mardi 2 avril 2013

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Aujourd'hui c'était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. La journée n'est pas finie mais je crois que pour plusieurs c'est déjà du passé et pour une autre gang, ça a passé totalement inaperçu.

Je ne me ferai peut-être pas d'amis ici, mais pour moi, si la première année, et les suivantes, et cette année encore, j'y ai participé à ces journées tout le mois d'avril, par mes articles, par mes recherches sur les différents médias qui en ont parlé, j'en viens à quelques constats.

Si je recule la première année que j'ai commencé à participer au mois de l'autisme il y a trois ans, les médias en parlent beaucoup plus d'une année à l'autre, ce qui est très positif.

Toutefois, le positif peut aussi ne pas l'être. Parce que j'ai l'impression qu'on tourne en rond et même parfois qu'on fait du sur place.

Aujourd'hui, j'ai vu passé de belles affiches un peu partout, des petits textes sur la sensibilisation à l'autisme.

L'autisme, parlons-en. Point.

Ok, qui en parle alors? Parce que les affiches sont bien belles et elles se promènent mais personne ne semblent y avoir ajouter d'autres mots. Des explications, témoignages.

D'un autre côté, l'autisme c'est un peu comme toutes les causes, si on ne sent pas rejoint on ne s'en préoccupe pas trop. De toute façon, les enfants qui crient dans le centre d'achat sont mal élevés tout le monde le sait!

Au fil des ans, on réalise que les gens ne se sentent pas concernés et même "ça n'arrive qu'aux autres".  Aujourd'hui et  tout au long du mois, certaines personnes liront, visionneront les différents reportages sans vraiment y porter attention... parce que... eux... ils sont corrects.

Bien entendu, je ne veux pas être méchante, ni généraliser, il y a des gens qui s'intéressent à toutes sortes de causes mais la réalité du quotidien qui va trop vite, on a pas trop le temps...

Pourtant, aujourd'hui, parmi ces milliers de personnes qui ont passé à coté parce que ça ne les concernaient pas vraiment, parce qu'autisme, même si on s'époumonne à seulement dire que ce ne sont pas tous des rain man ou des déficients, c'est l'image qu'ils en ont parce qu'on ne leur permet que très rarement d'en avoir une autre.

1 sur 100.
TED
Autisme.

Vous voyez une image? Pas moi.

Mais parmi ces milliers, certains vont peut-être apprendre demain, la semaine prochaine, le mois prochain, l'année suivante... qu'ils sont touchés par l'autisme. Et là, ils entendront et là ça deviendra aussi leur cause. Parce qu'ils n'étaient pas à l'abri plus que les autres... Et ils vont comprendre. Par l'enfant d'un ami, par un collègue, par leur propre enfant... par leur petit-fils ou petite-fille. Là... ils vont avoir l'image et ils repenseront peut-être à ce qu'on leur a dit qu'ils n'ont pas vraiment pris le temps d'écouter, parce qu'il n'avait pas vraiment le temps.


Cette semaine, on a parlé de l'autisme, comme toujours, un peu partout, avec malheureusement peu de détails, parce que personne n'a le temps. Parce que le nombre de mots sur les papiers(ou média web) sont comptés. Parce que le temps d'antenne est limité. Parce que finalement, on se sent moins coupable d'en parler un peu que pas du tout. Mais est-ce qu'on a aidé les parents, familles qui vont passé par là bientôt? Est-ce qu'on a apporté une autre vision de l'autisme seulement par des mots. Je ne crois pas, parce que les clichés ont la vie dure.


Je sais très très bien, que c'est un message dur, peut-être même vu négativement alors que le message est seulement de souhaiter mieux, un peu plus, plus d'aide pour les parents, plus d'information adéquate accessible, des images de l'autisme, du vécu, en vrai.. du vrai... comme on le voit heureusement parfois et que je me fais une mission de vous retrouver autant que possible sur le web.


Aujourd'hui et cette semaine, c'était la sensibilisation à l'autisme. Les voicis. Ils sont tous importants, au moins ils apportent une petite pièce du casse-tête.


