jeudi 28 avril 2011

Accepter : Au-delà de la différence

C'est un sujet qui revient régulièrement. Dès qu'on parle d'un trouble chez notre enfant que ce soit un TDAH, TOC, TED, dysphasie, dyspraxie etc...

Les parents parlent du "deuil" de l'enfant rêvé. Ils doivent faire le deuil d'un futur qu'ils imaginaient pour leur enfant... Le deuil de la "facilité" et accepter qu'il y aura des embûches pire que d'autres...

On entend aussi beaucoup parler d'acceptation du trouble de l'enfant. Assez qu'on entend les parents dire qu'ils ne peuvent pas accepter, et ne pourront jamais, le trouble de leur enfant.  Les parents disent plutôt qu'ils vont apprendre à vivre avec et défoncer les portes autant que nécessaire pour aider leur enfant à grandir.

Pourtant, je ne vois pas le mot accepter comme mauvais.  Je ne pense pas que de dire qu'on accepte la situation de l'enfant signifie qu'on se résigne. J'ai pour ma part, énormément de difficulté avec cette pensée, parce que moi, je n'ai pas à accepter quelque chose qui est venue comme ça, qui fait parti de mon enfant.

Je comprends toutefois, pour les avoir lu régulièrement, le pourquoi de ces discours.

Par contre, on entend rarement parler de la réelle acceptation, qui va bien au-delà de la  différence de l'enfant.

Parce qu'est-ce qu'on refuse d'accepter en fait?  L'enfant?  Pas du tout. On refuse d'accepter les limites, c'est ça le plus gros travail des parents.

On  refuse, ou on a de la difficulté à accepter les limites, sous toutes leurs formes.

Notre limite en tant que parent d'un enfant différent, c'est-à-dire nos connaissances limitées sur des troubles peu connus, qui demandent encore beaucoup de recherche dans le futur.

On doit accepter qu'on a besoin d'aide.

On doit accepter que même si on "sait" ce qu'on doit faire pour aider notre enfant, on a besoin de prendre soin de nous-même avant tout, et ça demande du lâcher prise.

On doit accepter que la société n'est pas encore bien informée sur la vie avec un enfant différent, et qu'on est limité sur la sensibilisation qu'on peut faire, parce que ce n'est pas  tout le monde qui est intéressé à en savoir plus.

On doit accepter qu'on est limité dans certaines activités, sorties...


L'acceptation du trouble est bien au-delà de la différence de l'enfant.

L'acceptation, l'adaptation, apprendre à vivre avec... ça demande du temps, et ça se fait un petit pas à la fois, une étape à la fois. Ça ne se fait pas du jour au lendemain, parce que les événements amènent toujours des nouvelles "limites", des nouvelles choses à accepter, du "lâcher prise" supplémentaire.


Si je reviens quelques années (déjà!) en arrière, je pense que la première acceptation c'est celle de savoir que nous avons besoin d'aide et que malgré toutes nos capacités parentales et notre bon vouloir, nous devons accepter qu'on doit nous enseigner comment "élever" notre enfant avec un trouble envahissant du développement.

C'est une première étape difficile, qui demande d'accepter notre limite en tant que parent et qui demande d'accepter qu'on doit en faire plus encore... au-delà de nos valeurs parfois même.

L'autre étape est l'acceptation du regard des autres... Savoir qu'on peut passer pour un "mauvais parent" devant des personnes XYZ qui décident de juger en apparence. Il faut savoir accepter les limites des sorties, du partage qu'on peut réellement faire avec notre enfant lors de certaines activités.  Il faut pouvoir accepter ces choses pour pouvoir avoir un semblant de vie "normale" et laisser de coté la tristesse.  Le pourquoi l'enfant ne peut pas discuter avec nous sur la dernière sortie au zoo par exemple.  C'est une étape importante, essentielle pour apprendre à avoir du plaisir et trouver le bonheur autrement avec son enfant.

Il y a ensuite d'accepter de lâcher prise, sur tout.  Accepter qu'on ne peut pas être maman, travailleuse et éducatrice spécialisée constamment. Il faut accepter que notre rôle PRINCIPAL avec notre enfant doit être celui de MAMAN(ou papa).  Il faut l'accepter pour ne pas se perdre nous-même, pour ne pas sombrer dans la fatigue, le désespoir, pour ne pas oublier que notre enfant ne demande qu'amour et bons soins comme n'importe quel autre.  Il faut accepter donc de prendre du temps POUR NOUS, il faut accepter de laisser l'enfant être enfant, il faut accepter d'avoir besoin d'une ressource pour faire la partie "spécialisée".

Souvent, le parent arrive avec beaucoup de volonté et voudrait tout faire pour son enfant, déplacer des montagnes. Mais il y a une limite à laquelle ils feront face inévitablement... et c'est là qu'ils devront travailler cette acceptation.

Je me souviens moi-même, au début j'aurais voulu tout faire. Je réfléchissais sur des choses comme l'école à la maison, comment aider mon enfant...  j'ai lâcher prise assez rapidement parce que ça ne marchait pas dans ma tête et dans ma vision de ma vie avec mon enfant.  Pourtant j'ai atteint aujourd'hui, un autre stade au niveau de l'acceptation... je le vois venir avant même d'y être rendue réellement.

Je parle de l'acceptation qu'on doit "laisser partir" notre enfant, pour notre bien-être et être mieux par la suite.

Oufff ça fait mal à dire non?  Accepter qu'on est fatigué PAR notre enfant. Accepter le soulagement qu'on ressent lorsqu'on sait qu'on arrive à sa journée de garderie, parce que ça nous fait un bien fou et que ça nous permet de refaire des énergies pour son retour.

L'acceptation de "délêguer", de laisser notre enfant à quelqu'un d'autre parce qu'on en a réellement besoin, parce qu'on doit accepter que oui, il demande énormémement d'énergie et qu'aucun parent ne peut élever un enfant comme ça sans avoir besoin d'un répit et aller chercher de l'aide. 

L'exemple le plus facile c'est de vous imaginer, élever votre enfant d'environ 2 ans, au même âge, pour les 20 prochaines années. Croyez-moi, malgré le bon vouloir, après quelques années vous devrez accepter que vous êtes un peu tannés, et que vous aimeriez passer à une étape suivante, parce que vous avez "assez donné".

Je le vois, je le sens venir pour le futur, c'est prochaine étape dans notre rôle de parent d'un enfant comme Tommy.  Songer pour le futur aux répits qui sont offerts pour les familles et c'est une grosse étape d'acceptation qui se présentera à nous à ce moment.

Et le futur nous en réservera pleins d'autres... qu'on devra prendre une à la fois.

1 commentaires:

Fofie

Tu as raison, "accepter" n'a rien de défaitiste. D'ailleurs, à mon sens, accepter un état de fait est le point de départ obligé pour passer en mode "constructif".

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