samedi 27 février 2010

Ces clichés qui nous mettent bâtons dans les roues

Le spectre autistique est complexe à comprendre. Complexe pour les spécialistes, un peu plus pour les parents et encore plus pour le reste du monde.

Autisme ? Ça semble plus simple à comprendre... je me répète je le sais.

Du mieux que je peux, par mes écrits, je tente "d'éclairer" un peu les gens sur ce sujet qui me tient à coeur. J'essaie tant bien que mal d'expliquer les subtilités, les caractéristiques, les différences entre chaque, et tout ce qui fait que nos enfants ont obtenus (ou obtiendront pour ceux en démarches) un diagnostic de trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique... au choix).

Je travaille fort mais je le fais par plaisir. Je parle de mes propres observations, mon vécu et mes trouvailles. Je travaille fort, et la tâche la plus ardue est celle de faire tomber les clichés. Les gens ne sont pas tout à fait ouverts, les clichés prennent tellement de place dans nos vies.

Ces clichés nous mettent litéralement des bâtons dans les roues. Vraiment! Malgré mes connaissances sur le sujet les gens ne peuvent s'empêcher d'être sur la défensive lorsque je tente d'aborder les subtilités dans certains diagnostics et c'est difficile, voir par moment insupportable.

J'écris ces lignes et vous devez avoir l'impression que je ne parle que de ça... mais non, je parle plus de mon entourage... les gens auxquels j'essaie parfois de leurs expliquer mes observations chez mes enfants.

Les clichés gardent l'entourage dans le déni. J'ai beau expliquer, donner des exemples, ils seront toujours là pour me donner tord, ou trouver une autre cause à mes explications. Les clichés rendent "invisible" les particularités de ma minie. Ses particularités ne le sont pourtant pas pour moi et m'ont amené à comprendre beaucoup ce que les parents d'enfants avec un diagnostic "léger" peuvent traverser.

Les clichés me frustrent. Les clichés me rendent incertaine face à ma fille. Les clichés m'empêchent d'être à l'aise de parler d'elle aux gens. Les clichés rendent les gens "fermés" à ce que j'aurais à dire.


Aujourd'hui je tentais d'expliquer mes constatations par rapport à son langage. À quel point c'est facile de passer à coté des difficultés de compréhension d'une enfant qui parle relativement bien, mais en script. J'essayais d'expliquer par des exemples ce que c'est, mais comment voulez-vous que les gens comprennent quand ils regardent Tommy, qui au même moment, tourne autour de la table tout en chantant un jargon incompréhensible?

Tommy ne parle pas(ou peu), Tommy fait du flapping intensif, tourne autour de la table 30 minutes sans se fatiguer, il a une obsession avec les lettres et les chiffres, son contact visuel est difficile ou absent, il comprend encore à peine (peut-être 12 mois de compréhension? je ne sais pas vraiment... mais c'est limité).

Tommy c'est le modèle typique, qui répond à la majorité des clichés... et pourtant...   Des inconnus peuvent se permettre de nous dire que c'est évident que Tommy n'est pas un cas sévère. Qu'il n'est pas si pire que ça. Non non, il ne se balance pas dans un coin (CLICHÉ), il ne se frappe pas la tête sur les murs (CLICHÉ), il sourit et rit beaucoup (CLICHÉ... ne devraient-ils pas plutôt être agressif et ne jamais sourire?)

Vraiment, ces clichés me rendent la vie dure(que dis-je ... NOUS rendent à nous les parents d'enfants avec handicap invisible)! Je dois vivre avec un chum en déni total du diagnostic de sa fille. Je ne parle même pas des étapes du deuil de l'enfant parfait, il n'est même pas à cette étape, il a bloqué au déni de ses particularités. L'entourage, j'ose à peine parler de ma fille avec eux. Ceux qui sont au courant du diagnostic, en la voyant me redemande "pourquoi donc?", "ben voyons elle parle!" alors qu'ils s'attendaient à voir une petite fille pleine de CLICHÉS. À mes explications du pourquoi, ils ont toujours des réponses, tout pour me rendre encore plus frustrée et insécure moi-même face au diagnostic de ma minie.

Ces clichés, nous devons les faire tomber... un à la fois, petit à petit... sans y perdre nous-mêmes notre "santé mentale". Une tâche ardue, très ardue !


** je reviendrai dans un autre message pour vous expliquer les particularités du langage de la minie et ses scripts qui m'empêchent de vraiment savoir ce qu'elle comprend ou pas **

2 commentaires:

Marie-soleil

brapOUfffff que ca fait du bien de vous lire. Je suis contente d'avoir trouver votre blog :) Je me suis reconnue devant cette impuissance que l'on a devant les clichés. Bon week-end!!

Brigitte

Tu as tellement raison! Je vis exactement la même chose que toi avec mon entourage et mon conjoint. En plus, nous n'avons pas encore le diagnostic alors on me fait sentir parano plus souvent qu'à mon tour.

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