mercredi 6 avril 2011

TED aux oubliettes

Je ne parle pas de l'enfant TED aux oubliettes mais bien du trouble envahissant du développement de l'enfant qui tombe parfois aux oubliettes. (on peut appliquer ce texte à bien d'autres troubles non apparents)

Je crois sincèrement que même le parent le plus intentionné du monde se fait "avoir" une fois de temps en temps dans ses interventions avec l'enfant TED.

J'en parle suite au commentaire dans un de mes messages précédents et parce que c'est une réalité qu'on vit tous. Avec un handicap "invisible" c'est facile d'oublier comment intervenir adéquatement même si on sait ce qu'on devrait faire. C'est difficile de toujours garder en tête le trouble de l'enfant et sa perception différente. C'est déjà difficile pour les parents, pour l'entourage, les milieux de garde, scolaire, ça l'est encore plus... et parfois malheureusement c'est aussi une question de mauvaise volonté lorsque le handicap semble encore plus "léger".  (Notez les guillemets au mot "léger" parce que même si l'enfant ne démontre pas de particularités nécessairement sévères, ça n'enlève absolument rien à ce qu'il peut vivre et ressentir en dedans)

Nos interventions en terme de TED sont mêmes souvent orientées vers le bien-être des autres, et non le bien-être de l'enfant. Ce n'est pas pour rien qu'on voit toujours le "drame" partout dans le TED, c'est dont difficile pour l'entourage, c'est dont difficile pour les parents, pauvres parents qui ont besoin de répit, pauvres intervenants qui ne savent pas comment régler une situation xyz. C'est pour ça que les interventions dans les écoles ne sont pas toujours adaptées pour un enfant TDAH par exemple, parce que l'important c'est surtout que l'enfant ne dérange pas.

Sur les forums on lit des parents épuisés, c'est ce qu'on nous montre aussi dans les reportages. Pourtant c'est rare que je vois quelqu'un parler d'une particularité de son enfant en disant "pauvre lui, ça n'a pas l'air facile, je voudrais l'aider".  Oui ok, en tant que parents on veut le mieux pour notre enfant, mais dans le détour, on agit beaucoup en fonction de notre bien-être à nous (lire même survie!!).

Plus le handicap est invisible, plus c'est facile qu'il tombe aux oubliettes... L'enfant parait tellement "normal" de l'extérieur, que par défaut, on agit avec lui comme s'il l'était. Il y aussi dans l'action, je pense à tous les gens qui savent le handicap de Tommy par exemple, mais qui continuent de l'aborder comme n'importe qui d'autres. Comme, si Tommy demande en visite d'allumer les ventaliteurs dans la maison et qu'on lui répond "non non Tommy il ne fait pas chaud dans la maison"  euhhhhhh!!!  Il a probablement entendu "non Tommy (#?/($$*%" et la crise s'en suivra certainement. Je pense à toutes les fois où j'ai vu des gens pousser ma grande dans l'escalier, "arrête de niaiser, bon c'est du caprice" etc... parce qu'elle avait peur de monter les escaliers sans contre-marche. Je pense aux fois où j'entends mon conjoint dire de la minie puce "ben là elle fait exprès, elle exagère... elle amplifie, elle dramatise...".


C'est facile avec un handicap physique parce qu'on ne peut pas l'oublier et le mettre de coté. Avez-vous déjà vu une personne essayer de montrer quelque chose à un aveugle? Ou bien de parler à un sourd en oubliant qu'il n'entend pas? Ou demander à une personne en chaise roulante de marcher?

Pourtant avec le handicap invisible, on demande à l'hyperactif de se "calmer", on se fâche parfois après lui après une de ses impulsions, on le mettra en retrait. À l'enfant dysphasique on lui demande de nous comprendre, on se frustre parce qu'il n'arrive pas à exécuter correctement quelque chose d'aussi simple que de s'habiller pour sortir dehors. Ça ne va pas assez vite, il niaise, il fait exprès...  c'est facile de tomber dans ses façons de penser.

2 commentaires:

Julie L.

C'est la première fois que je fais un commentaire sur ton blogue, que je lis pourtant depuis longtemps. D'abord, étant moi-même maman d'une enfant qui a un TSA, TDAH, dyspraxie motrice, trouble de modulation sensorielle, troubles d'apprentissage et une maladie appelée hyperplasie congénitale des surrénales, je veux te dire MERCI pour tes textes, merci de partager ton vécu, te lire me fait toujours réfléchir et je me sens moins seule.
Ensuite, je suis entièrement d'accord avec toi concernant les handicaps invisibles. Ma fille a un beau cocktail de problématiques qui, hormis le TDAH, sont tous légers et donc invisibles. Je dois constamment la défendre, justifier la pertinence de certaines interventions, éviter qu'elle soit traitée injustement... C'est un combat quotidien!

°zabel°

trop d'accord avec toi, on oublie facilement qu'il faut orienter (la plupart du temps) nos interventions et comme ça ne se "voit" pas, on ne le fait pas toujours... je comprends aussi ce que tu veux dire par rapport aux handicaps physiques, je cotoie quelques enfants non-voyants à l'école d'un de mes fils et mes interventions sont tout à fait différentes avec eux... c'est biz !

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