lundi 4 avril 2011

Moi et les autres...

Je veux détendre un peu l'atmosphère par ce titre qui est loin d'être ma personnalité!!! 

Dans tous les sujets il y a divergence d'opinions entre certaines personnes et c'est normal.

Nos opinions sont forgées par notre vécu, notre personnalité, et une tonne d'autres choses.


Je discutais donc tantôt avec mon conjoint de mon avant-dernier message blog sur ma perception de l'utilisation du mot autisme et des réactions que je savais que ça provoquerait.

Lorsqu'on tombe sur des sujets de handicaps, maladies, cancer et autres, donner notre opinion est toujours risqué et doit être fait prudemment. Ce n'est pas pour rien que sur mon blog j'ai fini par ajouter une section "tranches de vie et opinions" parce que je ne voulais pas que ça passe pour du "j'ai la science infuse et je détiens la vérité!".

Donc, on discutait de mon message qui dit que j'ai énormément de difficulté avec l'utilisation du mot Autisme pour décrire tous les TEDs se trouvant dans le spectre... pour moi, par mon vécu, l'autiste doit répondre absolument à la triade.  J'ai cette vision, par mon vécu avec mon garçon bien entendu.

Pour moi, c'est impensable d'utiliser le mot autiste pour une enfant comme ma minie puce. Dans ma tête, ça ne passe juste pas, parce que je trouve que la différence entre les deux est trop énorme.

Pour mon conjoint, il prenait plutôt l'autre parti. J'ai trouvé intéressant de discuter avec lui car ce sont des sujets que nous n'abordons pas habituellement ensemble. Pourtant il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Il m'a fait part de son opinion et j'ai fait part de la mienne, mais aucun des deux n'aurait pu arriver avec un argument suffisamment solide pour convaincre l'autre.

Comme mon conjoint disait, c'est une question très personnelle pour chaque parent. Pour moi c'est comme ça. Pour lui il comprend mieux l'utilisation du mot Autisme, qui pour lui est simplement de regrouper dans un seul terme.

J'ai déjà dit prudemment encore, que je n'aimais pas la nouvelle idée de tout regrouper les TED dans la nouvelle appellation TSA. Je n'aime pas l'idée qu'on ne parle plus d'autisme ou d'asperger ou de TED-NS, parce que pour moi il y a des différences réelles entre chaque. Bien entendu, même les "spécialistes" ne s'entendent pas sur le sujet lorsqu'on parle de l'Asperger et L'autisme de haut-niveau. Pour ma part, je penche plus du coté de ceux qui disent qu'il y a des différences prouvables entre les deux. J'aime beaucoup les ouvrages du dr. Atwood à ce sujet.

J'ai dit que je n'aimais pas l'idée de regrouper sans différencier dans l'appellation TSA. Par contre j'aime le terme qui est beaucoup plus clair que TED. Trouble envahissant du développement me semble tout même plus chinois pour les gens que Trouble du spectre autistique. Alors si on a le choix, pour moi je prendrais sans hésiter l'utilisation du terme trouble du spectre autistique pour faire une sensibilisation plutôt qu'autisme.

Hey non, je n'ai aucuns arguments pour vous convaincre d'adhérer à mon opinion, parce que je n'ai pas à le faire. Mon opinion je l'ai forgé sur ma façon de voir et ma personnalité. J'ai peur de la mauvaise interprétation du mot autisme, de la confusion que ça peut apporter si je disais aux gens que ma fille est autiste, j'aurais, sincèrement l'impression de leur mentir en plein visage.

Pourtant j'ai déjà mentionné souvent que le diagnostic n'a rien à voir avec les difficultés que ça apporte. Un enfant avec un diagnostic plus léger a tout de même son lot de difficultés et les parents sont tout autant attristés que l'enfant soit TED-NS, asperger ou autiste.  Mon opinion n'enlève absolument rien à la détresse des parents et ce n'est pas pour "séparer" les troupes non plus et clamer "ah mon enfant est pire que le tien!".

Je crois aussi, comme j'ai déjà dit sur un autre message, qu'il serait bien qu'il y ait une meilleure information disponible sur "les autres". Les enfants ni typiquement autiste ni typiquement asperger. Les "à part" qui ne correspondent pas à 100%, qu'on ne comprend pas tout le temps pourquoi ils ont une force x (exemple contact visuel) alors que ce serait on le croit un critère dont important dans le TED?  Ceux dont on a de la difficulté à parler et faire comprendre aux gens le pourquoi du diagnostic...

3 commentaires:

Anonyme

C'est la prérogative du blogue personnel que d'exposer son point de vue! Tant qu'on est capable de vivre avec les opinions contraires (et encore, il y a même l'option de fermer les commentaires!).

Ceci dit, je partage ton point de vue sur le plan théorique et pratique. D'un point de vue réaliste par contre, je ne sais pas... Ca prend pour acquis que les gens veulent comprendre, veulent "faire un effort" - et ça, je n'y crois pas trop dans un optique de "masse". C'est pourquoi tout mettre dans le même panier semble une option "efficace" pour sensibiliser une masse qui s'en fiche à la base. Pcq dans le fond, sensibiliser la masse, ça veut juste dire prendre un porte-voix et hurler "Eh oh! Il y a des gens qui vivent avec ce genre de problème!" On ne peut pas se lancer dans les détails, même pas dans les grosses différences, avec un porte-voix...

Fofie.

Annie

J'expose mon point de vue en effet et les commentaires sont importants pour moi.

Parce que mes points de vue ne sont pas totalement arrêtés, en fait ils sont plus une réflexion tout haut... des questionnements mis en mot, des recherches de réponses, des inquiétudes...

c'est en discutant qu'on arrive à mieux se comprendre.

En effet je comprends aussi le pourquoi de l'idée de regrouper le tout dans un seul terme. Mais je trouve qu'il y a tellement de différence que je n'ai pas l'impression que ça va régler le problème de "on ne peut pas comparer un ted sévère à un ted léger". Les "chicanes" à ce sujet vont continuer de se produire même suite au regroupement, les obstinages sur les handicaps pas handicaps pourraient même être pire non?

Je pense tout haut encore! ;)

Et pour ce qui est des gens qui veulent entendre et comprendre... je pense que le changement prendra énormément de temps, ça reste difficile à faire comprendre cette hausse de diagnostic et ces cas "subtils", et plusieurs vont continuer malgré tout de dire que c'est exagéré... On fait ce qu'on peut avec ce qu'on a hein!

Anonyme

Je pense que le public peut très bien comprendre qu'il y a toute une palette de couleurs et d'intensité dans l'autisme. Par exemple, pour les allergies: il y a des allergies plus ou moins sévères... même chose pour l'asthme (certains vont avoir des crises spectaculaires, alors que d'autres vont simplement tousser...). C'est pourquoi j'aime bien l'expression Troubles du spectre autistique (il y a le mot "autisme" que les gens connaissent bien et le mot spectre qui implique une multitude d'états...)

Finalement, je dirais que si au moins les intervenants scolaires sont déjà mieux informés et sensibilisés, on fait un bon bout de chemin pour nos trésors ; )

Parce que personnellement, je trouve que dans les écoles un enfant asperger, comme mon garçon, est très souvent puni parce qu'on juge qu'il fait exprès... il y a encore beaucoup de travail à faire dans les écoles...

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