spécialistes. Le deuil de l'enfant rêvé, celui qu'on imaginait avant même sa naissance.

Dans le deuil il y a différentes étapes, tout comme lors du décès d'une personne. Choc, déni, colère/culpabilité/détresse, adaption/acceptation, réorganisation. Mais l'enfant différent n'est pas décédé. Il est seulement différent.

Si je parle de la mort et que ça me semble un peu cru comme exemple, c'est que c'est le seul qui m'est venu en tête au moment d'écrire ces lignes... que vous savez... j'écris toujours sur le coup de l'impulsion. L'inspiration du moment.

Imaginons donc (et certains tout comme moi l'ont réellement vécu), le décès d'un être cher.

Pour passer au deuil, il faut passer à travers les épreuves, la paperasse, l'enterrement. Après, nous pouvons vivre réellement notre deuil.

Imaginez alors que suite au décès de l'être cher, on vous dit qu'il n'est pas "vraiment mort" ou qu'il pourrait "ne pas être mort".

La paperasse va prendre le bord et on remettra fort probablement l'enterrement à plus tard.  On peut le "sauver".


Involontairement, très involontairement, c'est exactement ce que les spécialistes font, pour la plupart(évidemment je veux éviter de généraliser), vivre aux parents qui apprennent que leur enfant est différent.


Votre enfant est autiste.

Il devrait être capable de faire rouler un ballon mais n'y arrive pas.
Il devrait se retourner à son prénom mais il ne le fait pas.


La synthèse, la foutue synthèse du diagnostic qui pour plusieurs parents est un des pires moments à vivre. Se faire balancer en plein visage tout ce que leur enfant "n'est pas", mais aurait dû être. (CHOC)

Suite à cette synthèse, on leur dit qu'ils auront droit à l'intervention précoce qui "fait des miracles" depuis plusieurs année à la rééducation des enfants autistes.

"Certains enfants sont partis de loin et cette méthode d'éducation les a aidé à sortir de leur monde."

C'est la méthode d'intervention à privilégié.
 

Votre enfant est autiste, mais nous pouvons intervenir.


Suite à cette synthèse, ou peu avant, on entend parler de diète, d'aba, d'orthophonie, d'ergothérapie.

On doit absolument sauver l'enfant.


Le deuil, il a pris le bord, dans le fond d'un tiroir, sous les promesses de "guérison".(DÉNI)


Votre enfant est autiste, mais bientôt nous pourrons le guérir.


Au revoir et bonne chance!



Promesse d'aider l'enfant, de le "rééduquer".

L'éducation des parents?


Les médias leurs disent de pleurer. Les prennent en pitié. Les livres les enfoncent dans le drame ou bien leurs garochent par la tête une tonne d'interventions à privilégier avec leur enfant.

Un livre qui fait culpabiliser de ne pas faire suffisamment d'intervention pour "sauver" l'enfant de l'antre de l'autisme ou qui embarque les parents dans le monde de l'intervention et rééducation à tout prix.

Un livre qui récite un drame. Les parents d'enfants autistes souffrent, sont maudits par la vie, comment aimer un enfant différent?

Un livre qui nous dit quoi faire. Comment lui montrer à se retourner à son prénom, comment regarder dans les yeux!?!

(COLÈRE, TRISTESSE,CULPABILITÉ...)


Votre enfant est autiste... mais il peut être autrement.


Ce qu'est l'autisme selon la croyance populaire.

Drame
Tristesse
Découragement
Mutilation
Sans émotion
Sans amour pour ses proches
Vide


Votre enfant est autiste... (défilement de toutes les images sombres de l'autisme)


Ne vous inquiétez pas, nous allons nous en occuper! Le gouvernement offre de l'aide aujourd'hui.


A.U.T.I.S.M.E

Pourquoi mon enfant est autiste? Pourquoi moi? 

Nous n'en savons rien... c'est un fléau et nous n'avons aucune idée des causes.


Qu'est-ce que l'autisme?

C'est un trouble neurologique qui atteint (jargon en chinois pour les parents qui n'arrivent plus à suivre le reste de la conversation)


Qu'est-ce que je peux faire?

