jeudi 1 mai 2014

Des années qui passent...

Un jour ou l'autre, avec l'autisme, on a l'impression finalement de radoter. Se répéter, raconter les mêmes histoires, parce que si les années passent en âge, l'autisme lui il reste bien là. Peu importe le degré, peu importe le sexe, peu importe l'âge.

Ça dépend évidemment des enfants, de chaque individu, de leurs particularités et personnalité...

Lorsque nous parlons de Tommy... nous avons l'impression souvent de répéter la même chanson. C'est un peu pourquoi il n'y a pas souvent de nouveau à raconter, de progrès particuliers, même parfois... le contraire. Comme les régressions de propreté qui se pointent toujours et durent trop longtemps...

À quatre enfants, des années qui passent, il y en a multiplié par quatre, et c'est comme ça que ce mois-ci, une autre année passe. Une troisième pour le petit dernier qui s'est pointé le nez... il y a déjà trois ans!

Je me souviens, de ses six mois, ses 12 mois, ses 2 ans... Ses mois qui ont passés, alors que son développement lui n'a pas vraiment suivi le rythme. À travers mes moments plus sombres, l'incompréhension de mon incapacité à faire "plus, mieux" avec lui, l'impression de ne pas avoir le tour... de ne plus savoir quoi faire... Je l'ai vu grandir, et m'échapper tout à la fois. Est-ce que c'était difficile de constater qu'il prenait du retard? Pas vraiment. C'était plutôt de ne pas arriver à le rattraper qui faisait mal alors que je croyais fermement que j'en serais capable. Cette fois-là, je n'échouerais pas. J'aurais tout vu et tout prévenu!

Quoi, la naïveté fais aussi parfois parti de nous! Ce que Tommy m'aura toutefois appris, c'est de ne pas avoir d'attentes à la "neurotypique", mais des attentes seulement réalistes, à leur hauteur à eux et non selon ce qu'ils devraient être dans les livres écrits clairement pour des enfants "totalement dans la norme".

C'est ainsi qu'il a eu un an... sans réellement l'avoir. C'est ainsi qu'il a fêté ses deux ans, sans vraiment les avoir, sans vraiment en être conscient. La particularité du développement de certains enfants "pas dans les normes" c'est de se développer à un rythme totalement différent de celui attendu pour la plupart, voir toutes les sphères du développement, selon le cas.  Alors, à un an, ils peuvent en avoir 8 mois selon nos bibles de références, et à deux ans, il peut en avoir peut-être 12 mois. C'est un peu comme ça que les mois passent, que les années filent, que les touts-petits qui sont "by the book" les rattrapent, rapidement.

Alors, bientôt, une autre année aura passé. Trois ans qu'il est parmi nous, avec nous, qu'il nous fait rire, comme parfois qu'il nous décourage... mais dans sa tête, ça ne se passe pas de la même façon, pas à la même vitesse. Alors le petit qu'on fêtera bientôt, alors que je ne sais même pas quand, avec qui, alors que c'est dans quelques jours seulement, n'aura pas vraiment trois ans, ni ne saura vraiment "pourquoi" on le fête.

Du déjà vu! Pas triste, pas joyeux, juste "comme ça". Quoique le trois ans approche, et l'écart est plus évident. Bientôt, les questions se poseront. Les gens remarqueront, parce qu'il grandit en âge, mais que la petite voisine de 14 mois parle plus que lui.

Si c'est seulement notre réalité et que nous avons déjà passé par là, avec bien entendu des inquiétudes et quelques déceptions par moments, là, c'est seulement de se dire "ben coudonc", parfois juste comme ça, parfois avec un soupir... comme lorsque nous nous battons pour réussir à lui faire avaler quelques bouchées et que nous nous sentons un peu incompétents d'avoir un petit bonhomme de trois ans qui ne mange pas comme "nous" encore. Comme ces jours où je ne sais pas trop quoi faire avec lui? Quoi lui dire? Comment l'amuser? Alors que tout ça dure, depuis maintenant 2 ans, peu de temps après ses douze mois où son obsession pour les voitures a fait surface pour augmenter encore plus notre sentiment d'impuissance.

Est-ce que c'est grave? Non. Mais comme avec son frère, c'est l'impression de ne pas lui apporter suffisamment, de ne l'aider assez à se développer, alors qu'on se rappelle pourtant les quelques mois d'ICI qu'il a eu à la maison, alors qu'il pleurait à chaudes larmes, trop souvent pour un coeur de mère.

Petit garçon aura trois ans. Il a redécouvert les joies de la cour, où il n'y a ENFIN presque plus de neige. Dont son endroit préféré pour faire rouler ses voitures. Toutefois, on le voit qu'il grandit, il s'amuse plus, mieux, il sait varier un peu ses jeux... ce qui est un gros pas... même si ce n'est pas au rythme des enfants "by the book", tranquillement pas vite, alors qu'il aura trois ans... il approche de ses 18 mois. À son rythme, à sa façon...


C'est bien plaisant (aucune idée pourquoi) tourner autour d'un objet! Et très étourdissant pour ceux qui regardent! (il aime regarder l'objet en coin en tournant)



Car on est vraiment, mais vraiment à bout du froid, de la neige, finalement il a le droit de s'amuser quelques fois dans l'eau. Ça enlève un petit peu (juste un peu) le sentiment d'impuissance et du "je ne sais pas quoi faire avec lui", parce qu'il y a des jours que je me sens vraiment nulle!




Parce qu'il y a des journées où des fois, à travers les batailles pour la nourriture alors qu'il n'aura mangé qu'une toast et quelques craquelins... qu'il aura fait une grosse crise pour ne pas s'asseoir, qu'il aura fait une tonne de mauvais coups un à la suite de l'autre pour avoir de l'attention, mais que même avec de l'attention, il ne sait pas vraiment ce qu'il veut....  La bonne nouvelle. À l'aube se ses trois ans, il comprend enfin vraiment le NON. Ce qui n'est pas nécessairement simple, mais qui commence à être efficace. Malgré qu'il faut parfois rester planté devant le réfrigérateur des dizaines de minutes et plus pour qu'il décroche de son idée fixe de vouloir sortir les aliments pour les promener dans la maison... Parce que c'est aussi un petit fouineux...


Petit garçon devient grand. À son rythme, à sa façon! Nous, on fait juste suivre le chemin qu'il trace devant lui.

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