Mon enfant n'est pas mal élevé, il est autiste

Sous la carapace de l'autisme

RDI

Le devoir

La presse

Autisme infantile

Julie Philippon


Une autre maman

Radio avec Isabelle Maréchal  

Les canadiens de Montréal s'allient à la cause avec autismspeak canada


Et j'en oublie certainement, comme quoi, c'était une journée efficace dans les médias cette année!

Pourquoi mon bébé de presque 2 ans n'est pas autiste

Autiste. Pas autiste!

Maintenant, j'ai mêlé tout le monde.

Pour comprendre, on peut revenir aux "mots justes".

À un peu moins de 2 ans, en fait, à un seul mois de 2 ans, bébé n'est pas autiste.


Les diagnostics officiels les plus précoces que nous pouvons poser pour  un diagnostic d'autisme est d'environ 18 mois.  Certains le font, mais peu osent.

Même les dernières recherches que j'ai visionné sur le sujet, la majorité des diagnostics sont posés entre 24 et 36 mois.  Tout dépendant la "clarté" du "cas évalué".

Maintenant, essayons d'expliquer à la population qu'un enfant d'apparence "normale", peut avoir un diagnostic d'autisme à 18 mois? À 24 mois?

C'est un âge "transition" entre le développement du bébé vers le développement de l'enfant.

Le bébé devient grand mais chacun le font à leur propre rythme. Certains parlent déjà clairement à 18 mois, certains autres ne disent que quelques mots.

À partir de 16 mois, on s'inquiète si un enfant ne dit pas au moins 2-3 mots et surtout s'il ne comprend pas des consignes.

Pour les gens qui ne cotoient pas l'enfant à temps plein, l'enfant a le temps. Il va rattraper les autres, il a son propre rythme et il ne faut pas s'en faire avec ça!


À 18, 24 mois, un enfant c'est un enfant.


Aujourd'hui, à moins de 2 ans, bébé n'est pas autiste. En dehors de notre noyau familial, c'est un enfant heureux, souriant, qui aime les gens. C'est un enfant.


Lorsque nous avons fait les démarches pour Tommy, il avait 2 ans. Les doutes commençaient à s'éveiller pour les gens puisqu'il était dans son monde et il ne parlait pas. Des doutes pas clairs, mais présents. Personne n'aurait officiellement osé mettre un nom sur sa condition.

Pour le bébé, il y a un petit quelque chose, comme son frère puisqu'il ne parle pas et est dispersé. Les gens voient sûrement, sans vraiment le voir. Parce que c'est encore "un bébé" qui a tout le temps devant lui.


À partir de 2 ans et demi, là où les enfants commencent à démontrer un intérêt plus évident pour les gens, pour les amis, pour le jeu symbolique, pour jaser... Là où ils sont en plein milieu de leur terrible two...  L'écart, ressort de plus en plus et un jour, le bébé, est devenu grand, et est autiste. Les gens, finissent par faire face à l'évidence et c'est plus facile de comprendre.


Un jour, les mots seront justes, l'évidence y sera probablement. Ce sera plus facile pour tout le monde d'accepter, de voir, de comprendre.


C'est une réalité, c'est une faille actuelle dans le système, c'est un peu ce qui cause les diagnostics plus tardifs, la difficulté d'accès aux services à un âge raisonnable, parce que les enfants de deux ans ne sont pas autistes. Non reconnus. Parce que c'est un âge où les soupçons commencent tout juste à s'éveiller.


Si bébé était mon premier, ou deuxième. Aujourd'hui, je n'écrirais pas sur lui. Je ne saurais pas, je n'aurais même aucun doute sur sa "différence". Peut-être que je comprendrais, vers 2 ans et demi, peut-être plus tôt ou plus tard... selon la route que j'aurais dû suivre.


Dans la réalité, notre cheminement est la preuve même des failles du système. À 18 mois, bébé ne parlait pas. Il se frappait la tête à répétition plusieurs fois par jour. Il ne savait pas vraiment demander et ne comprenait aucunes consignes simples. Il ne se retournait pas à son prénom.

