mardi 12 avril 2011

C'est pas moi... c'est les autres

J'en ai parlé déjà à quelques reprises.

Je l'ai principalement avoué ici et j'ai refait une mise au point .

Je vis aussi avec un conjoint qui n'a jamais réellement accepté les démarches concernant la minie puce. Des démarches qu'il considérait un peu trop (et inutiles selon lui) alors qu'on venait de se tapper deux évaluations complètes en pédopsychiatrie en moins d'un an. Imaginez lorsque j'ai pris le rendez-vous chez l'orthophoniste moins d'un an après le diagnostic de Tommy, et à peine quelques mois après l'évaluation frustrante de la grande puce.



En un an on a vu plus de spécialistes que certains verront dans une vie. En un an on a fait évaluer nos trois enfants en pédopsychiatrie... devenant étiquetté comme des parents un peu "partis en peur" et des parents impatients... qui voudraient que leurs enfants se développent parfaitement.

Tout ceux qui ont passé par là, comprendront que c'est loin d'être le cas. Oui, il y a réellement des parents un peu "fous", qui partent en peur, paniquent à pas grand chose dans notre société rendue un peu "débile". Il y a réellement des "spécialistes" qui cherchent un peu trop de bibittes et sont vites sur la gachette diagnostic. Pas besoin de me le répéter ça je le sais déjà.

Par contre, quand on est sûr à 100% qu'il y a quelque chose, ce n'est pas évident de naviguer dans ces eaux-là. On le fait le coeur gros et rempli de culpabilité devant les regards de tous et chacuns.

La minie a son diagnostic depuis plus d'un an, bientôt et demi.

Même si moi je ne doute pas de sa différence invisible, je doute face aux autres.

Je ne parle toujours pas plus de son diagnostic. Je n'aborde pas le sujet et si on me pose des questions je réponds vaguement.  Ça n'a pas changé et mon malaise face aux autres est encore là, encouragé comme j'ai dit par un conjoint dans le déni... qui pense qu'on en a "passé une vite aux spécialistes".

Ce n'est pas moi qui va crier au diagnostic de la cocotte. Ce n'est pas moi qui va vous casser les oreilles avec ses particularités, ni les défis de tous les jours, qui, à coté de Tommy, me semble bien peu.

J'ai toujours ce malaise de me faire répondre par tout le monde que j'exagère, qu'il n'y a rien là, ou comme on m'a  déjà répondu "qu'elle est parfaite cette enfant-là".

Quand le CRDI a commencé son travail chez moi, j'avais même peur qu'après quelques mois on me dise, désolé, on ne voit rien, ça ne nous sert à rien de venir chez vous. Je dis "peur", les parents d'enfants avec un TED léger comprennent très bien cette affirmation qui ne signifie pas qu'on serait triste que l'enfant perde son diagnostic. Seulement qu'on vit des choses et comprend des choses chez nos enfants que les autres ne peuvent pas nécessairement voir sur quelques heures.

En un peu moins d'un an de service, ma cocotte a vu plusieurs intervenants, et moi toujours avec la crainte que dans mon dos on dise qu'il n'y a rien là, que je prends la place d'un autre enfant? Avec mon conjoint qui me répète "ben là ils perdent leur temps avec elle".

Je n'aborde pas le sujet, mais dernièrement j'ai questionné l'intervenante de la minie puce, suite au questionnement qui revenait de mon conjoint. Sans dire que la cocotte a de quoi de grave... loin de là, plus de 6-7 personnes différentes l'ont vu et ont pu quand même cibler ses petites particularités bien à elle. Médecin (avant que je commence même les démarches), orthophoniste, éducatrice spécialisée, ergothérapeute...

Mais il y a les autres. Dans mon malaise d'en parler, qu'est-ce que "les autres" pensent? Mes discours face à la cocotte sont perçus comment?

Je pense à une copine internet avec qui je discute régulièrement.
Je pense à mes amies.
Je pense à la famille.
Je pense à des gens rencontrés récemment.

Ces autres, m'ont fait réalisé dernièrement que malgré mon malaise, ils ne  requestionnent pas nos démarches et voient aussi des petites choses, même si moi, je n'en parle pas. Pas tout le monde, bien entendu, c'est normal, mais de savoir que je ne suis pas la seule à "voir" la différence de ma cocotte, c'est en quelque sorte rassurant, parce que souvent, j'ai l'impression que plus rien n'y parait. Dans mon quotidien de tous les jours, les petites différences sont devenues "normales" pour moi et oui, j'ai parfois besoin de me faire rappeler par les autres que je ne suis peut-être pas si "folle" que ça finalement.

2 commentaires:

Anonyme

Bon sang que ton post tombe bien! J'ai l'impression que c'est moi qui aurait pu écrire ça (à peu de choses près, pcq nous, on a rien dit à personne - sauf au travail pcq ça devient compliqué de justifier des absences - même pas à nos familles). Mon chéri est dans un déni comparable au tien, mais en plus, il a une peur extrême de tout ce qui concerne "la tête" (historique familiale qui n'a rien de positif). Je me retrouve donc toute seule au front. Et hier, en allant chez le médecin pour le RV annuel de ma princesse, il s'est informé du résultat d'évaluation par la neuro-psychologue. Le simple diagnostique "d'hypothèse de TED" l'achalait. Il veut avoir le coeur net et m'a référé en pédo-psychiatrie en semi-urgence. Je n'ai rien dit à mon chéri de crainte qu'il "pète sa coche" pcq selon lui, quand on met le pied dans cette porte, on est stigmatisé à vie. Je ne peux pas lui donné tort (c'est pour ça que je n'ai pas voulu que la neuro-psy envoie le rapport d'évaluation à mon médecin s'il ne s'agissait que d'une hypothèse). Sauf qu'en même temps, si ma fille peut avoir besoin d'aide, je ne suis pas capable de fermer les yeux sur toutes les possibilités. Secrètement, j'espère juste pouvoir commencer les rencontres au CRDITED avant d'avoir des nouvelles de la pédopsychiatrie (disons pour pouvoir laisser cette place à qqn d'autre! )

Oupsss c'est ton blogue, pas le mien ;)

Fofie.

Annie

Bon courage. Et non c'est pas facile gérer notre instinct versus le déni du conjoint.

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