Intervention précoce, nous pouvons changer le cour des choses. Il y a beaucoup d'espoir aujourd'hui.


Bonne chance. Regard empreint d'empathie.



Pour la plupart, les parents entreprenent la voie qu'on leur a montré. L'intervention précoce à tout prix, avec tous les espoirs qui sont permis et promis. Les diètes et autres méthodes diverses. C'est la voie qu'on leur a montré, sans les accompagner.


Votre enfant est autiste... voici le chemin à suivre.


Comment aider un enfant à cheminer dans ce qu'il est, alors qu'on nous montre ce qu'il n'est pas. Ce qu'il devrait être sans nous accompagner dans ce cheminement.


Votre enfant n'est plus un enfant. IL EST AUTISTE.


Soudainement, il a perdu le droit, d'être différent, d'être à son rythme, d'être un enfant. Ses "particularités" se doivent d'être corrigées. Et l'enfant "normal" a le droit, d'avoir peur, d'être gêné, de ne pas avoir envie de...



Le discours se doit d'être différent. Il doit être fait pour aider les parents à cheminer et par le fait même aidera à faire cheminer l'enfant. Des parents heureux, des enfants heureux.

Lorsque le diagnostic arrive, il peut être difficile pour beaucoup de parents de voir encore leur enfant sous l'étiquette. Leur enfant est devenu l'étiquette. Depuis des semaines, voir des mois, on leur enseigne les failles, les retards, les méthodes d'éducation à travailler.

L'essentiel a été oublié. Leur enseigné à vivre avec leur enfant tel qu'il est.


Voici votre enfant et ce qu'il est.

Il est autiste, il a le droit de l'être, il est aussi un enfant. Il peut être heureux, il a le droit d'avoir peur, il a le droit d'être gêné.

Il a le droit de ne pas établir de contact visuel comme les autres enfants.

Il est différent. Il a le droit d'être différent.

Il a le droit d'être compris et accompagné dans sa différence.

Votre enfant peut être heureux, dans le respect de sa différence. Il a le droit d'aimer voir des ventilateurs tourner.


L'autisme amène une façon différente de percevoir et de vivre dans l'environnement. Personne n'a expliqué aux parents cette différence.

Pourquoi mon enfant aligne?

On leur a plutôt enseigné que l'alignement est un comportement autiste qu'on devra corriger.



L'essentiel est d'enseigner aux parents ce que l'autisme représente, qu'ils le comprennent, qu'ils s'adaptent et ils pourront mieux accompagner leur enfant dans la voie qu'ils auront eux mêmes choisis en toute connaissance de cause.

Peu le font.

Des familles souffrent. Des familles s'épuisent. L'autisme n'est pas la cause plus que l'incompréhension et le manque de ressource.


Le deuil, s'est arrêté à ces mots :

Votre enfant est autiste...

Aucune aide, aucune éducation. Certains parents s'en sortent, d'autres non. Dans le détour, il y a ces ENFANTS qui paient pour les failles. Pas leur failles, pas leurs différences.  Ils paient des failles de la société et du système qui a fait croire aux parents que cette différence était anormale, un problème, un malheur.  Ils paient du manque d'information, du jeu d'essais et erreurs parce qu'il n'y aucune réponse claire...

Le "mouvement" exige que le problème soit corrigé, reprogrammé, guérit. Une erreur de la nature.



Des parents souffrent, des enfants souffrent. À la recherche de cette guérison, de cette correction, de ce remède miracle. Est-ce vraiment un choix éclairé? Ou plutôt seulement la voie qui leur a été montré. La seule qui semble possible pour pouvoir faire un semblant de deuil? A-t-on réellement fait un deuil d'une situation qu'on cherche à réparer?



On a sauté des étapes voir même une étape. L'essentiel. Apprendre à vivre la vie telle qu'elle est et non telle qu'elle devrait être.

C'est la même chose avec l'autisme.

Si on enseigne aux parents à vivre avec l'autisme tel qu'il est, ce sera plus facile d'éduquer les enfants tel qu'ils sont en respectant leurs besoins, forces et faiblesses et nous éviterions beaucoup de familles blessées, démolies.

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