J'ai osé, connaissant la réponse que j'obtiendrais, deux fois plutôt qu'une... demander aux médecins de me donner une référence pour une évaluation. Parce que je sais, parce qu'aujourd'hui je connais. Dans la réalité de la plupart des parents, je n'aurais pas su, je n'aurais pas eu de référence et on m'aurait dit que mon bébé va merveilleusement bien même s'il ne parle pas encore.

J'ai osé, et cette référence m'a été REFUSÉ!

"Parce qu'avant deux ans et demi madame, on ne fait rien!"

Avant deux ans, les enfants n'ont rien, pour la plupart...  Passé deux ans, les doutes s'éveillent. À deux ans et demi, on commence à penser à une référence.

Heureusement, ce n'est pas le cas pour tous(je tiens à ne pas généraliser mes propos et mentionner qu'il existe de bons médecins très au-devant pour prévenir!)

La référence m'a donc été refusé. Une a été accepté mais s'est perdue dans une pile... aucune idée où.

Pour ma part, j'ai passé par-dessus tout le monde même le médecin qui riait presque de moi lorsque je lui ai demandé la référence.

J'ai alors rencontré une orthophoniste, comme Tommy, pour encore une fois faire face à cette autre réalité. Les intervenants de première ligne, ne sont pas formés pour reconnaitre l'autisme et le TED et ils le savent. Par contre, malheureusement, les parents peuvent en ressortir rassuré. Même lorsque l'évidence pour ceux qui s'y connaissent y est.

À Tommy on m'avait dit que ce n'était pas évident qu'il était autiste selon l'orthophoniste qu'il l'a rencontré.
"Pas certaine que ce soit ça".

Parce qu'il ne battait pas des bras, qu'il arrivait à participer aux activités proposées. Parce que devant une orthophoniste, il n'aligne pas, il ne fait rien de "bizarre" durant cette heure d'évaluation. Et celle-ci n'a pas la formation pour reconnaitre réellement les signaux d'alertes de l'autisme.

J'ai étiré au maximum la date de prise de rendez-vous pour son évaluation. Parce que même si à 18 mois, pour quelqu'un qui s'y connait, c'était une évidence, pour moi, avant 2 ans, voir deux ans et demi, les enfants ne sont pas  autistes. C'est plus facile, plus simple d'être entendu un peu partout passé cet âge. Malheureusement.

J'ai donc pris rendez-vous près de ses 2 ans, le plus tard possible en tentant de ne pas être trop tard pour qu'il ait accès aux services dès l'automne.

Parce que la réalité, à 2 ans, le médecin me dirait d'attendre encore. À 2 ans et demi il m'aurait peut-être ou pas, fait une référence pour une évaluation. À 3 ans et quelques mois plus tard, il aurait peut-être été évalué. Pour avoir, si nous sommes chanceux, des services pour ses 3 ans et demi, 4 ans... Peut-être...


À presque 2 ans, il regarde dans les yeux quand il veut. Il est capable de demander, il utilise la main-objet pour ses demandes. Il ne parle toujours pas, il ne se retourne pas à son prénom peu importe la distance que vous vous trouvez de lui et l'intonation utilisée de la voix, il aime aligner certains objets comme les bouteilles de jus et ses petites voitures. Il fait une fixation assez intense sur ses petites voitures et l'eau. Il ne comprend toujours pas les consignes sauf quelques-unes de base. Quand vous lui parlez, il comprend du chinois, et quand il vous répond, il répond en chinois. Il travaille ses sens, ferme ses yeux pour se couper du visuel ou bouche ses oreilles pour se couper du son, par moment, sans vraiment qu'on ne sache à ce moment précis pourquoi. Parfois parce qu'il semble intégrer quelque chose de nouveau. D'autres fois parce qu'il veut se concentrer sur un seul sens à la fois.




Mais bébé n'a pas deux ans et pas deux ans et demi, il n'est pas autiste, pour personne, ce n'est pas encore vraiment reconnu. Seulement par moi et les évaluateurs. Le papa, pour lui, ce sera vers 2 ans et demi, comme Tommy... Parce qu'il ne veut pas perdre espoir, même s'il sait. Il espère, que ça continue de progresser et d'être différent "mieux" que son frère. Il espère même ne pouvoir jamais officiellement prononcer ses mots, devant personne.

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008